Dans un arrêt rendu le 8 février 2018, la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) a déclaré irrecevable le recours de deux femmes, mariées depuis quatre ans, à qui l’accès à la procréation médicalement assistée (PMA) avait été refusé par un hôpital toulousain en 2014. En décembre 2014, deux trentenaires, Mme Charron et Merle-Monte, avaient entrepris des démarches pour accéder aux techniques d’aide à la procréation auprès d’un hôpital de Toulouse. L’établissement a refusé de les prendre en charge, car selon la loi française (article L. 2141-2 du code de la santé publique), la PMA demeure réservée aux couples homme femme en âge de procréer, confrontés à une infertilité médicalement constatée. Suite au refus, les deux femmes ont saisi la CEDH en 2015 et dénoncé « une discrimination fondée sur l’orientation sexuelle ».
Les juges de la CEDH ont jugé la requête irrecevable. Selon eux, les requérantes n’ont pas épuisé toutes les voies de recours au niveau national pour obtenir l’annulation de la décision du centre hospitalier universitaire de Toulouse. Elles auraient dû saisir les juridictions administratives. Pour l’avocat des femmes, Me Caroline Mecary, « Il n’y avait aucune chance que cela aboutisse. C’est un habillage, un renvoi au législateur national français sur une question de société. » La revendication de l’accès à la PMA pour les femmes célibataires et couples de femmes est débattue dans les Etats généraux de la bioéthique, lancés en janvier 2018, en vue de la révision de la loi de bioéthique en 2019. La réaction de l’avocate en dit long sur le lobbying qu’exerce un groupe ultra minoritaire.
L’association Juristes pour l’enfance souligne dans un communiqué « que la Cour européenne des droits de l’homme a validé la loi française sur la PMA, dans la décision du 15 mars 2012, Gas et Dubois c/ France (n° 25951/07, § 63). Alors que deux femmes se plaignaient de ce que la loi française réserve la PMA aux cas de d’infertilité pathologique, la Cour européenne a clairement jugé que la loi française n’était en rien discriminatoire de ce fait : « si le droit français ne prévoit l’accès à ce dispositif que pour les couples hétérosexuels, cet accès est également subordonné à l’existence d’un but thérapeutique, visant notamment à remédier à une infertilité dont le caractère pathologique a été médicalement constaté ou à éviter la transmission d’une maladie grave. Ainsi, pour l’essentiel, l’IAD n’est autorisée en France qu’au profit des couples hétérosexuels infertiles, situation qui n’est pas comparable à celle des requérantes [couple de femmes]. Il s’ensuit, pour la Cour, que la législation française concernant l’IAD ne peut être considérée comme étant à l’origine d’une différence de traitement dont les requérantes seraient victimes ».
Alliance VITA alerte sur le basculement que constituerait la légalisation d’une assistance à la procréation en France, hors infertilité médicale. « Ne cédons pas à la revendication d’une procréation artificielle (PMA) pour femmes seules ou vivant à deux, alors que tant d’enfants souffrent du manque d’un père », indique Alliance VITA dans la pétition qu’elle vient de lancer pour défendre l’humanité contre le marché de la procréation.
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Pour en savoir plus :
Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, a participé, le 3 février dernier, au Forum Européen de Bioéthique de Strasbourg, et a été invité à une table ronde dont le sujet était « Le politique et la liberté reproductive des citoyens ».
A la suite de cette table ronde, trois personnalités ont été interrogées pour partager ce qu’elles retenaient de ce débat : Tugdual Derville, ainsi que Jean-François Delfraissy, Président du Comité Consultatif National d’Éthique, et Véronique Fournier, Cardiologue et dirigeante du Centre d’éthique clinique à l’hôpital Cochin.
Voici un extrait de l’interview de Tugdual Derville :
« Ce que je retiens de cette table ronde autour de la question de la procréation, sur le plan à la fois politique, économique et technique, c’est qu’il y a une ligne rouge que la France peut – ou pas – franchir et qui, à mes yeux, nous ferait basculer vers un système d’externalisation de la procréation hors du corps de la femme. Je ne pense pas que la femme serait gagnante ; avec l’utilisation de gamètes masculines, je ne pense pas non plus que l’homme soit gagnant ; avec le risque aussi d’une emprise du marché ultralibéral ou du marché étatique sur la procréation humaine.
Autant je pense que la médecine doit soigner, doit prévenir, doit guérir, autant je pense qu’elle ne doit pas se laisser dissoudre finalement dans les normes techniques qui n’ont rien de neutre quand il s’agit de la procréation humaine où l’enfant, je pense, a besoin de fondamentaux anthropologiques, de murs porteurs, comme la parité homme/femme dans l’engendrement, l’enceinte maternelle protectrice comme le lieu de sa gestation et l’écosystème familial qui doit être privilégié, soutenu. Quand il est blessé, abîmé, on le soutient, mais créer de toutes pièces des systèmes qui sont fragiles et qui portent atteinte à l’intérêt et aux droits fondamentaux de l’enfant, je crois que c’est un risque dans lequel la France ne doit pas se laisser entraîner. »
Après un an de travail sur les directives anticipées, le Centre National des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a rendu public, le 6 février 2018, un double sondage* commandé à l’institut BVA intitulé « Les directives anticipées, le regard des Français et des médecins généralistes. »
Ce sondage révèle que 85% des médecins généralistes et 60% des Français âgés de 50 ans et plus connaissent l’existence d’une loi sur la fin de vie. C’est par les médias qu’ils en ont entendu parler pour une grande majorité, ce qui laisse à penser que la loi de 2016 commence peu à peu à être connue.
Si 42% de cette catégorie de Français savent que la loi sur la fin de vie a mis en place les directives anticipées, seulement 19% savent précisément de quoi il en elles retourne. De même, 85% des médecins généralistes savent que la loi a mis en place ces directives, mais seulement 36% savent vraiment de quoi il s’agit.
La plupart des Français sondés (77%) pense que la possibilité de rédiger des directives anticipées est un dispositif intéressant. Pourtant, seulement 11% de ces Français de 50 ans et plus (et 4% des médecins généralistes) disent avoir déjà rédigé leurs propres directives anticipées. Les personnes qui les ont rédigées sont une majorité de femmes (13%), des personnes de 65 ans et plus (14 %), des personnes en plutôt mauvais état de santé (22%) et des personnes dont les revenus mensuels du foyer sont inférieurs à 1 500€ (16%).
Ce chiffre de 14% de personnes âgées de 65 ans et plus ayant rédigé des directives anticipées semble relativement cohérent, compte tenu des marges d’erreur des sondages, avec les 14% des Français qui déclaraient l’avoir fait dans un sondage Ifop commandé par VITA en octobre 2017 (ce sondage donnait plus précisément 15% des 50-64 ans et 17% des 65 ans et plus).
Parmi les autres Français du sondage BVA qui n’ont pas rédigé leurs directives anticipées, 32% se déclarent prêtes à le faire, mais 51% ne le souhaitent pas et 6% ne se prononcent pas.
Parmi les freins à leur rédaction, 47% disent faire confiance à leur proche pour décider de ce qu’il y aura de mieux pour leur fin de vie et 33% n’ont pas envie de se projeter dans ce futur-là. De leur côté, les médecins généralistes sont 44% à se dire ne pas savoir ce qu’ils voudront à l’heure où la question se posera.
77% des médecins généralistes abordent le sujet des directives anticipées avec leurs patients, dont 60% sont directement interrogés par leurs patients. 30% s’estiment plus questionnés à ce sujet que les années précédentes.
61% des médecins qui abordent le sujet avec leurs patients jugent que c’est un sujet facile à aborder et 85% ont le sentiment que la conversation est bien reçue.
Le CNSPFV a notamment mené en 2017 une première campagne nationale d’information vers le grand public intitulée « La fin de vie, et si on en parlait ? », ainsi qu’un cycle de soirées dans les régions pour recueillir les questions et les réactions sur les directives anticipées. Il entend renouveler l’expérience en 2018. Un groupe de travail chargé d’évaluer l’impact sur le terrain de la promotion des directives anticipées a souligné qu’elles commençaient à devenir un sujet de préoccupation pour les citoyens. Point important à noter également, les directives anticipées permettraient la possibilité de discussions autour des valeurs auxquelles tiennent les malades et qui peuvent influencer leurs choix de prise en charge en fin de vie.
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*Le sondage a été réalisé sur un échantillon de 201 médecins généralistes du 8 au 12 janvier 2018 et de 964 Français âgés de 50 ans et plus du 19 au 23 janvier 2018, tous représentatifs de la population française.
Le HFEA (Human Fertilisation and Embryology Authority), l’autorité éthique du pays sur les sujets de procréation humaine, a approuvé, jeudi 1e février, la procédure de fécondation in vitro (FIV) à trois parents. En février 2015, le Parlement britannique avait donné son feu vert pour cette technique de procréation afin d’éliminer le risque de transmission d’une maladie génétique par la mère biologique. Et le centre de Newcastle a obtenu, en mars 2017, sa licence pour effectuer cette opération.
Après avoir étudié les antécédents médicaux et familiaux des deux femmes – qui souhaitent rester anonymes -le comité du HFEA a estimé que « tous les enfants conçus pouvaient être atteints d’une maladie évolutive grave qui affecterait grandement leur qualité de vie ». Dans ce contexte, la technique du diagnostic préimplantatoire (DPI) ne serait pas opérationnelle selon ce comité car aucun embryon ne pourrait être indemne de la maladie.
La technique de la FIV à trois parents consiste à créer in vitro un embryon humain à partir des gamètes de trois personnes différentes, un homme et deux femmes (la mère et une donneuse d’ovocyte), dans le but de faire naître un enfant exempt d’une maladie pouvant se transmettre par des organites présents dans l’ovule de la mère : les mitochondries (voir la Notexpert).
Les mitochondries sont des éléments indispensables au bon fonctionnement de toutes les cellules de l’organisme humain. Par ailleurs, elles contiennent de l’ADN, 1% du génome total d’un individu. L’embryon ainsi conçu contient donc un triple ADN parental : les chromosomes parentaux ainsi que l’ADN transmis par les mitochondries de l’ovocyte de la donneuse.
Cette technique, suscitant des questionnements éthiques vertigineux, est très controversée. Elle présente des risques non négligeables pour la santé de l’enfant, qu’on lui impose délibérément. L’ADN nucléaire et l’ADN mitochondrial dialoguent entre eux, d’une manière encore mal identifiée. L’intervention de l’ADN mitochondrial d’une tierce personne s’avère donc périlleuse. Par ailleurs, selon les techniques utilisées, des mitochondries anormales peuvent se retrouver malgré tout dans l’embryon ainsi fabriqué, n’éliminant donc pas les risques de pathologies liés aux mitochondries défectueuses. Ainsi, rien n’indique que l’enfant sera en parfaite santé ni exempts de dégâts collatéraux imprévisibles. Des vérifications cliniques préalables sont impossibles, puisque l’enfant sera son propre test grandeur nature.
De sources connues, un premier enfant a vu le jour au Mexique en avril 2016. Depuis, cette technique a été également utilisée pour faire naître plusieurs autres enfants en Ukraine en 2017 pour des raisons n’ayant plus rien à voir avec les maladies mitochondriales, mais pour pallier certaines formes d’infertilité. L’injection de mitochondries d’ovocytes de femmes jeunes serait présentée comme une solution pour tenter de « rajeunir » des ovocytes de femmes plus âgées.
Alliance VITA rappelle que cette technique n’a aucunement fait la preuve de son innocuité.
S’il y a une certitude sur le fait que ces embryons seront porteurs d’une maladie grave, il est inconcevable qu’une technique de procréation assistée soit utilisée pour les concevoir à tout prix. Faire prendre de tels risques à un enfant et à sa famille en bricolant un embryon-OGM est irresponsable. La communauté internationale devrait massivement condamner une telle atteinte aux droits de l’Homme.
Manque de moyens, épuisement du personnel soignant, souffrance des patients, … depuis plusieurs mois des témoignages s’accumulent sur les conditions de vie et de travail en Etablissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD).
Le 30 janvier 2018, plusieurs dizaines de milliers de personnes se sont rassemblées partout en France dans un mouvement de grève générale inédit pour dénoncer ces conditions de vie. La grève a mobilisé autant les personnels et directeurs d’établissement de structures publiques et privées, que tous les syndicats des salariés, les associations de malades et les familles.
En sous-effectif chronique, les EHPAD n’arrivent plus à pourvoir au bien-être (sécurité et dignité) des patients, de plus en plus nombreux, de plus en plus âgés et qui ont besoin d’être davantage accompagnés. Le taux d’accompagnement dans les EHPAD français est de 0,57 soignant pour un résident, ce qui est peu en comparaison des pays d’Europe du Nord où ce taux est d’un soignant pour un résident.
De plus, les établissements peinent à recruter des aides-soignants. Selon l’Assurance maladie, les taux d’accidents au travail et de maladies professionnels sont en hausse (+2% en un an et +45% en 10 ans), en particulier expliqués par une hausse des lombalgies ou des douleurs au bas du dos. Le taux moyen est de 9,4% ce qui est supérieur au BTP (6%). Le taux d’absentéisme, de “10% en moyenne”, est également préoccupant et entraîne de la fatigue supplémentaire pour les soignants en poste, selon le rapport parlementaire remis en septembre 2017.
En France, 728 000 personnes fréquentaient ou vivaient dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées en 2015, selon la DREES. La population accueillie en EHPAD a évolué ces dernières années, fait observer le rapport parlementaire : « Les personnes rentrant en EHPAD sont âgées en moyenne de plus de 85 ans, et leur temps de séjour est en moyenne de deux ans et demi […]. Elles présentent des pathologies multiples, des complications de maladies chroniques, et souffrent pour certaines d’entre elles de troubles du comportement… »
Lancé il y a plus de dix ans, le plan de Solidarité grand âge (2007-2012) visait à prendre un certain nombre de mesures comme l’amélioration de la qualité de vie dans les maisons de retraite, trouver le choix d’un mode de financement durable pour la dépendance, ou encore la maîtrise des prix de séjour en EHPAD … A l’heure actuelle, même si les moyens alloués aux EHPAD ont augmenté ces dernières années, les moyens mis en œuvre ne semblent toujours pas à la hauteur des enjeux. Comment la France peut-elle mieux faire face au défi du vieillissement de la population ?
S’ajoute à ce contexte une réforme tarifaire, mise en œuvre en application de la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement du 28 décembre 2015, qui prévoit d’aligner progressivement les dotations aux EHPAD publics et privés à partir de 2017 et jusqu’en 2023. Très mal accueillie, cette réforme pourrait faire perdre 200 millions d’euros en 7 ans aux établissements publics et obliger de nombreuses structures en difficulté à réduire leur personnel, estime la Fédération hospitalière de France (FHF). En réponse, la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, a confirmé le maintien de la réforme et annoncé, dans le cadre de la loi de financement de la Sécurité sociale, une enveloppe de 100 millions d’euros alloués aux EHPAD à laquelle se rajoute une enveloppe de 50 millions d’euros supplémentaires pour aider les EHPAD en difficulté (annonce du 25 janvier 2018).
Avec l’allongement de l’espérance de vie et le vieillissement de la population qui en découle, la problématique du grand âge mériterait une réflexion de fond plus poussée ainsi que la mise en place de solutions plus pérennes sur le long terme. La prise en charge de la dépendance est une question majeure de notre société, qui doit nous impliquer tous, pas seulement les pouvoirs publics, mais aussi les familles et la société tout entière.
Pour Alliance VITA, Caroline Roux et Tugdual Derville ont été auditionnés, mardi 29 janvier 2018, par l’Académie de Médecine qui doit émettre un avis sur des questions bioéthiques dans le cadre des Etats généraux.
Ils sont intervenus devant le groupe de travail spécifique qui étudie les aspects médicaux de la PMA hors indication thérapeutique.
_______________________ Pour aller plus loin :
Dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique, Caroline Roux, déléguée générale adjointe d’Alliance VITA, répond à l’Homme Nouveau sur les enjeux de cette révision des lois de bioéthique.
Le Comite consultatif national d’éthique (CCNE) chargé de piloter les débats avec la société a choisi plusieurs thèmes. Plusieurs sont principalement en lien avec les évolutions de la recherche scientifique et technologique. Deux thèmes seront issus, et c’est une première, de demandes « sociétales ». Le fil directeur proposé pour les échanges sera « Quel monde voulons-nous pour demain ? ».
(…) Des thèmes différents ont été attribués aux espaces éthiques régionaux. Des débats vont avoir lieu dans les régions, sur ces thèmes et selon des modalités diverses : conférences, tables rondes, ateliers,… L’ensemble des manifestations seront signalées sur un site internet dédié. L’ensemble des contributions fera l’objet d’un rapport de synthèse qui sera remis en mai par le CCNE à l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques.
Pour retrouver l’intégralité de l’article, cliquer ici.
Lors de la 8ème édition du Forum Européen de Bioéthique de Strasbourg, dont le thème cette année est « PRODUIRE ou se REPRODUIRE ? », Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, est invité à débattre de cette question : « Le politique et la liberté reproductive des citoyens ».
Le débat de cette table ronde va explorer le rôle du législateur dans un domaine qui touche à l’intimité des citoyens. Doit-il tout définir par le détail ou doit-il se contenter de dire les grands principes auxquels nous tenons tous ? Telle est la question de la table ronde qui aura lieu ce samedi 3 février de 11h à 13h dans la Salle de l’Aubette, Place Kléber et qui sera diffusée en direct sur Internet.
Le débat sera animé par Véronique Fournier, Cardiologue, dirigeante du Centre d’éthique clinique à l’hôpital Cochin. Avec Jean-François Delfraissy, Président du Comité Consultatif National d’Éthique, Camille Froidevaux-Metterie, Professeure de science politique à l’Université de Reims Champagne-Ardenne et à Sciences Po et Camille Daussy (Grand témoin).
Une nouvelle étape judiciaire s’est conclue, le 31 janvier 2018, dans la douloureuse affaire de Vincent Lambert : le Conseil d’Etat a rejeté le pourvoi des parents qui demandaient de suspendre en urgence la quatrième procédure collégiale lancée par le Dr Sanchez en septembre dernier, celle-ci pouvant mener à un arrêt des soins et donc au décès de leur fils.
Vincent Lambert est hospitalisé au CHU de Reims depuis 2008, dans un état pauci-relationnel à la suite d’un grave accident de voiture. Depuis cette date, trois procédures collégiales en vue d’un éventuel arrêt des soins ont eu lieu au sein de l’hôpital : les deux premières sont devenues caduques suite au départ du Dr Kariger, et la troisième avait été suspendue sine die par le Dr Simon, qui a également quitté le service (voir la note sur l’ensemble des procédures judiciaires concernant Vincent Lambert).
Les parents ont estimé que le lancement de la quatrième procédure collégiale n’était pas légitime. Ils ont déposé un recours devant le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne, qui les a déboutés. Ils ont alors saisi en référé (procédure d’urgence) le Conseil d’Etat pour obtenir la suspension puis l’annulation de la procédure collégiale.
Les juges du Conseil d’Etat ont cependant considéré, suivant les arguments du rapporteur, que la procédure du référé n’était pas adaptée à la situation, la procédure collégiale n’étant qu’une étape préparatoire visant à éclairer le médecin qui prend la décision. Seule la décision finale pourra faire l’objet d’un recours en urgence.
A la suite de cet arrêt, la procédure collégiale lancée par le Dr Sanchez va vraisemblablement se poursuivre dans les semaines à venir. Elle devrait aboutir à une décision médicale qui, quelle que soit sa nature, sera sans doute l’objet de nouvelles actions judiciaires, la famille restant profondément divisée sur ce qu’il convient de faire pour le bien de Vincent Lambert.
