Selon un important rapport qui vient d’être rendu public, l’aide médicale à mourir et la sédation palliative continue sont en forte augmentation depuis leur mise en place fin 2015 dans la province du Québec.

Ce rapport est établi par la Commission sur les soins de fin de vie, instituée par la loi du 5 juin 2014 et chargée de veiller à la bonne application de cette loi entrée en vigueur le 10 décembre 2015. Sur une période de 28 mois, de décembre 2015 à mars 2018, il constate que la pratique de l’euthanasie s’est développée rapidement sur le territoire québécois, mais avec des disparités importantes selon les régions.

L’aide médicale à mourir, un dispositif très proche de celui de l’euthanasie belge

Pour que soit acceptée légalement une demande d’aide médicale à mourir (AMM), formule qui désigne l’euthanasie au Québec, il faut être majeur et apte à consentir aux soins, être en fin de vie suite à une maladie grave et incurable, et éprouver des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et inapaisables. Ces conditions de fond, comme celles concernant le rôle du médecin ou la procédure administrative de contrôle, sont globalement semblables à celles qui existent en Belgique depuis 2002.

Ce cadre légal est par contre différent de celui voté pour l’ensemble du Canada en juin 2016 : la loi fédérale permet non seulement l’euthanasie, mais aussi le suicide assisté comme aux Etats-Unis ; par ailleurs, elle n’exige pas que la personne soit clairement en fin de vie, il suffit que la mort naturelle soit « devenue raisonnablement prévisible ».

Les statistiques publiées pour le Québec montrent un déploiement rapide et général de l’AMM, avec des écarts de pratique entre les régions, entre les établissements médicaux et entre les médecins eux-mêmes.

Sur la période de 28 mois analysée dans le rapport, 1632 personnes ont été euthanasiées, leur nombre trimestriel doublant entre début 2016 et début 2018. Cela correspond à plus de 1,5% de l’ensemble des décès.

L’âge moyen était de 72 ans, la grande majorité des personnes ayant entre 60 et 90 ans. 78% étaient atteints de cancer. 90% avaient un pronostic vital estimé à 6 mois ou moins, ce qui laisse entendre que 10% n’étaient pas vraiment en fin de vie comme l’exige la loi. 89% invoquaient des souffrances à la fois physiques et psychiques, ces dernières étant par exemple exprimées ainsi : souffrance existentielle, perte de dignité, perte d’autonomie, perception d’être un fardeau, perte de qualité de vie…

La majorité des AMM se sont déroulées en centre hospitalier, contre 20% à domicile (cette proportion à domicile est de 40% au Canada dans son ensemble et de 45% en Belgique). 96% des déclarations des médecins ont été considérées par la Commission conformes aux exigences de la loi, sans que les 4% restantes ne semblent avoir fait l’objet d’une contestation ou d’une poursuite judiciaire.

L’ambiguïté de la sédation palliative continue

Sur la même période de 28 mois analysée dans le rapport, l’administration d’une sédation palliative continue (SPC) a concerné 1704 personnes, avec une progression de 25% entre 2016 et 2017. Cette pratique représente en fin de période autour de 1,3% de l’ensemble des décès, avec là aussi de fortes disparités selon les régions.

Selon la loi québécoise, la sédation palliative continue (SPC) est définie de la manière suivante : « Soin offert dans le cadre des soins palliatifs, consistant en l’administration de médicaments ou de substances à une personne en fin de vie dans le but de soulager ses souffrances en la rendant inconsciente, de façon continue, jusqu’à son décès ».

Cette définition doit être comparée à celle de l’AMM, qui apparaît finalement assez peu différente dans sa formulation : « Soin consistant en l’administration de médicaments ou de substances par un médecin à une personne en fin de vie, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès ».

Dans les deux situations, l’objectif est en théorie similaire (soulager les souffrances) et le résultat final est en pratique le même (le décès du patient). Or on constate, d’après le rapport, que 51% des personnes en SPC décèdent le jour-même de la sédation (et 81% en moins de 3 jours). Par ailleurs, 78% sont atteintes d’un cancer, comme dans le cas de l’AMM, et plus de 50% invoquent une « détresse psychologique ou existentielle réfractaire » pour exiger une SPC. Si la procédure légale et médicale entre les deux pratiques est différente, que penser de l’intention réelle, possiblement euthanasique, qui est à l’origine de nombre de ces sédations terminales ?

Vers un élargissement des conditions de l’aide médicale à mourir ?

Le rapport évoque à plusieurs reprises la nécessité de réfléchir à une évolution de la loi pour se rapprocher de la législation fédérale et prendre en compte des situations aujourd’hui exclues : en particulier les personnes atteintes de maladies graves mais qui ne sont pas en fin de vie, et celles atteintes d’Alzheimer et d’autres maladies similaires, dont l’expression du consentement est loin d’être évidente. La ministre de la Santé a annoncé récemment que le groupe d’experts qui étudie ces possibilités d’élargissement de l’AMM présentera son rapport fin mai 2019.

Pourtant une étude inédite dévoilée dans une publication scientifique britannique, le « Journal of Medical Ethics » fin 2018 , dénonçait le recours non encadré et abusif à l’AMM au Québec. Ses auteurs révélaient que des patients ont eu accès à cette pratique sans avoir pu bénéficier des informations sur les autres possibilités de soins pour la fin de vie. Ainsi, des patients ont réclamé un recours à l’AMM avant d’être informés sur les soins palliatifs, ce qui devrait constituer la première des priorités.