Euthanasie : un sondage biaisé pour influencer la campagne présidentielle

Euthanasie : un sondage biaisé pour influencer la campagne présidentielle

sondage euthanasie

Le 18 mars 2017, l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) publiait son dernier sondage, commandité à l’institut Ifop. L’ADMD révélait alors : « 95% sont des Français favorables au droit à l’euthanasie ». Ce chiffre a ensuite été utilisé par ses commanditaires pour faire pression sur les candidats à l’élection présidentielle.

L’émission « Envoyé spécial » a décrypté ce chiffre dans une séquence diffusée le 13 avril 2017.  Pour le journaliste, il s’agit d’ « un chiffre massif qui tombe à point nommé en pleine campagne présidentielle. (…) Un sondage avec des chiffres aussi élevés, c’est quand même rare ».  Il s’est donc interrogé sur la manière dont la question avait été formulée: « certaines personnes souffrant de maladies insupportables et incurables demandent parfois aux médecins une euthanasie, c’est-à-dire qu’on mette fin à leur vie, sans souffrance. Selon vous, la loi française devrait-t-elle autoriser les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie de ces personnes atteintes de maladies insupportables et incurables si elles le demandent ? »

Se demandant si ces questions sont formulées pour orienter les réponses, le journaliste interroge Alain Garrigou, directeur de l’Observatoire des sondages, qui répond qu’à la lecture de la question, cela lui saute aux yeux : « je vois deux fois souffrance. Insupportable. Incurable. Nous sommes dans l’ordre, là, de la compassion. (…) C’est une question qui incite à la compassion et qui fait de celui qui ne l’accepte pas une sorte de salaud. Une question neutre serait plutôt posée comme ça : d’après vous, faut-il faire voter une loi visant à autoriser l’euthanasie? Je prends l’Ifop en flagrant délit de faute méthodologique. Cette question n’est pas neutre ».

A la question « Est-ce que, là, on a cherché à manipuler les sondés ou pas ? », ce dernier réplique : « Il y a une réponse simple : qui est le commanditaire du sondage ? »  Une association en faveur de l’euthanasie, lui dit-on. « Bon, vous avez la réponse ».

En 2014, le collectif « Soulager mais pas tuer » avait commandité un sondage Ifop sur cette thématique de la fin de vie.

A la question ainsi formulée « Quand  vous  pensez  à  votre  propre  fin  de  vie,  quels  sont, parmi  les points suivants, les deux qui vous semblent prioritaires ? », les réponses ont été les suivantes :

Ainsi, seuls 34% des sondés répondaient qu’ils souhaiteraient pouvoir obtenir l’euthanasie. Un chiffre bien loin du 95% obtenu par la réponse précédente, ce que souligne aujourd’hui Franceinfo dans un article comparant les deux sondages.

Pour l’auteur du sondage pour l’ADMD, Frédéric Dabi, « il s’agit d’une question historique ». C’est effectivement la même question qui est régulièrement posée par l’ADMD depuis de nombreuses années.

[su_box title= »Henri de Soos, secrétaire général d’Alliance VITA et coordinateur du site d’écoute SOS fin de vie*, expliquait déjà en 2014 : » box_color= »#de0498″]

« En réalité, les Français ont à répondre à une question mal posée, à une forme de piège dialectique. Une question qui induit tellement la réponse que vous ne pouvez que dire oui, sauf à paraître complétement fou ou inconscient. Donc nous avons d’un côté des « souffrances insupportables », et de l’autre une solution « sans souffrance ». On répète l’opposition des situations extrêmes avec insistance, deux fois dans la même question : dites-moi, connaissez-vous beaucoup de personnes qui accepteraient de subir l’insupportable ? Par principe, si une situation ne peut être supportée, il faut y mettre fin immédiatement. Ce n’est pas 92 ou 96% des Français qui devraient répondre oui, mais 100% ! Nous sommes donc devant un choix truqué, une manipulation à visée idéologique qui retire toute valeur probante à ce sondage, comme à ceux des années précédentes. »

Henri de Soos ajoute aujourd’hui : « Cette insistance de l’ADMD à toujours poser la même question biaisée ne doit pas faire illusion. Apaiser les douleurs en fin de vie a toujours été un objectif médical et social, et il est faux d’affirmer que seule l’euthanasie permettrait de mettre fin à des souffrances persistantes. C’est pourquoi Alliance VITA demande un plan ambitieux de développement des soins palliatifs et a fortement mis en cause le manque d’action au cours de ce quinquennat : le gouvernement ne s’est décidé à présenter que fin 2015 un plan d’action en dessous des besoins réels, après trois ans d’inaction coupable. Les soins palliatifs et un accompagnement humain de qualité restent les meilleures réponses aux angoisses des Français sur leur fin de vie. L’interdit de tuer protège les citoyens, spécialement les plus vulnérables : ce principe doit demeurer le pilier fondateur de la confiance soignants-soignés auxquels les Français restent très attachés. »[/su_box]

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* SOS Fin de vie

Une Lettre ouverte appelle à l’interdiction de modification du génome des cellules germinales humaines

Une Lettre ouverte appelle à l’interdiction de modification du génome des cellules germinales humaines

génome humain

En novembre 2015, l’organisation américaine « Center for Genetics and Society » * a publié une lettre ouverte cosignée par plus de 175 chercheurs, scientifiques, professionnels de la santé, défenseurs de l’intérêt public, qui demandent le renforcement de l’interdiction de l’utilisation des techniques de modification génétiques sur les gamètes et les embryons humains.

Les signataires de cette lettre représentent un large éventail de professions, ainsi que diverses opinions sur les nombreuses questions touchant à l’utilisation des techniques de modification du génome.

Cette lettre pointe du doigt le consensus sur l’alerte relayée par toutes ces personnalités « Nous sommes tous d’accord sur l’une des applications potentielles : nous ne devons pas modifier les gènes que nous transmettrions à nos descendants ».

La lettre ouverte rappelle que « La mise en œuvre de la modification génétique transmissible – souvent désignée comme la création d’« humains génétiquement modifiés » ou « bébés à la carte » – pourrait modifier de manière irrévocable la nature de l’espèce humaine et la société. Elle précise : « Les expériences d’intervention sur la lignée germinale humaine pourraient conduire à des fausses couches, des conséquences néfastes pour la mère, ou encore des enfants mort-nés. Génétiquement modifiés, les enfants qui semblent en bonne santé à la naissance pourraient développer des problèmes graves plus tard dans leur vie, peut-être même  des problèmes introduits par ce qui était des améliorations présumées. D’autres conséquences néfastes de la modification des lignées germinales pourraient n’apparaître qu’aux générations suivantes. Ces résultats représenteraient des tragédies individuelles ».

Cette lettre ouverte vient aussi poser un contrepoint à cet argument récurrent : « Certains suggèrent que la modification germinale pourrait n’être autorisée qu’à des fins thérapeutiques, mais pas pour « l’augmentation».

En effet, la lettre précise : « Mais la distinction entre ces applications est subjective et il serait difficile, voire impossible, de mettre en œuvre une telle règle. Une intervention sur la lignée germinale ouvrirait la porte à une ère de consommation d’un « eugénisme haute technologie » par des parents aisés qui cherchent à choisir les qualités socialement préférées pour leurs enfants. A une époque où l’inégalité économique est en pleine progression dans le monde entier, la modification génétique héréditaire pourrait inscrire de nouvelles formes d’inégalité et de discrimination sur le génome humain. »

Par cette lettre ouverte, le Center for Genetics and Society rappelle que ces modifications sont interdites par la convention d’Oviedo.

Les signataires se disent préoccupés par le fait que l’accent soit largement mis sur les problèmes techniques d’efficacité ou de sécurité, concluant ainsi qu’une fois sûre, la technique deviendrait acceptable, alors que les véritables préoccupations sont d’ordre social et éthique, et donc beaucoup plus larges.

Ils concluent qu’ « il n’y a aucune justification pour, et de nombreux arguments contre autoriser la modification de la lignée germinale humaine à des fins de reproduction ». Ils appellent à une interdiction de cette modification germinale et à une vaste et large discussion sur les usages socialement responsables de ces technologies génétiques émergentes.

Parmi les signataires français, il y a deux chercheurs de l’Inserm et un de l’Inra.

*Le Center for Genetics and Society  est un organisme à but non lucratif d’information et d’affaires qui s’emploie à encourager les utilisations responsables et la gouvernance sociale efficace des technologies génétiques et reproductives humaines et d’autres technologies émergentes. Il travaille avec un réseau croissant de scientifiques, de professionnels de la santé, de leaders de la société civile.

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Liste des premiers signataires :

  • Jill E. Adams, JD, Executive Director, Center on Reproductive Rights and Justice, UC Berkeley School of Law
  • Enola Aird, Founder, Mothers for a Human Future
  • Rodolfo John Alaniz, PhD, University of California, Berkeley
  • Dr. Michael Antoniou, Head, Gene Expression and Therapy Group, King’s College London; Faculty of Life Sciences and Medicine Department of Medical and Molecular Genetics, Guy’s Hospital, London
  • Tom Athanasiou, Director, Ecoquity.org
  • Dr. Patricia A. Baird, University Killam Distinguished Professor Emerita, University of British Columbia, Canada
  • Carlos Andrés Barragán, University of California, Davis
  • Diane Beeson, PhD, Alliance for Humane Biotechnology
  • Emily Beitiks, PhD, Associate Director, Paul K. Longmore Institute on Disability, San Francisco State University
  • Ruha Benjamin, Department of African American Studies, Princeton University
  • Rajani Bhatia, Assistant Professor, Department of Women’s, Gender, and Sexuality Studies, SUNY at Albany
  • Catherine Bliss, Assistant Professor of Sociology, University of California, San Francisco
  • Deborah Bolnick, PhD, Associate Professor, Department of Anthropology, University of Texas at Austin
  • Catherine Bourgain, Researcher in Human Genetics, INSERM (French National Institute for Health and Medical Research); Fondation Sciences Citoyennes
  • * Deborah Burger, California Nurses Association/National Nurses United
  • Beth Elpern Burrows, (retired) President-Director, The Edmonds Institute
  • Dr. Katayoun Chamany, Associate Professor of Biology, Eugene Lang College for Liberal Arts, The New School
  • Claudia Chaufan, Associate Professor of Sociology and Health Policy, University of California San Francisco
  • Jonathan Chernoguz, Center for Genetics and Society
  • Adele E. Clarke, PhD, Sociology, University of California, San Francisco
  • Francine Coeytaux, Pro-Choice Alliance for Responsible Research
  • Zenei Cortez, California Nurses Association/National Nurses United
  • Eugene P. Coyle, PhD, Public Interest Advocate
  • Jessica Cussins, Master’s candidate, Harvard Kennedy School of Government
  • Alex Dajkovic, Micalis, INRA, France
  • Gwen D’Arcangelis, Assistant Professor, scholar of gender, race, and science studies, California State Polytechnic University, Pomona, California
  • Marsha J. Tyson Darling, PhD, Professor of History & Interdisciplinary Studies; Director, Center for African, Black & Caribbean Studies Programs, Adelphi University, Garden City, New York
  • Marcy Darnovsky, PhD, Executive Director, Center for Genetics and Society, Berkeley, California
  • Miranda Davies, Journal Managing Editor, CoramBAAF, London
  • Prof. Lennard Davis, Distinguished Professor of Arts and Sciences, University of Illinois at Chicago
  • Shamita Das Dasgupta, PhD, Cofounder, Manavi, New Jersey
  • Eniko Demény, Junior Researcher, Center for Ethics and Law in Biomedicine, Budapest, Hungary
  • Kathy Dennis, California Nurses Association/National Nurses United
  • Christina L. Desser
  • Giovanna Di Chiro, PhD, Swarthmore College
  • James M. Diamond, M.D., FAAP
  • Prof. Donna Dickenson, Emeritus Professor of Medical Ethics and Humanities, University of London
  • Pierre Divenyi, PhD, Consulting Professor, Stanford University
  • Kathy Souza Donohue, RN, California Nurses Association/National Nurses United
  • Ole Döring, Professor of Sinology, Department of History and Cultural Studies, The Free University of Berlin
  • Mark Dowie, Writer
  • Elaine Draper, PhD, JD, Professor of Sociology and Director of Law and Society Program, California State University, Los Angeles
  • Justine Durrell, Durrell Law
  • Jerzy Eisenberg-Guyot, University of Washington
  • Carl Elliott, Professor, Center for Bioethics, University of Minnesota
  • Bunny Engledorf, California Nurses Association/National Nurses United
  • Steven Epstein, Professor of Sociology, Northwestern University
  • George Estreich, Author
  • Jonathan Ewbank, Research Director, INSERM (French National Institute for Medical Research)
  • Hedva Eyal, Isha L’Isha, Haifa Feminist Center
  • Connie Field, Filmmaker
  • Anne Finger, Writer
  • Michael J. Flower, Professor of Interdisciplinary Science Studies, Emeritus, University Studies Portland State University, Portland, Oregon
  • Susan Berke Fogel, JD, Pro-Choice Alliance for Responsible Research
  • Marlene Gerber Fried, Professor of Philosophy, Hampshire College
  • Alexander Gaguine, President, Appleton Foundation
  • Dr. Adam Garfinkle, Editor, The American Interest
  • Rosemarie Garland-Thomson, Professor of English; Co-Director, Disability Studies Initiative, Emory University, Atlanta, Georgia
  • Charles Garzon, Director of Finance and Administration, Center for Genetics and Society
  • * Genetic Support Foundation
  • Dr. Sabu Mathew George, Centre for Women’s Development Studies, New Delhi
  • Daniel Gibbs, PhD, Assistant Professor, Department of Neurosciences, Gibbs Lab for CNS Gene Delivery and Therapy, Center for Neural Repair, Translational Neurosciences Institute, University of California, San Diego
  • Scott Gilbert, Howard A. Schneiderman Professor of Biology (emeritus), Swarthmore College
  • Cokie Giles, California Nurses Association/National Nurses United
  • Mickey Gjerris, Asscoiate Professor in Boethics, PhD, University of Copenhagen; Member of the Ethical Council of Denmark
  • Marilyn Golden, Senior Policy Analyst, Disability Rights Education & Defense Fund
  • Alan Goodman, Hampshire College
  • Gene Grabiner, SUNY Distinguished Service Professor Emeritus
  • Rosann Greenspan, PhD, Center for the Study of Law and Society
  • Jeremy Gruber, Former President, Council for Responsible Genetics
  • David H. Guston, Professor and Founding Director, School for the Future of Innovation in Society, Arizona State University
  • Barbara Haber, Psychotherapist
  • Dr. Hille Haker, Richard McCormick Endowed Chair in Ethics, Loyola University, Chicago, Illinois
  • Linda Hamilton, California Nurses Association/National Nurses United
  • Charles Halpern, Emeritus Member, National Academy of Medicine
  • Jaydee Hanson, Policy Director, International Center for Technology Assessment
  • Donna Haraway, Distinguished Professor Emerita, History of Consciousness Dept., University of California at Santa Cruz, Santa Cruz, California
  • J. P. Harpignies, Author, Editor, Environmental Activist
  • Dr. Betsy Hartmann, Professor Emerita, Development Studies, Senior Policy Analyst, Population and Development Program, Hampshire College
  • Richard Hayes, PhD, founding and former Executive Director, Center for Genetics and Society
  • Martha R. Herbert, PhD, MD, Neurology, Harvard Medical School
  • Karen Higgins, California Nurses Association/National Nurses United
  • Daniel Martinez HoSang, Associate Professor of Political Science and Ethnic Studies, University of Oregon
  • Elliot Hosman, JD, Senior Program Associate, Center for Genetics and Society
  • Emilia Ianeva, JD, PhD, California State University East Bay; Alliance for Humane Biotechnology
  • Lisa Ikemoto, Martin Luther King, Jr. Professor, University of California-Davis School of Law
  • Jonathan Xavier Inda, Professor and Chair, Department of Latina/Latino Studies, University of Illinois, Urbana-Champaign
  • Michael Jackson, California Nurses Association/National Nurses United
  • Burt Jacobson, Founding Rabbi, Kehilla Community Synagogue
  • Bruce Jennings, Director of Bioethics, Center for Humans and Nature
  • Sujatha Jesudason, PhD, former Executive Director, Generations Ahead
  • Jonathan Kahn, Professor, Hamline University School of Law
  • Jo Ellen Green Kaiser, Executive Director, The Media Consortium
  • Margie Keenan, California Nurses Association/National Nurses United
  • Catherine Kennedy, California Nurses Association/National Nurses United
  • Andrew Kimbrell, Executive Director, International Center for Technology Assessment
  • David King, PhD, Human Genetics Alert, London
  • David Koepsell, Comision Nacional de Bioetica, Mexico
  • Dr. Suhas Kolhekar, Molecular Virologist and Health Activist, Jan Swasthya Abhiyan / People’s Health Movement, India
  • Regine Kollek, PhD, Professor of Biomedical Technology Assessment; Director of the Research Centre for Biotechnology, Society and the Environment, University of Hamburg
  • Nancy Krieger, PhD, Professor of Social Epidemiology, Department of Social and Behavioral Sciences, Harvard T.H. Chan School of Public Health, Harvard University
  • Catherine Kudlick, PhD, Professor of History and Director, Paul K. Longmore Institute on Disability, San Francisco State University
  • Martha Kuhl, California Nurses Association/National Nurses United
  • * Matthew Legge, Canadian Friends Service Committee (Quakers)
  • Trudo Lemmens, LicJur, LLM (bioethics), DCL, Professor and Scholl Chair in Health Law and Policy, Faculty of Law, Dalla Lana School of Public Health, and Joint Centre for Bioethics, University of Toronto
  • Rabbi Michael Lerner, Editor, Tikkun Magazine
  • Judith Levine, Writer
  • Susan Lindee, Janice and Julian Bers Professor of the History and Sociology of Science, University of Pennsylvania
  • Heidi Lindh, MS, LCGC, Genetic Support Foundation
  • Abby Lippman, PhD, Professor Emerita, McGill University (Montréal, Québec)
  • Margaret F. Lynch, PhD, San Francisco State University
  • Dr. Calum MacKellar, Director of Research, Scottish Council on Human Bioethics
  • John Maguire, University of Pittsburgh
  • Laura Mamo, Professor, Health Equity Institute, San Francisco State University
  • Becky Mansfield, Professor of Geography, Ohio State University
  • Gina Maranto, Director, Ecosystem Science and Policy, University of Miami
  • Charles Margulis, Center for Environmental Health
  • Malinda Markowitz, California Nurses Association/National Nurses United
  • Mary Ann Mason, Professor of the Graduate School, University of California, Berkeley
  • Michelle McGowan, PhD, Associate Professor of Women’s, Gender, and Sexuality Studies; Associate Professor of Bioethics, The Pennsylvania State University
  • Bill McKibben, Author
  • Philip McManus, President, IF: People Seeking Possibilities; Board, Appleton Foundation
  • Everett Mendelsohn, Professor of the History of Science, Emeritus, Harvard University
  • Anuradha Mittal, Executive Director of The Oakland Institute
  • Shree Mulay, Professor, Faculty of Medicine, Memorial University, Newfoundland, Canada
  • Ari Ne’eman, President, Autistic Self Advocacy Network; Former Member, National Council on Disability
  • Stuart A. Newman, PhD, Professor of Cell Biology and Anatomy, New York Medical College
  • Richard Norgaard, Professor Emeritus of Energy and Resources, University of California, Berkeley
  • Judy Norsigian, Founder and former Executive Director, Our Bodies Ourselves
  • Aaron Panofsky, Associate Professor, Institute for Society and Genetics, Public Policy, and Sociology; ISG Vice Chair for Undergraduate Education, University of California, Los Angeles
  • Brendan Parent, JD, Director of Applied Bioethics, New York University School of Professional Studies
  • * Erich Pica, President, Friends of the Earth – U.S.
  • Beth Piknick, California Nurses Association/National Nurses United
  • Tony Platt, Center for the Study of Law & Society, University of California, Berkeley
  • Robert Pollack, PhD, Professor of Biological Sciences, Columbia University
  • Carl Pope, Environmental consultant
  • Joan Rachlin, JD, MPH, Board Chair, Our Bodies Ourselves
  • Dr. Mohan Rao, MBBS, PhD, Professor, Centre of Social Medicine and Community Health, School of Social Sciences, Jawaharlal Nehru University, New Delhi
  • Christoph Rehmann-Sutter, Professor of Theory and Ethics in the Biosciences, University of Lübeck, Germany
  • Milton Reynolds, Board Chair, Literacy for Environmental Justice
  • Dorothy Roberts, JD, George A. Weiss University Professor of Law and Sociology and the Raymond Pace and Sadie Tanner Mossell Alexander Professor of Civil Rights, University of Pennsylvania
  • Janette Robinson Flint, Executive Director, Black Women for Wellness
  • Kathy Roemer, California Nurses Association/National Nurses United
  • Christine Rosen, Senior Editor, The New Atlantis: A Journal of Technology & Society; Future Tense Fellow, New America
  • Jean Ross, California Nurses Association/National Nurses United
  • Loretta Ross, Five Colleges Women’s Studies Research Center
  • Anne Rumberger, Marketing Manager, Verso Books
  • Jane C. Sandoval, RN, California Nurses Association/National Nurses United
  • Marsha Saxton, PhD, Director of Research, World Institute on Disability
  • Gerald S. Schatz, JD of the Bars of Pennsylvania and the District of Columbia
  • Prof. Dr. Silke Schicktanz, University Medical Center, Department for Medical Ethics and History of Medicine, Göttingen, Germany
  • Prof. Dr. Ingrid Schneider, Universitaet Hamburg, Centre for Biotechnology, Society and the Environment – Medicine/Neuronal Sciences
  • Susan Schweik, Professor of English, University of California, Berkeley
  • Peter Selman, Visiting Fellow, School of Geography, Politics & Sociology, Newcastle University, UK
  • Dr. Carmel Shalev, Department for Reproduction and Society, International Center for Health, Law and Ethics, Israel
  • Pete Shanks, Author; Consulting Researcher, Center for Genetics and Society
  • Stephen Shmanske, Emeritus Professor of Economics, California State University, East Bay
  • Evelyne Shuster, PhD Medical Ethics; Advisory Board Member, Global Lawyers and Physicians
  • John M. Simpson, Privacy Project Director, Consumer Watchdog
  • Jeffrey M. Skopek, Lecturer in Medical Law, Ethics and Policy, Faculty of Law, University of Cambridge
  • Prof. Robert Song, Professor of Theological Ethics, Department of Theology and Religion, Durham University
  • Alexandra Minna Stern, University of Michigan
  • Tina Stevens, PhD, Director, Alliance for Humane Biotechnology
  • Katie Stoll, MS, LCGC, Genetic Support Foundation
  • Alan Stoskopf, University of Massachusetts, Boston
  • Shirley Sun, Associate Professor of Sociology, Nanyang Technological University, Singapore
  • Elly Teman, PhD, Ruppin Academic Center, Israel
  • Charis Thompson, University of California Berkeley, London School of Economics
  • Sheila R. Tully, PhD, Department of Anthropology, San Francisco State University
  • Leif Wellington Haase, LWH Consulting
  • Gabriele Werner-Felmayer, PhD, associate professor, Division of Biological Chemistry, Biocenter and Bioethics Network Ethucation, Medical University of Innsbruck, Innsbruck, Austria
  • Sally Whelan, Co-founder, Our Bodies Ourselves
  • Peter Whitehouse, Professor of Neurology and current Professor of Psychiatry, Neuroscience, Psychology, Cognitive Science, Bioethics, Nursing, History, and Organizational Behavior, Case Western Reserve University; Strategic Advisor in Innovation and Visiting Scholar, Baycrest and Professor of Medicine and Institute of Life Course and Aging, University of Toronto; President, Intergenerational Schools International
  • Stacey Wickware, Social Science & Medical Ethics Educator
  • Donna Kelly Williams, California Nurses Association/National Nurses United
  • Patricia Williams, James L. Dohr Professor of Law, Columbia University School of Law
  • France Winddance Twine, Professor of Sociology, University of California, Santa Barbara; Research Justice Scholar, Mills College, Oakland
  • David Winickoff, Associate Professor of Bioethics, University of California, Berkeley
  • Lee Worden, University of California, San Francisco
  • Susan Wright, Professional Researcher, History of Science, Department of Politics, University of California, Santa Cruz
  • Jane Yett, Consultant
  • Gregg Pascal Zachary, Arizona State University, School for the Future of Innovation in Society
  • Barry Zuckerman, PhD, President, Adax, Inc.
Délit d’entrave IVG : le Conseil constitutionnel défend la liberté d’expression

Délit d’entrave IVG : le Conseil constitutionnel défend la liberté d’expression

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La loi du 20 mars 2017 relative à l’extension du délit d’entrave à l’IVG a été validée par le Conseil constitutionnel, mais avec d’importantes réserves qui donnent a posteriori raison à ceux qui contestaient le texte au nom de la liberté d’expression et d’information.

L’Assemblée nationale avait voté le 16 février 2017 la version définitive de la loi, dans le cadre d’une procédure accélérée engagée par le gouvernement qui voulait absolument aboutir avant la fin de la législature (fixée à fin février, compte tenu de l’élection présidentielle).

Le contenu de la proposition de loi initiale, les premiers débats, ainsi que les enjeux juridiques et éthiques posés par ce texte font l’objet du Décodeur n° 48 du 6 décembre 2016 « IVG : les députés votent le délit d’entrave numérique ».

 

L’essentiel de la nouvelle loi (en bleu italique, les ajouts finalement votés)

L’article L. 2223-2 du code de la santé publique est ainsi rédigé :

« Est puni de deux ans d’emprisonnement et de 30 000 euros d’amende le fait d’empêcher ou de tenter d’empêcher de pratiquer ou de s’informer sur une interruption volontaire de grossesse ou les actes préalables prévus par les articles L. 2212-3 à L. 2212-8 par tout moyen, y compris par voie électronique ou en ligne, notamment par la diffusion ou la transmission d’allégations ou d’indications de nature à induire intentionnellement en erreur, dans un but dissuasif, sur les caractéristiques ou les conséquences médicales d’une interruption volontaire de grossesse :

« 1° Soit en perturbant l’accès aux établissements mentionnés à l’article L. 2212-2, la libre circulation des personnes à l’intérieur de ces établissements ou les conditions de travail des personnels médicaux et non médicaux ;

« 2° Soit en exerçant des pressions morales et psychologiques, des menaces ou tout acte d’intimidation à l’encontre des personnes cherchant à s’informer sur une interruption volontaire de grossesse, des personnels médicaux et non médicaux travaillant dans les établissements mentionnés au même article L. 2212-2, des femmes venues recourir à une interruption volontaire de grossesse ou de l’entourage de ces dernières. »

 

Les deux réserves du Conseil constitutionnel, contenues dans sa décision du 16 mars 2017, portent essentiellement sur les risques d’atteinte à la liberté d’expression et de communication.

Elles visent un point clé recherché par le nouveau texte, à savoir l’extension considérable du champ d’application du délit d’entrave. Auparavant, les pressions, menaces ou actes d’intimidation devaient s’exercer dans les lieux où peuvent se réaliser des IVG. Désormais, le délit peut être constitué à l’égard de « toute personne cherchant à s’informer sur une IVG, quels que soient l’interlocuteur sollicité, le lieu de délivrance de cette information et son support ».

La 1ère réserve du Conseil constitutionnel est la suivante : « la seule diffusion d’informations à destination d’un public indéterminé sur tout support, notamment sur un site de communication au public en ligne, ne saurait être regardée comme constitutive de pressions, menaces ou actes d’intimidation ».

Les sites internet, qui constituaient la cible principale du gouvernement, ne pourront donc pas être attaqués en justice pour les informations qu’ils contiennent, puisque personne n’est obligé de consulter un site internet pour y chercher des informations.

La 2ème réserve concerne le fond du dispositif mis en place : « le délit d’entrave (…) ne saurait être constitué qu’à deux conditions : que soit sollicitée une information, et non une opinion ; que cette information porte sur les conditions dans lesquelles une IVG est pratiquée ou sur ses conséquences et qu’elle soit donnée par une personne détenant ou prétendant détenir une compétence en la matière. »

Pour que l’on puisse prouver ce nouveau délit, il faudrait que chacun de ces termes soit clairement défini et qu’il existe un référentiel. Or ce n’est pas le cas, spécialement pour les conséquences de l’IVG.

De multiples questions se posent. Comment faire la juste différence entre une information et une opinion ? Quand, par exemple, la ministre de la santé Madame Rossignol affirme devant les députés que l’IVG n’interrompt pas une vie, est-ce une information ou une opinion ? Le juge sera-t-il l’arbitre de l’importance des conséquences physiques ou psychologiques d’une IVG ? Et comment déterminer le niveau de compétence à partir duquel une personne sera considérée comme pouvant être condamnée ? Qui va établir que cette personne détenait une forme d’autorité pouvant conduire à une pression ?

Il faut donc s’attendre soit à l’inapplication de cette loi, soit à des procès qui inévitablement mettront en cause la liberté d’expression et de communication.

Pour mémoire, Alliance VITA a déposé le 17 février 2017 une requête devant le tribunal administratif de Paris contre le ministère de la Santé concernant les informations inexactes ou non objectives sur l’avortement qui figurent sur le site officiel dédié à l’IVG.

23andMe : La FDA approuve la vente de tests génétiques sans conseil médical

23andMe : La FDA approuve la vente de tests génétiques sans conseil médical

test génétique

La Food and Drug Administration (FDA) a accordé, le 7 avril 2016,  à la société 23andMe l’autorisation de la vente directe de tests de dépistage génétique.

Cette société est dirigée par Anne Wojcicki, la conjointe de Sergey Brin, cofondateur de Google dont 23andMe est une filiale spécialisée dans le séquençage du génome humain.

23andMe devient la première et la seule entreprise autorisée par la FDA à fournir des rapports personnels sur les risques génétiques pour la santé sans ordonnance ni conseil médical.

Par un simple envoi d’un prélèvement de salive, pour une centaine de dollars, les clients peuvent obtenir des informations sur leurs prédispositions pour 10 maladies : la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer, la maladie cœliaque, le déficit en alpha-1 antitrypsine, la dystonie musculaire, la déficience en facteur XI, la maladie de Gaucher de type 1, le déficit en glucose-6-phosphate déshydrogénase, l’hémochromatose héréditaire et la thrombophilie héréditaire.

Cette décision inquiète. En effet, même si ces tests ne sont pas nouveaux, par cette autorisation ils peuvent amener les clients à recevoir ces informations brutes, et brutalement, c’est-à-dire sans aucun conseil ou accompagnement d’un professionnel. De plus, ces tests ne sont pas infaillibles : la FDA reconnaît qu’il existe des risques de faux positifs et de faux négatifs. Enfin, analyser les résultats est complexe ; ils peuvent être mal interprétés.

Sur son blog, 23andMe précise : « ceux qui portent une mutation prédisposant à un risque ne développeront pas tous une pathologie. Et pour ces pathologies, ne pas porter la mutation recherchée n’élimine pas le risque de développer quand même la maladie ».

Par exemple, le lien entre la maladie d’Alzheimer et la mutation APOE (objet du test génétique)  « est complexe et n’est pas entièrement comprise« , a déclaré le Dr Mary Ganguli, professeur de psychiatrie gériatrique à l’Université de Pittsburgh. « D’une part, l’association est plus faible chez les Afro-Américains que chez les Blancs. D’autre part, le risque disparaît avec l’âge : si vous avez déjà plus de 80 ans sans avoir développé la maladie d’Alzheimer, vous n’êtes plus à risque élevé, même si vous êtes porteur de la mutation».

Cette autorisation intervient quelques années après la polémique qui avait éclaté entre la FDA et la firme californienne commercialisant des kits de génomique. En 2013, la FDA avait déposé une plainte contre le fait que 23andMe se livrait à une publicité mensongère, en affirmant que son kit, commercialisé 99 dollars, permettait de découvrir plus de 240 conditions et caractéristiques propres aux maladies génétiques récessives. La société avait retiré du marché ses tests génétiques, pour se contenter de fournir à ses clients les données brutes de leur génome.

Le « revirement » de la FDA peut surprendre.  Mais le Dr Jeffrey Shuren, directeur du Centre pour les dispositifs et la santé radiologique de la FDA, a exhorté les clients à « ne pas prendre leurs résultats de test comme un signe certain qu’ils développeront ou pas une maladie particulière ». « Il est important que les gens comprennent que le risque génétique n’est qu’une pièce d’un puzzle plus grand», a-t-il déclaré dans un communiqué.

Avortement : les Etats-Unis arrêtent le financement du FNUAP

Avortement : les Etats-Unis arrêtent le financement du FNUAP

fonds des nations unies pour la population

Le département d’état américain a indiqué le 3 avril 2017 qu’il stoppait le financement du Fonds des Nations unies pour la population (FNUAP) pour l’année 2017, en raison de son action en Chine en matière de planification familiale.

La décision d’arrêt de financement du FNUAP se base sur le fait «  que la politique de planning familial en Chine implique toujours le recours à l’avortement coercitif et à la stérilisation involontaire ». Selon l’AFP, Le FNUAP sera « privé de 32,5 millions de dollars de financements pour l’année fiscale 2017, que le gouvernement américain attribuera à d’autres programmes de santé internationaux, selon le département d’Etat. En 2015, le FNUAP a reçu un total de 979 millions de dollars de contributions, selon son site internet. »

Les Etats-Unis n’ont pas pour autant annoncé baisser leur contribution aux politiques de planification familiale, évaluée à 600 millions de dollars.

Cette décision fait suite au décret du 23 janvier 2017 réinstaurant la politique dite de « Mexico City » », en référence à la ville de Mexico où s’est tenue la Conférence Internationale des Nations Unies sur la Population de 1984, pendant laquelle le président Reagan avait annoncé la première mise en place de cette politique.

Historiquement, la Politique de Mexico fut instaurée en Août 1984 par le président Reagan en appui du « Foreign Assistance Act » de 1961, qui interdit aux organisations non-gouvernementales (ONGs) « financées par des fonds publics américains de financer le recours à l’avortement comme méthode de planning familial, ou de motiver ou d’obliger toute personne à pratiquer des avortements ». Le décret de Reagan, dit « Politique de Mexico City » étend le « Foreign Assistance Act » en interdisant le financement par l’USAID des ONGs qui, quand bien même elles ne financeraient pas la pratique d’avortements, « exercent des activités liées à l’avortement comme informer, conseiller ou faire de la publicité pour ou sur l’avortement » ou des « activités de lobbying auprès d’un gouvernement étranger pour légaliser ou rendre disponible l’avortement auprès de la population ». Ces interdictions de financement s’appliquent également aux ONGs qui utiliseraient des fonds autres que ceux de l’USAID pour financer leurs activités liées à l’avortement, ou qui recevraient leurs fonds via un accord avec une autre association bénéficiaire des fonds américains qui les lui transfèrerait.

Cette Politique de Mexico est appelée par ses détracteurs « Global Gag Rule » ou « Règle du Bâillon Mondial ». Elle fut ensuite abrogée par le président Clinton, réinstaurée sans modifications par le président Bush, puis à nouveau abrogée par le président Obama.

Le nouveau décret de Donald Trump renforce la politique de Mexico en l’élargissant à tous les financements provenant de fonds d’assistance pour la santé. Cela signifie que les ONGs qui ne seront pas en règle vis-à-vis de cette réglementation seront privées non seulement des fonds de l’USAID, mais également de tout fonds d’assistance mondiale américain, provenant de quelque département ou agence d’Etat que ce soit.

Cet élargissement permet d’appliquer le décret à une  ONG qui recevrait des financements du Fonds des Nations Unies pour la Population (FNUAP), ce qui fut le cas sous la présidence Bush, alors que le FNUAP fut accusé d’avoir soutenu la politique chinoise de l’enfant unique en finançant des IVG.

La déclaration de la Conférence internationale sur la population et le développement en 1994, qui a rassemblé 179 états, affirme que « L’avortement ne devrait, en aucun cas, être promu en tant que méthode de planification familiale. »

Révélations inquiétantes sur le 1er bébé FIV 3 parents, un an après

Révélations inquiétantes sur le 1er bébé FIV 3 parents, un an après

nouveau-né Un an après la révélation de la naissance du premier enfant né par FIV 3 parents, le scientifique à l’origine de cette naissance, vient de publier plus de détails dans la revue Reproductive Biomedicine Online.

En avril 2016, la presse révélait la naissance du premier enfant conçu in vitro par la très controversée technique de FIV-3 parents au Mexique. Le scientifique à l’origine de cette transgression éthique sans précédent, John Zhang du Centre de fertilité New Hope à New York, s’était rendu dans ce pays où cette technique n’est pas réglementée. L’objectif était de créer un embryon qui serait exempt d’une pathologie liée à la présence de mitochondries défectueuses dans l’ovule de la mère. L’ovule d’une donneuse a été utilisé, son ADN nucléaire a été retiré, il a été remplacé par le noyau de la mère biologique, puis fécondé par le spermatozoïde du père, avant de procéder à  l’implantation de l’embryon dans l’utérus de la mère.

Lors de l’annonce de la naissance, John Zhang assumant cette prise de risque aboutissant à la naissance d’un enfant génétiquement modifié, assurait qu’il était en bonne santé. Pourtant, lors d’un meeting de “l’American Society for Reproductive Medicine” le 19 octobre 2016 à Salt Lake City, le Dr Zhang a révélé qu’une quantité non négligeable de mitochondries défectueuses avait été transmise dans la première cellule embryonnaire, et se retrouve donc présente dans chaque cellule du petit garçon.

La publication du Dr Zhang dans la revue Reproductive Biomedicine Online révèle en effet que le petit garçon possède une « charge de mutation d’ADNm néonatal de 2,36 à 9,23% dans ses tissus testés ». C’est la preuve qu’un taux non négligeable de mitochondries « malades » de la mère biologique est malgré tout « passé » dans le zygote, dans la première cellule fécondée, ce qui peut avoir des répercussions sur la santé de l’enfant. Le rapport précise que « Le garçon est actuellement en bonne santé à l’âge de 7 mois, bien que le suivi à long terme du développement longitudinal de l’enfant reste crucial ».

Dans ce rapport où toute la technique est détaillée, on découvre que des dizaines d’ovocytes de la donneuse et de la mère ont été ponctionnés, car une trentaine au moins est nécessaire pour les tentatives de transferts nucléaires. 4 embryons ont été mis en culture, puis des prélèvements de cellules ont été faits sur ces embryons, pour procéder à une sorte de diagnostic préimplantatoire, pour vérifier notamment que le nombre de chromosomes est normal.

Un seul embryon eut un nombre normal de chromosomes. Les autres étaient anormaux, montrant des monosomies (un seul chromosome au lieu de 2) 22 et 15.

L’embryon sélectionné fut délibérément choisi de sexe masculin, pour aboutir à la naissance d’un garçon et ainsi « éviter » la naissance d’une fille, dont les modifications ainsi introduites dans le génome seraient transmissibles à ses futurs propres enfants. Toutes ces procédures ont été réalisées sur le sol des Etats-Unis. Puis cet embryon a été congelé et transporté sur le sol mexicain pour procéder à l’implantation dans l’utérus de la mère biologique.

Pour les auteurs, il est inévitable de transférer une quantité non négligeable de cytoplasme avec le noyau dans l’ovule de la donneuse. Bref, impossible d’assurer que la maladie qu’ils prétendent « faire disparaître » le soit totalement….

L’étude conclut que le bébé devrait être suivi tous les 3 mois puis tous les 6 mois jusqu’à la troisième année, puis chaque année jusqu’à ses 18 ans si l’enfant est asymptomatique (ne présente pas de signes inquiétants). Après 18 ans, ils évalueront sa fonction de fécondité.

Le Docteur Zhang ne cache pas travailler depuis des années sur d’autres applications de cette technique pour favoriser des naissances chez des femmes âgées. Alors que la technique pose des questions sanitaires et éthiques,  la FIV-3 parents est déjà utilisée pour d’autres motifs que thérapeutiques, notamment pour « rajeunir » artificiellement des ovules. Des naissances ont ainsi été rapportées en Ukraine, y compris de petites filles dont les modifications génétiques seront transmissibles aux générations suivantes.

[su_box title= »Pour Blanche Streb, directrice des études d’Alliance VITA,  » box_color= »#de0498″]

« Cette publication montre que la technique n’est pas sûre. Par un procédé scientifique, on a bricolé un embryon avec pour objectif affiché d’éviter une maladie, et finalement on a mis au monde un enfant dont la santé est exposée à d’importantes inconnues. Il est le propre cobaye et la première victime de la technique qui l’a créé. Comme on le constate, les motivations des scientifiques ne sont pas uniquement thérapeutiques. Il est inconcevable de laisser perdurer de tels risques, en procédant à des expériences d’apprentis-sorciers dont la conséquence est la naissance d’enfants génétiquement modifiés ! Alors que l’OPECST vient de rendre un rapport qui recommande l’examen de l’ouverture de cette pratique en France lors des prochains états généraux de la bioéthique, il est urgent d’enrayer ces dérives au plan mondial, si nous ne voulons pas que les êtres humains à venir soient conçus et manipulés comme des objets, en dépit de toute sécurité et éthique. »[/su_box]

Au printemps 2017, Alliance VITA a lancé une alerte nationale et internationale sur les risques de dérives liés à la modification génétique des embryons humains, Stop Bébé OGM.

Présidentielles 2017 : Alliance VITA en campagne dans plus de 200 villes

Présidentielles 2017 : Alliance VITA en campagne dans plus de 200 villes

 

tractage présidentielle 2017

Alors que se poursuit la grande campagne de tractage sur notre territoire, Alliance VITA a fait imprimer le bilan occulté du quinquennat hollande. Alliance VITA dénonce la casse sociétale que plus de 30 mesures ont mis en œuvre en attaquant la famille et la vie humaine à tous ses stades. Alliance VITA invite chacun à réserver son vote aux candidats qui s’engageront à réparer ces dégâts et à défendre la vie et la dignité humaine de tous, spécialement des plus fragiles.

[su_box title= »Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA :  » box_color= »#de0498″]

« Nos volontaires et ceux qui les ont rejoints pour les épauler dans cette grande campagne ont été surpris par le dégoût affiché par de nombreux passants pour les joutes électorales.

Savoir que nous intervenons en marge des partis politiques a rassuré les passants, mais cela peut nous inquiéter sur l’état du débat démocratique. Notre campagne dénonce la globalité d’une casse sociétale dont la responsabilité appartient à l’actuel président de la République. Nous constatons aussi, à son propos, une réaction de rejet d’une ampleur inusitée. Une fois surmontées ces deux réticences, s’engagent dans les rues, comme à chaque fois que nous faisons de grandes opérations de rencontres des Français, des conversations profondes. Car les sujets « biopolitiques » concernent chacun, de façon intime.

Entraînées par la diffusion en quelques jours dans déjà plus de 200 villes de centaines de milliers de tracts, sur le million prévu, les visites sur notre site internet du bilan sociétal du quinquennat ont explosé. Beaucoup de Français, même s’ils ne sont pas toujours d’accord avec les convictions que nous portons,  se disent stupéfaits en découvrant que la déconstruction a été à ce point systématique. Comme si cela devait être la priorité dans le contexte socio-économique et stratégique difficile que nous connaissons. Je voudrais saluer le courage de nos volontaires qui contribuent à faire prendre conscience à notre société de l’importance de réparer tout ce qui fragilise la famille, l’accueil de la vie et la protection des plus vulnérables ».[/su_box]

Trisomie 21 : un couple attaque en justice le CHU de Limoges

Trisomie 21 : un couple attaque en justice le CHU de Limoges

trisomie 21

Le tribunal administratif de Limoges a étudié, le 30 mars 2017, le dossier d’un couple ayant eu, en 2010, un enfant porteur de trisomie 21, les parents reprochant au médecin de ne pas avoir dépisté le handicap de leur enfant.

Enceinte de son troisième enfant, une maman a effectué un test de dépistage de la trisomie 21 par prise de sang à quatorze semaines d’aménorrhée. Elle a également eu une échographie afin de mesurer la clarté nucale, comme le préconise la HAS (Haute autorité de la santé) depuis 2007. Les résultats de ces tests montrant un risque de trisomie assez élevé, son gynécologue lui a prescrit une amniocentèse au CHU de Limoges.

Le médecin du CHU en charge de son dossier, après avoir refait les calculs, n’a pas estimé nécessaire de l’orienter vers une amniocentèse. Une amniocentèse est un examen invasif qui présente un risque important de fausse couche, conduisant en moyenne à 1% de perte fœtale.

Le rapporteur public a proposé au tribunal administratif, lors d’une audience le 30 mars dernier, de condamner le CHU à verser 50.000 euros à la mère et 30.000 euros au père de l’enfant prenant en compte « leur préjudice moral tiré de l’impréparation à la naissance d’un enfant handicapé auquel s’ajoute pour la requérante, une perte de chance de pouvoir recourir à une interruption médicale de grossesse. Ils se prévalent également de troubles dans leurs conditions d’existence en raison de l’incidence de cette situation sur leur vie familiale et sociale ».

L’avocat de l’établissement de santé, assure que « le CHU comprend la douleur des parents, il demande que le tribunal considère qu’il ne s’agit pas d’une faute caractérisée mais d’une faute simple, compte tenu du débat sur la méthodologie d’analyse et de la difficulté du calcul ».

Le tribunal doit rendre sa décision dans une quinzaine de jours.

[su_box title= »Pour le Dr Xavier Mirabel, conseiller médical d’Alliance VITA  » box_color= »#de0498″]

« Dans cette affaire, on constate que n’est pas évoqué ici « le préjudice d’être né » pour l’enfant, ce qui avait été particulièrement odieux dans l’affaire Perruche.

L’incidence de la naissance d’un enfant souffrant d’un handicap est évidemment lourde pour les familles. La solidarité nationale met en place de nombreuses aides.

On peut penser que si ces aides sont insuffisantes, le juste combat serait alors de militer pour augmenter les aides auxquelles tous ont droit. Mais n’est-il pas choquant que, au prétexte que le handicap aurait pu être décelé in-utero, ce qui aurait pu conduire à un avortement, des familles soient aidées plus que celles dont les enfants souffrent d’un handicap non décelable avant la naissance ? Quant à la « perte de chance de pouvoir recourir à une interruption médicale de grossesse », comment ne pas voir ici une affirmation d’une violence extrême? »[/su_box]

OPECST. Embryon et modifications génétiques, où est l’éthique ?

OPECST. Embryon et modifications génétiques, où est l’éthique ?

OPECST. Embryon et modifications génétiques, où est l’éthique ?

 

L’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) a rendu le 29 mars 2017 son rapport provisoire sur « Les enjeux économiques, environnementaux, sanitaires et éthiques des  biotechnologies à la lumière des nouvelles pistes de recherche ».

Les rapporteurs présentent ce rapport à l’issue de quinze mois d’étude, de deux auditions publiques contradictoires et ouvertes à la presse, de plusieurs missions en France et à l’étranger et auprès d’organisations européennes et internationales.

Ce document de 300 pages se décline en 6 grandes parties : la recherche en biotechnologies, les applications des nouvelles biotechnologies à la médecine humaine, les applications à l’environnement, les applications agricoles dénommées « nouvelles techniques de sélection », les enjeux juridiques et sécuritaires et l’évaluation des risques et les conditions du débat public.

Alliance VITA a été auditionnée dans le cadre de ce rapport. Alliance VITA est très impliquée sur ces enjeux majeurs, consciente, à la fois du potentiel prometteur des avancées technologiques dans les domaines de la thérapie génique, mais aussi des enjeux éthiques et humains. Blanche Streb, directrice des études d’Alliance VITA, est intervenue lors des deux auditions publiques du 7 avril 2016 et du 27 octobre 2016 sur les enjeux éthiques de l’instrumentalisation des embryons humains.

Ce rapport comporte des analyses et se termine par des recommandations qui interrogent gravement. L’OPECST estime inapproprié et réfute tout moratoire. Les rapporteurs recommandent qu’il n’y ait pas d’interventions sur les cellules germinales pour l‘instant, mais souhaitent ouvrir la possibilité, dans l’avenir, de modifier la convention d’Oviedo, pour accepter, au cas par cas, des « essais thérapeutiques » : c’est-à-dire, l’intervention de ces techniques sur l’ADN des embryons ou des gamètes, pour aller jusqu’à la naissance d’enfants génétiquement modifiés.

Sur la technique controversée de « FIV-3 parents », technique qui n’a aucunement fait ses preuves d’innocuité, non seulement l’Office ne la condamne pas, mais au contraire appelle de ses vœux à l’examen de son ouverture en France lors de la prochaine révision des lois de bioéthique en 2018.

Enfin, le rapport propose d’élargir encore la sélection des embryons, par de nouvelles indications au diagnostic préimplantatoire (DPI), une pression supplémentaire vers une dérive eugénique.

  • Sur la recherche sur la modification du génome de l’embryon humain, les rapporteurs estiment qu’il « faut continuer les recherches, qu’un moratoire n’est ni souhaitable, ni possible ».

La recommandation N°1 (page 54) : « estime inapproprié tout moratoire sur ces recherches car, il faut faire progresser les connaissances pour fixer précisément les règles d’utilisation et les limites de ces technologies. Un tel moratoire serait inapplicable à l’échelle planétaire, car certains pays ne l’appliqueraient pas, il ferait prendre du retard à la recherche en France et en Europe et ferait fuir nos chercheurs ».

Les rapporteurs estiment qu’il est encore trop tôt pour envisager la naissance d’enfants génétiquement modifiés, et qu’il « n’est pas acceptable de modifier la lignée germinale humaine pour l’améliorer ou ‘l’augmenter’, selon les thèses transhumanistes ».

Cependant, sans condamner ni interdire cette perspective, ils estiment au contraire que « Beaucoup de chercheurs pensent que, lorsque ces technologies seront sûres, il sera difficile d’interdire des modifications héréditaires du génome humain, au cas par cas, afin de soigner une maladie grave ou incurable ».

Les rapporteurs estiment qu’ « En France, les règles de sécurité et d’éthique sont suffisantes, il n’est pas nécessaire de créer des règles spécifiques pour évaluer ces techniques de modification ciblée du génome humain ».

Les rapporteurs ont visité le génopole d’Evry, l’AFM-Téléthon ainsi que la société I-Stem qui travaille sur des cellules souches embryonnaires. Ils mettent en avant le travail de ce laboratoire pour justifier le refus d’un moratoire.  Le rapport mentionne (page 50) que « L’I-Stem est l’un des laboratoires sur lequel s’appuie l’AFM-Téléthon. Créé en 2005, il a réussi à faire revenir des États-Unis de jeunes chercheurs français prometteurs en leur offrant très tôt des postes de direction, grâce au passage du régime d’interdiction de la recherche sur les cellules avec dérogation à une autorisation encadrée ». Pourquoi le rapport ne précise-t-il pas ici : recherche sur les cellules « souches embryonnaires », alors qu’il s’agit bien de cela ?

Le rapport précise que « L’objectif de ce laboratoire est thérapeutique avec un axe sur les thérapies cellulaires et un autre sur les maladies monogéniques. C’est en partie le financement du Génopole et plus particulièrement du Téléthon avec 4 millions d’euros par an, qui a permis le succès de l’I-Stem, comme le rapporte M. Marc Pechanski, le directeur scientifique du laboratoire ».

Le rapport cite également Mme Isabelle Richard (page 51), responsable de l’équipe de recherche de Généthon sur les dystrophies musculaires : « Le potentiel est énorme, mais les précautions normales sont à appliquer ». Elle complète ce constat en rejetant tout frein à la recherche et  « en avertissant contre les conséquences destructrices que pourrait avoir un moratoire sur la recherche, surtout au regard du caractère prometteur de ces travaux ».

Concernant la problématique des « effets hors-cibles » de CRISPR-Cas9, les rapporteurs les mentionnent mais, évoquant la position du Royaume-Uni, pays qui n’a pas signé la Convention d’Oviedo*, en soulignant, page 66, que « Ce ratio permet de poursuivre les recherches sans s’en préoccuper et que ce faible ratio montre que CRISPR pourrait être aussi utilisé sans incidence sur les cellules embryonnaires ».

Ils concluent qu’ « Au cours des quinze mois de leur étude, les rapporteurs ont acquis la conviction que la question des effets hors cible de CRISPR-Cas9 avait beaucoup progressé et que cette technologie semblait poser peu de difficulté. Il s’agit d’un processus normal propre à toute technologie naissante. Si la technologie CRISPR-Cas9 est maîtrisée, les effets hors cibles deviennent moins nombreux que les mutations naturelles qui affectent tout organisme vivant et ne seraient de ce fait plus détectables ».

Le rapport fait état, page 85, de « travaux qui continuent au Conseil de l’Europe. Son comité de bioéthique a adopté, le 2 décembre 2015, une déclaration sur les technologies de modification du génome, par laquelle il réaffirme son attachement à l’article 13 de la convention. L’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe a adopté, le 30 novembre 2015, une proposition de recommandation intitulée « Des êtres humains génétiquement modifiés », par laquelle elle charge sa commission des affaires sociales, de la santé et du développement durable, dont la rapporteur est Mme Petra de Sutter (Belgique), de présenter un rapport à l’assemblée plénière, lors de la session de juin 2017 ».

  •  Sur Le diagnostic préimplantatoire (DPI)

Le rapport définit ainsi le DPI : « il permet de détecter la présence d’éventuelles anomalies génétiques ou chromosomiques dans les embryons conçus par fécondation in vitro (FIV) et donc d’effectuer un tri d’embryons. Il permet de différencier les embryons atteints d’une maladie génétique de ceux qui portent un gène sain » (page 59).

Pour les rapporteurs, il n’y a pas de « dérive constatée » avec cette technique, même si « le risque de dérive demeure toutefois, il faut rester vigilant, dans la mesure où certains pays comme les États-Unis permettent de choisir le sexe de l’enfant. Le rapport mentionne le Pr Hank Greely, de la faculté de droit de l’Université de Stanford en Californie, qui « estime qu’avec ces techniques, la société est irrésistiblement entraînée dans un cycle infernal de procréation médicalement assistée (PMA). C’est une question que se posent également les rapporteurs ».

Les rapporteurs ne cachent pas leur intention d’aller plus loin dans la sélection des embryons.

« Ils pensent également qu’il faudra étudier la possibilité d’autoriser le dépistage préimplantatoire des facteurs génétiques ou métaboliques lors du développement embryonnaire chez des populations à risque. Cela permettra de réduire le délai nécessaire pour obtenir une naissance viable, abaissera l’incidence des fausses couches, réduira le nombre des grossesses multiples, diminuera le nombre de transfert d’embryons non viables, évitera la congélation d’embryons anormaux et enfin limitera les embryons surnuméraires.

Les nouvelles biotechnologies d’hybridation génomiques évitent d’avoir recours à une médecine hasardeuse avec des conséquences néfastes, car on a montré que 60 % des embryons transférés ont des anomalies génétiques graves et sont non viables sur le plan métabolique ».

Dans leur recommandation n° 7, les rapporteurs appellent au réexamen de la loi de bioéthique en 2018, et qu’alors « soit examinée l’autorisation de pouvoir diagnostiquer, lors d’un diagnostic préimplantatoire (DPI), les maladies dues à des facteurs génétiques ou métaboliques pour des populations à risque, ou les possibilités de conservation d’ovocytes ».

Sur ce même sujet, on précisera que le président de l’OPECST est déjà l’auteur d’une proposition de loi visant à élargir les indications du diagnostic préimplantatoire (DPI) déposée à l’Assemblée nationale le 16 novembre 2016.

  • Sur la FIV-3 Parents

Les rapporteurs décrivent la technique de la FIV 3 parents en ces termes : « La technique dite de « don », « remplacement » ou « transfert mitochondrial» est de remplacer les gènes défectueux d’un embryon par ceux d’une donneuse saine pour que l’enfant naisse sans maladie grave. Ce don pourrait aider les couples dont la femme est porteuse d’une des anomalies génétiques. En combinant l’ADN non pas de deux, mais de trois donneurs, par l’assistance d’une fécondation in vitro, celle-ci éviterait la transmission de maladies rares transmises uniquement par les cellules de la mère. 

Le rapport minimise l’importance de cette modification apportée au génome, concluant que « Le futur enfant aura toutes les caractéristiques génétiques de son père et de sa mère, puisque l’ADN mitochondrial représente moins de 1 % de la quantité totale d’ADN ».

Sur ce point, les rapporteurs font état des préoccupations éthiques soulevées par Alliance VITA.

« En France, cette technique est condamnée par l’association Alliance VITA, qui regrette que la communauté internationale se retrouve devant le fait accompli d’un enfant à « triple filiation ». La critique de cette naissance est émotionnellement très forte, comme le reflètent les termes « FIV 3 parents », « prise d’otage » et « stop bébé OGM ». Pour le Dr Blanche Streb, directrice des études d’Alliance VITA, de nombreuses inconnues pèsent déjà sur l’enfant à naître (1).

Quelles seront les potentielles conséquences sur son développement, sur sa santé ? Quelle sera l’empreinte psychologique de cette « triple filiation » et de ces conditions de naissance ? Pour elle, les scientifiques bafouent les règles éthiques ! Alliance VITA souligne également le problème que représente le manque d’information disponible sur le développement à venir de ces enfants.

Elle a rappelé l’article 13 de la convention d’Oviedo, qui interdit les modifications sur le génome humain héréditaires et non thérapeutiques. Selon le raisonnement de l’association, cet article pourrait s’appliquer à la naissance de la petite fille, les modifications éventuelles de son génome étant héréditaires. Il pourrait également s’appliquer à celles du petit garçon né en Ukraine, car elles ne sont pas effectuées dans un but « thérapeutiques » au sens de l’article 13 de la convention ».

Malgré les controverses sur cette technique, sa sécurité et son innocuité, les rapporteurs annoncent que « le réexamen de la loi de bioéthique prévu en 2018 doit être l’occasion de poser la question du transfert mitochondrial ».

Pour les rapporteurs « ce débat sur le transfert mitochondrial doit rester ouvert. Il est bien sûr nécessaire qu’une instance de régulation autorise au préalable, dans le cadre de la loi, l’utilisation de nouvelles technologies ».

  • Le Human Genome Project – Write

Le rapport fait état d’une rencontre avec M. Georges Church à Boston. Il a entrepris un projet de biologie de synthèse dénommé « Human Genome Project – Write », visant à recréer synthétiquement le génome d’un être humain immunisé du cancer et des virus. Son projet permettrait potentiellement aux scientifiques de voir quelles séquences génétiques aboutissent à quels traits, processus pathologique ou fonction physiologique.

Voir le Décryptage du projet par Alliance VITA en mars 2016  « Human Genome Project–Write »

  • Production d’organes humains par des animaux

Mr Church travaille aussi avec CRISPR-Cas9 à modifier le génome de cochons qui permettrait d’utiliser cet animal comme donneur d’organes humains.

Voir le Décryptage d’Alliance VITA en juin 2016 :  Dons d’organes : vers des chimères homme-porc ?

Enfin les rapporteurs estiment que les enjeux financiers sont très importants

« La propriété intellectuelle de ces biotechnologies constitue un enjeu économique important. Les brevets détenus par les grandes multinationales en agriculture constituent d’énormes enjeux financiers. S’agissant de CRISPR-Cas9, dont les applications sont multiples dans les domaines de la santé, du végétal ou de l’environnemental, l’enjeu est particulièrement important ».

La course à la recherche et  les questions économiques ne doivent pas cacher les défis humains qui concernent les générations futures et toute l’humanité.

___________________

*la Convention d’Oviedo : Convention pour la protection des Droits de l’Homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine.  Art. 13 – Interventions sur le génome humain : « Une intervention ayant pour objet de modifier le génome humain ne peut être entreprise que pour des raisons préventives, diagnostiques ou thérapeutiques et seulement si elle n’a pas pour but d’introduire une modification dans le génome de la descendance. »

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Action présidentielle : 1 million de tracts dans toute la France pour mobiliser sur les enjeux biopolitiques

Alors que le débat autour de la présidentielle tend à faire l’impasse sur les sujets sociétaux qui déterminent l’avenir de notre société, Alliance VITA lance une grande campagne de sensibilisation et de mobilisation des citoyens aux enjeux biopolitiques de cette élection :

  • protection de la maternité, de l’enfance et de la famille,
  • soutien des personnes fragiles, dépendantes ou handicapées,
  • accompagnement du grand âge et de la fin de vie,
  • éthique de la recherche biomédicale.

1 million de tracts pour alerter et mobiliser les citoyens

Pendant 30 jours, les équipes de volontaires d’Alliance VITA iront à la rencontre des Français pour dénoncer la casse sociétale du quinquennat Hollande, avec plus de 30 mesures qui ont fragilisé notre société en s’attaquant à la famille et à la vie humaine à tous ses stades, et inviter chacun à réserver son vote aux candidats qui s’engageront à réparer ces dégâts et à défendre la vie et la dignité humaine de tous, spécialement des plus fragiles.
Un millier de volontaires d’Alliance VITA sont mobilisés pour cette vaste opération de tractage et de rencontres,  qui a commencé le weekend dernier et se prolongera tout au long de la campagne dans près de 200 villes en France, jusqu’au 23 avril, premier tour de l’élection présidentielle.

En savoir plus : 
Tract Action présidentielle : Stop à la casse sociétale
Brochure Bilan du quinquennat Hollande : 36 mesures anti-sociétales

Bioéthique : manifestes militants de scientifiques au risque d’une « éthique sans citoyen »

Bioéthique : manifestes militants de scientifiques au risque d’une « éthique sans citoyen »

scientifique

Une tribune de 146 scientifiques, médecins et chercheurs est parue dans Le Monde du 30 mars 2017, mettant en cause, nommément et avec virulence,  la Fondation Jérôme-Lejeune, première institution de recherche sur la Trisomie 21 et sur les déficiences intellectuelles d’origine génétique, s’indignant en particulier de ses procédures judiciaires contre des autorisations de recherche sur l’embryon.

La Fondation Jérôme Lejeune a contesté la légalité de certaines autorisations, délivrées par l’agence de biomédecine (ABM), qui ne respectaient pas le cadre de la loi de 2011. Le tribunal administratif de Paris avait fait annuler cinq autorisations de recherche en 2015.

Dans ses éléments de réponse à ces accusations, la Fondation Jérôme Lejeune précise que cette pétition a été lancée « peu après la requête qu’elle a menée contre une autorisation de l’ABM autorisant des travaux de recherche sur une nouvelle technique de FIV dite « à 3 parents » . Cette nouvelle technique comporte une phase de clonage (transfert de noyau), la création d’un embryon pour la recherche et une modification du génome de l’être humain ainsi fabriqué. Il est légitime de s’interroger sur cette triple violation de la loi de bioéthique et des normes internationales en vigueur ».

Dans la liste des pétitionnaires, on retrouve des militants de longue date pour l’utilisation de l’embryon humain comme matériau de recherche. Par exemple Marc Peschanski, directeur scientifique d’I-Stem qui travaille sur les cellules souches embryonnaires, et auteur d’une recherche embryonnaire dont l’autorisation avait été jugée illégale par le Conseil d’Etat en 2014. Mais aussi Pierre Jouannet, rapporteur pour l’Académie de médecine d’un rapport controversé sur la modification du génome d’embryons humains, dans lequel il recommande le développement de la recherche utilisant les technologies permettant la modification ciblée du génome, y compris sur les cellules germinales et l’embryon humain. Ou encore le Dr Francois Olivennes, gynécologue, qui ne cache pas être favorable à l’ouverture en France de la PMA étendue à des femmes célibataires ou en couple de même sexe, ainsi que de la Gestation pour Autrui.

Egalement signataire, le professeur René Frydman, qui vient d’être mis en cause et convoqué devant son Conseil de l’ordre des médecins des Hauts-de-Seine, département où il exerce en tant que gynécologue obstétricien. En effet, dans une tribune du 17 mars 2016, également publiée dans Le Monde, le gynécologue signait un manifeste, avec 130 médecins et biologistes de la reproduction, où il demandait l’élargissement de la procréation médicalement assistée (PMA) aux femmes célibataires et aux couples homosexuels. Dans cette tribune, les signataires reconnaissaient avoir transgressé la loi française : « Nous, médecins, avons aidé des couples homosexuels à avoir un enfant même si la loi l’interdit ». Le Pr. Frydman demandait également le développement du don d’ovocytes ainsi que la mise en place de l’analyse génétique des embryons avant transfert dans l’utérus en élargissant la possibilité de diagnostic préimplantatoire (DPI) pour toute fécondation in vitro. Peu de temps après, une proposition de loi faisant référence à ce manifeste militant a été déposée par le député Jean-Yves Le Déaut, visant à élargir les indications du diagnostic préimplantatoire (DPI).

Étonnée de cette revendication publique d’une action illégale qui peut valoir à son auteur 5 ans de prison et 75000 euros d’amende, une association lyonnaise a mis en cause devant le Conseil de l’ordre du Rhône quatre gynécologues lyonnais signataires de la pétition. Convoqués pour une conciliation le 25 octobre 2017, les médecins ont démenti avoir pratiqué tout acte illégal et expliqué « que l’accroche journalistique ne leur a jamais été soumise et qu’ils la rejettent ».

En janvier 2017, le professeur René Frydman a renouvelé ce manifeste par la sortie d’un livre, avec la liste des signataires, « Le Droit de choisir. Manifeste des médecins et biologistes de la procréation médicale assistée ». La conciliation s’est tenue le 22 mars cette fois avec le Conseil de l’ordre des Hauts de Seine, à l’issue de laquelle le professeur Frydman a signé un procès-verbal dans lequel il reconnait « être opposé à laisser entendre par une accroche journalistique, y compris celle du Monde publiée le 17 mars 2016, que des médecins signataires auraient transgressé la loi, qu’à sa connaissance aucun acte illégal n’a été réalisé ».

[su_box title= »Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA » box_color= »#de0498″]

« Derrière ces démarches protestataires de chercheurs, il faut peut-être déceler leur frustration, car la France ne s’aligne pas encore complètement sur l’utilitarisme anglo-saxon. C’est son honneur. Or, un double risque se confirme. Risque d’une « éthique sans citoyens » d’abord : durant le quinquennat qui s’achève, d’importants principes bioéthiques ont été abandonnés sans que les pouvoirs publics n’organisent les états généraux prévus par la loi. Risque d’une « science sans conscience » ensuite : d’éminents spécialistes revendiquent tour à tour de transgresser la loi, puis de la changer, puis de faire taire ceux qui s’opposent à leurs dérives éthiques. Mais quel serait le sens d’une bioéthique de caste, d’entre soi, sans débat contradictoire, allant jusqu’à contester la légitimité d’actions en justice effectuées en toute légalité pour contrer des pratiques illégales ?

Pour défendre l’embryon humain, nous en appelons à la science véritable, celle qui n’en finit pas de découvrir qu’il est un être humain vivant, et non pas au scientisme qui décrète sans preuve qu’il mérite d’être traité comme du matériau de laboratoire, au prix du déni de son identité, de son unicité et de sa vitalité. »[/su_box]

Un nouvel espoir pour les tétraplégiques ?

Un nouvel espoir pour les tétraplégiques ?

 

tetraplegique

Le 28 mars dernier, un Américain, Bill Kochevar, âgé de 56 ans et atteint d’une paralysie totale a pu déplacer son bras et sa main et effectuer des mouvements fonctionnels , grâce à des implants cérébraux et une prothèse utilisant directement la pensée, a déclaré le Docteur Ajboye, coauteur d’une étude parue dans la revue Le Lancet.

Suite à un accident de vélo il y a une dizaine d’années, M. Kochevar avait été paralysé jusqu’aux épaules. Fin 2014, il avait été implanté et équipé d’un bras mobile de support sous le contrôle de son cerveau.

Des chercheurs américains ont créé ce dispositif qui contourne la lésion de la colonne vertébrale en utilisant des fils, des électrodes et des logiciels pour reconnecter le cerveau et les muscles du bras paralysé (voir la vidéo). M. Kochevar a deux appareils sur la tête et 192 microélectrodes sont implantées dans son cerveau. Ces électrodes enregistrent les signaux de sa matière grise lorsqu’il imagine qu’il bouge le bras et la main. Avec ce dispositif expérimental, ses muscles reçoivent des instructions par le biais de 36 électrodes implantées dans son bras et son avant-bras

En avril dernier déjà, un jeune américain, Ian Burkhart, avait réussi à se servir de sa main grâce à une interface cerveau-ordinateur, mais il souffrait d’une paralysie moins sévère que M. Kochevar.

M.Kochevar a déclaré « Pour quelqu’un qui ne pouvait pas bouger, être capable de bouger juste un petit peu est impressionnant ».

Même si ce traitement n’est pas encore prêt à être utilisé en dehors du laboratoire, c’est une grande avancée scientifique et un espoir pour les tétraplégiques.

Les premières maternités de plus en plus tardives en France (INSEE)

Les premières maternités de plus en plus tardives en France (INSEE)

maternite L’ Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE), a publié une étude basée sur les statistiques d’état civil indiquant que l’âge de la première maternité en France était de 28,5 ans en 2015 en moyenne, soit quatre ans et demi plus tard qu’en 1974 où elle était de 24 ans.

C’est entre 1974 et 1998 que l’écart s’est creusé pour une première maternité (+3,3 ans) ce qui peut s’expliquer selon différents facteurs d’après l’INSEE : la diffusion des moyens de contraception, la généralisation des études et la place croissante des femmes sur le marché du travail. La hausse est modérée depuis la fin des années 1990.

L’âge des maternités suivantes se décale en conséquence : les femmes accouchent plus tard de leur deuxième enfant (à 31,0 ans en 2015) ou de leur troisième enfant (32,6 ans).

Les femmes les moins diplômées ont leur premier enfant 4 ans plus tôt que les plus diplômées : à 25,6 ans contre 29,6 ans pour l’année 2012. L’étude montre également que les femmes immigrées donnent naissance à leur premier enfant à 27,6 ans en moyenne, soit 6 mois plus tôt que l’ensemble des femmes (28,1 ans).

Malgré une démographie parmi les plus fortes d’Europe, la moyenne européenne étant de 28,8 ans pour une première maternité, la France demeure en dessous du seuil de renouvellement des générations qui se situe à un taux de fécondité de 2,1 par femme.

Comparativement, dans l’Union européenne, l’âge moyen à la première maternité est de 28,8 ans en 2014. Il varie fortement d’un pays à l’autre. C’est en Bulgarie que les femmes deviennent mères le plus tôt, à 25,8 ans en moyenne. À l’inverse, l’âge moyen à la première maternité atteint ou dépasse les 30 ans en Grèce, au Luxembourg, en Espagne et en Italie. Enfin, c’est en Italie que les femmes mettent au monde leur premier enfant le plus tard, en moyenne à 30,7 ans, soit cinq ans plus tard qu’en Bulgarie.

[CP] Présidentielle 2017 : à 30 jours du 1er tour, révélation du bilan occulté du quinquennat Hollande

[CP] Présidentielle 2017 : à 30 jours du 1er tour, révélation du bilan occulté du quinquennat Hollande

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À 30 jours du premier tour des Présidentielles, Alliance VITA dévoile le Bilan occulté du quinquennat de François Hollande : plus de 30 mesures de casse sociétale ont fragilisé notre société en s’attaquant à la famille et à la vie humaine à tous ses stades.

1 million de tracts dans toute la France 

Alliance VITA lance avec son réseau de volontaires dans toute la France, une campagne nationale de sensibilisation aux enjeux biopolitiques de cette élection.

Pendant 30 jours, les équipes de volontaires d’Alliance VITA iront à la rencontre des Français en invitant chacun à interpeller les candidats sur ces enjeux et à réserver leur vote aux candidats qui s’engageront à réparer ces dégâts et à défendre la vie et la dignité humaine de tous, y compris les plus fragiles.

Qui aura le courage de réparer la casse sociétale ?

[su_box title= »Pour Caroline Roux, coordinatrice des services d’aide de l’association : » box_color= »#de0498″]

« Au travers de nos services d’aide, nous constatons aujourd’hui combien les femmes et les hommes de notre pays qui sont confrontés aux épreuves de la vie ont été fragilisés par les 36 mesures que nous dénonçons.

La promotion de l’IVG a pris la place de sa prévention, avec une douzaine de mesures sur ce seul sujet. Les femmes enceintes qui désirent donner naissance à leur enfant sont désormais discriminées… En fin de vie, la notion de droit à la sédation jusqu’au décès a induit des peurs légitimes et un sentiment de grande confusion, chez les patients, les proches et les soignants… Sans organiser les états généraux de la bioéthique prévus par la loi, le pouvoir a également fait glisser le statut de l’embryon humain vers plus de chosification. Il faudra, dès demain, réparer tous ces dégâts. »[/su_box]

[su_box title= »Pour Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA : » box_color= »#de0498″]

« S’il existe une logique dans ce quinquennat chaotique, elle est effectivement sociétale : c’est celle d’une déconstruction tous azimuts, dont les plus fragiles font systématiquement les frais. Alors que plusieurs candidats promettent de nouvelles dérives biopolitiques, toute véritable alternance doit commencer par la réparation de la casse sociétale.

Nous ne pouvons laisser la campagne présidentielle faire l’impasse sur les sujets-clés qui déterminent l’avenir de notre société. Nous sommes en mesure de montrer qu’une autre « biopolitique » répondrait à l’attente des Français.

Nous demandons aux candidats de défendre la dignité et l’intégrité de la personne humaine, à tous les stades de sa vie, face à l’utilitarisme anglo-saxon et aux folies scientistes qui menacent l’essence de l’humanité. » [/su_box]

Lanceur d’alerte sur l’ensemble des questions bioéthiques, Alliance VITA propose aux candidats qui récusent la casse sociétale du quinquennat d’oser opter pour quatre orientations majeures :

  • Protéger l’être humain quand il est en situation de fragilité : gestation, maladie, handicap, dépendance, vieillesse.
  • Soutenir les familles en valorisant la parité père-mère, en aidant les femmes enceintes et en donnant priorité à l’intérêt de l’enfant.
  • Accompagner les personnes démunies, isolées, âgées, sans domicile, en témoignant qu’elles sont toujours dignes de prendre place dans la société.
  • Relever le défi technologique en mettant le progrès scientifique au service de la personne humaine.
ALERTE : la pornographie en nette augmentation chez les adolescents

ALERTE : la pornographie en nette augmentation chez les adolescents

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Une étude de l’IFOP commandée par l’OPEN (Observatoire de la Parentalité et de l’Education Numérique) a été publiée le 20 mars 2017 ; elle concerne « la consommation de pornographie chez les adolescents et son influence sur les comportements sexuels » et les chiffres sont tout à fait alarmants.

La ministre des Familles, Laurence Rossignol, a organisé le 21 mars – dans le cadre du Plan interministériel de lutte contre les violences faites aux enfants qu’elle a lancé le 1er mars dernier – une réunion de travail avec les Fournisseurs d’accès à Internet pour essayer de trouver une solution technique pour protéger l’enfant de la pornographie.

En effet, alors que la loi sur la protection des mineurs dit que les images pornographiques sont interdites aux moins de 18 ans, il s’avère qu’en pratique cette loi n’est pas appliquée : il n’y a aucun obstacle pour accéder à des sites pornographiques sur Internet. La plupart des jeunes les consultent même malgré eux : ils ne vont pas forcément chercher la pornographie, c’est la pornographie qui s’impose à eux au détour de leur navigation sur Internet. Par rapport à 2013, la proportion d’adolescents de 15 à 17 ans ayant déjà consulté un site pornographique est passée de 37% à 51%. Neuf fois sur dix, il s’agit d’un site gratuit et la plupart des jeunes utilisent leur téléphone portable pour visionner ces vidéos.

Comme le disait déjà Ysabel Blervaque, sexologue, en 2011 : « La pornographie est une véritable addiction qui va avoir une influence très néfaste sur la sexualité plus tard. Les jeunes ne font plus la différence entre le virtuel et le réel. » .

Depuis plusieurs années, le Professeur Israël Nisand ne cesse d’alerter les pouvoirs publics sur le drame de la pornographie sur les jeunes et accuse les fournisseurs d’accès à Internet de laisser ces images libres d’accès. Interrogé sur France Info le 11 janvier 2017, il déplore :  « Nous avons confié l’éducation des enfants à la pornographie » et alerte « Certains de nos jeunes sont dans une addiction par rapport à ces images et en consomment deux à trois heures par jour. »

La pornographie commence à sortir du silence sur le plan international. Ainsi, très récemment, 6 célébrités ont dénoncé publiquement les graves conséquences de la pornographie également sur les adultes.

Comme le souligne la FAFCE dans un récent communiqué : « Alors que l’Union européenne est en train de revoir sa Directive sur les services de médias audiovisuels, il y a une opportunité de renforcer la protection des mineurs des contenus nocifs, qui peut à son tour contribuer à prévenir l’addiction à la pornographie ».

[CP] Loi délit d’entrave à l’IVG : décision ambiguë du conseil constitutionnel

[CP] Loi délit d’entrave à l’IVG : décision ambiguë du conseil constitutionnel

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Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA :

«La décision du Conseil constitutionnel du 16 mars 2017 est ambiguë.

La loi devient inopérante pour le contenu des sites Internet, initialement visés par le gouvernement. C’est justice d’autant que le site gouvernemental ne se prive pas de désinformer les femmes relativisant la portée de l’IVG. Seules sont punissables les « informations » faussées – non pas les « opinions » – portant sur les conditions de l’IVG ou ses conséquences, et communiquées par une personne « détenant ou prétendant détenir une compétence en la matière ». Soit, mais comment faire la différence entre une information et une opinion ? Et qui le fera ? Quand Madame Rossignol affirme que l’IVG n’interrompt pas une vie, est-ce une information ou une opinion ?

Peu importe d’ailleurs puisque seules sont visées les informations dissuadant de l’IVG. Celles qui l’encouragent sont en effet exclues de la loi. Voilà une discrimination que le Conseil laisse filer. »

Alliance VITA a déposé le 17 février 2017 une requête devant le tribunal administratif de Paris contre le ministère de la Santé concernant les informations inexactes ou non objectives sur l’avortement qui figurent sur le site officiel dédié à l’IVG.

GPA : l’agence « Extraordinary Conceptions » avance en toute impunité en France

GPA : l’agence « Extraordinary Conceptions » avance en toute impunité en France

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La Gestation par autrui (GPA) est une pratique interdite en France.  Malgré l’illégalité de leur « business » sur notre territoire, des agences étrangères viennent régulièrement proposer un ensemble de prestations aux personnes ou aux couples désirant acquérir un enfant.

Ces prestations couvrent la mise en relation avec des mères porteuses à l’étranger, l’achat d’ovocytes, l’organisation du transfert de gamètes, la gestion des contrats et des procédures administratives, le rapatriement du bébé, le paiement, etc.

L’une des sociétés les plus connues au plan international est la société américaine « Extraordinary Conceptions », qui dispose d’une plateforme francophone à travers le site meres-porteuses.com. L’agence y fait la promotion de son catalogue de plus de 2000 donneuses d’ovules « d’origines éthiques variées, âgées de 18 à 32 ans » et d’une base de données de mères porteuses à consulter en ligne.

Cette agence a déjà fait l’objet d’une plainte en 2014. Une rencontre à Paris avait été organisée, à l’issue de laquelle une jeune femme trentenaire ayant participé au rendez-vous avait fourni toutes les preuves nécessaires, y compris un enregistrement vidéo.

fullsizerenderPourtant, cette agence annonce actuellement, en toute impunité, organiser de nouvelles réunions en France les 9 et 10 mai prochain dans les villes de Paris, Lyon et Marseille. Elle relaye également cette proposition sur son compte Twitter.

Alliance VITA demande aux pouvoirs publics d’agir fermement  pour que ce type d’agence n’agisse plus sur notre territoire.

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Pour aller plus loin

Décodeur n° 39 – « Les enjeux de la Gestation Pour Autrui (GPA) en France ». Le décryptage d’Alliance VITA.

Tournée de conférences dans toute la France. Espérance : mobilisation générale !

Tournée de conférences dans toute la France. Espérance : mobilisation générale !

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Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, participe à une tournée de conférences dans 6 grandes villes de France. Avec Etienne Villemain, Eric Mestrallet et d’autres grands acteurs de la vie associative française au service des plus fragiles et avec cet objectif ambitieux : témoigner de leur engagement pour partager et nourrir l’espérance en montrant que « changer la donne, c’est possible » !

Ces soirées seront l’occasion de faire rayonner l’unité entre ceux qui agissent au plan social et humanitaire et de rappeler qu’une société peut devenir bienveillante si elle met les personnes pauvres ou fragiles au centre de ses préoccupations et qu’il est possible de se relier pour agir au service du bien commun.

Cette tournée se déroulera dans six villes :

 – Angers : mardi 28 mars à 20h30 à l’IRCOM (23 Rue Edouard Guinel, 49130 Les Ponts-de-Cé)

 – Nantes : mercredi 29 mars à 20h30 salle Festive Nantes Erdre (251 Route de Saint-Joseph, 44300 Nantes)

 – Toulouse : Jeudi 30 mars à 20h30 à l’église Notre Dame de la Dalbade (30 rue de la Dalbade, 31000 Toulouse)

 – Marseille : lundi 3 avril à 20h30 à EMD Marseille (Rue Joseph Biaggi, 13003 Marseille)

 – Lille : mercredi 5 avril à 20H30 (Marcq Institution, 170 rue du Collège, 59702 Marcq-en-Barœul)

 – Lyon : jeudi 6 avril à 20h30 à la Catho de Lyon (Campus Carnot, 23 place Carnot, 69002 Lyon)

CRISPR-Cas9 : jusqu’où ces transgressions éthiques à répétition ?

CRISPR-Cas9 : jusqu’où ces transgressions éthiques à répétition ?

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Une équipe chinoise de scientifiques vient de publier une étude dans laquelle ils annoncent avoir utilisé la technique CRISPR-Cas9 sur des embryons humains viables. Les expériences ont été menées au stade zygote du développement embryonnaire, c’est-à-dire au stade de la première cellule issue de la fécondation.

Les embryons ont été créés pour la recherche à partir d’ovocytes issus de cycles de procréation assistée et donnés à la recherche, fécondés par des spermatozoïdes de deux donneurs porteurs de maladies génétiques.

Ils ont ensuite utilisé l’outil de génie génétique CRISPR-Cas9 pour tenter de « corriger »  l’ADN de ces embryons, au stade zygote, en ciblant les gènes porteurs d’anomalies.

  • L’un  des hommes est porteur d’une mutation génétique sur son chromosome X (appelée G1376T dans le gène de l’enzyme glucose-6-phosphate déhydrogénase (G-6-PD), une enzyme indispensable pour la survie des globules rouges) qui conduit à une forme de « favisme ». Cette maladie, liée au déficit de cette enzyme, conduit les personnes touchées à éviter certains aliments, qui déclenchent la destruction des globules rouges, dont les fèves qui ont donné leur nom à cette maladie. L’expérience chinoise a montré que dans deux des embryons résultant de la FIV, la mutation G1376T a été corrigée par CRISPR-Cas9. Mais dans l’un des embryons, toutes les cellules n’ont pas été corrigées. CRISPR-Cas9 a « désactivé » le gène G6PD seulement dans certaines de ses cellules, mais pas dans toutes, ce qui se nomme un effet «mosaïque».
  • Le deuxième donneur de sperme était porteur d’une mutation appelée bêta 41-42, qui est l’une des causes de bêta-thalassémie, une maladie du sang. Quatre des embryons résultant de la FIV étaient porteurs de cette mutation. Dans un cas, CRISPR a induit une autre mutation, ailleurs dans l’ADN. Dans un autre cas, la mutation a été réparée avec succès seulement dans certaines cellules, créant ainsi un autre embryon « mosaïque » et la modification génétique opérée par CRISPR-Cas9 n’a pas fonctionné du tout dans les deux autres embryons.

En mars 2015, puis en 2016, c’est déjà une équipe chinoise qui fut à l’origine d’une controverse mondiale sur ces nouveaux enjeux éthiques. A l’époque, les scientifiques avaient utilisé des embryons humains anormaux et considérés comme non viables. C’est la première fois qu’une équipe dans le monde publie des travaux sur des embryons humains, cette fois considérés comme viables et fécondés dans un objectif de recherche.

Le travail du laboratoire de Jianqiao Liu montre que l’efficacité et l’innocuité de cette technique sont loin d’être atteintes. Des effets « mosaïque » ont été rapportés ainsi que des mutations, c’est-à-dire des « erreurs » intégrées par CRISPR-Cas9 à d’autres endroits du génome.

L’étude publiée dans la revue Molecular Genetics and Genomics est préoccupante et devrait susciter une indignation de la communauté internationale, tant un nouveau pas transgressif vient à nouveau d’être franchi.

[su_box title= »Pour Alliance VITA » box_color= »#de0498″]

« Cette nouvelle publication est préoccupante, elle met à nouveau, comme pour la naissance des enfants par la technique de FIV-3 parents, la communauté internationale devant le fait accompli.  Rappelons que la Chine, déjà permissive, est un pays qui a déjà des lois et une mentalité ultra eugéniques. Mais ces expériences, en ce qu’elles touchent à l’embryon humain, concernent toute l’humanité. Ces techniques de modification génétique ne sont certes pas au point pour imaginer implanter ces embryons dans un utérus afin de faire naître des enfants génétiquement modifiés, mais qu’est ce qui  empêchera certains pays d’aller jusqu’à cette extrémité ? Les faits récents sur la naissance en Ukraine et au Mexique d’enfants nés par la technique de FIV-3 parents nous prouvent que nous ne sommes pas à l’abri d’autres scandales éthiques de cet ordre. On attend de la communauté internationale qu’elle condamne unanimement une telle atteinte aux droits de l’Homme. »[/su_box]

Alliance VITA a lancé une campagne d’information et de sensibilisation sur les risques de dérives de modification génétique sur les cellules reproductrices et les embryons humains, STOP Bébé OGM.

La loi sur la fin de vie du 2 février 2016 soumise au Conseil constitutionnel

La loi sur la fin de vie du 2 février 2016 soumise au Conseil constitutionnel

Le Conseil d’Etat a validé le 3 mars dernier une question prioritaire de constitutionnalité (QPC) soumise par une association à propos de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie, et plus spécialement la procédure collégiale en cas de sédation terminale.

L’Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébrolésés (UNAFTC) est à l’origine de cette initiative inattendue. Fin 2015, cette association a déposé devant le Conseil d’Etat un recours en annulation du décret du 3 août 2016 pris en application de la loi Claeys-Leonetti. Ce décret modifie le code de déontologie médicale concernant la procédure collégiale à suivre en cas de « sédation profonde et continue jusqu’au décès », notamment lorsque le patient ne peut plus s’exprimer.

La question prioritaire de constitutionnalité

A l’appui de cette requête, l’UNAFTC a demandé de « renvoyer au Conseil constitutionnel la question de la conformité aux droits et libertés garantis par la Constitution » de trois articles du code de la santé publique qui ont été modifiés par la loi Claeys-Leonetti. C’est cette procédure très particulière qu’on appelle une QPC : on demande au Conseil constitutionnel, dans le cadre d’une procédure judiciaire qui nécessite d’interpréter une loi, de vérifier si tel ou tel article de cette loi est conforme à notre Constitution. S’il ne l’est pas, il est annulé par le Conseil constitutionnel, avec les mêmes effets que lorsque celui-ci annule, à la demande de 60 députés ou sénateurs, tout ou partie d’une loi après son vote au Parlement et avant sa publication au Journal Officiel.

L’argument de l’UNAFTC est le suivant : la procédure collégiale est définie par un décret (rédigé par le gouvernement), et non par la loi elle-même (votée par le Parlement). Or ce décret ne garantit « ni le caractère collégial de la décision de limitation ou d’arrêt des traitements (…), ni l’exercice d’un recours suspensif contre une telle décision ». La procédure collégiale touche pourtant à des droits fondamentaux, dont le droit à la vie, puisqu’elle est susceptible d’aboutir à la mort d’un patient. Un tel pouvoir relève de la compétence du Parlement (article 34 de la Constitution) et non d’un ministre. Donc les articles de la loi du 2 février 2016 qui évoquent cette procédure collégiale ne sont pas conformes à la Constitution.

Le Conseil d’Etat, qui joue sur ce point le rôle de « filtre » pour vérifier si la QPC est légitime ou pas, a considéré que l’association avait raison de poser cette question et qu’il fallait la transmettre au Conseil constitutionnel. Il faut donc maintenant attendre la décision du juge constitutionnel, et d’ici là, la procédure de base pour faire annuler le décret du 3 août 2016 par le Conseil d’Etat est mise en attente.

La position de l’UNAFTC pour défendre les personnes qui ne peuvent plus s’exprimer

L’UNAFTC a été partie prenante dans la première procédure concernant Vincent Lambert, lorsque l’hôpital de Reims avait décidé de mettre en œuvre un « protocole de fin de vie ». Devant le Conseil d’Etat, en juin 2014, cette association a vigoureusement plaidé pour que la décision n’appartienne pas au seul médecin, à l’issue de la procédure collégiale pouvant aboutir à l’arrêt des traitements d’un patient incapable de s’exprimer.

Par la suite, au cours des débats sur la proposition de la loi Claeys-Leonetti, l’UNAFTC a défendu cette position avec persévérance. Elle a notamment écrit au président de la République en janvier 2015, puis lancé une pétition dans laquelle elle affirmait : « La loi doit protéger les plus vulnérables dont on ne connaît pas la volonté. Cela passe par un processus de décision qui ne soit pas dans la main du seul médecin, la volonté du patient devant être recherchée auprès de ceux qui l’aiment et le connaissent. (…) Si la loi ne sécurise pas le processus de décision, le risque sera grand de voir poussées vers la sortie, y compris par compassion ou sous la pression d’une certaine rationalité économique, des personnes dont la vie apparaîtra vide de sens (personnes en état végétatif ou pauci-relationnel aujourd’hui, mais aussi, demain, malades d’Alzheimer, personnes polyhandicapées…). »

Besançon, un anesthésiste mis en examen pour sept empoisonnements

Besançon, un anesthésiste mis en examen pour sept empoisonnements


anesthésiste empoisonnement
Le 6 mars 2017, un médecin anesthésiste de 45 ans a été mis en examen : il est soupçonné d’avoir empoisonné avec préméditation sept patients entre 2008 et 2017, dont deux mortellement, à la clinique Saint-Vincent et à la polyclinique de Franche-Comté à Besançon.
Des « incidents inexpliqués » survenus lors d’interventions le 11 et le 20 janvier 2017 ont amené la direction de la clinique Saint-Vincent à déposer plainte contre X. Une plainte similaire avait été déposée après trois arrêts cardiaques « récupérés » par la polyclinique de Franche-Comté à Besançon, où le médecin avait exercé durant une courte période en 2009. Cette dernière explique que « les circonstances de ces événements graves ont donné lieu à une enquête médicale interne » et que l’établissement avait à l’époque averti l’Agence régionale de Santé, avant de déposer plainte contre X.
Les sept patients âgés de 37 à 53 ans n’avaient pas de « prédispositions particulières ». Pour la vice-procureure de la République, ces empoisonnements ne sont pas « un accident » ; elle parle « d’indices graves et concordants » et « de faits gravissimes ». Les analyses toxicologiques sur les patients décédés, explique-t-elle, « ont permis de retrouver de fortes quantités de potassium ou d’anesthésique, à doses létales ». La nature et les doses introduites « sciemment » dans ces poches de perfusion, « là où normalement, elles n’ont pas lieu d’être », indiquent qu’il « ne pouvait s’agir que d’actes volontaires de nature à entraîner la mort des patients ». Les victimes décédées des suites d’un arrêt cardiaque en 2008  et 2016 – l’homme de 53 ans opéré pour les reins et la femme de 51 ans traitée pour une fracture – ne semblaient présenter « ni dispositions » à l’accident, ni « fragilités particulières ». La vice-procureure ajoute également que « ce dossier va nécessiter un certain nombre d’expertises et on n’est pas à l’abri de voir le nombre de victimes s’élargir ».
Le médecin anesthésiste conteste « fondamentalement tout empoisonnement que ce soit. Il dit passer sa vie à réanimer les gens, pas à les tuer », a rapporté son avocat.
En attendant la suite des investigations, le médecin anesthésiste a été laissé en liberté provisoire sous contrôle judiciaire, également interdit d’exercer sa profession et dans l’obligation de verser une caution de 60.000 euros. Le parquet, qui réclamait sa mise en détention provisoire, a annoncé qu’il ferait appel du placement sous contrôle judiciaire.
 

La petite Marwa : Xavier Mirabel sur KTO

Le docteur Xavier Mirabel, médecin cancérologue et conseiller médical d’Alliance VITA, a réagi, sur KTO, à la décision du Conseil d’état, en date du 8 mars 2017, qui a ordonné la poursuite des soins de la petite Marwa.

 

Verbatim extrait de l’émission :

« On voit bien toutes les détresses qui s’installent aujourd’hui autour de ces questions éthiques de fin de vie, surtout quand il y a un affrontement entre médecine et famille par le biais de médias et de justice interposés, alors que la seule façon d’avancer dans des situations aussi difficiles serait de garder ces questions dans l’intimité et de chercher un chemin de compréhension mutuelle. On voit bien qu’on est face à des incompréhensions majeures. »

Le Conseil d’Etat ordonne la poursuite des soins de la petite Marwa

Le Conseil d’Etat ordonne la poursuite des soins de la petite Marwa

marwa

Le 8 mars 2017, le Conseil d’Etat a rejeté l’appel des médecins de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille (AP-HM) et confirme l’injonction de reprendre les soins de la petite Marwa âgée de 16 mois, hospitalisée à Marseille suite à une infection virale foudroyante depuis septembre 2016.

Il s’agit d’une décision définitive, contre laquelle aucun recours n’est possible.

Le 9 février dernier, les médecins de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille (AP-HM) avaient saisi le Conseil d’Etat suite au premier verdict du Tribunal administratif de Marseille rendu le 7 février 2017 qui avait ordonné à l’hôpital de la Timone de ne pas arrêter les soins de la petite Marwa (respirateur et alimentation/hydratation artificielles).

Suite à une réunion collégiale, les médecins à l’unanimité avaient estimé, le 4 novembre dernier, devoir arrêter les traitements de l’enfant au regard du caractère irréversible de ses lésions neurologiques ainsi que de son état de conscience difficile à évaluer et probablement fortement altéré.

Le juge des référés du Conseil d’Etat a estimé, quant à lui, que poursuivre les traitements ne relevait pas d’une « obstination déraisonnable », condition que pose la loi pour arrêter des soins. Il s’est basé sur deux éléments pour rendre son jugement :

  • « l’amélioration de l’état de la conscience de l’enfant » dont « l’évolution future reste encore incertaine ». De même que le Tribunal administratif de Marseille l’avait fait remarquer, le juge des référés a déclaré que trop peu de temps s’était écoulé pour évaluer les conséquences des lésions neurologiques de l’enfant.
  • « l’avis des parents revêt une importance particulière », « faute de pouvoir rechercher quelle aurait été la volonté de l’enfant ». Or, les parents se sont fermement opposés à l’arrêt des traitements pour leur enfant.

Même si la petite Marwa restera vraisemblablement lourdement handicapée, les parents se réjouissent de la décision : « c’est un grand soulagement pour toute la famille ». Ce sont eux qui avaient saisi, dans un premier temps, le juge des référés du Tribunal administratif de Marseille le 9 novembre 2016 suite à la décision des médecins d’arrêt des soins. Réclamant pour leur fille une « chance de vivre », ils ont lancé début novembre une pétition sur change.org qui recueille maintenant plus de 287 360 signataires.

C’est la 2e fois que le Conseil d’Etat se prononce sur un cas de ce genre. En effet, il s’est prononcé sur le cas de Vincent Lambert en juin 2014, et avait jugé que la décision prise le 11 janvier 2014 « d’arrêter l’alimentation et l’hydratation artificielles de M. Vincent Lambert n’était pas illégale ». Le Conseil s’était appuyé sur des expertises dont les conclusions avaient mis en évidence une dégradation de l’état de conscience du patient, l’irréversibilité des lésions cérébrales et le mauvais pronostic clinique. Avait été également pris en compte le témoignage de l’épouse de M. Lambert, confirmé par l’un des frères, affirmant que Vincent Lambert avait exprimé le souhait de ne pas être maintenu artificiellement en vie dans l’hypothèse où il se trouverait dans un état de grande dépendance.

[CP] Rencontre citoyenne Fin de vie : appel à la vigilance

[CP] Rencontre citoyenne Fin de vie : appel à la vigilance

parlonfindevie

Alors que ce soir, dans le cadre de la campagne nationale d’information sur la fin de vie, une première « rencontre citoyenne » est organisée à Bordeaux, Alliance VITA appelle à la vigilance sur la façon dont est appliquée la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.

Alliance VITA alerte en particulier sur la confusion entretenue autour de la sédation profonde et continue jusqu’au décès et l’expression des directives anticipées, telles qu’elles sont présentées dans la campagne d’information menée par le gouvernement.

Certains témoignages, notamment ceux reçus par son service d’écoute SOS fin de vie, confirment les risques de dérives liées à une interprétation euthanasique de cette nouvelle loi, avec :

– le droit à « une sédation profonde et continue jusqu’au décès » présenté comme un prétendu « droit à dormir avant de mourir ».

– les « directives anticipées contraignantes » confuses pouvant conduire à des actes contraires à la déontologie médicale sous la pression de l’émotion.

[su_box title= »Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA et initiateur du site SOS Fin de vie : » box_color= »#de0498″]

« Cette campagne, qui résume la question de la fin de vie à la promotion d’un droit à la sédation terminale et des directives anticipées contraignantes, confirme nos inquiétudes, surtout quand elle est animée par une personnalité qui n’a pas fait mystère de son souhait de mélanger l’euthanasie aux soins palliatifs.

Plutôt que d’entretenir la confusion sur les objectifs des soins palliatifs, il est urgent de leur assurer un financement décent sans les dénaturer. Chaque situation que nous accompagnons avec SOS fin de vie témoigne que les personnes concernées n’ont besoin ni de slogans réducteurs ni de recettes toute faites, mais d’un accompagnement au quotidien et de réseaux de solidarité répondant à leurs besoins réels. »[/su_box]

Afin de lever toute ambiguïté sur les dérives d’interprétation, Alliance VITA a choisi d’éditer un guide des directives anticipéesinspiré des retours d’expérience de son service d’écoute SOS fin de vie, et avec l’aide de son réseau de soignants.