Le gène causant la drépanocytose pourrait être « corrigé » en utilisant la technique CRISPR-Cas9, c’est ce qu’ont démontré les scientifiques de l’Ecole de Médecine de l’Université de Stanford dans une étude publiée dans la revue Nature.
La drépanocytose est une maladie génétique répandue qui affecte l’hémoglobine des globules rouges. Elle est liée à une seule mutation du gène qui code pour l’hémoglobine, et se manifeste notamment par une anémie, des crises douloureuses et un risque accru d’infections. C’est une maladie génétique autosomique récessive: pour qu’elle se déclare il faut que chacun des parents transmette un allèle muté à leur enfant. Très répandue dans le monde, touchant jusqu’à 5 millions de personnes, elle est apparue indépendamment en Afrique et en Inde, et touche tout particulièrement les populations de ces régions. Mais les mouvements de populations l’ont rendue en outre présente en Amérique, tout particulièrement aux Antilles et au Brésil, et en Europe de l’Ouest. En France, 441 enfants drépanocytaires ont vu le jour en 2013, soit une prévalence d’un enfant atteint pour 1 900 naissances.
Les traitements actuels ont permis d’augmenter grandement l’espérance de vie des patients affectés, mais ils restent limités.La technique CRISPR-Cas9 pourrait traiter le problème « à la source », là où naissent les globules rouges. Ainsi ce sont les cellules souches des malades qui pourraient être traitées pour corriger le gène défectueux, celles qui sont dans la moêlle osseuse, à l’origine des globules rouges.
L’équipe américaine a testé cette technique de modification de gènes dans les cellules souches de quatre patients atteints de drépanocytose. Ils ont montré qu’ils pouvaient corriger la mutation dans 30 à 50 % de ces cellules malades. Les scientifiques commencent à planifier leur premier essai clinique humain qu’ils espèrent pouvoir mener en 2018 et devraient déposer prochainement une demande à la Food and Drug Administration (FDA).
Si les essais se confirmaient, la technique de modification des gènes, CRISPR-Cas9 serait une véritable avancée en médecine humaine pour soigner ou améliorer la qualité de vie de nombreux patients.
Alliance VITA rappelle les enjeux éthiques liés à cette technique, si elle venait à être utilisée sur les cellules germinales ou sur l’embryon humain. La campagne d’alerte et d’information Stop Bébé OGM lancée en mai 2016 a pour ligne de base : « Oui au progrès thérapeutique, non à l’embryon transgénique ».
Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA et porteur de cet appel :
« Nous encourageons les véritables progrès scientifiques et médicaux, ceux qui prennent soin de l’humanité. Ici, nous sommes dans une perspective de progrès thérapeutique , à soutenir et encourager ».
La Cour d’appel de Lyon a rendu son arrêt ce jeudi 10 novembre. Jean Mercier, jugé en appel pour avoir aidé sa femme à mourir en 2011, a été relaxé.
Le 27 octobre 2015, l’octogénaire avait été condamné pour non-assistance à personne en danger à une « peine de principe » d’un an de prison avec sursis, bien en-deçà des trois ans avec sursis requis en première instance, mais il avait fait appel de sa condamnation, ainsi que le parquet, et était donc rejugé à Lyon.
L’avocate générale, Fabienne Goget, avait rappelé que Josanne Mercier « n’était pas en fin de vie, elle n’était pas atteinte d’un mal incurable, elle souffrait d’arthrose, d’anxiété, et que la mort n’était pas la seule issue » pour cette femme de 83 ans. Précisant que Jean Mercier « a agi au nom de convictions philosophiques et il qu’il revendique son geste », évoquant l’adhésion du couple à l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), omniprésente dans ce dossier. En marge de l’audience du 8 septembre dernier, Jean Mercier avait déclaré : « La peine infligée je m’en moque, je préférerais l’acquittement mais ce qui compte, c’est le combat que je mène pour faire avancer les choses ».
Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA et auteur de <em>La Bataille de l’Euthanasie</em> * :
« Sans chercher à charger Monsieur Mercier, dont nous connaissons la fragilité, il est essentiel de récuser tout type de dépénalisation jurisprudentielle du suicide assisté : elle constituerait d’abord un non-sens politique, par grave abus de pouvoir judiciaire face au pouvoir politique ; ce serait ensuite une catastrophe humanitaire, dans la mesure où cela laisserait croire qu’il n’y a plus une prévention universelle du suicide mais qu’au contraire certaines formes de suicide assisté seraient encouragées. Ce que nous devons constater dans ce cas d’espèce, savamment utilisé par les promoteurs de l’euthanasie, c’est que le grand-âge et la maladie de Jean Mercier ont été retenus pour motiver sa relaxe. Son avocat a aussi rappelé que Jean Mercier et son épouse vivaient une relation de « dominant-dominé ». Le plus dangereux avec cette issue serait de laisser croire que Jean Mercier n’avait pas d’autres solutions que de passer à l’acte. Rappelons l’affaire Lydie Debaine : elle avait été dédouanée en première instance, mais, devant la levée de boucliers des associations de personnes handicapées, elle avait reçu et accepté en seconde instance une peine symbolique, qui signifiait « qu’il aurait pu en être autrement ». L’exploitation de ce type d’affaires pour faire « craquer les digues » a des conséquences dramatiques pour les personnes les plus fragiles et les plus vulnérables, celles qui doutent de leur utilité, mais aussi pour tous les aidants de proximité, qui sont en première ligne. Exonérer un passage à l’acte sur une personne qui, faut-il le préciser, n’était pas en fin de vie peut générer de la confusion chez les aidants en situation difficile. C’est dans ces circonstances que l’interdit de tuer est protecteur.
La question de l’accompagnement social et collectif des personnes fragiles est posée. C’est tout l’enjeu d’une prévention universelle du suicide que nous revendiquons, contre toute exploitation émotionnelledes drames familiaux ».
Deux informations récentes sont venues illustrer les dérives du suicide assisté en Suisse, confirmant les pressions croissantes pour sortir du cadre légal au nom de l’autonomie individuelle, même en l’absence de maladie grave ou terminale.
Tout d’abord, l’Office Fédéral des Statistiques a annoncé que 742 cas de suicides assistés avaient eu lieu en 2014. Le nombre de décès pour cette cause a été multiplié par 2,5 par rapport à 2009, et représente désormais 1,2% de l’ensemble des décès dans ce pays.
D’autre part, début octobre, deux frères ont saisi le tribunal civil de Genève en urgence contre l’association Exit, l’une des deux principales associations organisant ces suicides (l’autre étant Dignitas). Cette démarche visait à stopper le suicide assisté demandé par un troisième frère de 83 ans : d’après les deux frères, ce dernier ne souffre d’aucune pathologie grave, et son souhait serait le fait d’une dépression passagère. L’homme qui souhaite mourir évoquait par contre « les handicaps » dus à son âge et la tristesse d’avoir perdu « une femme merveilleuse ».
Le suicide assisté, qui était programmé le 18 octobre, a donc été suspendu par le tribunal. Une audience a eu lieu le 24 octobre, et la famille est en attente de la décision des juges.
Ce conflit familial grave met en lumière ce que les deux frères appellent « l’idéologie Exit » : « La population doit savoir qu’il existe des cas comme celui-ci ». Ils ajoutent qu’ils préfèrent « être en conflit avec un frère vivant plutôt qu’en harmonie avec un frère mort ».
C’est la première affaire qui est portée devant la justice depuis que l’association Exit a décidé, en avril 2014, d’élargir ses conditions et de prendre en charge les personnes souffrant de multiples maladies handicapantes souvent liées à l’âge. Pour l’avocat des deux frères, les normes d’éthique de l’Académie suisse des sciences médicales ne sont plus respectées : « Les critères sont très stricts. Il faut que la fin de vie soit proche et que tous les traitements aient échoué. »
Exit estime au contraire que ces normes « n’ont pas force de droit ». D’après son avocat, « le droit à mourir de cette personne est bien plus fort que le droit à l’affection de ses deux frères. La mort est une affaire personnelle, autant que ce soit fait dignement ».
Bertrand Kiefer, rédacteur en chef de la Revue médicale suisse, analyse l’affaire ainsi : « Lorsqu’un désir de suicide est exprimé, il devrait se créer une tension entre, d’une part, l’obligation d’assistance et, d’autre part, le respect de l’autodétermination. (…) Ces affaires sont toujours complexes. Annoncer son désir de suicide peut être un message ambivalent. L’entourage est en droit de se demander si elle ne signifie pas un appel à l’aide. (…) L’entourage vit le suicide assisté comme un traumatisme, il en est aussi victime. »
Alliance VITA dénonce la précipitation avec laquelle le gouvernement, relayé par le PS, s’acharne sur la question de l’avortement par l’instauration d’un nouveau délit d’entrave numérique, en accusant des « faux sites Internet » de tromper les femmes.
Ce texte, qui sera examiné le 1er décembre en procédure accélérée, indique qu’il s’agit de sites Internet qui « détournent les internautes d’une information fiable et objective ». Alliance VITA, dont le service d’écoute SOS Bébé (www.sosbebe.org) a été cité par le gouvernement, dénonce la manière dont il tente de censurer les opposants à la banalisation de l’avortement en ciblant les sites qui informent les femmes sur les alternatives à l’IVG.
Pour Alliance VITA, la question de l’objectivité de l’information est réellement en jeu.
Caroline Roux, coordinatrice des services d’écoute, souligne que :
« En réalité, l’information des pouvoirs publics en matière d’IVG s’est dégradée depuis 15 ans. Ils ont renoncé à indiquer aux femmes, qui consultent en vue d’une IVG, les aides aux femmes enceintes auxquelles elles auraient droit. Le gouvernement sur son propre « site officiel » n’en fait aucune mention. De plus sur ce site, un prétendu expert affirme qu’il n’y a pas de séquelles psychologiques à long terme après un avortement. Cela va à l’encontre de notre expérience et de ce que vivent un certain nombre de femmes. Le sondage IFOP « les Français et l’IVG », publié fin septembre, révèle la sensibilité des Français sur ce sujet. La Haute Autorité de Santé regrette le manque d’évaluation sur ce point. L’immense majorité des femmes souhaite une véritable politique de prévention de l’IVG. Il est donc irresponsable de cacher la réalité d’un acte qui n’a rien d’anodin dans la mesure où c’est, à chaque fois, le destin de vies humaines qui est en jeu. Et nous accompagnons des femmes qui en endurent souvent des conséquences difficiles, dans la solitude. »
Tugdual Derville, délégué général :
« Au-delà du scandale que constitue, dans le contexte que nous connaissons, le fait de décider un état d’urgence législatif sur un sujet nécessitant discernement, recul et vrai débat, il est irresponsable de mettre sur la sellette notre service d’écoute. Depuis plus de 20 ans, il fait un travail de service public déserté par les pouvoirs publics. Notre site SOS Bébé a été cité à maintes reprises par les médias depuis qu’a éclaté la polémique lancée par Madame Rossignol, sans que nous ayons été appelés par ses services pour connaître les informations qui seraient en cause, ou s’intéresser à notre expérience de terrain. Nous avons demandé un rendez-vous à la ministre qui n’a toujours pas répondu. L’urgence est d’instaurer un débat dépassionné sur les conditions d’une véritable politique de prévention de l’avortement, spécialement pour les femmes confrontées à des grossesses inattendues. »
Alliance VITA a lancé une pétition d’une part contre la censure gouvernementale et d’autre part, pour une meilleure information sur les aides financières et sociales aux femmes enceintes. Celle-ci a déjà recueilli plus de 30 000 signatures. L’association dévoilera prochainement sa nouvelle campagne nationale de sensibilisation destinée à pallier le défaut d’information gouvernemental sur ce sujet sensible.
Caroline Roux, directrice générale adjointe d’Alliance VITA, était l’invitée de Philippe David sur Sud Radio dans l’émission « Seul contre tous » du 2 novembre pour débattre de l’IVG.
Verbatim extraits de l’émission :
” Beaucoup de femmes sont culpabilisées de se sentir mal par rapport à l’avortement, tant il y a une obstination en France de faire croire que cet acte n’aurait pas de portée intime, sociale ou éthique. Or, les femmes le savent bien, ce sont des vies humaines qui sont en jeu. D’où des questionnements qui peuvent être douloureux…”
“Il faut revenir à la réalité : l’avortement est d’abord un problème social et humanitaire. Aujourd’hui, il faut comprendre pourquoi les femmes avortent. Il y a un chiffre qui est très important à connaître : 72% des femmes qui avortent disent avoir suivi une méthode de contraception quand elles ont découvert leur grossesse. A-t-on le droit à l’erreur ? C’est à la source d’ un grand malentendu entre les hommes et les femmes. »
« Des femmes sont culpabilisées d’être dans l’ambivalence, d’être tiraillées entre la joie et la panique par rapport à la situation. Les femmes sont sous la pression de faire un choix, à un moment où il y a besoin de temps pour ouvrir tous les possibles »
“Il y a la pression du temps dont on ne parle pas. C’est paradoxal puisqu’on a rallongé les délais de 10 à 12 semaines de grossesse. Aujourd’hui, la majorité des avortements sont médicamenteux et doivent survenir avant 5 ou 7 semaines de grossesse.”
« Cela invite les politiques mais aussi toute la société à avoir un autre regard sur les grossesses inattendues pour queLes femmes ne se sentent pas stigmatisées, comme certaines le sont : beaucoup se sentent rejetées, jugées quand elles sont confrontées à une grossesse inattendue ; c’est extrêmement violent pour elles.”
« La question qui se pose aujourd’hui, c’est d’avoir une véritable politique de prévention de l’IVG, que celles qui souhaitent l’éviter, puissent l’éviter. Le sondage IFOP Les Français et l’IVG, publié en septembre 2016 révèle que 72% des Français pensent que la société devrait faire plus pour éviter aux femmes l’IVG et 89% pensent que l’avortement laisse des traces psychologiques difficiles à vivre. Cela doit nous inviter à ne pas nous résigner. »
” Il y a un grand silence, un grand déni sur ce qui s’est passé après l’avortement. Même sur le site du gouvernement dédié à l’IVG, on trouve une vidéo d’un gynécologue qui affirme, de manière très péremptoire, qu’il n’y aurait pas de séquelles psychologiques à long terme après un avortement. Je ne prétends pas que toutes les femmes souffrent , ni avec la même intensité. Mais je constate que certaines femmes souffrent, ont besoin d’en parler, parfois longtemps après. »
“On donne plein d’informations techniques aux jeunes : ayez des relations sexuelles mais surtout pas d’enfants ! C’est très violent pour les jeunes qui se retrouvent enceintes.”
“Il faut pouvoir écouter les dilemmes des femmes pour qu’elles ne soient pas conduites à l’avortement par fatalité. »
“J’ai accompagné des femmes qui avaient choisi l’option de l’accouchement sous X. C’est toujours un moment difficile et douloureux ; je me rappelle une femme qui disait : en fait, la société nous juge, mais pour moi c’est un enfant à qui je fais le cadeau de la vie.”
Une récente étude anglaise parue dans la revue BMJOpena montré que 38% des femmes souffraient de stress post-traumatique suite à une fausse-couche. 20 % d’entre elles ont souffert d’anxiété et 5 % de dépression.
La fausse-couche est un phénomène assez fréquent puisqu’elle est le lot de 15 à 20% des grossesses au cours du premier trimestre, la majorité survenant avant 10 semaines de grossesse. Mais aucune aide psychologique n’est prévue pour aider les femmes qui ont connu cette « interruption subite de leur grossesse » et qui reconnaissent en être impactées. « Nous possédons des outils pour repérer les dépressions post-partum, mais nous ne disposons de rien pour le traumatisme et la dépression qui ont suivi la perte d’un enfant »,souligne leDr Jessica Farren, principal auteur de cette étude.
Les symptômes psychologiques d’une fausse-couche se manifestent soit par une angoisse latente, par des pensées intrusives, des cauchemars, et également des comportements d’évitement des situations qui rappellent la grossesse.
La fausse-couche, sujet jusque-là resté souvent tabou, commence à apparaître au grand jour. Récemment au Canada, un tribunal ontarien a classé lafausse-couche comme une invalidité, décrétant qu’ « elleétait un état inhabituel qui avait un impact sur la capacité d’une femme à fonctionner au sein de la société ».
La vice-présidente du Tribunal avait conclu qu’ «Une fausse couche n’est pas une maladie commune et n’est certainement pas passagère. Il paraît clair à l’écoute du témoignage de la plaignante que cette dernière continue, même aujourd’hui, à ressentir de la détresse émotionnelle en lien avec sa fausse couche. »
Il y a donc urgence à procurer une aide psychologique aux femmes qui en auraient besoin : un tiers des femmes ayant subi une fausse-couche affirment que les symptômes affectent leur vie professionnelle et 40% leurs relations personnelles. Pour soigner le syndrome du stress post-traumatique, lathérapie cognitivo-comportementaleapparaît efficace. Mais, selon des experts, il faut maintenant étudier si « ce traitement peut être adapté aux femmes qui ont perdu leur enfant ».
Après l’Inde, la Thaïlande et le Népal, le gouvernement du Cambodge souhaite interdire la Gestation par Autrui (GPA) commerciale.
C’est ce qu’a révélé le porte-parole du ministère de la Justice, ce mercredi 26 octobre 2016, au cours d’une réunion rassemblant des membres du gouvernement, des ONG et des experts.
D’après les investigations du ministère, une GPA coûterait au Cambodge entre 20 000 et 50 000 dollars. Le ministère invoque son inquiétude de voir des cambodgiennes exploitées en mères porteuses par des agences sans scrupule. 40 sociétés commerciales de GPA ont été dénombrées, dont certaines se seraient localisées dans ce pays depuis la fermeture de la GPA aux étrangers par l’Inde (en cours) et de la Thaïlande (loi du 19 février 2015).
Cette annonce confirme le mouvement de réprobation de la pratique de la GPA dans les pays asiatiques pour protéger les femmes en situation de précarité de ce trafic indigne.
Alliance VITA dénonce la récupération du 2 novembre, jour de la commémoration des proches défunts, par le lobby de l’euthanasie en France, alors que des actualités récentes en provenance de Belgique et de Hollande montrent dans quel engrenage conduit la logique de l’euthanasie.
En Belgique, selon le rapport officiel publié ce mois-ci, plus de 2000 euthanasies ont été recensées en 2015, soit le double de 2010. Les personnes vulnérables sont de plus en plus concernées (malades d’Alzheimer, personnes dépressives, etc.) ; et les mineurs, sans aucune limite d’âge, peuvent être euthanasiés depuis une loi de 2014.
En Hollande, plus de 5500 euthanasies ont été pratiquées en 2015, soit une hausse de 75% en 5 ans ; le gouvernement vient d’annoncer qu’il souhaitait légaliser le suicide assisté des personnes âgées, « fatiguées de vivre », même si elles ne sont pas malades.
Le 2 novembre doit être réservé au recueillement
et préservé de toute instrumentalisation.
Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA et auteur de <em>La Bataille de l’euthanasie</em> (Salvator) :
« Les Français sont particulièrement attachés à cette journée de pause, pour faire mémoire de la peine liée à leur deuil et, souvent, en tirer des forces de vie. Fleurir les tombes des cimetières et accomplir certains rites de mémoire peut nous aider à relier la société d’aujourd’hui à ceux qui nous l’ont léguée. Il est particulièrement indécent de prétendre détourner ce jour au profit d’une idéologie qui présente la mort comme un projet. Aucun groupe de pression ne devrait se permettre d’inventer, à la place des traditions populaires, des journées dédiées à une revendication mortifère. »
La « FIV-3 parents » fait beaucoup parler d’elle depuis que la revue « New scientist » a annoncé fin septembre 2016 la naissance du premier enfant génétiquement modifié, conçu par cette technique très controversée qui utilise deux ovules et un spermatozoïde pour concevoir un embryon in-vitro.
Le scientifique ayant réalisé cette transgression sans précédent est le Dr John Zhang, du Centre de fertilité New Hope de New York. Il s’est rendu dans un laboratoire au Mexique, pour se soustraire à toute réglementation, et fabriquer dans le plus grand secret ce bébé à la demande d’un couple venant de Jordanie.
Eviter la transmission d’une pathologie par la mère liée à des organites présents dans l’ovule, les mitochondries, est depuis toujours le mobile évoqué par les promoteurs de cette pratique. Ce fut notamment le cas lors des débats qui ont eu lieu en Grande Bretagne et qui ont abouti à sa légalisation en 2015, malgré de très nombreuses mises en garde. L’innocuité de cette pratique pour l’enfant à naître n’est pas prouvée.
Lors du meeting annuel de “l’American Society for Reproductive Medicine”, qui s’est tenu le 19 octobre 2016 à Salt Lake City, le Dr Zang, qui a toujours présenté cet enfant comme étant en bonne santé, a révélé que ce n’était finalement pas le cas : une quantité non négligeable de mitochondries défectueuses a été transmise dans la première cellule embryonnaire, et se retrouve donc présente dans chaque cellule du petit garçon. Quels seront les impacts sur sa santé future ? Le Dr Zhang assure qu’il va bientôt effectuer un examen médical complet du bébé, y compris pour vérifier si les niveaux de mitochondries malades se maintiennent.
Pour de nombreux scientifiques, il y a de fortes préoccupations au sujet de l’innocuité et l’efficacité de la technique. Mais finalement, le mobile compassionnel pour éviter la naissance d’enfants porteurs d’une maladie, très rare par ailleurs, pourrait n’être qu’un alibi pour faire avancer cette technique. Il semble que d’autres motivations soient en cause. L’hypothèse serait la suivante : utiliser un ovule « jeune » pour y intégrer le matériel génétique de certaines femmes, notamment celles chez qui l’âge pourrait expliquer leurs difficultés à être enceinte, permettrait d’augmenter la survie ou la croissance des embryons in vitro.
En février 2016, le Dr John Zhang avait publié une vidéo dans laquelle il saluait l’utilité de la technique en tant que traitement de la fertilité, ne mentionnant que très brièvement son utilisation potentielle dans la prévention de la maladie mitochondriale. Une publication d’octobre 2016 révèle qu’il aurait déjà tenté cette procédure en 2003 en Chine. Trois embryons traités auraient été implantés, la grossesse aurait démarré mais aucun des fœtus n’a survécu : l’un d’eux aurait été avorté par « réduction embryonnaire » au 33ème jour, les deux autres seraient morts respectivement à 24 et 29 semaines de grossesse, par rupture des membranes.
D’autres enfants vont naître prochainement en Ukraine, issus de cette même technique mise en œuvre par le Dr Valery Zukin de la Clinique Nadiya de Kiev. Ces enfants n’ont pas été conçus dans le but de leur éviter une maladie, leurs mères n’en étaient pas porteuses. La FIV-3 parents a ici été utilisée pour améliorer la fertilité du couple. Une femme attend une petite fille, âgée de 28 semaines de grossesse, les modifications génétiques apportées à cette petite fille toucheront également ses propres gamètes, et seront transmissibles aux générations suivantes. Une autre est enceinte de 22 semaines d’un garçon.
Le Dr Zukin a procédé de la façon suivante : l’ovule de la mère et de la donneuse ont tous les deux été fécondés par le sperme du père. Puis, les « pronucleus » (le noyau paternel et maternel contenant le matériel génétique) ont été retirés de l’ovule de la mère et transférés dans l’ovule de la donneuse, duquel les deux pronucléus avaient été retirés. L’idée avancée est que le cytoplasme (le contenu de l’ovule de la donneuse), supposé de meilleure qualité, pourrait améliorer la survie ou la croissance de l’embryon.
Pour le Dr Dean Betts de l’Université Western au Canada, « les raisons pour lesquelles la croissance des embryons des couples en question se stoppait ne sont pas connues, et nous ne pouvons pas affirmer qu’elles ont disparu ; peut-être que c’était un phénomène qui évitait le développement d’embryons anormaux. Cette procédure est trop risquée. Plus de recherches sont nécessaires, et je recommande que nous l’interdisions sur les humains tant que nous n’en saurons pas plus sur la sécurité ».
Le mobile thérapeutique évoqué pour éviter la transmission de maladies rares est donc déjà dépassé. Désormais il semble que le « marché de la fertilité » soit la cible.
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>> Pour en savoir plus sur la technique et les questions éthiques qu’elle soulève, relire la Notexpert d’Alliance VITA.
Blanche Streb, directrice des études d’Alliance VITA, est intervenue pendant l’audition publique du 27 octobre 2016 de l’OPECST (Office Parlementaire d’Évaluation des Choix Scientifiques et Technologiques). Le thème était : “Les nouvelles biotechnologies : quelles applications, quel débat public ?” et son intervention portait sur les enjeux éthiques et thérapeutiques sur les embryons.
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“Je voudrais examiner avec vous les enjeux éthiques qui émergent avec l’utilisation des nouvelles biotechnologies au travers de leur impact sur l’embryon humain.
1er point
Le 1er enfant génétiquement modifié est déjà né, conçu dans le secret d’un labo, en dehors de tout radar éthique et réglementaire dans un pays où cela n’est pas explicitement interdit. Conçu in-vitro par la technique controversée la FIV-3 parents, par transfert nucléaire pour éviter les maladies mitochondriales.
La communauté internationale s’est retrouvée comme mise « devant le fait accompli », devant le « bébé accompli ». Une fois là, il devient plus difficile de contester la manière dont il a été conçu. Pourtant au moins 5% de mitochondries malades seraient « passées » dans la première cellule fécondée. Cela, et beaucoup d’autres inconnues, pèsent sur la santé future de cet enfant, cobaye à vie de la technique qui a contribué à le concevoir. Le risque est pris : pour cet enfant, pour cette famille. Ne sont-ils pas un peu instrumentalisés ? Le scientifique américain, ayant réalisé cette technique, l’envisage principalement pour pallier à des raisons d’infertilité.
Cette technique n’a guéri personne : elle a fabriqué quelqu’un.
Nous avons été étonnés la manière dont cela a été orchestré, médiatisé, et de ne voir pratiquement pas de contestation d’une telle transgression de la part de la communauté scientifique.
D’autres enfants vont naître en Ukraine par la technique de la FIV-3 parents, mise en œuvre non pas pour éviter une pathologie, mais pour « augmenter la fertilité » du couple commanditaire. Le transfert nucléaire a eu lieu dans des ovocytes de donneuses. Une fille doit naître: les modifications génétiques ainsi enclenchées seront transmissibles aux générations suivantes. Personne n’est en mesure d’en anticiper les conséquences.
Qu’on le veuille ou non, il s’agit d’un précédent. Comment enrayer cette fuite en avant ?
2ème point
Alliance VITA a fait réaliser un sondage par l’Ifop en mai « les français et la technique CRISPR-Cas9 ».
67% des français se disent inquiets devant l’accélération de l’intervention des scientifiques sur le génome humain. Il faut l’entendre : seuls des cadres éthiques clairs et fondateurs éviteront que la science ne soit discréditée injustement.
Ils sont très majoritairement opposés (78%) à une intervention sur le génome d’un ou de leur propre embryons in-vitro.
À 68%, ils demandent que la France s’engage pour demander un encadrement international de ces pratiques.
La France, pays de droits de l’homme et de la dignité de la personne est dotée de lois bioéthiques, d’institutions capables de débattre. Nous n’avons pas la vision utilitariste de l’être humain que peuvent avoir d’autres pays. Crispr-Cas9 est mis en œuvre sur l’embryon humain dans des laboratoires dans un cadre de recherche: déjà en Chine, Angleterre, Suède. A ce jour, ni sûre, ni efficace, la technique se perfectionnera, est-ce que la tentation n’ira pas un jour jusqu’à l’implantation d’un embryon transgénique, comme avec la fiv 3 parents ?
3ème point
Le régime de recherche sur l’embryon en France a inexorablement évolué depuis que le principe éthique fondateur de l’interdiction totale, présent dans les premières lois bioéthique a sauté. A savoir, « La loi assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte à la dignité de celle-ci et garantit le respect de l’être humain dès le commencement de sa vie ».
Le nouveau régime institué par la loi Santé permet la réalisation de recherches biomédicales dans le cadre de l’AMP « sur des gamètes destinés à constituer un embryon ou sur l’embryon in vitro avant ou après son transfert à des fins de gestation. Dans le but d’améliorer l’efficacité des méthodes d’AMP ou de prévenir ou soigner des pathologies chez l’embryon ». Mais de quoi parle-t-on ? On est en droit de s’interroger.
Une saisine faite au Conseil Constitutionnel a soulevé l’opacité de la formulation « il n’y a aucune précision quant au but de ces recherches. L’encadrement semble imprécis, équivoque et incohérent.
Ce nouveau régime appliqué à l’embryon relève du droit commun des recherches biomédicales, cad du droit commun de la recherche sur la personne humaine.
La science nous enseigne que rien ne change dans la nature de l’embryon. Comment expliquer qu’il passe du statut de matériau de laboratoire à celui de personne, et vice versa, selon que la recherche intervient dans le cadre d’une AMP ou non. Au fond : cette loi Santé n’a-t-elle pas révélé l’artifice de le considérer comme un matériau de laboratoire ?
Comment prétendre se prémunir dans le futur des risques de voir appliquer des modifications génétiques sur l’embryon humain, dans un système flou, variable, ne reposant pas sur des principes éthiques cohérents, stables, ancrés sur la dignité humaine ?
4ème point
Ces nouvelles technologies nous questionnent et nous obligent à approfondir les buts qu’elles poursuivent. Mais aussi les moyens : dont l’un d’eux est l’utilisation de l’embryon humain.
Le débat éthique sur la production, la manipulation, et la destruction d’embryons humains reste ouvert. L’humanisation du regard sur l’embryon est possible, et plus que jamais, nécessaire.
Nous voyons les limites à ne réfléchir à une éthique qui ne concernerait que les applications.
Notre position est de rappeler la nécessité de protéger l’intégrité de l’être humain, dès son stade embryonnaire, contre toute exploitation, qu’elles soient motivées par des intérêts particuliers ou collectifs.
La responsabilité envers les générations futures n’est-elle pas de tout mettre en œuvre dès aujourd’hui, pour que soient garantis le respect les droits de ceux qui verront le jour plus tard ?
Et la nécessité de préserver la sécurité, la santé et le traitement éthique des techniques de procréation. C’est un enjeu sanitaire.
Alors que la thérapie génique avec CRISPR Cas 9 et éventuellement d’autres techniques peuvent se révéler prometteuses pour soigner des maladies, manipuler l’embryon humain, en vue de corriger, transformer, améliorer ses caractères conduit à l’instrumentaliser et à entretenir l’illusion de la suppression de la fragilité. Commencer par vouloir « éviter le pire » conduira inévitablement à prétendre rechercher le meilleur, le bébé parfait ? La sélection des gènes par ces techniques glisse vers un eugénisme dont nous sentons tous la menace.
Ces technosciences appellent un état de vigilance éthique maximal. Le seul véritable « progrès » recherche, de manière indissociable, le bien de l’homme et de l’humanité entière. Il doit être choisi, partagé, raisonné, juste et viser à améliorer la qualité de vie de l’homme sans altérer son environnement et, désormais, sa nature même.”
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>> Retrouvez la 2ème vidéo de l’intervention sur la chaîne YouTube d’Alliance VITA :
![[CP] Affaire Mercier : Les dangers d’une relaxe "compassionnelle"](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2019/03/decision-justice-1080x675.jpg)
![[CP] Entrave IVG : Alliance VITA dénonce l’irresponsabilité du gouvernement](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2019/03/ivg-1080x675.jpg)
![[CP] 2 novembre : l’indécence d’une récupération par le lobby de l’euthanasie](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2016/10/2-novembre.jpg)
