[CP] Stratégie décennale de soins palliatifs : déception et inquiétude

[CP] Stratégie décennale de soins palliatifs : déception et inquiétude

par | avril 6, 2024 | Communiqués de presse

Communiqué de presse

Stratégie décennale de soins palliatifs : déception et inquiétude

 

1,1 milliard d’euros sur 10 ans pour les soins palliatifs, tel est le montant annoncé par la ministre du travail, de la santé et des solidarités dans un entretien au Monde.

Catherine Vautrin indique que « Les crédits de la Sécurité sociale engagés aujourd’hui pour les soins palliatifs sont de 1,6 milliard d’euros par an. » Une progression qui représente une croissance annuelle de 6%. En tenant compte de l’inflation qui vient diminuer l’impact positif de cette hausse, il est difficile de voir comment les besoins réels des Français seront couverts d’ici 2034. Selon les propos de la ministre elle-même, 50% des Français n’ont toujours pas accès à ces soins.

Comment peut-on prétendre que 235 lits supplémentaires en 2025 vont faire une différence alors que des centaines de milliers de français qui en ont besoin n’ont pas accès aux soins palliatifs ? En revanche si la loi fin de vie est votée, ils auront accès dès 2025 à l’ « aide à mourir ». Le risque est grand de voir l’euthanasie et le suicide assisté s’imposer aux patients par défaut d’accès aux soins nécessaires. Cette réalité est difficile à concilier avec l’objectif présenté par le gouvernement que la première chose qu’on va proposer à une personne, « ce sont des soins palliatifs ».

Quant aux soins d’accompagnement censés embrasser une dimension élargie des soins palliatifs, ils correspondent en réalité à la définition que livre l’OMS des … soins palliatifs. Il y a lieu de s’interroger sur cette volonté permanente de changer les mots.

Il y aussi lieu de s’inquiéter sur la vocation finale de ces maisons d’accompagnement dont la ministre elle-même précise que si leur but premier n’est pas d’y pratiquer l’ « aide à mourir », « nous verrons en fonction de l’expérimentation ».

Face aux besoins des Français, le gouvernement renonce à faire des choix ambitieux qui permettraient d’assurer à tous un accès égal aux soins palliatifs. Il fait au contraire le choix d’accélérer sur la mise en place d’une mort administrée. Dans un système de santé en crise et un contexte économique et budgétaire tendu, ce choix risque d’être lourd de conséquences pour les plus fragiles de notre société.

Alliance VITA appelle à renoncer à ce projet qui mine la solidarité nationale et à tout mettre en œuvre pour que le système de santé français accueille tous les patients qui en ont besoin.

Voir tous nos communiqués de presse.

demande den finir

Suivez-nous sur les réseaux sociaux :

Les progestatifs, un nouveau scandale de santé publique ?

Les progestatifs, un nouveau scandale de santé publique ?

par | avril 5, 2024 | Santé

Les progestatifs, un nouveau scandale de santé publique ?

 

Le tribunal administratif de Montreuil a enregistré fin mars 2024 deux requêtes qui visent à engager la responsabilité de l’Etat, au travers de l’Agence nationale du médicament (ANSM), pour le retard pris dans l’information auprès des prescripteurs comme des patients des risques de méningiome en cas de prise de progestatifs.

Aujourd’hui, des femmes demandent réparation pour les préjudices subis. D’autres requêtes suivront. L’avocat chargé de les défendre annonce détenir 450 dossiers de femmes ayant consommé de l’Androcur ou d’autres progestatifs, Lutéran et Lutényl. Il y aurait 50 expertises judiciaires individuelles ordonnées, dont les 20 déjà terminées ont toutes retenu le lien de cause à effet entre la prise de ces médicaments et l’apparition de ces méningiomes. Une association de victimes de méningiomes a vu le jour en 2020 : AMAVEA.

Entre 2019 et 2020, des études épidémiologiques successives ont démontré que ce risque augmente avec la dose reçue, pour trois progestatifs (Androcur, Lutenyl, Lutéran et génériques). Dans un communiqué de janvier 2023, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) indiquait que dans le cadre d’une surveillance renforcée à la suite de ces études, des cas de méningiome survenus lors de traitements par d’autres progestatifs ont été aussi constatés. Un effet « classe » des progestatifs sur le risque de méningiomes ne pouvait donc être exclu.

Qu’est ce qu’un méningiome ?

Le méningiome désigne une tumeur des méninges, membranes qui entourent le cerveau et la moelle épinière. Il touche donc le cerveau mais peut aussi se situer dans la colonne vertébrale. Les signes évocateurs d’un méningiome peuvent être très différents selon sa taille et sa localisation. Les symptômes les plus fréquents sont les suivants (liste non exhaustive) : maux de tête fréquents, troubles de l’audition, vertiges, troubles de la mémoire, troubles du langage, faiblesse, paralysie, troubles de la vision, perte d’odorat, convulsions, nausées… Elles sont complexes à soigner, demandent parfois des opérations chirurgicales délicates et de longues convalescences.

Cette maladie peut bouleverser la vie des personnes touchées. Le méningiome peut être découvert lors d’un scanner ou d’une IRM réalisé devant des symptômes variés, comme des maux de tête, ou parce qu’il entraîne déjà un dysfonctionnement du cerveau (crise d’épilepsie, déficit neurologique, troubles de la conscience…). Le traitement est chirurgical, associé parfois à de la radiothérapie. Les récidives ne sont pas rares.

A quoi servent ces traitements ? 

Les progestatifs sont des médicaments prescrits parfois en dehors de leur autorisation de mise sur le marché (AMM) dans diverses pathologies gynécologiques (endométriose, fibromes, règles particulièrement longues et/ou abondantes, troubles du cycle), dans le traitement hormonal substitutif (y compris ménopause) ; mais aussi en obstétrique (stérilité par insuffisance lutéale, avortements à répétition) ou encore dans les processus de « transition de genre ».

Sous certaines indications, des personnes ont été amenées à ce traitement pendant des années, voire des décennies. Or, le sur-risque de méningiome, connu depuis les années 2010, s’intensifie à mesure que la dose et la durée du traitement par acétate de cyprotérone augmentent.

Androcur (acétate de cyprotérone)

Ce médicament contient un dérivé de la progestérone. Il a une action antihormonale (anti-androgénique) : il s’oppose à l’action des hormones androgènes (essentiellement la testostérone) et inhibe donc les effets des hormones sexuelles mâles. C’est pour cela qu’il est utilisé hors AMM dans les processus de de « transition de genre » par les hommes qui désirent réduire leurs caractères sexuels physiques masculines (pilosité, masse musculaire… ) et faire évoluer des caractères sexuels secondaires féminins (taille de seins).

Chez l’homme, son action permet de ralentir la croissance des cellules de la prostate. Il est donc indiqué dans le cas du cancer de la prostate.

Chez la femme, les hormones androgènes sont présentes en petite quantité et sont impliquées dans les troubles de la pilosité et des excès de sébum. Ce traitement est utilisé dans les cas sévères d’acné et d’hirsutisme (pilosité excessive)

Lutényl et génériques (acétate de nomégestrol) et Lutéran et génériques (acétate de chlormadinone)

Ce sont des dérivés de la progestérone. Ils sont utilisés dans certaines maladies gynécologiques invalidantes comme l’endométriose, les règles très abondantes, irrégulières et prolongées, qu’elles soient ou non en lien avec un fibrome. Ces médicaments sont quelquefois prescrits hors AMM comme contraceptif.

Des risques connus de longue date

L’identification du risque de favoriser l’apparition de méningiome n’est pas récente. La première alerte de pharmacovigilance remonte à 2004. Dès 2007, une étude sur Androcur le mettait déjà en lumière. Il a été clairement établi et rendu public par l’ANSM en 2018 dans une étude menée sur 4000 000 femmes. Cette même année des témoignages bouleversants de femmes émergeaient.

En 2019, le risque accru de développer des tumeurs intracrâniennes pendant la grossesse chez les femmes ayant été auparavant traitées par Androcur, bien après l’arrêt du traitement, était aussi révélé. En effet, dans le cas où une femme ayant été sous traitement aurait développé un méningiome non connu ou non détecté, la période de grossesse devient singulièrement à risque puisque naturellement le corps se met à produire une quantité très importante de progestérone, ce qui déclenche l’augmentation brutale de la taille du méningiome.

Dans une étude portant sur 287 femmes, 56% avaient été sous Androcur pour des cas d’acné ou de contraception, sur une durée moyenne d’exposition de 15 ans… On y découvre aussi que les premiers diagnostics de méningiome remontent à 1995.

Les recommandations accompagnant les prescriptions ont évolué depuis 2018. D’abord, les professionnels ne devaient pas prescrire ou arrêter le traitement en cas de survenue de méningiome. Puis, en 2020, le dépistage par IRM est instauré en début et en cours de traitement.

Pour la présidente de l’association AMAVEA, Emmanuelle Huet-Mignaton, “dix ans ont été perdus”, avant que les prescripteurs ne soient correctement informés des risques. Or, “ce retard dans la délivrance d’une information précise et circonstanciée constitue une faute de l’Autorité de santé », précise Maître Joseph-Oudin, l’avocat des femmes ayant déposé ces requêtes. « Cette affaire des progestatifs constitue un scandale de santé publique majeur. Pendant des années, des milliers de femmes ont été exposées à des doses très importantes d’un produit pourtant suspecté de créer des tumeurs cérébrales très graves ».

 

Retrouvez tous nos articles sur la santé.

les progestatifs, un nouveau scandale de santé publique ?

Suivez-nous sur les réseaux sociaux :

Loi fin de vie : peut-on ignorer les pressions économiques ?

Loi fin de vie : peut-on ignorer les pressions économiques ?

par | avril 5, 2024 | Législation en France, Suicide assisté et euthanasie

Loi fin de vie : peut-on ignorer les pressions économiques ?

 

Le débat sur le projet de loi “fin de vie” comporte des aspects économiques qui méritent d’être explicités pour en éclairer toutes les facettes.

 

Le soutien aux soins palliatifs

Un des engagements forts d’Emmanuel Macron dans son discours annonçant un projet de loi portait sur les soins palliatifs : “Je crois qu’une solution unanimement préconisée doit être maintenant rigoureusement mise en œuvre. Il nous faut mieux faire appliquer la loi Claeys-Leonetti, comme le souligne aussi très bien la mission d’évaluation de l’Assemblée nationale. Nous avons en la matière une obligation d’assurer l’universalité de l’accès aux soins palliatifs, de diffuser et d’enrichir notre culture palliative et de rénover la politique de l’accompagnement du deuil“. Le plan décennal qui était prévu pour décembre 2023 n’est pas encore publié. Il est donc difficile de se prononcer, mais quelques éléments sont déjà disponibles.

La filière des soins palliatifs représente, dans les dépenses publiques, un montant avoisinant 1.5 milliard d’euros. Cette estimation se retrouve dans le rapport de la Cour des Comptes publiés l’an dernier. Par comparaison, le budget annuel de la Sécurité Sociale a été fixé dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) 2024 à 640 milliards d’euros. Les soins palliatifs représenteraient ainsi 0.25% du budget global.

Dans une analyse précédente, nous avons proposé une évaluation des allocations du dernier plan : elles suffisaient à peine à couvrir l’inflation courante. Concernant 2024, la Ministre de l’époque avait évoqué en séance à l’Assemblée Nationale une enveloppe de ” 20 millions d’euros supplémentaires pour entamer la création d’une filière de prise en charge palliative, conformément à l’instruction donnée aux ARS. C’est l’une des premières briques du développement des soins palliatifs“. L’insuffisance des montants actuels est bien connue du monde des soignants et des décideurs politiques : au moins la moitié des personnes ayant besoin de soins palliatifs n’y auraient pas accès.

Concernant le futur plan décennal, sa publication est repoussée depuis décembre. Récemment, le chiffre d’un milliard supplémentaire à horizon 2034 a circulé, sans détail sur le rythme et les montants alloués. Une progression linéaire entre 1.5 à 2.5 milliards d’euros sur 10 ans représente une croissance annuelle de 5.2%. En tenant compte de l’inflation qui vient diminuer l’impact positif de cette hausse, il est difficile de voir comment les besoins réels des Français seront couverts d’ici 2034.

Et comme le souligne la société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), ces besoins seront probablement en hausse avec le vieillissement de la population.

Pourtant, le Comité Consultatif National d’Ethique CCNE lui-même, dans son avis 139 donnant un feu vert à une forme de mort administrée, insistait sur le développement des soins palliatifs selon deux axes :

  1. Imposer les soins palliatifs parmi les priorités des politiques de santé publique.
  2. Assurer le développement effectif d’une discipline universitaire (idéalement interdisciplinaire) consacrée aux soins palliatifs avec nomination d’un universitaire dans chaque faculté de santé.

Interrogée directement sur ce point par le magazine La Vie le 3 avril, la ministre Catherine Vautrin parle d’un “engagement fort” mais ne donne aucun chiffre ni aucun engagement dans un contexte budgétaire très défavorable cette année. Pour 2023, le déficit budgétaire, prévu à 4.9% par le gouvernement, a atteint 5.5%  selon le chiffre officiel de l’INSEE, soit 154 milliards d’euros.

. Pour 2023, le déficit budgétaire, prévu à 4.9% par le gouvernement, a atteint 5.5%  selon le chiffre officiel de l’INSEE, soit 154 milliards d’euros.

Le risque est important de voir un dispositif de mort administrée se mettre en place alors même que les carences dans l’accès aux soins augmentent.

 

Les impacts budgétaires d’une mort administrée

Sans être au cœur des débats, la question des économies budgétaires a déjà été évoquée. Un des soutiens de l’ADMD, le philosophe André Comte Sponville, l’avait abordée dans son argumentaire en faveur de l’euthanasie. Alliance VITA a aussi relevé et questionné le soutien constant que des mutuelles apportent au projet d’euthanasie.

Le risque est non négligeable d’un véritable conflit d’intérêt entre une entreprise qui doit équilibrer ses comptes et les besoins d’un patient à être soigné et pris en charge jusqu’à la fin de sa vie.

Au Canada, l’officiel Bureau du Directeur parlementaire du Budget a publié un rapport sur le dispositif d’euthanasie (dénommée Aide Médicale à Mourir). Sa conclusion chiffrait des économies budgétaires.

Au-delà des erreurs inévitables sur ce type de calcul (une analyse poussée est proposée par Alliance VITA ici), c’est la démarche elle-même qui pose une question. Quelle culture sociale est promue lorsqu’on calcule un bénéfice pour un pays grâce à la mort anticipée des malades ou des personnes en fin de vie ?

Les partisans de l’euthanasie présentent souvent leur revendication comme un pas en avant pour l’autonomie de chaque individu. Les difficultés budgétaires actuelles devraient au contraire alerter sur les pressions réelles que subiront le système de santé et ses usagers, les patients, si le suicide assisté et l’euthanasie sont légalisés.

 

loi fin de vie

Suivez-nous sur les réseaux sociaux :

Avortement : nouvelle offensive au parlement européen

Avortement : nouvelle offensive au parlement européen

par | avril 5, 2024 | Avortement législation, Fil d'actus

Le parlement européen a adopté le 11 avril 2021 une résolution visant à inscrire l’avortement dans la charte des droits fondamentaux de l’Union européenne.

 

Présentée par les groupes de gauche rassemblant les Socialistes et démocrates (S&D), Renew Europe (centristes et libéraux), les Verts et The Left (gauche radicale), la résolution  a été adoptée à 336 voix pour, 163 contre et 39 abstentions. Deux autre résolutions alternatives étaient présentées, l’une  par le groupe PPE, et l’autre par le groupe conservateur ECR. Ces deux dernières n’ont pas été soumises au vote dans la mesure où la première, présentée en première position, a été adoptée à la majorité simple. 

 

Un vote en décalage avec la réalité européenne comme cela était souligné par les auteurs des résolutions alternatives qui appelaient à une politique de prévention de l’avortement et de soutien économique et social aux femmes enceintes. 

Après l’inscription de l’avortement dans la constitution française, le débat a été à nouveau porté au parlement européen le 14 mars dernier.

Le 11 avril prochain une résolution sera soumise au vote des parlementaires pour demander d’inscrire l’avortement dans la charte des droits fondamentaux de l’Union européenne. Quelle qu’en soit l’issue, ce vote n’est pas contraignant.

Une résolution similaire a déjà été votée le 7 juillet 2022 sous la présidence de la France juste après la décision de la cour suprême des Etats-Unis d’abroger l’arrête Roe vs Wade le 24 juin 2022. Avec cette résolution, les députés demandaient également au Conseil européen de discuter d’une Convention permettant de réviser les traités, pour y ajouter à l’article 7 de la Charte que ‘‘toute personne a droit à un avortement sûr et légal’’.

 

L’incompétence de l’Union européenne en matière d’avortement

Lors des débats du 14 mars plusieurs groupes ont rappelé que l’avortement n’est pas de compétence européenne.

L’absence de compétence de l’Union européenne (UE) à l’égard de l’avortement a été confirmée à plusieurs reprises par les institutions européennes (Parlement européen, Commission européenne et Conseil européen). Le 30 avril 2012, le Commissaire européen chargé de la Santé, John Dalli, répondait à une question posée par des députés (E-002933/2012) : « Compte tenu de la dimension éthique, sociale et culturelle de l’avortement, il appartient aux États membres d’élaborer et de faire appliquer leurs politiques et leur législation en la matière. La Commission n’entend pas compléter les politiques nationales de santé publique dans ce domaine».

La santé publique relève de la compétence interne des Etats membres.

Selon l’article 168 du Traité sur le fonctionnement de l’Union européenne, l’UE possède seulement une compétence d’appui en la matière, lui permettant de soutenir les choix des Etats membres concernant :

  • l’amélioration de la santé publique ;
  • l’information et l’éducation en matière de santé ;
  • la prévention des maladies et des causes de danger pour la santé physique et mentale ;
  • la lutte contre les grands fléaux, en favorisant la recherche sur leurs causes, leur transmission et leur prévention ;
  • la surveillance, l’alerte et la lutte contre les menaces transfrontières graves sur la santé ;
  • la réduction des effets nocifs de la drogue sur la santé.

Le fait que l’avortement soit pratiqué par des professionnels de la santé (médecins ou sages-femmes) n’en fait pas pour autant un soin de santé.

La Directive 2011/24, relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers, prévoit d’ailleurs que par « soins de santé », il convient d’entendre « des services de santé » visant à « évaluer, maintenir ou rétablir l’état de santé » d’un patient (article 3 a). La Directive précise au demeurant que la définition des soins de santé ressort de la compétence exclusive des États membres, de telle sorte qu’« aucune de ses dispositions ne devrait être interprétée d’une manière telle qu’elle porte atteinte aux choix éthiques fondamentaux opérés par les États membres » (considérant 7).

 

Une modification improbable de la charte des droits fondamentaux

Depuis son élaboration en décembre 2000, cette charte n’a jamais été modifiée. Depuis décembre 2009 et l’entrée en vigueur du traité de Lisbonne, la Charte des droits fondamentaux de l’Union a la même force juridique obligatoire que les traités. Une modification nécessiterait un accord unanime des 27 pays et demanderait un débat de fonds.

Pour Alliance VITA, la constitutionnalisation de l’IVG en France est non seulement déconnectée des urgences sociales mais elle banalise encore davantage un acte qui met la vie humaine en jeu.

Comme en France, les priorités européennes sont tout autres. Partout en Europe on observe une baisse de la natalité et un recul de l’âge de la maternité. Prévenir l’avortement et travailler à soutenir les femmes et les couples dans l’accès à la parentalité, serait un projet d’avenir d’autant plus nécessaire.

 

Voir tous nos articles sur l’IVG.

Education à la sexualité à l’école : un programme qui suscite des inquiétudes

Education à la sexualité à l’école : un programme qui suscite des inquiétudes

par | mars 29, 2024 | Sexualité

Education à la sexualité à l’école : un programme qui suscite des inquiétudes

 

Le sujet de l’éducation à la vie relationnelle, affective et sexuelle à l’école est un sujet brûlant.

Alors même que le rôle de l’école est d’instruire, est-ce aux établissements scolaires de prendre en charge une telle éducation qui relève de l’intime ? Et cela, dès la maternelle ? A quel âge faut-il parler de quel sujet, et qui doit le faire afin de respecter en chaque élève sa liberté de conscience ? Comment répondre à tous les enjeux posés par la sexualité : prévention des violences, apprentissage du respect et des limites, image de soi et des autres, santé et responsabilité ?

En juin 2023, le ministre de l’éducation Pap Ndiaye a commandé au Conseil supérieur de l’éducation (CSP) un projet pour un vrai programme d’éducation à la sexualité traversant tous les niveaux. Le CSP a rendu sa copie en mars dernier. Il fait l’objet de consultations et le texte définitif, attendu pour le mois de mai, devrait entrer en application en septembre 2024.

 

I. Pourquoi ce programme scolaire d’éducation à la sexualité ?

  • L’éducation à la sexualité à l’école, prévue dans la loi depuis 2001

Cette éducation à la sexualité est en réalité prévue par la loi n° 2001-588 du 4 juillet 2001 relative à l’interruption volontaire de grossesse et à la contraception, qui statue que le code de l’éducation est complété par une section ainsi formulée : « Une information et une éducation à la sexualité sont dispensées dans les écoles, les collèges et les lycées à raison d’au moins trois séances annuelles et par groupes d’âge homogène. Elles peuvent associer les personnels contribuant à la mission de santé scolaire et des personnels des établissements […] ainsi que d’autres intervenants extérieurs. »

Dans les faits, ces trois séances annuelles sont loin d’être réalisées.  Certains pointent une lacune, quand d’autres estiment que ce n’est pas à l’école d’assurer un rôle d’éducation à la sexualité.

 

Avec ce document publié le 5 mars 2024, le Conseil supérieur des programmes s’emploie à couvrir l’intégralité de la scolarité, de la petite section à la Terminale : 65 pages de préconisations et de tableaux synthétiques proposent, en face des objectifs et des compétences à acquérir, des exemples d’activités à mettre en place, et le cas échéant, de “co-animation” (séances en interdisciplinarité). Au collège et lycée, sont ainsi mobilisées l’ensemble des matières enseignées aux élèves, de la SVT au français.

Un niveau de détail et un nombre de compétences et notions censés permettre une application simplifiée pour les professeurs, mais qui interroge tout de même sur la formation dont bénéficieront les personnels scolaires pour animer ces séances.

Par ailleurs, dans les pages d’orientation générales pour les différents cycles (voir pp. 18, 33 et 49 du programme), on trouve la mention suivante : « L’association éventuelle avec des intervenants ou des partenaires extérieurs agréés est conçue sous l’autorité des équipes pédagogiques responsables, pour permettre une insertion cohérente au sein de la programmation retenue. » Les critères que doivent respecter les structures extérieures pour obtenir l’agrément ne sont pas renseignés. Les parents sont ainsi laissés dans l’ignorance face aux associations qui interviennent auprès de leurs enfants.

 

II. Des points intéressants

  • Les dimensions affective et relationnelle intégrées à l’éducation à la sexualité

Alliance VITA, dans une contribution écrite adressée au CSP en novembre 2023 sur le sujet faisait plusieurs propositions. L’une des recommandations principales de cette note était de « renforcer la dimension affective et relationnelle dans l’éducation sexuelle » des jeunes. Force est de constater que le programme essaie de tenir ensemble trois axes tout au long de la scolarité. Il s’agit d’apprendre à « se connaître, vivre et grandir avec son corps », mais aussi à « rencontrer les autres et construire des relations, s’y épanouir » et enfin à « trouver sa place dans la société, y être libre et responsable ». La sexualité serait ainsi globalement intégrée dans un développement complet de la personne humaine, en lien notamment avec le développement affectif.

  • Prévention des violences sexuelles et repérage d’enfants en danger

Un des points positifs de ce programme est l’attention portée à la prévention des violences de nature sexuelle envers les enfants, avec une éducation progressive aux notions d’intimité, de respect de son corps et de celui des autres, de « bon » ou « mauvais » secret, d’adultes de confiance.

  • La pornographie évoquée, mais une prévention à renforcer

pornographie enfence danger rapportMalheureusement, comme le montre une étude de l’Arcom datant de mai 2023, les adolescents sont exposés de plus en plus jeunes à la pornographie. Ainsi, 51% des garçons de 12 ans et 65% des garçons de 16 ans se rendent sur un site pornographique chaque mois (contre 55% des hommes majeurs). Le programme évoque ce sujet, en prévoyant pour les classes de quatrième une sensibilisation au fait que la pornographie ne représente pas la réalité avec la notion ainsi rédigée : « Mettre en évidence que la pornographie représente, de manière faussement réaliste et stéréotypée, des actes sexuels fragmentés, violents et dépourvus de toute dimension affective ou sentimentale. ».

En terminale, l’angle est celui de la différence entre érotisme et images explicites avec l’item suivant : « Comprendre les fondements et les mécanismes de la fabrique culturelle de l’excitation et de ses modèles (pornographie et violence) dans une société d’images et de réseaux qui ne laisse que peu de place à l’imaginaire […] »

Cet enjeu d’importance aurait néanmoins mérité un traitement plus ambitieux : par exemple la question de l’addiction à ce type d’images et les répercussions sur la personne et sa sexualité ne sont même pas évoquées. Rien n’est dit de l’influence de la pornographie sur la société toute entière, qu’elle imprègne de violence et de stéréotypes comportementaux qui dégradent l’ensemble de notre culture et des relations humaines, surtout chez les jeunes.

 

III. Des points qui interrogent

  • Peu de nuances sur la contraception et l’IVG

pilule contraceptiveNulle part dans l’éducation à la sexualité n’est abordée la question cruciale de la différence entre les filles et les garçons sur le plan de la relation affective et de la relation sexuelle.

Si l’information sur la contraception fait largement partie intégrante du programme, elle reste présentée comme la “solution miracle” sans la moindre nuance. On n’y trouve aucune mention des risques pour la santé de certaines contraceptions hormonales, de l’efficacité des méthodes contraceptives qui n’est jamais garantie à 100% (décalage entre efficacité théorique et pratique, indice de Pearl), de la fertilité particulièrement importante des jeunes filles. Rappelons que 72% des femmes qui ont vécu une IVG étaient sous contraception quand elles ont découvert leur grossesse. (Source : IGAS 2010).

Pour une meilleure prévention de l’avortement, il serait intéressant d’apporter aux jeunes une informations plus complète sur les causes et les conséquences de cet acte, le rôle du garçon, les alternatives…

  •  « Distinguer sexualité et reproduction » : un artifice trompeur

A plusieurs reprises dans le projet de programme, le fait de “distinguer sexualité et reproduction” est présenté comme une compétence à acquérir. Les grossesses “non prévues” ou “non désirées” sont toujours présentées comme un “risque”, au même titre que les IST notamment. Cela participe d’une culture qui vise à banaliser l’avortement plutôt qu’à l’éviter. Rappeler que la sexualité et la procréation, terme plus approprié que reproduction, sont liées permettrait d’éviter bien des malentendus.

  • Un discours « orienté » sur le genre

changement de sexeS’il est évidemment positif que les jeunes élèves soient laissés libres de choisir leurs jeux selon leurs préférences et leurs goûts (petite section : « Diversifier les activités proposées pour permettre à chacun de s’épanouir : favoriser une utilisation mixte et ouverte à tous de tous les coins jeux (coin cuisine, garage, bricolage, déguisement) et cela selon les goûts de chacun ; ouvrir à tous les élèves les activités proposées en classe : projets artistiques, constructions en volume et activités physiques. »), il est en revanche problématique de vouloir à toute force leur faire intégrer des notions de « stéréotypes » ou de rôles « assignés »…

Ce qui est prévu notamment en moyenne section : « Décrire et échanger à partir de la lecture d’albums ou d’imagiers en explicitant les assignations de rôle et les stéréotypes perceptibles. » et en grande section : « expliciter, à partir d’albums stéréotypés, les rôles des personnages ; réfléchir sur leur possible inversion, en lien avec les modèles exprimés par les enfants. » Il n’est certainement pas neutre de parler d’« assignations de rôles » et l’on peut se demander quel bien cela fait à des petits enfants en pleine construction.

En conclusion, le CSP donne l’impression de jouer les équilibristes. Des lacunes notables invitent à rester en alerte sur ce qui sera effectivement proposé dans les établissements.

Retrouvez tous nos articles sur la sexualité.

education à la sexualité à l'école : un programme qui suscite des inquiétudes

Suivez-nous sur les réseaux sociaux :

Recherche sur l’embryon humain et les cellules souches

Recherche sur l’embryon humain et les cellules souches

par | mars 27, 2024 | Recherche sur l’embryon

Loi de bioéthique 2021 :

Épisode 2 : La recherche sur l’embryon et les cellules souches 

Toute la législation bioéthique en France.

🔊 Écouter l'article

La question de la recherche sur l’embryon humain a commencé à émerger principalement pour des raisons liées à l’existence d’un stock d’embryons dit « surnuméraires ». Ces embryons surnuméraires ont été conçus dans le cadre de protocoles d’assistance médicale à la procréation (PMA), et (aban)donnés par les couples dont ils sont issus.

Nous parlons ici d’une recherche bien particulière, puisqu’elle implique un être humain au commencement de sa vie. Considérer l’embryon humain comme un matériau de recherche comme un autre pose ainsi de graves questions éthiques.

I. Chronologie des lois encadrant la recherche sur l’embryon

 

Le droit encadrant cette recherche n’a cessé d’évoluer à chaque révision de la loi bioéthique.

  • 1994 : Interdiction totale de la recherche sur l’embryon
  • 2004 : Interdiction avec dérogations pour 5 ans et sous conditions
  • 2011 : Interdiction avec dérogations sans limite de temps et sous conditions
  • 2013 : Suppression du principe d’interdiction
  • 2021 : Assouplissement de nombreux critères

Les premières lois de bioéthique de 1994 avaient logiquement introduit l’interdiction de toute recherche sur l’embryon humain. Cette règle avait été affirmée pour tirer toutes les conséquences de l’article 16 du Code civil qui dispose que « la loi assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte à la dignité de celle-ci et garantit le respect de l’être humain dès le commencement de sa vie ».

Au fond, cette interdiction consacrait la reconnaissance de l’embryon comme appartenant à l’humanité, ce qui commande déjà de ne pas le considérer comme un matériau d’expérimentation mais également de lui reconnaitre une destinée humaine. Et donc, d’être appelé à vivre et à mourir comme le sont tous les êtres humains. C’est ce qui a conduit le législateur à prévoir que les embryons ne puissent être conçus in vitro que dans l’optique d’être implantés dans l’utérus maternel (dans le cadre de parcours de PMA).

Le devenir de l’embryon issu d’un couple qui ne souhaitait plus l’accueillir se résumait donc à deux options : vivre (être donné à un autre couple) et à défaut d’accueil, à mourir (sa conservation était arrêtée).

C’est aussi la raison pour laquelle il est interdit de créer des embryons pour la recherche.

L’humanité de l’embryon a été réaffirmée par le législateur dans les lois bioéthiques de 2004 et 2011 même si l’interdiction de la recherche souffrait déjà d’exceptions à titre dérogatoire et temporaire. Depuis 2013, ce principe d’interdiction de la recherche sur l’embryon a été supprimé. Enfin, en 2021, la loi bioéthique a considérablement réduit la protection due à l’embryon humain en facilitant sa mise à disposition et son instrumentalisation.

Actuellement en France, environ 80 équipes de chercheurs sont autorisées à mener ces recherches. Une vingtaine de recherches déclarées sont menées sur les cellules souches embryonnaires humaines (CSEh), et 8 recherches ont été autorisées sur l’embryon humain. (Parmi ces 8, seules 2 seraient postérieures à la loi de 2021.)

II. Définitions et différents types de recherches

 

recherche sur l embryon humain pma

On peut donc aujourd’hui distinguer dans ce cadre juridique plusieurs types de recherches :

  • La recherche sur l’embryon humain lui-même
  • La recherche sur les cellules souches embryonnaires, issues de l’embryon
  • Et la recherche sur les cellules souches « induites » dites IPS.

Précisons ces différentes catégories :

  • L’embryon humain est toujours issu d’un cycle de PMA. Les embryons peuvent être mis à disposition de la recherche dans 2 cas : soit parce qu’ils ne font plus l’objet d’un « projet parental », selon la formule consacrée, soit parce qu’à l’issue d’un tri embryonnaire (après un diagnostic préimplantatoire), il a été décidé de ne pas les implanter.
  • Les cellules souches embryonnaires humaines (CSEh). Ce sont des cellules directement issues de l’embryon et prélevées à un stade très précoce de son développement. Ces cellules suscitent l’intérêt des chercheurs et des industriels car elles sont dotées de la capacité de se multiplier à l’infini et également de se spécialiser en la plupart des types de cellules de l’organisme (c’est ce qu’on appelle la pluripotence).

Lorsqu’un embryon humain est l’objet de recherche ou de prélèvement de cellules dans le cadre de la recherche, il est obligatoirement détruit.

  • Les cellules IPS : Cellules souches pluripotentes induites. Ce sont des cellules souches induites artificiellement à partir de cellules adultes différenciées, dans lesquelles sont introduites quatre gènes de pluripotence. Cette manipulation – on parle de « reprogrammation » – leur redonne l’habilité à se différencier en n’importe quel type de cellules et à se multiplier indéfiniment. Toutes les cellules adultes qui prolifèrent peuvent être utilisées pour générer des cellules iPS. Sont particulièrement utilisées les cellules du sang, de peau.

III. Cadre spécifique de la recherche sur l’embryon humain

 

A. La recherche est soumise à une autorisation de l’Agence de la biomédecine.
B. Conditions dites « scientifiques » :
  • Loi 2021 : « la pertinence scientifique doit être établie ». Ce critère est peu précis, et régulièrement assoupli. Sans être scientifiquement nécessaires, les recherches ne doivent pas être fantaisistes.
  • Loi 2021 : exigence d’une « Finalité médicale ou vise à l’amélioration de la connaissance de la biologique humaine ».

Ce critère n’a eu de cesse d’être assoupli au fil des ans.

modèle d'embryonEn 2004, la recherche devait permettre des « progrès thérapeutiques majeurs ». (Ne pouvant être atteints par des méthodes alternatives) ; en 2011, la loi demandait seulement à la recherche de permettre des « progrès médicaux majeurs » (assouplissement pour faciliter la recherche fondamentale).

En 2013, la recherche sur l’embryon devait avoir une simple « finalité médicale ». Désormais, cela peut être simplement le fait de viser l’amélioration de la connaissance de la biologie humaine, ce qui est extrêmement vaste et ne permet pas de garantir le respect de critères éthiques.

 

  • 2021 : la loi demande simplement qu’« en l’état des connaissances scientifiques, la recherche ne peut être menée sans recourir à des embryons ».

Lorsque le régime dérogatoire a ouvert la recherche sur l’embryon, elle était conditionnée à la démonstration de l’absence de méthode alternative d’efficacité comparable. Ce critère a été depuis assoupli. Déjà en 2013, la loi avait supprimé la fin de la faveur pour les méthodes alternatives.

C. Dispositions particulières :
  • Il est mis fin à leur développement in vitro au plus tard le quatorzième jour de développement.
  • La conception d’embryons n’est possible que dans le cadre d’une AMP (assistance médicale à la procréation ou PMA). Il n’est pas autorisé de concevoir des embryons dans l’unique objectif de les donner à la recherche.
  • Les embryons sur lesquels une recherche a été conduite ne peuvent être transférés à des fins de gestation. Ils sont détruits.
  • Gratuité : les embryons sont cédés sans contrepartie financière. L’obtention d’embryons à titre onéreux est interdite.
  • Consentement (du couple, membre survivant ou femme).

Il doit être réitéré dans les 3 mois et est révocable tant qu’aucune recherche n’a eu lieu. Depuis la loi 2021 : l’information sur les autres possibilités ouvertes par la loi ne sont plus obligatoires (don à un couple, arrêt de la conservation…)

  • Anonymat : aucune information susceptible de permettre l’identification du couple à l’origine des embryons ne peut être communiquée au responsable de la recherche.
  • L’article précisant que « La création d’embryons transgéniques ou chimériques est interdite » a été supprimé par la loi de 2021.

Pour les embryons transgéniques (génétiquement modifiés), cet article a été remplacé par : « La conception in vitro d’embryon humain par fusion de gamètes ou la constitution par clonage d’embryon humain à des fins de recherche est interdite ». (L.2151-2 et Art.18 convention d’Oviedo). La rédaction a donc changé. Les mots « par fusion de gamètes » (ce qui correspond tout simplement au phénomène naturel de fécondation, entre un ovocyte et un spermatozoïde) ont été introduits.

Dès lors, les « embryons » créés par d’autres voies ne sont pas concernés par cet interdit. Cette ouverture vise notamment à ne pas empêcher la recherche sur les « modèles embryonnaires ».

Pour les « chimères » (mélange d’embryons humains et d’autres espèces). La loi de 2021 énonce que : « La modification d’un embryon humain par adjonction de cellules provenant d’autres espèces est interdite ». L’inverse n’est donc plus interdit : il est possible d’intégrer des cellules humaines (notamment embryonnaires, mais aussi IPS) à des embryons d’autres espèces.

IV. Cadre spécifique de la recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines (CSEh)

 

La recherche est soumise à une déclaration à l’Agence de la biomédecine.

Le directeur général de l’ABM peut s’opposer à cette déclaration.

A. Dispositions particulières
  • Les CSEh doivent dériver d’embryons issus d’un protocole de recherche autorisé ou de CSEh ayant fait l’objet d’autorisation d’importation.
  • Les gamètes obtenus par CSEh (c’est-à-dire, transformation de la CSEh en ovocytes ou en spermatozoïde) ne peuvent en aucun cas servir à féconder un autre gamète, issu du même procédé ou recueilli par don.
  • Cas particulier. Si le protocole demandé a pour objet la différentiation de CSEh en gamètes, l’obtention de modèles de développement embryonnaire ou encore l’insertion de CSEh dans un embryon animal dans le but d’un transfert chez l’animal, le directeur général de l’ABM peut s’y opposer, après avis public du Conseil d’orientation de l’ABM. A défaut d’opposition du directeur général de l’agence, la réalisation du protocole de recherche peut débuter.
 
B. Conditions dites « scientifiques »
  • La « pertinence scientifique doit être établie »
  • La recherche doit s’inscrire dans une « Finalité médicale ou amélioration de la connaissance de la biologie humaine ». Ce critère extrêmement vaste n’est donc pas très restrictif.

 

Clause de conscience :

Que cela concerne la recherche ou l’exploitation de l’embryon ou des cellules embryonnaires : « Aucun chercheur, aucun ingénieur, technicien ou auxiliaire de recherche quel qu’il soit, aucun médecin ou auxiliaire médical n’est tenu de participer à quelque titre que ce soit aux recherches sur des embryons humains ou sur des cellules souches embryonnaires autorisées en application de l’article L2151-5 ».

V. Cadre spécifique de la recherche sur les cellules IPS Cellules pluripotentes induites

Si le protocole demandé a pour objet la différentiation en gamètes, l’obtention de modèles de développement embryonnaire ou l’insertion dans un embryon animal dans le but d’un transfert chez l’animal, ces recherches spécifiques sont soumises à déclaration auprès de l’ABM.

Les cellules IPS, qui n’impliquent pas de sacrifier des embryons humains pour être mises au point, ont souvent été présentées comme une alternative possible à l’utilisation des cellules embryonnaires. En réalité, ces deux types de cellules ne sont pas identiques, en particulier car les cellules IPS gardent une « trace » des changements intervenus pendant la reprogrammation. Ainsi, lorsque des protocoles sont engagés avec des cellules IPS, bien souvent ces protocoles induisent l’utilisation de CSEh, celles-ci étant reconnues comme étant la « norme » à laquelle comparer les résultats.

Les chercheurs parlent des CSEh comme de « gold standard ». Parmi les enjeux éthiques inhérentes aux cellules IPS, il y a celle du consentement de la personne dont sont issues ces cellules, en particulier sur les usages futurs qui pourraient être attribuées à ces cellules particulières, attendu que leur différentiation en gamètes ou leur insertion dans un embryon animal (chimères) n’ont pas été interdit par la loi bioéthique.

VI. Que deviennent les embryons dits « surnuméraires » ?

 

Les deux membres du couple ou la femme non mariée dont des embryons sont conservés sont consultés chaque année pour savoir s’ils maintiennent leur “projet parental”. S’ils confirment par écrit le maintien de leur projet parental, la conservation de leurs embryons est poursuivie. S’ils n’ont plus de “projet parental”, les deux membres du couple ou la femme non mariée peuvent consentir (délai de réflexion de trois mois) :

  • A ce que le ou les embryons soient accueillis par un autre couple ou une autre femme ;
  • A ce que le ou les embryons fassent l’objet d’une recherche ;
  • A ce que les cellules dérivées à partir de ces embryons entrent dans une préparation de thérapie cellulaire ou un médicament de thérapie innovante à des fins exclusivement thérapeutiques ;
  • A ce qu’il soit mis fin à leur développement in vitro, (fin de la cryoconservation) ce qui conduit à leur destruction.

L’absence de révocation du consentement dans ce délai de 3 mois vaut confirmation. Pour la recherche ou la dérivation de cellules en préparation de thérapie cellulaire, le consentement est révocable tant qu’il n’y a pas eu d’intervention sur l’embryon. Il est mis fin à leur développement in vitro et donc à leur destruction :

  • En l’absence de réponse depuis au moins cinq ans, à compter du jour où ce consentement a été confirmé ;
  • En cas de désaccord des membres du couple ;
  • En cas de décès de l’un ou des deux membres du couple, en l’absence des consentements pour qu’ils soient accueillis par d’autres ou donnés à la recherche.
recherche sur l'embryon humain loi bioéthique

Suivez-nous sur les réseaux sociaux :

infographie embryons
Projet de loi fin de vie : ouverture d’un guichet pour le suicide assisté et l’euthanasie

Projet de loi fin de vie : ouverture d’un guichet pour le suicide assisté et l’euthanasie

par | mars 22, 2024 | Législation en France

Projet de loi fin de vie : ouverture d’un guichet pour le suicide assisté et l’euthanasie

 

Le projet de loi fin de vie a été transmis au Conseil d’Etat pour examen, avant présentation au Conseil des ministres le 10 avril.

Un projet “ficelé” depuis des mois

Une version datée d’octobre 2023 avait déjà circulé. Alliance VITA, par son Porte-Parole en avait proposé un décryptage. A l’époque, de nombreuses associations de soignants en avait dénoncé les termes. La version circulant aujourd’hui reprend toutes les caractéristiques de la précédente en y ajoutant le critère de souffrance psychologique :

  • L’ « aide à mourir » serait exécutée sous forme de suicide assisté ou d’euthanasie si le patient ne peut physiquement se l’administrer lui-même y compris par un proche.
  • Un seul médecin décide au final si la demande du patient est conforme aux critères d’éligibilité.
  • Le pronostic vital doit être engagé à court ou moyen terme sans définition du terme.
  • Le temps de décision est relativement court : en moins de 3 semaines, la décision peut être actée.
  • Les proches et les familles n’ont pas de rôle dans le processus mis en place.
  • La clause de conscience prévue n’inclut pas les pharmaciens qui devront préparer et transmettre la substance létale, ni les Institutions hébergeant les malades.
  • Le contrôle ne sera qu’a posteriori.

Cette quasi absence de modifications depuis octobre interroge sur les motifs du délai pour l’annonce officielle, faite par Emmanuel Macron dans une interview le 10 mars. D’autant plus que le projet de loi ne comporte pas d’objectif contraignant pour la partie soins palliatifs renommés soins d’accompagnement.

Le contenu du projet

  • Exposé des motifs

L’exposé des motifs s’efforce de placer ce projet dans la continuité des lois précédentes : accès aux soins palliatifs, refus de l’obstination déraisonnable, possibilité d’arrêter ou de refuser un traitement, sédation profonde et continue jusqu’au décès en cas de pronostic vital engagé à court terme…

Le mot de dignité, qui n’est jamais défini, est repris plusieurs fois dans l’exposé. A la lecture du texte, on comprend que cette dignité désigne en fait le sentiment subjectif du patient, et non une dignité intrinsèque à toute personne humaine. Un premier glissement sémantique lourd de conséquences.

Avec ce projet, la rupture est consommée avec la recherche d’une “voie française” pour la fin de vie. Enoncée en 2005, cette voie refusait l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie. Dans son discours aux membres de la Convention citoyenne sur la fin de vie en avril 2023, Emmanuel Macron parlait de “tracer un nouveau jalon vers ce modèle français de la fin de vie”. Le processus mis en place est en fait d’importation étrangère.

Le projet fait état d’une « demande sociétale » : « celle de pouvoir décider de sa mort ». Pourtant, à notre connaissance, aucun sondage, ni la Convention citoyenne n’a posé la question de cette façon directe « Voulez-vous décider de votre mort ? ». Le CCNE, invoqué dans le projet de loi, a indiqué dans son avis controversé sur la question (avis 139)

« La sollicitation d’une aide active à mourir traduit en particulier la peur de mal vieillir : de subir l’isolement, la solitude, l’invalidité, la dépendance ou l’absence d’accès à des soins palliatifs. Enfin, les demandes de mort peuvent aussi être l’expression d’un profond syndrome anxiodépressif (qu’il faut évaluer et traiter) dans une situation où les pertes de fonctions et d’autonomie se succèdent, engendrant une perte de l’estime de soi. Ces peurs peuvent expliquer une volonté d’évolution législative en faveur d’une autorisation de l’aide active à mourir ».

Peut-on parler de volonté libre et éclairée, de décision, dans un tel contexte ?

Et si le suicide est considéré comme une ultime liberté », comme le sous-entend l’exposé des motifs voire « un droit », pour quelle raison en ferait–on la prévention ?

  • Le premier volet du projet est consacré « aux soins d’accompagnement et aux droits des malades ».

Les premiers articles entendent redéfinir ces soins comme une approche plus large que les soins palliatifs. La « notion de soins palliatifs » est intégrée dans « celle plus englobante de soins d’accompagnement ». Le projet prétend que ces soins comprennent des « soins de support » (accompagnement psychologique, nutritionnel…), des « soins de confort » (massage, musicothérapie…), cet accompagnement devenant une « démarche palliative initiée précocement y compris à domicile et régulièrement réévaluée pour améliorer la qualité de vie du patient jusqu’à la mort ».

Cette définition est pourtant très exactement celle des soins palliatifs selon l’OMS !

Son site précise que : « Les soins palliatifs sont une approche pour améliorer la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Ils préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel. ».

La réalité de terrain semble méconnue dans ce projet de loi. La musicothérapie est pratiquée dans des unités de soins palliatifs, ainsi que l’accompagnement psychologique. Le philosophe Jacques Ricot rappelle dans un article ancien que la première unité de soins palliatifs en France, ouverte en 1987, comprend une psychologue dans son équipe. La violoncelliste Claire Oppert a écrit un beau témoignage sur la musicothérapie pour les personnes en fin de vie. Rien de nouveau, donc, contrairement à ce qui est communiqué.

Une nouvelle appellation enrichit le lexique sanitaire sous le vocable de « maisons d’accompagnement », structures intermédiaires destinées à recevoir des patients pour cette prise en charge globale.

Aucune assurance de moyens n’est donnée dans le projet au volet « soins ». Les « maisons d’accompagnement » seront sous une contrainte budgétaire de financement (dite ONDAM) qui régit déjà un système de santé en crise.

Le projet de loi introduit un droit de visite des patients hospitalisés et des résidents d’établissements médico-sociaux. Réclamé après les restrictions importantes pendant la crise sanitaire, ce droit « devra toutefois être concilié avec les contraintes organisationnelles du service ».

  • La deuxième partie du projet de loi détaille le processus de « l’aide à mourir ».

Celle-ci consiste en l’auto-administration de la substance létale par le patient, ou son administration par un soignant ou un proche si la personne est dans l’incapacité physique de le faire.

Des conditions d’apparence stricte sont mentionnées :

La personne doit être majeure, capable d’exprimer une volonté libre et éclairée, souffrant d’une affection grave et incurable engageant son pronostic vital à court ou moyen terme et présentant des souffrances physiques ou psychologiques réfractaires ou insupportables liées à cette affection.

Dans l’interview du 10 mars dans laquelle le président de la République dévoilait les grandes lignes du projet de loi, il y précisait que ce serait « à une équipe médicale de décider, collégialement et en transparence, quelle suite elle donne à cette demande. »

Dans le texte transmis au Conseil d’Etat, un seul médecin sera décisionnaire. Le médecin consulté recueille l’avis d’un médecin qui ne connait pas la personne, spécialiste de la pathologie dont souffre le patient et d’un professionnel de santé paramédicale.

Ces avis ne constituent aucunement une « décision collégiale ». Le processus retenu consacre ainsi une toute-puissance médicale. On peut craindre que se crée une filière puisque le patient pourra choisir le médecin à qui il adressera sa demande. Aucun lien avec le médecin traitant n’est exigé. Dans ce même échange avec les journalistes de La Croix et de Libération, Emmanuel Macron affirmait aussi que « les membres de la famille qui peuvent avoir intérêt à agir pourront faire recours à la demande ». Aucune information ou consultation des proches ou de la famille n’est pourtant prévue dans le processus.

Le délai de mise en œuvre est relativement court : le médecin consulté a 15 jours pour répondre au patient, puis le patient a 2 jours pour confirmer sa volonté.

Enfin, pour ce prétendu « modèle français » dont la Ministre en charge Catherine Vautrin, a précisé que ce n’est « ni euthanasie, ni suicide assisté » alors qu’il s’agit en réalité de légaliser les deux, le projet de loi modifiera le code des assurances et le code de la mutualité qui excluent le cas de suicide pour l’assurance décès lors de la première année d’un contrat…

« Les frontières de mon langage sont les frontières de mon monde », selon le philosophe Ludgig Wittgenstein. On comprend ainsi l’importance accordé par ce projet de loi à utiliser son propre langage, manipulant de nouvelles définitions sur des réalités existantes.

Le monde dessiné par ce projet de loi est résolument individualiste. Il constitue un véritable basculement en levant l’interdit de tuer et il consacre une toute puissance médicale dont les plus vulnérables seraient les premières victimes.

 

décryptage projet de loi fin de vie

Suivez-nous sur les réseaux sociaux :

Derrière la demande d’en finir

Derrière la demande d’en finir

par | mars 21, 2024 | Suicide assisté et euthanasie

Derrière la demande d’en finir

 

Qu’y a-t-il derrière la demande d’en finir ?  Comment y répondre de la façon la plus humaine possible ?

Caroline Roux, Université de la vie 2024 “Parier sur la vie, est-ce raisonnable ?” – Soirée 3 : La vie, à son achèvement.

 

A partir de l’expérience d’écoute du service SOS Fin de vie et de l’apport d’études récentes, il en ressort que l’adoption d’une attitude d’écoute face à ces demandes permet de créer un espace de discussion à même de favoriser l’interaction avec le patient au lieu de répondre par une solution irréversible que serait l’euthanasie ou le suicide assisté.

Trois attitudes sont clés pour accompagner un « mieux-être » en fin de vie :  

  • Repérer les besoins sous-jacents à l’expression de vouloir mourir. Ils peuvent être multiples – douleurs mal soulagées, souffrances sociales, psychologiques, spirituelles ou encore existentielles…
  • Etablir la personne dans ses capacités d’autonomie encore possible.
  • Apprivoiser l’incertitude qui entoure l’approche de la mort, un temps vierge qui laisse encore la place à l’imprévisible et à la part de mystère propre à chacun.

Dans les pays qui ont légalisé ces pratiques, la mort provoquée tend à être intériorisée comme une nouvelle norme.  Aujourd’hui des psychiatres et des psychologues disent leur inquiétude de la perspective d’une légalisation du suicide assisté en France et le risque que cela représente pour la prévention du suicide.

Parier sur la vie jusqu’au bout par l’accompagnement, en soulageant le mieux possible, sans s’acharner, demeure encore la voie la plus digne de notre humanité.

 

derrière la demande d'en finir caroline roux

Suivez-nous sur les réseaux sociaux :

Journée mondiale de la trisomie 21 : des personnes à célébrer !

Journée mondiale de la trisomie 21 : des personnes à célébrer !

par | mars 21, 2024 | handicap

Journée mondiale de la trisomie 21 : des personnes à célébrer !

 

En 2011, l’Assemblée Générale de l’ONU a proclamé le 21 mars comme Journée Mondiale de la Trisomie 21.

Dans sa proclamation, l’Assemblée se disait “consciente que la dignité inhérente, la valeur intrinsèque et les contributions précieuses des personnes atteintes de déficience mentale favorisent le bien-être et la diversité des communautés auxquelles elles appartiennent, et qu’il importe qu’elles soient autonomes et indépendantes, notamment libres de faire leurs propres choix“.

Dans son site, l’ONU rappelle que “la trisomie 21 (ou syndrome de Down) est un arrangement chromosomique naturel qui a toujours fait partie de la condition humaine, qui existe dans toutes les régions du monde et qui a généralement des conséquences différentes sur le style d’apprentissage, les caractéristiques physiques ou la santé.

Un bon accès aux soins de santé, aux programmes d’intervention précoce et à une éducation ouverte à tous, ainsi que des travaux de recherche appropriés, sont indispensables à la croissance et au développement de l’individu“.

Cette journée a pour vocation de sensibiliser la population à la situation des personnes atteintes de cette anomalie chromosomique.

 

Situation en France pour les personnes porteuses de Trisomie 21

Comme le note l’ONU, la trisomie 21 fait partie de la condition humaine. Une étude publiée dans le journal des neurosciences estime qu’une figurine grecque datant du néolithique représente une personne atteinte de cette pathologie.

La HAS a écrit dans une note dédiée que cette pathologie concerne « environ 1 grossesse sur 400 ». L’ONU dans sa page dédiée à la journée cite une prévalence « comprise entre 1 sur 1 000 et 1 sur 1 100 naissances vivantes à travers le monde ». Il nait en France environ 500 enfants avec une trisomie 21, soit un peu plus d’une naissance (1.3) sur 2000. Le dépistage prénatal très systématique pratiqué en France explique probablement cet écart avec la moyenne mondiale. Il y aurait entre 40000 et 50000 personnes vivant en France qui portent cette pathologie.

La Fondation Jérôme Lejeune, qui se consacre à l’accueil et au soin des personnes atteintes de ces pathologies, rappelle que « ces dernières années, l’espérance de vie de ces personnes a bien augmenté et se rapproche de celle de la population générale ». De nouvelles pistes thérapeutiques sont apparues.

 

Des personnes à célébrer

Cette journée est l’occasion de célébrer chaque personne atteinte de cette pathologie.

Depuis plusieurs années, des efforts pour les intégrer pleinement dans la société ont porté des fruits. En Espagne, à Valence, Mar Galceran est devenue la première personne élue député à la chambre régionale. Agée de 45 ans, et élue sur la liste du Partido Popular (PP) elle a affirmé à la presse que « C’est une façon de faire tomber les barrières face à une société avec ses préjugés ». Elle a demandé que la société ne « regarde pas les déficiences mais les personnes ».

En France, Eléonore Laloux, conseillère municipale à Arras, est ambassadrice pour la poupée Barbie « atteinte de trisomie 21 ». Dans une vidéo, un étudiant syrien a parlé de sa relation avec son père atteint de cette pathologie. Cité dans le Figaro, cet étudiant a dit de son père que : «pendant mes études, il a été mon plus grand soutien, aussi bien économiquement que psychologiquement pendant mes études, et pour tout cela je lui en suis très reconnaissant».

Cette journée mondiale est l’occasion de souhaiter que chaque enfant atteint de trisomie 21 soit accueilli par sa famille, et respecté et entouré par toute la société.

 

journée mondiale de la trisomie 21

Suivez-nous sur les réseaux sociaux :

Infections sexuellement transmissibles : une hausse troublante

Infections sexuellement transmissibles : une hausse troublante

par | mars 20, 2024 | Sexualité, Uncategorized

Infection sexuellement transmissible : une hausse troublante

Les cas d’infections sexuellement transmissibles (IST) sont en hausse en Europe, selon un rapport publié par le Centre Européen de Prévention et de contrôle des maladies (ECDC). Cette Agence créée en 2005 et basée à Stockholm a récemment publié des chiffres détaillés au niveau européen sur l’année 2022. Ces rapports sont une partie de sa mission de surveillance annuelle des infections, avec la publication d’environ 65 rapports disponibles sur son site.

 

Comment sont classées les IST ?

Selon le site de l’Assurance Maladie, les IST, autrefois plus souvent désignées par le sigle MST (maladies sexuellement transmissibles) sont “des infections pouvant être transmises lors des relations sexuelles” et “il en existe plus d’une trentaine”.

Toujours selon cette source, les IST les plus fréquentes sont d’origine infectieuse diverses :

  • des maladies sexuellement transmissibles bactériennes. Les plus connues sont la syphilis, la gonorrhée, la chlamydiose et l’infection à mycoplasmes, qui, lorsqu’elles sont diagnostiquées, peuvent être guéries ;
  • des maladies virales : l’hépatite B, l’herpès génital, le VIH et le papillomavirus humain (VPH) responsable de plusieurs cancers selon l’OMS. Ces infections peuvent être difficiles ou impossibles à guérir, selon le type de virus.
  • des maladies sexuellement transmissibles parasitaires comme la trichomonase traitée par des médicaments antiparasitaires.

Que constate le rapport européen ?

Dans son résumé, l’ECDC note que le nombre de cas rapportés a augmenté de façon significative comparé à l’année précédente : +48% pour les gonorrhées, +34% pour la syphilis, +16% pour la chlamydiose. L’Agence s’inquiète aussi de la hausse des cas de syphilis transmise de la mère au bébé. Pour les cas de syphilis, cela représente 35391 cas reportés en 2022.

Dans le détail, pour la syphilis, une infection emblématique, les données indiquent que les hommes sont 8 fois plus touchés que les femmes, la catégorie 25-34 ans étant la plus représentée. Dans 74% des cas, le rapport note que la syphilis touche les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (dit HSH). Cependant, pour la première fois en 10 ans, il y a aussi une augmentation notable des cas chez les hommes et femmes hétérosexuels.

Le Directeur Général a publié un communiqué appelant à un renforcement de la lutte contre ces infections. « S’attaquer à l’augmentation substantielle des cas d’IST exige une attention urgente et des efforts concertés. Le dépistage, le traitement et la prévention sont au cœur de toute stratégie à long terme. Nous devons donner la priorité à l’éducation en matière de santé sexuelle, élargir l’accès aux services de dépistage et de traitement, et lutter contre la stigmatisation associée aux IST ».

Une problématique globale

Une étude publiée par l’Université de Cambridge en 2019 notait déjà la résurgence de ces infections que l’on pensait être reléguée dans le passé, à partir des années 2000, et après des tendances à la baisse dans les années 80 et 90. Les auteurs, dont certains travaillaient à l’ECDC, écrivaient que

« Depuis les années 2000, les taux de syphilis ont de nouveau augmenté dans les pays développés, les taux augmentant plus rapidement chez les hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes (HSH), mais augmentant également dans d’autres groupes de population. L’interaction avec la co-infection par le VIH, les changements dans le comportement sexuel suite à l’élargissement de la disponibilité d’un traitement antirétroviral efficace contre le VIH, l’évolution des moyens et de la facilité de trouver des partenaires sexuels grâce à Internet et aux applications mobiles de rencontres ont accru la complexité de l’épidémiologie, et particulièrement de son contrôle ».

En 2022, c’était 2.5 millions de cas de clamydiose, gonorrhées et syphilis comptabilisés aux Etats Unis. L’an dernier, les autorités sanitaires américaines (le CDC) lançaient une alerte sur les cas de nouveaux-nés touchés par la syphilis. Plus de 3700 cas étaient répertoriés en 2022, dix fois plus qu’en 2012 (335 cas). Le rapport alerte aussi sur la disparité des situations, les bébés d’origine afro-américaines, hispaniques, et indiennes étant beaucoup plus touchés. La Directrice Médicale du CDC s’est exprimée en ces termes : « la crise de la syphilis congénitale aux États-Unis a explosé à un rythme qui fend le cœur ».

On croyait ces infections d’un temps révolu. Il semble que Charles Baudelaire est mort de la syphilis. Guy de Maupassant, également. Un historien spécialiste du XIX° siècle, Alain Corbin, a pu ainsi déclarer que « l’angoisse de la syphilis hante la littérature ». Les mesures prophylactiques prônées par les autorités : usage du préservatif, notification aux partenaires comme le souhaite la Haute Autorité à la Santé (HAS ) seront-elles suffisantes ?

A l’heure de la mondialisation et des applications de rencontre qui mettent facilement en contact des personnes qui ne se connaissent pas, une stratégie plus globale semble nécessaire, intégrant les comportements au-delà d’une approche purement prophylactique souvent trop privilégiée par les autorités sanitaires.

Retrouvez tous nos articles sur la sexualité.

infections sexuellement transmissibles une hausse troublante

Suivez-nous sur les réseaux sociaux :