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Quel regard sur les personnes âgées en France ?

par Claire-Marie | octobre 1, 2024 | Grand âge

Quel regard sur les personnes âgées en France ?

Quel regard est porté par la société sur les personnes âgées, et quelle est leur situation ? La journée mondiale des personnes âgées est célébrée le 01 octobre de chaque année. Notre société vieillit et cette tendance va se poursuivre dans les prochaines années. La situation et la perception des personnes âgées dans la société sont donc des enjeux importants.

Situation des personnes âgées en France : la longue tendance à l’amélioration de leur situation économique est-elle en train de se retourner ?

Dans un rapport détaillé présenté à l’occasion de cette journée, les Petits Frères des Pauvres apportent de nombreuses informations sur les situations de pauvreté qui touchent les personnes âgées.

Sur une perspective historique longue, la situation des personnes âgées s’est beaucoup améliorée sur les dernières décennies. Un élément notable et fondateur est la création, au sortir de la seconde guerre mondiale, de la Sécurité sociale et du régime des retraites. En 1956, le premier minimum social est créé au profit des personnes âgées. L’idée est d’attribuer une allocation à un assuré sans que celle-ci ne dépende des cotisations versées.

De nombreux facteurs ont contribué à améliorer la situation financière des personnes âgées : plein emploi dans les années après-guerre, plus forte participation des femmes au marché du travail, création des régimes de retraite complémentaire rendus obligatoires en 1972. Le rapport constate que « si on analyse la pauvreté des personnes âgées par l’approche monétaire du taux de pauvreté, le nombre de personnes de 65 ans et plus sous le seuil de pauvreté a été divisé par 3,5 entre 1970 et 2006, avec un taux de pauvreté qui a chuté de 35 % en 1970 à 10 % en 2006« . Selon l’INSEE, « En 2022, le taux de pauvreté des 65 ans et plus est de 11,1 % vs 14,4 % pour l’ensemble de la population« .

Le revenu médian mensuel, c’est-à-dire le revenu qui sépare en deux la population (50% de la population gagne plus, 50% gagne moins que ce niveau médian) est supérieur d’environ 5% pour les retraités, comparé à l’ensemble de la population.

Ces statistiques globales ne doivent cependant pas masquer les disparités de situation au sein de la population âgée. On dénombre par exemple 1.4 million de personnes de plus de 65 ans sous le seuil de pauvreté, défini comme 60% du revenu médian de toute la population (soit un revenu disponible de 1158 euros pour une personne seule). Les auteurs notent que le taux de pauvreté reste plus important pour les femmes que pour les hommes.

Ainsi, ce taux touche 6.6% des hommes et 10.1% des femmes âgés de plus de 75 ans (chiffres de 2018). D’autres facteurs que le genre sont recensés pour décrire les inégalités : le fait de vivre seul plutôt qu’en couple, et le lieu d’habitation. Les auteurs rappellent que « les pensions versées aux retraités résidant dans les départements d’Île-de-France sont très supérieures à la moyenne nationale, de 40 % à Paris, 36 % dans les Yvelines et les Hauts-de-Seine et 23 % dans l’Essonne. À l’inverse, les départements du nord, du nord-est de la France ainsi que du Massif central présentent des niveaux de pensions inférieurs à la moyenne nationale« .

Avec les travaux menés depuis 2017 dans leur baromètre sur la solitude et l’isolement, les Petits Frères des pauvres « alertent sur les liens entre isolement des ainés et pauvreté« . Un chiffre, parmi d’autres, illustre ce propos. 5% des personnes âgées au revenu inférieur à 1000 euros est en situation de mort sociale. C’est 1% pour les personnes âgées au revenu supérieur à 4500 euros.

Ces chiffres dessinent une situation, et sont à compléter par les tendances. La perspective, selon le rapport, n’est pas bonne. « Même si leur taux de pauvreté reste toujours inférieur à celui du reste de la population, il est passé de 5,9 % en 2016 à 10,6 % en 2022 pour les 65-74 ans et de 8,2 % à 11,4 % pour les 75 ans et plus » (source INSEE).

Reprenant une image parlante, le rapport parle de « trappe à la pauvreté » pour les personnes âgées vivant seule : « le taux de pauvreté des personnes âgées vivant seules est en hausse constante depuis 2016 (+ 7,8 points) et depuis 2019, il est supérieur au taux de pauvreté de l’ensemble de la population avec un écart de plus en plus important d’année en année: + 1,3 % en 2019, + 2,7 % en 2020, + 3,4 % en 2021, + 4,4 % en 2022« .

Ces chiffres rejoignent le constat d’acteurs de terrain. Dans un rapport publié en 2023, le Secours catholique « constate que parmi les Français rencontrés par l’association, la part des plus de 60 ans est passée de 6 % à 13 % en dix ans« .

Quelle est la perception du grand âge par la population ?

A l’occasion de cette semaine bleue, le Conseil de l’âge (HCFEA Haut Conseil de la Famille, de l’Enfance et de l’Age) a lancé une enquête « afin de disposer de la perception d’un échantillon représentatif de la population de la vieillesse, du vieillissement de la population, des personnes de 65 ans et plus, ainsi que des comportements âgistes« .

Il ressort du sondage que pour la majorité des français, l’entrée dans la vieillesse débute à 65 ans. Sans surprise, les tranches les plus jeunes de la population portent un regard différent que la moyenne. Ainsi, 49% des moins de 35 ans estiment que l’on est « vieux » à 55 ans. Cet différence d’appréciation se retrouve dans le vocabulaire employé. Si les termes de « retraités », les « séniors » et « les papis et mamies » sont les termes les plus employés pour désigner les personnes de plus de 65 ans, là encore, la population plus jeune emploie d’autres termes. Les 18-24 ans utilisent en priorité « personnes âgées », « anciens » et « vieux ».

Interrogé sur ce qu’apportent les personnes âgées à la société, l’ensemble de la population toutes tranches d’âge confondues appuie fortement l’idée que « les personnes de 65 ans et plus peuvent apporter beaucoup de choses aux autres » et qu’ « il est tout aussi agréable de fréquenter des personnes de 65 ans et plus que des jeunes« . Mais dans les tranches 18-49 ans, ils sont un peu plus d’un tiers à estimer que « les personnes de 65 ans et plus sont lentes et font perdre du temps aux autres« .

Cette opinion est intériorisée par certaines personnes âgées : 16% des 70 ans et plus l’affirment également. Reflet des débats sur le partage de la croissance entre génération, 64% des 35-49 ans et 51% des 18-24 ans affirment que « les personnes de 65 ans et plus ont bénéficié de conditions privilégiées par rapport aux jeunes générations« .

L’enquête a cherché aussi à mesurer la discrimination sur la personne âgée, ou « âgisme ». En synthèse, les auteurs écrivent que : « non négligeables, les phénomènes d’âgisme restent relativement peu fréquents au sein de la population et se manifestent en premier lieu par des moqueries ou des paroles déplacées« .

Le vieillissement de la société étant une réalité qui va durer, travailler sur la perception de l’âge et des personnes âgés est un enjeu important pour les années à venir. Si les politiques publiques sont nécessaires, elles ne peuvent remplacer le comportement de chacun et le regard porté sur les personnes âgées. Alliance VITA propose quelques pistes dans son dépliant « changeons nos regards« . Publié en janvier 2022, il garde une actualité certaine.

les personnes âgées en france sous le regard de la société

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Promotion du don de gamètes, les jeunes pris pour cible

par Claire-Marie | septembre 27, 2024 | PMA

Promotion du don de gamètes, les jeunes pris pour cible

Un tour de France et force publicité pour trouver de nouveaux donneurs de sperme ou d’ovocyte ? C’est le nouveau concept lancé par l’Agence de la biomédecine. Ce Tour #FaitesDesParents qui se déroule du 18 septembre au 11 octobre 2024 s’inscrit dans la continuité de leur campagne #FaitesDesParents lancée en octobre 2023.

Le concept ? Un bus itinérant se rend dans dix villes dotées d’un Cecos (Centre d’étude et de conservation du sperme). De Caen à Clermont-Ferrand, de Bondy à Lille, des soignants expliquent le processus de don aux personnes qu’elles rencontrent.

L’objectif annoncé est simple : « Faire connaître le don de gamètes et encourager les personnes à s’inscrire pour faire un don, afin de réduire le temps d’attente des milliers de personnes qui en ont besoin pour connaître le bonheur de devenir parent ».

L’idée est rien de moins que de « prendre les gens par la main et les emmener jusqu’à un centre de don« , explique la directrice générale de l’ABM, Marine Jeantet, qui n’hésite pas à citer le public qu’elle vise en priorité : « Nous irons chercher les jeunes dans les endroits où ils sont, dans les facs, dans les quartiers sympas de centre-ville »…

Les slogans et la communication visent en effet en particulier les jeunes : « Lorsque l’on est étudiant·e, on n‘a pas forcément envie – du moins dans l’immédiat – d’avoir des enfants. Mais en donnant vos spermatozoïdes, vous offrez à d’autres le bonheur d’être parents. Vous ne voulez pas faire d’enfants ? #FaitesDesParents».

La philosophie portée par cette campagne s’inscrit dans la mouvance « childfree » constatée ces dernières années. il s’agit d’un courant de pensée valorisant le refus de devenir parent pour des raisons de confort personnel et d’hédonisme, raisons qu’avait notamment relevé une enquête Ifop pour Elle en 2022.

Parmi leurs outils, on note en effet la présence de vidéos de promotion du don de gamètes portant ce genre de messages : continuer à « profiter de tous ses vendredis soirs« , à « être le meilleur aux jeux vidéo » ou encore continuer de « profiter de toutes ses grasses matinées« , c’est possible en devenant donneur et en faisant des parents – au lieu de faire des enfants ».

Si l’Agence de la biomédecine ne ménage ni son énergie ni les fonds publics pour tenter de recruter rapidement et massivement de nouveaux donneurs et donneuses de gamètes, c’est bien en raison de l’évolution de la loi de bioéthique de 2021, responsable, comme l’annonce l’ABM, de ce qu’on constate aujourd’hui et qui était évidemment prévisible : « les besoins en dons de gamètes ont explosé ! […] de 2000 demandes par an avant 2021 à 13000 en 2023 ». Or en 2022, on recensait 714 candidats au don de spermatozoïdes et 943 donneuses d’ovocytes.

Concernant les coûts, le dernier rapport de la Cour des comptes de janvier 2024 révèle que le budget alloué par le ministère de la Santé à cette campagne de promotion a été multiplié par cinq par rapport aux autres années pour atteindre la somme de 3,5 millions d’euros en 2023.

Cette campagne est axée sur l’injonction faite à tous de donner ses gamètes, et cela dès 18 ans. Il y une forme de culpabilisation implicite : si vous ne donnez pas, certains n’auront pas d’enfant. On lit sur le site de l’ABM « Avec la nouvelle loi, de plus en plus de personnes pourront faire appel à la PMA. Aujourd’hui, plus que jamais, elles comptent sur vous ».

Ces slogans viennent également appuyer sur des ressorts d’altruisme : « en donnant vos spermatozoïdes, vous offrez à d’autres le bonheur d’être parents ». Le pathos, l’émotion, viennent tirer de bonnes ficelles du cœur humain : notre sensibilité et notre disposition à la générosité. Mais ces ficelles peuvent aussi brouiller notre discernement. D’autant qu’elles sont particulièrement efficaces car elles laissent peu de place à la critique ou au débat.

Tout cela provoque une immense confusion, avec le don de sang par exemple. Alors même que cela n’a rien à voir. Avec le don de gamètes, on n’est pas dans le soin mais dans la réponse à un désir. Les gamètes sont des cellules porteuses de vie, c’est en cela qu’elles sont si particulières. Mais elles ne sont pas vitales. Si les banques de gamètes, les Cecos, sont à sec, personne ne va mourir.

Malgré ses campagnes annuelles, l’ABM peine à faire augmenter le nombre de donneurs. N’y a-t-il pas là à se questionner ? Si les dons sont rares, cela démontre que « ce n’est pas rien », de donner ses gamètes. Cela est et demeure la possibilité d’être mère ou père biologique d’un voire de plusieurs enfants. Il faut savoir que les dons d’un même donneur de sperme peuvent aboutir à la naissance de 10 enfants, selon les règles en vigueur.

Par ailleurs, depuis le 1er septembre 2022, tout donneur doit obligatoirement accepter que son identité ainsi que des données dites « non-identifiantes » (notamment son âge, son état général, les motivations de son don…) le concernant puissent être révélées aux enfants nés de son don, si ces enfants en font la demande, à leur majorité.

Pour Alliance VITA, il est grave et irresponsable de cibler particulièrement les jeunes. Comment présumer par avance que leur consentement puisse être pleinement libre ? Qui peut prévoir la manière dont ils pourront réagir si 18 ans plus tard, un enfant toque à la porte de leur vie parce qu’il veut avoir accès à leur identité ?

Pour aller plus loin :

PMA : enjeux de la “pénurie” du don de sperme – juillet 2024

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Journée mondiale de la contraception : quelles tendances en France ?

par Claire-Marie | septembre 27, 2024 | Contraception

Journée mondiale de la contraception : quelles tendances en France ?

La journée mondiale de la contraception, le 26 septembre, est l’occasion d’observer des tendances en France sur cette question. Cette journée, la 17ème, est une plateforme, soutenue par le Fonds des Nations Unies pour la Population (UNFPA) pour promouvoir l’information et l’utilisation de méthodes contraceptives.

Quelles tendances pour l’utilisation des différentes méthodes contraceptives ?

Les enquêtes des instituts publics comme l’INSERM et l’INED ont relevé depuis plusieurs années une baisse de l’utilisation de la contraception hormonale féminine (pilule contraceptive). Selon un article publié dans The Conversation qui s’appuie sur ces études, en 2019, 26% des femmes âgées de 15 à 49 ans y ont recours. Elles étaient 47% en 2005. Une tendance à la baisse s’était alors déjà amorcée et ce chiffre est passé à 36% en 2010.

Différents événements, comme par exemple le scandale de la pilule de 3° et 4° génération, alertant sur des effets secondaires néfastes peuvent avoir contribué à une désaffection pour les méthodes hormonales. Plusieurs études scientifiques ont également pointé les risques supplémentaires dans plusieurs domaines : cancer du sein, santé mentale, gestion du stress (voir notre article sur ce sujet ici).

Plus récemment, un nouveau scandale sanitaire lié à un médicament progestatif et prescrit, entre autres, comme moyen de contraception met en lumière la question des effets secondaires et de l’intégralité de l’information données aux patientes. Des témoignages poignants, comme celui paru dans Ouest France cet été, souligne le manque d’informations fiables données aux patientes. Selon la présidente de l’association Amavéa qui vient en aide aux femmes victimes de méningiomes liés à la prise de ces progestatifs : « Dans 90 % des cas, les femmes sont en colère. Elles se demandent pourquoi elles n’ont pas été informées avant. Et au moins la moitié d’entre elles ont été en errance thérapeutique«

Aujourd’hui, de nombreux articles ou émission sur le sujet utilisent l’expression de « charge mentale contraceptive » pour décrire la dysmétrie introduite par les dispositifs de contraception hormonale à destination des femmes (pilule, stérilet…). Des témoignages publiés par des femmes illustrent ces aspects négatifs : absence de dialogue régulier dans le couple, manque de prise en compte par les hommes des contraintes et des effets secondaires de la pilule pour les femmes, souhait d’une approche plus écologique.

En lien avec cette remise en cause du modèle de contraception géré par les femmes, la pratique de la vasectomie est en hausse en France. En 2024, l’Assurance Maladie a publié des chiffres. Ils montrent que « le nombre de vasectomies a fortement augmenté depuis 2010 en France, avec un taux annuel multiplié par 15 en 12 ans (de 1 940 en 2010 à 30 288 vasectomies en 2022)« . En pourcentage de la population masculine, ce chiffre reste très bas comparé à d’autres pays. Selon une étude internationale publiée en 2021, la vasectomie est pratiquée par 20% des hommes au Royaume Uni et 15% au Canada.

Des signes contradictoires existent cependant sur cette tendance d’utilisation de méthode de contraception masculine. Ainsi, l’OMS a publié l’été dernier une étude montrant que l’utilisation du préservatif était en baisse dans les populations jeunes. Cette étude portait sur un vaste échantillon (242 000 jeunes, 42 pays). L’âge des participants (15 ans) est néanmoins une limite importante pour extrapoler une tendance plus générale sur la population.

Malgré ces évolutions, les méthodes naturelles de régulation des naissances restent souvent délaissées dans la présentation des médias grand public. Le site du CLER souligne pourtant l’intérêt de ces méthodes pour répondre aux demandes décrites plus haut : davantage de dialogue régulier dans le couple, absence d’imprégnation médicamenteuse pour éviter les effets secondaires néfastes, meilleure prise en compte et respect de la biologie des femmes.

Les limites de l’approche dissociant sexualité et procréation

Des informations scientifiques sont disponibles pour souligner l’impossibilité de dissocier complétement procréation et sexualité. Les experts distinguent souvent l’efficacité théorique et l’efficacité pratique, qui tient compte des imperfections d’utilisation dans la vie réelle. L’OMS a publié un tableau proposant une mesure d’efficacité : le taux de grossesse pour 100 femmes faisant appel à la méthode considérée. Un point ressort clairement : dans la colonne « efficacité pratique » (« as commonly used » dans la version anglaise du tableau), aucune méthode n’atteint une efficacité à 100%.

Même pour les méthodes dites de contraception définitive comme la vasectomie, il reste une faible (0.15%) probabilité de grossesse. Un témoignage paru cet été dans le magazine Marie-France illustre concrètement cette probabilité.

Ce fait devrait inciter les pouvoirs publics et les acteurs de l’éducation à présenter les méthodes contraceptives de façon intégrale. L’expression « paradoxe contraceptif » décrit le fait que beaucoup de femmes qui avortent utilisaient une méthode contraceptive (chiffre de 72% dans un rapport de l’IGAS publié en 2010).

Le discours de dissociation est donc pris en défaut sur le terrain de la vie réelle. Les chiffres de l’avortement publiés cette semaine, avec un record de 243 623 IVG, illustrent l’urgence d’une approche globale sur ce sujet. La communication autour du thème de la contraception pourrait utilement en rendre compte à l’occasion de cette journée.

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[CP] – Record d’IVG faute de prévention

par Claire-Marie | septembre 25, 2024 | Communiqués de presse

COMMUNIQUE DE PRESSE – 25 septembre 2024

Record d’IVG faute de prévention

En 2020, une première analyse sociodémographique de la Drees a montré que les taux de recours à l’IVG étaient plus importants parmi les femmes aux niveaux de vie les plus faibles. Quatre ans après, alors que la France a connu une crise inflationniste et une dégradation du pouvoir d’achat, aucune étude n’est venue enrichir ces données. On ne peut pourtant se satisfaire que des femmes soient contraintes d’avorter en raison de difficultés économiques voire de pressions sociales et familiales, notamment masculines.

La hausse du pourcentage des IVG par voie médicamenteuse hors établissement de santé (79% dont 52% ont lieu hors établissement de santé) couplée au nombre toujours plus élevé d’avortements atteste que son accès est loin d’être entravé en France. La suppression des délais de réflexion, la possibilité maintenue du recours à la téléconsultation pour une IVG médicamenteuse participe à un accès largement simplifié, voire banalisé.

C’est un défi que le nouveau gouvernement doit prendre en compte dans un contexte démographique qui ne cesse de se dégrader.

Contact presse

Claire-Anne Brulé

+ 33(0)6 67 77 14 80 – contactpresse@alliancevita.org

Tous nos articles sur Avortement – IVG.

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Pour une transformation de l’offre de soins périnatals

par Claire-Marie | septembre 20, 2024 | Maternité et paternité

Pour une transformation de l’offre de soins périnatals

La Mission d’information sur l’avenir de la santé périnatale et son organisation territoriale, portée par un groupe de sénatrices a rendu son rapport le 11 septembre dernier. Dans un contexte de baisse de la natalité et de manque de soignants, cette mission répondait au double constat de la dégradation de la santé des mères et des nourrissons, et de la fragilisation du réseau de maternités en France.

I. Santé périnatale en France : quels enjeux ?

Etat des lieux de la mortinatalité et de la mortalité infantile

La France, longtemps bien classée en termes de santé des nouveau-nés, est aujourd’hui en mauvaise posture : depuis une dizaine d’années, la dégradation des indicateurs la place respectivement en 21 et 22e place au niveau européen en matière de mortinatalité et de mortalité infantile.

La mortinatalité désigne les enfants nés sans vie après 6 mois de grossesse, que le décès soit spontané ou consécutif à une interruption médicale de grossesse (IMG). Entre 2015 et 2019, le taux de mortinatalité spontané (hors IMG) était en France de 3,8 pour mille (alors que ce même chiffre est compris entre 1,2 et 2,7 pour mille en Finlande par exemple).

La mortalité infantile désigne la proportion d’enfants qui décèdent avant l’âge d’un an, sur le total des enfants nés vivants. Elle est exprimée pour 1000 naissances. En 2022 et en 2023, ce taux est de 4 pour mille en France (contre 1,4 à 1,9 pour mille en Norvège par exemple).

Le taux moyen de mortalité infantile sur la période 2020-2022 illustre par ailleurs des inégalités territoriales : les chiffres sont notamment deux fois plus élevés dans les départements et régions d’outre-mer (jusqu’à 9,5 pour mille) et atteignent plus de 6 pour mille dans certains départements de métropole.

Un autre indicateur à observer est celui de la prématurité, qui fragilise la santé des nouveau-nés. En France, 55 000 enfants naissent prématurément (avant 37 semaines d’aménorrhée) chaque année. Ces bébés prématurés représentent 75% de la mortalité infantile pour seulement 7% des naissances.

Concernant les mères, si les décès sont aujourd’hui rares (90 par an), les complications liées au post-partum sont encore fréquentes et nécessitent une meilleure prise en charge.

Une dégradation de la santé des bébés et des mères mal expliquée

Dans un contexte de baisse de la natalité, comment expliquer que ces différents indicateurs (mortinatalité, mortalité infantile, prise en charge des prématurés, complications post-partum) aient quant à eux augmenté ?

Les causes de la dégradation de ces différents indicateurs sont multiples, et encore mal connues, mais aussi peu rationnalisées au niveau national.

On peut noter entre autres l’augmentation de l’âge moyen des femmes enceintes, un état de santé qui n’aurait normalement pas permis une grossesse (hors intervention de la médecine procréative), l’obésité ou le diabète gestationnel des mères ou encore la précarité ou la vulnérabilité sociale qui conduisent à des parcours de soin inadéquats.

Mais l’état du système de santé n’est pas étranger à l’augmentation de la mortinatalité et de la mortalité infantile : ainsi l’offre de soins en réanimation néonatale est insuffisante, quand le manque de personnel conduit à une mauvaise organisation des soins et à des soins sous-optimaux.

La fragilisation du réseau de maternités

Devant la diminution du nombre d’accouchements, et en raison de contraintes financières et de difficultés liées aux ressources humaines (déficit de professionnels de santé), la fermeture de maternités a entraîné une diminution drastique de leur nombre sur le territoire : – 40% en trente ans (- 20% entre 2010 et 2023, voire -30% dans les départements ruraux !). Le « dogme » réaffirmé en 2023 par l’Académie de médecine plaçait un seuil d’activité minimal à 1000 naissances par an pour le maintien en exercice d’une maternité. Certaines structures ont donc fermé leurs portes en raison de ce quota.

Par ailleurs, si les naissances sont moins nombreuses, on constate un souhait croissant des femmes de se réapproprier la naissance, se tournant parfois vers des accouchements moins médicalisés et attendant des soignants une prise en charge plus personnalisée.

Des efforts ont bien sûr été faits du côté de l’Etat pour réduire la mortalité néonatale. Les décrets Périnatalité du 9 octobre 1998 par exemple, visaient à garantir une meilleure adéquation entre le niveau de risque de la patiente et du nouveau-né et le type de la maternité d’accueil, en définissant une gradation dans les capacités des maternités :

Maternité de type 1 = service d’obstétrique
Maternité de type 2a = service d’obstétrique et service de néonatologie
Maternité de type 2b = service d’obstétrique, service de néonatologie et service de soins intensifs néonatals
Maternité de type 3 = service d’obstétrique, service de néonatologie, service de soins intensifs néonatals et service de réanimation néonatale

Toutefois, les sénatrices déplorent qu’une majorité de femmes enceintes ou ayant récemment accouché soit mal informée sur cette diversité de services : 62% d’entre elles « n’ont pas entendu parler des différents types de maternité (1, 2a/b, 3) ou ne voient pas vraiment de quoi il s’agit ». On constate par ailleurs une inégalité dans le niveau de connaissance : les femmes les mieux informées mettent parfois en place une stratégie d’évitement de certaines maternités, creusant des inégalités sociales et territoriales en termes de santé.

II Préconisations pour une transformation de l’offre de soins périnatals dans les territoires

Des données regroupées pour une meilleure analyse

La première préconisation est d’adopter une stratégie nationale de santé périnatale et de rétablir les commissions nationales et régionales des naissances, avec la création d’un registre national des naissances et de la mortalité néonatale ainsi que le rapprochement des bases de données afin de pouvoir analyser les effets induits par l’organisation du système de soins et les pratiques des professionnels sur la santé des bébés et des mères.

Réfléchir en termes de « services » dans les territoires

Il est par ailleurs nécessaire, selon les sénatrices, de sortir du « dogme » des 1000 naissances par an, et de repenser le réseau de maternités pour répondre aux besoins des bébés et des mères. Le rapport propose ainsi de réfléchir en termes de « services » dans les territoires, par une « transformation de l’offre de soins » qui distingue et répartit les différents actes réalisés en maternité, pour lesquels les priorités ne sont pas les mêmes. Sans réfléchir en seuil de naissance mais plutôt en besoins sur un bassin de naissances, il est par exemple préconisé d’assurer un lit de réanimation néonatale pour 1000 naissances.

Ainsi pour le suivi pré et post natal, la proximité devrait être le critère majeur, auquel peut répondre une maternité sur un territoire isolé. Mais pour l’acte d’accouchement, c’est la sécurité qui doit primer, et donc l’envoi éventuel vers une maternité plus lointaine du domicile, mais mieux équipée et plus sécurisée. Bien sûr, il s’agit aussi de garantir des effectifs suffisants en formant davantage de praticiens (gynécologues-obstétriciens, pédiatres, anesthésistes-réanimateurs et sage-femmes).

Une meilleure communication envers les jeunes parents

La communication des informations aux parturientes mais aussi aux accouchées dans les premiers mois de vie de leur nourrisson est également essentielle. Une femme sur cinq déclare ne pas être satisfaite des informations communiquées sur cette période périnatale ; il est donc proposé un meilleur accompagnement des parents avant et après la naissance. Quant aux services de protection maternelle et infantile (PMI), ils doivent être mieux financés et insérés dans le maillage territorial pour jouer un rôle pivot dans ce suivi périnatal et plus largement dans l’accompagnement à la parentalité.

Les soignants quant à eux seraient davantage impliqués dans le repérage des vulnérabilités chez la jeune mère mais aussi chez le père, afin de prévenir la dégradation de la santé mentale et pas seulement physique. C’est en effet une mère sur cinq, mais aussi un père sur dix, qui souffre de dépression post partum. On dénombre tout de même 15 suicides de mères par an liés au post-partum. Les sénatrices proposent donc de généraliser un questionnement systématique pour mieux répondre à ces enjeux.

On peut espérer que les politiques publiques se saisissent de cette question majeure de santé publique afin d’assurer un véritable accompagnement de toutes les femmes enceintes et de tous les jeunes parents dans ce bouleversement qu’est la naissance d’un enfant.

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L’adoption internationale pourrait-elle être interdite en France ?

par Claire-Marie | septembre 20, 2024 | Droits de l'enfant

L’adoption internationale pourrait-elle être interdite en France ?

Le 5 septembre, la Chine a annoncé la fermeture de ses portes à l’adoption internationale. Cette annonce intervient dans un contexte d’un effondrement des adoptions internationales depuis 2005, alors que depuis quelques années les pays occidentaux prennent conscience de dérives voire de scandales dans les procédures d’adoption dans les pays d’origine.

Publié en mars 2024, un rapport interministériel pointe le caractère systémique de ces dérives et formule plusieurs recommandations pour renforcer les contrôles et donner suite aux demandes d’accès aux origines des enfants adoptés. A terme, c’est la possibilité même d’adopter des enfants à l’étranger qui pourrait être remise en question.

Ces vingt dernières années, la France a vu le nombre d’adoptions d’enfants venus de l’étranger s’effondrer, passant de 4 136 en 2005 à seulement 176 en 2023. Si l’adoption internationale était vue dans les années 1970 comme un geste altruiste, voire une obligation morale envers des enfants issus du Tiers-Monde menacés par la guerre, la famine ou les maladies, et une possibilité de devenir parents pour des couples « en mal d’enfant », elle est devenue de plus en suspecte au tournant des années 2000, quand des personnes adoptées ont commencé à dénoncer certaines pratiques.

En effet, ces personnes, en recherchant leurs origines, ont pu découvrir de nombreuses irrégularités dans la façon dont elles avaient pu être adoptées : absence de consentement des parents ou falsification de papiers par exemple.

Début 2021, l’association Réseau des Adopté-es à l’International en France (RAIF) a ainsi lancé une pétition pour réclamer la mise en place d’une commission d’enquête sur les adoptions illégales à l’international depuis 1970 en France. Cette pétition est signée par près de 50 000 personnes.

De son côté, la France a depuis plusieurs années renforcé les contrôles et les restrictions pour l’adoption internationale, rendant la procédure de plus en plus complexe. En 1993, la Convention de la Haye, ratifiée par la France en 1998, marque une étape importante puisqu’elle consacre le principe de l’intérêt supérieur de l’enfant privé de famille et le principe de subsidiarité. Elle fixe un cadre juridique et définit les responsabilités respectives des pays d’origine et d’accueil.

Cette convention prévoit la mise en place d’autorités centrales dans chaque pays concerné qui doivent accompagner les démarches d’adoption. Les Etats d’origine doivent vérifier le consentement libre et éclairé des parents ou des représentants légaux.

La loi du 4 juillet 2005 crée l’agence française de l’adoption (AFA) chargée de faciliter les démarches des parents qui souhaitent adopter à l’étranger. En février 2022, la loi visant à réformer l’adoption dite « loi Limon » interdit les démarches individuelles et instaure un contrôle plus rigoureux des organismes intermédiaires.

Ces dernières années, prenant en considération l’intérêt supérieur de l’enfant, la France a été conduite à suspendre les adoptions internationales en Haïti (mars 2020), en Russie et en Ukraine (mars 2022), au Burkina Faso et au Mali (septembre 2023), puis à Madagascar (octobre 2023). Le Quai d’Orsay a fait prévaloir l’absence de garanties nécessaires en termes de « sécurité et d’éthique des procédures » pour justifier ces suspensions (Réponse du Ministère des affaires étrangères du 22/02/2024).

Dans ce contexte, le gouvernement a mis en place fin 2022 une mission interministérielle chargée d’enquêter sur les pratiques illicites de l’adoption internationale et de formuler des recommandations. Au total, cette mission a auditionné 179 responsables, professionnels et témoins aussi bien en France qu’à l’étranger, entre décembre 2022 et juin 2023. Ses conclusions ont été publiées en mars 2024 dans un rapport de 118 pages.

Au terme de ses travaux, la mission reconnaît l’existence d’importantes dérives dans l’essor de l’adoption internationale : versement de sommes d’argent, défaut de consentement, falsification de pièces…Dans les cas les plus graves, la mission fait état de kidnapping, vol, achat ou vente d’enfants. Ces pratiques sont dites « illicites » puisqu’elles n’étaient pas toutes illégales au moment où elles ont lieu. La mission attribue un caractère systémique à ces pratiques au vu de « l’importance du nombre de pays concernés » et de « l’étalement dans le temps des pratiques recensées ».

Elle cite une enquête menée en mai 2020 par l’association la Voix des adoptés auprès de ses adhérents sur les pratiques illicites. Sur un échantillon de 203 répondants, 29 % déclarent avoir en leur possession des éléments sur des irrégularités dans le cadre de leur adoption.

La mission reconnaît aussi tout le travail accompli par la France pour encadrer l’adoption et minimiser les risques. Elle estime que « le dispositif français de l’adoption internationale est désormais solide et bien tenu ». Néanmoins, elle demande que la France reconnaisse « les carences collectives dans la protection des enfants ». Dès les années 1980, des ambassadeurs et des consuls ont alerté sur certains risques repérés et ont dénoncé des pratiques illicites dont ils avaient été témoins. Pourtant, les autorités publiques ont tardé à prendre les mesures qui s’imposaient.

Ainsi, le rapport formule une série de recommandations, notamment la reconnaissance officielle de l’existence des pratiques illicites qui ont pu accompagner les adoptions internationales et des manquements qui les ont permises. Plusieurs recommandations portent sur le renforcement du contrôle et sur la coordination entre les différents acteurs. Enfin, le rapport donne ses recommandations pour mieux accompagner les personnes adoptées et faciliter l’accès à leurs origines. Le rapport préconise ainsi de créer une commission indépendante ayant pour mission « d’accueillir et écouter les personnes dont l’adoption à l’étranger a été affectée par des pratiques illicites, et de leur proposer un accompagnement adapté ».

Au même moment, des travaux ont également été menés dans d’autres pays européens sur les dérives de l’adoption à l’étranger. Ainsi, en début d’année 2024, un rapport danois a révélé que les agences d’adoption exerçant sous le contrôle de l’Etat danois étaient informées de falsifications d’identités chez les enfants adoptés en Corée du Sud dans les années 1970 et 1980. Ces révélations ont conduit le Danemark à suspendre toutes les adoptions internationales.

En mai 2024, le gouvernement néerlandais, à son tour, a annoncé mettre un terme de manière définitive aux adoptions dans d’autres pays, en raison d’abus structurels systémiques. Un rapport publié en 2021 avait montré l’existence de nombreuses pratiques illicites et mis en cause le gouvernement néerlandais dans le traitement de ces pratiques.

Alors que le nombre d’enfants adoptés à l’étranger est passé sous la barre des 200 adoptions l’an dernier et que la liste des pays interdits ne cesse de s’allonger, la France va-t-elle continuer d’autoriser l’adoption internationale ? La question peut légitimement se poser. En tout cas, dans le bulletin de la Mission de l’adoption internationale (MAI) publié en août, son chef Etienne Rolland-Piègue ne l’exclut pas. La France devrait, selon lui, « prendre le temps de débattre d’une telle option, avec pour seule boussole l’intérêt supérieur des enfants ».

Sur le même sujet : Loi adoption : une réforme qui fragilise le cadre existant

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Système de santé : l’enjeu du vieillissement pour les affections longue durée

par Claire-Marie | septembre 20, 2024 | Santé

Système de santé : l’enjeu du vieillissement pour les affections longue durée

Le système de santé traverse une crise que la perspective du vieillissement de la population rend plus aigüe.

Un rapport centré sur les Affections de Longue Durée (ALD) a été publié récemment à ce sujet. Commandé par Elisabeth Borne lorsqu’elle était à la tête du gouvernement, cette revue des dépenses liées aux ALD entend proposer des recommandations « pour un dispositif plus efficient et équitable« , selon le titre du rapport. Il est porté conjointement par l’Inspection Générale des Finances (IGF) et l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS). C’est donc un double regard, financier et sanitaire, qui est posé sur l’état actuel de la prise en charge des ALD. La lettre de mission d’E Borne précise d’ailleurs qu’il y a 3 objectifs essentiellement budgétaires :

Examiner les modifications juridiques et opérationnelles permettant de ralentir la croissance du coût du dispositif ;
Interroger le périmètre des dépenses prises en charge pour les assurés en ALD
Explorer des systèmes de prise en charge alternatifs à l’exonération de ticket modérateur par le dispositif ALD.

Affections Longue Durée : de quoi parle-t-on ?

Le dispositif des ALD date de la mise en place de la Sécurité Sociale, en 1947, juste après la fin de la guerre. Il vise les « « affection de longue durée nécessitant un traitement régulier, et notamment l’hospitalisation, ou lorsque son état nécessite le recours à des traitements ou thérapeutiques particulièrement onéreux« . L’objectif est d’offrir à ces assurés une protection contre les restes à charge élevés et le renoncement aux soins.

Les bénéficiaires sont exonérés du ticket modérateur pour les soins en lien avec l’affection considérée et « dans la limite des tarifs conventionnels remboursables« . Les auteurs résument l’impact du dispositif par quelques chiffres :

La dépense moyenne totale d’un assuré en ALD, pour les soins en lien et sans lien avec son affection, est de 9 300 € par an tandis que son reste à charge s’élève à 840 € par an.
Mais les assurés en ALD supportent, jusqu’à 80 ans, des restes à charge avant les remboursements éventuels des mutuelles plus élevés que la population générale.
Le coût spécifique du dispositif ALD pour les finances publiques a été estimé par la mission à 12,3 Md€ en 2021, dont 92% viennent de l’exonération du ticket modérateur.

De 4 affections définies au départ, la liste est passée à 30 ALD, chacune définie par une pathologie (exemple : AVC invalidant, Alzheimer, paraplégie, mucoviscidose…). S’y ajoutent deux ALD dites « hors liste », pour des maladies ou des affections non listées dans les 30 premières et nécessitant une prise en charge de durée prévisible supérieure à 6 mois ou pour des polypathologies.

En 2021, ce sont 13.7 millions de personnes qui bénéficient de ce dispositif, soit un français sur 5. Quatre affections concentrent l’essentiel des patients : les maladies cardio-vasculaires avec 4 millions de personnes, le diabète (type 2) avec 3.6 millions, les tumeurs malignes avec 2.6 millions et les affections psychiatriques de longue durée, avec 1.7 million d’assurés. Dans les affections hors liste (ALD 31), le rapport souligne la grande hétérogénéité des affections : affection rétinienne (64000 assurés), endométriose (12000 assurées), troubles du sommeil (14000), troubles de l’identité sexuelle (19000).

L’âge moyen d’une personne bénéficiaire de l’ALD est de 66 ans, contre 41.5 pour la population française dans son ensemble.

Quel avenir pour le dispositif des ALD ?

Le rapport se montre critique sur la façon dont le dispositif est géré. Il estime par exemple que « la reconnaissance d’une ALD n’est pas toujours conditionnée à la sévérité de la pathologie et au coût du traitement. En outre, si le périmètre de certaines ALD est extrêmement précis, basé sur des critères médicaux clairs et objectifs, d’autres laissent plus de place à l’appréciation du médecin« . Par ailleurs, les auteurs écrivent que « le dispositif est peu contrôlé par l’assurance maladie, dans un contexte de ressources médicales raréfiées« .

D’après les auteurs, le contexte de vieillissement de la population, entraînant une hausse des pathologies chroniques, met en risque la « soutenabilité financière » du dispositif. Le coût actuel est estimé à 12 milliards d’euros dans le rapport. Ce chiffre est à comparer avec le total des dépenses de santé des assurés en France, estimée autour de 210 Mds dans le rapport. Sur ces 210 Mds, les personnes bénéficiant d’une prise en charge pour ALD dépensent environ 120 Mds.

Les auteurs présentent plusieurs pistes pour réformer le dispositif en vue de faire des économies. Parmi les recommandations se trouvent des mesures de contrôle, une revue des critères d’accès aux ALD avec deux niveaux de prise en charge au lieu d’un seul, et des refontes plus importantes du système. Il s’agirait par exemple d’instituer un plafond sur le « reste à charge » d’un assuré plutôt que le système actuel d’exonération du ticket modérateur.

A titre d’exemple, le rapport signale « qu’en Allemagne, depuis 2004, il existe un système de plafonnement des restes à charge, fixé à 2 % du revenu annuel pour les assurés de droit commun et 1 % pour les personnes souffrant de maladies chroniques portant sur les dépenses remboursées par l’Assurance Maladie Obligatoire« .

Logiquement, plus le plafond de ce « bouclier sanitaire » serait élevé, plus les économies seraient importantes, au détriment des assurés.

Au total, ce rapport met en lumière les tensions budgétaires du système de santé et la recherche par les pouvoirs publics de mesures d’économies. Dans ce contexte, la vigilance s’impose sur les promesses annoncées pour les soins palliatifs cette année.

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Journée mondiale Alzheimer : un enjeu de santé publique

par Claire-Marie | septembre 20, 2024 | Grand âge

Journée mondiale Alzheimer : un enjeu de santé publique

Samedi 21 septembre se tient la journée mondiale Alzheimer pour informer et sensibiliser le grand public à la maladie, pour lever les préjugés qui l’entourent et donner des réponses aux famille et aux proches.

La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative qui affecte principalement la mémoire, mais également d’autres fonctions cognitives, liées par exemple au langage, au raisonnement, à l’apprentissage…. Cette maladie évolue généralement vers une perte d’autonomie. C’est une des causes principales de handicap et de dépendance chez les personnes âgées dans le monde. Actuellement, il n’existe aucun traitement pour la guérir.

1,2 million de personnes en sont atteintes en France et ce nombre pourrait aller jusqu’à 1,8 million en 2050.

Si la maladie d’Alzheimer est souvent associée à la perte de mémoire, elle touche d’autres zones du cerveau au fil de son évolution, compliquant la capacité à communiquer, à réaliser plusieurs choses en même temps ou les actes de la vie quotidienne. C’est pourquoi la présence d’un aidant familial ou professionnel aux côtés de la personne malade est généralement nécessaire. Plus de 2 millions d’aidants apportent leur soutien quotidien aux personnes souffrant de cette maladie.

Où en est la « stratégie nationale maladies neurodégénératives 2024-2028 » ?

Après une mission flash sur les maladies neurodégénératives présentée le 12 juillet 2023 et dressant une série de recommandations pour mieux soutenir les nombreuses personnes atteintes de ces maladies, un rapport de l’IGAS évaluant les dispositifs spécialisés de prise en charge des personnes atteintes de maladies neurodégénératives a été remis le 18 juillet 2023. Il préconisait d’améliorer les efforts de prévention et de prioriser les investissements en faveur d’une prise en charge accrue et améliorée en ville comme en établissements pour coller aux besoins des personnes accompagnées et accueillies.

Il y a un an, le 5 septembre 2023, des concertations ont été lancées autour d’une “stratégie Maladies neurodégénératives 2024-2028”. Outre les recommandations relatives au dépistage précoce, les associations consultées plaidaient pour développer la prévention, et en particulier celle liée à l’activité physique adaptée. Ce sont d’ailleurs les activités physiques adaptées et leurs bienfaits qui sont mises en avant par l’association France Alzheimer et maladies apparentées le 21 septembre.

Pourtant un an après que reste-t-il de ces concertations ?

Dans une réponse à une question d’une députée Renaissance, le gouvernement indiquait : « des arbitrages seront rendus en vue du lancement, tout début 2024, de la nouvelle stratégie maladies neurodégénératives 2024-2028 ». Las, le remaniement ministériel intervenu en janvier 2024 aura eu raison du lancement programmé. Le 29 mai dernier, le 7ème rapport « From Plan to Impact » d’Alzheimer’s Disease International (ADI) mettait en garde contre ces aléas du monde politique et insistait sur la nécessité de fixer des plans pour asseoir, dans la durée, les différentes stratégies et extraire des contingences politiques les besoins et les souhaits des personnes malades et de leurs proches aidants.

Dans un courrier adressé aux candidats aux élections législatives des 30 juin et 7 juillet, France Alzheimer et maladies apparentées s’exprimait ainsi : « le contexte incertain actuel (renoncement à la loi grand âge et autonomie, retard pris par la stratégie nationale maladies neurodégénératives 2024-2028, entre autres), nous exhorte à mettre encore davantage en lumière nos revendications et les conséquences de leur manque de prise en compte à la fois pour les familles, et pour les secteurs sanitaire et médico-social déjà en tension. » L’association leur rappelait, comme en 2022 : « Alzheimer a disparu de vos ambitions politiques, mais pas de nos vies ».

Une expérimentation inspirante : le Village Landais Alzheimer

Inauguré en 2020, le Village Landais Alzheimer accueille 120 résidents, dont 10 de moins de 60 ans, accompagnés par 120 personnels et 120 bénévoles.

Ce lieu se veut une alternative épanouissante et inclusive à l’EHPAD. Il a pour ambition d’améliorer la qualité de vie et le bien-être des malades et de leurs aidants. Sur place, pas de blouses blanches qui rappellent le milieu hospitalier ou l’Ehpad, mais une vie de village avec un cadre bienveillant et « des approches non-médicamenteuses ».

Les habitants bénéficient d’une grande liberté de mouvement dans ce village au cœur duquel se trouve La Bastide : lieu de vie et de services parmi lesquels une épicerie, médiathèque, centre médical, coiffeur, mais également des studios pour que les aidants puissent séjourner dans ce lieu.

Trois ans après l’ouverture de ce lieu de vie et de recherche, les premiers résultats d’une étude menée par une équipe de l’Inserm/Université de Bordeaux ont montré une stabilité des capacités cognitives des résidents et un meilleur vécu des aidants. Parallèlement aux entretiens d’évaluation qui ont lieu tous les 6 mois avec les 120 villageois, mais aussi avec les familles et le personnel, l’équipe de recherche médicale a mené une enquête téléphonique pour évaluer l’impact du Village et la perception de la maladie d’Alzheimer sur le grand public dans le département des Landes. Les résultats ont démontré une évolution positive de la perception de la maladie d’Alzheimer dans ce département par rapport aux régions voisines.

En attendant la finalisation des études médico-économiques sur le ratio coût-efficacité de ce nouveau type de structure, le président du Conseil départemental, Xavier Fortinon, a salué ces premiers résultats « très encourageants pour alimenter la réflexion des pouvoirs publics et voir si ce modèle est duplicable ».

Après les Landes, un autre village doit voir le jour en Bretagne à Yffiniac.

Avec le vieillissement de la population, le nombre de personnes souffrant de cette maladie va augmenter. C’est dire s’il est urgent de mettre en œuvre la nouvelle stratégie maladies neurodégénératives pour mieux accompagner les personnes atteintes de ces maladies et leurs proches.

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Débat Trump-Harris : comment s’y retrouver sur les échanges sur l’avortement ?

par Claire-Marie | septembre 13, 2024 | Avortement à l'étranger

Débat Trump-Harris : comment s’y retrouver sur les échanges sur l’avortement ?

Lors du débat télévisé du 10 septembre qui a vu s’affronter les deux candidats à l’élection présidentielle américaine, la question de l’avortement a donné lieu à plusieurs allégations accusatoires. «Fake news », approximations, exagérations, tous les coups semblaient permis.

Focus sur le contexte américain

Aux Etats-Unis, l’avortement est un enjeu politique majeur. Depuis la décision du 24 juin 2022, la Cour suprême des Etats Unis a abrogé l’arrêt Roe vs Wade établissant une protection fédérale constitutionnelle au « droit à l’avortement ». L’impact juridique de ce renversement implique qu’il revient à chacun des 50 Etats américains de définir sa législation sur l’IVG.

La situation américaine est différente de celle de la France puisque jusqu’en 2022, certains Etats autorisaient l’avortement sans précision de délai tandis que la plupart le permettaient jusqu’au seuil de viabilité du fœtus autour de 21 semaines de grossesse et sous conditions jusqu’au terme de la grossesse (contre 14 semaines en France et sans délai sous condition de handicap ou de danger pour la mère). Dès 2022, des Etats ont restreint les conditions d’accès à l’IVG, d’autres les ont étendues.

Interdire ou pas l’avortement

Les positions opposées à l’avortement sont largement soutenues par les Républicains. Cependant, ce parti a amendé sa position : il estime qu’une position trop radicale pouvait entraver son accession au pouvoir. Cette inflexion se retrouve sur sa nouvelle plateforme programmatique mise en ligne en juillet 2024. Elle reflète la position de Donald Trump face aux accusations de sa rivale Kamela Harris ; il dit ne pas vouloir interdire l’IVG mais revendique d’avoir contribué à remettre la décision des modalités de sa légalisation aux Etats.

Lors du débat il s’est dit lui-même favorable à l’IVG dans certains cas (inceste, viol, danger vital pour la mère).

Avortements tardifs et infanticides

Donald Trump accuse les démocrates de vouloir promouvoir les avortements tardifs jusqu’au 9ème mois et certains d’être favorables à l’infanticide après la naissance.

Pour preuve, il a repris les propos d’un ancien gouverneur de Virginie, Ralph Northam, interviewé en 2019 sur les avortements du dernier trimestre de grossesse. Ce dernier était interrogé sur une proposition de loi de l’Assemblée de Virginie visant à modifier la loi sur l’avortement et faciliter les avortements du 3^ème trimestre de grossesse. Il indiquait qu’à ce terme les demandes d’avortement concernaient des malformations du fœtus.

Il avait pris l’exemple suivant : «Si une mère accouche, je peux vous dire exactement ce qui se passerait. Le nourrisson naîtrait, le nourrisson serait pris en charge, il serait réanimé si c’est ce que la mère et la famille désiraient. Et puis une discussion s’ensuivrait entre les médecins et la mère ». Ses adversaires ont interprété ces propos comme une approbation de l’infanticide, interprétation reprise par M. Trump.

Le candidat républicain met en avant également les positions du vice-président choisi par Kamela Harris, Tim Walz, gouverneur du Minnesota, qui dès 2023 a renforcé la loi sur l’IVG dans son Etat, notamment sur les possibilités d’avorter jusqu’au terme de la grossesse.

11 Etats permettent l’avortement sans restriction jusqu’au terme de la grossesse — Oregon, Colorado, Maryland, Michigan, Minnesota, New Mexico, New Jersey, Vermont , Maine, Washington DC et Alaska. Et 17 Etats ont voté des lois pour renforcer le « droit à l’avortement » depuis la décision de la Cour suprême.

Kamela Harris affirme de son côté que dans plus de 20 Etats, il y a des interdictions. A y regarder de plus près, ces restrictions varient suivant les Etats notamment sur les délais ou sur les raisons d’avoir recours à l’avortement. Le New York Times vient de dresser un état des lieux à septembre 2024. Il en ressort que 14 Etats ont adopté des lois pour restreindre l’avortement à de rares cas (santé de la femme, viol, inceste ..), 4 Etats l’interdisent au-delà de 6 semaines et 4 Etats ont introduit une date limite à 6 semaines, 4 autres à 12, 16 ou 18 semaines.

Restrictions sur l’accès à la PMA ?

Harris a accusé Trump de vouloir restreindre l’accès à la procréation artificielle. Les démocrates disent craindre des restrictions d’accès à la PMA après le procès d’Alabama sur le statut des embryons congelés considérés comme des enfants par les juges.

Dans la foulée, des républicains ont en effet introduit un projet de loi visant à protéger les médecins et les cliniques qui pratiquent des FIV de poursuites juridiques si des embryons étaient détruits, projet soutenu par Donald Trump. Il s’est déclaré leader de l’accès à la PMA, fustigeant les attaques de Kamela Harris.

La question économique et sociale

Passée sous silence lors du débat, cette question mériterait d’être posée. Les liens entre les problèmes économiques et le recours à l’avortement ont été soulignés en novembre 2021 dans un rapport ^[1] de l’économiste Caitlin Knowles Myers : “en l’absence de politiques de congés maternité au niveau fédéral et d’accès à des structures de crèches abordables, les Etats Unis manquent d’infrastructures pour soutenir de manière adéquate les mères qui travaillent rendant la perspective d’être mère financièrement impossible pour certaines”. Ainsi, d’après les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), les femmes noires sont cinq fois plus susceptibles d’avorter que les femmes blanches, et les femmes hispaniques deux fois plus.

La récente décision d’un juge du Dakota du Nord qui affirme un droit à l’IVG après l’adoption d’une loi en 2023 qui restreignait les conditions d’accès confirme que le débat se situe au niveau des Etats et plus au niveau fédéral. Des référendum sur le droit à l’avortement seront conduits dans plusieurs Etats en novembre prochain.

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Jeux paralympiques… et après ?

par Claire-Marie | septembre 13, 2024 | handicap

Jeux paralympiques… et après ?

Après la parenthèse paralympique

L’indéniable engouement pour ce deuxième volet de l’été sportif qui, après les valides, a mobilisé les sportifs porteurs de handicaps, conduit la presse à s’interroger sur la place des personnes handicapées dans « la vie d’après ». Au lendemain de la cérémonie de clôture, le 9 septembre 2024, Libération titre en Une : « Jeux paralympiques : Et maintenant ? » Avec en chapô : « un élan qui doit se traduire par une véritable inclusion des personnes handicapées dans la société française ».

Editorialiste du quotidien, Paul Quinio ne note pas la contradiction peu visible entre cette belle intention consensuelle de l’inclusion et l’exclusion quasi systématique des enfants à naître porteurs d’anomalies par sélection anténatale ; mais il souligne au moins le contraste entre le parcours du combattant imposé par la vie avec un handicap et la joyeuse exaltation des exploits paralympiques.

Il s’interroge : « Après cette quinzaine d’inclusion en mondovision, que va-t-il se passer pour accélérer enfin les investissements nécessaires pour faciliter l’accessibilité de tant d’écoles, de tant de locaux de services publics, de tant d’infrastructures de transports, de tant d’entreprises… »

Mais il n’y a pas seulement l’accessibilité ; la vie quotidienne est difficile, dans tous ses aspects, souligne à son tour, le même jour, l’éditorialiste de La Croix, sous le titre « C’est maintenant que tout commence ». Séverin Husson transforme alors ce constat en appel : « Pour que les espoirs soulevés lors de ces Jeux ne retombent pas comme un soufflé, pour que ce changement de regard se prolonge et demeure fécond, il revient à chacun de nous de prendre le relais. »

Beaucoup de personnes porteuses de handicaps ne trouvent pas de structure d’hébergement ou d’emplois adaptés à leurs déficiences, se sentent exclues des loisirs ou de la vie sociale et dévalorisées. Et il faudrait ajouter les personnes ayant une maladie psychique, les personnes âgées dépendantes, désorientées ou démentes… qui sont à mille lieues des compétitions sportives. Tant souffrent « simplement » d’isolement, voire de « mort sociale ».

La réussite des Jeux paralympiques serait-elle donc à double tranchant ? A l’ère où l’on idolâtre la médiatisation des « people », la vie rêvée d’un para-athlète est attrayante ; les commentateurs de télévision se sont enflammés en attribuant le statut de « star » à de nombreux vainqueurs. A l’inverse, quand le public prend conscience des obstacles à l’épanouissement rencontrés, dans la « vraie vie », par les personnes handicapées, cela risque de provoquer l’apitoiement voire le rejet : le réflexe IMG, en cas de détection anténatale, se défend souvent au nom du malheur programmé.

Et puis, à force d’exalter la résilience de ceux qui se battent pour dépasser leur handicap, ne risque-t-on pas de tenir pour nulle et inutile la vie de ceux qui n’ont même plus la force de se débattre, parce que le handicap les écrase ? Les Jeux paralympiques sont condamnés à ce paradoxe : la force et la faiblesse y jouent à cache-cache. Comment les concilier voire les réconcilier ?

C’est dans l’apparente faiblesse physique que se révèle avec le plus d’éclat la force d’âme. Il reste que la plupart des personnes porteuses de handicap expriment cette force d’âme dans l’anonymat, sans que personne ne les encense. Ils n’en sont que plus méritoires. Et que dire de ceux qui ne croient plus en eux-mêmes ? Ils ont d’autant plus besoin que d’autres croient en eux. « Changer de regard » ne doit pas conduire à se réjouir seulement que vivent ceux qui « réussissent ».

Les athlètes paralympiques eux-mêmes risquent le retour de bâton en retournant à l’anonymat après leur belle médiatisation : « Ça va être dur de retourner au boulot » reconnaît le nageur paralympique Hector Denayer cité par Ouest-France, toujours le 9 septembre. Le journal régional évoque « une parenthèse enchantée ». Comment échapper au coup de blues, quand, expliquent ses envoyés spéciaux, on a vécu dans une « bulle d’inclusion et d’accessibilité où les regards sont bienveillants » ?

Quant au « live » du Parisien qui accompagne la cérémonie de clôture, il se termine par ces mots : « L’été s’éteint, le rêve s’achève. » Pour exorciser ce blues, mais aussi pointer les enjeux et nous aiguillonner, quoi de plus efficace que l’humour ?

Le chroniqueur décalé Philippe Caverivière lance sur RTL : « J’ai adoré ces jeux, mais ça va changer mon regard sur le handicap. Ils font des choses tellement folles ces personnes en situation de handicap… Je vais être plus exigeant à l’avenir ». Et de prétendre qu’au prochain Téléthon, voir un jeune dans son fauteuil roulant « ne suffira plus pour [qu’il] donne… ». Il demandera : « Oui, mais qu’est-ce qu’il donne en escrime, celui-ci ? »

L’humoriste évoque alors le débat sur le maintien de la vasque olympique et imagine la réaction des « 12 millions de personnes en situation de handicap » auxquelles on demanderait : « Tu préfères l’accessibilité partout ou une grosse montgolfière qui clignote au-dessus du jardin des Tuileries ? » Façon de noter que nous sommes devant une montagne, et qu’il est question de regard mais aussi de moyens. Le regard a changé, au moins pour un temps. Il reste à le convertir en comportements et en actions. A chacun de se mobiliser.

Retrouvez tous nos articles sur le handicap.

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Périnatalité : une étude se penche sur le facteur de l’âge du père

par Claire-Marie | septembre 12, 2024 | Fertilité

Périnatalité : une étude se penche sur le facteur de l’âge du père

Une récente étude américaine s’est penchée sur l’impact de l’âge du père sur la santé des bébés à la naissance. De façon moins intuitive, elle pointe également l’influence de l’âge du père pour la santé de la mère pendant sa grossesse.

Fertilité masculine : le facteur âge à ne pas négliger

La question de l’âge de la paternité est moins abordée dans les médias que l’âge de la maternité. Sur les questions de fertilité, le terme « d’horloge biologique » est plus souvent associé aux femmes. Biologiquement, la notion de « réserve ovarienne » n’a pas d’équivalent direct pour la fertilité masculine. En effet, la spermatogénèse est un processus plus continu, et qui ne ralentit que lentement avec l’âge. Des cas de paternité très tardive sont évoqués dans les médias, comme celle à 80 ans du célèbre acteur Robert de Niro, au début de cette année.

La loi bioéthique, qui autorise l’autoconservation des gamètes sans aucune raison médicale, a fixé par décret en septembre 2021 des « limites » qui prennent en compte cette différence et cette réalité biologiques. Elle est donc autorisée à partir de la vingt neuvième année pour les hommes comme pour les femmes, et reste possible jusqu’aux 37 ans de la femme, et aux 60 ans de l’homme.

Dans les récents débats sur la baisse de la natalité en France, le report de l’âge du premier bébé pour une femme a été régulièrement cité comme un facteur explicatif. Selon l’INSEE, cet âge moyen du premier bébé est passé de 26.5 ans à 31 ans sur les cinquante dernières années. On souligne moins que l’âge moyen du premier bébé a également reculé pour les hommes. Un des facteurs les plus importants est « mécanique ».

Il est lié à l’écart d’âge dans les couples. L’INSEE, dans une étude de 2016, avait mesuré qu’en moyenne dans un couple, l’homme avait 2.5 années de plus que la femme.

La question de l’impact de l’âge du père sur la fertilité de couple a fait l’objet de plusieurs études. L’une d’entre elles était menée par des médecins de l’hôpital de Toulouse en 2012. Dans leur conclusion, ils écrivaient que : « une autre conclusion clé est que l’impact de l’âge de l’homme, comme l’âge de la femme, est un facteur important et majeur à prendre en considération. Cela devrait encourager les couples à essayer de commencer à planifier d’avoir des enfants plus tôt« .

Quel impact de l »âge du père pour l’enfant et pour la mère ?

La récente étude parue en août dernier aux Etats Unis s’est penchée sur « les tendances sociodémographiques et les résultats périnataux chez les pères de 50 ans et plus ». Les auteurs partent du fait que « l’âge des pères à l’accouchement augmente, avec un nombre croissant de naissances attribuées aux pères plus âgés« . Le pourcentage de paternité « à un âge avancé » reste bas : 1.3% des naissances, mais avec une tendance nette : 18% de hausse depuis 2011. 500,000 enfants aux Etats-Unis sont nés entre 2011 et 2022 de pères de plus de 50 ans.

L’étude conclut à des impacts statistiquement significatifs de l’âge avancé pour l’enfant et même pour la mère.

Par exemple, comparé au groupe de pères âgés de 30 à 39 ans, pour les pères entre 50 et 59 ans, le risque d’une naissance prématurée augmente de 16%. Le risque de poids insuffisant pour le bébé (« low birth weight ») augmente aussi de 14%. Enfin, le risque de diabète gestationnel pour la mère augmente également de 13%. Le risque de naissance prématurée passe même à 21% quand le père a plus de 70 ans.

Les auteurs constatent également que le recours à des techniques de procréation artificielle a été deux fois plus important dans les cas de paternités plus âgées comparé au groupe de pères âgés de 30 à 39 ans. Cet état de fait est probablement lié au fait que la fertilité masculine décline aussi avec l’âge.

A côté de ces facteurs négatifs mis en lumière dans cette étude, les auteurs rappellent que des facteurs positifs peuvent exister comme » la stabilité financière, l’amélioration des possibilités nutritionnelles et éducatives ».

Le report de naissance à un âge plus avancé est une tendance lourde dans la société, que ce soit pour les mères ou pour les pères.

L’impact sur la fertilité de l’âge de l’homme et de l’âge du couple (c’est-à-dire de l’homme et de la femme) sont moins connus que celui du seul âge de la femme. D’après le Rapport sur les causes d’infertilité de 2022, « l’effet délétère de l’âge de l’homme sur sa fertilité commence lui aussi à être connu des spécialistes de la reproduction, mais reste peu appréhendé par le grand public ». Chez l’homme, avec l’âge, et selon le mode et les conditions de vie, la qualité (nombre, mobilité, anomalies morphologiques ou génomiques) des spermatozoïdes peut s’altérer. L’âge altère la concentration et la qualité spermatiques.

L’augmentation du risque d’infertilité masculine avec l’âge est modérée et très progressive à partir de 40 ans, mais franche au-delà de 50 ans.

Les résultats statistiques de cette nouvelle étude soulignent l’intérêt d’informer le grand public sur le facteur de l’âge et ses impacts quand on parle de fertilité et de natalité.

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Prévenir le suicide, pas l’enjoliver

par Claire-Marie | septembre 10, 2024 | Prévention du suicide

Prévenir le suicide, pas l’enjoliver

Depuis 2003, le 10 septembre est la journée mondiale de la prévention du suicide, journée organisée par l’Association internationale pour la prévention du suicide (IASP) et coparrainée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS).

Il y a plus de vingt ans, le suicide était en effet reconnu comme problème de santé publique majeur nécessitant une vraie politique de prévention.

Hasard du calendrier, s’achevait il y a quelques jours la Mostra de Venise qui a sacré le réalisateur espagnol Almodóvar pour son film sur le suicide assisté, La Chambre d’à côté, qui a remporté le Lion d’Or.

Le long-métrage relate l’histoire d’une ancienne reporter de guerre habituée à défier la mort qui, lorsqu’elle est atteinte d’un cancer, décide de mettre fin à ses jours. En venant récupérer son prix, le réalisateur en a profité pour livrer un plaidoyer pour l’euthanasie, clamant que “dire adieu à ce monde dignement est un droit fondamental de tout être humain”.

Le suicide, un drame à un million de morts par an

Loin d’être une belle histoire, le suicide c’est en réalité de très nombreuses vies qui s’arrêtent chaque jour, davantage encore de tentatives de se donner la mort, des crises et des envies suicidaires qui se soignent en psychiatrie, et un enjeu majeur de santé publique tant ce drame nous touche tous.

A l’échelle mondiale, on compte 1 suicide toutes les 40 secondes environ, ainsi qu’une tentative toutes les 3 secondes, ce qui revient à 1 million de suicides chaque année dans le monde. C’est davantage que l’ensemble des personnes tuées par les guerres et les catastrophes naturelles !

Pour notre seul pays, les chiffres sont également alarmants (même si l’on constate une tendance à la baisse depuis vingt ans), puisque la France a un taux de suicide de 13,4 pour 100 000 habitants – l’un des plus hauts d’Europe, supérieur à la moyenne européenne de 11,3 (en 2017). On dénombre ainsi près de 9000 décès par suicide chaque année en France.

On compte également, toujours en France, 685 tentatives de suicide par jour : ces tentatives entraînent 100 000 hospitalisations par an, et environ 200 000 passages aux urgences. Les tentatives de suicide représentent donc vingt fois le nombre de suicides effectifs.

Impact sur l’entourage et contagion suicidaire

Acte intime par excellence, chaque suicide est pourtant bien plus qu’un drame « individuel » : endeuillant brutalement et de façon violente l’entourage d’une personne, il concerne toute la société. Selon Pierre Thomas, professeur de psychiatrie à l’Université de Lille :

« Chaque suicide est en effet une catastrophe, à l’origine de beaucoup de douleur et de traumatismes chez les proches, et il peut être l’un des évènements les plus pénibles auxquels sont confrontés les professionnels de santé.

On considère qu’un suicide endeuille en moyenne sept proches et impacte plus de 20 personnes. Or, il est démontré que le risque de suicide augmente significativement dans l’entourage d’une personne suicidée (famille, camarades de classe, collègues de travail, etc.), observation qui a conduit à développer l’idée de la contagion suicidaire et à mettre en œuvre des moyens pour lutter contre cette contagion. »

Lors de la Rencontre internationale sur la fin de vie organisée par Alliance VITA le 28 février 2024, Stève Bobillier, docteur en philosophie et sciences sociales et éthicien suisse l’a montré également : le suicide n’est pas un acte individuel, mais il a un impact conséquent sur les proches, les soignants et la société en général.

Et par effet de suicide mimétique ou effet Werther (phénomène mis en évidence en 1982 par le sociologue américain David Philipps, qui a étudié la hausse du nombre de suicides suivant la parution dans les médias d’un cas de suicide), la législation relative au suicide assisté mènerait à une banalisation dangereuse au détriment de sa prévention.

Que penser alors de la « publicité » donnée au suicide assisté par un film comme celui évoqué plus haut, quand on sait tout l’impact que de tels modèles peuvent avoir sur les personnes qui les regardent ? A tel point d’ailleurs que dans des recommandations adressées aux professionnels des médias, l’OMS, en partenariat avec l’IASP, préconise notamment d’éviter le langage qui sensationnalise et normalise le suicide ou qui le présente comme une solution aux problèmes.

Chaque suicide est un échec pour la société : il pourrait en être autrement, le suicide n’est pas une fatalité, comme le rappellent les professionnels de la prévention et tous ceux qui, après une tentative, reprennent goût à la vie.

Nécessité de la prévention de tout type de suicide

Légaliser le suicide assisté et l’euthanasie comme le prévoyait le projet de loi fin de vie (dont le processus législatif a été arrêté par la dissolution de l’Assemblée nationale le 9 juin dernier) entraverait gravement les politiques de prévention. Il est irresponsable de présenter un suicide comme souhaitable et de prétendre que l’Etat doit l’organiser.

Alors que le secteur de la psychiatrie traverse une crise profonde, des spécialistes alertaient d’ailleurs dans une tribune publiée dans le journal Le Monde le 10 avril 2024 :

« Alors que nous considérons la mise en œuvre potentielle de l’aide à mourir, il est crucial de ne pas perdre de vue l’importance de la prévention du suicide, qui doit être une priorité de santé publique nécessitant des efforts continus : il faut identifier et soutenir ceux qui luttent contre des idées suicidaires.[…] La question n’est donc pas tant de savoir si la douleur psychologique est irréversible, mais plutôt de savoir si le système de santé est capable de dégager des moyens suffisants pour la traiter en proposant aux patients toutes les options possibles. »

Quel sens cela aurait-il de proposer d’un côté une écoute aux personnes tentées de mettre fin à leurs jours, avec le numéro gratuit 3114, et de proposer d’un autre côté un « service » de suicide assisté ?

Quelle logique y aurait-il à recontacter les personnes ayant fait une tentative de suicide via le dispositif VigilanS pour les accompagner et éviter leur passage à l’acte, mais à répondre positivement à la demande d’euthanasie d’autres personnes ?

Alliance VITA demande que personne ne soit exclu des politiques de prévention : quel que soit son âge, son état de santé, son handicap ou sa dépendance, nul ne peut être déclaré « éligible » au suicide. Aucune vie ne mérite d’être considérée comme vaine, inutile et sans valeur. Ce sont au contraire les personnes les plus fragiles qui ont le plus besoin d’être protégées contre le risque d’un passage à l’acte désespéré.

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Suicide – euthanasie : 2 poursuites judiciaires durant l’été

par Claire-Marie | septembre 6, 2024 | Suicide assisté et euthanasie

Suicide – euthanasie : deux poursuites judiciaires durant l’été

Deux affaires de morts provoquées ont conduit à ouvrir des informations judiciaires au cours de l’été.

Réchappée d’un suicide provoqué

Le premier cas s’est déroulé à Grenoble le 14 août dernier. Une femme de 91 ans a obtenu des produits létaux par l’intermédiaire de deux octogénaires, militants pro euthanasie de l’association Ultime liberté. La femme, elle-même militante, n’a pas supporté le produit qu’elle a vomi après l’avoir ingéré le 14 août dernier. Elle est actuellement hospitalisée.

C’est son fils qui a signalé à la police que des personnes présentes au domicile de sa mère avaient «voulu la tuer». Ces dernières ont été mises en examen pour « exercice illégal de la profession de pharmacien » et « propagande en faveur de produits préconisés comme moyens d’aide au suicide ».

Selon les propos du juge d’instruction rapportés par l’AFP, elles sont également poursuivies pour avoir « provoqué la victime au suicide en lui fournissant différents produits » et pour avoir « fait de la publicité » en faveur des moyens de se donner la mort, deux infractions qui visent également l’association ultra militante. Cette dernière a publié un communiqué dès le 16 août en soutien à ses deux membres, arguant que c’était la volonté de la femme de se suicider.

Cette association a déjà été condamnée en 2021 pour trafic de pentobarbital, produit létal interdit en France pour les humains. Sa fondatrice a déploré l’attitude du fils car il avait pourtant été mis au courant selon ses propos rapportés par le journal La Croix.

Etre au courant n’est pas pour autant consentir spécialement quand il s’agit de suicider sa propre mère avec l’appui d’une association qui, selon les propos du procureur de la République de Grenoble, « pratique un militantisme offensif promouvant les moyens de se donner la mort. ».

C’est justement la mission de la justice de protéger les personnes contre ces infractions passibles de trois ans de prison et 30 000 à 40 000 euros d’amende.

Information judiciaire pour « meurtre sur ascendant »

La seconde poursuite judiciaire concerne une femme de 71 ans, hospitalisée en soins palliatifs à Lyon et qui a été victime le 24 août d’une surdose de morphine, selon le signalement fait par le personnel hospitalier.

Cette femme était en train de recevoir des doses progressives de morphine, administrée sur 48 heures, pour être soulagée de douleurs dans le cadre d’une maladie non divulguée. Une de ses filles, en accord avec sa sœur et son frère, tous les trois quarantenaires, aurait vidé toute la seringue d’un seul coup à l’insu du personnel soignant pour « mettre fin aux souffrances de sa mère », selon ses dires.

L’enquête est confiée à un juge d’instruction. On peut s’interroger sur les mobiles qui ont conduit à un tel agissement alors que cette femme était prise en charge en soins palliatifs. Face à des proches éprouvés qui ont cru devoir passer à l’acte, la justice a la délicate mission de protéger les personnes vulnérables…

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Jeux paralympiques 2024 : hymne à l’humanité

par Claire-Marie | septembre 6, 2024 | handicap

Jeux paralympiques : hymne à l’humanité

Les jeux paralympiques de Paris qui s’achèvent dimanche 8 septembre 2024 ont montré des personnes porteuses de handicap une image foisonnante, créative et extrêmement positive. L’évènement ne vient annuler ni la souffrance, ni l’isolement, ni le rejet dont souffrent de nombreuses personnes dépendantes, partout dans le monde. Mais il pourrait contribuer à faire évoluer – grâce au sport – le regard posé sur elles.

Comme de coutume, les jeux paralympiques se sont tenus pendant 12 jours dans l’élan de la compétition planétaire réservée aux « valides ». Ils ont bénéficié en France de son engouement populaire, de ses sites somptueux et de la même organisation soignée. Il faut y ajouter le supplément d’âme inhérent à de tels jeux : une compétition marquée par la résilience de quelque 4 400 compétiteurs. Lier sport et handicap a quelque chose de paradoxal : chaque athlète doit à la fois assumer sa « faiblesse » et la dominer pour exprimer sa force.

Comment ne pas céder à l’admiration ? Il y eut à ce propos un embryon de polémique quand un para-athlète a contesté l’expression « super-héros » lâchée par le champion de judo Teddy Riner pour louer des compétiteurs paralympiques. Membre de l’équipe de France de basket fauteuil, Sofyane Mehiaoui a protesté :

« Le fait qu’on parle de nous comme des super-héros ne nous aide pas. On est des personnes en situation de handicap et nous souhaitons être considérés comme des personnes normales. Quand on nous surexpose, ce n’est pas bien. On n’est pas des super-héros, on est des athlètes. »

Teddy Riner ne s’est pas démonté : « C’est déjà compliqué quand on a tous ses membres, alors quand on en a en moins… », avant d’enfoncer le clou : « Ce sont des superhéros, ça plaît ou ça ne plaît pas ! » L’admiration est certes à double tranchant. Mais peut-on interdire de déceler dans les jeux paralympiques « quelque chose de plus » ?

Ainsi, par exemple, à la fin d’une finale très disputée de parabadminton, gagnée par le Français Charles Noakes, son adversaire britannique, de petite taille comme lui, n’a cessé de rire à chaque coup qu’il perdait, tout en se montrant déçu par sa défaite.

Quoi qu’il en soit, les Français ont pu voir que sport et handicap font bon ménage, en offrant d’haletants spectacles. Beaucoup ont pu découvrir l’ingéniosité avec laquelle les êtres humains ont su adapter les règles de vingt sports et imaginer les équipements correspondants : ballon sonore pour les non-voyants, lames de course pour les amputés, vélos à main pour les paraplégiques etc. Ils ont aussi découvert les deux disciplines spécifiques conçues pour ne laisser personne sur le bord du chemin : le goalball pour personnes non ou mal-voyantes et la boccia.

Ce sport permet à des personnes lourdement dépendantes, souffrant notamment d’une infirmité motrice d’origine cérébrale qui entrave leurs mouvements, de se confronter dans un exercice d’observation, de stratégie et… d’adresse.

Pour qu’une compétition sportive soit attrayante et juste, il faut favoriser le maximum d’équité entre les compétiteurs. C’est le sens initial du mot handicap qui désigne le poids ajouté à un cheval de course réputé meilleur pour l’alourdir afin qu’il puisse courir aux côtés d’autres réputés moins performants. Ce n’est pas ce type de « handicap » qui est mis en œuvre ici. L’équité est assurée par la répartition des athlètes en de multiples catégories.

Notons que la catégorisation n’est aucunement l’apanage des sportifs porteurs de handicaps. Plusieurs disciplines de combat pour « valides » répartissent leurs adeptes en fonction de leur poids (judo, boxe etc.), sans oublier la distinction homme-femme qui n’est levée que dans les disciplines comme l’équitation où ces dernières ne sont pas défavorisées. Cette classification des déficiences multiplie les épreuves (et les médailles) : le para-athlétisme nous a ainsi offert 29 finales pour le seul 100 mètres au Stade de France !

Evidemment, certaines catégorisations sont contestables. On l’a vu pour l’haltérophilie : l’athlète français Axel Bourlon a contesté la participation à son concours d’un concurrent cubain de très petite taille. Lui-même atteint de nanisme, il suspecte son concurrent de n’avoir à faire qu’un minuscule mouvement des bras pour que son développé couché soit validé par les juges et réclame pour l’avenir un changement de règlement.

Après « l’héroïsation » des athlètes paralympiques, certains observateurs critiquent leur « esthétisation », en notant qu’une certaine médiatisation fait la part bonne aux images attrayantes en évitant celles qui peuvent être jugées « dérangeantes ». Selon eux, les athlètes porteurs de déficit intellectuel ou d’infirmité motrice cérébrale ayant des difficultés à contrôler leurs mouvements sont « invisibilisés ».

Mais les épreuves largement diffusées en direct sur France Télévision contredisent cette critique, ainsi que les interviews des médaillés à l’image de celle, rafraîchissante, de la lanceuse de poids, Gloria Agblemagnon, 26 ans, seconde dans la catégorie sport adapté (ayant un déficit intellectuel). Interrogée avec délicatesse, elle exprime tout ce que la pratique sportive couronnée par sa médaille d’argent et son record lui ont apporté comme joie, mais témoigne aussi du harcèlement longtemps subi à l’école à cause de ses problèmes de mémoire.

On pourrait aussi ajouter que les disciplines paralympiques, tout aussi concurrentielles et prisées que celles des « valides » ne sont pas plus immunisées contre le dopage et autres tricheries que leurs sœurs olympiques. Rappelons l’étonnant scandale provoqué par l’équipe espagnole de basket adapté victorieuse en 2000 à Sidney, puis déclassée quand on découvrit que 10 de ses 12 membres ne souffraient d’aucun déficit mental !

Une dernière trouvaille qui fait froid dans le dos a mobilisé le contrôle anti-dopage : le « boosting » (littéralement « stimulation ») : pour passer sous les radars des analyses, certains athlètes souffrant de paralysie, notamment des paraplégiques, s’automutilent sans douleur dans une partie insensible de leur corps, pour provoquer une réaction physiologique immédiate qui dope leur capacité sportive, tout en mettant leur santé en danger. Preuve, s’il en fallait, que l’intégration de certains athlètes dans la société fonctionne jusque dans ses pires travers.

Il reste que ces jeux paralympiques 2024 sont à bien des égards un hymne à l’humanité. En écartant à la fois le misérabilisme et le déni, ils ont le grand mérite de montrer la réalité. Réalité des corps marqués par un handicap, soit de naissance, soit lié à un accident ultérieur de la vie. Réalité de la résilience de sportifs, parfois professionnels, donnant le meilleur d’eux-mêmes. Réalité aussi de la solidarité sans laquelle de tels jeux n’existeraient pas.

Elle est particulièrement marquante dans les épreuves de course où sont « binômés » un voyant et un non-voyant : cyclisme ou course à pied. Dans ce dernier type d’épreuve, les partenaires sont reliés l’un à l’autre, et la rupture du lien avant l’arrivée signe l’élimination du duo, dont le participant « handicapé » doit, par ailleurs, obligatoirement franchir la ligne avant son guide. Belle image qu’on aimerait étendre à la vie quotidienne de toutes les personnes que le handicap marginalise. Nous sommes tous faits pour nous relier et les plus vulnérables en sont la preuve vivante.

Hélas, cette exceptionnelle valorisation de la vitalité de personnes porteuses de handicap tranche aussi avec le rejet que beaucoup subissent avant la naissance, quand une anomalie du fœtus est détectée, au prétexte que sa vie ne vaudrait pas la peine d’être vécue.

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Système de santé : l’état d’urgence demeure

par Claire-Marie | septembre 5, 2024 | Santé

Système de santé : l’état d’urgence demeure

Le système de santé demeure en état d’urgence pour cette rentrée 2024.

Ce constat est confirmé par de nombreuses publications, ainsi qu’un sondage récent qui met le système de santé en haut des préoccupations des Français.

Le système de santé, préoccupation majeure des Français

L’IFOP vient de publier un sondage réalisé pour Sud Radio. S’il note un rebond d’optimisme après un été sans canicule et porté par l’enthousiasme des Jeux Olympiques, le sondage classe la préoccupation pour la santé en tête des priorités des Français. 87% des sondés ont cité la santé comme « tout à fait prioritaire » devant l’éducation (75%) et l’inflation (74%). Par comparaison, la santé recueillait 60% de réponses en 2017 et 82% en 2020, au moment de la crise sanitaire liée à la Covid 19.

Dans les détails donnés par l’Institut de sondage, on observe des inflexions en fonction des opinions politiques, de l’âge, du lieu d’habitation, des revenus et du niveau d’éducation, mais pas de différence majeure. 84% des hommes et 89% des femmes, 83% des actifs et 91% des inactifs, 85% des habitants de l’Ile-de-France et 87% des habitants en province ont cité la santé comme « tout à fait prioritaire’. L’inflexion la plus notable se rapporte à l’âge : 78% des moins de 35 ans et 90% des 35 ans et plus classent la santé dans les thèmes prioritaires pour les mois à venir.

Il s’agit bien d’un accord massif parmi les Français, dans une situation politique souvent décrite comme fragmentée voire polarisée.

L’accès aux soins, une préoccupation au quotidien

La Fédération hospitalière de France (FHF), qui représente les établissements de santé publique, a publié le 4 septembre un communiqué de presse comprenant les résultats d’une enquête flash. Selon celle-ci, la situation cet été était stable pour 46% des établissements ou en dégradation pour 39% d’entre eux par rapport à l’été 2023. La FHF rappelle que « en vingt ans, l’activité des urgences a doublé pour atteindre près de 22 millions de passages chaque année, dont 80 % sont assurés par les seuls hôpitaux publics ».

Le communiqué de presse cite deux grandes difficultés que les hôpitaux publics affrontent. La première est celle de la capacité des établissements, un facteur cité par 66% des établissements en médecine. Ainsi, 6700 lits ont été supprimés en 2022. Deuxième difficulté : la tension sur les effectifs de soignants selon 62% des répondants à cette enquête.

Pour faire face à ces difficultés sur le terrain, 64% des établissements ont fait appel aux heures supplémentaires des équipes, 31% à une réorientation à l’admission et 34% à la mise en place d’une régulation préalable par le SAMU.

Ces chiffres globaux se croisent avec des articles dans la presse qui relatent les temps d’attente ou les difficultés des patients à accéder aux soins. Dans un hôpital de Brest, « 127 patients de plus de 75 ans auraient attendu en moyenne vingt-trois heures sur un brancard » (source Ouest France). La presse a fait état de la baisse du nombre de postes d’interne (1500 en moins cette année, soit environ 15% de baisse) à la suite d’une réforme de leur concours.

Selon Ouest France « les internes représentent 40 % de l’effectif médical hospitalier. Cette diminution, même ponctuelle, va alourdir la charge de travail et les gardes des praticiens« . Le journal Le Monde a publié un petit reportage « A l’hôpital de Carpentras, dans les coulisses du « tri » à l’entrée des urgences« . Ce système, s’il permet une certaine régulation pour soulager la tension qui pèse sur les épaules des soignants, produit aussi beaucoup d’incompréhension de la part des patients.

La santé est une demande forte et commune des Français. L’amélioration de la situation du système de santé doit rester une priorité pour le prochain gouvernement. Cela devrait exclure un retour de dérivatif comme le projet de loi fin de vie examiné avant la dissolution de l’Assemblée nationale.

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Le grand tabou de la « détransition » de genre

par Claire-Marie | juillet 25, 2024 | Genre

Le grand tabou de la « détransition » de genre

Le phénomène de demande de « transition de genre » a explosé ces dernières années. L’académie de médecine parle d’un phénomène d’allure épidémique. Il ne concerne pas que les adultes, mais aussi les mineurs, les adolescents et parfois même des enfants. Ils sont en effet de plus en plus nombreux et de plus en plus jeunes à exprimer ce profond désarroi : avoir le sentiment d’appartenir à l’autre sexe que le sien, ou parfois à « aucun sexe ».

Entre 2013 et 2020, le nombre de demandes d’affection de longue durée (ALD) pour « transidentité» a été multiplié par 10. Les chiffres à l’échelle nationale concernant les mineurs n’existent pas, à ce jour, mais d’après la Caisse nationale de l’assurance maladie (CNAM), en 2020, 8952 personnes étaient titulaires de cette ALD dont 294 âgées de 17 ans et moins. Les mineurs représentent donc 3,3 % de ces titulaires, mais il faut savoir que tous les parents de mineurs ne la demandent pas toujours pour leurs enfants.

Plus méconnus encore à ce jour, ce sont les chiffres qui concernent les personnes qui regrettent d’être entrées dans ces démarches et d’avoir soumis leur corps à des traitements hormonaux ou des gestes médicaux, comme l’ablation des seins, du pénis, de l’utérus et des ovaires, comme la phalloplastie (pose d’un phallus) ou la vaginoplastie. L’absence de chiffres nationaux sur les demandes de transition pour les enfants et les adolescents (ou la minimisation de ceux-ci) contraste donc avec l’importance de ce sujet chez les adolescents, les parents et l’institution scolaire.

Le Figaro cette semaine a publié une enquête sur ceux qu’on nomme désormais les « détransitionneurs ». Elle précise que les diverses études parlent de taux allant de 0,3%… à un tiers des cas. Mais toutes ne définissent pas le terme de la même manière, les cohortes sont souvent réduites, la méthodologie diffère et le suivi des personnes ayant « changé de sexe » ne se fait pas forcément dans la durée. L’ampleur de ce phénomène de détransition est donc encore largement inconnue. Est-il faible ou plutôt sous-estimé, voire invisibilisé ?

Des associations se créent à l’étranger

Dans plusieurs pays dont les USA, le Canada, le Royaume-Uni, la Belgique etc., il existe désormais des associations ou collectifs qui ont créé des sites de ressources en lignes de personnes détransitionneuses qui prodiguent des conseils et permettent de lutter contre les attaques dont elles font l’objet notamment sur les réseaux sociaux. Un forum international en langue anglaise, nommé subreddit / detransition rassemblait près de 51 500 abonnés fin 2023. Il en comptait 198 en octobre 2018, un an plus tard près de 7000.

Toutes ces personnes ne sont pas des détransitionneurs mais s’interrogent sur leur transition.

Censure et peur du mépris

En France, la recherche universitaire sur la détransition est peu développée. D’après le Rapport sur « la transidentification des mineurs » du Sénat de Mars 2024, certains chercheurs estiment qu’elle est frappée de censure dès lors qu’ils questionnent le sujet.

Du coté des personnes qui vivent ce besoin de « détransition », elles déclarent souvent ressentir une perte de soutien de leurs amis et de la communauté LGBT. Pour une militante proche de ce milieu : « ce sont des personnes très fragiles qui souffrent beaucoup du mépris de leur ex-communauté. Elles se cachent et évitent de s’exprimer en public ».

Des témoignages poignants

Dans l’enquête du Figaro, plusieurs personnes témoignent. Dont Jade, qui avait suivi un parcours incluant hormones, mastectomie et phalloplastie et qui se sentait de plus en plus mal. Elle réalisera au bout de 5 ans qu’elle s’est trompée. Elle a depuis repris son identité féminine et confie : « Je regrette et je regretterai toujours ». C’est le cas aussi de Julie, devenue Joseph. Un jour de 2021, elle partage sa détresse sur un forum de la communauté LGBT.

« Je regrette depuis des années d’avoir fait la transition, j’en suis malheureux de ne plus vivre en femme ».

Et puisqu’elle ne souhaite pas se lancer dans une détransition car « le rendu ne me conviendra pas », elle se retrouve « bloqué dans la vie en homme », dit-elle. Avant de fustiger une « erreur de jeunesse », elle pointe du doigt le « psy » qui lui a « donné l’accord pour les hormones au premier rendez-vous ». Dans cette « euphorie d’être androgyne » liée à son homosexualité, elle dit être allé « trop loin », ne pas avoir imaginé les « conséquences » de la vie une fois le changement de sexe effectué.

Après une mastectomie et une hystérectomie (ablation de l’utérus), elle a constaté une « discrimination au quotidien en amour » en tant que trans. Une « vie de paria ». « J’ai l’impression d’avoir gâché ma vie », conclut-il.

Le rapport du Sénat contient également ce type de témoignage :

« Je suis née de sexe féminin, mais j’ai toujours été plutôt garçon manqué dans mon enfance. À l’adolescence j’ai commencé à me sentir mal avec mon corps et ma féminité, c’est à ce moment-là que j’ai découvert la transidentité grâce aux réseaux sociaux ; c’est un concept qui venait comme une solution et une explication à tous mes problèmes et à partir de ce moment je me suis considérée comme un garçon. (…)

Après 1 an de suivi j’ai pu commencer la prise de testostérone à 15 ans. J’ai par la suite eu une mastectomie 1 an plus tard, à 16 ans. Tout ce parcours m’a aidé un temps à soulager le mal-être que j’éprouvais vis à vis de mon corps féminin ; j’éprouvais cependant des doutes par moment (est ce que j’ai fait le bon choix ? Est-ce que je suis en train de détruire mon corps ?) mais que j’arrivais à faire taire.

À 18 ans, après 2 ans et demi de transition médicale j’ai réalisé que je regrettais cette transition et les changements apportés à mon corps. (…) Je regrette d’avoir réalisé une transition médicale aussi jeune ; j’ai eu la sensation de solutions « baguette magique » à mon mal-être ; mais aujourd’hui je me sens bien en tant que femme, et je suis reconnue par mon entourage comme telle. Je continue d’apprendre à accepter mon corps comme il a été modifié à l’adolescence.

Vigilance et patience sont de mise

En 2022, l’Académie de médecine appelait l’attention de la communauté médicale et demandait qu’ »une grande prudence médicale soit de mise chez l’enfant et l’adolescent, compte tenu de la vulnérabilité, en particulier psychologique, de cette population et des nombreux effets indésirables, voire des complications graves, que peuvent provoquer certaines des thérapeutiques disponibles ».

S’adressant aux parents, elle recommande la vigilance face aux questions de leurs enfants sur la transidentité ou leur mal-être, en soulignant le caractère addictif de la consultation excessive des réseaux sociaux qui est néfaste au développement psychologique des jeunes et responsable d’une part très importante de la croissance du sentiment d’incongruence de genre.

Prendre le temps…

En Grande-Bretagne, le rapport Cass (lien), commandé par le National Health Service (NHS) a conclu que « l’incongruité de genre ne persiste [généralement] pas à l’adolescence », qu’un «soutien psychologique» et une «approche vigilante» sont généralement recommandés au lieu d’une «transition sociale» en raison des «risques» qu’elle comporte.

Parents tenus à l’écart : la faute d’un proviseur reconnu

Peu de temps avant la rentrée scolaire 2021-2022, une jeune femme a demandé aux conseillers d’orientation de son lycée de changer son prénom par un prénom masculin tout au long de son année scolaire. Une requête que le proviseur du lycée a acceptée sur le champ, sans en avertir ses parents et en sachant qu’ils n’étaient pas au courant. Ses parents découvrent cela trois mois après la demande de leur fille et ont décidé de saisir la justice.

Le tribunal administratif de Paris a estimé le 3 juillet dernier que le chef d’établissement avait commis une faute de nature à engager la responsabilité de l’État.

Une loi pour protéger les mineurs

Le 28 mai dernier, une proposition de loi visant à encadrer les pratiques médicales mises en œuvre dans la prise en charge des mineurs en questionnement de genre était adoptée. Suspendue par la dissolution de l’Assemblée nationale, on ignore si elle reviendra au Parlement dans le prochain gouvernement. Au cœur du dispositif prévu, ce texte visait à interdire la prescription aux mineurs de traitements hormonaux, la chirurgie de “réassignation de genre” et à imposer que les mineurs présentant une dysphorie de genre soient accueillis dans des centres de référence spécialisés.

Pour la prescription initiale de bloqueurs de puberté, le texte imposait un délai d’au moins 2 ans entre la première visite dans le centre de référence et la prescription. Par ailleurs, il imposait une pluridisciplinarité de décision incluant un pédopsychiatre et un endocrinologue pédiatrique.

Pour aller plus loin, trouver des appuis

Ypomoni Collectif rassemblant des parents concernés par l’explosion des transitions médicales et chirurgicales rapides et irréversibles des enfants, adolescents et jeunes adultes. Ils ont publié un Guide à l’intention des parents confrontés au questionnement de genre de leur enfant et proposent des groupes de parole entre parents.

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Restrictions d’accès à l’IVG et augmentation de la mortalité infantile au Texas

par Claire-Marie | juillet 25, 2024 | Avortement à l'étranger

Hausse de la mortalité infantile au Texas et restrictions d’accès à l’IVG

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D’après une étude publiée en juin 2024 dans le Journal of American Medecine Association (JAMA), les restrictions d’accès à l’avortement instaurées au Texas par une loi de septembre 2021 (loi SB8) auraient fait augmenter la mortalité infantile (moins d’un an) et la mortalité néo-natale (jusqu’à 27 jours après la naissance) dans cet Etat. De nombreux médias français s’en sont fait l’écho, soutenant que loin de favoriser la vie, ces mesures de restriction ont au contraire eu des conséquences mortifères.

Les données du Center for Disease Control (CDC) montrent que la mortalité infantile est passée de 1985 à 2240 décès entre 2021 et 2022, soit un taux de mortalité qui a augmenté de 8.3%.

Si la hausse est bien avérée au Texas en 2022, peut-on pour autant l’attribuer aux restrictions d’accès à l’IVG résultant de la loi de septembre 2021 ?

Quelle est la méthodologie de l’étude ?

Pour valider l’hypothèse de causalité entre les restrictions de la loi et la hausse de la mortalité, les auteurs ont estimé le nombre de décès qu’il y aurait eu au Texas en l’absence de loi entre mars et décembre 2022. Ils ont ensuite comparé ces estimations aux statistiques mensuelles de la mortalité infantile sur cette même période. Or ces statistiques incluent potentiellement des enfants qui sont nés jusqu’à 1 an avant, soit avant la loi SB8 de septembre 2021… c’est déjà un premier biais venant parasiter la fiabilité des conclusions.

Par ailleurs, les facteurs retenus pour simuler la mortalité infantile (femmes de plus de 35 ans, à faibles revenus…) et la sélection des Etats américains similaires au Texas sans restriction ne sont pas justifiés.

Les résultats de la méthodologie valident-elles l’hypothèse de causalité ?

Selon le modèle de l’étude, 1697 nourrissons seraient morts dans un Texas sans restriction entre mars et décembre 2022. Dans la réalité, 1913 enfants sont morts au cours de cette période soit 216 décès « supposément » causés par la loi. Cependant l’estimation de 1697 décès comporte une très grande marge d’erreur : entre 1359 (donc potentiellement 554 décès supplémentaires suite à la loi SB8) et 2025 (donc potentiellement 122 décès en moins suite à la loi) décès estimés. La méthode ne concluant pas à une tendance haussière sur 9 mois, les auteurs ont alors focalisé leur analyse au mois le mois. Les résultats ne sont guère probants :

Pour la mortalité infantile inférieure à un an, seuls 4 mois sur 9 montrent des chiffres de mortalité jugés significativement supérieurs.
Pour la mortalité néo-natale de moins de 27 jours, seuls 2 mois sur 9 montrent des chiffres de mortalité significativement supérieurs.

L’absence de tendance haussière sur la plupart des mois (5 mois sur 9 pour la mortalité infantile et 7 mois sur 9 pour la mortalité néo-natale) invalide l’hypothèse d’une causalité entre les restrictions à l’avortement et la mortalité infantile.

La méthodologie ne permettant pas d’établir de manière fiable un lien de causalité entre les restrictions d’accès à l’IVG et la hausse de la mortalité infantile, les auteurs de l’étude ont tenté de démontrer que la situation au Texas était significativement différente du reste des Etats-Unis.

Qu’en est-il de la mortalité infantile au Texas par rapport à aux autres Etats ?

Selon les auteurs, la mortalité infantile inférieure à un an a augmenté de 12,9% entre 2021 et 2022 au Texas contre une hausse moyenne de 1,8% pour les autres Etats.

Lorsqu’on compare le taux de mortalité infantile (inférieur à un an) du Texas à celui des autres Etats en 2021 comme en 2022, le Texas n’appartient pas aux Etats où le taux de mortalité infantile est le plus élevé.

On ne trouve pas non plus de correspondance entre le taux de mortalité infantile par Etat et les politiques plus ou moins restrictives d’accès à l’IVG dans chacun d’entre eux. Les dynamiques d’évolution de la mortalité infantile Etat par Etat selon le niveau de restriction d’accès à l’avortement, montrent que l’augmentation de la mortalité infantile relevée au Texas entre 2021 et 2022, ne l’est pas dans les mêmes proportions parmi les 14 Etats les plus restrictifs. Inversement, on constate une augmentation de la mortalité infantile parmi certains Etats américains les moins restrictifs (DC, Oregon, New Mexico…).

Enfin non seulement la forte augmentation de la mortalité infantile observée au Texas entre 2021 et 2022 ne se répète pas entre 2022 et 2023 mais on constate aussi une baisse globale de cette mortalité aux Etats-Unis au cours de cette période. Or la révocation de l’arrêt Roe vs Wade en juin 2022 a entrainé une série de restrictions à l’avortement dans plusieurs Etats.

Conclusions

Les analyses détaillées de la méthode et des résultats remettent fortement en cause les conclusions sur la relation de causalité entre une hausse de la mortalité infantile (<1 an et <27 jours) et l’instauration des restrictions à l’IVG au Texas en septembre 2021.

Dans les autres Etats américains ayant appliqué des restrictions à l’IVG, il n’y a pas de tendance à la hausse de la mortalité entre 2021 et 2022.

Par ailleurs, il y a de quoi s’interroger sur les liens pointés par les auteurs de l’étude entre les restrictions à l’IVG et les coûts de santé. Ils déplorent en effet que “les coûts associés à la prise en charge des nourrissons présentant une morbidité importante, et en particulier des anomalies congénitales, soient également significatifs”. Que penser de cet argument purement financier pour justifier l’interruption médicale de grossesse ?

les restrictions d’accès à l’ivg mises en œuvre au texas ont-elles causé une augmentation de la mortalité infantile ?

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Les restrictions d’accès à l’IVG au Texas ont-elles causé une augmentation de la mortalité infantile ?

par Claire-Marie | juillet 25, 2024 | Notexpert avortement

Les restrictions d’accès à l’IVG ont-elles causé une augmentation de la mortalité infantile au Texas ?

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I – CONTEXTE

En septembre 2021, le Texas a adopté la loi Senate Bill 8 (SB8) qui vise à interdire tout recours à une interruption de grossesse (l’Interruption Volontaire de Grossesse et l’Interruption Médicale de Grossesse) dès la détection de l’activité cardiaque d’un embryon c’est-à-dire à partir de 6 semaines de grossesse.

Selon une récente étude publiée en juin 2024 dans le Journal of American Medecine Association (JAMA) [1], la mise en place de ces restrictions aurait fait augmenter la mortalité infantile au Texas (moins d’un an) et la mortalité néo-natale (jusqu’à 27 jours après la naissance) et notamment celle liée à des malformations congénitales. Les auteurs de l’étude déplorent que les femmes soient contraintes de poursuivre des grossesses qui auraient pu être interrompues lors d’un diagnostic de malformations ou d’anomalies génétiques.

Selon eux, cette hausse de la mortalité infantile impliquerait une plus forte prévalence de traumatismes pour les parents subissant cette perte avec des conséquences sociales en particulier pour les minorités raciales pauvres. Ils pointent aussi des coûts très significatifs relatifs aux traitements des malformations ou anomalies congénitales des enfants à travers notamment des opérations chirurgicales coûteuses.

De nombreux médias français (BFMTV, Slate, Le Monde) s’en sont fait l’écho pour montrer les conséquences « mortifères » des restrictions à l’IVG aux Etats Unis.

II – QUE DISENT LES DONNEES STATISTIQUES ?

Les données statistiques utilisées sont celles du Center for Disease Control (CDC) qui relève une hausse de la mortalité infantile (< 1an) au Texas, de 1985 décès en 2021 à 2240 décès en 2022, soit +12,9%. Ramené aux naissances vivantes, le taux de mortalité infantile annuel passe de 531 à 575 décès pour 100 000 naissances vivantes, soit une hausse de 8,3%.

Cette hausse avérée est à relativiser au regard des données des années précédentes. En effet, entre 2018 et 2021 (graphiques ci-dessous), les chiffres oscillent entre 1968 et 2083 décès soit un taux variant entre 531 et 550 décès /100000 naissances vivantes.

Source CDC

En examinant la répartition par âge lors du décès (graphique ci-dessous), on observe qu’il y a plus de décès néo-natals (<27 jours) en 2022 qu’en 2021. La mortalité néo-natale représente les 2 tiers de la mortalité infantile entre 2018 et 2022.

II – CES HAUSSES SONT-ELLES POUR AUTANT ATTRIBUABLES A LA LOI SB8 RESTREIGNANT L’ACCES A L’AVORTEMENT AU TEXAS ?

Quelle est la méthodologie utilisée par les auteurs de l’étude ?

Afin de valider l’hypothèse de causalité entre les restrictions de la loi et la hausse de la mortalité, les auteurs ont utilisé la méthode d’“estimation contre factuelle” laquelle consiste à estimer le nombre de décès qu’il y aurait eu en l’absence de loi entre mars et décembre 2022. Considérant que 90% des avortements ont lieu au premier trimestre, la période retenue vise à exclure toutes les grossesses débutées entre le 1er juin 2021 et le 1er septembre 2021. En effet, le diagnostic prénatal non invasif est réalisé habituellement à la fin du premier trimestre et peut conduire à une interruption médicale de grossesse si une malformation ou une anomalie est détectée.

Une fois le nombre de décès estimé, on les compare avec les données statistiques officielles pour conclure sur la pertinence de l’hypothèse.

A cette fin, les chercheurs se sont basés sur les statistiques mensuelles publiques des décès d’enfants des mois de mars à décembre 2022. D’emblée un premier biais apparaît car les statistiques de mortalité infantile (<1an) incluent des décès d’enfants nés avant la loi SB8. En effet, les statistiques de mortalité infantile (<1 an) de mars à août 2022 incluent potentiellement des enfants qui sont nés jusqu’à 1 an avant, entre mars et août 2021, soit avant la promulgation de la loi SB8 en septembre 2021. Dès lors, ces données parasitent d’avance les conclusions.

Est-ce que la méthodologie est fiable ?

La méthode suit 4 étapes :

Premièrement, les auteurs sélectionnent les facteurs pouvant expliquer la mortalité infantile.
Deuxièmement, ils prennent des Etats se comportant comme le Texas avant le passage de la loi de 2021.
Troisièmement, ils simulent l’estimation du nombre de décès sur la période post loi SB8 sans l’application de la loi.
Quatrièmement, ils comparent cette estimation avec les données statistiques du Texas.

Sélection des facteurs

Pour estimer le nombre de décès infantiles qu’il y aurait eu en absence de loi, les auteurs retiennent 3 facteurs parmi les femmes ayant accouché :

La proportion de femmes de plus de 35 ans.
La proportion de femmes avec un diplôme universitaire.
La proportion de femmes bénéficiant de Medicaid (l’assurance santé universelle américaine).

Aucune référence n’est mentionnée dans l’article scientifique justifiant le choix de ces facteurs.

Sélection des Etats

Afin de pouvoir faire des prédictions dans un Texas sans restriction, les auteurs observent ces facteurs dans des Etats américains sans restriction d’avortement. Pour la mortalité infantile de moins d’un an, parmi les 28 Etats sans restriction, ce sont le Missouri, l’Alabama, la Georgie, la Floride et l’Illinois qui reproduisent le mieux les données du Texas. Les Etats américains retenus pour la mortalité de moins de 27 jours sont très différents de ceux sélectionnés pour la mortalité infantile (Illinois, Maryland, Tennessee et Pennsylvanie).

Simulation sur la période post loi SB8

Après cette sélection, leur modèle produit des estimations (à voir sur les graphiques ci-dessous). Les chercheurs simulent le nombre de décès (en bleu) si la loi n’avait pas été appliquée sur la période de mars à décembre 2022. Comme pour tout modèle mathématique, il y a une marge d’erreur encadrant cette estimation (courbe orange et grises). Ici, elle est très importante puisqu’elle oscille entre – 30 et +30 autour d’une prédiction d’environ 170 décès < 1an par mois et d’environ 105 décès < 27 jours par mois.

Simulation de la mortalité infantile (<1 an) et néo-natale sur la période de Mars à Décembre 2022 au Texas sans la loi SB8

Les données statistiques du nombre de décès observés sont représentées par la courbe bleue.

Comparaison de cette estimation avec les données statistiques du Texas

Les simulations produites sont alors comparées aux données statistiques du Texas (cf tableaux des différences ci-dessous).

Ecarts entre les estimations et les chiffres de la mortalité infantile (<1an) et néo-natale (<27 jours) (source [1])

Selon le modèle de l’étude, 1697 nourrissons seraient morts dans un Texas sans restriction entre mars et décembre 2022. Dans la réalité, 1913 enfants sont morts au cours de cette période soit 216 décès « supposément » causés par la loi. Cependant l’estimation de 1697 décès comporte une très grande marge d’erreur : entre 1359 (donc potentiellement 554 décès supplémentaires suite à la loi SB8) et 2025 (donc potentiellement 122 décès en moins suite à la loi) décès estimés. La méthode ne concluant pas à une tendance haussière sur 9 mois, les auteurs ont alors focalisé leur analyse au mois le mois. Malheureusement les résultats ne sont guère probants :

Pour la mortalité infantile inférieure à un an, seuls 4 mois sur 9 montrent des chiffres de mortalité jugés significativement supérieurs.
Pour la mortalité néo-natale de moins de 27 jours, seuls 2 mois sur 9 montrent des chiffres de mortalités significativement supérieurs.

L’absence de tendance haussière sur la plupart des mois (5 mois sur 9 pour la mortalité infantile et 7 mois sur 9 pour la mortalité néonatale) invalide l‘hypothèse d’une causalité entre les restrictions à l’avortement et la mortalité infantile.

Comment se situe le Texas par rapport à l’ensemble des Etats américains pour la mortalité infantile ?

Selon les auteurs, au Texas, l’augmentation de la mortalité infantile inférieure à un an entre 2021 et 2022 est de 12,9%, alors qu’elle a augmenté en moyenne de 1,8% pour les autres Etats. Rappelons que les décès < 1an en 2022 incluent des naissances ayant eu lieu avant le passage de la loi en Septembre 2021 au Texas. Il est donc difficile de déduire un impact de cette loi sur ces chiffres de 2022.

Si on compare avec les taux de mortalité infantile < 1 an des autres Etats (cf cartes ci-dessous), le Texas, en 2021 comme en 2022, ne fait pas partie des Etats où il y a un fort taux de mortalité infantile. Il se situe dans le même groupe que :

Les Etats suivants en 2021: Nevada, Arizona, Nebraska, Kansas, Missouri, Illinois, Wisconsin, Pennsylvanie.
Les Etats suivants en 2022 : Wyoming, Nebraska, Kansas, Kentucky, Virginie, Floride, Maryland.

Mortalité infantile (<1 an) aux Etats Unis en 2021 (source CDC )

Mortalité infantile (<1 an) aux Etats Unis en 2022 (source CDC )

En outre si on superpose les taux de mortalité infantile dans les Etats avec les cartes des politiques concernant l’accès à l’avortement, on ne trouve pas de correspondance entre le taux de mortalité infantile par Etat et les politiques restrictives ou plus ouvertes.

Niveaux de restrictions à l’accès à l’avortement par Etats Américains (source Guttmacher Institute)

En comparant les dynamiques d’évolution Etat par Etat (cf tableau ci-dessous) classé par le niveau de restriction d’accès à l’avortement, il apparait que :

L’augmentation de la mortalité infantile relevée au Texas entre 2021 et 2022, ne l’est pas dans les mêmes proportions dans les Etats les plus restrictifs (14). Voire, dans certains cas (Alabama, Arkansas, Kentucky), on observe une baisse de la mortalité infantile. Inversement, on constate une augmentation de la mortalité infantile parmi certains Etats américains les moins restrictifs (DC, Oregon, New Mexico…).
Entre 2022 et 2023, la forte augmentation observée au Texas ne se répète pas. Par ailleurs, la mortalité infantile a baissé (-453) aux Etats-Unis au global alors que le renversement de la jurisprudence Roe vs Wade en juin 2022 a entrainé une série de restrictions à l’avortement dans plusieurs Etats.

Etats Américains	Politique délai IVG (Source Guttmacher institute)	Evolution des décès <1 an entre 2021 et 2022	Evolution des décès <1 an entre 2022 et 2023
Alabama	0 semaine	-58	58
Arkansas		-43	24
Idaho		0	-17
Indiana		37	-51
Kentucky		-23	41
Louisiana		-2	-14
Mississippi		-9	-13
Missouri		66	-68
North Dakota		16	1
Oklahoma		-3	3
South Dakota		18	-16
Tennessee		36	-5
Texas		258	13
West Virginia		6	-31
Florida	6 semaines	73	-5
Georgia		124	-42
South Carolina		-31	18
Nebraska	12 semaines	9	11
North Carolina	12 semaines	12	6
Arizona	15 semaines	57	-56
Iowa	18-23 semaines	45	-12
Kansas		14	-4
Ohio		1	-13
Utah		6	11
Wisconsin		15	3
California	24-26 semaines	-7	-65
Connecticut		-14	6
Delaware		-18	13
Hawaii		16	-18
Illinois		-28	16
Maine		17	-14
Massachusetts		-1	-14
Montana		-2	9
Nevada		-37	36
New Hampshire		-10	-6
New York		16	-59
Pennsylvania		23	-31
Rhode Island		-7	8
Virginia		20	-53
Washington		0	43
Wyoming		3	-13
Alaska	Aucun délai IVG	-8	4
Colorado		-29	-7
DC		25	-16
Maryland		7	-48
Michigan		-6	-48
Minnesota		-20	5
New Jersey		16	-6
New Mexico		21	-27
Oregon		23	-1
Vermont		9	-9
Total Etats Unis		633	-453

Conclusions

Les analyses détaillées de la méthode et des résultats s’avèrent non conclusifs sur le lien de causalité entre une hausse de la mortalité infantile (<1 an et <27 jours) et l’instauration des restrictions à l’IVG au Texas en septembre 2021.

De plus, aucune tendance générale de hausse de la mortalité infantile n’a été constatée dans les autres Etats américains ayant appliqués des restrictions entre 2021 et 2022.

Enfin, le renversement de l’arrêt Roe vs Wade en juin 2022 n’a eu aucun effet sur la mortalité infantile dans les statistiques officielles puisqu’elle a au contraire baissé aux Etats-Unis entre 2022 et 2023.

Au-delà des revendications pour un libre accès à l’avortement, les commentaires des auteurs sur les liens entre les restrictions d’accès à l’IVG et les coûts de santé posent question. Ils déplorent en effet que “les coûts associés à la prise en charge des nourrissons présentant une morbidité importante, et en particulier des anomalies congénitales, soient également significatifs”. Que penser de cet argument purement financier pour justifier l’interruption médicale de grossesse ?

Références

Infant Deaths After Texas’ 2021 Ban on Abortion in Early Pregnancy, https://jamanetwork.com/journals/jamapediatrics/fullarticle/2819785

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L’homme aux mille enfants : altruisme ou narcissisme sans limite ?

par Claire-Marie | juillet 24, 2024 | PMA

L’homme aux mille enfants : altruisme ou narcissisme sans limite ?

Netflix a sorti le 3 juillet une « docusérie » consacrée à Jonathan Meijer, sous le titre « L’homme aux mille enfants ». Cette série documentaire retrace l’effarante histoire d’un Néerlandais, père biologique de centaines d’enfants. La bande annonce de cette série donne un aperçu des ingrédients de ce qui apparait aujourd’hui comme un scandale à l’échelle internationale. Le désir d’enfant se trouve pris dans un engrenage inextricable où se mêlent les mensonges, les intérêts financiers d’acteurs privés du marché de la procréation et une culture qui priorise la satisfaction de souhaits individuels des adultes.

L’histoire derrière la série documentaire

Jonathan Meijer est un Néerlandais d’environ 40 ans. Se présentant comme un musicien, avec une allure de surfeur décontracté, cet homme a commencé les dons de sperme en 2007. Il a signalé l’avoir fait au départ car il était touché par l’infertilité d’un ami. A travers une douzaine de cliniques néerlandaises et des arrangements en direct avec des femmes, il a contourné le plafond fixé par la loi de son pays pour le nombre d’enfants maximum qu’un donneur peut avoir : 25.

Pour faciliter les rencontres de donneurs et de femmes, il existe en effet de nombreux sites qui fonctionnent comme des plateformes de rencontre directe. Aux Pays Bas, des sites comme « OneWish », ou « Groot Velrangen (Grand désir) » sont facilement accessibles et listent de nombreux conseils et adresses. « OneWish » précise sans hésiter sur sa page d’accueil : « Contactez directement les donneurs. Il n’y a pas de liste d’attente et vous économisez des milliers d’euros par rapport à une clinique».

C’est précisément la démarche qu’une Néerlandaise, Vanessa van Ewijk, a suivie. Elle a confié son témoignage à des journaux. En 2015, cette femme célibataire de 34 ans décide qu’elle veut un enfant. Elle choisit un profil de donneur sur le site « Désir d’un enfant ». Après quelques échanges, ils se rencontrent un mois plus tard et Jonathan Meijer fournit son échantillon de sperme contre 165 euros et le remboursement de ses frais de transports. Elle le recontactera en 2017 pour une deuxième grossesse. La même année, elle est entrée en contact avec d’autres femmes, mères par le même donneur. Deux de ces femmes se sont elles-mêmes rendu compte que leurs enfants se ressemblaient, suggérant un même père biologique.

Une enquête du Ministère de la Santé a révélé à l’époque que Jonathan Meijer avait probablement 102 enfants nés par dons de sperme faits dans 11 cliniques. Ce nombre ne comptait pas les enfants nés à partir de rencontres bilatérales, estimés à 80 à l’époque.

Dans un pays relativement petit comme les Pays Bas, la question de la consanguinité et des risques d’inceste par des adultes ne connaissant pas leurs ascendants est d’autant plus importante que le pays est plus petit et le territoire densément peuplé.

Jonathan Meijer a été condamné par un tribunal de La Haye en avril 2023 et interdit de poursuivre ses pratiques. Malgré une première interdiction de dons décidée par la société nationale d’obstétrique et de gynécologie en 2017, J Meijer avait continué ses pratiques, entre autres avec des cliniques étrangères, en Belgique, en Allemagne, en France, et au Danemark selon des médias. Le tribunal a évoqué une estimation totale entre 550 et 600 enfants, mais sans certitude.

Comment un tel scénario a pu se produire ?

La personnalité de ce donneur a été mise sous les projecteurs. Il a produit plusieurs vidéos accessibles sur YouTube sur des sujets variés (investissements, alimentation, musique…). Questionné sur ses motivations par le journal américain New York Times, il avait répondu « Mais ce qui me motive en tant que donateur, c’est de faire quelque chose de vraiment grand avec juste un peu d’aide, l’appréciation des bénéficiaires et les sentiments chaleureux et les souvenirs que je partage avec les enfants et les bénéficiaires ».

Son cas n’est d’ailleurs pas unique. Un britannique, Simon Watson, avait fait les titres des médias en 2016 avec une estimation de 800 enfants. Dans une émission TV, il a déclaré que « j’ai des enfants de l’Espagne à Taïwan, dans plein de pays. J’aimerais obtenir le record du monde de tous les temps, m’assurer que personne ne va le battre, en obtenir le plus possible ». Un professeur de mathématiques américain a également sa page Wikipédia avec comme sujet principal ses dons prolifiques.

L’absence de contrôle et de réglementation dans de nombreux pays est un facteur expliquant ces situations. Aux Pays Bas, aucun registre national n’était tenu jusqu’à cette affaire, ni en Belgique. Des banques de sperme internationales, comme Cryos, ne semblent pas mettre de plafond au nombre d’enfants qu’un donneur peut engendrer.

Des sites et des groupes sur les réseaux sociaux, pour des échanges de sperme en dehors du circuit médical, se sont aussi multipliés. Adam Hooper, un Australien père de deux enfants a développé un groupe Facebook pour encourager les dons de sperme « direct ». Son site propose de multiples podcasts, produits en vente et « communautés ». Le groupe Facebook compte 15000 membres.

La prolifération de ces sites rendra encore plus difficile une réglementation, aux niveaux national comme international. La logique d’offre et demande s’est emballée, avec une recherche de moindre coût, d’accès rapide et de choix du donneur.

Volonté de toute-puissance, « délire égotique », abus de confiance, mensonges, sont des qualificatifs utilisés par les personnes qui ont dénoncé ces pratiques. Il faut citer aussi la dissociation introduite par la notion de « donneur de sperme », séparée de toutes autres considérations génétiques, émotionnelles, psychologiques de la paternité.

Voir tous nos articles sur la PMA.

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Une campagne choc pour alerter sur la situation des personnes âgées

par Claire-Marie | juillet 19, 2024 | Grand âge

Une campagne choc pour alerter sur la situation des personnes âgées

Depuis le 15 juillet, une trentaine de fausses annonces sont parues sur des sites comme « Leboncoin », « Paru-Vendu » ou « Indeed ». Cette campagne, lancée par la Fédération des établissements hospitaliers et d’Aide à la Personne Privés Non Lucratifs (FEHAP), a pour objectif de susciter une prise de conscience collective pour mieux accompagner nos aînés.

En se promenant sur le site « Leboncoin », les internautes peuvent tomber sur une annonce immobilière peu commune. Un hôtel particulier situé à Flers, dans l’Orne, est à vendre pour 500 000 euros. L’annonce précise que le bâtiment est « l’ancien Ehpad Jean-Baptiste Lecornu, rénové il y a un an ». Le bâtiment serait mis en vente car il n’aurait plus les moyens d’accueillir son public. En réalité, il s’agit d’une fausse annonce, renvoyant vers le site de la FEHAP, la fédération du secteur de la santé solidaire.

Cette fédération, qui regroupe des établissements privés solidaires issus du monde associatif, des fondations, de l’univers mutualiste ou du champ de la protection sociale, souhaite, à travers une campagne de fausses annonces, susciter « un réveil citoyen au profit d’un accompagnement digne du Grand Âge ». Sur son site internet, la fédération précise ses intentions : « en imaginant tout brader de ses lieux, de son équipement et même de ses équipes pour interpeller, nous voulons faire en sorte que ces fausses petites annonces ne deviennent jamais réalité. »

La fédération a ainsi publié un manifeste qu’elle propose de partager sur les réseaux sociaux. Elle y déplore le manque de moyens dans les établissements et services ainsi que l’essoufflement du personnel. Confrontés à une inflation qui surpasse l’augmentation des tarifs de prise en charge, près de 73 % des Ehpad adhérents clôturent l’exercice 2023 avec un résultat déficitaire.

Cette situation touche tous les établissements, qu’ils soient publics ou privés, puisque le baromètre RH & Finances publié le 14 juin par la Fédération nationale des associations de directeurs d’établissements et services pour personnes âgées (FNADEPA) révélait que, parmi ses adhérents, 65 % des Établissements et Services Médico-Sociaux (ESMS) sont déficitaires en 2023. 58 % d’entre eux manquent de personnel.

Cette situation est d’autant plus préoccupante que les besoins d’accueil vont s’amplifier dans le futur, puisque l’INSEE estime à 4 millions le nombre de personnes en perte d’autonomie en 2050. Face à ces constats, la fédération fustige l’immobilisme politique dans son manifeste : « Depuis plus de vingt ans, une trentaine de rapports d’experts ont été publiés. Les milliers de morts isolés dans les EHPAD pendant la crise COVID. Mais rien n’y fait. Avec la dissolution de l’Assemblée Nationale qui a mis fin aux débats parlementaires, le Grand Âge qui ne peut attendre, attendra. »

Depuis plusieurs années, les professionnels du secteur attendent une loi grand âge qui réponde aux besoins immenses de financement et au manque d’attractivité du secteur. Promise dès 2018 par le président Emmanuel Macron, cette loi a été maintes fois reportée. Lors de l’examen de la proposition de loi pour le « Bien vieillir » en novembre 2023, à la suite d’une annonce de la Première ministre Elisabeth Borne, le gouvernement a fait adopter un amendement qui prévoit l’adoption d’une loi de programmation financière du grand âge avant la fin de l’année 2024.

Cette promesse a ensuite été abandonnée par son successeur Gabriel Attal. En janvier, la ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités Catherine Vautrin déclarait avoir saisi le Conseil d’Etat sur ce sujet. L’émoi avait été grand quand, au cours des débats sur la loi fin de vie en juin, la ministre a révélé que la saisine n’avait en réalité jamais été transmise.

Lors de la brève campagne qui a précédé les élections législatives du 30 juin et du 7 juillet, le grand âge a été totalement absent des débats et des différents programmes. Pourtant, au-delà de l’urgence démographique, le sujet pourrait faire consensus entre les différents partis, comme aime à le croire Jérôme Guedj, député socialiste de l’Essonne très engagé sur cette question. Dans un entretien donné à Marianne cette semaine, celui-ci soutient que « le sujet de l’EHPAD constitue un des rares textes transpartisans et rassembleurs que nous pourrions voter à l’Assemblée. »

Il y rappelle que 300 députés de tous bords avaient voté l’amendement imposant au gouvernement une date limite pour présenter une loi grand âge lors du premier examen de la proposition de loi « Bien vieillir » en avril 2023. Dans cet entretien, le député initialement favorable à une loi sur l’aide à mourir exprime son inquiétude qu’en l’absence de mesures politiques pour accompagner dignement les plus âgés, « on laisse entendre à ces derniers qu’il est possible d’utiliser le suicide assisté comme une échappatoire à des situations maltraitantes. »

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La « capsule à suicide » ou comment « glamouriser » le passage à l’acte

par Claire Anne Brule | juillet 19, 2024 | Législation à l'étranger

La « capsule à suicide » ou comment « glamouriser » le passage à l’acte

Alors qu’en France, la dissolution de l’Assemblée nationale a stoppé net le projet de loi fin de vie et avec lui l’éventuelle légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie, des « capsules à suicide » devaient être inaugurées en Suisse dans le courant du mois de juillet. Un concept qui en dit long…

Qu’est-ce qu’une « capsule à suicide » ?

Dispositif au look futuriste, baptisé « Sarco », pour « sarcophage », la capsule ovale en plastique violet a la taille d’un corps humain. Son rôle : provoquer la mort sur commande… Sa structure est inclinée, un peu comme une chaise longue. Pour les personnes valides, de l’azote y est libéré sur pression d’un simple bouton. Et pour les personnes paralysées, c’est le clignement des yeux qui active la machine.

La mort dans la capsule « Sarco » est présentée comme « sans douleur » ce qui est loin d’être avéré : le directeur du Death Penalty Information Center, Robert Dunham, indiquait dans une interview au journal Le Temps en 2018 qu’ « Il n’y a pas de preuves scientifiques permettant d’assurer que le recours à l’azote pour exécuter des prisonniers sera rapide et indolore. ». Pour son coté « écolo », les matériaux qui la composent étant biodégradables, « Sarco » peut aussi servir de cercueil. Ses concepteurs ont pensé à tout…

Derrière cette invention macabre : Philip Nitschke, médecin australien fondateur de l’association Exit International, organisation militant pour la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté. En 2002, pour protester contre les lois australiennes qui assimilaient l’aide au suicide à un crime, les militants d’Exit Australia avaient organisé une distribution de « sacs de suicide » pour permettre à des malades en phase terminale de s’étouffer eux-mêmes. Selon Philip Nitschke, « Tous les adultes responsables de leurs actes devraient, selon lui, avoir le droit de se choisir une fin paisible, même s’ils sont encore en bonne santé. »

Celui qui se définit lui-même comme un pionnier humaniste militant pour la libéralisation du suicide assisté, fut le premier praticien au monde à procéder à des injections létales sur des patients en phase terminale. A son actif, des inventions donc le sac de suicide et aussi un livre publié en en 2019, sorte de guide pratique pour réussir son suicide grâce à des conseils sur les poisons et les gaz. Dernière lubie de ce militant plus que controversé du « libre choix », la capsule « Sarco » pourrait même, à terme, être fabriquée par les personnes voulant en finir grâce à une imprimante 3D.

Pourquoi choisir la Suisse ?

En Suisse, le suicide assisté est permis depuis 1937, avec comme seule limite imposée par l’article 115 du Code pénal, que celui qui porte assistance à l’acte ne soit pas motivé par un mobile égoïste. Le suicide assisté n’étant pas considéré comme un soin, ce sont des associations qui en gèrent la logistique et le médecin n’intervient que dans la prescription du produit létal.

La pratique de l’assistance au suicide y est encadrée selon des critères fixés par l’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM) : être majeur, disposer de sa capacité de discernement, pouvoir s’administrer soi-même la dose létale, et être atteint soit d’une maladie incurable, soit de souffrances intolérables, soit de polypathologies invalidantes liées à l’âge.

L’annonce par The Last Resort, organisation créée il y a quelques mois, de l’installation imminente de ces capsules a suscité la controverse et l’opposition des associations d’aide au suicide. Pour le coprésident de l’association Exit, Jean-Jacques Bise, dans une interview au journal Le Temps : « Affirmer qu’il s’agit du moyen le plus humain de s’en aller est complètement fou. Aucune association d’aide à mourir n’utilisera cette machine, la question ne se pose même pas.»

De son côté, Philip Nitschke l’assure : il a fait faire une expertise, et il est, selon lui, dans les clous. “Puisque son appareil n’est pas médical, il n’a pas besoin d’autorisation pour être utilisé en Suisse”.

Alors qu’un homme avait prévu de mettre fin à ses jours avec « Sarco » la semaine du 15 juillet, les autorités du canton du Valais ont interdit le dispositif sur le territoire. Cédric Dessimoz, médecin cantonal adjoint en Valais a expliqué « actuellement, avec les informations que nous avons eues, […] nous ne savons pas comment cette organisation procéderait pour un éventuel suicide assisté en Suisse ou en Valais ». Il a également rappelé le rôle nécessaire du médecin en Suisse, « notamment pour évaluer la capacité de discernement » alors que le dispositif « Sarco » veut démédicaliser le processus.

Un projet qui valide une culture de la toute-puissance

Le buzz médiatique autour de cet objet aussi appelé « Tesla du suicide » révèle que tout cadre visant à limiter le recours au suicide assisté et de l’euthanasie dès lors qu‘ils sont légalisés, est vain.

À travers cette volonté de démédicaliser le suicide, l’Australien cherche en réalité à ouvrir le suicide aux personnes qui estiment avoir suffisamment vécu et balaye les critères de pronostic vital ou de maladie en phase terminale. Ils sont pourtant utilisés par les promoteurs de la légalisation pour donner des gages et rassurer ceux qui s’inquiéteraient de dérives éventuelles.

Cette installation pose plus encore la question de la prévention du suicide. Qu’il s’agisse de son design, de la simplicité d’utilisation, de la promesse de ne pas souffrir, tout est fait pour rendre le suicide attractif. Si les autorités suisses finissaient par l’autoriser, le risque serait grand de voir augmenter le nombre de passages à l’acte suicidaire.

Cette capsule isole totalement la personne qui souhaite en finir et l’enferme dans une bulle : cette image à elle seule est parlante.

Derrière le sensationnalisme de façade et le militantisme pro euthanasie émerge une vision de l’homme et de la société où comme le dit Philip Nitschke, « Chacun doit être le seul maître de son destin ». Seule compte l’autonomie de la personne qui confine à la toute-puissance, au mépris de la vulnérabilité et de la solidarité.

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PMA : enjeux de la « pénurie » du don de sperme

par Claire Anne Brule | juillet 19, 2024 | PMA

PMA : enjeux de la « pénurie » du don de sperme

Le 1er juillet dernier s’est tenue la deuxième réunion du comité national de suivi du plan ministériel 2022-2026 pour la Procréation, l’Embryologie et la Génétique humaines (PEGh). À cette occasion, l’Agence de la biomédecine a dévoilé les derniers chiffres de son enquête de suivi de mise en œuvre de la loi de la bioéthique.

Hausse des demandes, baisse des dons de sperme

Concernant l’Assistance médicale à la procréation (AMP), elle révèle deux choses importantes, qui étaient totalement prévisibles :

L’augmentation du nombre de demandes de consultations pour don de spermatozoïdes, selon le simple effet de l’offre qui créée la demande, générée par l’ouverture de la PMA aux femmes seules ou en couple. « On fait face à un tsunami de demandes » constate Catherine Guillemain, présidente de la Fédération des centres d’étude et de conservation du sperme humain (Cécos).
Le nombre insuffisants de donneurs pour répondre à cette demande, voire, un nombre de donneurs qui diminue : en 2023, 676 hommes ont donné leurs gamètes, contre 714 en 2022. A noter que si les dons sont rares, cela démontre que ce n’est pas rien, de donner ses gamètes. Cela reste pour les hommes la possibilité d’être père biologique d’un ou plusieurs enfants. Il faut savoir que les dons d’un même donneur de sperme peuvent aboutir à la naissance de 10 enfants, selon les règles en vigueur. Par ailleurs, depuis le 1er septembre 2022, tout donneur doit obligatoirement accepter que son identité ainsi que des données non-identifiantes le concernant puissent être révélées aux enfants nés de leur don, s’ils en font la demande, à leur majorité. Sachant que la loi a prévu qu’aucun « lien de filiation ne puisse être établi entre l’auteur du don et l’enfant issu de l’assistance médicale à la procréation ».

Le changement de regard et de mentalité sur la procréation humaine : vers le droit à l’enfant, le droit d’être parent

La loi bioéthique de 2021 a profondément transformé le cadre de l’assistance médicale à la procréation. Auparavant, elle visait à restaurer ou pallier une infertilité ou une stérilité médicale touchant un couple homme-femme, en âge de procréer. En ouvrant notamment l’accès à l’AMP aux femmes seules ou en couple de femmes et en autorisant l’accès à l’autoconservation des gamètes sans raisons médicales, le gouvernement a contribué à modifier les mentalités et le regard porté par la société sur la procréation humaine.

On a quitté le domaine du soin pour entrer dans une forme de prestation de service, intégralement prise en charge par l’assurance maladie dans la limite de six inséminations et quatre tentatives de fécondation in vitro.

Des millions d’euros dépensés dans des campagnes de pub

Désormais, l’AMP a tendance à être considérée comme un ensemble de techniques qui doit permettre à chacun d’accomplir son projet personnel, qu’il soit seul ou en couple. C’est d’ailleurs l’axe choisi par la dernière campagne de promotion du don de gamètes orchestrée par l’Agence de la biomédecine.

En 2023, son « message est désormais centré sur l’importance du don pour permettre à toute personne qui le souhaite de « devenir parent » », comme le décrit le dernier rapport de la Cour des comptes de janvier 2024 sur « les missions de l’agence de la biomédecine après la dernière loi de bioéthique ». Depuis 2021, le budget alloué à cette campagne de publicité par le ministère de la santé a été multiplié par cinq par rapport aux autres années pour atteindre la somme de 3,8 millions d’euros en 2021 et 3,5 millions en 2023.

Une pénurie de sperme prévisible

Cette pénurie était prévisible. Nombre d’observateurs, experts et députés l’avaient évoquée avant le vote de cette loi. Lors de son audition par la mission d’information sur la révision de la loi de bioéthique en octobre 2018, la Fédération des centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme humain (Cécos) envisageait une multiplication des demandes par deux ou trois. Cette estimation s’avère, pour l’instant, en-deçà de la réalité.

En effet, alors que le nombre de demandes d’assistance médicale à la procréation avec don de spermatozoïdes s’élevait en moyenne à 2 000 par an, l’agence a recensé près de 23 000 demandes de premières consultations et 11 800 premières consultations provenant des nouveaux publics entre août 2021 et décembre 2022. Ces dernières ont représenté environ 90 % du total des consultations réalisées en 2022.

Vers la marchandisation du corps et la libéralisation du marché de la procréation

Le problème de la rareté des gamètes s’accompagne d’un risque évident de marchandisation. Dans son avis de juin 2017, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) pointait déjà du doigt ce grave enjeu. Evidemment, pour encourager les donneurs, quoi de plus efficace que de les rémunérer, comme cela existe dans quelques pays étrangers ? Mais la rémunération des donneurs poserait des problèmes considérables au regard des principes gouvernant l’ensemble des dons d’éléments et produits du corps humain.

Une fois le principe de la gratuité rompu sur les gamètes, on voit mal ce qui empêcherait de faire la même chose pour les autres produits et éléments du corps humain, y compris les organes. En outre, parmi les inconvénients de ces rémunérations, le plus important est sans doute l’absence de traçabilité des « donneurs » de sperme, qui peuvent trouver un avantage à multiplier les prélèvements et les centres auxquels ils s’adressent, puisque chaque don représente une source de revenus.

Le risque de libéralisation du marché de la procréation est bien réel. Sur le sujet connexe de l’autoconservation des ovocytes, rendue difficile par l’afflux des demandes, le président de la République, Emmanuel Macron, a lui-même proposé d’« ouvrir aux centres privés l’autoconservation ovocytaire, jusqu’ici réservée aux établissements hospitaliers », dans un entretien à Elle, début mai…

L’augmentation du recours à l’AMP à l’étranger…

Dès 2021, 2 247 femmes ont bénéficié d’une première consultation en vue d’une AMP. Ce chiffre a quadruplé en 2022 (4 560 couples de femmes et 4 959 femmes seules). Ce nouveau public représente désormais 90 % des consultations réalisées dans ce cadre. La constitution d’une liste d’attente ainsi que l’allongement des délais résultant de ce surcroît d’activité a conduit à l’inverse de ce qui était recherché : une augmentation du nombre de demandeuses se tournant vers l’étranger.

C’est ce que dévoile la Cour des comptes : l’ouverture à de nouveaux publics pourrait conduire à un accroissement du nombre de demandes d’assistance médicale à la procréation à l’étranger ainsi que semblent en témoigner les dernières données disponibles du Centre national des soins à l’étranger (+ 26 % depuis 2021). En 2022, le nombre d’avis favorables donnés par le Centre national des soins à l’étranger était passé à 2032, contre 1507 en 2018.

Cela ne concerne pas les chiffres des personnes, bien plus nombreuses, qui ont toujours recours au don de sperme à l’étranger, « en dehors des radars ».

Retrouvez tous nos articles sur la PMA.

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Loi de bioéthique 2021 : Le diagnostic prénatal

par Claire-Marie | juillet 12, 2024 | Eugénisme

TOUTE LA LÉGISLATION BIOÉTHIQUE EN FRANCE

Table des matières

I. Diagnostic et dépistage, quelle différence ?

II. Quels changements ont été apportés par la loi de bioéthique de 2021 ?

III. DPN et questions éthiques

Le diagnostic prénatal ou DPN est l’ensemble des pratiques médicales permettant de déceler les anomalies ou les malformations d’un bébé au stade fœtal ou embryonnaire. Selon l’article L2131-1 du code de la santé, « le diagnostic prénatal s’entend des pratiques médicales, y compris l’échographie obstétricale et fœtale, ayant pour but de détecter in utero chez l’embryon ou le fœtus une affection d’une particulière gravité. »

Le diagnostic prénatal affiche un triple objectif :

améliorer la prise en charge médicale des enfants nés avec un problème de santé,
préparer les parents sur les plans social et psychologique à l’arrivée de ce bébé au parcours singulier, mais aussi, parfois,
attester la gravité de certaines pathologies afin d’engager une interruption médicale de grossesse (IMG), autorisée en France jusqu’au terme de la grossesse.

Lorsqu’une anomalie fœtale est détectée, elle doit être attestée par l’un des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CPDPN), eux-mêmes encadrés et agréés par l’Agence de la biomédecine (ABM).

I. Diagnostic et dépistage, quelle différence ?

Le diagnostic prénatal repose sur des examens d’imagerie et des dosages biologiques, mais aussi sur des examens plus invasifs (type amniocentèse). Les premiers tests effectués au cours de la grossesse sont généralement des tests de DEPISTAGE (échographie, dosages sanguins à partir d’une prise de sang de la mère), et orientent vers la nécessité ou non de réaliser un DIAGNOSTIC, en général via une amniocentèse ou un prélèvement de villosités choriales, examens qui comportent un risque non négligeable de provoquer une fausse couche (de 0,5% à 1%).

Introduit en France en 2013, le dépistage prénatal non invasif (DPNI) est une technique de dépistage prénatal, qui permet de détecter précocement des anomalies des chromosomes chez le fœtus et en particulier des formes de la trisomie 21, trisomie 13 et 18. A partir d’une simple prise de sang chez la femme enceinte, le test DPNI permet d’analyser des fragments de l’ADN du fœtus, qui circulent dans le sang maternel pendant la grossesse.

Remboursé depuis 2018, ce test est effectué par beaucoup de femmes qui ignorent qu’il n’est pas obligatoire. La Haute Autorité de Santé (HAS) recommande l’intégration de l’analyse de l’ADN libre circulant dans le sang maternel du chromosome 21 lorsque le risque de trisomie 21 fœtale est estimé au regard de l’âge maternel, du dosage des marqueurs sériques (PAPP-A, ß-HCG) ou de la mesure échographique de la clarté nucale.

Selon le rapport d’activité annuel de DPN 2022 de l’ABM, le dépistage des aneuploïdies (anomalies chromosomiques), dont la trisomie 21, reste le plus fréquent selon des méthodes variées :

Le dépistage de la trisomie 21 par les marqueurs sériques maternels (618 027 femmes testées en 2022, soit 85,5 % des naissances, contre 629 688 femmes dépistées en 2021),
Le DPNI dont le nombre a lui augmenté par rapport à 2021, pour atteindre 129 804 en 2022
Le diagnostic des aneuploïdies par caryotype fœtal, examen invasif qui consiste en un prélèvement pour confirmer le diagnostic de l’anomalie dépistée. Le nombre en baisse en 2022 est lié notamment à la hausse du DPNI et du diagnostic par ACPA (analyse chromosomique par puce à ADN), présenté comme plus précis qu’un caryotype.

II. Quels changements ont été apportés par la loi de bioéthique de 2021 ?

L’extension du DPN à une enquête génétique chez les parents en cas de découvertes fortuites lors des examens habituels :

Lorsque des informations génétiques sont découvertes à l’occasion d’un test sans avoir été spécialement recherchées, elles sont utilisées dans le cadre de la « médecine fœtale », anciennement diagnostic prénatal. Selon l’article L. 2131-1, VI

« La femme enceinte est également informée que certains examens de biologie médicale à visée diagnostique […] peuvent révéler des caractéristiques génétiques fœtales sans relation certaine avec l’indication initiale de l’examen et que, dans ce cas, des investigations supplémentaires, notamment des examens des caractéristiques génétiques de chaque parent, peuvent être réalisées dans les conditions du dispositif prévu à l’article L. 1131-1.

2. Les changements apportés par la loi de bioéthique sur l’IMG

La loi ne modifie pas substantiellement l’IMG mais y apporte tout de même des changements significatifs tant dans les conditions de fond que de forme.

L’interruption volontaire partielle de grossesse multiple

La « réduction embryonnaire » est le terme utilisé pour décrire la pratique qui consiste à éliminer un ou plusieurs fœtus dans le cadre d’une grossesse multiple, même s’ils sont en bonne santé. La loi de bioéthique d’août 2021 précise qu’une « réduction embryonnaire » peut être pratiquée avant la fin de la douzième semaine de grossesse si elle « permet de réduire les risques d’une grossesse dont le caractère multiple met en péril la santé de la femme, des embryons ou des fœtus » (art. L. 2213-1, II).

Les conditions sont plus souples qu’une IMG classique en ce que le « péril », qui est susceptible d’affecter la santé de la mère mais aussi des embryons ou des fœtus selon l’âge de la grossesse, ne doit pas nécessairement être grave.

IMG pour les mineures non émancipées

La loi applique à l’IMG les dispositions existantes en matière d’IVG pour les femmes mineures. Même en cas de refus des parents ou d’un éventuel tuteur, une IMG peut être pratiquée sur une mineure à condition qu’elle se fasse accompagner par une personne majeure de son choix, comme pour une IVG.

Obligation d’information du médecin en cas de refus de pratiquer une IMG

La loi de bioéthique de 2021 ajoute un article L. 2213-4 disposant qu’« un médecin qui refuse de pratiquer une IMG doit informer sans délai l’intéressée de son refus et lui communiquer immédiatement les noms de praticiens susceptibles de réaliser cette intervention ».

Suppression du délai de réflexion

La loi supprime enfin l’obligation de proposer à la femme un délai de réflexion d’au moins une semaine avant d’interrompre sa grossesse en cas de forte probabilité que l’enfant à naître soit atteint d’une affection d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic.

III. DPN et questions éthiques

Dans ce domaine du diagnostic prénatal, les avancées fulgurantes permettent une meilleure anticipation de l’éventuelle nécessité d’une prise en charge de l’enfant à la naissance, voire in utéro, en cours de grossesse. Néanmoins, lorsque le diagnostic d’une anomalie de l’enfant à naitre est le plus souvent suivi d’une interruption de grossesse (IMG), il y a lieu de s’interroger.

Progressivement le DPN assorti de proposition d’avortement médical s’est imposé comme une « bonne pratique » médicale. La trisomie est devenue emblématique : la France détient le record mondial du dépistage.

En cas d’anomalie chromosomique, ni traitement, ni prise en charge ne sont proposés. En 2021, 1 861 « attestations de particulière gravité » ont ainsi été délivrées après le diagnostic d’une trisomie 21. D’après le rapport de l’ABM, en 2021, 97% des femmes qui avaient reçu une attestation des CPDPN en vue d’une IMG pour motif fœtal y ont eu recours.

En 2021, le Comité pour les droits des personnes handicapées des Nations unies a reproché à la France sa politique de dépistage prénatal systématique de la trisomie 21, dévalorisant les personnes atteintes de handicap.

La technicisation de la grossesse crée un cercle vicieux dans lequel :

le corps médical se sent comme redevable de dépister les anomalies in utero en améliorant toujours plus les outils de DPN ;
les parents attendent beaucoup de la technique pour avoir un enfant avec le moins de défauts possibles.

Parmi les progrès attendus, notons celui de la nécessité de garantir aux futurs parents un consentement réellement libre en développant toutes les mesures nécessaires pouvant faciliter l’accueil d’un enfant pour lequel une maladie ou un handicap a été détecté, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui.

Lors des débats de la loi bioéthique de 2021, des experts et parlementaires ont dénoncé l’eugénisme des pratiques du DPN en France. Dans un Avis rendu en 2022, le Comité consultatif national d’éthique a insisté sur la nécessité d’une « éthique de l’annonce », incluant trois critères :

D’abord, la pluralité des options (une information a une réelle valeur éthique quand elle éclaire, sans les dicter, un choix qui reste ouvert sur plusieurs possibilités d’action).
Puis la neutralité (appelant à la plus grande précaution oratoire lors de l’évocation de la possibilité d’une IMG, : « le simple fait d’envisager l’éventualité d’un arrêt de la grossesse peut produire un effet incitatif dans la mesure où, tacitement, le médecin juge la situation préoccupante »).
Enfin, la temporalité (le temps participe aux conditions d’une réflexion non contrainte).

Conclusion

Le diagnostic prénatal devrait avoir pour seule finalité la prise en charge médicale des anomalies détectées. Toute politique en faveur du soutien des personnes handicapées et de recherche médicale ne peut aujourd’hui faire l’économie de la réflexion sur la tentation d’eugénisme qui traverse notre société.

Pour aller plus loin :

Le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) publie un avis sur l’eugénisme. 01/03/2022
L’eugénisme aujourd’hui – Université de la vie
Avortement et eugénisme : les menaces contre le début de la vie. Université de la vie

Loi de bioéthique 2021 : quelles nouveautés pour le don d’organes ?

par Claire-Marie | juillet 12, 2024 | Dons organes

TOUTE LA LÉGISLATION BIOÉTHIQUE EN FRANCE

Table des matières

I. 3 grands principes régissent le don d’organes en France

II. Qu’est-ce que le don croisé ?

III. Quelques chiffres sur les greffes de rein

IV. Quels sont les autres changements apportés par la loi de bioéthique de 2021 ?

I. 3 grands principes régissent le don d’organes en France :

Principe du « consentement présumé » : en France, la loi indique que nous sommes tous donneurs d’organes et de tissus, sauf si nous avons exprimé de notre vivant notre refus de donner (en s’inscrivant sur le registre national des refus, possible dès 13 ans, ou si un proche de la personne décédée fait valoir le refus de prélèvement d’organes que cette personne a manifesté expressément de son vivant). Les enfants mineurs peuvent être donneurs d’organes. Toutefois, la loi en France indique que le don d’organes et de tissus ne peut avoir lieu qu’à la condition du consentement des titulaires de l’autorité parentale.

Gratuité : le don d’organes est un acte de générosité et de solidarité. La loi interdit toute rémunération en contrepartie de ce don.

Anonymat : le nom du donneur ne peut être communiqué au receveur, et réciproquement. La famille du donneur peut cependant être informée des organes et tissus prélevés ainsi que du résultat des greffes, si elle le demande.

La loi de bioéthique votée en aout 2021, dont les modalités d’application ont été fixées par décrets (n° 2021-1627 et n° 2021-1626 du 10 décembre 2021), introduit quelques nouveautés sur le don d’organes, en particulier le « don croisé ».

II. Qu’est-ce que le don croisé ?

La loi de 2011 qui comportait déjà cette innovation. Le don croisé est une organisation spécifique pour les greffes rénales avec donneur vivant. L’une des principales difficultés dans le domaine de la greffe est celle de la « compatibilité » entre donneur et receveur. Comme il est possible de vivre avec un seul rein, il arrive que des proches d’une personne en attente de greffe souhaitent donner un de leur rein, mais ne sont pas « compatibles ».

C’est là qu’intervient l’idée de « don croisé » : il permet, lorsque le don n’est pas possible au sein d’une même famille, de regrouper deux couples de receveurs-donneurs présentant entre eux une compatibilité afin d’échanger les donneurs respectifs. Il s’agit donc d’une incitation à trouver des donneurs vivants dans l’entourage des personnes en attente de greffe pour pouvoir procéder à « l’échange » de greffons avec d’autres familles.

L’ABM (Agence de Bio Médecine) décrit le processus sur son site :

« Un donneur D1 souhaite donner à son proche, le receveur R1, mais n’est pas compatible avec lui. Par ailleurs, un donneur D2 souhaite également donner à son proche, le receveur R2, mais n’est pas compatible avec lui. Si le donneur D1 est compatible avec le receveur R2 et que le donneur D2 est compatible avec le receveur R1, une greffe peut être envisagée entre le donneur D1 et le receveur R2 et une autre entre le donneur D2 et le receveur R1. C’est cela que l’on appelle le don croisé. »

Dans les dispositions de la loi, le don croisé reste anonyme. Chaque donneur accepte qu’un receveur anonyme soit greffé de son rein pour que son proche accède aussi à une greffe. Ce système contourne une incompatibilité entre le patient en attente d’une greffe et un proche souhaitant donner un rein. Selon l’ABM, cette procédure a aussi des avantages médicaux : accès à un nombre plus élevé de greffons, accès plus rapide à la greffe, programmation de l’intervention, et faible temps où l’organe donné est conservé au froid avant la transplantation.

Or, les données montrent que les risques de rejet de greffe augmentent avec la durée de cette conservation avant transplantation.

La loi de 2021 a assouplit le système de don croisé. Au départ, le don croisé concerne 2 paires de donneurs et receveurs. Entre donneurs vivants, la loi de 2021 autorise désormais le nombre de donneurs et receveurs consécutifs de passer de deux à six. Il ouvre aussi la possibilité d’intégrer à une procédure de dons croisés le recours à un organe prélevé sur une personne décédée.

En pratique, une chaine de dons est initiée par un donneur seul (vivant ou décédé) n’ayant pas de patient spécifique à qui faire un don. Cette première greffe permet d’amorcer une suite de dons parmi des paires patient/donneur incompatibles. Le donneur vivant associé au patient recevant le rein du donneur décédé peut alors à son tour donner son rein qui va bénéficier à une deuxième paire patient/donneur, et ainsi de suite.

Les opérations de prélèvement et de greffe, qui devaient auparavant être réalisées dans le même temps afin de préserver l’égalité des chances, se déroulent désormais dans un délai maximal de vingt-quatre heures.

III. Quelques chiffres sur les greffes de rein

L’ABM a mené une campagne d’information et de sensibilisation à l’automne 2021 « don de rein à un proche, la solution est en nous tous ». En 2020, année perturbée par la crise sanitaire (Covid 19) 2595 greffes ont été réalisées, dont 390 (15%) grâce à un don venant d’un vivant. Un peu plus de 42000 personnes vivent avec un rein greffé.

IV. Quels sont les autres changements apportés par la loi de bioéthique de 2021 ?

Elle a étendu le devoir d’information à toute personne âgée de plus de 16 ans. Elle impose en particulier aux médecins traitants (art. R.1211-50) de s’assurer que tout patient est informé de la possibilité du don d’organes et de ses modalités, et demande aux médecins de l’éducation nationale et de médecine préventive des établissements d’enseignement supérieur (art. R.1211-51) d’apporter leurs concours à l’action d’information des élèves et des étudiants âgés d’au moins seize ans sur le don d’organes à fins de greffe et les modalités de consentement.
Elle a modifié les modalités d’organisation des comités d’experts chargés d’autoriser les prélèvements par l’Agence de la biomédecine et leurs conditions de fonctionnement (art. R.1231-5 à R.1231-8 CSP).
Elle est venue modifier les conditions de prélèvement de cellules souches hématopoïétiques sur mineur ou sur majeur faisant l’objet d’une mesure de protection juridique, au bénéfice des père et mère. C’est ce qu’on appelle « les greffes de moelle osseuse ». Les cellules souches hématopoïétiques sont fabriquées par la moelle osseuse et sont à l’origine des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes. Elles sont donc prélevées aux fins de greffes pour lutter contre les maladies du sang. Jusqu’à présent, un tel prélèvement était autorisé sur mineur ou sur majeur protégé, en l’absence de solution thérapeutique, au seul bénéfice des frères et sœurs ou, à « titre exceptionnel », au bénéfice des cousins/cousines, oncles/tantes, neveux/nièces. La loi du 2 août 2021 ouvre désormais la possibilité de pratiquer un tel prélèvement au profit des parents du donneur sous certaines conditions. Compte tenu de la vulnérabilité du mineur ou du majeur protégé et afin de prévenir tout conflit d’intérêts, le décret organise la désignation d’un administrateur ad hoc pour représenter le mineur (art. R.1241-13 CSP) ou le majeur protégé (art. R.1241-8).

L’augmentation du nombre de dons aujourd’hui insuffisant au regard du nombre de receveurs potentiels est souhaitable, mais ces nouvelles mesures invitent à rester vigilant, notamment sur la délicate question du recueil du consentement.