Du lundi 11 janvier au 1e février aura lieu la 11ème édition de l’Université de la vie, le cycle de formation en bioéthique d’Alliance VITA, sur le thème : « Panser la société – Comment agir en faveur d’une culture de vie ? ». Cette formation se déroulera en visioconférence dans 113 villes, en France et dans une demi-douzaine d’autres pays.
Déjà suivie par plus de 20 000 personnes les années précédentes, l’Université de la vie 2016 s’adresse autant à ceux qui y ont déjà participé qu’aux « nouveaux arrivants ». Cette année, la formation sera centrée sur l’action. Décidé avant les évènements dramatiques du mois de novembre 2015, le thème « Panser la société » répond à de profondes attentes. Constatant à quel point notre société manque de repères vitaux, de nombreuses personnes ne veulent pas subir passivement ses errances, mais désirent agir concrètement, et se relier pour changer la donne.
Chacune des quatre soirées permettra de réfléchir aux souffrances et aux contradictions de notre société et aux solutions pour y remédier. Chacun est invité à prendre position personnellement face aux défis humanitaires, politiques et culturels à relever.
Le thème 2016 sera abordé avec l’approche spécifique d’Alliance VITA nourrie d’une part, de l’expérience de ses services d’écoute des personnes confrontées aux épreuves de début ou de fin de vie, et d’autre part, de son travail de sensibilisation du public et des décideurs. François-Xavier Pérès,Tugdual Derville, Caroline Roux, Henri de Soos, Valérie Boulanger et le docteur Xavier Mirabel partageront leurs analyses et expliciteront les convictions et les façons d’agir de l’association, avec une animation globale assurée par Blanche Streb.
Leurs interventions seront complétées par l’apport de cinq experts : les philosophes François-Xavier Bellamy, Thibaud Collin et Martin Steffens, la spécialiste en accompagnement Anne Davigo-Le Brun etle docteur en droit Grégor Puppinck. Il s’agira d’éclairer plusieurs concepts indispensables à l’action, comme par exemple : épreuve, deuil, démocratie, loi naturelle, droits de l’homme, culture…
Innovation supplémentaire de cette année, Alliance VITA a également demandé à quatre fondateursd’œuvres destinées aux personnes fragiles ou fragilisées de témoigner de leur parcours et de leur regard sur la société : Laurent de Cherisey (Simon de Cyrène), Etienne Villemain (Association Lazare), Christian de Cacqueray (Service catholique des funérailles) et Jean-Marc Potdevin (Réseau Entourage). La façon dont leurs innovations sociales sont nées et ont été conduites contient pour tous une valeur d’exemple et d’émulation. Par ailleurs, de nombreux autres experts et témoins interviendront dans les villes où se tiendra l’Université de la vie, chaque soirée se terminant par un temps de « décrochage en région » qui permet d’animer une phase locale dans chaque ville qui le souhaite.
Pour la troisième fois, l’Université de la vie sera diffusée dans toute la France en simultané dans 113 salles, par un système de visioconférence depuis une salle parisienne. Comme en 2015, l’Université de la vie sera également proposée à l’international. Les villes de Berlin, Bruxelles, Liège, Lausanne, Zurich, Rome, New-York, Casablanca, notamment, assureront une retransmission. Un effort particulier sera de plus effectué pour faciliter l’interactivité au sein des salles et entre elles.
Dates des soirées : les lundis 11, 18 et 25 janvier et 1er février, de 20h15 à 22h30.
No Maternity Traffic, dont Alliance VITA est membre, a publié un communiqué rappelant les enjeux de ce report d’examen de projet de résolution concernant la pratique de la GPA, lié à une suspicion de conflit d’intérêt du rapporteur.
« Lundi 23 novembre, la Commission des questions sociales du Conseil de l’Europe, réunie à Paris, a décidé de reporter sine die l’examen du projet de Résolution sur la gestation pour le compte d’autrui (GPA), en raison d’un potentiel manquement aux règles de déontologie de l’Assemblée parlementaire.
Rapporteur du texte illégal :
En cause est le choix du Rapporteur du texte, la sénatrice belge Petra De Sutter, qui, dans son activité professionnelle, pratique elle-même des Gestations Pour le compte d’Autrui (GPA). Or, le Code de Conduite des Rapporteurs de l’Assemblée Parlementaire interdit expressément aux rapporteurs d’avoir un intérêt à titre professionnel « en relation avec le sujet du rapport » (art. 1.1.1.).
La Commission des questions sociales a décidé d’enquêter sur cette situation avant de décider s’il convient « de démettre le rapporteur de ses fonctions » comme le prévoit le Code de Conduite.
No maternity traffic est satisfait de cette décision et souhaite que la suite de l’examen de ce projet de Résolution se déroule dans de meilleures conditions « de neutralité, d’impartialité et d’objectivité » conformément au Code de conduite, et comme le mérite un sujet aussi grave.
GPA : trafic humain
No Maternity Traffic rappelle que la gestation pour le compte d’autrui est une forme de trafic d’êtres humains, qui implique l’instrumentalisation du corps de la femme et la marchandisation de l’enfant. La seule politique humaine consiste à chercher à en interdire effectivement la pratique, tout en gérant au cas par cas les situations de fait.
La semaine dernière, No maternity traffic a adressé un courrier et un dossier à l’ensemble des membres de la Commission des questions sociales pour l’informer notamment de la Pétition qui rassemble déjà plus de 100.000 signatures. Cette pétition, qui entre dans le cadre officiel des règles du Conseil de l’Europe, demande à cette instance de s’engager pour l’interdiction effective de la gestation pour autrui (GPA).www.nomaternitytraffic.eu »
Dans un communiqué de presse du 18 novembre 2015, la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié une première évaluation des performances des nouveaux tests de « Dépistage Prénatal Non Invasif » (DPNI) appliqués à la trisomie 21, qui visent à rechercher dans le sang maternel des séquences d’ADN du fœtus provenant du chromosome 21.
Ces nouveaux tests pourraient modifier les modalités du dépistage : des études sont en cours en France et les résultats sont attendus prochainement.
Actuellement, le dépistage prénatal en France repose sur la mesure par échographie de la « clarté nucale » du fœtus, combinée au dosage des marqueurs sériques du 1er ou du 2ème trimestre de la grossesse. Ce dépistage établit « un taux de risque » qui, s’il est supérieur ou égal à 1/250, peut conduire à proposer un diagnostic complémentaire par amniocentèse ou choriocentèse pour réaliser un caryotype fœtal. Ces examens invasifs conduisent à la perte d’1 % des fœtus, qu’ils soient sains ou porteurs de la pathologie.
En France, la loi de bioéthique de 2011 a systématisé l’obligation d’information à toutes les femmes enceintes, quel que soit leur âge, sur la possibilité de recourir au dépistage combiné de la trisomie 21 dès le premier trimestre de la grossesse. Le basculement vers ces tests plus précoces s’est réalisé très rapidement : en 2013, la part des tests combinés du 1er trimestre était de 73% de l’ensemble des tests réalisés, contre 2% en 2009.
Pour l’instant, le DPNI en France n’est ni autorisé, ni inscrit à la nomenclature, ni recommandé dans la stratégie de dépistage ; mais il est déjà accrédité en France et commercialisé par le laboratoire Cerba qui annonce avoir déjà pratiqué 6.600 tests de la trisomie 21 fœtale.
A la demande de la Direction Générale de la Santé, la HAS a analysé les données de la littérature portant sur les performances de ces nouveaux tests. Celle-ci montre que le taux de détection de trisomie 21 par le DPNI est supérieur à 99 %, et le taux de faux positifs inférieur à 1 % dans le groupe des femmes identifiées comme à risque. Mais en cas de résultat positif avec ce nouveau test, le diagnostic de confirmation repose toujours sur l’établissement du caryotype fœtal après amniocentèse ou choriocentèse.
La HAS considère que les modalités actuelles de dépistage de la trisomie 21 doivent donc être revues. Le Comité Consultatif National d’Ethique s’était également prononcé en faveur de ces tests en avril 2013. La HAS va conduire ce travail avec des experts et des professionnels de santé, à partir notamment des résultats des études françaises en cours.
Dans son évaluation, la HAS devra prendre en compte les enjeux éthiques, économiques et organisationnels pour définir précisément la place de ces tests dans la stratégie de dépistage de la trisomie 21 en France. Les possibilités de DPNI vont désormais bien au-delà de la recherche de la trisomie 21, car le génome fœtal pourrait être intégralement séquencé. Pour le docteur François Jacquemard, gynécologue-obstétricien, et coordonnateur à l’Hôpital américain de Paris de l’un des 49 Centres pluridisciplinaires de Diagnostic Prénatal (CPDPN) agréés en France : « Avec l’accès à l’ADN fœtal, on change d’époque». Ce à quoi Jean-Yves Nau, journaliste et docteur en médecine, répond : «Il ne dit pas dans quelle époque nous entrons. Et c’est bien dommage. »
Par ces tests, les handicaps potentiels seront connus avant les 12 semaines de grossesse requis pour une interruption volontaire de grossesse (IVG). Par ce biais, il n’y aurait plus de contrôles, d’éventuels examens complémentaires et de discussions autour des décisions d’interruption médicale de grossesse (IMG). C’est donc une voie ouvrant vers l’avortement « eugénique ».
Un mois avant l’entrée en vigueur de la nouvelle loi sur les soins de fin de vie et sur l’« aide médicale à mourir », qui légalise l’euthanasie votée en juin 2014, le ministre de la Santé du Québec, M. Barrette, a annoncé le 16 novembre 2015 un plan de Soins Palliatifs 2015-2020.
Ce plan comprend neuf priorités, parmi lesquelles l’équité pour l’accès aux services de soins palliatifs et l’augmentation du nombre de lits en soins palliatifs, le développement de la formation du personnel soignant, l’information de la population par des campagnes de sensibilisation… « La loi 52 inclut l’aide médicale à mourir, la sédation palliative, mais c’est d’abord et avant tout une loi d’accès à des soins palliatifs de qualité partout sur le territoire, au choix du patient » a déclaré le ministre lors d’une conférence de presse.
Le ministre de la Santé qualifie les soins palliatifs actuels de « dysfonctionnels », ce qui interroge sur la pertinence des débats autour de la fin de vie au Québec qui ont abouti à une loi sur l’euthanasie.
Soins palliatifs incompatibles avec euthanasie
Comme le soulignent les structures professionnelles et citoyennes engagées contre l’euthanasie, réunies à Montréal le 30 octobre dernier, « l’option euthanasie procurera certes une illusion de contrôle, mais il ne fait aucun doute qu’elle érodera la diligence et la créativité dans les soins médicaux, tant pour les personnes avec un handicap chronique que pour les personnes gravement affligées par la maladie. (…) Nous rejetons le concept que l’euthanasie constitue un quelconque soin de santé. »
Alliance VITA s’associe à cette dernière analyse : prétendre développer les soins palliatifs, tout en légalisant l’euthanasie et la sédation terminale, est une illusion parce que les deux démarches sont contradictoires. Les soins palliatifs sont incompatibles avec l’euthanasie.
L’Assemblée Parlementaire du Conseil de l’Europe s’est saisie en juillet 2014 d’une proposition de Résolution (Doc. 13562) portant sur les « Droits de l’homme et les questions éthiques liées à la gestation pour autrui (GPA)».
Un pré-rapport et une proposition de résolution seront présentés au vote des membres de la commission des questions sociales lundi 23 novembre à Paris. La Résolution – dont le contenu est encore confidentiel – devrait être soumise au vote définitif de l’Assemblée plénière début janvier 2016, à Strasbourg.
No Maternity Traffic, dont Alliance VITA est un membre actif, alerte sur les dangers de ce rapport et demande aux députés du Conseil de l’Europe de s’opposer fermement à une tentative d’imposer la libéralisation de la GPA en Europe.
Alliance VITA invite à signer et faire signer la pétition européenne de No Maternity Traffic, qui rassemble déjà 95 000 signataires, pour demander l’interdiction universelle de la gestation pour autrui. Chaque signature compte pour peser devant le Conseil de l’Europe qui doit statuer sur ce rapport début 2016. Pour signer, cliquez ici.
Extrait du Communiqué :
« No Maternity Traffic s’inquiète de l’orientation de ce texte qui accepterait la pratique de la GPA et proposerait des recommandations en ce sens. Sous couvert « d’encadrer » la GPA, une telle résolution validerait le principe même de la GPA.
Dans une vidéo mise en ligne sur le site du gouvernement qui prétend informer les femmes sur l’avortement, un gynécologue obstétricien, le docteur Philippe Faucher, affirme que l’IVG n’entraine pas de séquelles psychologiques à long terme, parlant d’études sur le sujet sans les citer.
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Pourtant, la Haute Autorité de la Santé (HAS), citée dans le rapport de l’IGAS sur la prévention des grossesses non désirées (2010), indiquait : «L’IVG demeure un évènement souvent difficile à vivre sur le plan psychologique. Cette dimension manque d’éclairage objectif et scientifique ». Aucune évaluation n’a été conduite depuis ce constat par les pouvoirs publics. Interrogé en 2010 sur ce manque de données par une quarantaine de députés demandant de conduire une étude épidémiologique sur les conséquences psychologiques de l’IVG, le ministère de la Santé avait répondu par une fin de non-recevoir : « La mesure de l’impact psychologique de I’IVG par le biais d’une enquête menée auprès de femmes ayant eu recours à cet acte rencontre des obstacles qui apparaissent difficiles à surmonter. »
IVG = conséquences psychologiques
Depuis des années, des professionnels reconnus alertent sur les conséquences psychologiques qui ne doivent pas être niées, tels le professeur Nisand ou la psychanalyste Sophie Marinopoulos, spécialiste de l’IVG. Des auteurs comme le psychiatre Stéphane Clerget (Quel âge aurait-il aujourd’hui ? Le tabou des grossesses interrompues, Fayard, 2007) ou le sociologue Luc Boltanski (La condition fœtale, Gallimard, 2004) constatent également depuis longtemps que des femmes peuvent avoir des séquelles psychologiques.
Selon un sondage OpinionWay pour Nordic Pharma en mars 2013, 85% des femmes déclarent avoir ressenti une souffrance au moment de l’IVG médicamenteuse, y compris une souffrance morale pour 82% d’entre elles, ou physique pour 67%. Il confirme un précèdent sondage effectué par l’IFOP en 2010 sur les femmes et l’IVG : 83% des femmes pensent que l’IVG laisse des traces psychologiques difficiles à vivre.
Nier la souffrance psychologique dont de nombreuses femmes témoignent longtemps après un avortement, c’est leur faire violence. Telle est l’expérience d’Alliance VITA qui accompagne depuis une vingtaine d’années, avec son service d’écoute SOS Bébé, des femmes qui confient leur souffrance après un avortement, pour certaines des années après.
Le choix du gouvernement de donner la parole à un médecin controversé, habitué à nier l’impact psychologique de l’IVG, confirme l’état d’esprit de sa politique : une volonté de banaliser l’avortement qui contredit l’expérience, les attentes et les besoins des femmes.
Don de gamètes : le Conseil d’Etat rejette une demande de levée d’anonymat
Ce 12 novembre 2015, le Conseil d’État a débouté une femme de 35 ans de sa demande d’informations sur son père biologique. Conçue par insémination artificielle avec donneur de sperme, Audrey Kermalvezen mène depuis des années un combat judiciaire pour obtenir une levée partielle du secret de ses origines.
La jeune femme avait saisi l’administration en 2009 après avoir découvert, à 29 ans, avoir été conçue par insémination artificielle. Mais elle s’est toujours heurtée au refus de l’Assistance publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP), l’anonymat du don étant inscrit dans la loi française. Déboutée de ses demandes par le tribunal administratif, puis par la cour administrative d’appel, elle avait saisi la plus haute juridiction administrative arguant que la loi française viole l’article 8 de la Convention Européenne des Droits de l’Homme sur le « droit au respect de la vie privée et familiale ».
Dans un arrêt datant de 1992, la Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) avait rappelé que les personnes dans la situation de la requérante « ont un intérêt vital à obtenir les informations qui leur sont indispensables pour découvrir la vérité sur un aspect important de leur identité personnelle ».
L’anonymat des donneurs de sperme :
Dans son arrêt, le Conseil d’État a conclu que l’anonymat des donneurs de sperme, prévu par la loi française, « n’est pas incompatible avec la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’Homme », et que « la règle de l’anonymat répond à l’objectif de préservation de la vie privée du donneur ».
Le Conseil d’État ajoute que cette règle « n’implique par elle-même aucune atteinte à la vie privée et familiale de la personne ainsi conçue, d’autant qu’il appartient aux seuls parents de décider de lever ou non le secret sur la conception de cette dernière ».
Il a néanmoins rappelé qu’il existe des exceptions à cet anonymat qui permettent notamment à un médecin d’accéder à ces données, en cas de nécessité thérapeutique ou à des fins de prévention, en particulier dans le cas d’un couple de personnes issues l’une et l’autre de dons de gamètes qui souhaiteraient s’assurer qu’elles n’ont pas pour origine le même donneur. Ce qui est exactement le cas pour Audrey et son mari, également « né de spermatozoïde inconnu ». La requérante pointait le risque potentiel d’une consanguinité.
Elle a donc été déboutée malgré cet autre point d’importance majeure : le Conseil d’État a relevé que si la juridiction administrative avait rejeté sa demande d’accès à ces informations, c’est au motif qu’elle l’avait présentée directement et non par l’intermédiaire d’un médecin, ce qui ne permettait pas de lui donner satisfaction. Sur cette précision, Audrey Kermalvezen a démenti, précisant que lorsqu’elle avait fait sa demande de levée d’anonymat auprès de l’AP-HP, elle avait demandé que les informations lui soient remises, « ou à défaut à un médecin dont j’avais donné le nom ».
Les soins funéraires de conservation pourraient être interdits à domicile, à la suite d’un amendement déposé dans le cadre du projet de loi relatif à la santé actuellement en cours de discussion au Parlement. Les raisons de la ministre de la Santé pour interdire les soins de thanatopraxieà domicile font référence à quatre rapports officiels, considérés comme concordants :
Les principaux arguments sont repris d’un rapport à l’autre, mais reposent sur des présupposés ou des analyses partielles, voir partiales.
A) Les décès à domicile ont-ils vocation à disparaître ?
Sur une moyenne de 550 000 décès annuels, ceux survenus à domicile représentent 27% en 2008, soit environ 150 000 décès (contre 70% dans les années 50, mais avec une tendance à la stabilisation depuis les années 90).
Par ailleurs, sur les 200 000 actes de thanatopraxie recensés (soit 1/3 des décès), 23% auraient lieu au domicile selon une étude publiée en 2000, soit environ 46 000 actes.
On retrouve donc une proportion similaire : ¼ des décès ont lieu à domicile, et ¼ des soins de conservation ont également lieu à domicile.
Il est donc tout à fait excessif d’affirmer que « le lieu principal de l’activité de soins funéraires abandonne le domicile pour un lieu collectif » (Rapport IGAS/IGA de 2912, p 15).
De plus, les statistiques sont peu fiables. Par exemple, le pourcentage de soins de conservation par rapport aux décès varient fortement d’un rapport à l’autre : de 25-30% (Haut Conseil de la Santé publique) à 40-50% (Défenseur des droits). Ce chiffre serait de 15% à Paris et 43% en province. Le nombre de thanatopracteurs varie de 888 (Revue Travail et Santé) à 1586 (Ministère de la santé).
Il semble en réalité que de façon structurelle, une partie de la population (environ ¼), surtout dans les régions rurales, reste attachée au maintien au domicile des personnes jusqu’à leur décès, puis aux rites funéraires traditionnels dans notre pays : ceux-ci comprennent habituellement la toilette funéraire, l’exposition et la veille du défunt dans sa chambre ou dans une pièce commune, la visite de la famille et des voisins y compris après la fermeture du cercueil. La personne décédée reste ainsi « dans son lieu de vie », pouvant être veillée jour et nuit sans les contraintes d’horaires et d’organisation que l’on peut subir dans des lieux publics comme les funérariums.
B) Les actes de thanatopraxie présentent-ils des risques sanitaires non négligeables ?
Dans son rapport de décembre 2012, qui constitue la base de toutes les recommandations des pouvoirs publics, le Haut Conseil de la Santé Publique analyse de façon détaillée les risques infectieux, principalement biologiques et chimiques, qui menacent la profession de thanatopracteur.
Une lecture attentive des données mises en avant pour justifier ces risques montre qu’en réalité, ces études et analyses sont anciennes (plus de 20-25 ans), et surtout se situent pour la plupart dans des pays étrangers, principalement aux Etats-Unis. Les résultats sont globalement controversés, avec des variations souvent non significatives entre les populations témoins et les professionnels concernés.
Au final, les membres du groupe de travail technique se sont révélés très partagés sur l’opportunité de l’interdiction des actes de thanatopraxie à domicile. Ils concluaient leur rapport ainsi : « Il apparaît donc que le débat repose en fait sur l’acceptabilité de ce risque pour les thanatopracteurs, par rapport au bénéfice attendu pour les familles des défunts, ce qui relève d’une réflexion sociétale. »
Ce débat sociétal fait justement défaut, les différents rapports n’ayant à aucun moment considéré les enjeux sociologiques, culturels ou religieux, du maintien des défunts à leur domicile. Seuls des arguments sanitaires ou de contrôle administratif ont été pris en compte.
Le rapport de synthèse de l’IGAS-IGA de juillet 2013, quant à lui, invoque le principe de précaution et d’uniformisation des pratiques, face à une « activité à risque ». Cependant, même si ce métier comporte plus de risques que d’autres, il n’est pas prouvé que des accidents surviennent, et surtout qu’ils auraient lieu au domicile plutôt que dans d’autres lieux. L’Institut de Veille Sanitaire « reconnait qu’il ne dispose pas de donnée sur les accidents exposant au sang chez les thanatopracteurs ni concernant la surveillance des contaminations professionnelles virales. »
La sénatrice Isabelle Debré, lors des débats parlementaires le 1er octobre 2015, a ainsi résumé la situation : « Le principe de précaution ? Je ne le crois pas, car nous avons interrogé les différents acteurs de cette pratique, ainsi que l’ordre des médecins : ils nous ont assuré qu’il n’y avait jamais eu de cas de contamination ».
Conclusion
Il est certainement possible de mieux organiser la profession de thanatopracteur et de maintenir un haut niveau de protection sanitaire, comme le souhaite à juste titre le gouvernement, sans interdire les soins de conservation à domicile. Améliorer la formation initiale et continue bénéficiera à tous les professionnels, quel que soit le lieu de leurs interventions.
De même, il est possibled’autoriser les soins de conservation aux personnes atteintes du virus VIH ou de l’hépatite, sans interdire les soins de conservation à domicile, mais avec des règles sanitaires accrues, dont la vaccination des thanatopracteurs. Une mesure de compromis serait de réserver ces soins dans des lieux dédiés, lorsque le certificat de décès fait mention d’une de ces infections.
L’Agence nationale de sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé (ANSM) vient d’accorder une autorisation pour un essai clinique de transplantation d’utérus au CHU de Limoges. L’équipe qui travaille ce sujet depuis 1999 a proposé un protocole d’essai clinique incluant huit femmes, il a été approuvé par le comité de protection des personnes (CPP) de la région.
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Les transplantations d’utérus peuvent concerner les femmes souffrant d’une absence congénitale de cet organe (syndrome de Rokitansky-Küster-Hauser, MKRH qui touche une femme sur 4 500), ou celles ayant dû subir une ablation chirurgicale. Pour espérer obtenir une grossesse, une greffe d’utérus doit obligatoirement être précédée d’une Fécondation In Vitro (FIV) avec congélation des embryons avec les ovocytes de la femme greffée ou ceux d’une donneuse. Pour l’instant, l’ANSM a souhaité limiter l’étude à des femmes qui n’ont pas encore d’enfant.
«La première greffe se fera au mieux fin 2016, avec l’inconnue de la durée d’attente d’un greffon compatible. Ensuite, il faudra attendre un an que la greffe soit stabilisée, avant de mettre en route une grossesse par fécondation in vitro. La première naissance n’aura donc pas lieu avant fin 2018 », explique Tristan Gauthier, gynéco-obstétricien au CHU de Limoges et investigateur principal de l’essai.
Complications pour la mère comme pour l’enfant
La greffe d’utérus se distingue de toutes les autres greffes. « Si l’organe n’est pas vital, c’est celui par lequel la vie est donnée », avaient rappelé les auteurs d’un rapport rendu par l’Académie de Médecine en juin 2015. Dans ce rapport, ils insistaient sur « la complexité de l’acte chirurgical, le dilemme du choix entre donneuse en état de mort cérébrale ou décédée et donneuse vivante et les indications chez la receveuse. Ils décrivaient ensuite le traitement immunosuppresseur avant et pendant la grossesse, les complications plus ou moins graves qui peuvent en émailler le cours et la surveillance particulièrement attentive qu’elles nécessitent. Ils s’interrogeaient sur l’avenir de l’enfant à moyen et long terme, son développement psychomoteur et celui de son système immunitaire et retracaient les nombreuses et délicates questions éthiques que pose la transplantation utérine, des risques courus par la receveuse, du devenir physique et psychologique de l’enfant, enfin du choix entre transplantation utérine et gestation pour autrui et de l’éventualité de dérives ».
En octobre 2014, une greffe d’utérus effectuée en Suède avait permis pour la première fois au monde la naissance d’un enfant. Cette équipe avait tenté neuf transplantations réalisées dans le cadre d’un projet, initialement refusé par le comité d’éthique suédois. Parmi ces neuf femmes, huit étaient atteintes du syndrome MKRH et la neuvième d’un cancer du col ayant entraîné le retrait de son utérus. La plupart des greffes avaient été réalisées avec des utérus prélevés sur des mères vivantes pour leurs propres filles. Sur les neuf greffes, deux ont échoué (infections, thrombose), quatre n’ont pas encore donné lieu à des naissances. Mais trois ont abouti. « Trois naissances sur neuf tentatives, c’est presque aussi bien que les techniques de procréation médicalement assistée », analysait alors le Dr Tristan Gauthier.
Le Bundestag a voté le 6 novembre 2015 une loi interdisant le suicide assisté effectué contre rémunération.
Depuis un an, l’Allemagne a ouvert un débat sur la question du suicide assisté en raison des zones de flou de la loi. L’aide au suicide n’est pas pénalisée tout en étant proscrite par le code de déontologie médicale, pouvant conduire à la radiation, dans certains länders, de médecins qui le pratiqueraient.
Assistance au suicide : légale si passive
L’assistance au suicide n’est pas illégale si elle reste passive (par exemple se procurer les médicaments pour celui qui veut en finir, ou l’accompagner en Suisse auprès d’organismes spécialisés). La zone grise législative (ni interdit ni explicitement autorisé) aurait pu permettre le développement d’activités rétribuées, du type de ce qui se pratique en Suisse.
Plusieurs débats ont eu lieu au Bundestag depuis novembre 2014. La société civile était divisée sur le sujet.
Quatre propositions de loi, déjà présentées en 1ère lecture le 2 juillet dernier, ont été mises au vote :
L’interdiction du suicide assisté, proposée par Patrick Sensburg et Thomas Dörflinger (CSU / CDU – parti démocrate chrétien).
L’interdiction de tout suicide assisté commercial, projet porté par Michael Brand (CDU), Kerstin Griese (SPD, parti social- démocrate), Kathrin Vogler (Linke : front de gauche) et Elisabeth Scharfenberg (Grüne : les verts). Ce projet avait le soutien de la chancelière Angel Merkel.
L’autorisation du suicide assisté réalisé par des médecins sous certaines conditions, présentée par Peter Hintze et Carola Reimann, tous les deux membres du SPD.
La suppression de tout obstacle juridique pour obtenir un suicide assisté sous conditions, proposition autour des verts Renate Künast et Kai Gehring avec Petra Sitte (Linke).
Au cours de cette dernière année, plusieurs instances se sont opposées à une évolution de la loi.
Les professionnels de la prévention du suicide (DGS et NaSpro) regrettent l’orientation de ce débat, qui surestime la capacité de décision en toute liberté d’appréciation d’un candidat au suicide : pour eux la réponse doit être dans le dialogue, l’écoute et des traitements appropriés.
Médecins allemands : majorité contre le suicide assisté
La majorité des médecins allemands sont opposés à cet acte : pour le président de l’Ordre des médecins, Frank Ulrich Montgomery, les médecins allemands ne veulent pas devenir «les professionnels de la mort». En décembre 2014, le conseil d’Ethique allemand a rejeté également tout changement législatif lié au suicide assisté.
En juillet dernier, une déclaration commune des églises catholiques et protestantes a été publiée pour exprimer leur opposition au suicide assisté : « Dans une société humaine, la préoccupation majeure doit consister à s’assurer que les gens finissent leur vie bien soignés et accompagnés pour mourir dans la dignité ». Le 2 novembre, la communauté juive allemande a dit sa ferme opposition à toute évolution de la loi.
La veille, le parlement allemand a voté une loi élargissant et facilitant le recours aux soins palliatifs.
Editas Medicine est l’une des nombreuses start-up qui planifient d’utiliser la méthode du CrispR/Cas9, Cette technique de biologie moléculaire, simple et peu coûteuse, qui vise à modifier le génome (ADN) humain.
« Le gène responsable de la maladie, nommé CEP290, est très bien identifié et l’œil est facilement accessible par ces traitements génétiques », explique Katrine Bosley. cette technique de modification du génome peut être utilisée dans tout type de cellules, bien que ce ne soit pas toujours simple d’atteindre les cellules à traiter.
Technique révolutionnaire ou dangereuse ?
Cette technique de modification du génome est révolutionnaire et laisse entrevoir d’innombrables potentialités thérapeutiques, comme dans cette étude. Rappelons en revanche qu’elle n’est pas sans poser des questions éthiques importantes, car il est possible de l’utiliser sur des embryons humains ou des cellules germinales humaines, mais c’est une ligne rouge à ne pas franchir, comme l’a récemment rappelé Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA.
En ce jour du 2 novembre consacré à la mémoire des défunts, Alliance VITA dénonce l’indigne récupération de cette journée de recueillement par l’ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité) qui entend en faire le jour de promotion de l’euthanasie.
Ce jour symbolique réservé à la vie intime des familles endeuillées, dont beaucoup fleurissent les tombes de leurs proches, se doit d’être un moment de trêve à préserver de toute exploitation idéologique et politique.
Mieux accompagner les personnes au moment du « grand passage » sans porter atteinte à leur vie, c’est avant tout s’engager solidairement à ce qu’elles soient accompagnées jusqu’au bout. Les personnes en fin de vie et leurs proches ont besoin de cette solidarité intime : c’est l’expérience du service d’écoute SOS Fin de vie, lancé il y a 10 ans par Alliance VITA.
Développer les soins palliatifs, c’est ce qui doit demeurer la priorité si la France veut vraiment aider les personnes à mourir dans la dignité.
Alliance VITA a conduit deux actions innovantes autour de la délicate question de la mort et de la transmission intergénérationnelle :
Photographiées dans la rue, des personnes très diverses partagent leur expérience personnelle d’un évènement universel, la mort d’un proche. Elles nous parlent de fragilité, de larmes mais aussi de présence à l’autre, de paix, d’amour et de vie.
Lancée le 15 juin à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la maltraitance des personnes âgées, les membres d’Alliance VITA ont rencontré des centaines de personnes âgées, qui leur ont transmis leurs messages pour les générations futures. Bien souvent, ces messages mettent en valeur la solidarité intergénérationnelle et le sens de la famille.
Le Conseil constitutionnel belge a rejeté le 29 octobre 2015 un recours en annulation de la loi du 28 février 2014 qui autorise l’euthanasie des mineurs. Le recours avait été déposé à l’issue du vote par les associations Jurivie, Pro Vita et Jeunes pour la Vie, ainsi que deux particuliers.
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L’arrêt 153/2015 n’invalide pas la loi contestée : « La loi du 28 mai 2002, telle qu’elle a été modifiée par la loi attaquée, est fondée sur un juste équilibre entre, d’une part, le droit de chacun de choisir de mettre fin à sa vie pour éviter une fin de vie indigne et pénible, qui découle du droit au respect de la vie privée, et, d’autre part, le droit du mineur à des mesures visant à prévenir les abus quant à la pratique de l’euthanasie, qui découle du droit à la vie et à l’intégrité physique ». La Cour constitutionnelle a cependant, à l’occasion de cet arrêt, renforcé le cadre permettant de s’assurerde la capacité de discernement du mineur. La loi prévoit que le médecin concerné par la demande d’euthanasie d’un mineur doit « consulter un pédopsychiatre ou un psychologue », lequel « prend connaissance du dossier médical, examine le patient, s’assure de la capacité de discernement du mineur, et l’atteste par écrit ». Désormais le rapport du spécialiste consulté doit avoir force contraignante, ce dernier devant être indépendant du médecin traitant et de la famille.
Fragilité dans les soins palliatifs belges
Ces nouvelles précisions montrent que le système mis en place révèle de sérieuses fragilités, alors même que la Belgique a été très critiquée pour cette loi. Des pédiatres belges, mais aussi des spécialistes de soins palliatifs au niveau international ainsi que des groupes de citoyens, s’étaient mobilisés contre cette loi très controversée. Dans la déclaration finale du premier Congrès international de soins palliatifs pédiatriques en février 2014, des experts de 35 pays ont appelé « urgemment le gouvernement belge à reconsidérer sa récente décision » (…) Nous croyons que l’euthanasie ne fait pas partie de la thérapie palliative pédiatrique et ne constitue pas une alternative« .
Cette décision du Conseil Constitutionnel intervient alors que des professionnels s’inquiètent du manque de moyens en soins palliatifs pédiatriques en Belgique.
Les soins de thanatopraxie sur les corps des défunts (sorte d’embaumement temporaire pour retarder les effets visibles de la mort) sont jusqu’à aujourd’hui interdits pour les personnes décédées après avoir contracté des maladies générant un risque de contamination, notamment le VIH et l’hépatite B ou C.
Or le gouvernement, qui veut lever l’interdiction pour ces maladies à la demande de certaines associations, entend profiter de la loi sur la santé actuellement débattue au Parlement pour interdire toute réalisation de ces soins à domicile.
A cause de cette réforme, de sa complexité organisationnelle et des surcoûts induits, beaucoup de Français risquent d’être privés de vivre au domicile de précieux rites funéraires.
Le département Recherche en Santé du Ministère indien de la Santé et de la Famille a signalé à la Cour suprême que «Le gouvernement indien ne soutient pas la maternité de substitution commerciale ». Le gouvernement indien souhaite réguler le tourisme procréatif en pleine croissance et entend lutter contre le commerce des mères porteuses se déroulant sur son sol. La pauvreté de certaines femmes est largement exploitée à des fins procréatives par des étrangers, l’Inde étant une destination fréquente pour la GPA, car les « prix » pratiqués y sont très bas. Dans ce pays,plus de trois mille cliniques et agences se sont organisées autour de ce commerce estimé à pas moins de 138 millions de dollars, avec une croissance de 20 pour cent par an.
Fin 2012, l’Inde avait déjà interdit aux célibataires et personnes homosexuelles étrangers de recourir à des mères porteuses.
Précédant l’Inde, le parlement thaïlandais a voté, le 20 février 2015, une loi interdisant la pratique de la GPA pour tous les couples étrangers.
Alliance VITA est partenaire de l’association No Maternity Traffic qui a lancé un appel pour l’abolition universelle de la GPA, une pratique indigne de commercialisation des corps des femmes et de marchandisation des enfants à naître.
Alliance VITA s’associe à la position du mouvement Soulager mais pas tuer, dont elle est partenaire, après le vote hier par les sénateurs d’un texte remanié en 2ème lecture. Les alertes de Soulager mais pas tuer sur les risques d’euthanasie cachée ont été partiellement entendues par les sénateurs. La vigilance s’impose néanmoins car l’issue de ce texte dépend de la commission mixte paritaire qui doit se réunir dans les prochaines semaines.
« Les modifications apportées à la loi sur la fin de vie par les sénateurs vont en partie dans le sens des demandes de Soulager mais pas tuer de clarifier les termes ambigus de la proposition de loi et de lever toute forme d’euthanasie masquée.
Sans être totalement satisfaisantes, ces évolutions votées par le Sénat montrent que les alertes du mouvement sont partagées par une majorité de sénateurs qui a jugé nécessaire d’encadrer davantage les dispositions adoptées par l’Assemblée nationale.
Définition de la sédation :
En particulier, la notion d’accès à une « sédation profonde et continue jusqu’au décès » est plus précisément définie : elle ne devrait concerner que des personnes malades en fin de vie dont la souffrance est réfractaire à tout autre traitement, et donc garder un caractère exceptionnel. L’hydratation artificielle serait considérée comme un soin qui peut être maintenu jusqu’au décès. Ces dispositions sont censées atténuer les risques de dérive euthanasique par association de sédation à un arrêt d’hydratation.
Enfin, concernant les directives anticipées, les sénateurs ont précisé le cadre dans lequel le médecin devrait appliquer ou non les directives anticipées du patient, notamment au regard de sa situation médicale.
Le texte voté au Sénat reste en revanche préoccupant concernant les personnes lourdement dépendantes et incapables de s’exprimer qui dépendent d’une alimentation et d’une hydratation artificielles pour vivre.
L’agence de biomédecine doit nommer un expert après cet incident.
La priorité des équipes soignantes est d’informer les 17 patientes concernées. « Il est très important de souligner que cet incident ne remet pas en cause d’éventuels projets de grossesse. Les ovules concernés avaient été conservés dans le cadre de traitements pouvant impacter la fertilité des patientes », a précisé le CHU.
En 2013, 469 incidents avaient été répertoriés par l’Agence de Biomédecine, et 56 incidents ont conduit à la perte de gamètes et d’embryons en 2014.
Invité de Kevin Michel, Tugdual Derville était présent dans l’émission « seul contre tous » avec Maitre Jean Paillot sur Sud Radio. Tugdual Derville a apporté son éclairage sur l’affaire Jean Mercier et Bonnemaison, les débats en cours sur la fin de vie au Sénat et le scandale belge.
Le 27 octobre 2015, Tugdual Derville, délégué général d’Alliance Vita et porte-parole du collectif « Soulager mais pas Tuer « , était l’invité d’ Olivier de Keranflec’h dans le magazine d’actualité « A La source » de la chaîne KTO TV. Il a expliqué la loi fin de vie examinée par l’ensemble des Sénateurs en séance publique ce jeudi 29 octobre, et évoqué les affaires liées à la fin de vie pour lesquels les tribunaux se prononcent actuellement.
Un dossier d’euthanasie a été transmis à la Justice pour la première fois en 13 ans par la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’application de la loi sur l’euthanasie : ce cas concerne une octogénaire qui n’était pas en fin de vie.
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Cette affaire a été médiatisée par un reportage Allow me to die (à 20’35 puis 38’) diffusé en Australie en septembre dernier. Ce film présente plusieurs cas d’euthanasies, et souligne les interprétations extensives de la loi belge. Le cas qui a été transmis à la justice concerne une femme âgée de 85 ans, appelée Simona dans le reportage. Elle vit dans un home pour personnes âgées, a une vie sociale et n’a pas de problème de santé particulier. Elle explique qu’elle ne veut plus vivre, souffrant du décès de sa fille survenu 3 mois plus tôt. Le film montre ensuite sa mort en direct effectuée avec l’assistance du Dr Van Hoey, le 22 juin 2015. Son autre fille, avec qui elle n’avait plus de contact depuis 30 ans, n’a pas été avertie. Ce médecin est président de l’association « Recht op waardig sterven », l’équivalent en Flandre de l’Association pour le Droit deMourir dans la Dignité (ADMD).
Entorses à la loi :
Selon l’article de la Libre Belgique du 28 octobre 2015 qui fait un compte rendu de cette histoire, ce cas présente plusieurs entorses à la loi :
« Simone ne souffre pas d’un problème physique particulier qui entraîne d’affreuses souffrances ni d’une maladie psychique. Face caméra, le docteur Marc Van Hoey, son médecin traitant, en convient. « Elle ne veut pas mourir parce qu’elle est dépressive. Non. Mais parce qu’elle en a marre ». En avoir marre de la vie? Ce n’est pas un diagnostic médical qui entre dans les conditions de la loi de 2002.
Interrogé par le journaliste, le médecin explique qu’il va indiquer « dépression réactive » sur la déclaration d’euthanasie et préciser qu’elle était impossible à traiter. Là encore, on peut s’interroger: on ne fait pas son deuil en trois mois… A-t-on vraiment mis tous les traitements en œuvre?
Le médecin n’a pas davantage consulté un troisième confrère, comme l’exige la loi sur l’euthanasie quand le décès du patient n’est pas prévu avant brève échéance. Pourquoi? « Pas de problème », répond encore le docteur Van Hoey au journaliste australien. Comment en est-il sûr? « Mon expérience« . »
Un suicide assisté :
Ce que souligne le reportage, c’est qu’il s’agit d’un suicide assisté dans la mesure où cette femme prend elle-même le produit létal dans un verre d’eau donné par le médecin, ce qui n’est pas autorisé par la loi belge.
La commission de contrôle de l’euthanasie, qui a traité plus de 8000 euthanasies officiellement déclarées depuis 2002, a eu au fil des années une interprétation extensive de l’application de la loi.
Plusieurs cas récents ont été l’objet de vives critiques au niveau international, tel celui de la jeune Laura, âgée de 24 ans, en bonne santé et souffrant de dépression qui a obtenu une autorisation d’euthanasie cet été.
Le mardi 27 octobre 2015, la Commission mixte paritaire (CMP) réunissant sept députés et sept sénateurs n’est pas parvenue à s’accorder sur une version commune du projet de loi Santé.
Ce projet de loi qui fait l’objet d’une procédure accélérée avait été adopté par l’Assemblée nationale le 14 avril, mais le texte adopté au Sénat le 6 octobre avait modifié nombre de ses dispositions. La Commission mixte paritaire était donc chargée de proposer un texte sur ces dispositions restant en discussion, mais n’a pas pu aboutir à un consensus.
Le texte va d’abord revenir à partir du 16 novembre en nouvelle lecture à l’Assemblée nationale, puis au Sénat vraisemblablement début décembre. Le projet de loi doit être adopté définitivement par le Parlement d’ici à fin 2015, l’Assemblée ayant le dernier mot en cas de désaccord persistant entre les deux chambres.
Concernant les principales mesures sur l’avortement, elles ont été votées dans les mêmes termes par les deux Chambres et ne peuvent plus être modifiées : suppression du délai de réflexion d’une semaine pour l’IVG, autorisation donnée aux Centres de santé de pratiquer des IVG chirurgicales et aux sages-femmes de pratiquer des IVG médicamenteuses (reste cependant en discussion la nécessité ou non d’intégrer la formation à cette pratique dans leurs études initiales).
L’avortement ne doit pas être une fatalité
Alliance VITA a dénoncé à de multiples reprises l’absence de véritable politique de prévention de l’avortement, et considère que « intégrer l’aide aux femmes dont la grossesse est imprévue ou difficile est essentiel pour que l’avortement ne soit pas une fatalité ». Le Collectif Sages-femmes de demain a également pris position pour s’inquiéter du nouveau rôle qui leur sera confié : « En nous faisant supporter la question ultra-sensible de l’avortement médicamenteux (la moitié des IVG actuels), c’est tout l’équilibre de notre profession qu’on prend le risque de bouleverser. »
Alors que le Sénat belge s’est auto-saisi depuis quelques mois d’un rapport sur la question de la gestation pour autrui (GPA), un sondage de l’Institut Dedicated Research révèle que pour la majorité des belges cette question n’est pas une priorité politique.
57% défavorables à la GPA
Ce sondage, commandité par Action pour la Famille- Actie voor het Gezin, révèle également que 57% des personnes interrogées sont défavorables à cette pratique.
Sans être strictement interdite, la gestation pour autrui est pratiquée de manière restrictive dans trois centres de procréation. Entre 150 et 200 enfants sont nés en 20 ans.
Le groupe des femmes du parti centriste CDH (Centre démocrate humaniste) a clairement exprimé son opposition à toute légalisation, il y a quelques jours, dans une tribune parue dans la Libre Belgique.
Pourtant la légalisation de la GPA n’est pas à l’ordre du jour législatif en Belgique. Depuis la dernière réforme de l’Etat (2012), le Sénat n’a plus de pouvoir d’initiative législative : ce rapport parait être une forme de pression vers la Chambre des représentants.
Jean Mercier, 87 ans, a été condamné le 27 octobre 2015 par le tribunal correctionnel de Saint-Etienne à un an de prison avec sursis pour « non-assistance à personne en danger », après avoir aidé sa femme malade et dépressive à se suicider en 2011. (suite…)
Tugdual Derville réagit à la condamnation en appel du docteur Bonnemaison, par la cour d’assises d’Angers, à deux ans de prison avec sursis pour un seul empoisonnement.
Quelle est votre appréciation sur cette peine ?
Il faut lire cette peine dans le contexte d’un procès en appel : après un premier acquittement scandaleux en juin 2014, une condamnation était essentielle. En dédouanant totalement le docteur Bonnemaison, la cour d’assises de Pau avait lancé un signal dramatique : un médecin pouvait tuer ses patients sans encourir de sanction pénale…
Plusieurs manifestations indécentes de soutien au docteur Bonnemaison avaient mobilisé des dizaines de soignants de son hôpital de Bayonne, semblant montrer que la vie de malades âgés, fragiles et proches de la fin, ne faisait pas le poids devant l’atteinte à la réputation d’un collègue, enfant bien-aimé du pays.
Il y a dix-sept mois, nous nous étions mobilisés pour obtenir du ministère public qu’il fasse appel. Et nous venons d’assister au même retournement que dans l’affaire Debaine, en 2008 : il s’agissait du meurtre d’une personne handicapée par sa mère désespérée. Lydie Debaine avait initialement bénéficié d’un acquittement avant d’être, elle aussi, condamnée à une peine symbolique en appel.
Pour Nicolas Bonne-maison aux assises d’Angers, à plus grande distance de la confusion émotionnelle observée à Pau, l’enjeu n’était plus tant la nature de la peine que le principe d’une peine. C’est en ce sens que la condamnation de deux ans de prison avec sursis est partiellement rassurante. L’interdit de tuer un patient reste un principe intangible.
Pourtant, un seul empoisonnement sur sept a été sanctionné…
Nous n’étions évidemment pas dans la délibération du jury, mais ce résultat est effectivement étrange et, pour tout dire, absurde. La plupart des médias s’accordent pour dire qu’un tel verdict alimente la confusion…
L’impression générale est que le jury n’a pas consenti à blanchir le médecin, par ailleurs déjà radié de son ordre professionnel. Mais qu’il n’a pas voulu l’accabler. Chacun sait bien, cependant, que les six autres cas auraient pu valoir sanction.
Il faut se demander ce que le « cas » de madame Iramuno – le seul pour lequel Nicolas Bonnemaison est convaincu d’empoisonnement – a de spécifique : un délai très bref entre l’injection d’Hypnovel et la mort de la patiente ; un geste décidé et effectué par le médecin seul, de façon expéditive, puis l’abandon des conséquences à une jeune aide-soignante laissée seule pour accompagner la patiente ; le pari honteux sur la mort de cette victime dont le gain (un gâteau au chocolat) sera d’ailleurs réclamé une fois le décès survenu ; et, bien sûr, la constitution du fils de madame Iramuno comme partie civile. Au fond, les jurés n’ont pu qu’être impressionnés par la conjonction des accusations précises des soignantes et du désarroi de la famille de cette patiente.
Pourquoi est-ce pour de l’Hypnovel (un puissant sédatif) que l’accusé est condamné et non pour les deux cas d’administration d’un dérivé du curare, qui n’est pas un médicament autorisé en fin de vie ?
Justement, c’est à mon avis parce que les familles des deux « victimes » du Norcuron soutiennent le médecin. Une condamnation les aurait fait protester à grand bruit. Ici encore, c’est l’émotion qui anesthésie la raison. Si on y réfléchit un instant, c’est effrayant quant au principe d’égalité devant la justice.
Notre société individualiste est aussi celle de la toute-puissance des forts. Elle en arrive à entretenir une conception fusionnelle de la famille qui porte atteinte à la protection des plus fragiles. Tout se passe comme s’il appartenait aux valides de décider du sort des dépendants… En l’absence de « projet parental », la vie n’est pas considérée comme digne de respect à ses débuts. De même, les personnes âgées privées de « soutien filial » sont moins protégées quand elles approchent de leur fin. En réalité, demander au membre d’une famille de décerner des brevets de vie ou des arrêts de mort sur une personne fragile, c’est faire peser sur lui un pouvoir exorbitant, inhumain dans tous les sens du terme.
Quel est l’impact du procès sur le débat fin de vie au Parlement ?
Nous avons évité la dépénalisation jurisprudentielle de l’euthanasie qu’un acquittement aurait induite. Le défilé de militants de l’euthanasie venus soutenir l’accusé d’Angers, certains venant de Belgique, a fait du prétoire une tribune assez confuse de leurs revendications. Nous avons au moins la preuve qu’il existe des sédations euthanasiques, puisque c’est bel et bien avec un sédatif très classique que Nicolas Bonnemaison a empoisonné madame Iramuno. Notre alerte sur la sédation profonde et continue jusqu’au décès contenue dans la proposition de loi fin de vie est totalement validée, d’autant que ses auteurs ont refusé de préciser dans leur texte que la question de l’intention — ou non — de donner la mort n’avait pas à entrer en ligne de compte.
La ligne d’argumentation adoptée par certains des témoins qui ont défilé à la barre est inquiétante sur leur conception de la fin de vie : plus que le principe même de provoquer la mort, c’est le déficit de collégialité dans la décision de prescrire et l’absence d’information des proches qu’ils ont contestés chez l’accusé.
Il reste que le docteur Bonnemaison a martelé avoir toujours eu l’intention de « soulager mais pas tuer », et que Jean Leonetti a également utilisé cette formule pour défendre sa nouvelle loi. Il faut que les parlementaires qui finissent d’examiner ce texte ces semaines-ci aient la sagesse de l’amender clairement dans ce sens, s’ils veulent être cohérents avec cette intention.