CRISPR-Cas9 et myopathie de Duchenne : de nouvelles avancées prometteuses

CRISPR-Cas9 et myopathie de Duchenne : de nouvelles avancées prometteuses

La technique génétique révolutionnaire du CRISPR-Cas9 fait parler d’elle. De nouvelles études scientifiques viennent d’être publiées.  Elles relatent des travaux qui ont été menés dans le traitement d’une pathologie très grave et malheureusement incurable à ce jour : la myopathie de Duchenne.

Cette maladie neuro-musculaire se caractérise par une grande faiblesse musculaire, et une atrophie pathologique progressive de tous les muscles du corps. Cette maladie d’origine génétique est déclenchée par des mutations d’un gène, le gène DMD codant pour une protéine essentielle au fonctionnement musculaire : la dystrophine. Ce gène de très grande taille est porté par le chromosome X.

Trois équipes de recherche indépendantes travaillant sur cette thématique ont publié en même temps dans la Revue Science leurs travaux menés sur des souris avec le CRISPR-Cas9, technique ouvrant des perspectives inédites pour corriger ces mutations. Cette technique de génie génétique permet de cibler des zones d’ADN à couper pour inhiber ou remplacer un gène défectueux. Ainsi, les trois équipes se sont attachées à couper le gène défectueux dans le tronçon d’ADN concerné. En l’absence de ce morceau d’ADN défectueux, la cellule musculaire fabrique une protéine dystrophine raccourcie mais fonctionnelle, permettant visiblement aux souris de récupérer un peu de forces.

L’une des équipes a d’abord conduit cette expérience de modification du génome sur un embryon (un œuf fécondé) de souris, créant ainsi un sujet pouvant être sain. Mais ce changement devient alors transmissible aux générations suivantes, et ces expériences ne répondent aucunement aux besoins des patients atteints de dystrophie musculaire. Cette équipe a alors ensuite travaillé à modifier le génome des cellules musculaires de la jeune souris, en utilisant un virus inoffensif porteur du système de modification de génome capable d’infecter les cellules musculaires dans tout le corps de la souris pour y déposer dans chacune ces « ciseaux » destinés à couper l’ADN. Les cellules au génome ainsi « réparées » se sont alors mises à coder une dystrophine fonctionnelle.

Les deux autres équipes ont conduit des expériences similaires, ciblant d’autres zones du gène défectueux.  Mais l’une des équipes s’est attachée à aller encore plus loin,  en utilisant un virus capable de porter l’équipement CRISPR-cas9 au cœur des cellules souches qui produisent les nouvelles cellules musculaires, pour en modifier le génome. Traiter les cellules souches musculaires d’un patient pourrait produire un résultat thérapeutique plus permanent que la correction des cellules musculaires ordinaires et matures, qui se renouvellent à un rythme rapide chez les patients atteints de dystrophie musculaire, par rapport aux personnes non atteintes par cette pathologie.

Les trois équipes ont déposé des brevets. Si une thérapie génique pour la dystrophie musculaire peut être entrevue, il reste encore un travail considérable à mener avant que des essais cliniques sur l’homme puissent commencer. Il subsiste des inconnues : on ne sait pas comment le système immunitaire humain réagirait aux composants du système de l’édition de gènes ou aux protéines de la dystrophine modifiées à laquelle il n’a pas été habitué.

Le journal Les Echos souligne  que « Sur le front de la lutte contre les maladies génétiques, l’édition du génome constitue une arme redoutable dans la main des médecins ». Cette technique de modification du génome est révolutionnaire et laisse entrevoir d’innombrables potentialités thérapeutiques, comme dans ces études. Tout dépend comment elle est utilisée.

Rappelons encore une fois que le CRISPR-Cas9 n’est pas sans poser des questions éthiques majeures, s’il est utilisé sur des embryons humains ou des cellules germinales humaines. « C’est une ligne rouge à ne pas franchir », a récemment rappelé Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA : « Ces techniques d’édition de l’ADN si elles s’appliquaient aux cellules reproductrices humaines ou à l’embryon humain donnent légitimement le vertige : nous risquons l’avènement du bébé à la carte et la modification de manière transmissible du génome humain, un patrimoine mondial de l’humanité qui mérite toutes nos précautions ».

Nomination inquiétante à la tête du nouveau Centre national de la fin de vie

Nomination inquiétante à la tête du nouveau Centre national de la fin de vie

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A la suite de la création du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie par le décret du 5 janvier 2016, la presse annonce que la présidence de cet organisme est confiée au docteur Véronique Fournier, dont les prises de position ambiguës sur l’euthanasie sont inquiétantes.

Prévu comme première mesure dans le plan national de soins palliatifs 2015-2018, ce Centre fusionne deux organismes existants : le Centre national de ressources en soins palliatifs et l’Observatoire national de la fin de vie créé en 2008.  Objectif de ce nouveau Centre : « accompagner les usagers comme les professionnels dans l’approfondissement de leurs connaissances sur ces sujets complexes que sont la démarche palliative et l’accompagnement de la fin de vie. »

Alors que le communiqué de presse du ministère de la santé annonçait hier que la nomination du président de ce centre et l’appel à candidatures pour constituer son conseil d’orientation stratégique interviendront très prochainement, la presse dévoile le nom de Véronique Fournier, cardiologue et directrice du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin à Paris.

Ce médecin entretient depuis plusieurs années une confusion entre soins palliatifs et euthanasie, en déclarant par exemple « En France, les soins palliatifs s’opposent à l’euthanasie, or, il faudrait que l’euthanasie devienne le soin palliatif ultime », ou encore suggérait une « euthanasie palliative » ou un « palliatif euthanasique ».

Alliance VITA avait réagi à l’annonce très tardive de ce plan en décembre 2015, alors que le développement des soins palliatifs était gelé depuis 2012. Alliance VITA soutient l’engagement du Collectif Soulager mais pas tuer, dont elle est membre, d’exercer un double dispositif de vigilance : d’une part sur l’application de la loi fin de vie, face à ses risques de dérives euthanasiques, et d’autre part sur la mise en œuvre concrète et efficace du plan proposé par le gouvernement. Alliance VITA partage les vives inquiétudes du Collectif à l’annonce de cette nomination, qui confirme la nécessité d’une vigilance absolue.

Extrait communiqué de Soulager mais pas tuer du 7 janvier 2016 avec la réaction du délégué général d’Alliance VITA, Tugdual Derville.

Pour Tugdual Derville, l’un des porte-parole nationaux de Soulager mais pas tuer, « la confusion entre soins palliatifs et euthanasie est la pire chose qui puisse arriver dans ce débat. Et c’est la première raison de notre mise en garde contre la proposition de loi Claeys-Leonetti dont le concept de « sédation profonde et continue jusqu’au décès » s’apparente, dans certains cas, à des euthanasies masquées ou à des suicides assistés. Certains effectuent un véritable travail de sape pour détourner les soins palliatifs de leur mission ; tout en affirmant les soutenir, ils prétendent qu’ils ne sont pas une solution crédible. Or, nous devons malheureusement constater que Véronique Fournier a largement contribué à cette confusion, en prônant ce qu’elle nomme « l’euthanasie palliative ». Elle ouvre de plus de nouveaux débats à hauts risques, comme lorsqu’elle laisse entendre qu’il faut réinterroger le respect de la vie des personnes âgées démentes en institution. Or, le « mal-mourir » appelle toujours un surcroit de solidarité sans jamais légitimer le franchissement de l’interdit de tuer, fondement du pacte social particulièrement indispensable pour les plus fragiles et les sans voix. »

A l’approche des derniers débats au Parlement pour finaliser dans les semaines à venir la loi sur la fin de vie, Soulager mais pas tuer appelle tous les parlementaires à la plus grande vigilance, afin que cette nouvelle loi ne vienne pas instaurer en France une euthanasie qui ne dirait pas son nom.

Etude fin de vie : des pistes pour réduire la mort à l’hôpital

Etude fin de vie : des pistes pour réduire la mort à l’hôpital

 

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Mieux prendre en charge les personnes en fin de vie ?  Une étude inédite a été conduite pour comprendre si les politiques de santé pourraient être en mesure d’améliorer la prise en charge de la fin de vie : les résultats démontrent que certaines hospitalisations pourraient être évitées grâce au rôle du médecin généraliste et par une meilleure coordination des soins.

L’étude publiée dans le JECH (Journal of Epidemiology and Community Health) a été conduite dans 4 pays européens (Pays-Bas, Belgique, Espagne, Italie) entre 2009 et 2011 via les « réseaux Sentinelle » (Sentinel Networks) de médecins généralistes. Seules les morts non soudaines ont été prises en compte, soit 4791 cas étudiés. Ces médecins ont consigné les circonstances de la mort de leurs patients et la fréquence d’hospitalisation durant les trois derniers mois de leur vie.

Dans tous les pays étudiés, un pourcentage similaire d’hospitalisation a eu lieu durant les 3 derniers mois (environ la moitié des morts non soudaines).

Cependant, le pourcentage de ré-hospitalisation (deux ou trois fois de suite) est moitié moins important aux Pays-Bas que dans les autres pays. L’action des médecins généralistes pour prévenir la ré-hospitalisation en est l’une des clés, même si elle ne semble pas déterminante. Il apparaît qu’aux Pays-Bas, ce rôle est combiné avec une meilleure coordination de la prise en charge dès la première hospitalisation.

De plus, l’étude souligne que le pourcentage d’hospitalisation dans les sept derniers jours de la vie est moins important aux Pays-Bas : il apparaît que la connaissance par le médecin généraliste des souhaits du patient quant à son lieu de décès, ainsi que le fait de résider dans une maison de retraite médicalisée, soient des facteurs déterminants pour éviter une hospitalisation en toute fin de vie.

L’étude conclut que des hospitalisations sont évitables si les soins sont mieux organisés et si les personnes en fin de vie les reçoivent  dans leur cadre de vie habituel. Ainsi, une mise en œuvre de politiques de santé publique plus adaptées limiterait des hospitalisations en fin de vie, parfois contre le souhait de certains patients et de leur famille, et pourrait contribuer à faire baisser significativement le montant des dépenses de soins.

Santé connectée, m-santé et e-patients : création de France eHealthTech

Santé connectée, m-santé et e-patients : création de France eHealthTech

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L’e-santé ou télésanté recouvre les différents instruments qui s’appuient sur les technologies de l’information et de la communication (TIC) pour faciliter et améliorer la prévention, le diagnostic, le traitement et le suivi médicaux ainsi que la gestion de la santé et du mode de vie. 

La m-santé recouvre un ensemble de services allant du bien-être à la santé dont l’usage est rendu possible en permanence via un appareil mobile, smartphones et tablettes. Les e-patients sont les consommateurs et patients de e-santé ou m-santé.

Fondée officiellement le 28 septembre dernier, 59 startups françaises de la e-santé viennent d’annoncer s’être réunies dans l’association France eHealthTech. Ce regroupement vise à développer la filière, par un partage de réseaux et d’expériences pour influer au plus haut niveauet pour faire émerger des leaders français dans ce secteur qui évolue rapidement grâce aux progrès des technologies et du numérique. Le « corps connecté » et la digitalisation du rapport entre le patient et le soignant n’en sont qu’à leurs prémisses.

France eHealthTech a pour « objectif de fédérer les startups du secteur de la e-santé et du bien-être en France : plateformes web, réseaux sociaux en santé, applications mobiles et objets connectés de santé, data en santé, machine to machine, interface numérique conversationnelle. Puis de fédérer entreprises de taille intermédiaire, grands groupes, pôles de recherche et de compétitivité, clusters, acteurs du financement, représentants des professionnels de santé, des patients et des usagers qui interviennent en e-santé au sein d’un éco- système permettant la création d’une filière industrielle de niveau international ».

France eHealthTech assume son rôle de « lobby ». L’association a notamment été consultée dans le cadre de la loi santé ou de la future Loi Macron II, et milite pour l’ouverture des données de santé publique pour favoriser l’économie de la donnée et l’émergence de nouveaux services. Elle assume « une double ambition : favoriser et permettre l’éclosion de licornes françaises en e-santé et faire de la e-santé d’aujourd’hui, la santé de demain ».

Etude Insee Couples et familles : entre permanence et rupture

Etude Insee Couples et familles : entre permanence et rupture


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L’Insee a rendu public le 16 décembre 2015 plusieurs études qui analysent des données de 2011 sur l’évolution des couples et des familles en France et en Europe.

En France, parmi les 47,8 millions de personnes majeures, 66,4% sont en couple. Vivre en couple marié reste la situation conjugale la plus répandue (73% des 31,7 millions de couples), alors que 23% sont en union libre et 4% pacsés.

Par ailleurs, au sein des 7,8 millions de familles comptant 13,7 millions d’enfants mineurs, le modèle des enfants qui vivent avec leurs deux parents demeure largement dominant : ces familles dites «traditionnelles », composées d’un couple d’adultes vivant sous le même toit avec un ou des enfants nés de leur union, représentent 70% des familles (dont plus d’une famille sur deux où les parents sont mariés).

Les familles recomposées demeurent relativement stables, passant de 8, 7% en 1999 à 9,3% en 2011. Les situations de familles « monoparentales » ont par contre augmenté, passant de 16% à 20% sur la même période. La cause principale n’est plus le veuvage, comme autrefois, mais les ruptures de couple (pour 75% d’entre elles). Dans ces cas, la résidence chez la mère reste majoritaire, même si la garde alternée a progressé.

L’étude précise : « Chaque année, le nombre de séparations de couples cohabitants est plus élevé. Dans les années 1993-1996, il y avait chaque année, en moyenne, 155 000 séparations de couples dont au moins un des partenaires avait entre 25 et 45 ans au moment de la rupture et la moitié d’entre elles (75.000) impliquait des enfants mineurs. Quinze ans plus tard, dans les années 2009-2012, le nombre des séparations est de 253 000 par an, dont 115 000 touchent des enfants mineurs. Le nombre d’enfants mineurs impliqués dans ces séparations a augmenté, passant de 145 000 à 191 000 entre ces deux périodes. Après la séparation de leurs parents, 75 % des enfants vivent chez leur mère, 17 % en résidence alternée et 8 % chez leur père. »

40 % des familles dites monoparentales sont en dessous du seuil de pauvreté. « La séparation entraîne une baisse de niveau de vie de 3% en moyenne pour les hommes et de 20% pour les femmes ».

Par rapport au reste de l’Europe, en France « les familles nombreuses (trois enfants ou plus) y sont plus répandues (19 % des familles avec au moins un enfant de moins de 25 ans, contre 15 % en moyenne en Europe), à l’instar de tous les pays du Nord et du Nord-Ouest excepté l’Allemagne. Leur part est particulièrement élevée en Irlande (29 %). »

Une enquête citée dans l’étude sur les familles monoparentales en Europe, concernant l’opinion des différents pays européens sur la famille montre que plus de 80 % des Français pensent qu’ «un enfant a besoin d’un père et d’une mère pour être heureux ».

A savoir : 4 idées reçues sur la famille française, Le Monde 16 décembre 2015

Gestation pour Autrui : Le Mexique freine le recours à cette pratique sur son territoire

Gestation pour Autrui : Le Mexique freine le recours à cette pratique sur son territoire

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A cause de ses « prix attractifs », 35.000 à 50.000 euros contre 130.000 aux États-Unis, le Mexique est considéré comme un « eldorado » pour la pratique de la Gestation pour Autrui.

Mais après l’Inde et la Thaïlande, le Mexique serait également en voie de restreindre cette pratique, qui exploite largement la misère des femmes, légalise l’abandon programmé d’enfants et constitue un réel trafic d’êtres humains.

Ce pays pourrait commencer à limiter cette dérive en fermant ses portes aux commanditaires étrangers et aux hommes homosexuels. L’Etat de Tabasco, le seul Etat mexicain qui tolère cette pratique, a voté la possibilité de restreindre cet accès aux seuls couples mexicains dont la femme de moins de 40 ans peut apporter la preuve médicale de son incapacité physiologique à porter un enfant.

Bien que cette pratique soit interdite en France, des Français y ont recours à l’étranger, et notamment au Mexique. Récemment, la presse rapportait le cas de deux hommes rencontrant des difficultés à revenir en France avec deux jumeaux nouveau-nés, car le Consulat de France basé à Mexico refusait de délivrer un « laissez-passer » à ces deux bébés, nés d’une mère porteuse.

Alliance VITA est partenaire de l’association No Maternity Traffic qui a lancé un appel pour l’abolition universelle de la GPA, une pratique indigne de commercialisation des corps des femmes et de marchandisation des enfants à naître.

Signez la pétition en ligne pour l’abolition de la GPA.

La loi Vieillissement définitivement votée

La loi Vieillissement définitivement votée

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La loi sur l’adaptation de la société au vieillissement a fait l’objet d’un vote final à l’Assemblée nationale le 10 décembre dernier, puis au Sénat le 14 décembre, terminant ainsi avec un an de retard un long processus de concertation sociale puis de débats législatifs complexes.

Cette loi est jusqu’à présent passée assez inaperçue, notamment parce qu’elle n’apporte qu’une réponse très partielle à la prise en charge financière des dépenses liées à l’hébergement en maison de retraite et à la dépendance des personnes très âgées. Une seconde loi était à l’origine prévue pour traiter de ces questions, mais compte tenu de l’état des finances publiques, aucune perspective précise n’est pour l’instant évoquée.

Pour favoriser le maintien à domicile, objectif principal de cette première loi, un budget global de plus de 700 millions d’euros est prévu. La mesure phare consiste à réviser le dispositif de l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA), attribuée à 600 000 personnes fragilisées vivant à domicile. Les plafonds mensuels seront revalorisés, de façon à pouvoir augmenter le nombre d’heures d’aide pour les personnes âgées qui en ont le plus besoin et de réduire leur participation financière.

L’adaptation de 80 000 logements privés d’ici 2017 et la valorisation des « Résidences Autonomie » (auparavant appelées foyers logements, avec 110 000 places dans 2 200 établissements) sont également prévues. De nombreuses autres dispositions concernent la gouvernance et la collaboration des organismes compétents dans ce domaine, ainsi que dans le service aux personnes.

La création d’un « droit au répit pour les aidants » constitue la mesure la plus symbolique. Parmi les 4,3 millions d’aidants qui s’occupent d’un proche dépendant ou handicapé, environ 800 000 interviennent auprès de bénéficiaires de l’APA à domicile. Pour permettre à ces aidants de se reposer et d’éviter un épuisement malheureusement trop fréquent, une allocation annuelle pouvant atteindre 500€ permettra de financer le séjour des personnes atteintes d’une grande perte d’autonomie dans un hébergement temporaire ou un accueil de jour. Le congé de soutien familial, prévu dans le Code du travail, est également aménagé pour devenir un « congé de proche aidant ».

GPA Belgique : divergences politiques retranscrites dans un rapport d’information

GPA Belgique : divergences politiques retranscrites dans un rapport d’information

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En Belgique, la commission des affaires institutionnelles du Sénat s’est autosaisie il y a un an d’un rapport d’information sur la pratique de la gestation par autrui (GPA).

Le Sénat a accusé réception du travail de la commission le vendredi 11 décembre 2015,  qui fait l’état des lieux sur la question et rend compte de la position des différents partis.

La loi belge n’interdit, ni n’autorise la pratique des mères porteuses. La pratique est « tolérée » dans 4 centres de procréation : une centaine d’enfants sont nés par GPA en 20 ans.

Si l’ensemble des partis rejette le principe d’une Gestation par autrui en contre partie d’une rétribution commerciale, il subsiste un débat non tranché sur l’encadrement éventuel de cette pratique.

Ce rapport a été transmis au premier ministre et au président de la Chambre des représentants comme tout rapport d’initiative.

Le Sénat belge n’a plus compétence d’initiative législative depuis 2014 qui demeure la seule prérogative de la Chambre des Représentants (équivalent de l’Assemblée nationale française).

Ce travail intervient alors que le Parlement européen vient de condamner la pratique de la gestation par autrui sous toutes ces formes. C’est donc à la Chambre de décider s’il est opportun de se saisir de la question.

GPA : un juge demande de reconnaître les actes de naissance de deux enfants nés d’une mère porteuse en Californie

GPA : un juge demande de reconnaître les actes de naissance de deux enfants nés d’une mère porteuse en Californie

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D’après un article d’Europe1 publié le 11 décembre 2015, le juge des référés du tribunal de grande instance de Nantes a demandé à l’Etat de transcrire les actes de naissance de deux enfants nés d’une mère porteuse dans le cadre d’une GPA en Californie, sur les registres d’état-civil du ministère des Affaires étrangères.

Le juge s’est appuyé sur « l’arrêt Mennesson et Labassée » de la Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) du 26 juin 2014. Cet arrêt sanctionne la France pour avoir « porté atteinte au droit au respect à la vie privée » en refusant de transcrire le lien de filiation avec le père biologique sur l’état civil français des enfants nés à l’étranger d’une mère porteuse. Alors qu’elle avait la possibilité de faire appel, la France n’avait pas contesté cette décision, bien que cette pratique soit interdite sur son territoire. Toutefois, la CEDH ne s’était aucunement prononcée sur le choix des autorités françaises d’interdire la gestation pour autrui.

Les actes de naissance californiens mentionnent la mère d’intention comme mère ayant accouché, ce qui ne correspond pas à la réalité, les enfants étant nés d’une autre femme, la mère porteuse. Le juge des référés, dans son ordonnance rendue le 3 octobre dernier, a  considéré pourtant  que « les faits qui y sont déclarés sont conformes à une décision de justice rendue légalement en Californie, et donnant force exécutoire à un contrat de mère porteuse qui attribue la paternité juridique au père commanditaire et la maternité juridique à son épouse. » Le juge des référés a par ailleurs condamné l’Etat à verser 3.500 euros à ce couple, qui pourtant a enfreint la loi, pour ses frais de justice.

Transcrire ces actes de naissance est un grave glissement de notre Droit. Avant le revirement de jurisprudence  de la Cour de cassation dans ses arrêts du 3 juillet dernier, tous les tribunaux condamnaient la pratique de la GPA, parce que contraire aux principes d’indisponibilité du corps humain et de l’état des personnes. Les tribunaux refusaient la transcription de ces actes sur les registres français d’état civil, et donc la reconnaissance officielle de la filiation. Il est en effet contraire au principe de l’indisponibilité de l’état des personnes, principe essentiel du droit français, de faire produire effet à une convention portant sur la gestation pour le compte d’autrui, nulle d’une nullité d’ordre public aux termes des articles 16-7 et 16-9 du Code civil.

Transcrire sur l’état-civil la mère commanditaire a pour conséquence de désigner en droit français comme mère une femme qui n’a pas mis l’enfant au monde. Or, le seul moyen d’attribuer la maternité d’un enfant à une femme qui ne l’a pas porté est l’adoption judiciairement prononcée et, précisément, une telle adoption n’est pas envisageable dans le cas de la GPA car elle constituerait un détournement d’institution.

La gestation pour autrui induit des conséquences juridiques, anthropologiques et médicales qui remettent en question des principes juridiques fondamentaux. Cette pratique institue la programmation d’un enfant qui sera séparé – par contrat – de celle qui l’aura porté et enfanté, ce qui ne respecte pas le droit de l’enfant. Une maternité éclatée entre deux, voire trois femmes (génitrice, gestatrice et éducatrice), constitue une grave injustice pour lui. C’est également une injustice pour les femmes porteuses dont le travail s’apparente à une forme d’esclavage, incompatible avec leur dignité. Ceux qui ont eu recours à cette technique à l’étranger ont une grave responsabilité : sans nier la légitimité des enfants concernés à avoir un état civil et une filiation, effacer leur histoire chahutée ne les respecte pas dans leur identité profonde. Faire reposer cette identité sur un mensonge d’adultes n’est pas conforme au véritable intérêt de l’enfant et sera porteur, si l’Etat cautionne cette fiction, d’inévitables contestations futures.

Rappelons, comme le mentionne un rapport du Sénat, que « l’interdiction d’établir la filiation d’un enfant né en violation de la législation française demeure sans doute la sanction la plus dissuasive à l’égard de celles et ceux qu’un désir irrépressible d’enfant conduit parfois à l’aveuglement ».[i]

Le parquet a fait appel de cette décision.

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[i] Rapport d´information sur la maternité pour autrui n° 421 du Sénat (25 juin 2008)

Condamnation de la GPA par le Parlement européen

Condamnation de la GPA par le Parlement européen

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Le Parlement européen a adopté le 17 décembre 2015 une proposition de résolution dans le cadre du vote du rapport annuel sur les droits de l’homme et la démocratie dans le monde et sur la politique de l’Union européenne incluant une condamnation de la pratique de la gestation par autrui (GPA).

Parmi les mesures qui était présentées par le rapporteur, le député européen roumain  Cristian Dan Preda (PPE), le point 114  « condamne la pratique de la gestation pour autrui qui va à l’encontre de la dignité humaine de la femme, dont le corps et les fonctions reproductives sont utilisés comme des marchandises; estime que cette pratique, par laquelle les fonctions reproductives et le corps des femmes, notamment des femmes vulnérables dans les pays en développement, sont exploités à des fins financières ou pour d’autres gains, doit être interdite et qu’elle doit être examinée en priorité dans le cadre des instruments de défense des droits de l’homme ».

Cette condamnation de toute forme de recours à des « mères porteuses »  adoptée par une large majorité intervient alors que plusieurs instances internationales se sont également saisies de cette question dont le Conseil de l’Europe et la Conférence de la Haye de droit international privé.

Cette position va dans le sens de la demande de citoyens européens rassemblés au sein de No Maternity Traffic, dont Alliance VITA est membre, appelant à l’interdiction universelle de gestation par autrui. www.nomaternitytraffic.eu

[CP] La Loi Santé définitivement votée ce jour remet gravement en question l’éthique médicale

[CP] La Loi Santé définitivement votée ce jour remet gravement en question l’éthique médicale

loisante Alliance VITA dénonce le vote de mesures, ajoutées par amendement en catimini et sans véritable débat de société, qui font dériver l’éthique médicale de la France.

Parmi ces mesures, Alliance VITA s’alarme particulièrement :

·      de la suppression du délai de réflexion de sept jours pour avoir recours à l’IVG. Cette décision ne respecte ni les femmes, ni les médecins, alors qu’il s’agit d’actes définitifs mettant en jeu des vies humaines. Alliance VITA rappelle au contraire l’urgence d’une véritable politique de prévention de l’avortement.

·       du recours aux prélèvements d’organes post-mortem se basant uniquement sur le principe de « consentement présumé », sans rechercher l’accord préalable des proches. Alliance VITA regrette une conception utilitariste de la médecine : pour obtenir davantage de greffons, on ne tiendra désormais plus compte de l’avis des proches ; c’est un déni d’humanité.

·      de l’autorisation de recherches biomédicales sur les gamètes et les embryons, dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation, pour des recherches biomédicales dont le périmètre est flou et qui peuvent être réalisées également à des fins de gestation. Alors que de telles mesures relèvent de la loi bioéthique et requièrent la plus extrême prudence, puisqu’il s’agit de la vie d’embryons humains, le gouvernement a obtenu des parlementaires qu’ils fassent encore dériver le cadre légal de ce type de recherches. Cette initiative contredit d’ailleurs les principes avancés pour autoriser la recherche sur l’embryon en 2013, notamment que toutes les recherches sur l’embryon se fassent sous le contrôle de l’Agence de la Biomédecine.

Par ailleurs, Alliance VITA exprime une nouvelle fois son inquiétude sur les conséquences d’autres mesures visant à banaliser toujours plus l’accès à l’IVG, notamment celle concernant les sages-femmes et celle qui aboutirait à fixer des quotas d’IVG à réaliser par établissement. Elle prend acte par contre avec satisfaction d’une décision de sagesse des parlementaires, qui ont refusé que les soins de thanatopraxie soient interdits au domicile des personnes décédées.

GPA – No Maternity Traffic : Caroline Roux sur KTO

GPA – No Maternity Traffic : Caroline Roux sur KTO

Caroline Roux, Directrice de VITA International et également porte-parole du collectif No Maternity Traffic, revient sur la mobilisation du collectif qui a eu lieu devant la CEDH le 9 décembre 2015 à Strasbourg. Le collectif a organisé une manifestation silencieuse le matin de l‘audience à la Grande Chambre de la CEDH d’une affaire de gestation pour autrui, afin de montrer la préoccupation citoyenne autour du sujet de la GPA.

 Extrait de l’intervention de Caroline Roux :

« Notre mobilisation a eu lieu à la veille du 10 décembre, journée internationale des droits de l’homme : nous dénonçons avec force que cette instance, qui devrait en être garante, a gravement failli et nous espérons qu’elle révisera son jugement en appel. »

Le chômage retarde l’arrivée du premier enfant en France

Le chômage retarde l’arrivée du premier enfant en France

L’Institut national d’études démographiques (Ined) a publié ce 10 décembre 2015 une étude dans sa rubrique « Population et Sociétés » intitulée « Le chômage retarde l’arrivée du premier enfant en France ». Cette publication fait suite à l’enquête Érfi réalisée par l’Ined et l’Insee en France métropolitaine pour laquelle 10 079 hommes et femmes âgés de 18 à 79 ans ont été interrogés fin 2005, puis trois et six ans plus tard (fin 2008 et fin 2011).

Les auteurs rapportent que les hommes et les femmes ont moins l’intention d’avoir un premier enfant dans un avenir proche lorsqu’ils sont au chômage. En outre pour ceux qui souhaitent devenir parents, ce projet est retardé lorsqu’ils connaissent un épisode de chômage. Ce retard s’explique par  un report de la mise en couple pour les hommes, et par l’attente d’une situation professionnelle stable pour les femmes. En revanche, le chômage n’affecte pas la réalisation des projets d’enfant pour ceux qui sont déjà parents.

L’étude conclut que le contexte actuel de crise questionne les effets de long terme du chômage sur la fécondité. Les travaux menés sur des périodes antérieures montrent que le déclin de la fécondité observé en période de hausse du chômage est temporaire et souvent suivi d’une reprise des naissances au retour de la prospérité.  Dans un contexte de forte prégnance du modèle de la famille à deux enfants et d’une politique sociale qui amortit les risques, les auteurs estiment que l’effet du chômage sur la descendance finale reste limité.

La PMA pour couples de femmes mise de côté par l’Elysée ?

La PMA pour couples de femmes mise de côté par l’Elysée ?

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Les Enfants d’Arc en Ciel, « Association pour les familles et futures familles LGBTparentales », publie sur son site un communiqué annonçant avoir été reçue à l’Elysée le 8 décembre par la directrice de cabinet de François Hollande. Cette association, qui milite notamment pour l’accès la procréation assistée et à la pratique de la gestation pour autrui par les couples de même sexe, conclue au sortir de ce rendez-vous que le président de la République ne prendra aucune initiative politique concernant l’ouverture de l’accès à la PMA pour les couples de femmes. D’après leur communiqué, l’Elysée attendrait l’avis du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), précisant que, même s’il se prononce favorablement, cette question ferait l’objet de débats lors de la prochaine révision de la loi de bioéthique, comme celle-ci le prévoit.

Colloque de Londres : de la FIV 3 parents à la modification du génome humain

Colloque de Londres : de la FIV 3 parents à la modification du génome humain

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Un colloque s’est tenu ce 9 décembre à l’Université de Londres. Organisé par l’ Educational Trust Progrès (PET), un organisme de bienfaisance britannique dont l’objectif principal est de créer un environnement dans lequel la recherche serait conforme à l’éthique et dans lequel la pratique de la génétique, de la procréation assistée, de la recherche sur embryon et les cellules souches peuvent « prospérer. »

Le PET précise que les bénéficiaires ultimes de l’ensemble de ses travaux sont les familles et les personnes menacées par l’infertilité et les maladies génétiques.

Cette journée était financée par des entreprises privées, des centres de recherches et le « wellcome trust », déjà impliqué dans la déclaration commune de soutien sur la recherche et le financement des méthodes de modification du génome, notamment celles liées à l’utilisation de la technique du « CRISPR / cas9 » élaborée en septembre dernier au Royaume-Uni.

L’intitulé de cette journée de conférence était : « de la FIV 3 parents à la modification du génome, la science et l’éthique de l’ingénierie embryonnaire ».

Modification du génome d’embryons humains

Le conseiller scientifique du gouvernement, le professeur Sir Mark Walport, est intervenu sur le thème «Pourquoi le Royaume-Uni devrait mener des débats sur le génie de l’embryon». Il a annoncé « qu’il croit qu’il y a des circonstances dans lesquelles la modification génétique des embryons humains pouvait être acceptable et que la Grande-Bretagne devait ouvrir cette voie ». Déjà en Angleterre une demande de permission avait été formulée par l’Institut François Crick de Londres à la HFEA (Human Fertilisation and Embryology Authority, l’autorité éthique du pays sur les sujets de procréation humaine), de procéder à des expériences de modification du génome d’ embryons humains à des fins de recherche, même s’ils n’auraient pas vocation à être implantés dans un utérus en vue de grossesse. En février 2015, le Parlement britannique avait déjà donné le feu vert pour la conception in vitro de bébés créés à partir de l’ADN de trois personnes, pour éliminer le risque de transmission d’une maladie génétique par la mère biologique. Les premiers bébés issus de l’ADN de 3 parents pourraient naître dès l’an prochain.  Ces changements dans leur ADN seront transmis à leurs propres enfants.

Le Professeur John Harris, qui était intervenu également au congrès de Washington en décembre 2015, a tenu une conférence intitulée « nous devons améliorer notre évolution ».

L’essentiel de cette journée était donc consacrée aux modifications qu’il est aujourd’hui possible d’effectuer sur les gamètes et les embryons humains au stade précoce de leur développement.

Bébés sur mesure ???

« FIV à 3 parents » et modification du génome par le CRISPR-Cas9 sont des techniques génétiques de pointe, qui touchent à l’ADN de l’être humain, de manière transmissible aux générations futures. Elles soulèvent de graves enjeux éthiques, et nous posent cette question : fabriquerons-nous demain des « bébés sur mesure » ? Comment allons-nous protéger le génome humain qui fait partie du patrimoine de l’humanité, et éviter tout risque d’eugénisme, comme l’a rappelé récemment l’Unesco ?

Les conclusions de ce colloque seront publiées prochainement.

Pour aller plus loin :

Notexpert Alliance Vita sur la FIV 3 parents

GPA : No maternity traffic dénonce une grave violation des droits de l’Homme

GPA : No maternity traffic dénonce une grave violation des droits de l’Homme

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Alors que ce 10 décembre marque la célébration de la journée internationale des Droits de l’Homme, No Maternity Traffic, dont Alliance VITA est un membre actif, s’est mobilisé la veille, le 9 décembre 2015, devant la Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) à Strasbourg : le collectif dénonçait une grave violation du droit des femmes et des enfants révélée par l’affaire italienne Paradiso concernant une GPA.

La Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) tenait au même moment une audience à la Grande chambre sur cette affaire qui concerne «  la prise en charge par les services sociaux italiens d’un enfant de neuf mois né en Russie à la suite d’un contrat de gestation par autrui (GPA), conclu par un couple dont il fut ultérieurement établi qu’il n’avait aucun lien biologique avec l’enfant ». Les adultes commanditaires avaient signé un contrat de GPA pour acheter un enfant en Russie pour la somme de 49 000 euros. L’enfant leur a ensuite été retiré par les services sociaux en Italie pour être remis à un couple en attente d’adoption. La CEDH avait condamné l’Italie pour cet acte, pourtant protecteur de l’enfant. L’Etat italien a fait appel de cette décision qui était donc réexaminée le 9 par les juges et le jugement définitif sous forme d’un arrêt de Grande Chambre sera rendu dans quelques semaines.

Intérêt de l’enfant :

Dans un communiqué, No Maternity Traffic  a expliqué que  « durant l’audience, le débat a été centré sur les questions de l’intérêt de l’enfant et de la légitimité de la gestation par autrui. »

(…) « Les requérants ont soutenu qu’il n’est pas question en l’espèce de porter un jugement de principe sur la conventionnalité de la maternité de substitution ; ils ont néanmoins reproché au gouvernement italien d’interdire de façon absolue cette pratique, et d’avoir fondé leur décision sur ce principe. Cela étant, les deux parties s’accordent sur le fait que de l’issue de cette affaire dépendra la faculté pour les individus de contourner impunément leur législation nationale pour importer illégalement des enfants conçus en violation de l’ordre public national. Pour l’avocat des requérants, cet empêchement serait un mal, tandis que pour le gouvernement italien, l’objectif de lutte contre le trafic d’enfants nécessite de pouvoir s’opposer à de telles pratiques. »

Discrimination à l’égard des femmes

No Maternity Traffic rappelle que « l’utilisation des femmes et le trafic d’êtres humains sont contraires à la Convention Européenne des Droits de l’Homme et aux conventions internationales, en particulier celles sur les droits de l’enfant (CIDE), sur l’élimination de toutes les formes de discrimination à l’égard des femmes, sur la lutte contre la traite des êtres humains. »

Pour Caroline Roux, directrice de VITA International : «  Il est stupéfiant que la Cour européenne « qui se dit des Droits de l’Homme » ait fermé les yeux lors du premier jugement sur le principe même de la Gestation par autrui. La CEDH n’a pas assuré son rôle de protéger le droit des femmes et des enfants. Que l’enfant soit produit pour être acheté, privé de l’accès à toutes ses origines biologiques, qu’une femme ait été exploitée comme « porteuse » puis gommée de la vie de l’enfant, n’a pas été pris en compte lors du premier jugement.  Notre mobilisation a eu lieu à la veille du 10 décembre, journée internationale des droits de l’homme : nous dénonçons avec force que cette instance, qui devrait en être garante, a gravement failli et nous espérons qu’elle révisera son jugement en appel. »

No Maternity Traffic invite à diffuser la pétition, que le Collectif a lancée pour demander l’interdiction mondiale de la Gestation par autrui, qui rassemble déjà plus de 109 000 signataires https://www.nomaternitytraffic.eu/fr/.

Vigilance suite à l’annonce du plan de développement des soins palliatifs

Vigilance suite à l’annonce du plan de développement des soins palliatifs

Plan de développement des soins palliatifs

Le 3 décembre 2015, la ministre de la santé a fait l’annonce d’un nouveau plan de développement 2016-2018 des soins palliatifs, avec un budget de 190 millions d’euros, dont 40 en 2016. Il fait suite à une promesse du président Francois Hollande de juillet 2012 qui était restée lettre morte.

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Ce plan a pour objectif la création de nouvelles Unités de soins palliatifs (USP) et Equipes mobiles de soins palliatifs (EMSP),  avec une meilleure répartition territoriale. Il comporte aussi la création d’une filière universitaire spécifique, avec un corps enseignant dédié aux soins palliatifs, ainsi qu’une campagne nationale d’information sur les directives anticipées.

Pour Alliance VITA, ce plan arrivant avec près de 3 ans de retard n’est pas à la hauteur des enjeux. Ce sont bien 500 millions d’euros sur cinq ans qui seraient nécessaires pour répondre aux besoins d’accompagnement des personnes en fin de vie en France. Membre du collectif Soulager mais pas tuer, Alliance VITA soutient sa proposition de mettre en place un double dispositif de vigilance : sur l’application de la loi fin de vie, face à ses risques de dérives euthanasiques, et sur la mise en œuvre concrète et efficace du plan proposé par le gouvernement.

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Communiqué de presse de Soulager mais pas tuer, du 3 décembre 2015 :

Soins palliatifs : un plan insuffisant après 3 ans de retard accumulé !

Pour Soulager mais pas tuer, le plan de développement des soins palliatifs annoncé ce jour ne pourra combler que partiellement le retard injustement accumulé depuis 2012.

Jusqu’à ce jour, les pouvoirs publics n’ont pas tenu la promesse du plan de développement des soins palliatifs faite par le Président de la république en juillet 2012. En plein débat de la loi sur la fin de vie, le plan annoncé fin 2015 laisse perplexe : est-il en mesure de combler le retard accumulé depuis trois ans ? Car la France connaît depuis longtemps une situation d’insuffisance de l’offre et de la formation dans ce domaine, sans compter de grandes disparités selon les régions.

Programmer 190 millions d’euros sur trois ans à partir de 2016, alors que nous avions évalué, dès 2013, les besoins à 500 millions d’euros sur cinq ans, c’est encore insuffisant pour répondre aux besoins d’accompagnement des personnes en fin de vie en France.

C’est pourquoi Soulager mais pas tuer annonce le lancement d’un double dispositif de vigilance :

  • sur l’application de la loi sur la fin de vie, dont le mouvement a dénoncé les risques euthanasiques qui viendraient menacer l’essence même des soins palliatifs ;
  • sur la mise en œuvre effective du plan annoncé et son adéquation aux besoins réels des Français.

Souvent présenté comme une monnaie d’échange pour faire avaliser une loi fin de vie inutile et dangereuse, ce nouveau plan aurait de plus une portée alarmante s’il s’accompagnait d’une confusion entre soins palliatifs et euthanasie, au travers des protocoles de sédation terminale avec arrêt d’alimentation et d’hydratation que la loi sur la fin de vie risque de favoriser.

Congeler ses ovocytes pour repousser sa grossesse ne fait pas rêver les Français

Congeler ses ovocytes pour repousser sa grossesse ne fait pas rêver les Français

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La publication, le 3 décembre 2015, d’un sondage de l’institut Odoxa, réalisé pour un centre de fertilité privé espagnol, la clinique Eugin, montre qu’une majorité de français (59%) est opposée à la légalisation de la congélation des ovocytes pour des raisons non médicales par les femmes qui veulent repousser leur grossesse à plus tard.

Cette technique permet aux femmes de conserver des cellules reproductrices encore jeunes pour devenir mères plus tard. Actuellement en France, elle n’est autorisée que pour des raisons médicales, par exemple avant une chimiothérapie susceptible de rendre infertile.

83% des femmes n’utiliseraient pas cette technique

L’idée d’ouvrir cette possibilité à toutes les femmes ne fait donc pas l’unanimité. Quant à l’idée de recourir à cette intervention pour soi-même, si cela était autorisé en France, 83% des femmes répondent par la négative.

Les raisons évoquées par les personnes sondées sur leurs réticences à faire évoluer la loi sont en premier lieu éthiques et déontologiques. La vitrification «de convenance» comporte un risque de sélection des embryons pour 37 % d’entre elles. 25% évoquent la crainte de l’exploitation commerciale de la détresse des femmes et 25% autres jugent le procédé «contre-nature».  11% des personnes interrogées redoutent que ce procédé renforce l’idée que la maternité nuirait à la carrière.

Une technique à risques :

Fin 2012, le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) s’était déclaré favorable à l’utilisation de cette technique «pour convenance personnelle». Pourtant, celle-ci n’a rien d’anodin. Elle requiert pour la femme de subir des examens, puis une stimulation ovarienne suivie d’une intervention chirurgicale pour prélever les ovocytes dans les ovaires. Les risques liés à cette procédure ne sont pas nuls. De plus, congeler ses ovules n’offre pas la garantie de pouvoir tomber enceinte plus tard, en mettant en place une fécondation in vitro. Selon Eugin, pour les femmes de 35 à 37 ans qui ont gardé leurs ovocytes au frais, seules 62 % auraient une chance d’avoir un enfant. Un pourcentage qui chute à 52 % pour les femmes de 38 à 40 ans.

Rappelons qu’un avis du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) sur les questions sociétales liées à l’assistance médicale à la procréation est toujours attendu. Ces questions pourraient être abordées dans ce cadre.

3ème Journée internationale des personnes handicapées

3ème Journée internationale des personnes handicapées

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Le 3 décembre 2015 se tient depuis sa création à l’initative de l’ONU en 1992 la Journée internationale des personnes handicapées.

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Pour cette édition 2015 intitulée  « Développement durable: l’inclusion compte », M. Ban Ki-moon, Secrétaire général de l’ONU a transmis ce message : « Cette année, nous célébrons la Journée internationale des personnes handicapées au lendemain de l’adoption de l’ambitieux Programme de développement durable à l’horizon 2030. Ce plan d’action mondial nous engage à prendre toutes les mesures qui s’imposent afin que personne ne soit laissé pour compte. »

Accueillir toujours mieux les personnes handicapées

Cette journée est l’occasion de mieux faire connaître la question du handicap, en particulier au sein des établissements scolaires afin que les jeunes en situation de handicap y soient toujours mieux accueillis.

Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA et fondateur de l’association A Bras Ouverts*: « Cette journée est une occasion supplémentaire pour penser à toutes les personnes touchées par le handicap. Le tissu associatif de notre pays met en œuvre de magnifiques progrès d’intelligence des cœurs pour permettre aux plus fragiles et aux blessés de la vie de prendre toute leur place dans la société. Mais nous vivons dans une mentalité ambivalente, partagée entre ouverture à la différence et rejet de la vulnérabilité. Comment prendre soin de tout l’homme et de tout homme sans aller à la rencontre des plus fragiles ? L’accueil de la fragilité est le premier critère de notre humanisation. »


*A Bras Ouverts est une association dont les 25 groupes répartis en France organisent des week-ends et des séjours de vacances pour permettre la rencontre entre des jeunes ou des enfants touchés par le handicap et de jeunes bénévoles.


 

[CP] La Loi Santé définitivement votée ce jour remet gravement en question l’éthique médicale

Loi santé, point d’étape après le vote des députés

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Le projet de loi relatif à la santé a été voté par les députés le 1er décembre, dans le cadre d’une nouvelle lecture, par 296 voix Pour, 243 voix Contre et 16 abstentions, c’est-à-dire avec une majorité plus faible qu’en première lecture. Il doit à nouveau être examiné par le Sénat dans quelques jours.

Présenté par la ministre de la santé Marisol Touraine en octobre 2014, ce texte a déjà fait l’objet d’une 1ère lecture à l’Assemblée nationale (vote en avril 2015), puis au Sénat (vote en octobre). La procédure accélérée ayant été mise en œuvre par le gouvernement, il n’y a pas eu de 2ème lecture. Mais les deux chambres n’ont pas réussi à élaborer un texte de consensus dans le cadre de la Commission mixte paritaire (CMP) qui a suivi fin octobre. Le texte vient donc d’être examiné une nouvelle fois par les députés, et il le sera par les sénateurs du 14 au 16 décembre prochain. Une seconde CMP devrait suivre, au résultat incertain : en cas de nouvel échec, le dernier mot reviendra aux députés par un ultime vote, théoriquement prévu avant fin décembre.

Loi « fourre-tout »

Cette loi est devenue au fil des discussions une loi « fourre-tout ». Elle est passée de 57 à près de 230 articles, représentant 200 pages denses et complexes. Elle continue à faire l’objet de nombreuses contestations sur des sujets de société divers, comme la généralisation du tiers payant pour les consultations médicales, le paquet de cigarette « neutre », l’expérimentation de « salles de shoot » pour les personnes toxicomanes, etc.

Plusieurs mesures soulevant des questions bioéthiques importantes seront encore en discussion au Sénat mi-décembre :

  • L’habilitation des sages-femmes à pratiquer des IVG médicamenteuses (article 31). En réalité, le principe de cette extension semble très largement acquis ; il ne reste plus en débat qu’une phrase sur les « IVG pour motif médical » (IMG) qui resteraient de la seule responsabilité des médecins.
  • La création de plans d’action régionaux pour l’accès à l’IVG (article 38). Cette mesure, introduite discrètement par amendement en fin de discussion à l’Assemblée nationale en avril dernier, pourrait se révéler lourde de conséquences en pratique. Sur le modèle d’une expérimentation réalisée en Ile-de-France, il s’agirait de fixer des quotas d’IVG à réaliser dans chaque hôpital ou clinique, en pourcentage du nombre d’accouchements réalisés. Si les établissements de santé ont désormais un objectif d’IVG à faire chaque année, sans doute sous peine de sanctions financières, n’est-ce pas contradictoire avec l’objectif prioritaire de prévention des avortements, qui vise au contraire à les éviter le plus possible ?
  • L’autorisation de recherche sur les gamètes et les embryons, dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation (article 37). Il s’agit de permettre, dans le cadre de l’AMP, des recherches biomédicales sur les gamètes ou sur l’embryon in vitro, y compris à des fins de gestation. La portée réelle de cet article reste à mesurer, en particulier sur le contenu de ces recherches et sur le rôle de l’Agence de biomédecine (ABM) qui autorise jusqu’à présent toutes les recherches sur l’embryon. Le gouvernement tient beaucoup à cet amendement qu’il a déposé en cours de discussion parlementaire, sans doute sous la pression de chercheurs qui se disent freinés par le cadre légal actuel, pourtant largement assoupli depuis une loi de 2013.
  • Les prélèvements d’organes post-mortem sans recourir à l’accord des proches (article 46ter). Jusqu’à présent, le consentement du donneur est présumé, sauf refus formel ; mais dans la pratique, aucun prélèvement n’est réalisé si les proches s’y opposent. Pour obtenir davantage de greffons, on ne tiendrait désormais plus compte de l’avis de ces proches : ceux-ci seront simplement informés avant le prélèvement d’organes, mais leur avis n’aura plus d’importance. Cette initiative a suscité de fortes réticences dans l’opinion publique, notamment parmi les professionnels concernés.

Les trois dernières mesures qui précèdent avaient été retirées par les sénateurs en octobre dernier. Elles viennent d’être réintroduites par les députés, et les sénateurs vont de nouveau devoir se prononcer sur ces sujets dans les jours à venir.

Suppression du délai de réflexion avant avortement

Par contre, certains articles ont été votés « conformes » par les deux assemblées, et ne sont donc plus discutables. Parmi les plus importants dans le domaine de l’IVG : la suppression du délai de réflexion d’une semaine avant de réaliser un avortement (article 17bis) et la possibilité de pratiquer des IVG instrumentales par les médecins des Centres de santé (article 16bis).

Une dernière mesure qui concerne toutes les familles, mais qui est passée largement inaperçue, mérite d’être mentionnée : les soins funéraires de thanatopraxie. Le gouvernement a beaucoup insisté pour les interdire à domicile, là où les familles veillent souvent leurs défunts jusqu’à la levée du corps. Pour éviter des risques sanitaires, en réalité non prouvés, ces soins n’auraient plus été possibles que dans les chambres funéraires professionnelles. Officiellement, il s’agissait de pouvoir ensuite lever l’interdiction de la thanatopraxie pour les personnes atteintes du virus VIH ou de l’hépatite, réclamée par plusieurs associations au nom de la non-discrimination vis-à-vis des personnes homosexuelles. Une majorité de députés et de sénateurs, de tout bord politique, a refusé cette restriction de liberté touchant l’ensemble de la population, d’autres solutions moins contraignantes étant envisageables.

Techniques de modification du génome humain : une préoccupation majeure

Techniques de modification du génome humain : une préoccupation majeure

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La technique du Crispr-Cas9 permettant la modification du génome humain est au cœur des préoccupations d’une conférence internationale qui se déroule du 1er au 3 décembre à Washington, à l’initiative de l’Académie américaine des sciences et de médecine, et à laquelle participent la Royal Society britannique et l’Académie des sciences chinoises.

Dans une tribune publiée dans la revue Nature, la biologiste Jennifer Doudna, co-créatrice avec la Française Emmanuelle Charpentier de cette technique, annonce attendre de cette conférence la sécurité, la communication, la coopération internationale, la réglementation, la prudence, pour espérer dérouler les orientations claires de ce qui est éthiquement acceptable ou non.

Un outil pour les maladies génétiques …

Cette technique est un outil de génie génétique simple, peu coûteux, souple qui permet de corriger l’ADN défectueux de tous types de cellules, végétales, animales ou humaines. « C’est un peu comme un couteau suisse qui coupe l’ADN à un endroit précis et qui peut être utilisé pour introduire toute une série de changements dans le génome d’une cellule ou d’un organisme », explique Emmanuelle Charpentier. Une de ses applications potentielles les plus importantes sera de permettre de nouvelles approches thérapeutiques pour certaines maladies génétiques humaines. 

… mais pouvant aussi modifier l’ADN humain

Mais les inquiétudes suscitées sont vives, surtout depuis l’annonce en avril 2015 d’une équipe chinoise qui avait modifié un gène défectueux dans plusieurs embryons humains. En effet, la technique CRISPR-Cas9 rend possible la modification de l’ADN humain dans les embryons, les ovules ou les spermatozoïdes, et cela de manière transmissible de génération en génération ; en somme, le « bébé à la carte », et « l’amélioration du génome humain ».

Appel à un moratoire :

En octobre 2015, le Comité international de bioéthique de l’Unesco a appelé à un moratoire sur les techniques d’édition de l’ADN des cellules reproductrices humaines afin d’éviter une modification contraire à l’éthique des caractères héréditaires des individus, qui pourrait faire resurgir l’eugénisme.

Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA : « l’éthique n’exige pas d’interdire purement et simplement l’utilisation d’une technique prometteuse, mais nous demandons aux politiques et aux scientifiques d’édicter des lignes directrices sûres et efficaces, pour déterminer les limites à ne pas franchir. Ces techniques d’édition de l’ADN appliquées aux cellules reproductrices humaines ou à l’embryon humain donnent légitimement le vertige : nous risquons l’avènement du bébé à la carte. A l’heure où le climat et notre planète occupent tous nos dirigeants, il faut rappeler que le génome humain fait partie du « patrimoine de l’humanité » le plus précieux. Son intégrité doit absolument être préservée pour les générations futures. C’est donc un défi majeur pour les gouvernants qui, malheureusement, n’en ont pas encore pris conscience.»

La liberté de conscience des maires en danger ?

La liberté de conscience des maires en danger ?

La liberté de conscience des maires en danger ?

 

Lundi 23 novembre, le Conseil d’Etat a examiné plusieurs recours contre différents textes d’application de la loi Taubira ouvrant le mariage aux couples de même sexe : un décret et un arrêté du 24 mai 2013, une circulaire Taubira du 29 mai 2013, ainsi qu’une circulaire Valls du 13 juin 2013 rappelant aux maires leurs obligations.

 

Cette dernière circulaire, élaborée par le ministre de l’Intérieur de l’époque et adressée aux officiers d’état-civil, visait à informer les maires refusant de célébrer l’union d’un couple de personnes de même sexe qu’ils risquaient cinq ans de prison et 75 000 euros d’amende. Un recours contre cette circulaire avait été déposé par le collectif des Maires Pour l’Enfance.

Au cours de l’audience, le rapporteur public du Conseil d’Etat, Aurélie Bretonneau, a préconisé le rejet de l’ensemble des recours, y compris celui contre la Circulaire Valls, précisant qu’il peut être nécessaire de « porter atteinte à la liberté de conscience, si l’intérêt général le justifie ».

La loi s’applique t’elle à tous ?

Déjà le Conseil Constitutionnel, par la voie d’une question prioritaire de constitutionnalité(QPC), avait déclaré le 18 octobre 2013 que les maires ne peuvent invoquer leur liberté de conscience pour refuser de marier deux personnes du même sexe. Rappelons pourtant l’engagement du Président Hollande devant le congrès des maires de France. Dans son discours devant l’Association des maires de France, le 15 novembre 2012, il avait déclaré : « Des possibilités de délégation existent, elles peuvent être élargies, et il y a toujours la liberté de conscience. (…) La loi s’applique pour tous, dans le respect néanmoins de la liberté de conscience ».

Alliance VITA a déjà plusieurs fois exprimé son inquiétude à ce sujet. Dès juin 2013, un Plaidoyer pour la liberté de conscience des maires publié sur son site rappelait notamment : « La liberté de conscience se situe au-dessus des lois : elle n’a pas besoin d’être officiellement reconnue pour être mise en œuvre. Elle existe « en soi », indépendamment des lois humaines. Sa légitimité, c’est qu’il existe des principes fondamentaux de la vie en société qu’une simple loi contingente ne peut contredire. »

La décision du Conseil d’Etat sera connue d’ici deux à trois semaines.