Le 31 janvier 2019, le Tribunal administratif de Châlons-en-Champagne (Marne) a validé la procédure d’arrêt des soins pour cause « d’obstination déraisonnable ».
Cette juridiction avait été saisie par les parents de Vincent Lambert pour s’opposer à la décision du CHU de Reims.
L’arrêt affirme que « Il résulte (…) que le maintien des soins et traitements constitue une obstination déraisonnable » et « que la volonté de Vincent Lambert de ne pas être maintenu en vie, dans l’hypothèse où il se trouverait dans l’état qui est le sien depuis dix ans, est établie« .
Le CHU de Reims, au sein duquel Vincent Lambert est hospitalisé, avait souhaité entamer une quatrième procédure d’arrêt des soins en avril 2018. Ses parents avaient saisi le tribunal en urgence contre cette décision par un référé-liberté.
Les parents de Vincent Lambert comptent saisir le Conseil d’état.
Ce lundi 28 janvier, les 8.000 participants de l’édition 2019 se sont retrouvés à nouveau dans 170 villes en France et à l’étranger pour se former sur le thème « La vie, accueillie ? ».
Pour Valérie Boulanger, responsable du service d’Information et d’Ecoute SOS Bébé, « L’accueil de la vie est bien souvent une question plus qu’une évidence, dans notre société aujourd’hui ». Pour notre responsable du service d’Information et d’Ecoute SOS Bébé, deux urgences se présentent à nous. Celle « d’une réflexion sur la place donnée à la sexualité et à ses expériences, et à ses fausses promesses d’épanouissement et de bonheur » et celle de « changer notre regard sur l’âge idéal de la maternité, pour une prévention de l’avortement, mais aussi de l’infertilité ». Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA et auteur de « Le temps de l’Homme » a traité le sujet de « la famille durable ». Il l’a présentée comme un précieux écosystème à protéger, le premier organe politique à défendre et une source majeure de prospérité, à encourager. Il a montré combien la famille durable, amortisseur de crise et valeur refuge, est essentielle aux plus fragiles de la société.
Nos grands témoins de cette soirée étaient Sophie et Cédric Barut, auteurs de « Je rentrerai avant la nuit ». Cédric a été victime d’un accident de vélo, seulement huit mois après leur mariage, un drame qui lui a laissé de nombreuses séquelles, physiques et cognitives. Au travers de l’épreuve, Sophie et Cédric témoignent s’être accrochés à leur amour pour s’offrir mutuellement « une belle vie » malgré les difficultés quotidiennes à accueillir et les renoncements auxquels consentir. Heureux parents de quatre enfants, ils sont artistes tous les deux ; Cédric écrit des poèmes et Sophie est sculptrice. Entre rire et émotion, ils ont offert aux participants leurs secrets de bonheur : choisir des lieux de ressourcement, vivre l’instant présent et s’aimer, tout simplement.
Médecin cancérologue et conseiller médical d’Alliance VITA, le Docteur Xavier Mirabel est intervenu dans la rubrique « Décodeur bioéthique » sur le sujet de la liberté de conscience, en particulier des professionnels de santé. « Garantie par l’acte final de la conférence d’Helsinki de 1975, elle est écrite dans la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme, elle est dans notre Constitution Française. La liberté de conscience et de parole c’est en principe un droit. Un droit qui pourtant est largement menacé ».
Le chapitre « VITA humanitaire » a accueilli les conseils d’Anne Le Brun, psychothérapeute, pour trouver les ressorts de vie qui sommeillent en nous lorsque nous nous retrouvons confrontés à un imprévu ou une épreuve. Elle nous a proposé des clés pour consentir à vivre l’imprévisible et partagé la force qu’offre la posture intérieure de gratitude. Benoît Clermont, auteur avec sa femme Marie-Axelle de « Gaspard entre ciel et terre » a conclu cette soirée avec « Le prix de la fraternité : consentir à l’imprévisible ». Il a partagé sa réaction suite à l’annonce de la maladie de son fils. Il a témoigné de cet état de sidération, de tristesse et d’abattement qui l’a envahi, avant que la force de son épouse ne le relève pour affronter la tempête, en restant soudés. Gaspard, au-delà des larmes, « nous a appris à capter l’instant présent, à le voir comme un cadeau, un « présent ». Car choisir de vivre dans l’instant apporte plus de vie à nos vies. »
Nous nous retrouverons, le 4 février, pour notre quatrième et dernière soirée de formation bioéthique où nous étudierons le thème de « La vie, sous pression ? ».
La nouvelle soirée de formation pour les participants au cycle de notre formation bioéthique, le lundi 21 janvier, avait pour thème : « La vie, sous conditions ? ».
Le médecin cancérologue Olivier Trédan a débuté la soirée pour parler de « La vie abrégée ». Il a mis en lumière le lien soignant-soigné et a insisté sur l’importance de celui-ci. Il doit être bienveillant et ajusté face aux personnes en fin de vie et à leur perte d’autonomie. L’isolement social des personnes hospitalisées pour une longue durée et l’acharnement thérapeutique ont aussi été abordés. Caroline Roux, notre déléguée générale adjointe et coordinatrice des services d’écoute, a analysé les conditionnements autour de la grossesse avec la question « Réussir son bébé ? ». Le diagnostic anténatal, bénéfique pour le suivi des enfants à naître, rend pourtant beaucoup de grossesses anxiogènes quand il est assorti de propositions d’avortement « médical ». Invitation à un sursaut de conscience pour que la fragilité ne soit pas synonyme d’exclusion, mais bien de progrès dans le soin, de solidarité et de fraternité.
Notre grand témoin de ce soir était Clotilde Noël, fondatrice de la communauté « Tombée du nid ». Ce projet accompagne les familles confrontées aux situations de handicap physique ou mental de leur enfant. Ayant adopté une pupille de l’état porteuse de trisomie 21, puis une autre petite fille atteinte d’un lourd handicap, elle a témoigné de sa vie de mère au quotidien. Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche, est intervenue pour notre Décodeur bioéthique dédié à la question de « l’eugénisme contemporain, largement induit pat la technique elle-même ». L’auteur de « Bébés sur mesure-Le monde des meilleurs » nous a invités à prendre conscience que « Le monde se construit avec des forts et des fragiles. L’un pouvant devenir l’autre à tout moment. L’un étant l’autre à tout moment » et que ce serait « une folie de mettre la vie « sous condition », à cause de notre commune vulnérabilité, quand la vulnérabilité est la condition même de la vie ». Stéphanie Dupont-Cariot a livré son expérience de responsable des écoutants du service d’écoute SOS Fin de vie dans la partie VITA humanitaire. Elle a décrit la mort comme faisant partie de la vie, pour les personnes en fin de vie et pour celles les accompagnant. Le regard que nous posons sur les plus affaiblis redonne du courage et de la dignité à ceux qui n’ont plus de force.
Enfin, nous avons reçu le comédien et auteur Michael Lonsdale pour le Prix de la fraternité sur le thème « Consentir à la vulnérabilité ». Il s’est exprimé sur la joie et la valeur de la vie qu’il fallait se remémorer quotidiennement, quel que soit notre état physique ou l’activité que l’on mène.
Cette soirée a rassemblé 8.000 personnes dans toute la France venues pour se former. Nous nous retrouverons la semaine prochaine, le lundi 28 janvier, pour étudier le thème de « La vie, accueillie ? ».
Alliance VITA, engagée dans l’écoute des femmes confrontées à des grossesses imprévues ou ayant subi une IVG, constate combien la société, en déniant les conséquences de l’avortement, maintient les souffrances dans l’ombre et prive les femmes de l’accompagnement adapté pour l’éviter.
C’est pourquoi Alliance VITA participera à la Marche pour la vie, ce dimanche 20 janvier, car elle contribue à lever le voile sur la réalité de l’avortement, trop méconnue du fait de son enfermement dans une confrontation idéologique.
[su_box title= »Pour Caroline Roux, déléguée générale d’Alliance VITA et coordinatrice des services d’écoute : » box_color= »#de0498″]
« Le thème retenu cette année est la défense de l’objection de conscience des médecins. Cette clause a été créée par le législateur pour assurer une protection supplémentaire du médecin en tenant compte de la portée de l’acte d’avortement. Refuser de supprimer une vie n’est pas de même nature que le refus de prendre en charge un patient. » [/su_box]
À la Source, le 17 janvier 2019 pour réagir au rapport de la mission parlementaire sur la révision de la loi de bioéthique.
Verbatim extraits de l’émission
« C’est un rapport extrêmement militant, comme l’a souligné toute la presse, qui remet en cause les principes fondamentaux de la protection des personnes les plus fragiles. »
« Concernant la FIV post-mortem, il faut bien voir que ça va très loin : un enfant naîtra d’un père qui est mort, que ce soit parce que son sperme aura été congelé, ou que des embryons auront été congelés. Jusque là, le Conseil d’Etat préconisait de ne pas aller dans ce sens pour ne pas faire naître délibérément un enfant orphelin. On sort de toutes les limites naturelles à l’homme, dont celle de la mort. »
Le lundi 14 janvier a été inauguré notre nouveau cycle de formation bioéthique. Comme chaque année, notre Université de la vie se déroulera en quatre soirées de formation. L’interrogation de cette première soirée était « La vie, à tout prix ? ». 8.000 personnes ont suivi cette soirée simultanément dans 152 villes en France et à l’étranger. L’Université de la vie est un événement inédit en France et a atteint un taux record de participation cette année. François-Xavier Pérès, président d’Alliance VITA, a ouvert le bal en s’exprimant sur l’ambition de notre association dans la société actuelle : « L’objectif d’Alliance VITA n’est pas de se désoler de la situation, de dire non à tout changement de la société, mais c’est de dire OUI à la valeur extraordinaire de la vie, d’alerter, de sensibiliser, de consoler ». L’avocate Adeline le Gouvello, membre de Juristes pour l’Enfance et de l’Institut Famille et République a rappelé l’un des principes fondamentaux du droit Français, celui de l’indisponibilité du corps humain, qui se trouve menacé aujourd’hui : « La mise à disposition du corps par le marché : le faible à la disposition du fort, le pauvre à la disposition du riche ». Blanche Streb, notre directrice de la formation, a proposé une réflexion sur les techniques de procréation de plus en plus artificielles et la tentation de fabriquer la vie à tout prix. Elle nous a rappelé que la vie humaine n’a pas de prix, parce qu’elle a une dignité, et que la dignité de la personne inclut son mode de conception et la grossesse. Auteur de « Bébés sur mesure. Le Monde des meilleurs », Blanche Streb a conclu par ce vibrant appel « Plus que donner la vie à un enfant, on le donne à SA vie, ce qui mérite que nous agissions, courageusement, non comme des « propriétaires », mais comme des serviteurs de la vie ». Est venu ensuite le tour de nos grands témoins pour un entretien. Bertrand et Gaëlle Lionel-Marie, mariés depuis 23 ans, confrontés à l’infertilité. Puis place au décodeur bioéthique avec un focus sur « Le prix humain de la GPA », décrypté par Caroline Roux. Elle a décrit les conséquences de cette pratique qui a défrayé la chronique ces dernières années avec l’exploitation des femmes pauvres en Asie, en Europe de l’Est mais aussi aux Etats-Unis, où des agences commerciales en font un véritable business. Elle a également expliqué que les conséquences ne sont pas moins graves, lorsque l’enfant a été porté « gratuitement » par une personne de l’entourage : une sœur, une amie, une mère …avec à la clé des pressions affectives et des confusions de filiation. ». Valérie Boulanger, responsable de notre service d’information et d’écoute SOS Bébé, est intervenue dans la séquence « VITA humanitaire » de cette première soirée de l’Université de la Vie 2019, « La vie, à quel prix ? » pour partager son expérience de l’écoute des personnes confrontées à l’infertilité. Elle a souligné le grand besoin d’écoute sur ces sujets si intimes et douloureux, pour que les personnes ne soient pas entraînées dans un engrenage et trouvent un appui pour sortir des conditionnements et affronter les regards. Enfin notre délégué général, Tugdual Derville, a abordé la problématique « Consentir aux limites » pour le chapitre « Le prix de la fraternité ». Il a, à cette occasion, invité chaque participant à s’imaginer à ses propres obsèques, pour choisir, en trois mots, ce qu’il aimerait qu’on retienne de lui le jour de sa mort et en faire les « mots d’ordre du reste de son existence terrestre ». Cette riche soirée s’est conclue par une table ronde lors de laquelle nos intervenants ont répondu aux questions posées par les participants. La prochaine soirée de notre cycle de formation bioéthique aura lieu le 21 janvier prochain et aura pour thème « La vie sous conditions ? ».]]>
Dans un contexte social tendu, le rapport de la mission d’information sur la révision de la loi bioéthique avance des propositions explosives qui ruinent les principes protecteurs de la bioéthique française.
Ils inversent le sens de la médecine et de la solidarité : création d’embryons transgéniques, FIV post mortem, aggravation de l’eugénisme par la généralisation du dépistage préconceptionnel et par la traque du handicap, prénatale et préimplantatoire, ou encore pression sur les personnes en fin de vie pour obtenir des organes (cf proposition 40).
Concernant l’extension de la PMA, le rapporteur opte pour un véritable basculement vers un droit à l’enfant au détriment du droit des enfants à connaître leur père et au mépris de la parité homme-femme dans l’engendrement. Sa proposition de reconnaître le parent d’intention pour les enfants issus de GPA à l’étranger, reviendrait à effacer totalement la mère qui a porté l’enfant, ce qui remet gravement en cause le droit des femmes et le respect de leur dignité.
[su_box title= »Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA : » box_color= »#de0498″]
« La dissymétrie entre les réserves du président de cette mission d’information et les recommandations de son rapporteur illustre le caractère caricatural de ces conclusions. À l’exception des chimères homme animal, Jean-Louis Touraine fait feu de tout bois. La dignité humaine n’en sort pas gagnante. Plus généralement ce rapport de plus – qui est aussi un rapport de trop – a l’avantage de montrer jusqu’à quelles outrances conduit la dérégulation bioéthique qui anime certains. À l’heure où l’on débat des sujets vitaux qui préoccupent les Français, Alliance VITA est plus que jamais déterminée à s’impliquer dans les processus participatifs pour y faire entendre la voix des plus fragiles, sans illusion sur la capacité d’écoute de ceux qui monopolisent ce débat. Seule une mobilisation tenace pourra dissuader le président de la République d’exécuter les préconisations de ce rapport. À nous de montrer à quel point il serait indécent de dépenser de l’énergie et des fonds publics pour des transgressions, indignes des Droits de l’Homme. »[/su_box]
Deux décrets des 24 décembre et 27 décembre 2018 sont entrés en vigueur le 1er janvier 2019 afin « d’améliorer le quotidien des personnes handicapées et de leurs proches » via une « politique résolue de simplification des démarches administratives ».
Certains titulaires de l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH), de la Carte Mobilité Inclusion (CMI) et de la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) peuvent les obtenir tout au long de leur vie depuis le 1er janvier 2019 grâce à la mise en place de mesures de simplification. Pour l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH), elle peut être attribuée jusqu’aux 20 ans de son bénéficiaire.
Le Comité Interministériel du Handicap (CIH) du 25 octobre 2018 s’était prononcé sur le fait que les personnes dont le handicap n’évoluerait pas favorablement pouvaient bénéficier de droits à vie et, pour les enfants, des droits jusqu’à leurs 20 ans. Pour Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées « Il faut qu’on arrête de demander aux Français de devoir prouver leur handicap jusqu’à dix fois dans leur vie. On va alléger énormément cette preuve permanente (…) qui crée un sentiment de défiance. ». Ces mesures simplifieront également le travail des cinq mille professionnels des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).
Avant l’entrée en vigueur de ces deux décrets, il fallait en moyenne réclamer un renouvellement de ses droits à l’AAH de neuf à dix fois au cours de sa vie ; et, pour un enfant, tous les douze à dix-huit mois. Il fallait compter, pour l’ouverture des droits, entre un an et vingt ans en fonction de l’appréciation rendue par l’équipe pluridisciplinaire. Quelques tentatives ont été mises en œuvre pour rallonger le temps entre deux renouvellements, les personnes souffrant de handicap avaient malgré tout pour obligation de le prouver régulièrement. La moitié des demandes déposées auprès des MDPH étaient des demandes de renouvellement. 4,5 millions de demandes leur ont été adressées en 2017 (+4,1%). Il fallait en moyenne attendre quatre mois pour obtenir une réponse.
[su_box title= »Pour Cyprien, membre d’Alliance VITA, atteint de cécité depuis son plus jeune âge : » box_color= »#de0498″]C’est une très bonne nouvelle qui va faciliter nos vies !Avant mes 20 ans, mes parents étaient obligés, tous les 3 ans, de remplir de nombreux formulaires administratifs et de fournir, entre autres, un certificat médical après une visite chez l’ophtalmologiste pour prouver que j’étais toujours aveugle ![/su_box]
L’article 5 du Projet de loi Justice attribue aux notaires la compétence exclusive pour plusieurs actes officiels, notamment le recueil du consentement des époux ou des concubins en matière d’assistance à la procréation avec tiers donneur ou accueil d’embryon.
Alors que les députés vont réexaminer le texte à partir du 15 janvier prochain, Alliance VITA alerte sur cette disposition dangereuse qui pose des questions éthiques.
1 – Intérêt de l’enfant et filiation
Tous les couples qui ont recours à une assistance médicale à la procréation doivent préalablement y consentir après avoir reçu une information sur cette technique, conformément aux dispositions de l’article L. 2141-10 du code de la santé publique.
Dans le cas d’une insémination artificielle sans intervention d’un tiers donneur, c’est au médecin qu’il revient d’informer le couple sur le processus médical et de recueillir leur consentement.
Dans le cas d’une assistance médicale à la procréation avec intervention d’un tiers donneur, les formalités du consentement donné par le couple, posées par l’article 311-20 du code civil, sont plus rigoureuses, compte tenu des conséquences du recours à cette technique au regard de la filiation de l’enfant.
Le consentement donné interdit ensuite, sauf exception, toute action aux fins d’établissement ou de contestation de la filiation. Celui qui a donné son consentement et qui ne reconnaît finalement pas l’enfant issu de l’assistance médicale à la procréation engage sa responsabilité envers la mère et l’enfant et voit sa paternité judiciairement déclarée. En cas d’accueil d’embryon, une compétence particulière, attribuée exclusivement à l’autorité judiciaire
Dans sa rédaction actuelle, l’article L2141-6 du Code de la santé publique prévoit au 2ème alinéa que « L’accueil de l’embryon est subordonné à une décision de l’autorité judiciaire, qui reçoit préalablement le consentement écrit du couple à l’origine de sa conception. Le juge s’assure que le couple demandeur remplit les conditions prévues à l’article L. 2141-2 et fait procéder à toutes investigations permettant d’apprécier les conditions d’accueil que ce couple est susceptible d’offrir à l’enfant à naître sur les plans familial, éducatif et psychologique. L’autorisation d’accueil est délivrée pour une durée de trois ans renouvelable. »
Cette compétence exclusive du juge vise à reconnaître la particularité de ce type de procréation, qui prive l’enfant de tout lien biologique avec l’homme et la femme formant le couple demandeur, et à évaluer l’impact psycho-social d’une telle décision. Cette procédure, plus contraignante que celle prévue pour un don de gamète, se rapproche d’ailleurs de celle de l’agrément pour pouvoir adopter un enfant.
Supprimer cette disposition, comme cela a été fait par amendement en séance lors de la 1ère lecture à l’Assemblée nationale, pour la remplacer par un simple consentement devant notaire représente un véritable basculement éthique qui porte atteinte à l’intérêt de l’enfant.
Depuis des années, de nombreuses personnes nées d’une PMA avec donneur revendiquent leur droit à connaître leurs origines, ce qui traduit l’importance du lien biologique et son caractère irréductible. Cela démontre également que la filiation est une question d’identité et que le recours au don de gamète ou d’embryon n’a donc rien d’anodin. Aussi, retirer au juge le pouvoir de recueillir le consentement des adultes qui font appel à une telle technique de procréation revient à bafouer l’intérêt de l’enfant alors qu’il y va de l’établissement de sa filiation, acte fondamental s’il en est. Par conséquent, la compétence judiciaire en matière de filiation doit absolument être maintenue, et plus spécialement en cas d’accueil d’embryon.
2 – Un véritable enjeu bioéthique
Après la mission d’information de l’Assemblée nationale sur la révision de la loi bioéthique dont la publication du rapport est imminente, un projet de loi sera présenté au Parlement, qui l’examinera dans le courant de l’année 2019.
Aujourd’hui, nul ne peut présager du contenu précis de ce texte et des modifications qu’il est susceptible d’introduire dans notre législation. Il est donc tout à fait prématuré de légiférer sur les modalités du recueil du consentement des époux ou des concubins et, particulièrement justifié d’attendre l’adoption définitive du projet de loi de révision de la loi bioéthique.
Il ne s’agit pas là d’une simple question de méthode, mais bien d’une question de fond. En effet, on ne peut que s’inscrire en faux contre l’étude d’impact qui exprime que l’on peut modifier ces consentements sans passer par la loi de bioéthique car le débat n’est pas de nature éthique. Or, il l’est dans son objet même, et tout particulièrement pour l’accueil d’embryons et la qualité spéciale du consentement qui est prévue actuellement, dans la mesure où l’embryon n’aura pas de lien génétique avec aucun des deux membres du couple.
On comprend en effet aisément que la PMA avec accueil d’embryon, pour laquelle le consentement du couple demandeur fait l’objet d’une décision judiciaire, relève totalement de la loi de bioéthique et ne peut, en aucun cas, être banalisée.
Une telle déjudiciarisation porterait gravement atteinte à l’intérêt de l’enfant.C’est même cette compétence du juge qui devrait être exclusivement consacrée par le législateur.
Il est donc urgent que le législateur manifeste son souci de faire prévaloir un mieux-disant éthique dans notre pays et refuse d’attribuer aux notaires la compétence exclusive pour le recueil du consentement des époux ou des concubins en matière d’assistance à la procréation avec tiers donneur ou accueil d’embryon.
La décision de l’Assurance Maladie de rembourser les tests de dépistage prénatal non-invasif (DPNI), y compris pour les cliniques privées, est parue au Journal officiel du 27 décembre 2018 et prendra effet mi-janvier 2019. Le montant du test de DPNI s’élève à 390€.
Trois arrêtés, fixant les modalités d’application de ce DPNI, ont également été publiés le 20 décembre dernier au Journal officiel. Le premier arrêté fixe les règles de bonnes pratiques en matière de dépistage et de diagnostic prénatals ajoutant le DPNI aux examens faits au cours du premier trimestre si les facteurs de risque de trisomie 21 sont importants ; le deuxième arrêté rajoute les informations sur le DPNI destinées aux futurs parents, dont le diagnostic de trisomie 21 est « à risque » ; le troisième arrêté fixe les modalités de transmission à l’Agence de la biomédecine des données des femmes enceintes diagnostiquées à risque .
Un décret paru au Journal officiel du 7 mai 2017 avait déjà intégré ce test de dépistage prénatal à la liste des examens de diagnostic de la trisomie 21 pendant la grossesse. Depuis mai 2017, la Haute autorité de santé (HAS) préconise le DPNI : au moyen d’une simple prise de sang réalisée au cours du premier trimestre de grossesse, les chercheurs analysent l’ADN du bébé, visible dans le sang de sa mère via les cellules du fœtus qui y sont présentes. Si les résultats sont jugés « ininterprétables », un deuxième test est possible, également remboursé.
Ce test est proposé aux femmes dont le risque de trisomie 21 de leur foetus a été évalué et compris entre 1/1000 et 1/51, suite à un premier dépistage comprenant une échographie de clarté nucale et un test sanguin de marqueur sérique.
D’après la Haute autorité de santé, près de 58.000 femmes pourraient avoir recours à ce test chaque année, sur un total de 800.000 grossesses. La HAS estime pouvoir détecter 15% en plus d’enfants porteurs de trisomie, tandis que le nombre de caryotypes fœtaux par amniocentèse serait divisé par quatre. Mais le DPNI n’évite pas complètement le recours à l’amniocentèse puisque, dans le cas d’un résultat positif et pour un niveau de risque supérieur à 1/50, une amniocentèse est recommandée d’emblée (auparavant, celle-ci était proposée dès le risque de 1/250).
Pour Alliance VITA, la traque de la trisomie s’intensifie toujours plus, année après année. On se demande qui pourra échapper à un tel acharnement qui place la France au tout premier rang des pays du monde en matière d’eugénisme.
Le film bouleversant « Sauver ou périr » est sorti sur les écrans le 28 novembre dernier. Il nous fait vivre, pas à pas, l’épreuve d’un pompier et de sa femme, après un terrible accident qui fait de lui un grand brûlé défiguré.
Ce film montre d’abord un homme tout entier donné à son métier, qui en est fier, qui investit du temps pour préparer les difficiles examens lui permettant de se présenter à l’épreuve de commandant de feu. Il s’appelle Franck, joué par Pierre Niney. Sa femme Cécile, jouée par Anaïs Demoustier, vient d’accoucher de 2 petites filles jumelles.
Cécile dit de lui combien son métier l’aide à se construire, la joie et la fierté qu’il éprouve à venir en aide aux autres ou de sauver des vies, qu’il s’agisse d’éteindre un feu, d’aller secourir une personne sans domicile fixe en état d’hypothermie sur la voie publique, ou parfois d’être celui qui recueille et rassemble les restes éparpillés d’une personne que le désespoir a jeté sous les roues du métro.
Ce film est d’abord un bel hommage aux pompiers qui exercent un métier difficile au plus près des personnes fragiles et vulnérables et qui le font chaque jour avec humanité.
Un traumatisme immense s’abat sur Franck et sur sa famille lorsqu’après être resté bloqué dans un bâtiment en flammes où il est allé porter secours à 2 collègues, il s’en sort miraculeusement, mais comme grand brûlé, le visage défiguré.
S’en suivent 6 mois de coma, un réveil douloureux, la révolte et la colère, le sentiment d’être un monstre et de n’être plus digne de son épouse, et même l’envie d’en finir. Son épouse Cécile vit difficilement cette étape. Elle passe par des phases difficiles de rejet et elle s’en veut de ne plus être capable de l’aimer. Ils décident alors de prendre du recul pour un temps et Cécile retourne habiter chez ses parents.
Nous les accompagnons aussi avec le personnel hospitalier, admirable d’attention et de délicatesse, en particulier Nathalie, infirmière attentive, qui lui dit combien il a en lui les ressources pour s’en sortir. Nous sommes témoins d’une belle confiance soignant-soigné, si précieuse dans ces moments d’épreuve d’un grand blessé.
Et puis on vit un tournant dans ce film à un moment dramatique, lorsque Frank est littéralement en train de basculer du haut de son balcon vers le vide, pour mettre fin à ses jours. Il est encore en équilibre sur la rambarde lorsqu’il a la vision de son corps de pompier écrabouillé au pied de l’immeuble. Et là, se fait en lui un déclic. Il réalise que le sens de sa vie est d’être auprès de sa femme et de sa fille. Qu’il n’est pas fait pour périr, mais pour servir.
Il s’était jusque-là enfermé dans le rôle de victime désespérée. Il réalise tout d’un coup que sa famille compte sur lui et l’attend. Et alors il bascule en-effet, non pas dans le vide, mais vers la vie.
Après 24 opérations douloureuses, il décide aussi d’arrêter de courir après l’homme qu’il était. Il décide qu’il va accepter celui qu’il est maintenant, avec son visage qui porte les traces indélébiles du feu. Et c’est alors qu’il embrasse pour la première fois ses 2 filles jumelles.
Il décide de « reconquérir » sa femme et on le voit notamment profiter d’une fête de l’école pour se déguiser en clown et leur faire une surprise, à elle et ses enfants. Et lui faire ensuite une déclaration d’amour.
Ce film met en scène un couple qui doit réapprendre à s’aimer en vérité. Cécile va accueillir la vulnérabilité de son Frank qu’elle a aimé en pompier magnifique, mais elle ne pourra le faire qu’après que Frank ait accepté sa propre vulnérabilité, accepté de n’être plus le Frank d’avant.
Un film très juste d’humanité et de profondeur, qui nous renvoie à notre propre vulnérabilité, au chemin que tous nous devons faire pour nous accepter et nous aimer tel que nous sommes, avec nos limites et nos fragilités, condition essentielle pour aimer les autres en vérité et se laisser aimer.
La GPA dite “commerciale” est désormais passible de dix ans de prison, pour protéger les femmes de l’exploitation.
Ce pays qui avait autorisé la GPA en 2002, revient de loin. Les usines à bébés exploitant des indiennes pauvres, ainsi que l’abandon d’enfants ne correspondant pas aux critères des commanditaires, ont provoqué des scandales à répétition, médiatisés au niveau international. C’est ce qui a conduit les autorités indiennes à prendre des mesures de protection. Le projet de loi du ministre de la santé indien, JP Nadda, avait été adopté en août 2016 par le gouvernement nationaliste de Narendra Modi, puis “transmis à la commission parlementaire sur la santé et la famille en janvier 2017”.
L’Inde rejoint ainsi d’autres pays qui ont considérablement restreint la pratique de la GPA comme la Thaïlande, le Cambodge et le Népal.
L’encadrement de la GPA, qui sera contrôlée et limitée aux couples indiens mariés depuis au moins cinq ans et souffrant d’une infertilité médicalement constatée, est un premier coup d’arrêt. D’après Ranjana Kumari, directrice du Centre for Social Research, établi à Delhi “cela pourrait peut-être améliorer les chiffres décevants de l’adoption en Inde”. Elle explique que, jusqu’à présent, l’adoption n’attirait pas grand monde, du fait de la facilité avec laquelle les gens pouvaient avoir recours à la GPA.
[su_box title= »Pour Caroline Roux, déléguée générale adjointe d’Alliance VITA et membre du collectif No Maternity Traffic : » box_color= »#de0498″]« Je pense aux victimes de ces pratiques, que ce soit les femmes ou les enfants. C’est un soulagement de constater que les autorités indiennes ont pris les moyens de restreindre drastiquement la GPA et ses profits indignes. Si l’interdiction par l’Inde de la gestation par autrui « commerciale » est un pas très important et participe à la prise de conscience planétaire d’une pratique contraire aux Droits de l’Homme, il reste à aller jusqu’au bout en interdisant toute forme de GPA au niveau international. On attend la même détermination des Etats-Unis, qui par son ultralibéralisme, est le principal pourvoyeur de mères porteuses avec des agences commerciales qui organisent le business de la procréation, en toute impunité. »[/su_box]
La Cour administrative d’appel de Bordeaux vient de rendre un arrêt sur la délicate question de la réparation du préjudice en relation avec la naissance d’un enfant dont le handicap n’a pas été détecté pendant la grossesse du fait d’une faute médicale.
M. et Mme R… sont parents de 3 garçons, des triplés nés en 1999 à la suite d’une fécondation in vitro. En 2005, le diagnostic de dystrophie musculaire de Becker a été posé concernant deux d’entre eux, qui sont lourdement handicapés.
M. et Mme R…en leur nom et au nom de leur enfant sain, ont saisi la justice administrative d’une demande d’indemnisation des préjudices subis en raison des handicaps des deux autres enfants, invoquant des fautes de la médecine hospitalière pour n’avoir pas détecté leur pathologie avant leur naissance.
Par arrêt du 4 décembre 2018, la Cour administrative d’appel de Bordeaux a retenu que le centre hospitalier ayant suivi la grossesse de Mme R…avait commis une faute caractérisée qui a privé les parents de la possibilité d’effectuer un diagnostic prénatal compte tenu de leurs antécédents familiaux, et par conséquent d’une chance d’obtenir des enfants non porteurs d’une anomalie génétique, soit en renonçant à la grossesse, soit en bénéficiant d’un diagnostic prénatal avec interruption sélective de grossesse.
La Cour a donc condamné cet établissement à verser à M. et Mme R…les sommes de 30 200 euros chacun en réparation de leurs préjudices personnels, ainsi qu’une somme de 10 000 euros en réparation du préjudice moral et des troubles dans les conditions d’existence subis par leur fils F… à raison du handicap de ses frères.
Ce faisant, la juridiction administrative a étendu à un frère de l’enfant handicapé le bénéfice de l’article L.114-5 alinéa 3 du code de l’action sociale et des familles, qui ne vise expressément que les parents.
Même s’il est indéniable que la présence d’un enfant souffrant de handicaps sévères est source de difficultés et même de souffrances, non seulement pour ses parents mais aussi pour toute la famille proche, cet élargissement est-il légitime ?
La loi française affirme à juste titre que la compensation des charges particulières découlant du handicap relève de la solidarité nationale : il s’agit de la loi du 4 mars 2002, dite « loi anti-Perruche », qui dispose notamment : « Nul ne peut se prévaloir d’un préjudice du seul fait de sa naissance. » Cependant elle reconnaît que les parents d’un enfant handicapé ont un droit spécial à réparation du « préjudice moral et des troubles dans ses conditions d’existence », de la part des médecins qui les ont privés de la possibilité d’interrompre la grossesse. Mais jusqu’à présent, les autres membres de la famille, y compris les frères et sœurs, ne disposaient pas de cette possibilité d’être indemnisés.
C’est déjà douloureux et violent de renvoyer à l’enfant handicapé le message qu’il n’aurait pas dû naître. Affirmer que la fratrie a également « droit à réparation », alors qu’aucun choix d’accueillir ou non leur frère ne leur était possible, est donc une interprétation contestable qui risque de stigmatiser encore davantage les personnes porteuses de handicap.
Le Conseil d’Etat aura peut-être à se prononcer si cet arrêt du 4 décembre 2018 fait l’objet d’un pourvoi.
Une étude inédite dévoilée dans une publication scientifique britannique, le « Journal of Medical Ethics », a dénoncé le recours non encadré et abusif à « l’Aide Médicale à Mourir (AMM) », expression qui signifie en réalité la pratique de l’euthanasie et du suicide assisté, au Québec. Ses auteurs révèlent que les patients ont eu accès à cette pratique sans avoir pu bénéficier des informations sur les autres possibilités de soins pour la fin de vie. Ainsi, des patients ont réclamé un recours à l’AMM avant d’être informés sur les soins palliatifs.
Les chercheuses Lori Seller et Véronique Fraser, du Centre universitaire de santé Mc Gill (CUSM), et Marie-Eve Bouthillier, du CISSS de Laval, ont étudié 80 dossiers de patients qui ont réclamé l’AMM dans cette province du Canada, entre décembre 2015 et juin 2017, dans deux hôpitaux québécois et un centre de soins de longue durée. Les auteurs de cette étude expliquent que « Lorsque l’AMM a été légalisée au Québec il y a trois ans, les directives cliniques recommandaient que l’AMM demeure une option exceptionnelle ».
Plusieurs situations paradoxales ont été relevées par les chercheuses au cours de cette étude comme : un patient sur cinq n’avait pas précisé de conditions pour sa fin de vie, à savoir s’il souhaitait, par exemple, une réanimation par l’établissement dans lequel il était hospitalisé. Quoiqu’il en soit, la chercheuse en éthique, Lori Seller estime que « Si les soins palliatifs étaient impliqués plus tôt, il y aurait peut-être des bénéfices pour les patients, mais y aurait-il moins d’AMM ? On soulève des questions pour lesquelles on n’a pas de réponse pour l’instant ; il faudrait approfondir les recherches. »
Cette étude est publiée alors que la pratique de l’euthanasie a connu une forte hausse : 845 entre 2017 et 2018 contre 638 l’année précédente, selon le rapport de la Commission sur les soins de fin de vie déposé il y a peu à l’Assemblée nationale canadienne. Cette commission révèle que dans 5% des cas, ces trois dernières années, les exigences relatives à la loi n’ont pas été respectées. L’étude constate plusieurs cas où la demande d’AMM a précédé la proposition d’accès aux soins palliatifs.
Les médecins sont fortement mis en cause car, dans 29 cas, le médecin ne se montre pas impartial envers le patient lorsqu’il énumère les conditions d’accès à l’AMM. Dans 9 autres cas, le médecin qui n’a pas pratiqué l’AMM n’a pas suffisamment pris soin de vérifier l’état de santé du patient, ses souffrances et la clarté de son consentement. Dans cinq autres cas, le patient n’était pas atteint d’une maladie incurable, dans deux autres cas la personne n’était pas en fin de vie. Pour 17 autres cas, d’autres critères d’accès n’avaient pas été suivis. La commission remet en cause le manque d’information concernant l’accès aux soins pour la fin de vie.
En mai dernier, le Collège des médecins alertait sur le fait que des patients se tourneraient vers l’euthanasie par manque de services en soins palliatifs. Des médecins en soins palliatifs viennent à nouveau de faire un appel urgent à renforcer les soins palliatifs qui ne sont pas assez développés au Québec.
Comme l’a souligné Alliance VITA à plusieurs reprises, prétendre développer les soins palliatifs, tout en légalisant l’euthanasie et la sédation terminale, rentre en contradiction parce que les deux démarches sont contradictoires. Les soins palliatifs sont incompatibles avec l’euthanasie. Les signaux d’alarme observés au Québec montrent l’impasse de telles pratiques.
La question du prix de la vie permet d’entrer au cœur des enjeux bioéthiques actuels, à la fois pour la France – où l’on débat de loi bioéthique – et dans la planète entière. En principe, la vie humaine n’a pas de prix. Elle a une telle valeur qu’on la dit « inaliénable ». Mais dans la réalité, chaque époque transgresse cet interdit avec sa propre mentalité et son propre niveau technique. D’où des débats éthiques qui se succèdent dans l’histoire : expérimentations médicales sur des détenus, têtes « mises à prix » des criminels recherchés, peine de mort, esclavage, armement nucléaire ou chimique, bombes à fragmentation et mines, sans oublier la prostitution et les conditions de travail proches de la servitude (dans les mines, par des enfants) etc. La vie humaine des faibles risque toujours d’être traitée en variable d’ajustement au profit des forts. Aujourd’hui, c’est l’usage des biotechnologies qui remet en cause la non-marchandisation du corps, soit en dévalorisant certaines vies, soit en les « marchandisant », selon la loi de l’offre et de la demande. C’est indigne de l’humanité. Je pense notamment à l’instrumentalisation de l’embryon et à la gestation par autrui.
Comment s’articulent ces quatre soirées ?
Nos titres forment un quatrain d’interrogations : La vie à tout prix ? La vie sous condition ? La vie accueillie ? La vie sous pression ?Les deux premiers titres se répondent, soulignant notre « paradoxe de la procréation » : d’un côté on « fabrique » la vie, « à tout prix » – c’est l’acharnement procréatif – ; de l’autre on la trie et on jette, à l’état embryonnaire ou fœtal – c’est l’eugénisme. Des vies sont donc considérées comme sans valeur, indignes d’être vécues. Cet eugénisme « démocratique » est un « secret de famille » traumatisant pour les sociétés occidentales. A l’autre bout de la vie, acharnement thérapeutique et exclusion des personnes devenues dépendantes, par l’isolement voire l’euthanasie, expriment le même paradoxe : l’ambivalence de notre culture de toute-puissance face à la vie fragile. La troisième séquence plaide pour une « bioéthique élargie » intégrant les conditions d’accueil de la vie, à la fois à ses débuts et quand elle est proche de sa fin. La vie ne peut pas s’épanouir sans une « enceinte » protectrice toujours à renforcer : d’où le nécessaire investissement dans la famille, la solidarité, la culture du soin. La dernière séquence est plus prospective : la valeur de la vie humaine tient aussi à la définition que nous donnons de l’humanité, prise en tenaille entre les animaux et les robots. Là aussi, les évolutions techniques tendent à monétiser ou dévaloriser l’être humain, ce qui revient au même.
Quelles innovations par rapport aux précédentes éditions ?
Pour la première fois, c’est à partir d’un vrai théâtre que le direct sera réalisé depuis Paris et diffusé dans plus de 150 villes, principalement en France mais aussi dans 13 autres pays, parfois en différé, notamment en raison du décalage horaire. C’est un record pour nous. Et nous avons investi dans de notables améliorations techniques pour que chaque participant bénéficie d’images encore plus professionnelles. Le programme est – comme chaque année – totalement renouvelé. Notre panel d’experts et de grands-témoins a été considérablement renouvelé. Chaque soirée sera clôturée par un exercice de bravoure que Blanche Streb, qui coordonne notre Université de la vie, a nommé « Le prix de la fraternité ». A titre personnel, je me réjouis beaucoup du discours inédit que doit tenir, sur la vulnérabilité, Michaël Lonsdale. Nous attendons de sa part quelque chose de très fort. L’an dernier c’est notre ami Philippe Pozzo di Borgo, qui a inspiré le héros du film Intouchables, qui nous avait délivré son précieux message sur le temps. La fragilité est toujours au cœur de nos sessions. Le général Marescaux viendra par exemple nous parler de l’aide aux personnes enfermées dans la prostitution. Et nous aurons d’autres très beaux témoins ! En « local » aussi, car nombre de nos équipes organisatrices invitent aussi des témoins et experts locaux, en clôture de chaque soirée. Enfin, nos documents d’accompagnement sont également améliorés, avec notamment, sur le livret du participant un quizz de vérification des connaissances. C’est aussi une première.
Qu’attendez-vous de votre Université de la vie dans le débat bioéthique ?
Notre premier objectif est de répondre aux besoins de nos participants. La soif de nos contemporains de « comprendre pour agir » explique le nombre exceptionnel d’inscrits depuis plusieurs années. Que nous puissions rassembler, physiquement, plus de 6000 personnes quatre semaines de suite dans 150 salles, avec à la fois un fort taux de fidélisation et un fort taux de renouvellement, fait de notre Université de la vie un des tout premiers évènements bioéthiques. Je ne pense pas qu’il y ait quoi que ce soit de comparable dans notre pays, de la part d’une organisation associative ou politique. Bien sûr, ces dizaines de milliers de personnes sensibilisées par ces sessions depuis qu’elles existent comptent ensuite dans le débat. L’an dernier, nous avions pour ainsi dire « lancé les Etats généraux de la bioéthique ». Le gouvernement a tenté d’ignorer cette dynamique, préférant écouter des revendications à la fois très transgressives et très minoritaires… Dans le contexte politique actuel, il serait indécent que le Parlement vote une réforme mobilisant des fonds de l’assurance maladie pour financer un nouveau glissement des repères bioéthiques (avec la PMA sans père et sans problème d’infertilité), alors que chacun s’accorde à dire que le politique est attendu sur les vraies priorités des Français. Mobiliser les consciences sur ce point est aussi notre objectif.
La revue britannique the Lancet a révélé, ce mercredi, la naissance d’un enfant au Brésil, suite à la greffe d’un utérus provenant d’une donneuse décédée.
Le bébé issu de cette opération est né il y a un an. Sept mois après sa naissance, il était toujours en bonne santé, C’est donc la première fois qu’une greffe d’utérus de donneuse décédée aboutit à une naissance.
La première transplantation d’utérus suivie d’une grossesse et d’une naissance a eu lieu en Suède en 2013. Suite à cela, il y a eu dans le monde 39 transplantations dont 11 qui ont donné des naissances. En France, une première greffe d’utérus est prévue pour 2019.
La femme qui a accouché de l’enfant suite à cette greffe post mortem avait 32 ans lors de l’opération en septembre 2016 et souffrait du syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser qui prive la femme d’utérus dès sa naissance. La donneuse est, quant à elle, décédée à l’âge de 45 ans d’un accident vasculaire cérébral (AVC) et était donneuse d’autres organes. L’opération a duré dix heures et demie et a nécessité ensuite un traitement éprouvant sous immunosuppresseurs afin d’empêcher un rejet du greffon.
En réalité, il s’agit d’opérations complexes et risquées qui ne restaurent pas la fertilité : il a été nécessaire de faire une fécondation in vitro. Il n’est pas dit si les ovocytes sont ceux de la femme ou ceux d’une donneuse…
Accusées de trafic d’êtres humains, 32 femmes cambodgiennes enceintes, embauchées pour être mères porteuses par des couples chinois, viennent d’être libérées sous caution en échange de la promesse de ne pas vendre leur enfant.
Un responsable du Comité cambodgien contre la traite des êtres humains au Ministère de l’Intérieur a déclaré à l’AFP : « Elles ont accepté de ne pas vendre les bébés et vont les élever ». Il a d’ailleurs précisé que si cet accord n’était pas respecté, elles encourraient une peine d’au moins quinze ans d’emprisonnement. Elles ont été libérées selon lui pour « des raisons humanitaires », sachant qu’un grand nombre d’entre elles étaient enceintes.
Les jeunes femmes inculpées feront tout de même l’objet d’un procès car, rappelons-le, le Cambodge a interdit la gestation par autrui (GPA) en 2016. Elles ont été arrêtées en juin dernier lors d’une opération de police à Phnom Penh. Cinq autres employées de l’organisation qui dirigeaient les mères porteuses seront elles aussi jugées.
L’augmentation des demandes de GPA est due à l’assouplissement de la politique de l’enfant unique en Chine. Cela s’explique par l’âge élevé des femmes chinoises qui ont maintenant le droit d’avoir un deuxième enfant, soit environ 90 millions. La GPA étant une pratique interdite en Chine, les couples les plus aisés font appel à des organisations étrangères. La destination la plus demandée pour ce type de procréation est l’Asie du Sud-Est car il n’y a pas de restriction pour les célibataires ou les couples de même sexe ; les jeunes femmes sont souvent dans des situations financières problématiques et les coûts médicaux sont peu élevés.
Les pays de cette région du monde ont progressivement interdit la GPA suite à de nombreux scandales et critiques. La Thaïlande l’a sanctionnée en 2015 puis le Cambodge l’a interdite il y a deux ans à cause en partie de la demande croissante. Le mois dernier, onze mères porteuses ont été interpellées dans le Pays.
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Cette année, les quatre soirées de formation organisées par l’association en visioconférence auront pour thème : La vie, à quel prix? Les participants se retrouveront les lundis 14, 21, 28 janvier et le 4 février 2019 dans plus de 140 villes en France et à l’étranger pour suivre en direct exposés, débats et tables rondes sur des sujets d’actualité.
A l’heure où le gouvernement s’apprête à déposer un nouveau projet de loi bioéthique, experts et grands témoins croiseront leurs regards pour aborder des questions cruciales, parmi lesquelles :
Faut-il fabriquer la vie à n’importe quel prix ? Toute vie vaut-elle la peine d’être vécue ? Comment manifester la valeur de la vie fragile ? Peut-on protéger l’Humanité contre les excès du marché ?
Présentant sur son affiche un enfant sur le plateau d’une balance, cette nouvelle session de l’Université de la vie abordera de façon inédite de multiples problématiques : désir d’enfant, procréation artificielle, gestation par autrui, marchandisation du corps, handicap, dépendance, vieillissement, fin de vie, etc.
Parmi les personnalités attendues, outre Tugdual Derville, François-Xavier Pérès,Caroline Roux, Blanche Streb et Olivier Trédan, d’Alliance VITA, interviendront :
Michael Lonsdale, comédien
Olivier Rey, philosophe,
Clotilde Noël, à l’initiative de la communauté « Tombée du nid« ,
Maître Adeline le Gouvello, avocate de « Juristes pour l’enfance« ,
Dr. Xavier Mirabel, cancérologue,
Benoît Clermont, auteur avec sa femme de « Gaspard, entre Terre et Ciel« ,
Bertrand et Gaëlle Lionel-Marie, responsables bioéthique nationaux des AFC,
Sophie et Cédric Barut, auteurs de « Je rentrerai avant la nuit« ,
Le Général Henri Marescaux, fondateur d’une association d’aide aux prostituées.
D’autres invités exceptionnels, témoins ou experts, interviendront au plan national ou local.
Plus de 35 000 personnes au total ont déjà participé aux cinq précédentes éditions nationales de l’Université de la vie d’Alliance VITA en faisant le tout premier évènement bioéthique national.
Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site :
Le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV) a publié, ce mercredi 28 novembre, un rapport prétendant faire le bilan, presque 3 ans après le vote de la loi Claeys-Leonetti, de la pratique de la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Ce rapport, intitulé « La pratique de la sédation profonde et continue jusqu’au décès du patient rencontre des difficultés » s’appuie sur l’audition d’une quinzaine d’intervenants, dont un médecin belge. En revanche, la SFAP (Société Française d’accompagnement et de soins palliatifs) n’a pas été sollicitée. Ce rapport est donc à considérer avec réserve : il ne s’agit pas d’une analyse objective, ni d’une étude scientifique. Le rapport avance sept paradoxes :
La sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) a fait apparaître un nouveau terme dans la loi qui complique l’accès possible à une sédation en fin de vie au lieu de l’élargir.
Il y a une confusion entre l’euthanasie et la SPCJD.
L’application de la SPJCD a été confiée aux experts en soins palliatifs qui peuvent considérer que cette pratique peut ne pas être conforme au suivi des patients en fin de vie.
Le fait que le patient puisse demander l’accès au SPCJD favorise une confusion des rôles au sein de la relation médecin-malade pour une pratique éthiquement sensible.
Il existe un risque d’incompatibilité de temporalité entre la demande du patient et la mise en œuvre du médecin qui suit les recommandations de bonne pratique.
Rien n’a été fait pour rendre possible ce type de sédations par les médecins généralistes en milieu urbain : manque de médicaments, de moyens logistiques, d’information et de formation et difficultés organisationnelles et humaines.
Il demeure des inégalités sur le terrain en fonction des situations et des spécialités.
La vice-présidente de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) qui regroupe 10 000 soignants et 6000 bénévoles, Claire Fourcade, a réagi à ce constat : « Dans son rapport, le Centre fait comme si la sédation profonde était un objectif en soi. Mais dans les services, l’objectif est de soulager les gens avec tous les moyens qui sont à notre disposition, pas d’atteindre un “quota” de sédations ». Elle aurait d’ailleurs apprécié que la SFAP soit aussi consultée lors de la rédaction de ce rapport, ce qui n’a pas été le cas. Elle ajoute « Les équipes n’ont aucune réticence à utiliser avec discernement les techniques de sédations disponibles, profondes ou non, réversibles ou non, à chaque fois que cela est nécessaire ». Le Docteur Claire Fourcade insiste sur une distinction nette entre l’euthanasie et la sédation : « La loi et la Haute Autorité de santé font une distinction très claire. Et aujourd’hui, la confusion n’est entretenue que par ceux qui ont des arrière-pensées ou qui ne connaissent pas bien la question. » Véronique Fournier, qui a en partie dirigé ce rapport, avait été nommée, en catimini, en avril 2016, à la présidence du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, ce qui avait suscité de nombreuses inquiétudes au sein des milieux de soins palliatifs. En effet, elle est adepte de «l’euthanasie palliative », une formule qui entretient de graves confusions. À plusieurs reprises Alliance VITA a mis en garde contre les risques de dérives liées à une interprétation euthanasique de la loi Claeys-Leonetti. Pour lever certaines ambiguïtés, la Haute Autorité de Santé a publié, en mars 2018, des recommandations de bonne pratique pour la mise en œuvre de la « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ». Ces recommandations sont les conditions et modalités strictes pour mettre en œuvre ce type de sédation. Comme le souligne la SFAP dans un communiqué « Les pratiques sédatives, utilisées dans des situations humaines toujours complexes, ne peuvent être standardisées ou réduites à des protocoles. Elles sont très diverses, de l’anxiolyse à la sédation profonde et continue jusqu’au décès introduite par la loi de 2016. Elles doivent être adaptées aux besoins particuliers de chaque patient. »
Kalin a obtenu une bourse pour entrer à l’université de Ken State et peut donc rejoindre l’équipe de basketball de NCCA, antichambre de la NBA (National Basket Association).
Des médecins avaient établi le diagnostic suivant sur la santé de Kalin : il souffrait de troubles autistiques sévères ralentissant le développement de son cerveau et rendant difficiles les interactions sociales. 20% à 25% des enfants souffrant de ces troubles peinent à établir une communication verbale normale.
Cette forme d’autisme a été diagnostiquée lorsque Kalin était très jeune et les médecins avaient pronostiqué qu’il ne marcherait jamais. Cela a été contredit par ses premiers pas à l’âge de quatre ans et par sa communication verbale qui s’est développée à huit ans. Tout cela est le fruit du travail acharné de sa mère qui a souhaité qu’il fréquente toujours les autres enfants et qu’il suive une thérapie.
Kalin mesure actuellement 2,08 mètres et pèse 134 kilos ; il ne se contente pas d’exceller en basket mais s’avère aussi très doué en mathématiques et en musique. Il aimerait porter un message d’espoir pour les autres enfants porteurs de handicap : « J’aimerais avoir un impact pas uniquement sur le terrain mais aussi auprès des enfants qui ont des difficultés comme moi, atteints d’autisme ou non. J’aimerais leur dire, “hey si j’y suis arrivé tu peux le faire aussi” ».
Kalin ambitionne de devenir basketteur professionnel.
L’annonce chinoise est un coup de tonnerre dans le monde de la procréation artificielle.
Alliance VITA dénonce la manière dont des chercheurs annoncent avoir expérimenté des techniques contestées, qui n’ont aucunement fait leurs preuves d’efficacité ou d’innocuité, et d’avoir fait naître des enfants génétiquement modifiés, en instrumentalisant des familles déjà éprouvées par la maladie. Cette annonce est un bien mauvais signal en provenance de la Chine à la veille du lancement du deuxième Sommet International sur l’Edition du Génome, précisément à Hong Kong. Espérons que la communauté internationale condamnera ces expérimentations, si elles se confirment, et se donnera les moyens de se prémunir de toute nouvelle dérive de cet ordre.
[su_box title= »Pour Blanche STREB, directrice de la formation et de la recherche d’Alliance VITA, auteur de l’essai Bébés sur mesure – Le Monde des meilleurs » box_color= »#de0498″]
« Si elle se confirme, c’est une annonce que nombre de scientifiques redoutent depuis longtemps, un coup de tonnerre dans la fragile muraille bioéthique mondiale. Car une ligne rouge aurait été franchie : ces techniques font de l’enfant ainsi né un cobaye. Le scientifique affirme avoir vérifié l’ADN des embryons avant de les implanter dans l’utérus de leur mère, mais il est impossible de contrôler chaque cellule, ni même de prédire par avance les éventuels dégâts collatéraux : aucun essai clinique préalable n’est possible, puisque chaque embryon est unique, avec un ADN singulier. Ce ne sont même pas des essais sur l’homme, mais des essais d’homme !
Alors que, d’un côté, on trie et on sélectionne de plus en plus les embryons dans une folle quête du « bébé parfait », certains décident délibérément de créer de toute pièce des embryons qui sont ensuite manipulés, dans une inquiétante dérive d’acharnement procréatif poussée par une autre folle quête, celle du « bébé à tout prix », en dépit des plus basiques principes de précaution. »[/su_box]
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Pour aller plus loin :
CRISPR-Cas9: La modification du génome humain en question
Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, était l’invité de France 3, dans l’émission « Dimanche en politique », le 25 novembre 2018, pour débattre de l’ouverture de la PMA aux femmes célibataires ou vivant en couple, face à Aurélien Taché, député LREM du Val d’Oise.
Quelques verbatim extraits de l’émission :
« Il s’agit de dire à toute femme, vivant seule ou en couple « Vous avez droit à du sperme pour avoir des enfants qui seront délibérément privés de père ». Il ne s’agit pas d’une PMA « pour toutes », contrairement à ce qu’on dit, mais d’une PMA sans père. »
« On marche sur la tête : est-ce vraiment la priorité de casser des règles de prudence qui ont jusqu’alors garanti que tout enfant né d’une PMA ait un père et une mère ? Nous avons tous bénéficié de cette parité originelle. »
« La quête des origines est un droit fondamental de l’être humain. »
« Il s’agit de fabriquer de toute pièce un enfant. On va l’amputer de toute référence paternelle. Nous sommes opposés à tout ce qui instrumentalise l’embryon, l’être humain. »
« Nous avons fait un sondage avec l’IFOP montrant que 93% des Français estiment que le père a un rôle essentiel à jouer. »
« La France n’a pas à se ranger au moins-disant éthique. La France est le pays de la personne. On ne vend pas ses gamètes, ni les produits du corps humain. Cette non-marchandisation du corps est absolument majeure. »
« On va demander aux Français de financer l’achat de sperme, la PMA, alors qu’il n’y a pas de problème d’infertilité. »
Un rapport d’experts a été remis le 18 novembre 2018 sur l’état de Vincent Lambert. Cette expertise médicale avait été ordonnée par le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne le 20 avril dernier, avant de statuer sur le recours des parents contre la décision du médecin du CHU de Reims, prise le 9 avril 2018, «d’arrêter les traitements » (nutrition et hydratation) de Vincent Lambert sous 10 jours. La dernière expertise datait de 2014.
Plusieurs procédures judiciaires ont déjà eu lieu autour de la situation de Vincent Lambert, qui oppose son épouse, ses parents et des membres de la fratrie ainsi qu’un neveu.
D’après les éléments de l’avis rapportés par les médias, les médecins experts ont conclu que l’état de Vincent Lambert est stable : ils décrivent un « état végétatif chronique irréversible », sans « accès possible à la conscience ». « La limitation extrême ou totale de ses capacités (…) lui portent atteinte à un point qui n’est pas acceptable par lui-même et par son épouse et tutrice. »
En revanche, ils observent que les soins qui lui sont apportés ne relèvent pas d’un « acharnement thérapeutique » ni d’une « obstination déraisonnable » : ces soins constituent la réponse ajustée à ses « besoins fondamentaux primaires (alimentation, hydratation, émonctoires, prévention cutanée, hygiène de base) ».
Les experts médicaux, en refusant la qualification d’obstination déraisonnable, font référence à la loi Claeys-Leonetti de 2016 sur la fin de vie, concernant la question majeure de l’arrêt des traitements quand une personne n’est plus en état de s’exprimer. L’article L. 1110-5-2 du Code de la santé publique dispose en effet : « Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l’obstination déraisonnable mentionnée à l’article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie. »
Les experts soulignent également que sa situation actuelle « n’appelle aucune mesure d’urgence» et qu’ « il existe en France des structures pouvant l’accueillir jusqu’à sa disparition si le maintien au CHU de Reims s’avérait impossible pour des raisons autres que relevant de la simple technique médicale ».
Le transfert de Vincent Lambert, du CHU de Reims vers une unité adaptée, avait été rejeté jusque-là par la Justice.
Le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne doit tenir une audience le 19 décembre prochain, avant de rendre son jugement sur le recours des parents contre la décision du médecin d’arrêter tous les traitements.
À l’occasion du lancement de la campagne « Touche pas à mon père », 70 pères ont prononcé, simultanément dans 70 villes de France, ce discours pour dénoncer le projet du gouvernement de permettre l’extension de la PMA à des femmes sans partenaire masculin, privant délibérément des enfants de père.
Extrait du discours des pères :
« C’est en tant que père que j’ai accepté d’être aujourd’hui porte-parole du lancement solennel de cette campagne nationale d’alerte et de mobilisation. Nous sommes, au même moment, 70 hommes, porte-parole, dans toute la France. 70 pères qui s’expriment dans 70 villes. Et ce n’est qu’un début ! Je veux préciser le grave motif qui nous rassemble aujourd’hui et qui va nous rassembler jour après jour, avec les Français de toute condition, attachés au rôle des pères pour tous les enfants. Pourquoi ce slogan « Touche pas à mon père ! » ? Parce que la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, a annoncé que la révision de la loi bioéthique, bientôt présentée au Parlement, comprendra une grave rupture, une rupture inédite dans la régulation de la PMA. La procréation médicalement assistée est jusqu’ici réservée aux couples homme-femme ayant un problème d’infertilité. (…)
Une pétition nationale est lancée aujourd’hui sur le site touchepasamonpere.fr à destination du président de la République, parfois désigné comme « père de la Nation », pour qu’il défende le rôle et la place du père dans la société, dès la procréation. Vous le savez bien, c’est pour les enfants, ceux d’aujourd’hui mais aussi ceux de demain, que nous agissons. Ils nous donnent cette force. En se tenant bravement debout au milieu de nous, ce petit garçon fragile les représente tous. Et nous sommes déterminés à faire entendre sa voix au plus haut sommet de l’Etat : « PMA, jamais sans papa ! »
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![[CP] Rapport parlementaire bioéthique : des propositions explosives, destructrices des droits de l’homme](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2019/01/bioethique-1.jpg.webp)
![[CP] Alliance VITA lance son Université de la vie 2019 sur le prix de la vie](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2018/12/udv2019-3-1080x675.jpg.webp)
![[CP] Alliance VITA réagit à l’annonce de deux enfants nés après modification génétique, en Chine](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2018/11/crispr.jpg.webp)
