Décryptage : adoption de la loi « fin de vie » en commission des affaires sociales

En commission des affaires sociales, les députés ont validé le vendredi 2 mai 2025 la loi « fin de vie » dont le titre est modifié en loi relative au droit à l’aide à mourir c’est à dire au suicide assisté et à l’euthanasie.

Au terme de l’examen en commission des affaires sociales qui a duré du 25 avril au 2 mai 2025, 68 amendements ont été adoptés qui pour la plupart aggravent le texte. Le rapporteur a prétendu maintenir « l’équilibre » du texte en rejetant plusieurs amendements d’élargissement des critères pour avoir accès à « l’aide à mourir », clairement par tactique, pour que le texte soit adopté. C’est le cas pour l’accès à la mort programmée pour les mineurs ou encore son inscription dans des directives anticipées. Comme cela a été rappelé par certains députés, la loi pourra évoluer plus tard.

La procédure proposée est particulièrement expéditive spécialement si la mort n’est pas prévue à court terme :  15 jours maximum pour que le médecin donne son avis sur la vérification des critères pour l’éligibilité à la mort provoquée et 2 jours de réflexion pour le patient. Ces délais pouvant être abrégés « à la demande de la personne, si cela est nécessaire pour assurer la sauvegarde de la dignité de celle-ci. ». En Belgique, si le pronostic vital de la personne n’est pas engagé à court terme, au moins un mois doit s’écouler entre la demande écrite du patient et l’euthanasie.

Aucune des propositions de contrôle visant à protéger les personnes vulnérables et les professionnels de santé qui ne souhaitent pas concourir à la mort programmée n’a été adoptée.

Des débats on retiendra en particulier :

• Le refus de nommer les mots euthanasie et suicide assisté pour clarifier la nature des actes ;
• L’égalité d’accès au suicide assisté avec l’euthanasie qui avait pourtant été présentée initialement comme une procédure d’exception ;
• Le rejet d’une clause de conscience pour les pharmaciens alors que la plupart des autres pays ayant légalisé ces pratiques l’applique. Un amendement prévoit même de forcer les pharmaciens à produire les substances à « la date fixée ».
• L’interdiction pour des établissements privés qui l’ont clairement indiqué dans leur charte de refuser les procédures de donner la mort (qui ne sont pas des soins) en leur sein.

Un amendement particulièrement pernicieux de députés d’Ensemble pour la République et écologistes a été adopté pour déclarer « mort naturelle » la mort provoquée, travaillé avec l‘association pro-euthanasie ADMD.

D’autre part, un amendement de députés LFI prévoit de contrôler l’exercice de la clause de conscience des soignants par la commission de contrôle a posteriori. Plusieurs députés ont même tenté de faire préciser le délit d’entrave par le fait non seulement d’empêcher mais aussi de « tenter d’empêcher » de pratiquer ou de s’informer sur « l’aide à mourir » par tout moyen » qui met en danger toute intervention de professionnels de prévention du suicide ou encore de ministres des cultes. En vain. De la même manière ajouter un délit d’incitation a été rejeté.

Le texte a été adopté par les 44 membres de la commission des affaires sociales présents qui comprend 73 membres : 28 pour, 15 contre et 1 abstention.

Cet examen aboutit à un texte totalement déséquilibré qui lève l’interdit de donner la mort remettant en cause l’approche de solidarité et du véritable soin. S’il est voté le texte sera d’application immédiate alors que le droit aux soins palliatifs est soumis à un plan de développement décennal sans assurance d’être appliqué.

A partir du 12 mai, démarrera en séance l’examen de cette loi ainsi que celle de la loi relative aux soins palliatifs.

Voir aussi le communiqué d’Alliance VITA 

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La célébration des 20 ans de la loi Leonetti intervient dans un contexte particulier alors qu’une nouvelle proposition de loi sur la fin de vie est débattue à l’Assemblée nationale. Le texte d’Olivier Falorni entend légaliser suicide assisté et euthanasie. Vient-il en prolongement de la loi de 2005 ou lui apporte-t-il une contradiction flagrante ? L’avis de Tugdual Derville, porte-parole d’Alliance VITA qui était déjà mobilisé sur ce sujet en 2005, est net et étayé.

Pouvez-vous rappeler le contexte dans lequel la loi Leonetti est intervenue ?

Il est en effet essentiel de resituer ce texte dans son contexte. C’est un véritable tsunami politico-médiatique, l’affaire Humbert, qui a déclenché le processus aboutissant à la « loi relative aux droits des malades et à la fin de vie », promulguée le 22 avril 2005. Vincent Humbert était sorti d’un grave accident de la circulation avec de lourdes séquelles neurologiques, issues d’un traumatisme crânien. Trois ans plus tard, en 2003, il était euthanasié au chlorure de potassium, par un médecin d’un centre de rééducation de Berck, deux jours après une tentative d’euthanasie ratée de sa mère au jour anniversaire de l’accident. Apprenant que la rééducation de son fils était achevée et qu’il allait être orienté vers une structure d’hébergement, elle avait annoncé son passage à l’acte désespéré à la télévision. Et ce passage à l’acte était aussi intervenu le jour de la publication d’un livre qu’on affirmait écrit par son fils !

A cette époque, j’ai enquêté en profondeur sur ce drame, recueillant notamment le témoignage du kinésithérapeute du jeune homme. Hervé Messager témoignait, contrairement à ce que la mère de Vincent affirmait, que ce dernier ne voulait pas mourir et qu’il était par ailleurs tout à fait incapable d’écrire ou dicter une lettre ou un livre. Aujourd’hui encore, sa situation médicale est occultée : la fiche Wikipédia qui retrace l’affaire le prétend « tétraplégique ». En réalité, il avait un syndrome frontal, une atteinte du cerveau, pas de la moelle épinière, dont les spécialistes savent que cela change tout. J’explicite tout cela dans un livre, La Bataille de l’euthanasie. Enquête sur les 7 affaires qui ont bouleversé la France (Salvator, 2012).

Le président Chirac n’avait pas répondu favorablement aux appels publics à autoriser l’euthanasie de Vincent Humbert. C’est dans ce contexte qu’à l’automne 2003, à la mort du jeune homme, il a confié au député Jean Leonetti une mission « mission parlementaire sur l’accompagnement de la fin de vie ». La pression pour l’euthanasie était alors continue et semblait même irrépressible, avec une opinion manipulée par ce qu’il faut bien appeler des mensonges et beaucoup de confusion. La mission Leonetti a eu le grand mérite d’objectiver les choses et de prendre le temps de beaucoup auditionner. Son rapport est un modèle du genre, un vrai travail de clarification qui tranche avec la confusion entretenue sur ce genre de débat et son instrumentalisation autour des « cas emblématiques ». Et c’est du rapport de la mission qu’est née la proposition de loi, celle qui a été votée à l’unanimité, ce qui est exceptionnel.

Comment a-t-il pu obtenir cette unanimité ?

L’unanimité s’explique par trois éléments.

D’abord la qualité du travail préparatoire de consultation et du texte de loi en lui-même (même si nous pouvons y déceler a posteriori une faiblesse, j’y reviendrai). Ensuite par le fait que leur passage au Parlement a le mérite de donner force de loi à des principes universels de déontologie médicale déjà en œuvre. Il faut enfin ajouter – c’est un point important car on interprète aussi une loi en lisant la façon dont elle a été discutée au Parlement – que le ministre de la Santé de l’époque a affirmé, à la demande formelle des hésitants, que cette loi refusait explicitement l’euthanasie. Selon la formule de Philippe Douste-Blazy, la loi optait pour une « troisième voie », la voie française, celle des soins palliatifs, qui récusait à la fois acharnement thérapeutique et euthanasie. En ce sens, la proposition de loi d’Olivier Falorni marquerait incontestablement une rupture flagrante.

Que peut-on dire de plus précis sur le contenu de cette loi ?

L’innovation principale de la loi Leonetti c’est l’introduction de directives anticipées en complément de la désignation d’une personne de confiance qui avait été introduite par la loi en 2002 : « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. » L’articulation des rôles des directives anticipées et de la personne de confiance est soigneusement explicitée par la loi de 2005.

L’autre élément important, quoique évident, c’est le rappel qu’il est contraire à la déontologie médicale de prodiguer (entreprendre ou poursuive) des traitements inutiles ou disproportionnés. Si cet élément de toute déontologie médicale va de soi, cela va visiblement mieux en l’inscrivant dans la loi. Les promoteurs de l’euthanasie laissaient en effet entendre que l’administration de la mort était la seule solution pour éviter l’acharnement thérapeutique, que la loi nomme de façon plus précise : « obstination déraisonnable ». Pour diverses raisons, certains médecins pouvaient être tentés de s’acharner, au risque de maltraiter leurs patients, en préférant entrer dans une surenchère de traitements inutiles plutôt que de dire la vérité sur l’échec des protocoles thérapeutiques…

La loi de 2005 prend surtout le temps de préciser les contours et les conséquences de l’arrêt des traitements, notamment quand il est demandé par le patient et que cela entraîne un risque vital. Un patient peut en effet refuser « tout » traitement. Question de liberté. S’il réitère ce refus pour un traitement vital, le texte précise que « Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10 [NDLR : il s’agit des soins palliatifs] ». Le médecin agit ainsi dans tous les cas d’arrêt de traitements, que ces traitements soient ou non disproportionnés, avec notamment une mention sur la collégialité de la décision. Notons que la dignité de la vie n’est ici aucunement reliée à un quelconque droit à l’euthanasie, mais aux soins palliatifs. Et rappelons que tout traitement ne peut être prodigué qu’avec « le consentement libre et éclairé de la personne » (loi de 2002). La loi de 1999 affirmait déjà le droit d’accès aux soins palliatifs. La loi de 2002 pose par exemple : « Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort. » Occasion de souligner qu’un quart de siècle plus tard, entre un droit inscrit dans la loi et sa mise en œuvre pratique, demeure un grand écart, puisque la moitié des patients ayant besoin de soins palliatifs n’y ont pas encore accès en 2025 ! Autre raison de pointer l’indécence d’un processus législatif qui se permet de contredire voire de ruiner des lois qu’il faudrait simplement appliquer.

Vous parliez cependant d’une faiblesse dans la loi de 2005… ?

Oui, elle vient de son exposé des motifs. Dans un paragraphe de ce préliminaire était affirmé d’emblée que l’alimentation et l’hydratation étaient des traitements. Or, ce sont plutôt – dans la nomenclature médicale – des soins. Au même titre que la toilette, l’habillement etc., ces soins sont « toujours dus » alors qu’un traitement peut être remis en question. En réalité, il faut distinguer la pose d’un système d’alimentation artificiel (gastrostomie) qui est un geste médical, donc un traitement dont la proportionnalité peut être discutée ; de la poursuite de l’alimentation une fois le dispositif mis en place, qui relève du soin.

En ce qui concerne l’hydratation, il faut par ailleurs reconnaître qu’en toute fin de vie, certains patients, notamment atteints de cancers évolués, ne doivent plus être hydratés, car cette hydratation provoque des « encombrements » et nuit à leur bien-être. Une chose est de s’abstenir en effet de « soins » qui n’en sont plus, car ils ne prennent pas soin, une autre est de les cesser (alimentation ou hydratation) pour faire mourir…

C’est sur cette faiblesse que s’est nouée l’affaire Lambert, cas qu’on peut espérer exceptionnel. Le patient, qui n’était aucunement en fin de vie, a subi délibérément un arrêt de son alimentation et de son hydratation, qu’on a prétendu être des « traitements » devenus disproportionnés. Les deux critères de l’euthanasie sont l’intention et le résultat : la mort. Ce fut donc une euthanasie. Heureusement, la Haute Autorité de santé a rappelé avec précision dans une note de 2018 le critère de l’intention qui distingue clairement l’euthanasie de la sédation profonde et continue jusqu’au décès érigée en droit par la loi de 2016. Comme l’a confirmé la mission d’évaluation de cette loi, cette sédation continue reste d’ailleurs une pratique exceptionnelle et rare, à laquelle il faut préférer la sédation réversible qui donne toutes les chances au patient de rester conscient et d’exprimer sa liberté par des relations.

Je récapitule : si l’on assimile l’hydratation et l’alimentation à des traitements (qu’on peut remettre en question) plutôt qu’à des soins (toujours dus quand ils sont nécessaires à la vie), on risque de favoriser des protocoles d’euthanasie par combinaison d’une sédation profonde et continue avec un arrêt de l’alimentation et de l’hydratation, cet arrêt provoquant la mort à court terme.

Nous défendons donc la loi de 2005 – à condition qu’on n’en fasse pas une interprétation abusive euthanasique – en nous appuyant sur l’intention affichée par ceux qui l’ont portée (ministre et députés) de renvoyer dos-à-dos l’acharnement thérapeutique par des traitements disproportionnés et l’euthanasie.

Début de l’examen de la PPL fin de vie en commission, un premier basculement majeur

Dans la foulée de l’adoption en commission de la proposition de la loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs, les députés ont démarré le vendredi 11 avril 2025 l’examen de la proposition de la loi fin de vie qui vise à légaliser l’euthanasie et le suicide assisté sous l’appellation « aide à mourir ».

Controverse autour du terme « aide à mourir »

Dans sa définition inscrite dans la proposition de loi, « l’aide à mourir » consiste « à autoriser et accompagner une personne qui en a exprimé la demande à recourir à une substance létale afin qu’elle se l’administre ou, lorsqu’elle n’est pas en mesure physiquement d’y procéder, se la fasse administrer par un médecin ou par un infirmier. » Il s’agit donc de proposer en première intention le suicide assisté, et si la personne n’est pas en capacité physique de le faire, de recourir à l’euthanasie.

Plusieurs députés ont proposé d’utiliser les vrais termes pour éviter toute confusion. Ces pratiques opérant une rupture fondamentale avec l’éthique du soin, la clarté dans la terminologie choisie est nécessaire. Réponse du rapporteur Olivier Falorni : « Le mot euthanasie a été souillé par l’histoire, qu’on le veuille ou non. Quant à celui de suicide assisté, il crée de la confusion puisque notre objectif à tous est de le prévenir ». Le président de la République avait déclaré aussi ne pas être à l’aise avec le mot euthanasie, pourtant c’est bel et bien la pratique qui est proposée. Masquer les mots revient à brouiller le débat et tromper les consciences. D’autant qu’un amendement a été adopté pour introduire le mot « droit » à « l’aide à mourir » qui deviendrait un acte autorisé par la loi au sens de l’article 122‑4 du code pénal qui dispose que « N’est pas pénalement responsable la personne qui accomplit un acte prescrit ou autorisé par des dispositions législatives ou réglementaires. »

Premier basculement, l’euthanasie à égalité avec le suicide assisté

Le soi-disant équilibre du texte qui s’appuyait sur une proposition de suicide assisté en première intention alors que l’euthanasie était censée rester exceptionnelle vole déjà en éclat. Par un amendement du groupe LFI, les deux pratiques sont proposées au choix. C’était le parti pris de plusieurs groupes de pression dont la MGEN, Mutuelle générale de l’éducation nationale, qui a démarché les députés en proposant une quinzaine d’amendements visant à supprimer des critères pour faciliter l’accès à l’administration de la mort. Dans une interview au Figaro, son président Matthias Savignac réfute tout calcul économique bien que la mutuelle ait pour mission de rembourser les soins dont on sait qu’ils peuvent être onéreux en fin de vie. S’il rappelle que son organisme est guidé par la liberté de choix de ses adhérents, plusieurs personnalités ont alerté, dès 2022, sur ce qui s’apparente à un conflit d’intérêts. Dans une tribune du quotidien La Croix, Tugdual Derville, porte-parole d’Alliance VITA, soulignait que « La position de la MGEN trahit au passage une conception individualiste de la vie peu compatible avec la philosophie « solidaire » dont se réclame la démarche mutualiste ».

L’examen de la proposition de loi fin de vie s’est arrêté au milieu de l’article 4 qui prévoit les conditions d’accès à l’ « aide à mourir » [1]. Les amendements qui visaient à assouplir ces conditions ont été pour le moment rejetés. Le rapporteur, Olivier Falorni, a bien fait comprendre qu’il ne voulait pas qu’on touche aux critères déjà très extensifs par crainte que le texte ne soit rejeté car jugé trop excessif. Ce qui ne veut pas dire que cela n’évoluera pas par la suite comme cela a été le cas à l’étranger.

Dans un communiqué, Alliance VITA  alerte sur les dangers de ce texte tout en montrant que les digues qui sont présentées ne sont que des leurres pour rassurer les indécis.

L’examen du texte est actuellement interrompu en raison des vacances parlementaires. Il reprendra le lundi 28 avril et pourrait se poursuivre jusqu’au 2 mai pour un examen en séance publique à partir du lundi 12 mai.

[1] « 1 être agée d’au moins dix-huit ans ;
« 2° Être de nationalité française ou résider de façon stable et régulière en France ;
« 3° Être atteinte d’une affection grave et incurable, qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale ;
« 4° Présenter une souffrance physique ou psychologique liée à cette affection, qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable selon la personne lorsqu’elle a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter de recevoir un traitement ;
« 5° Être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. »

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La proposition de loi soins palliatifs amendée en commission

Ce décryptage vise à souligner les évolutions majeures apportées en commission des affaires sociales au texte initial.
L’examen de la proposition de loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs s’est déroulé en commission des affaires sociales du 9 au 11 avril 2025. Le texte issu de la commission a été publié le 16 avril. Les modifications apportées conduisent globalement à une clarification des termes et à assurer l’effectivité de la mise en place du plan décennal annoncé par le gouvernement en avril 2024. Cependant s’est glissée dans ce texte l’adoption d’une formation à l’« aide à mourir » dans le cursus des professionnels de santé avant même l’examen de la loi dédiée à cette pratique.

Une formation à l’« aide à mourir » ?

L’article 8 de la proposition de loi intègre une formation à l’accompagnement de la fin de vie et à l’approche palliative au cours des études de médecine, ainsi que dans la formation des professionnels de santé et du secteur médico-social. Or par un amendement soutenu par Agnès Firmin Le Bodo, député Horizons, ex rapporteure du projet de loi fin de vie en 2024, et par le co-rapporteur de la présente loi François Gergnigon, une formation à « l’aide à mourir » a été ajoutée alors que le terme n’a pas été défini et concerne la proposition de loi Falorni dite relative à la fin de vie. Or cette dernière n’a pas été encore examinée par la Commission. Face à l’opposition de plusieurs députés, le député LFI René Pilato a répondu qu’il ne s’agissait pas d’aide « active » à mourir. Pour Agnès Firmin Le Bodo, la sédation profonde et continue jusqu’au décès entre dans la catégorie de « l’aide à mourir ». Ce faisant, ces députés entretiennent délibérément la confusion entre les deux textes pourtant séparés et tentent de créer un continuum entre soins palliatifs et « aide à mourir » alors que cette dernière notion recouvre en réalité l’euthanasie et le suicide assisté.
Dans la foulée, la même Agnès Firmin le Bodo a fait voter l’ajout d’une séance d’information dans les programmes du primaire et du secondaire sur le cycle de la vie et de la mort, incluant « le témoignage de bénévoles d’accompagnement issus « des associations d’accompagnement reconnues laïques, apolitiques et aconfessionelles. » Des députés ont appelé à la vigilance sur ce type de sujet qui relève avant tout des familles, d’autant que le périmètre n’est pas clairement défini, ni le type d’associations « reconnues ».

Un ajustement des termes « accompagnement » et « soins palliatifs »

La rapporteure, Annie Vidal, a proposé de remplacer l’appellation « soins palliatifs et d’accompagnement », introduite par la commission spéciale lors de l’examen du projet de loi de 2024, par celle de loi « d’accompagnement et de soins palliatifs ». Dans l’exposé des motifs de son amendement, elle explique que la dénomination « soins palliatifs et d’accompagnement » s’écarte des standards internationaux, qui ne reconnaissent pas le terme « médecine d’accompagnement », contrairement aux soins palliatifs et à la « médecine palliative » qui ont fait la preuve de leur efficacité et dont la définition reste très consensuelle. C’est pourquoi l’amendement voté renforce la distinction entre la notion de soins palliatifs et celle d’accompagnement, sans toutefois renoncer à cette dernière. L’accompagnement, qui désigne une démarche et non la nature d’un soin, est partie intégrante des soins palliatifs. L’appellation de la société savante dédiée en France (« Société française d’accompagnement et de soins palliatifs ») inclut la notion d’accompagnement. De même la stratégie décennale inclut la notion d’accompagnement afin de renforcer le caractère global de la prise en charge.

L’euthanasie et le suicide assisté considérés hors du périmètre des soins palliatifs

En précisant dès le premier article que « L’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenue de la mort », les auteurs de cet amendement co-signé par la rapporteure Annie Vidal ont repris un élément de la définition mondiale des soins palliatifs actualisée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et l’Association internationale pour les soins palliatifs et les hospices (IAHPC) en 2019. Ils ont voulu rappeler que « si le législateur décide de légaliser l’euthanasie et le suicide assisté, ces pratiques ne peuvent être considérées comme des soins. » Cette précision tente de rappeler l’importance de lutter contre l’obstination déraisonnable, mais également la nécessité de ne pas inclure l’euthanasie ou le suicide assisté dans le périmètre des soins palliatifs.

Pour rappel, la définition communément admise du soin dans les textes de référence est : « Un soin est une action ou un ensemble d’actions qu’une personne décide ou accomplit pour elle-même et pour autrui, afin d’entretenir la vie, de maintenir, restaurer et promouvoir la santé ».

La création de « maisons d’accompagnement et de soins palliatifs »

Les députés ont souhaité définir plus précisément ces maisons, structures intermédiaires entre le domicile et l’hôpital. Elles « sont un lieu d’hébergement pour des patients en fin de vie dont l’état médical est stabilisé mais nécessitant toujours des soins techniques et spécialisés, et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable pour des raisons médicales, organisationnelles, sociales, psychologiques, ou par choix du patient ou de son entourage. Ces maisons sont également un lieu de répit temporaire pour les aidants afin de lutter contre leur épuisement dans l’accompagnement des fins de vie. » Il s’agit des termes mêmes du rapport du Professeur Chauvin remis au gouvernement en 2022 et qui a servi de base à l’élaboration de la stratégie décennale 2024-2034.

L’instauration d’un droit opposable aux soins palliatifs

Par l’article 4, le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs au sens de l’article 1110-10 du code de la santé publique [1] est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Le patient ou si son état ne le permet pas, sa personne de confiance et à défaut un proche, pourront déposer un recours en référé devant la justice administrative ou judiciaire si elles n’ont pas pu bénéficier de ces soins afin que soit ordonnée une prise en charge adaptée.

Arrêts des soins et évaluation de l’obstination déraisonnable

L’expérience des litiges sur les arrêts de soins conduit à clarifier le fonctionnement de la procédure collégiale à laquelle « La personne de confiance et les membres de la famille peuvent participer » (…) sauf refus explicite et préalable du malade ». Si le patient n’est pas en état de s’exprimer, une procédure de médiation est instaurée pour les proches d’un patient qui désapprouveraient la décision du corps médical de limiter ou d’arrêter les soins.
D’autre part un amendement a été adopté pour faire préciser par décret les conditions d’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielle d’un patient qui se trouve hors d’état d’exprimer « pour éviter abus et souffrance ». Les auteurs ont précisé que « Pour nombre de personnes en situation de handicap complexe, l’alimentation ou l’hydratation artificielle est courante et constitue un acte de la vie quotidienne, un soin qui améliore leur qualité́ de vie. Or depuis la loi du 2 février 2016, le code de la santé publique énonce que « la nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés » sous certaines conditions qui n’étaient pas explicitement précisées.
Enfin, les députés de la commission ont ajouté une disposition visant à ce que soit élaboré par la Haute Autorité de santé un référentiel de bonnes pratiques afin « de prévenir les pratiques d’obstination déraisonnable. »

L’urgence d’une loi de programmation

Plusieurs éléments sont intégrés dans la proposition de loi pour assurer l’effectivité de la stratégie décennale, dont les montants qui devront être investis et incrémentés chaque année jusqu’en 2034. Une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs devra déterminer, tous les cinq ans, la trajectoire de développement de l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs.

C’est ce qu’Alliance VITA appelle de ses vœux. Comme l’association l’a rappelé lors de son audition devant la commission des affaires sociales le 1er avril dernier, cette loi de programmation et son application devrait être un préalable à toute modification de la loi fin de vie.

[1] « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »

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Décryptage : la nouvelle proposition de loi fin de vie d’Olivier Falorni

Que comporte la nouvelle proposition de loi « relative à la fin de vie » présentée par le député Olivier Falorni et enregistrée le 6 mars 2025 à l’Assemblée nationale ?

La proposition de loi repart du texte radical voté avant la dissolution

L’initiateur du texte explicite sa démarche dans l’exposé des motifs : reprendre le texte que la dissolution présidentielle avait rendu caduc, c’est-à-dire le projet de loi du gouvernement, tel qu’il est ressorti, successivement amendé par la commission spéciale, puis par l’Assemblée nationale.

Notons d’emblée que, d’une part l’Assemblée nationale n’est plus celle du printemps 2024 et d’autre part, les travaux en commission puis dans l’hémicycle avaient supprimé la plupart des digues que le texte gouvernemental mettait en avant pour affirmer que son projet était équilibré et sécurisé. Nous sommes donc en présence d’un texte particulièrement radical.

Olivier Falorni pose par ailleurs la question de façon dialectique : « Que veut dire « vivre » quand vivre c’est souffrir, sans espoir de guérison ? ». Tout en affirmant l’exigence de l’humilité et de l’écoute sur ce sujet sensible, tout en présentant son « aide à mourir » comme « un ultime recours », au caractère exceptionnel, il prône, au nom de la liberté, « le droit de disposer de sa mort ». Et c’est effectivement cette radicalité qui s’exprime quand on examine la proposition de loi proprement dite.

Deux critères « médicaux » larges et largement invérifiables 

• Une maladie « à un stade avancé » avec un « pronostic vital engagé »

Pour accéder à cette aide à mourir (qui articule suicide assisté et euthanasie selon que le patient est ou n’est pas « en mesure physiquement d’y procéder »), le texte précise qu’il faut être majeur, résider en France, être en capacité de s’exprimer en conscience et être atteint « d’une affection grave et incurable, qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale ». Dire que le pronostic vital est engagé signifie que la maladie peut conduire au décès.

Dans une note de cadrage réalisée à la demande du gouvernement à l’occasion du projet de loi débattu au printemps 2024, la Haute Autorité de Santé le précise : « Le pronostic peut être défini comme la probabilité qu’un patient développe un résultat particulier sur une période de temps spécifique. L’incertitude est inhérente au pronostic. Accepter cette incertitude est centrale pour utiliser une information sur le pronostic de façon appropriée dans la prise de décision clinique. » (Pronostic vital engagé à moyen terme/phase avancée, 12 décembre 2024).

Le projet de loi gouvernemental « dissous » au printemps 2024 prévoyait initialement parmi les conditions de l’euthanasie ou du suicide assisté un « pronostic vital engagé à moyen terme ». Alors qu’elle figurait parmi les « garanties » avancées par le gouvernement, cette condition était médicalement inopérante et a été supprimée par les députés. La proposition Falorni élimine toute idée de délais. Il suffit d’une maladie qui peut être mortelle et est déjà avancée. Deux termes peu objectifs et largement invérifiables.

• Une souffrance (…) psychique (…) « insupportable selon la personne »

La radicalité se confirme avec le critère suivant : le patient doit « présenter une souffrance psychique ou psychologique liée à cette affection, qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable selon la personne lorsqu’elle a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter de recevoir un traitement. » La prétendue « aide à mourir » ne serait aucunement réservée aux patients endurant une « souffrance réfractaire », c’est-à-dire que la médecine ne parvient pas à apaiser.

D’une part, il peut s’agir d’une souffrance exclusivement « psychologique ». Et si le patient affirme qu’il subit une souffrance psychologique insupportable justifiant sa demande, qui donc pourrait prétendre l’évaluer pour donner un avis différent ? La terminologie du texte offre un « sésame » pour le suicide assisté.

Par ailleurs, il suffit de refuser le traitement analgésique voire l’accompagnement psychologique et d’affirmer que l’on souffre dès lors de façon « insupportable » (physiquement ou moralement). Qui peut contester pareille auto-évaluation ? Le texte prend soin d’accoler au mot « insupportable » la précision : « selon la personne ». Ainsi, les soignants n’ont pas leur mot à dire sur cette souffrance, dans la logique assumée de l’autodétermination.

C’est l’autre sésame pour un suicide assisté ou une euthanasie. La porte serait donc grande ouverte. Il suffit de refuser un traitement vital (quel qu’il soit) ou un soin vital (comme l’alimentation). Ce refus fait incontestablement partie des droits de tout patient, s’il est correctement éclairé. En laissant la personne seul juge du bien-fondé de sa demande, l’accès au suicide assisté ou, à défaut, à l’euthanasie devient extrêmement facile.

Une procédure simple, voire expéditive, à la discrétion d’un seul médecin.

Certes, la procédure se dit « collégiale » avec la consultation imposée d’un confrère qui n’a pas forcément à examiner le patient, et d’un auxiliaire médical ou d’un aide-soignant qui, lui, le connaît. Cependant, le médecin reste libre de sa décision qu’il notifie dans les 15 jours, l’euthanasie ou le suicide assisté pouvant alors être administrée sans délai, si à la demande de la personne, le médecin estime qu’il ne faut pas respecter les deux jours de principe prévus entre la notification et l’acte. Ce dernier est supervisé par un médecin ou un infirmier, mais il n’est pas obligatoire qu’il soit présent au moment d’un suicide assisté, après qu’il a fourni la substance létale. Le soignant doit toutefois se tenir « à une proximité suffisante pour pouvoir intervenir en cas de difficulté ».

Contestation interdite, opposition muselée

Seule la personne ayant formulé une demande d’aide à mourir peut contester la décision du médecin. Les proches sont exclus de tous recours. En revanche, toute tentative d’obstruction à l’euthanasie est sévèrement punie. Un an de prison, c’est la peine prévue pour « Le fait d’empêcher ou de tenter d’empêcher de pratiquer ou de s’informer sur [sic] l’aide à mourir par tout moyen, y compris par voie électronique ou en ligne, notamment par la diffusion ou la transmission d’allégation ou d’indications de nature à induire intentionnellement en erreur, sur les caractéristiques ou les conséquences médicales de l’aide à mourir. »

Sont plus spécialement visés : le fait de perturber l’accès aux lieux pratiquant l’aide à mourir et le fait d’exercer des pressions morales ou autre type d’« intimidation » à l’encontre des patients cherchant à s’informer et des soignants pratiquant l’aide à mourir. Toute association de 5 ans d’âge dédiée au « droit des personnes à accéder à l’aide à mourir » peut se porter partie civile. Le texte signe la proximité de son auteur avec l’ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité) et prétend museler ses opposants. Il établit le monopole et le contrôle de l’information par les pro-euthanasie et suicide assisté. Il ne manque plus qu’un ministère de la Vérité pour décréter ce qu’on peut dire ou pas, ce qui est vrai et ce qui est faux.

Clause de conscience limitée, liste de soignants acteurs de la prétendue « aide à mourir », contrôle a posteriori.

La clause de conscience des soignants est  reconnue, certes, mais aucunement celle des établissements qui sont tenus de laisser les professionnels de santé y pratiquer suicide assisté et euthanasie.

Par ailleurs tout médecin doit être en mesure d’informer le patient sur la loi et de l’orienter vers un praticien acceptant de la mettre en œuvre. La prévention universelle du suicide, fait place à une forme d’incitation au suicide, quasi obligatoire : bouleversement en vue de la relation soignant-soigné, alors que les familles et proches sont totalement exclus du dispositif.

Les pharmaciens impliqués dans la fourniture des produits létaux n’ont pas droit à une clause de conscience.

Un registre des professionnels acceptant d’y participer est constitué. Ils doivent se déclarer à une « commission de contrôle et d’évaluation » de la loi. Leurs noms sont accessibles aux seuls médecins. Comme dans les pays qui expérimentent l’euthanasie ou le suicide assisté, le contrôle de la validité des procédures est effectué a posteriori. Ce qui s’est révélé inopérant.

L’examen de cette proposition de loi et de celle dédiée aux soins palliatifs est annoncé les semaines des 12 et 19 mai prochain. Que le débat parte d’une telle base ne peut que confirmer l’état de vigilance absolue que cette perspective suggère : la France légaliserait d’emblée un combo euthanasie-suicide assisté facilement accessible sur des critères aussi larges qu’invérifiables, et par là même, sans qu’un système de contrôle soit en réalité possible.

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