Le 30 janvier 2023, des représentants d’Alliance VITA étaient auditionnés par la mission parlementaire d’évaluation de l’Assemblée nationale sur la loi Claeys-Leonetti.
Lors de cette audition, sont intervenus Tugdual Derville, porte-parole, et le docteur Olivier Trédan, chef d’un département decancérologie médicale d’un centre anticancéreux à Lyon et conseiller médical d’Alliance VITA. Ils participaient à une table ronde aux côtés de Jean-Marie Le Méné et Lucie Pacherie, respectivement président et juriste au sein de la Fondation Jérôme Lejeune.
S’appuyant sur l’expérience des soignants engagés au sein du réseau d’Alliance VITA et celle de ses services d’écoute SOS Fin de vie et Thadéo, les intervenants ont commencé par rappeler la ligne générale d’Alliance VITA qui récuse à la fois l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie comme deux lignes rouges à préserver.
En tant que cancérologue, le docteur Olivier Trédan a pu témoigner de l’apport des directives anticipées qui « permettent d’enrichir les discussions entre soignants et malades. » Néanmoins, elles ne doivent pas devenir pleinement opposables et il importe d’établir une « alliance thérapeutique » entre médecins et patients, basées sur une confiance mutuelle.
La sédation profonde et continue jusqu’au décès peut être nécessaire dans certains cas extrêmes mais il convient de privilégier une « sédation proportionnée », réversible, afin de permettre au patient de maintenir des interactions avec ses proches. En effet, la grande majorité des situations de fin de vie nécessite surtout la présence rassurante et apaisante de ces proches.
Depuis sept ans, le docteur Trédan relève d’importants progrès dans l’accompagnement de la fin de vie : développement des équipes de soins palliatifs, intégration de lieux de vie aux sein des hôpitaux, mise en place de structures de répit pour les aidants et leurs familles. Le 5e plan national de développement des soins palliatifs est toujours en cours.
Tugdual Derville a mis en lumière trois dérives possibles de la loi actuelle :
Le risque d’une euthanasie masquée par un usage biaisé de la sédation profonde et continue, en l’absence de critère d’intention dans la loi de 2016 mais aussi en violation des repères précieux édictés par la Haute autorité de santé (HAS)
Le risque pour la confiance entre les soignants, les soignés et leurs proches d’une utilisation les directives anticipées trop rigide. Elles doivent rester révisables et non-opposables pour favoriser l’alliance thérapeutique, avec le patient ou sa personne de confiance, sans surtout aboutir à des traitements manifestement inappropriés.
Le risque général de faire de cette loi une loi étape (plutôt qu’une loi rempart) par la remise en cause de « l’interdit de tuer ».
Sur ce dernier point, Tugdual Derville a mis en garde contre l’arbre de la prétendue « aide à mourir » qui détourne de la forêt, à savoir toutes les questions qui se posent au jour le jour quand il faut accompagner une personne en fin de vie. La priorité devrait être une meilleure prise en compte des personnes âgées isolées, menacées par une « mort sociale ». Par ailleurs, l’actuel débat, en remettant en cause de l’interdit de tuer, vient fragiliser particulièrement les personnes atteintes de maladies considérées comme « éligibles » à l’euthanasie ou au suicide assisté (par exemple maladie de Charcot ou SLA), ainsi que les personnes psychiquement souffrantes, comme en témoignent les messages reçus par le service SOS fin de vie. En cas de grave maladie, ce sont les situations sociales difficiles et non les impasses thérapeutiques qui se traduisent en demandes d’euthanasie. Et les exemples étrangers montrent que, « quand le verrou a sauté, rien n’arrête le glissement » et la pratique de la sédation de devient confuse et ambiguë.
En conclusion, le débat actuel sur la fin de vie conduit Alliance VITA à
Alerter sur le risque d’une fragilisation de la relation de confiance entre soignants et soignés
Réaffirmer que la prévention du suicide ne souffre pas d’exception. En exclure certaines catégories de patients relèverait de la discrimination.
Le Sénat vient d’adopter la proposition de loi qui visait à introduire un «droit» à l’avortement dans la constitution en modifiant le texte initial pour inscrire dans la constitution la « liberté de la femme » de recourir à l’IVG. Alliance VITA déplore ce vote qui ne rend service ni aux femmes ni à la démocratie. L’association dénonce l’incohérence du Sénat qui a rejeté le texte en commission et qui avait déjà repoussé une première proposition similaire en novembre 2022.
Constitutionnaliser l’IVG marquerait une rupture avec le principe de respect de la vie inscrit à l’article 16 du code civil.A titre d’exemple, on peut craindre qu’il devienne alors possible d’exiger une IVG jusqu’à son terme ou en raison du sexe, ce qui est proscrit en France et dans de nombreux pays. D’autre part, cela pourrait aboutir à remettre en question la clause de conscience des soignants et menacer encore davantage la liberté d’expression sur une question sociale et humanitaire qui demeure un douloureux tabou.
En France le nombre d’IVG reste à un niveau élevé avec 223300 interruptions volontairesde grossesse (IVG) enregistrées en 2021 et un taux record de recours (15,5 IVG pour 1000 femmes âgées de 15 à 49 ans en 2021).En outre, alors que la France traverse des difficultés économiques, un rapportde la DREES a établi que ce sont les femmes les plus pauvres qui avortent le plus souvent (rapport 2020). L’IVG s’avère ainsi un marqueur d’inégalités sociales qui devrait alerter les pouvoirs publics.
Comment peut-on se satisfaire d’une telle situation? Inscrire l’avortement dans la constitution serait la dernière étape vers la banalisation d’un acte qui met plusieurs vies en jeu.
«Notre société s’est progressivement détournée des détresses et des situations auxquelles peuvent être confrontées certaines femmes et ces gesticulations politiciennes occultent la réalité et empêchent la mise en place d’une véritable prévention de l’avortement et de permettre à celles qui le souhaitent de poursuivre leur grossesse.» conclut Caroline Roux, Directrice générale adjointe d’Alliance VITA.
Plus de 8000 participants se sont retrouvés dans 190 villes en France et à l’étranger pour la 4ème et dernière soirée de l’Université de la vie tournée vers « Un futur à tisser ».
La révolution numérique a considérablement modifié le rapport de l’homme au temps et à l’espace, lui permettant certes d’abolir les distances physiques mais en le soumettant à un rythme de vie toujours plus rapide. Au-delà de ces bouleversements, il est des réalités qui restent et resteront profondément humaines : en réalité tout est lié et nous sommes tous reliés les uns aux autres, le consentement au réel et les liens humains constituent une richesse à promouvoir pour notre futur à tisser.
Après l’introduction de Tugdual Derville, co-initiateur du courant pour une écologie humaine, sur la place de l’homme aujourd’hui dans la nature et le fait que l’écologie est toujours humaine puisque portée par lui, le professeur René Ecochard a ouvert la soirée. Médecin chercheur, épidémiologiste, professeur émérite de l’Université Claude Bernard à Lyon, auteur de plusieurs livres sur l’écologie humaine, il a évoqué le lien entre les dimensions humaine et environnementale de l’écologie et désigné l’altérité générationnelle et l’altérité sexuelle comme piliers de l’écologie humaine. Pour lui l’écologie intégrale revient à la prise de conscience que tout est lié. Il a également rappelé cette réalité de l’homme, être incarné, unifié, corps-âme-esprit à penser dans sa globalité.
Puis Jeanne Bertin-Hugault, responsable du service d’écoute SOS Bébé et psychologue a invité les participants à réfléchir à comment consentir au réel. Dans une situation de deuil, Il s’agit d’abord de consentir à la perte en sachant que les liens d’attachement tissés au début de la vie modulent la façon dont nous nous adaptons. Le deuil étant une blessure d’attachement, « la gravité du deuil dépend du degré d’attachement que j’ai avec la personne. ». Le consentement n’est pas simplement passif. Pour consentir au réel il faut aussi l’accueillir par un double mouvement d’acceptation et de décision. Enfin Jeanne a proposé trois pistes concrètes pour consentir à « un réel parfois contraignant et frustrant, qui ne correspond pas vraiment à nos plans et projets. » : d’abord nommer la réalité pour mieux la vivre, ensuite lâcher-prise, enfin, accueillir le réel ici et maintenant.
Le cofondateur de Wanadoo et ancien dirigeant d’une start-up acquise par Apple, Philippe Dewost, a ensuite interrogé la place du numérique dans ce futur à tisser. Pour l’auteur de De mémoire vive – Une histoire de l’aventure numérique, si la promesse du métavers est encore imparfaite, on ne pourra se passer du numérique pour relever les défis actuels. « Dès ses débuts, le numérique a répondu à une attente de chacun d’entre nous de pouvoir créer ou maintenir du lien en s’affranchissant des contraintes que sont la distance, le temps et le coût. » Mais Philippe Dewost a aussi souligné que « l’humain restera toujours plus efficace que l’intelligence artificielle dans ses capacités à inspirer à très grande échelle et à assurer une simple présence auprès des plus fragiles. »
Enfin la soirée s’est achevée avec le philosophe Bertrand Vergely et ses réflexions pour penser demain. Celui qui a écrit en 2018 La destruction du réel – la fin programmée de l’homme a-t-elle commencé ?, a pointé la disparition du réel par la substitution : « on substitue à la réalité une réalité artificielle », ajoutant que « la caractéristique de notre époque est de tout ramener à l’individu et dans sa capacité d’appeler réel ce qu’il décrète et ce qu’il veut. » Or l’individualisme qui baigne la société « fait sauter les quatre limites qui nous protègent : la différence homme/machine, homme/animal, homme/femme, virtuel/réel. » Pour autant le témoignage du philosophe nous invite à l’espérance, considérant qu’ « il y a toujours des événements inattendus, imprévus et bénéfiques qui interviennent dans la réalité. »
Ainsi se conclut cette Université de la vie, riche d’enseignements et de témoignages pour « Vivre en réalité ». Les interventions seront très prochainement disponibles sur la page YouTube d’Alliance VITA.
Du vendredi 20 au dimanche 22 janvier, les citoyens de la Convention citoyenne se sont à nouveau réunis pour la deuxième session de la phase de délibération. Au cours de cette session, se sont enchaînées les tables rondes mêlant soignants, associations et représentants de pays étrangers.
Une table ronde internationale où émergent des dérives
Pour répondre à la demande de certains citoyens de pouvoir entendre d’autres expériences à l’étranger que celles de la Belgique et de la Suisse, une nouvelle table ronde internationale était organisée dès le vendredi après-midi, où n’étaient représentés que des pays ayant légalisé l’euthanasie ou le suicide assisté. Y participaient Théo Boer, ancien membre du comité de contrôle de l’euthanasie aux Pays-Bas, Michel Bureau, président de la commission des soins de fin de vie au Québec, Joelle Osterhaus, encadrante des services psychosociaux d’une unité de soins palliatifs à Portland (Oregon), aux Etats-Unis, et Francesca Re, avocate de l’association Luca Coscioni qui milite pour l’euthanasie en Italie.
Au Québec et aux Pays-Bas, les statistiques présentées montrent une très forte augmentation des cas depuis la légalisation, encore plus impressionnante au Québec où l’euthanasie a été légalisée en 2015. Les décès par euthanasie représentent aujourd’hui 5% du nombre total de décès aux Pays-Bas comme au Quebec, et 10,9% des décès de personnes ayant un cancer au Québec. Aux Pays-Bas, où les décès par euthanasie atteignent 20% des décès dans certains endroits, « la hausse semble se poursuivre. », tandis que le nombre de suicide violents augmente également.
Théo Boer, auteur d’une tribune publiée dans le journal Le Monde en décembre dernier, a mis en garde sur la difficulté à contenir les demandes d’euthanasie dans un cadre strict. « Je crois que pas un seul pays au monde n’a réussi à maintenir la pratique dans les limites des objectifs initiaux. Partout où l’euthanasie devient légale, la logique est la même. Pourquoi seulement l’euthanasie pour A et pas pour B ? ».
En Oregon, la loi réserve le suicide assisté à des patients atteints d’une maladie en phase terminale, avec un pronostic de moins de six mois d’espérance de vie. Toutefois, les chiffres présentés par Joelle Osterhaus révèlent que les principaux motifs pour une demande de suicide assisté en Oregon sont la perte d’autonomie (93%) ainsi que « la capacité réduite à participer à des activités rendant la vie agréable » (89%).
Les moyens mise en œuvre pour accompagner la fin de vie
Les citoyens de la convention citoyenne ont ensuite assisté à une nouvelle table ronde sur « les moyens mis en œuvre dans le cadre de la loi Claeys-Leonetti et le plan soins palliatifs 2021-2024 ».
Après une présentation de Louis-Charles Viossat du rapport de l’IGAS publié en 2018, Olivier Mermet et Bruno Richard, pilotes du plan national de développement des soins palliatifs 2021-2024 ont pu présenter les détails de ce plan.
Les questions des citoyens ont mis en évidence le manque d’ambition de ce plan, doté de seulement 180 millions d’euros, contre 1,7 milliard d’euros pour lutter contre le cancer. Ainsi, par exemple, le plan ne prévoit la création que de trois postes d’enseignants en médecine palliative.
Table ronde sur les souffrances réfractaires
La troisième et dernière table ronde du week-end traitait des souffrances réfractaires et réunissait à la fois des médecins et des associations de patients.
Les différentes interventions ont mis en lumière les progrès réalisés dans la prise en charge de la douleur et la possibilité de mettre en place des sédations profondes pour éviter des souffrances réfractaires. Malgré cela, il demeure une part de patients, certes faible, dont les douleurs ne peuvent être soulagées. Dans ces situations, le docteur Stéphane Picard, médecin algologue, invoque le « contrat moral » établi avec le patient, engageant les soignants à ne pas l’abandonner et à rester avec lui jusqu’au bout.
Les différents intervenants ont fortement insisté sur l’importance primordiale de l’accompagnement. Pour Francis Jubert, coordonnateur d’équipes de soins palliatifs à domicile, « se tenir à côté d’un grand malade, c’est une forme de sédation naturelle de pleine conscience. » Car à côté de la douleur physique, on ne peut négliger le poids des souffrances psychologiques et existentielles.
Ainsi Nathalie Maka, membre du Collectif Solidarité Charcot, a pu témoigner des souffrances liées à cette maladie, à la fois pour la personne qui en est atteinte et pour ses proches. Elle a exprimé le sentiment d’abandon des malades en l’absence de suivi médical ou psychologique immédiatement après l’annonce du diagnostic. Les personnes souffrant de SLA ne disposent pas d’une prise en charge adéquate que ce soit à l’hôpital ou à domicile. L’isolement peut conduire certains malades à demander à mourir. Ce devrait une priorité de l’organisation des soins.
Face aux carences du système de soins et aux malades renvoyés à leur solitude, Francis Jubert lance un appel à la solidarité : « C’est à vous de vous mobiliser pour être beaucoup plus présents auprès des personnes auprès des personnes qui vivent ces situations de fin de vie. »
Enfin, un citoyen a demandé à l’ancien président de la Fédération française de psychiatrie, Jean-Jacques Bonamour du Tartre, son opinion sur la possibilité d’autoriser le suicide assisté pour des patients atteints de pathologies psychiatriques. Invoquant les fluctuations dans le temps de ces demandes, celui-ci a mis en avant la responsabilité des psychiatres pour faire disparaître les sentiments suicidaires : « Notre travail, c’est d’éviter que les gens se suicident et on a du boulot ! »
346 propositions sur la fin de vie
A l’issue de cette quatrième session, les citoyens ont formulé 346 propositions non définitives et ont commencé à tenter d’établir un ordre de priorité.
Une mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 se réunit régulièrement depuis le 12 janvier et procédera à l’audition d’Alliance VITA le lundi 30 janvier. Née de la volonté de la présidente de la Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale de prendre « toute sa part dans le traitement de ce sujet », elle a été lancée en novembre dernier.
Présidée par Olivier Falorni, député des Charentes Maritimes et auteur d’une proposition de loi en faveur de l’euthanasie en avril 2021, cette mission parlementaire composée de 19 membres de plusieurs partis, doit travailler jusqu’en mars, en parallèle de la Convention citoyenne sur la fin de vie qui doit rendre son rapport le 19 mars. La nomination d’Olivier Falorni, à la tête de cette mission d’évaluation avait soulevé des questions et des doutes sur la neutralité de ses travaux.
Outre cette mission trans-partisane, la commission des affaires sociales a commandé un rapport à la Cour des Comptes sur les soins palliatifs. Il s’agit en principe d’évaluer l’existant « avant d’envisager une évolution de la loi sur un sujet aussi sensible et intime« .
Parmi les personnalités déjà auditionnées :
Jean Leonetti, co-auteur et co-rapporteur de la loi de 2016, et Alain Claeys, Jean-Louis Touraine, ancien député du Rhône et partisan de longue date de l’euthanasie, ainsi que Régis Aubry co-rapporteur de l’avis 139 du CCNE renversant la position de celui-ci sur l’euthanasie.
La présidente du Centre National des Soins palliatifs et de la Fin de VIE (CNSFPV) Sarah Dauchy, la Présidente de la SFAP Claire Fourcade, et d’autres responsables de sociétés savantes ou associations de soignants ont déjà apporté leur éclairage.
Le même jour qu’Alliance VITA, l’ADMD et l’association Le Choix, seront reçues, puis viendront les représentants des loges maçonniques et des cultes religieux qui seront auditionnés le 2 février.
Le Sénat vient également de lancer sa propre mission d’évaluation dont l’objectif selon l’une des trois rapporteurs, Michelle Meunier (PS) «est d’actualiser l’état des lieux, mais aussi d’examiner comment les législations évoluent à l’étranger ».
Les déclarations très récentes de la Présidente de l’Assemblée Nationale, souhaitant légiférer pour autoriser l’euthanasie et le suicide assisté avant la fin de l’année 2023, interrogent sur la volonté réelle d’écoute de la part des parlementaires partisans de l’euthanasie.
Protection des personnes vulnérables, soutien d’une éthique du soin et du soulagement de la souffrance, impossibilité de cloisonner la prévention du suicide d’un côté et la mise en place d’un suicide assisté de l’autre, ces sujets majeurs, et d’autres, seront défendus par Alliance VITA lors de son audition lundi prochain.
L’euthanasie et le suicide assisté ne constituent pas une liberté nouvelle, mais un délitement du lien social. Selon l’expression de Philippe Pozzo di Borgo, parrain du collectif Soulager mais pas tuer, « la dépendance induit la fraternité, l’autonomie induit la solitude et l’indifférence ».
Près de 8000 participants de l’Université de la vie se sont retrouvés ce 23 janvier dans 190 villes en France et à l’étranger pour la troisième soirée de formation intitulée « Une société à construire ».
Certains choix politiques transforment la société en profondeur. Ainsi les évolutions législatives dans le champ bioéthique modifient le regard posé sur l’embryon humain, sur le corps, sur la vulnérabilité.
La condition humaine, merveilleuse et limitée, la temporalité du corps humain, en particulier féminin, sont des piliers solides sur lesquels s’appuyer pour élaborer une société à construire.
Responsable du service d’écoute SOS bébé pendant 12 ans, Valérie Boulanger a ouvert la soirée sur une réflexion autour de « la vie en temps réel ». Face à l’impression que le temps s’accélère, grandit le besoin de le maitriser. La maternité comme la paternité, s’inscrivent dans le temps long et demandent de pouvoir se projeter avec confiance dans l’avenir.
A l’écoute depuis 20 ans des détresses et questionnements liés à l’accueil d’un enfant, Valérie s’est penchée sur les réalités qui aujourd’hui pèsent sur la maternité et la paternité. « Les reconnaître, les regarder en face, est une condition essentielle pour construire l’avenir. »
Le docteur Laurine Escudier, gynécologue-obstétricien en milieu hospitalier a prolongé la réflexion autour de la tentation d’arrêter le temps en abordant la question de l’autoconservation des ovocytes. Depuis la loi bioéthique de 2021, toutes les femmes de 29 à 37 ans peuvent conserver leurs ovocytes sans raison médicale. Derrière ce qui est présenté comme un droit nouveau, Laurine Escudier interroge la promesse d’arrêter l’horloge biologique. S’agit-il d’un rêve ou de la réalité ? Pour elle, « Cette technique n’est pas une assurance maternité. Il ne faut pas mentir aux femmes […] La vraie révolution serait de penser la société pour aider réellement les femmes à avoir leurs bébés dans le meilleur temps de leur fécondité. »
Puis Blanche Streb, directrice de la formation à Alliance VITA et coordinatrice de l’Université de la vie s’est penchée « sur les manières dont nous percevons la réalité du corps humain et sur sa place dans la construction de notre société ». La tentation de l’homme moderne d’être son propre créateur se nourrit non seulement d’une double rupture, avec la transcendance et avec la nature, mais également d’une accélération des progrès techniques, en particulier des biotechnologies. « L’homme ne se définit pas seulement par ses composants […] C’est en partant de la condition humaine qu’il faut penser les principes qui construisent la société : Homme et femme. Uniques et singuliers. Avec des temps particuliers. Dans l’unité. Etres incarnés. Corps-âme-esprit ».
C’est enfin sur le témoignage plein de force et d’espérance d’Axelle Huber que s’est achevée cette troisième soirée. Coach et thérapeute, Axelle a accompagné dans l’épreuve de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot, son mari, décédé en 2013 à 41 ans. Dans un échange bouleversant avec Blanche Streb, elle a raconté le parcours accompli aux côtés de son mari et elle a aussi dénoncé l’instrumentalisation de la maladie de Charcot par les promoteurs de l’euthanasie et du suicide assisté. « Toute vie est belle parce que c’est la vie même si elle est difficile même si elle est fragile… au lieu de chercher à légiférer il faudrait voir comment aider les personnes ». Axelle Huber est l’auteur de Si je ne peux plus marcher, je courrai, édition Mame.
Dans de très nombreuses villes de France et de l’étranger, les soirées se sont conclues par des témoignages locaux : de médecins, soignants, de bénévoles, d’écoutants, de parents….
Rendez-vous le 30 janvier pour la dernière soirée « Un futur à tisser. »
L’annonce d’euthanasie de la youtubeuse Olympe sur les réseaux
Olympe est une jeune française de 23 ans qui souffre, à la suite de graves traumatismes vécus dans l’enfance, d’un trouble dissociatif de l’identité (TDI). Il y a quelques jours, elle a posté une vidéo, qu’elle a retirée quelques minutes plus tard, où elle annonce avoir pris la décision de faire une demande d’euthanasie en Belgique, où c’est légal. Cette annonce a déclenché une onde de choc.
Elle s’est fait connaitre sur les réseaux sociaux par ses témoignages personnels pour sensibiliser le public à la santé mentale. Elle est devenue ce qu’on appelle « une influenceuse », suivie par 250 000 personnes sur Instagram. La jeune femme vit depuis des années avec le sentiment d’être « fragmentée » en plusieurs personnalités, des « alters », au nombre de 15. Son vécu personnel est extrêmement lourd et bouleversant : elle partage avoir subi des viols, des abandons, avoir vécu dans plusieurs familles d’accueil différentes…
La réalité belge montre l’inefficacité totale des garde-fous qui prétendent éviter ces dérives
Cette douloureuse histoire démontre une fois de plus où peut conduire « l’anti-modèle » belge (que certains aimeraient importer chez nous) : promouvoir une culture où l’euthanasie pourrait être une « solution », voire un « droit » pour les personnes en souffrance, qu’elle soit physique, psychique ou morale.
Cela n’est pas sans rappeler le cas dramatique de Shanti De Corte, souffrant de dépression, euthanasiée en 2022 à seulement 23 ans, car cette jeune femme, rescapée de l’attentat de Bruxelles, souffrait depuis lors d’un syndrome traumatique. Ou encore, celui de Nathan Verhelst, né de sexe féminin sous le prénom de Nancy, qui souffrait d’une dysphorie de genre et chez qui les traitements et opérations chirurgicales pour « changer de sexe » n’avaient pas apporté d’apaisement à ses souffrances. Il a été euthanasié en 2013.
La réalité belge montre l’inefficacité totale des garde-fous qui prétendaient pouvoir éviter ces dérives. Légalisée en 2002 en Belgique, l’euthanasie était présentée comme ne pouvant être « permise » que dans des situations exceptionnelles de fin de vie.
En réalité, les dérives observées démontrent qu’à partir du moment où l’interdit de tuer est levé, au motif de certaines « exceptions », une société bascule irrémédiablement, étape par étape, dans une culture d’exclusion – voire d’auto-exclusion – des plus vulnérables. En 2022, la Cour Européenne des Droits de l’Homme a constaté une violation au droit dans un autre cas, celui d’une femme de 64 ans euthanasiée pour cause de dépression sans que ni son fils – le plaignant – ni sa fille ne soient au courant.
Démographie en Chine, quelle réalité pour le soutien à la natalité ?
Le soutien à la natalité, y compris pour un troisième enfant, annoncé en 2021 par le Politburo chinois, ne produit pas encore d’effet dans la réalité démographique.
Le Bureau National des Statistiques a annoncé une baisse de la population, une première depuis 60 ans. A l’époque, une terrible famine, ayant démarré en 1959, avait fait 36 millions de morts, selon le livre du journaliste et historien Yang Jisheng.
La baisse annoncée est de 850000 habitants. Les projections indiquent que l’Inde deviendra le pays le plus peuplé du monde dès cette année.
L’ONU, dans ses projections de 2019 voyait le pic de natalité pour la Chine vers 2031. Mais le taux de fécondité a poursuivi sa baisse et s’établit à 1.15 en 2021. Le scénario d’hiver démographique pour ce pays semble se confirmer. Les impacts économiques et sociaux s’annoncent profonds : équilibre population active et retraités, pression sur la prise en charge des personnes âgées, baisse de la productivité économique, poids de la Chine au niveau géopolitique…
Certains médias qualifient cette baisse de « baisse paradoxale ». L’assouplissement puis la fin officielle de la politique brutale de l’enfant unique date de plusieurs années. Cependant les facteurs cités pour expliquer le bas taux de fécondité sont à la fois culturels, sociaux et économiques, et ne peuvent se résumer à la simple incitation des autorités publiques.
Hausse du coût de la vie, logements insuffisants, habitudes des petites familles, grossesses repoussées plus tard, niveau d’études supérieures plus élevé pour les femmes, mais aussi moindre envie d’élever des enfants selon des enquêtes auprès de jeunes chinois.
Un démographe chinois, He Yafu, note dans un article du Monde « la baisse du nombre de femmes en âge de procréer, qui a diminué de 5 millions par an entre 2016 et 2021« . Le vieillissement de la population est un phénomène qui s’auto-entretient.
La natalité en France
En France, où les débats actuels sur le système de retraite ont une composante démographique, le ministre du Budget a affirmé récemment dans la presse que « soutenir la natalité n’était « pas du tout « un tabou pour le gouvernement.
Mais davantage qu’une politique de natalité, l’enjeu est une culture où l’accueil de l’enfant, dès l’annonce d’une grossesse, est soutenu et valorisé. Un enjeu dans de très nombreux pays, au-delà du cas chinois.
La politique de l’enfant unique en Chine et ses conséquences
La politique de l’enfant unique, instaurée par Deng Xiaoping en 1980, avait été assouplie en 2013, sans entraîner cependant une hausse des naissances : sur 11 millions de couples potentiellement concernés par cette réforme, 620 000 avaient demandé cette autorisation. En 2015, le plenum du Comité Central avait annoncé que tous les couples seraient autorisés à avoir deux enfants à partir du 1er janvier 2016.
L’approche chinoise restait donc très administrative et coercitive. Le ministère de la santé chinois avait dressé un bilan de décennies de contrôle, estimant le nombre d’avortements à 281 millions entre 1980 et 2010. Une politique de stérilisation forcée était également menée.
L’impact de cette politique démographique a eu de profondes répercussions. L’annonce officielle souligne l’angle économique. En 2010, deux adultes actifs se partageaient la charge d’une personne économiquement dépendante (enfant ou personne âgée). Les projections actuelles montrent qu’en 2050, la Chine comptera 250 millions d’actifs en moins et chaque actif devra assumer la charge de près d’une personne économiquement dépendante. Dans un livre publié en 2017, une chercheuse de l’INED, Isabelle Attane, soulignait déjà pour la Chine le risque « d’être vieille avant d’être riche ».
Mais la politique de limitation des naissances a eu également des effets sociaux nombreux, comme le déséquilibre Homme/Femme avec un ratio de 107 hommes pour 100 femmes en 2015, quand la France en compte 92. Ce déséquilibre a lui-même des conséquences néfastes comme le trafic de femmes.
Les premières réactions dans les médias et sur les réseaux sociaux semblent indiquer que cette nouvelle directive volontariste des dirigeants chinois ne sera pas forcément suivie d’effets. De nombreux facteurs sont cités : absence de soutien aux mères, prix du logement et de l’éducation, difficulté à mener de front une vie familiale et professionnelle pour les femmes, baisse des mariages, mentalité éduquée par des décennies de politique freinant la natalité…
Un article du New York Times mentionnait les résultats d’un sondage en ligne de l’agence Xinhua intitulé « Etes-vous prêts pour la politique 3 enfants ? ». Sur environ 22 000 réponses, 20 000 avaient choisi la réponse « Je ne l’envisage pas ». Il ne paraît pas aisé de parier sur un nouveau « baby boom » dans ce contexte.
On doit surtout s’étonner de la quasi absence de critique internationale de la politique chinoise coercitive et hautement liberticide. L’Etat intervient abusivement depuis des décennies dans la vie intime et privée des chinois, sans aucune action des instances internationales chargées des droits de l’Homme.
Droits fondamentaux des personnes âgées en EHPAD : un premier bilan mitigé
La question du respect des droits fondamentaux des personnes âgées vivant dans des EHPAD fait l’objet d’un rapport par la Défenseure des Droits publié cette semaine. Ce rapport fait suite à une première publication en mai 2021 dont notre site a proposé une synthèse. Elle comprenait 64 recommandations pour mieux accueillir les personnes vivantes en EHPAD et assurer l’effectivité de leurs droits.
En janvier 2022, le livre de Victor Castanet « Les Fossoyeurs » avait produit une forte onde de choc dans les médias et provoqué de nombreuses réactions, ainsi que des enquêtes par les pouvoirs publics sur la situation dans certains établissements. La situation dans les EHPAD sur l’ensemble des territoires est très diverse, et les contributions sont nombreuses pour proposer des nouveaux modèles d’EHPAD.
Prise de conscience collective la dignité des personnes âgées en EHPAD
Le rapport récemment publié mentionne ces faits en parlant de prise de conscience collective de notre société pour respecter la dignité des personnes âgées. Il « salue » l’annonce par le ministère des Solidarités et de la Santé du renforcement des contrôles des 7500 établissements sur les deux années à venir.
Bilan mitigé
Cependant, le rapport exprime que « le bilan est hélas nuancé » et « les inquiétudes de la Défenseure des droits demeurent« . Depuis mai 2021, 281 nouvelles réclamations ont été reçues, dénonçant en particulier l’atteinte au droit à une prise en charge et un accompagnement adaptés. Le rapport mentionne par exemple les horaires de lever et coucher fixés pour s’adapter aux emplois du temps du personnel.
Selon les données publiées, 43% des saisines concernent la maltraitance par excès ou négligence, 30% les limitations de visite, 12% la liberté d’aller et venir. Les violences physiques sont mentionnées pour 2%. Selon la Défenseure « Ces saisines confirment le caractère systémique du problème de maltraitance au sein des EHPAD ; elles révèlent une demande sociale forte pour faire respecter les droits et la dignité des aînés« . Claire Héron, dans une série d’interviews, a exprimé l’insuffisance de la réponse des pouvoirs publics. Les annonces « peinent à se matérialiser et doivent maintenant se traduire concrètement sur le terrain« .
Des propositions pour avancer
Le rapport fait état de cinq « actions capitales à mener sans tarder » :
Définir un ratio minimal d’encadrement et améliorer l’attractivité des métiers du grand âge.
Mettre un terme aux violations de la liberté d’aller et venir.
Mettre en place un dispositif de vigilance médico-sociale pour lutter contre la maltraitance.
Clarifier et renforcer la politique nationale des contrôles.
Restaurer la confiance des résidents et de leurs familles.
Concernant les moyens humains des EHPAD pour accueillir et accompagner les résidents, le rapport réclame la mise en place d’une norme de 8 personnes (en équivalent plein temps) pour 10 résidents. Il s’agit des personnes participant directement à la prise en charge. Selon Claire Héron, certains Etats en Allemagne et des pays du Nord de l’Europe atteignent ces ratios. Les difficultés de ce secteur pour attirer du personnel sont largement relayées dans les médias.
Des rapports officiels abordaient ce sujet, aggravé après la crise de la Covid 19. Les salaires peu attractifs et les conditions de travail difficiles sont régulièrement mentionnés. Ce sujet rejoint la difficulté plus vaste de l’ensemble du secteur sanitaire et social.
Sur le sujet sensible de la liberté d’aller et venir, le rapport constate que les dérives demeurent même après la fin de la crise sanitaire. SI l’importance du maintien des liens, des visites n’est plus à souligner, en pratique « la Défenseure des droits continue d’être saisi de situations d’isolement arbitraire des résidents dans leur chambre, sur décision unilatérale de l’établissement et en dehors du cadre de protection prévu réglementairement« .
Les signalements reçus sur le numéro unique contre la maltraitance des personnes âgées et des personnes en situation de handicap (3977) devraient également être « intégrés au dispositif de traitement des signalements suivis par les agences régionales de santé« .
Concernant les contrôles, le manque de moyens humains dans les ARS et les Conseils Départementaux en restreint l’effectivité. La Défenseure réclame également « de procéder à des investigations approfondies sur place et de manière inopinée pour repérer les situations de maltraitance ».
Urgence pour changer de regard et agir
Dans son interview dans le journal La Croix, la Défenseure estime que la proposition de loi « pour bâtir la société du bien vieillir » porté par la majorité présente des points positifs mais « c’est un piètre substitut à la loi grand âge qui avait été promise. Là encore, il faut aller plus loin ».
Comme le note le rapport en conclusion, c’est une philosophie qui doit sous-tendre les politiques, celle du regard porté sur la vulnérabilité : « La Défenseure des droits appelle à changer notre regard sur les personnes âgées et leur vulnérabilité« .
Sur ce thème, le dépliant produit par Alliance VITA « Changeons nos regards pour changer sa vie » est une ressource disponible pour des pistes concrètes.
Plus de 7 500 participants à l’Université de la vie d’Alliance VITA se sont retrouvés dans plus de 150 salles en France et à l’étranger, ce lundi 16 janvier, pour la deuxième soirée de formation intitulée « Une réalité à écouter ».
La réalité est toujours plus vaste que ce que l’on croit, elle embrasse aussi ce qu’on ne voit pas. La réalité se reçoit, se nourrit, se découvre. Pour œuvrer à devenir ce que l’on est, pour vivre en réalité, le chemin n’est pas tout tracé. Apprendre à écouter peut nous y aider.
Éric Chouteau, directeur général d’Alliance VITA a ouvert la soirée en invitant les participants à élargir leur regard pour mieux connaitre et appréhender la réalité. A travers trois exemples de marchandisation du corps humain que sont la prostitution, la pornographie et la gestation par autrui, (GPA) Eric a montré que dès lors que la dignité humaine est en jeu, on ne peut cloisonner ces réalités dans des segments qui seraient éthiques et d’autres pas. Selon lui la réalité ne s’enferme pas non plus dans un scénario. Au contraire, c’est par les relations humaines, par la présence des autres qui éclairent qu’une personne peut sortir d’un scénario négatif et s’ouvrir à d’autres possibilités et à une réalité plus large.
Journaliste à Famille chrétienne, spécialiste des questions de société et auteur d’un essai intitulé « Enquête sur la dysphorie de genre (Mame, 2022), Pauline Quillon a ensuite abordé la réalité douloureuse des demandes de « transition de genre » chez les mineurs. Le débat oppose les tenants d’une « approche exclusivement affirmative de la transidentité » à ceux privilégiant une démarche psychothérapeutique visant à « encourager une personne à se réconcilier avec son sexe de naissance ». Pour l’auteur la pensée des partisans de « l’autodétermination des enfants » est fragile « parce qu’elle nie l’expérience commune des sens et que nous sommes homme ou femme ».
S’inscrivant au cœur des missions d’Alliance VITA, l’écoute inspire chacune de ses actions, particulièrement sur la réalité de l’avortement. Pour tenter d’éclairer cette réalité, Caroline Roux, Directrice générale adjointe d’Alliance VITA, qui coordonne également les services d’aide et d’écoute de l’association, est revenue sur les mobiles qui guident les politiques publiques et a analysé les situations qui conduisent à l’avortement. Dans un contexte où les revendications pour élargir les conditions d’accès à l’IVG se font de plus en pressantes, malgré un nombre d’avortements en réalité toujours plus élevé, Caroline a rappelé la nécessité d’explorer le champ de la prévention par l’accompagnement, le soutien et l’écoute.
La soirée s’est achevée par le témoignage inspirant de Christian de Cacqueray, fondateur du service catholique des funérailles, sur la réalité des réalités qu’est la mort. A partir de l’accompagnement des personnes en deuil et de sa pratique des rites de deuil, il propose une sagesse de la vie ancrée dans la perspective de la mort. Pour lui, la conscience de la mort donne davantage de goût de vivre. « Nous ne sommes pas faits pour la mort » a rappelé Christian de Cacqueray. La perspective de la mort, inéluctable et imprévisible, nous incite à interroger la valeur de la vie. « Face à ce destin commun, il y a matière pour plus de vie, pour une plus grande intensité de vie ».
Dans de très nombreuses villes de France et de l’étranger, les soirées se sont conclues par des témoignages locaux : de médecins, soignants, de bénévoles, d’écoutants, de parents….
Prochaine soirée le 23 janvier autour d’« Un monde à construire ».
La Marche pour la vie appelle à la mobilisation et donne rendez-vous à Paris le dimanche 22 janvier 2021 à 14h à proximité de la gare Montparnasse.
Organisée chaque année en janvier, la marche se déroulera cette année quelques jours avant l’examen au Sénat d’une proposition de loi adoptée à l’Assemblée nationale en novembre visant à inscrire un nouvel article 66-2 dans la Constitution, selon lequel « la loi garantit l’effectivité et l’égal accès au droit à l’interruption volontaire de grossesse ». Un mois plus tôt, une proposition de loi similaire défendue par les sénateurs communistes, socialistes et écologistes avait été rejetée. La majorité sénatoriale s’était alors montrée opposée à cette inscription.
Engagée dans l’écoute des femmes confrontées à des grossesses imprévues ou ayant subi une IVG, Alliance VITA soutient la Marche pour la vie, qui par son action, contribue à lever le voile sur l’avortement. Comment se résigner à la banalisation de cet acte radical, qui n’a rien d’anodin car il met fin à une vie humaine à son commencement et bouleverse de nombreuses femmes ?
En France, le nombre d’IVG demeure à un niveau élevé avec 223 300 interruptions volontaires de grossesse (IVG) enregistrées en 2021et un taux record de recours (15,5 IVG pour 1000 femmes âgées de 15 à 49 ans en 2021). Ce faux débat autour de la constitutionnalisation occulte la réalité de l’IVG aujourd’hui. A Alliance VITA nous sommes témoins que toutes les femmes n’avortent pas librement et par choix. Beaucoup avortent à contre cœur sous la pression du partenaire, de l’entourage ou des conditions économiques. Le silence assourdissant sur ces situations rendues invisibles est une grave injustice. A force de revendiquer l’avortement comme un droit, on passe sous silence des situations pourtant connues des pouvoirs publics : les femmes les plus pauvres avortent le plus (on pourrait renvoyer à un FA précédent sur ce point ?).
L’urgence est à la protection des femmes enceintes contre toute violence et toute pression et la mise en œuvre d’une véritable politique de prévention de l’avortement.
Du vendredi 6 au dimanche 8 janvier, la Convention citoyenne sur la fin de vie s’est réunie pour sa troisième session, qui ouvre la phase de « délibération », après les deux premières sessions consacrées à « l’appropriation » en décembre ». Une délibération qui commence en abordant la question de l’aide active à mourir.
Après une première journée qui comprenait des ateliers en groupes et des échanges avec le Ministre Olivier Véran, les citoyens de la Convention ont assisté, dans la matinée du samedi 7 janvier, à une table ronde sur « l’aide active à mourir », expression qui désigne à la fois l’euthanasie et le suicide assisté. Les intervenants de cette table ronde étaient Jonathan Denis et Claire Fourcade, respectivement Président de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) et Présidente de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP).
On peut s’étonner du choix des invités. Pour s’opposer à l’ADMD, en dehors du monde des soignants et accompagnants engagés dans les soins palliatifs, il existe aussi des citoyens opposés à l’euthanasie. Comme le souligne Tugdual Derville, porte-parole d’Alliance VITA, dans un tweet, « réduire l’opposition à l’euthanasie aux soins palliatifs est… réducteur. Non seulement bien d’autres spécialités médicales sont concernées, mais surtout la prévention du suicide (drame national) et de la désespérance concerne TOUS les citoyens. »
Les deux intervenants ont défendu deux visions opposées de la société. Le président de l’ADMD a plaidé pour une ouverture du « champ des possibles », c’est-à-dire une légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, au nom de la liberté, y compris pour les souffrances psychiques et pour les mineurs (à titre personnel). Aux antipodes, Claire Fourcade a défendu une société solidaire envers les personnes les plus fragiles, qui leur envoie le message « Vous comptez pour nous », ainsi que le rôle des soignants : « L’idée que la main qui soigne pourrait aussi être la main qui tue est quelque chose qui pour eux est tout à fait inenvisageable ». Sa lecture d’une « lettre ouverte à un patient », au début de la table ronde, a ému les citoyens. Elle a insisté sur le risque de perte de sens pour les soignants en cas de légalisation de l’euthanasie. Selon une enquête menée auprès d’acteurs des soins palliatifs, un tiers démissionnerait en cas d’évolution de la loi. Evoquant les jeunes soignants de son équipe, Claire Fourcade a plaidé pour qu’ils soient soutenus, accompagnés : « Ils ont besoin de savoir que ce qu’ils font au quotidien a du sens pour vous. » Des propos qui ont été applaudis par le public.
Une grande partie des questions des citoyens ont porté sur les risques de dérives et cas problématiques d’une légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté : dérives observées à l’étranger, euthanasie pour les personnes souffrant de troubles psychiatriques, pour les mineurs, répercussion possible pour les personnes âgées qui feraient le choix de mourir plus tôt « pour ne pas déranger » …Un citoyen a pointé l’état catastrophique dans lequel se trouvent l’hôpital et les EHPAD aujourd’hui. « Est-ce que vous n’avez pas peur que la légalisation de l’euthanasie, dans ce contexte d’un monde médical qui apparaît au bord de la rupture, n’amène pas à des erreurs, à des dérives, à des négligences qui seraient absolument intolérables vu le sujet dont on parle ? »
Dans la matinée du troisième jour de cette session 3, était organisée une table ronde avec les « spiritualités non-religieuses », c’est-à-dire, pour les organisateurs de la Convention, les représentants de quatre obédiences maçonniques et deux philosophes, Monique Canto-Sperber et André Comte-Sponville. L’ensemble des invités étaient unanimement favorables à « l’aide active à mourir ». On peut tout de même s’étonner que le CESE ait choisi d’inviter, avec les Francs-Maçons, uniquement des philosophes dont les positions en faveur de l’euthanasie ou du suicide assisté sont bien connues. André Comte-Sponville est de surcroît membre du comité d’honneur de l’ADMD. Où sont donc passés les principes de neutralité et d’équilibre qui font pourtant partie de la feuille de route de la Convention Citoyenne ?
D’après des informations rapportées par La Croix et La Vie, un vote a été organisé à l’improviste à la fin de la session pour répondre à la question : « Êtes-vous, à ce stade, en faveur d’une évolution du cadre légal ? ». 105 votants sur 158 se sont exprimés pour, 13 contre, et 38 se sont abstenus. Là aussi, ce vote non prévu au programme interroge, alors que certains citoyens étaient partis et que la délibération commence tout juste. La Convention doit encore se réunir pendant six week-ends jusqu’au 19 mars. Ce vote, proposé par les organisateurs, ne risque-t-il pas de biaiser les prochains travaux ?
Néanmoins, ce vote ne dit rien de la direction dans laquelle le cadre légal doit évoluer, et l’on peut penser, au vu des questions posées lors des tables rondes, que les citoyens sont très divisés là-dessus. D’après le journal La Croix, parmi 77 propositions discutés le samedi, seules celles prônant une meilleure information sur la fin de vie et celles visant à développer l’offre de soins palliatifs font l’unanimité. Prochaine étape de la délibération : la session 4, prévue du vendredi 20 au dimanche 22 janvier.
A l’occasion des cérémonies de vœux, E. Macron s’est adressé dans un long discours aux personnels de santé depuis le Centre Hospitalier Sud-Francilien, à Corbeil-Essonnes. Le secteur de la santé, et en particulier de l’hôpital ne cesse d’inquiéter les Français. Les articles se succèdent sur les tensions à l’hôpital : crise des urgences, inquiétude sur la pédiatrie, crise prolongée pour la psychiatrie, dont la misère est dénoncée depuis de nombreuses années…
La dégradation du service de l’hôpital n’est d’ailleurs pas seulement une question de capacité à soigner aujourd’hui, mais également pour demain. Une tribune avait alerté en novembre sur la réduction en euros réels (c’est-à-dire en tenant compte du niveau de l’inflation) pour le budget hospitalier 2023. En effet, la hausse prévue de 4.1% pour ce budget ne permet pas de compenser une inflation qui a augmenté de 5.9% sur 1 an, selon l‘INSEE. Les carences actuelles et l’attractivité des métiers du soin pour demain sont en jeu.
Une mesure phare : la fin de la tarification à l’acte ?
Dans ce contexte, les annonces du président de la République se déploient sur plusieurs axes. E Macron a annoncé d’ailleurs qu’il faudra une décennie pour parvenir à des changements en profondeur et qu’il faudra vivre « dans une situation qui va plutôt se dégrader en termes d’offre médicale » selon ses propres termes, dans les années à venir.
Mesure phare, la fin de la méthode de tarification, dite T2A serait actée dans le prochain PLFSS (le budget de la Sécurité Sociale voté par le Parlement), qui sera discuté à l’automne 2023. Ce mode de tarification à l’acte pour les hôpitaux, instauré en 2004, s’est révélé à l’usage source de distorsions, par exemple, l’absence de prise en compte de la situation du patient (âge, précarité, maladies chroniques…). En 2018, déjà, l’Exécutif avait prévu de plafonner à 50% la part de la T2A dans le financement des établissements. Si elle a effectivement baissé, la part tarifée à l’activité n’est pas passée sous la barre des 50% : elle représentait 67,3% des financements des établissements de santé par l’Assurance maladie en 2021. Le discours de vœux mentionne qu’ « il faut qu’il y ait une part structurante de la rémunération qui repose sur des objectifs de santé publique qu’on négocie à l’échelle d’un territoire« . Le système dessiné dans ce grand trait devra être précisé plus tard.
Des « chantiers » seront ouverts. Ainsi, le redéploiement entre personnel administratif et de santé, l’embauche d’assistants médicaux, pour passer de 4000 à 10000, « d’ici la fin de l’année prochaine« . Pour les 600,000 patients souffrant de maladies chroniques sans médecin traitant, E Macron a évoqué un accès à une « équipe traitante » faite de » coalitions d’acteurs qu’on aura identifiées et structurées à l’échelle d’un territoire et d’une équipe« .
Sur la question des moyens financiers, un « chantier » doit aussi s’ouvrir pour discuter de la rémunération du travail de nuit et des permanences. E Macron a évoqué un « nouveau pacte » avec la médecine libérale pour assurer une permanence de la médecine de garde en ville. Par ailleurs, E Macron a également abordé la question de la prévention, soulignant le titre de François Braun : ministre de la Santé et de la Prévention. Le président a déclaré que « tout ce qu’on prévient, c’est évidemment ce qu’on évite de soigner ensuite. Et c’est un investissement rentable pour la Nation et rentable pour la santé collective. On a besoin d’avoir un système qui prévient mieux« .
La situation de l’hôpital en France a fait l’objet de beaucoup d’attention depuis la crise sanitaire traversée ces dernières années. Attention des médias, des politiques et de l’ensemble de la population française, au point qu’une question spécifique sur ce sujet était posée aux deux candidats à l’élection présidentielle lors du débat organisé mercredi 20 avril.
Récemment, le collège de la Haute Autorité de la Santé (HAS), un organe administratif créé en 2004, a publié une lettre ouverte à tous ceux qui œuvrent pour la qualité des soins et des accompagnements. Le Collège soulignait deux enjeux : les ressources humaines en raison de la pénurie importante de personnel de santé et l’organisation et le mode de financement du système de santé. Il appelait à des réponses urgentes : plus de moyens, développement des téléconsultations, délégation des décisions plus près du terrain…
« Sortir des urgences« , c’est aussi le titre d’un épais – 313 pages- rapport du Sénat sur la situation de l’hôpital, publié suite à la demande du groupe LR d’établir une Commission d’enquête.
Cette radiographie de la situation des hôpitaux comporte des chiffres, des analyses et des recommandations. Sans être exhaustif, les éléments suivants méritent d’être partagés.
Les chiffres
La Drees (Direction de la Recherche, des Etudes, de l’évaluation et des statistiques) décompte un peu plus de 3 000 établissements de santé en France en 2020 : 45% sont des établissements publics 22% sont des établissements privés à but non lucratif et 33% des établissements privés à but lucratif. La France comprend le plus grand nombre d’hôpitaux par million d’habitants (44,7) parmi les pays européens de taille comparable. En 2019, les effectifs hospitaliers sont supérieurs de 20,4 % à ce qu’ils étaient en 2000, avec cependant un net ralentissement des embauches après 2010. Le nombre de personnels hospitaliers en 2019 n’est supérieur que de 1,7 % à ce qu’il était en 2012. L’activité, elle, n’a pas cessé de croître. Un exemple frappant l’illustre : le nombre de passage aux urgences était de 10.1 millions en 1992, et est passé à 22 millions en 2019.
Concernant la part de personnel administratif, le rapport note que des chiffres du ministère de la Santé estiment sa proportion à 25% du personnel total, mais un rapport de l’OCDE avançait un chiffre de 33.6%. Cacophonie des chiffres qui illustre, selon le rapport, un premier souci : la situation exacte n’est pas bien connue, ce qui ne facilite ni le diagnostic ni la recherche de solutions. Les pénuries de personnel semblent multiples. 5 à10% des postes infirmiers seraient vacants, un tiers des postes de praticiens hospitaliers sont non pourvus dans l’hôpital public. Il manquerait 13% d’aide soignants dans les Ehpad et un tiers de ceux-ci sont sans médecin coordinateur. La baisse du nombre de lits, un indicateur qui a retenu l’attention du public depuis la crise de la Covid, s’expliquerait par des durées raccourcies d’hospitalisation et une situation française plus haute au départ, comparée à la moyenne européenne. Le développement de la chirurgie ambulatoire et la mise en place d’une tarification à l’activité – et non à la durée du séjour- seraient les facteurs contribuant à ces séjours plus courts en hôpital. Ainsi le taux de chirurgie ambulatoire, c’est-à-dire sans nuit passée à l’hôpital, est passé de 43,3 % en 2010 à 59,4 % en 2020. Un objectif de 70 % avait été fixé pour 2022 mais a été repoussé en raison de la crise sanitaire.
Elément crucial, la perception des soignants sur la situation est fortement dégradée et le Ségur de la Santé ne semble pas avoir, pour le moment, renversé la situation. De nombreuses enquêtes ont détaillé le mal-être voire le « ras-le-bol » des soignants. La commission d’enquête a « entendu beaucoup d’acteurs hospitaliers s’alarmer d’un véritable cercle vicieux : les conditions de travail et le sentiment de perte de sens du métier alimentent des départs, les vacances de postes de soignants augmentent, elles-mêmes accentuant la pression sur les équipes en place et renforçant les raisons de quitter l’hôpital ».
Les analyses
La Commission s’est penchée sur les multiples facteurs contribuant à cette situation dégradée.
Concernant la rémunération, le rapport note qu’en 2006 la rémunération des infirmiers était en France équivalente au salaire moyen dans l’ensemble de l’économie. Elle lui était inférieure de 6 % en 2015. Perte de pouvoir d’achat relatif donc et sentiment pour les infirmiers que leur travail n’est pas reconnu. En comparaison, au niveau de l’OCDE, la rémunération des infirmiers était, à la même date, supérieure de 14 % au salaire moyen de la population.
La facturation à l’activité, nommée T2A, fut un élément clé de la réforme du financement de l’hôpital en 2004. Très souvent désignée comme un point négatif majeur, le rapport nuance la critique. Il reconnaît l’intérêt de cette tarification pour allouer à chaque hôpital un financement cohérent avec son activité mais la Commission pointe les limites de la méthode dès lors que le tarif s’éloigne des coûts réels d’une activité, exemples concrets à l’appui. La pédiatrie hospitalière, la prise en charge de patients vieillissants seraient, selon une médecin interrogée, « assurées par le secteur public car non rémunératrices ».
Un autre mécanisme de financement est en revanche clairement mis en cause par la Commission d’enquête. L’ONDAM (Objectif National des Dépenses de l’Assurance Maladie) hospitalier, un élément du dispositif de financement voté chaque année par le Parlement dans le cadre de la Plfss(loi de financement de la Sécurité Sociale), a servi de variable d’ajustement par rapport à l’ONDAM « soin de villes » afin que l’objectif de plafond de la hausse des dépenses totale soit réalisé. La Cour des Comptes avait déjà dénoncé ce point dans un rapport de 2018.
Les recommandations
Le rapport consacre de nombreuses pages à la situation démographique des professions de santé et détaille des recommandations pour les rendre plus attractives. Revalorisations salariales à poursuivre, formation continue, prise en compte des contraintes fortes pesant sur les soignants en hôpital : permanence jour et nuit, continuité du service… L’intensité du travail dans le secteur hospitalier demeure supérieure à celle observée pour l’ensemble des salariés : « 60 % des salariés du secteur hospitalier rapportent devoir toujours ou souvent se dépêcher, contre 45 % de l’ensemble des salariés ». Un chiffre parmi d’autres : l’indemnité compensatrice du travail de nuit des personnels non médicaux de la FPH depuis 2001 est fixée à 1.07 euro de l’heure.
La Commission souhaite aussi que les visites à domicile pour des soins non programmés soient de nouveau développées. Le nombre de visites à domicile a été divisé par trois en 20 ans : 71 440 000 visites à domicile recensées en 1997, 24 443 000 seulement en 2016. Une tarification inadaptée pèse en défaveur de ces visites à domicile de la part des médecins.
Enfin, l’Hospitalisation à domicile (HAD) est aussi un secteur à favoriser pour désengorger le secteur hospitalier. Portée par près de 300 structures, mais peu connue, elle s’est développée ces dernières années, représentant plus de 5 % des capacités d’hospitalisation. Elle semble bien adaptée à certaines situations, comme les soins palliatifs ou des soins à des patients lourdement dépendants.
Les rapports, les articles se sont multipliés sur la « crise de l’hôpital » depuis plusieurs années, et la crise sanitaire a servi de détonateur pour desserrer un carcan budgétaire et administratif pesant sur les hôpitaux. Mais les difficultés demeurent en bonne partie et le vieillissement attendu de la population pourrait aggraver les tensions faute de décisions fortes. La santé et un bon système de soins constituent une attente top-prioritaire des Français pour le quinquennat qui va s’ouvrir prochainement.
iAu début de cette nouvelle année, la situation des professionnels comme celle du système de santé reste préoccupante. Les chiffres publiés pour l’année 2022 semblent même indiquer que l’état de santé des soignants s’est aggravé.
Des chiffres préoccupants en 2023 sur l’état des soignants
En effet, en janvier 2021, 97,3% des professionnels de santé estimaient qu’ils rencontraient des difficultés à l’origine de souffrance au travail. En 2022, selon une enquête menée entre août et septembre par le collectif Santé en danger, 98,4% l’affirment et 77.9 % d’entre eux déclarent avoir déjà été diagnostiqués en burn-out.
En ce début d’année 2023, de nombreux services sont surchargés, certains d’entre eux sont même fermés la nuit pour manque de personnel.
Autre donnée inquiétante, le taux de suicide chez les internes est 3 fois plus élevé que dans le reste de la population française.
Et les démissions continuent de s’accélérer : 71,3% des professionnels de santé envisagent une reconversion professionnelle, alors qu’ils étaient 67,1% en 2021.
98.2% des professionnels de santé interrogés estiment que la souffrance au travail a augmenté au cours des deux dernières années. Les causes invoquées sont:
le manque de reconnaissance (75,2 %),
le manque de personnel (73.8 %),
l’augmentation de la cadence de travail (56.6 %),
l’accroissement des tâches administratives (52.8 %)
ou encore un manque de sens (44.9 %).
Bien sûr, les démissions et les burn-out touchent les services hospitaliers de façon inégale. Le service des urgences est particulièrement impacté : 90% des soignants des urgences de l’hôpital de Pontoise (Val-d’Oise) ont ainsi déposé le 9 janvier 2023 des arrêts maladie pour alerter sur la dégradation de leurs conditions de travail, information très reprise par les médias.
A St Avold, 36 sur 38 infirmiers des urgences sont également en arrêt maladie pour épuisement, et les urgences fermées à partir de 19h à cause du manque de personnel.
Quant au CHRU de Brest, il a donné son préavis de grève pour le 12 janvier 2023. Une soignante de Brest a pointé une logique économique court-termiste.
L’une des conséquences principales de ces situations d’épuisement est la perte de sens : les soignants n’ont plus le temps de soulager réellement leurs patients. Le sujet du tri, évoqué dans la presse pendant la crise de la Covid 19, pourrait être une conséquence dramatique de ces tensions à l’hôpital.
Pour faire face aux causes de leur souffrance au travail, les soignants interrogés par le collectif Santé en danger demandent considération (79,4%) et écoute (74,9%).
Alliance VITA, consciente de cette situation, propose depuis 2021 un service d’écoute confidentiel et anonyme, Thadeo.
Prendre soin des soignants est un facteur de santé publique à ne pas négliger. Pour comprendre les difficultés actuelles du système de santé, en particulier le manque de soignants, l’état de santé de ceux qui sont en première ligne, leur bien-être au travail doit intéresser les décideurs mais aussi la population qui bénéficie de leurs soins.
Quelques signaux faibles pointant vers une dégradation de la situation sanitaire chez les soignants ont paru dans la presse sur les dernières années. Ainsi, un drame lors d’un accouchement mettait en lumière la question de l’addiction chez certains médecins. Une étude menée par l’IFOP avant l’épidémie de la COVID pour la Mutuelle du Médecin faisait ressortir quelques chiffres inquiétants : plus d’un praticien libéral sur deux se disait concerné par un risque cardio-vasculaire. 34% des généralistes se déclaraient insatisfaits de leur situation professionnelle (un chiffre au-dessus de la moyenne des Français qui se situait à 25%), et 15% des généralistes libéraux indiquaient avoir pris des antidépresseurs au cours des 5 dernières années.
La santé mentale des médecins libéraux s’est-elle dégradé avec la Covid ?
Une étude publiée dans la presse récemment s’est penché sur la question de l’impact de l’épidémie sur la santé mentale des médecins libéraux en France.
Le contexte avant l’épidémie était particulièrement tendu : manque d’effectifs, vieillissement de la population médicale, lourdeur de la charge administrative, attentes plus importantes de la population sur la santé, budget de la Sécurité Sociale contraint par l’ONDAM (objectif national des dépenses d’assurance maladie). De nombreuses enquêtes ont révélé l’impact négatif sur la population générale de l’épidémie de Covid et les difficultés qu’elle a générées. Ciblant les médecins libéraux, l’étude a recueilli le ressenti de 1992 médecins libéraux en France. Les symptômes de souffrance psychologique sont mentionnés dans des proportions importantes. Ainsi, 46% disent souffrir d’insomnie, 59% de symptômes anxieux et 27% de symptômes dépressifs. Au cours de la dernière année, 31% déclaraient avoir pris des médicaments psychotropes et 28% avaient augmenté leur consommation de tabac ou d’alcool. Ces résultats recoupent d’autres donnéesrecueillies sur la France. En plus des facteurs cités plus haut, la violence à laquelle des médecins sont confrontés ajoute un poids de stress. L’observatoire de la sécurité des médecins recense un peu plus de 1000 déclarations d’incidents (1050) par an sur les dernières années. Un chiffre en hausse puisque la moyenne sur les années 2005-2015 s’établit à 757 (+38%).
Une opportunité pour améliorer la relation soignants-soignés ?
Quelques mesures ont été prises pour prendre en charge ce problème : un numéro vert a été mis en place par le Conseil National de l’Ordre des Médecins en 2018, et il existe quelques structures d’écoute et d’entraide. Il ne semble pas que ces dispositifs ont pu couvrir l’ensemble des besoins et des questions, amplifiés par l’épidémie de Covid. Les résultats de l’enquête citée ci-dessus l’attestent. Si les associations professionnelles et les pouvoirs publics doivent être en première ligne pour répondre à ce problème, il concerne l’ensemble de notre pays. L’attractivité des professions de santé est un enjeu fort dans le contexte actuel où le système de santé français est en surtension comme en témoignent les nombreux articles de la presse sur ce sujet. Sur les 4 dernières années, le solde entre les entrées et les sorties pour la profession de médecin est négatif à 7500, soit 3.5% des médecins en activité. Les réponses de type administratives, par exemple la question des statuts et des conditions d’exercice, ne peuvent suffire quand il s’agit de problèmes humains.
C’est en effet l’occasion d’élargir la réflexion sur la relation soignants-soignés et de ne pas l’enfermer dans une simple demande de prestation de santé, de consommateurs à producteurs. La fragilité mise en lumière dans ces études est commune aux soignés comme aux soignants. Le soin n’est pas un service banal, mais un lieu de relations humaines complexes où la compétence et la technique ne peuvent effacer le besoin de respect et d’écoute réciproques.
Avec son service d’écoute Thadeo à destination des soignants, Alliance VITA entend également apporter sa contribution pour un meilleur être des soignants.
Un peu plus d’un mois après le lancement de la convention citoyenne sur la fin de vie, le porte-parole d’Alliance VITA Tugdual Derville prend part au débat avec un essai intitulé Docteur, ai-je le droit de vivre encore un peu ?, à paraitre le 19 janvier chez Salvator.
Nourri de rencontres avec des personnes souffrantes, des soignants et des personnalités politiques, mais aussi de confrontations médiatiques avec des partisans de l’euthanasie, ce livre incisif est à la fois un témoignage personnel et un manifeste solidement argumenté dans lequel apparaît tout l’engagement de l’auteur auprès des plus fragiles. Avec pédagogie, Tugdual Derville déconstruit la pseudo-liberté mise en avant par les défenseurs d’un prétendu « droit de choisir sa mort » : en réalité, alerte-t-il, c’est la place des plus vulnérables qui est menacée.
Présentation de l’auteur de Docteur, ai-je le droit de vivre encore un peu ?
Tugdual Derville est essayiste, porte-parole d’Alliance VITA, co-initiateur du courant pour une écologie humaine, et fondateur d’« À bras ouverts », association d’aide à l’enfance porteuse de handicap. Il est également l’auteur de La bataille de l’euthanasie : enquête sur les sept affaires qui ont bouleversé la France (Salvator, 2012) ; Le temps de l’homme (Plon, 2016) ; Nouvelles recettes de bonheur : 71 actions d’écologie humaine (Emmanuel, 2020).
Un monde à consoler : c’est sur ce thème que s’est ouverte hier l’Université de la vie 2023.
Près de 7000 participants se sont ainsi retrouvés dans plus de 150 villes en France et à l’étranger pour se former, s’informer, réfléchir et pour agir face aux défis bioéthiques, politiques, culturels et humains à relever aujourd’hui. S’il est riche de promesses, de splendeur, de créativité, le monde est aussi marqué par des réalités oubliées, des inégalités, des souffrances occultées ou bien produites. Face aux enjeux relatifs à la vie et à la protection de la dignité humaine, la réalité et en particulier celle de la fin de vie, nécessite d’être pensée et soignée dans « un monde à consoler ».
C’est le philosophe Emmanuel Leclerc qui a fait entrer les participants dans la réflexion sur la réalité. Ce docteur en Philosophie morale, expert en Éthique et en Anthropologie, a un parcours étonnant! Né dans un bidonville en Inde, il a été abandonné dans une poubelle, puis retrouvé par Mère Teresa elle-même, recueilli par les missionnaires de la charité puis adopté par une famille en France.
Pour lui, « la connaissance de la réalité est un chemin pour accéder à la vérité. Dans une société en manque de repères, certains ont besoin de se retrouver dans leur propre bulle. Aux jeunes particulièrement, il faut apprendre à être présents car le présent est un repère : c’est la rencontre c’est-à-dire accueillir l’autre tel qu’il est et non pas tel qu’on voudrait qu’il soit. Pour vivre dans la réalité, il faut aussi changer de regard sur elle ». S’il est des lois qui transgressent l’unité de l’humain, le philosophe « invite à faire silence pour écouter la morale inscrite au cœur de l’homme qui lui indique ce qu’il doit faire pour le bien commun ».
« Panser la fin de vie », tel est le thème sur lequel s’est ensuite penché Tugdual Derville, porte-parole d’Alliance VITA et fondateur du service d’écoute SOS Fin de vie. Pour lui, « toute fin de vie appelle la solidarité, par la présence, l’aide et la consolation. Il faut déjouer le piège de « l’idéalisation » de la mort maitrisée mais violente, par euthanasie ou suicide assisté. En définitive, panser la fin de vie, c’est passer d’un monde d’objets à un monde de précieuses relations dont on prend soin ». Tugdual prend sa part dans le débat actuel qui pourrait aboutir à la légalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté en publiant chez Salvator le 19 janvier un livre intitulé : Docteur, ai-je le droit de vivre encore un peu ?
Responsable de Thadeo, service d’écoute d’Alliance VITA dédié aux soignants, Clotilde Vitrant a ensuite proposé d’entrer au « cœur du soignant ». Forte de son expérience du terrain en tant qu’infirmière en gériatrie, soins palliatifs et cancérologie, et formé en éthique, Clotilde nourrit également son enseignement des témoignages reçus à Thadeo. Pour elle, « il faut redonner aux métiers du soin sens et valeur, remettre l’éthique et la personne humaine au centre du système de santé et offrir aux professionnels de santé des conditions de bien-être qui leur permettent de rester gardiens et artisans de vie ».
La soirée s’est achevée avec le poignant témoignage de Sophie Druenne, infirmière en maison de soins palliatifs sur la réalité de l’accompagnement global de la personne qui caractérise ces soins prodigués aux patients en fin de vie ou souffrant de longue maladie. Elle nous a rappelé l’importance des soins palliatifs et à quel point il est primordial de développer partout une culture palliative : « tout ce qui reste à faire quand il n’y a plus rien à faire ».
Dans de très nombreuses villes de France et de l’étranger, les soirées se sont conclues par des témoignages locaux : de médecins, soignants, de bénévoles, d’écoutants, de parents….
Prochaine soirée le 16 janvier autour d’« Une réalité à écouter ».
Traitement expérimental pour une leucémie agressive
Alyssa, une jeune adolescente britannique atteinte d’une forme de leucémie agressive affectant ses cellules immunitaires et ne répondant pas aux traitements habituels – notamment chimiothérapie et greffe de moelle osseuse – a reçu pendant 6 mois un traitement expérimental. Sans lui, a déclaré l’hôpital dans son communiqué, sa seule option était les soins palliatifs. Cet essai clinique, réalisé par les médecins du Great Ormond Street Hospital for Children (GOSH) de Londres, a été rapporté lors de la réunion annuelle de la Société Américaine d’hématologie en décembre dernier.
Thérapie génique fondée sur l’édition du génome
C’est ainsi qu’en mai 2022, Alyssa est devenue la première patiente déclarée au monde à recevoir des cellules CAR-T [1]génétiquement modifiées. Il s’agit d’un traitement expérimental qui relève du domaine de la thérapie génique et se fonde sur les techniques récentes d’édition du génome. Ces cellules sanguines – provenant d’un donneur sain – ont été préalablement génétiquement modifiées pour les rendre capables de « traquer » et « tuer » les cellules T cancéreuses d’Alyssa. 28 jours plus tard, considérée comme étant en rémission, elle a pu recevoir une seconde greffe de moelle osseuse pour rétablir son système immunitaire.
La préparation de ces cellules relève d’une technologie innovante et a nécessité plusieurs étapes :
Recueil chez un donneur sain
Modification afin qu’elles ne soient pas « reconnues » et attaquées par le système immunitaire de la patiente.
Modification pour qu’elles ne s’attaquent pas entre elles.
Modification pour les rendre « invisibles » aux autres traitements anticancéreux.
Modification pour que les cellules CAT-T puissent reconnaître et attaquer les cellules T cancéreuses de la patiente.
La thérapie génique fondée sur les techniques d’édition du génome offre de réelles promesses de traitement et de progrès thérapeutique. Six mois après la greffe, selon ses médecins, Alyssa se porte bien et poursuit son suivi post-greffe au GOSH.
Suicide assisté : le Conseil d’Etat déboute une nouvelle demande de l’association Dignitas
Nouvelle tentative par l’association suisse Dignitas pour un droit à reconnaitre le suicide assisté., nouveau refus du Conseil d’Etat.
Après sa décision en décembre 2021 de ne pas transmettre une QPC (Question Prioritaire de Constitutionnalité) concernant l’interdiction du pentobarbital, le Conseil d’Etat a de nouveau refusé de renvoyer au Conseil Constitutionnel une demande de l’association Dignitas déposée en septembre dernier. Sa décision a été rendue le 29 décembre 2022. Cette demande enjoignait le Premier Ministre et le Ministre des solidarités et de la santé d’abroger des dispositions d’un arrêté fixant la liste des substances psychotropes, et d’un autre arrêté fixant la liste des substances classées comme stupéfiants afin de prévoir une exception « permettant à chacun de pouvoir mettre fin à ses jours consciemment, librement et dans la dignité« .
Comme le remarquait la presse en septembre dernier, cette tactique de Dignitas consiste à vouloir passer par la voie juridique, considérant que la voie parlementaire n’avance pas assez vite vers la légalisation de l’euthanasie et le suicide assisté qui est un des buts de Dignitas. L’avocat français de Dignitas estimait que la situation est bloquée et que « la France refuse le principe d’un quelconque aménagement de sa législation« .
La tactique de Dignitas a également un volet médiatique. Chaque recours permet une couverture de presse, et distille l’idée dans le grand public qu’une situation inchangée est en soi mauvaise, dépourvue d’évolution. Il s’agit en fait d’une grille de lecture qui s’apparente à un « prêt à penser » commode mais faux. Aménager une législation n’est pas un objectif en soi. Déplore-t-on l’absence d’aménagement de l’abolition de la peine de mort ?
Décision du Conseil d’État concernant la demande de Dignitas
La décision du Conseil d’Etat intervient alors que les pouvoirs publics ont relancé les débats sur la fin de vie depuis septembre dernier. Celui-ci motive son refus en remarquant que « Les articles 2, 8 et 9 de la convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme et des libertés fondamentales, relatifs respectivement au droit à la vie, au droit au respect de la vie privée et familiale et à la liberté de pensée, de conscience et de religion, tels qu’interprétés par la Cour européenne des droits de l’homme, …, n’impliquent pas par eux-mêmes de prévoir l’aménagement au régime des substances relevant du régime de police spéciale en litige réclamé par l’association pour l’exercice du droit qu’elle revendique« .
Le Conseil d’État a ainsi estimé que le droit européen et la jurisprudence de la Cour européenne des droits de l’homme n’impliquaient pas un droit à reconnaitre le suicide assisté. L’aménagement de la réglementation des substances toxiques, réglementation qui a pour but de protéger la santé publique des Français, ne s’impose donc pas.
Chacun de nous est concerné par l’écoute. A la fois disposition intérieure et disponibilité à l’autre, l’écoute permet la confiance.
Le site d’Alliance VITA propose d’ailleurs 3 vidéos de formation destinées à tous ceux qui veulent creuser cette aptitude dans le cadre de la vie quotidienne. Ces vidéos sont animées par Caroline Roux et sont le fruit de la longue expérience d’Alliance VITA dans ce domaine.
L’écoute fait l’objet de nombreux livres, théories, colloques, sous de multiples angles : psychologiques, sociologiques, spirituels…Parmi les approches proposées, l’écoute active a été thématisée à partir du travail du psychologue américain Carl Rogers. On ne peut réduire l’écoute à des techniques froides s’appliquant à toute situation. L’écoute nécessite de s’intéresser à l’autre pour lui-même. Cependant, les professionnels ont développé quelques conseils pratiques utiles dans toute conversation amicale ou en situation de dialogue tendu.
En voici quelques-uns.
Utiliser des mots comme « oui », « OK », « je vois » pour manifester à l’autre votre attitude d’écoute.
La technique de la reformulation peut aider à lui signifier que vous le comprenez, et éviter des malentendus.
Identifier et nommer les émotions que ressent votre interlocuteur si celui-ci est envahi d’émotions négatives fortes.
Poser des questions ouvertes. Ces questions ouvertes invitent à la conversation et peuvent aider l’interlocuteur à reprendre pied au milieu de ses émotions et ses pensées.
Parler en « je » et éviter le « tu qui tue ».
Accepter des temps de silence. Ce silence peut aider l’interlocuteur à collecter ses pensées et à se rendre compte de la présence de l’autre.
Un article de presse américaine a récemment illustré l’intérêt de ces outils dits « d’écoute active ». Un ancien membre du FBI (Federal Bureau of Investigation), responsable de l’unité de négociation de crise (prise d’otage, détournement d’avions…) témoignait de son expérience en rappelant que « fondamentalement, les gens veulent être reconnus« . Quand les personnes se rendaient à la police sans mettre leur menace à exécution, le service les interrogeait en leur demandant ce qui les avait fait changer d’avis. La réponse était souvent : « Je ne me souviens pas de ce que vous avez dit, mais j’ai aimé la façon dont vous le disiez« .
Cette année le cycle de formation aux enjeux bioéthiques créé et animé par Alliance VITA, propose des pistes de réflexion pour « Vivre en réalité ». Près de 140 villes en France et plus de 50 villes à l’étranger diffuseront les quatre soirées de formation les lundis 9, 16, 23 et 30 janvier 2023.
Aux côtés des intervenants d’Alliance VITA, des experts et des témoins inviteront les participants à poser un regard ajusté sur la réalité pour agir et avancer sans perdre pied.
Estimation et analyse des demandes d’euthanasies en France
Introduction et objectifs
Dans le débat actuel sur la fin de vie, les demandes persistantes d’euthanasies sont fréquemment invoquées pour justifier sa légalisation. Dans son avis 139, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) lui-même s’appuie sur une étude pour justifier son revirement sur l’euthanasie et le suicide assisté.
L’objet de cette note d’analyse est d’étudier l’évolution entre 2012 et 2022 de l’estimation et de la compréhension des demandes d’euthanasie en France à partir d’études scientifiques fréquemment citées dans le débat.
I. Quelle est la réalité chiffrée de la demande persistante d’euthanasies en France hors et au sein des services de soins palliatifs ? (Les demandes persistantes sont des demandes répétées dans la durée par le patient lui-même)
1) Une estimation basée sur l’ensemble des décès – Enquête de l’INED “ La fin de vie en France”
L’enquête “La fin de vie en France” a été réalisée pour la première fois par l’INED en 2010 et n’a pas été actualisée depuis. 14 080 questionnaires comprenant 40 questions fermées ont été envoyés à 11 828 médecins certificateurs. 5 217 questionnaires ont été reçus en retour, soit un taux global de participation de 40 % ce qui est considéré comme suffisamment représentatif. Seuls 4723 questionnaires remplis ont été considérés comme exploitables.
Dans l’analyse de l’enquête [1], “selon les médecins enquêtés, 16 % des personnes décédées ont exprimé à un moment ou à un autre le souhait d’accélérer leur mort, mais les demandes explicites d’euthanasie restent extrêmement rares en France : elles concernent 1,8 % des décès, soit 44 personnes sur un échantillon d’environ 2 200 personnes ayant fait l’objet d’une décision médicale en fin de vie.”
Cette enquête déclarative menée auprès des soignants ne mesure pas l’évolution et la persistance de la demande d’euthanasie au cours du temps.
2) Des estimations de requêtes au sein des centres de soins palliatifs
L’article de Guirimand et al [3, 2014] s’appuie sur une méthodologie différente de celle de l’enquête de l’INED. Les souhaits de mort anticipée et les demandes explicites d’euthanasie sont recueillis à partir des notes consignées par les soignants (les infirmières, les psychomotriciens, psychologues, thérapeutes) dans les dossiers des patients admis à l’hôpital en soins palliatifs.
L’approche quantitative se base sur la récupération des notes concernant les patients admis au sein de la maison médicale Jeanne Garnier (81 lits) en 2010 et 2011 soit 2157 patients qui sont restés en moyenne 13 jours dans l’hôpital. Au total 33 024 observations médicales et 195 862 observations paramédicales ont été étudiées ce qui donne un échantillon très large d’observations croisées.
Deux statisticiens ont ensuite analysé ces notes pour évaluer le type de “souhait à mourir” et les ont classés en trois catégories : “Requête d’euthanasie”, “Pensées suicidaires” et “Autres souhaits de mourir”. La catégorie “requête d’euthanasie” nécessite que la requête émane du patient et exclut toutes les requêtes faites par les membres de la famille. Le terme de “pensées suicidaires” renvoie à l’expression de l’intention de mourir de ses propres mains.
La catégorie “autres souhaits de mourir” inclut toutes les demandes de raccourcir la vie, qu’il s’agisse de passer le temps rapidement ou de mourir rapidement sans requérir explicitement l’aide d’une tierce personne. L’article n’indique pas une mesure de performance de l’algorithme de classification notamment l‘évaluation du risque de mauvaise classification. Habituellement, cette mesure de performance peut prendre la forme d’une matrice de confusion avec des vrais/faux positifs et de vrais/faux négatifs.
Figures 1-a / 1-e: Caractéristiques des patients ayant émis un souhait de mourir en centre de soins palliatifs issues de [3]
Sur les 2157 patients étudiés dans cet hôpital de soins palliatifs, 9% (195) ont exprimé un souhait de mourir dont 3% (61) ont exprimé une requête d’euthanasie initiale, 1% (15) des pensées suicidaires et les 6% restant (119) d’autres souhaits de mourir. Ces 195 patients étaient principalement des patientes (65%), leur durée de séjour était significativement plus élevée (24 jours en médiane) et leur consommation d’anxiolytiques (88% au lieu de 66%) et d’antidépresseurs (55% au lieu de 36%) était plus élevée que les autres résidents du centre de soins palliatifs.
Un article récent publié en 2022 [4] par Leboul et al (avec une partie des auteurs de l’étude réalisée au sein de la maison médicale Jeanne Garnier [3] associés à des acteurs du CHU de Besançon) s’appuie sur une recherche effectuée pendant un an dans 11 unités de soins palliatifs dont 5 en Bourgogne Franche Comté et 5 en Région Parisienne avec une capacité de 151 lits d’accueil au total (ces 151 lits représenteraient approximativement 4000 patients en prenant en compte le taux d’occupation des lits de la Maison Médicale Jeanne Garnier de 26,6 patients par an/lit selon l’étude Guirimand et al citée plus haut[3]).
Ainsi, par rapport à cette étude [3] de 2014, l’enquête actualisée et étendue Leboul [4] au sein de la maison Jeanne Garnier et du CHU de Besançon de 2022, montre des demandes d’euthanasie initiales plus faibles : 31 contre 61 en 2014 pour un nombre de lits presque deux fois plus important (151 lits en 2022 v/s 81 lits représentant 2157 patients en 2014). Si on regarde l’indicateur des demandes d’euthanasie par patient et par lit, celui-ci est passé de 61/81 (0,75) à 31/151 (0,21) ce qui rend encore plus rares les demandes initiales.
Si on applique le même taux d’occupation des lits de la maison Jeanne Garnier c’est-à-dire 26.6 par lit par an, alors on obtient une estimation de 0,7% demandes d’euthanasie parmi les patients en soins palliatifs. (Plus basse que les 3% estimées dans l’étude précédente.)
Parmi les 31 patients qui ont fait une demande d’euthanasie, 18 ont participé à l’étude Leboul et al, les 13 autres n’ont pas été retenus en raison de leurs capacités physiques ou cliniques ou de leur refus de participer. 9 d’entre eux ont pu réaliser les deux entretiens successifs (les autres étant décédés ou en incapacité de réaliser le deuxième entretien). Les caractéristiques de ces patients sont similaires à celles de [3] avec une majorité de femmes demandant l’euthanasie, pour la plupart atteintes de cancer.
Figures 4-a/4-b/4-c: Caractéristiques des 18 patients ayant fait une demande d’euthanasie dans les services de soins palliatifs de Bourgogne Franche Comté et d’Ile de France (issue de [4])
3) Estimation du maintien des demandes d’euthanasie
Dans l’étude Guirimand [3], parmi les 61 demandes d’euthanasie recueillies initialement par les soignants (51% de médecins, 39% d’infirmières et 7% de psychologues), seulement 6 (10%) ont persévéré dans leurs requêtes en répétant leur demande d’euthanasie (représentant donc 0,3% des patients en soins palliatifs). Le reste de l’étude se focalise ensuite sur ces 6 patients uniquement de façon qualitative. In fine, seuls deux patients ont maintenu leur demande d’euthanasie jusqu’à leur décès.
L’article Ferrand et al [2,2012] est basé sur une enquête adressée durant l’année 2010 aux soignants de centres de soins palliatifs. Parmi les 789 services contactés, 352 (45 %) ont envoyé des données sur les demandes d’accélération de la mort dans leurs services (ce taux de réponse ne donne cependant aucune indication sur le nombre de patients totaux dans les unités répondantes).
Parmi ces requêtes d’accélération de la mort (dont 68,9% sont considérés comme des “souhaits clairs” d’euthanasies), un tiers (37%) sont persistantes, 28% disparaissent et 24% sont fluctuantes. Nous notons une différence significative entre celles, d’une part, venant des patients (34%) et des proches (39%) et celles, d’autre part, du personnel soignant qui sont très persistantes (53,1%).
Figure 2: Persistance des requêtes initiales de hâter la mort issue de [2]
L’étude Leboul [4] permet également de regarder l’évolution de la demande d’euthanasie (maintien, arrêt, ambivalence) au gré des évènements, du vécu et des interactions. […].. Selon les auteurs « Le sentiment d’ambivalence, intrinsèque au désir de mort, peut masquer et nuancer le jeu des pulsions de vie et de mort. La réaction des soignants et leur accueil de la demande jouent aussi sur le fait d’exprimer à nouveau la demande et la forme rhétorique employée. Nous avons constaté leurs variations suite aux interactions avec des soignants et des proches et suite aux évènements liés à la maladie ».
Sur les 26 situations récoltées à partir des questionnaires venant des 31 patients qui ont fait une demande d’euthanasie, 10 sont considérées comme non persistantes par le soignant remplissant le questionnaire, 9 sont considérées comme persistantes. (6 définitions de l’évolution ne sont pas renseignées suite à un décès trop rapide et 1 donnée manquante).
La très récente étude Trimaille [5] se focalise particulièrement sur la sociologie des personnes demandant une euthanasie ou un suicide assisté avec un focus particulier sur la persistance des demandes et les caractéristiques spécifiques de cette persistance. EpiDESA2 est une étude prospective et multicentrique qui s’est déroulée de janvier à décembre 2017 en Bourgogne Franche Comté (2,8 millions d’habitants) auprès des 30 000 professionnels de santé à travers une large campagne de communication.
Le premier questionnaire permettait de recueillir les données socio-démographiques du patient, le contexte et la formulation mot pour mot de la demande.
Le second questionnaire était rempli dans les deux jours suivant la demande, avec un membre de l’Équipe mobile ou du Réseau de soins palliatifs (27 services mobiles ou fixes de soins palliatifs; les données de ressources disponibles de la région sont bien documentées), pour recueillir des renseignements sur l’état de santé physique, le niveau d’autonomie, d’indépendance, la situation familiale, sociale et psychique du patient. Le troisième questionnaire était complété une semaine après la première formulation, pour collecter des informations sur le contexte et les raisons de réitération ou non de la demande.
Les professionnels ont signalé 146 demandes d’euthanasie ou de suicide assisté sur une année.
Sur ces 146 demandes, 14 n’ont pas été retenues car elles ne correspondaient pas aux critères définis : demande formulée de manière explicite par un patient majeur, n’ayant pas de trouble neurocognitif, en fin de vie du fait d’une maladie grave, évoluée et incurable ou du fait de polypathologie gériatrique.
67 demandes ont été exclues pour d’autres raisons (l’accord de participation du patient n’a pas pu être recueilli (38) ; le patient a été perdu de vue (12) ; le patient est décédé (9) ; le patient a refusé de participer à l’étude (7) ; le questionnaire n’a pas été rempli (1)).
Finalement, 65 demandes ont été intégrées dans l’étude au jour 1. Dix patients ont été exclus entre le jour 1 et le jour 2 en raison de questionnaires incomplets ou de décès ce qui donne 55 demandes dont la sociologie et les symptômes médicaux ont été étudiés en profondeur.
Quarante demandes ont été formulées au sein d’un établissement de santé (16 en CHU et 24 en hôpital local), 7 en EHPAD, 7 en cabinet libéral et 1 au domicile du patient. Trente-deux des 55 patients bénéficiaient d’une prise en charge palliative (9 en USP –unité de soins palliatifs-, 19 par une EMSP-équipe mobile de soins palliatifs- ou RSP-réseau de soins palliatifs- et 4 par l’intermédiaire d’un LISP-lits identifiés de soins palliatifs-, d’un gériatre ou d’un médecin généraliste).
Figures 5: comparaison des caractéristiques socio-économiques et symptômes entre les demandes persistantes et non persistantes selon [5]
Concernant la réitération des demandes au bout d’une semaine, dix patients sont exclus entre le jour 2 et le jour 7 en raison du décès soit au final 45 demandes suivies jusqu’au bout du protocole. Ainsi, parmi les 45 demandes d’euthanasie ou de suicide assisté initiales, 22 disparaissent (49%) contre 23 qui sont réitérées (51%).
Les patients qui ont réitéré leur demande ont une moyenne d’âge plus élevée (81 ans contre 75 ans), sont moins entourés 14/23 (61 %) et 22 des 23 patients disent avoir plus de difficultés à gérer leur perte d’autonomie.
En outre, les comparaisons des caractéristiques socio-économiques montrent que:
Les hommes maintiennent plus leur demande d’euthanasie que les femmes,
Les artisans, commerçants, chefs d’entreprise sont deux fois plus représentés dans les demandes réitérées.
Les caractéristiques cliniques (figures 5) ne montrent pas de différences significatives hormis dans 3 cas de figure :
On compte beaucoup plus de patients dont les symptômes se sont dégradés dans les derniers mois parmi les demandes qui disparaissent que parmi les demandes maintenues. Cette surreprésentation peut signifier que la dynamique de dégradation influence l’expression initiale de la demande d’euthanasie mais une fois passée cette expression, l’adaptation des traitements palliatifs permet de rétablir une stabilité des symptômes.
Les symptômes douloureux sont légèrement plus importants pour les demandes maintenues que pour les demandes abandonnées.
Les maladies neurologiques sont plus représentées dans les demandes maintenues que dans les demandes abandonnées.
Conclusion
Selon ces études, les demandes initiales d’euthanasie restent faibles en France (1,8% des décès et entre 0,7% et 3% des patients en soins palliatifs).
Les demandes persistantes sont encore plus faibles puisque les études montrent qu’entre 50% et 90% des demandes initiales ne persistent pas dans le temps.
II.Quelles sont les raisons et les motivations de ces demandes d’euthanasie ?
Après avoir estimé le nombre de demandes d’euthanasie initiales et persistantes, nous proposons d’analyser le contexte médical, les conditions de la maladie ainsi que les raisons et motivations de ces demandes.
1) La situation clinique des personnes demandant une accélération de la mort
L’étude Ferrand [2, 2012] (soutenue financièrement en particulier par la SFAP) a permis d’identifier 783 cas de requête pour accélérer la mort1 dont 476 venaient des patients, 258 de la famille ou des amis proches et 49 de l’équipe de soignants.
Parmi les 476 demandes d’accélération de la mort exprimées par les patients :
79,4% des patients exprimant cette demande étaient atteints de cancer.
D’après les soignants, 13,9% des patients qui demandent d’accélérer la mort souffraient d’un syndrome dépressif en cours.
82,4% des patients demandant une accélération de la mort ont vu soit un psychologue ou un psychiatre “ce qui peut laisser des doutes sur la capacité à prendre des décisions importantes sur sa fin de vie.”
Lorsque la demande est exprimée par le patient, les symptômes cliniques principaux (>40%) sont la souffrance physique contrôlée (55,3%), les difficultés d’alimentation (54,6%), les difficultés motrices (46%). 5% souffrent de manière incontrôlée.
Parmi les 258 demandes d’accélération de la mort exprimées par les proches, les principaux symptômes cliniques évoqués sont les difficultés d’alimentation (81,4%), les difficultés de communication (67,4%), les difficultés d’excrétion (67,4%) et les déficiences motrices (65,1%). Les douleurs incontrôlées ne sont citées que par 1,9% des proches.
Parmi les 49 demandes d’accélération de la mort exprimées par les soignants, les principaux symptômes cliniques évoqués sont les difficultés d’alimentation (79,6%), les déficiences motrices (73,5%), les difficultés d’excrétion (67,4%) et les difficultés de communication (63,3%). Les douleurs incontrôlées ne sont pas citées du tout.
Figures 2-a : Symptômes cliniques du patient, parmi les patients exprimant une demande pour accélérer la mort, issus de [2]
L‘importance des symptômes évoqués par les groupes de personnes demandant une accélération de la mort (patients, proches, personnels soignants) n’est pas uniforme :
Les troubles cognitifs et de communication sont davantage (respectivement 5 et 4 fois plus) mentionnés par les proches et le personnel médical que par les patients ainsi que les difficultés d’excrétion (2 fois plus) et les difficultés d’alimentation (1,5 fois plus).
La douleur incontrôlée est peu citée par les patients (5%). Elle n’est pas perçue de la même manière par les proches ou les soignants. Ces derniers ne la mentionnent pas du tout.
2) Les motivations de la requête d’accélération de la mort
Dans l’étude Ferrand [2], le contexte de la demande se fait souvent après l’annonce de la maladie ou à la suite d’un ou plusieurs épisodes sévères sur l’évolution de la maladie (plusieurs choix possibles dans l’enquête) :
39,7% après l’annonce de l’entrée en phase terminale
25% en apprenant le diagnostic
18,1% après un épisode sévère
60,5% après plusieurs épisodes sévères
Lorsque la demande est exprimée par le patient, les motifs principaux (>40%) sont la culpabilité d’être un fardeau pour sa famille (51,3%), la peur de donner une image intolérable de soi-même (49,8%), une vie inutile (42,6%) et la peur d’une souffrance insoutenable (41,2%)
Lorsque la demande est exprimée par les proches, les motifs principaux concernent la peur de donner une image intolérable de soi-même (49,2%), une vie inutile (42,6%), la peur de la douleur insoutenable (37,2%), la culpabilité d’être un poids pour sa famille (36,8%).
Lorsque la demande est exprimée par le corps médical, les motifs principaux concernent la peur de donner une image intolérable de soi-même (51%), la culpabilité d’être un poids pour sa famille (40,8%), la peur de la mort (38,8%), et la peur de la douleur insoutenable (37,2%).
Figure 2-b : Perceptions du patient, parmi les patients exprimant une demande pour accélérer la mort, issues de [2]
Les trois principaux motifs de demandes d’accélération de la mort chez les patients sont liés à la perception de leur image et de la qualité de leur vie relationnelle :
Culpabilité d’être un fardeau pour sa famille et ses amis
Peur de présenter une image intolérable de soi-même
Vie inutile
Ces facteurs d’ordre psychologique et relationnel demandent une prise en charge adéquate de l’environnement familial, amical et médical.
3) Focus sur une approche nouvelle basée sur des entretiens directs qui donnent la parole aux patients qui font une demande d’euthanasie
Un article récent publié en 2022 [4] par Leboul et al (avec une partie des mêmes auteurs de la maison médicale Jeanne Garnier [3] associés à des acteurs du CHU de Besançon) permet d’enrichir cette approche qualitative pour mieux comprendre en profondeur les demandes d’euthanasie. La collecte de données a été réalisée auprès des patients et pas des soignants ce qui rend cette étude unique.
Deux entretiens approfondis d’une quarantaine de minutes ont été réalisés à une semaine d’intervalle. Grâce à ce procédé de “recherche utilisateur” (procédé utilisé en marketing par exemple), 15 entretiens riches permettent d’obtenir suffisamment d’informations.
Ainsi, cinq catégories de raisons ressortent des entretiens avec les patients justifiant selon eux leur demande d’euthanasie.
Le premier thème confirme les résultats de l’étude précédente sur les motifs des patients [2]. Si la douleur physique après des épisodes aigus des maladies constitue un motif important, on note aussi un appel des patients à reconnaitre une souffrance existentielle insupportable. Cette catégorie inclut :
La détresse psychologique de voir son corps et ses fonctions se détériorer, la perte de contrôle de sa vie
Les sentiments de solitude liés à la désespérance qu’ils ne peuvent pas partager, un sentiment d’inutilité auprès des autres, la difficulté à communiquer…
L’angoisse projective de souffrir dans le futur juste avant la mort notamment en faisant référence à des épisodes traumatiques vécus par des proches souffrant à l’approche de leur fin de vie
En donnant la parole aux patients, cette étude fait ressortir également quatre nouvelles catégories de raisons :
Un encouragement à changer d’approche clinique. En effet, parmi ceux qui ont pu avoir les deux entretiens, les patients ont exprimé avoir vu un changement d’attitude du personnel soignant après avoir exprimé une demande d’euthanasie et se sont sentis rassurés par la capacité des soignants à gérer la souffrance physique et les symptômes. Les patients ont aussi investi les relations avec les soignants et témoignent que cette attention accrue a pu leur faire changer de point de vue sur l’urgence de mettre un terme à leur vie.
Une réaffirmation de la liberté par rapport aux contraintes médicales. Les déclarations des patients révèlent une recherche de contrôle du moment et des conditions de leur mort afin de se libérer de la mainmise des professions médicales sur leur maladie. Les patients réclament de prendre leurs décisions pour eux-mêmes enracinées dans une philosophie de vie basée sur la liberté et l’autonomie. Ils mettent en avant leur capacité à se battre face à l’adversité.
Une capacité à imaginer un futur désirable pour soi-même. Les patients se projettent eux-mêmes dans un futur où ils seront soulagés de toutes les souffrances du présent. Ils souhaitent avoir la capacité à investir le temps restant en prenant un certain plaisir à vivre (refaire des activités qui leur plaisent par exemple). Enfin, ce temps permet de déclencher des discussions avec leurs proches.
Le test de la possibilité de transgresser l’interdit de l’euthanasie. En faisant cette demande, ces patients souhaitent vérifier si l’euthanasie pourrait être pratiquée. Lors du second entretien, des patients testent aussi la possibilité de la faisabilité du suicide assisté comme alternative à la demande d’euthanasie.
L’étude conclut que l’adoption d’une attitude d’écoute des unités de soins palliatifs face à ces demandes permet de créer un espace de discussion à même de favoriser l’interaction avec le patient au lieu de répondre à cette demande d’euthanasie par une solution irréversible.
CONCLUSIONS
Selon les résultats de la première partie de l’étude :
Les demandes initiales d’euthanasie restent faibles en France (1,8% des décès et entre 0,7% et 3% des patients en soins palliatifs).
Les demandes persistantes sont encore plus faibles puisque les études montrent qu’entre 50% et 90% des demandes initiales ne persistent pas dans le temps.
Dans la deuxième partie, une étude plus qualitative des demandes d’euthanasie montre que :
Les demandes d’euthanasie sont très peu motivées par la douleur incontrôlée (seulement 5% des cas), mais majoritairement motivées par la perception de la perte de dignité et la peur d’être un poids pour la société ou les proches.
L’existence de demandes d’euthanasie émanant de médecins et de proches peut interroger sur les pressions éventuelles subies par les patients (enquête Ferrand).
Certaines motivations exprimées par les patients sont bien identifiées par les soignants comme l‘anticipation de la souffrance et le sentiment de solitude. En revanche, lorsqu’ils sont directement interrogés, les patients disent le besoin de retrouver une marge de manœuvre sur les choix médicaux. Ils cherchent également des interactions plus importantes et un rééquilibrage de la relation avec les soignants.
[3] 2014, Guirimand F, Dubois E, Laporte L, Richard J-F, Leboul D. Death wishes and explicit requests for euthanasia in a palliative care hospital: an analysis of patients files, November 2014, BMC Palliative Care 13(1):53 https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/1472-684X-13-53
Quelles sont les raisons et les motivations dans une demande d’euthanasie ?
Quelques études menées en milieu hospitalier sur les demandes d’euthanasie apportent un éclairage sur les raisons et les motivations des patients. Ces études ont permis d’estimer le faible nombre des demandes initiales formulées par des patients (entre 0.7 et 3%), ainsi que leur persistance encore plus faible (0.3% selon une des études).
La note d’analyse publiée cette semaine apporte des informations complémentaires sur les motifs de ces demandes ainsi que sur le contexte médical des patients.
Un contexte médical où la douleur demande un soutien psychologique
Dans l’étude datant de 2012 menée par Ferrand, parmi les 476 demandes d’accélération de la mort exprimées par des patients, beaucoup (82.4%) ont vu soit un psychologue soit un psychiatre. Et selon les soignants, 13,9% des patients qui demandent d’accélérer la mort, souffrent d’un syndrome dépressif en cours. L’étude note d’ailleurs que ces situations peuvent « laisser des doutes sur la capacité à prendre des décisions importantes sur la fin de vie ».
Des perceptions différentes entre patients, soignants et proches
Lorsque la demande est exprimée par le patient, Les symptômes cliniques principaux (>40%) sont la souffrance physique contrôlée (55,3%), les difficultés d’alimentation (54,6%), les difficultés motrices (46%). 5% souffrent de manière incontrôlée.
Les trois principaux motifs de demandes d’accélération de la mort chez les patients sont liés à la perception de leur image et de la qualité de leur vie relationnelle :
Culpabilité d’être un fardeau pour sa famille et ses amis
Peur de présenter une image intolérable de soi-même
Vie inutile
L’étude fait ressortir des différences notables selon que la demande d’accélération est exprimée par des patients, des soignants ou par des proches du patient :
Les troubles cognitifs et de communication sont davantage (respectivement 5 et 4 fois plus) mentionnés par les proches et le personnel médical que par les patients ainsi que les difficultés d’excrétion (2 fois plus) et les difficultés d’alimentation (1,5 fois plus).
La douleur incontrôlée est peu citée par les patients (5%). Elle n’est pas perçue de la même manière par les proches ou les soignants. Ces derniers ne la mentionnent pas du tout.
Approche nouvelle basée sur des entretiens directs qui donnent la parole aux patients qui font une demande d’euthanasie
Une étude récente menée en Bourgogne Franche Comté et publiée cette année a interrogé uniquement des patients faisant une demande d’accélération de la mort. A partir des 15 entretiens menés, cette étude confirme des résultats précédents.
Ainsi, les motifs invoqués sont d’une part la douleur physique après des épisodes aigus des maladies, d’autre part un appel des patients à reconnaitre une souffrance existentielle qu’ils jugent insupportable. Cette catégorie inclut :
La détresse psychologique de voir son corps et ses fonctions se détériorer, la perte de contrôle de sa vie.
Les sentiments de solitude liés à la désespérance qu’ils ne peuvent pas partager, un sentiment d’inutilité auprès des autres, la difficulté à communiquer…
L’angoisse projective de souffrir dans le futur juste avant la mort notamment en faisant référence à des épisodes traumatiques vécus par des proches souffrant à l’approche de leur fin de vie.
L’étude a aussi fait ressortir d’autres motivations :
Le souhait d’équilibrer et investir la relation avec l’équipe des soignants. Les patients ont exprimé avoir vu un changement d’attitude du personnel soignant après avoir exprimé une demande d’euthanasie et se sont sentis rassurés par la capacité des soignants à gérer la souffrance physique et les symptômes.
Une réaffirmation de leur liberté par rapport aux contraintes médicales.
Une capacité à imaginer pour soi-même un futur désirable.
Le test de la possibilité de transgresser l’interdit de l’euthanasie.
L’étude conclut que l’adoption d’une attitude d’écoute des unités de soins palliatifs face à ces demandes permet de créer un espace de discussion à même de favoriser l’interaction avec le patient au lieu de répondre à cette demande d’euthanasie par une solution irréversible.
La prise en charge des impacts psychologiques de situations douloureuses vécues par des patients en soins palliatifs reste un axe important pour leur assurer une meilleure qualité de vie jusqu’à la fin de leur vie.
Après une table ronde consacrée aux représentants des cultes, les membres de la Convention citoyenne sur la fin de vie ont assisté, au deuxième jour de cette session 2, à des tables rondes de soignants et bénévoles qui ont témoigné de leur expérience de terrain auprès des malades. Ils ont pu être interrogés sur les problématiques concrètes auxquelles ils sont confrontés dans l’accompagnement des personnes en fin de vie.
Médecins, psychologues, infirmiers, bénévoles en soins palliatifs…Au total, au cours de plusieurs tables rondes, 22 soignants ont répondu tour à tour aux questions des citoyens qui se réunissaient pour le deuxième et ultime week-end de la phase d’appropriation.
Le cadre législatif de la fin de vie parait satisfaisant mais les moyens sont insuffisants
Les questions portaient sur l’état de la loi actuelle. « Les soignants ont-ils été confrontés à des lacunes ou à des limites de la loi ? » demande Françoise. Pour le Docteur Clément Gakuba, spécialiste en neuroréanimation et membre du centre d’éthique du CHU de Caen, le cadre législatif permet de gérer les situations rencontrées. Il comporte déjà des notions importantes : ne pas abandonner le patient, ne pas le laisser souffrir…Les autres soignants sont d’accord avec lui. Christophe Roman, infirmier, fait état des avancées de la loi. Il témoigne des cocktails lytiques qu’on faisait « sous le manteau » il y a vingt ans. « Il y a une lyse à faire » était l’expression employée. Selon lui, la loi est venue apporter un cadre et des garde-fous à toutes ces pratiques.
La loi est donc satisfaisante, mais ce qui manque, selon le Professeur Djilali Annane, médecin réanimateur, c’est le temps « pour bien faire les choses ». La part de temps non liée à des actes de soin a été très contractée. « Ce qui me manque, c’est du temps pour accompagner correctement les personnes. » Au-delà du temps « horaire », précise-t-il plus tard, il faut aussi avoir l’esprit disponible. « C’est ça qui manque », poursuit-il, évoquant la souffrance des soignants, qu’il faut prendre en compte. Le temps…ce luxe, selon les mots de la psychologue Emilie Quillien, et qui semble manquer à tous les soignants.
Outre le temps, les soignants s’accordent pour dire que la loi Claeys-Leonetti est mal connue à la fois par les citoyens et les professionnels. Marie-Christine Grach, médecin en soins palliatifs à la retraite à Caen, évoque une enquête auprès de médecins généralistes en Normandie, révélant une très mauvaise connaissance de la loi.
La formation est également un enjeu prioritaire des soignants. Le Professeur Djilali Annane dénonce le déficit actuel des médecins dans l’accompagnement des personnes en fin de vie. Elodie Cailbaut, infirmière en soins palliatifs, se réjouit de l’introduction de modules en soins palliatifs dans les études de médecine, et qui semblent déjà porter des fruits. Selon Emilie Quillien, la formation manque aussi cruellement aux soignants des EHPAD pour anticiper la fin de vie des résidents.
Sont aussi dénoncées par les soignants des insuffisances actuelles des soins palliatifs. Elodie Cailbaut déplore que, même à Paris, on ne puisse pas permettre aux personnes de terminer leur vie chez elles, par manque de soignants. Selon Olivier de Margerie, président de la Fédération JALMAV, il faudrait multiplier par dix le budget du plan de développement des soins palliatifs lancé l’an dernier pour pouvoir faire quelque chose. Marie-Thérèse Leblanc-Briot, bénévole dans cette fédération, dénonce des « mesurettes qui donnent bonne conscience » mais sont insuffisantes.
Pour les maladies chroniques comme la SLA (maladie de Charcot), la mise en place de moyens suffisants est tout aussi importante pour Sigolène Gautier, psychologue en soins palliatifs à Lyon. Ainsi, selon elle, dans les centres SLA, il n’y a parfois qu’un psychologue pour 100 patients, voire plus. Or, non seulement les patients, mais aussi leurs familles, nécessitent d’être accompagnés, et cela « suffisamment tôt », alors que la maladie dure plusieurs années.
Les directives anticipées : oui, mais…
Une question des citoyens portait sur les directives anticipées : « Comment avez-vous connaissance des directives anticipées ? » demande Nathalie. Même si le Professeur Annane constate que de plus en plus de personnes ont sur elles leurs directives anticipées, les médecins réanimateurs sont confrontés, la plupart du temps dans les cas de pathologies brutales (accidents de la route, AVC…), à une absence de directives anticipées. Les soignants relèvent la difficulté de formuler des directives anticipées quand on est bonne santé. Même malade, le patient est souvent bien en difficulté pour s’exprimer sur des décisions médicales et préfère souvent faire confiance au médecin, relève le Professeur Annane. Heureusement, les directives anticipées sont « recontextualisées ». Le Professeur Annane constate aussi que les avis des patients peuvent évoluer en fonction des circonstances de leur vie, évoquant le mariage d’un enfant, par exemple.
Un refus partagé du « faire mourir »
Les citoyens ont également interrogé les soignants sur une légalisation possible d’une « aide active à mourir », expression utilisée par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) pour désigner l’euthanasie ou le suicide assisté. A cette question, les soignants ont exprimé un consensus sur l’incompatibilité du « faire mourir » avec leur métier de soignants. Pour Sigolène Gautier, « quand un patient demande à mourir, il implique aussi l’autre. Si je peux activer la mort, comment puis-je continuer à accompagner la vie ? » Il y aurait, selon ses mots, quelque chose de « schizophrénique ». Marie-Thérèse Leblanc-Briot évoque les graves conséquences « pour une majorité de personnes âgées et fragiles » d’une évolution de la loi dans ce sens : « Le message envoyé, ce serait : « finalement c’est votre choix, que vous viviez ou que vous mourriez, on n’en a rien à faire, c’est votre choix à vous tout seul ». Et finalement peut-être que dans ce cas-là , votre vie n’a pas tant de valeur que ça, ou qu’elle ne compte pas tant que ça pour la société ».
Cette accompagnante évoque le questionnement de la majorité des personnes très âgées sur le sens et le valeur de leur vie pour les autres. Un peu plus tôt dans les échanges, les soignants avaient partagé leur expériences des demandes de mourir exprimées dans les services. Anastasia Choveau, infirmière, parle de l’importance de l’écoute et de l’accueil des personnes qui expriment ces demandes. « Ils ont le droit de verbaliser cette demande, ils ont le droit d’exprimer leur ressenti, et déjà d’être entendu dans cette demande, c’est très important, et ensuite, de réfléchir à ce qui motive cette demande. » Les soignants partagent un constat : très souvent, cette demande se transforme. Pour le Professeur Annane, l’expression « j’en ai assez » est toujours conjoncturelle, elle exprime une souffrance qui n’est pas soulagée.
Finalement, pour le docteur Julie Paquereau, si la loi devait évoluer pour légaliser l’euthanasie, « le risque serait qu’on se retrouve, par manque de moyens, à mettre en place des aides actives à mourir, alors qu’il y aurait d’autres options possibles, et en particulier un accompagnement plus adapté. »
10 enjeux prioritaires pour les prochaines sessions de la Convention citoyenne sur la fin de vie
Après ces tables rondes, les membres de la Convention citoyenne ont poursuivi leur réflexion l’après-midi au sein de groupes de travail afin de définir des enjeux prioritaires sur lesquels ils travailleront lors des prochaines sessions. Au total 21 enjeux prioritaires ont été définis.
A l’issue de la session, après un vote, les citoyens se sont ainsi accordés sur ces dix enjeux prioritaires, par ordre de priorité :
les moyens humains et financiers pour une pleine application de la loi Claeys-Leonetti de 2016
l’obligation légale de mettre à disposition des moyens financiers et humains adaptés et suffisants, de former et d’obliger à l’implantation de professionnels de santé sur l’ensemble du territoire et dans tous les établissements
la formation initiale et continue des personnels médicaux, paramédicaux et accompagnants
l’information du grand public
l’égalité d’accès effective et réelle aux soins palliatifs
l’aide active à mourir: suicide assisté et euthanasie
les exceptions acceptables/nécessaires à la loi Claeys-Leonetti
l’économie de la fin de vie/la mort
les limites des soins palliatifs
le traitement de l’aide active à mourir pour les formes extrêmes de souffrance psychique (psychiatrique)
A partir de janvier, Claire Thoury, présidente du Comité de gouvernance de la Convention citoyenne, a annoncé la fin de la phase d’appropriation pour entrer dans une phase de délibération et de controverse. Plusieurs citoyens ont exprimé manquer encore d’éléments d’appropriation. Parmi ces manques, la nécessité d’entendre des acteurs internationaux avec des regards différents, des approches spirituelles non religieuses, et aussi des patients. On leur a assuré qu’ils pourraient demander des auditions spécifiques…
Extension continue de l’euthanasie au Canada et au Québec
Après avoir étendu l’accès à l’euthanasie aux personnesdont la mort naturelle n’est pas « raisonnablement prévisible » à peine 5 ans après la première loi votée en 2016, le Canada entend organiser son accès aux personnes ayant une maladie mentale à partir du 17 mars 2023.
L’euthanasie, désignée par l’expression d’« aide médicale à mourir » (AMM, MAiD en anglais) dans la loi canadienne, a été ouverte en mars 2021 à toute personne atteinte d’une affection grave et incurable et qui souhaite mourir. Depuis lors les médias rapportent des cas troublants d’euthanasie alors que des personnes handicapées ou malades souhaiteraient continuer à vivre.
Ce sont notamment des personnes en situation de précarité ou privées de prise en charge adéquate qui sont conduites à ces demandes, sans autres options comme le décrit un article récent.
Cette inflation de demandes d’euthanasie est saisissante. A titre de comparaison, en Californie, Etat démographiquement comparable au Canada (40 millions d’habitants) et qui a également légalisé le suicide assisté en 2016, 486 personnes sont décédées par suicide assisté en 2021 quand la même année 10 064 personnes sont décédés par « AMM » au Canada, soit 3,3% des décès.
Controverses sur l’évolution de la loi sur l’euthanasie au Québec
Le Québec n’a pas encore transposé l’évolution de la loi fédérale canadienne : un projet de loi devrait être présenté prochainement. Un premier projet (C-38) proposé en mai 2022 a fait l’objet de fortes controverses. Outre la transposition de la loi fédérale, Il prévoyait également d’autoriser une demande anticipée à mourir « aux personnes atteintes d’une maladie grave et incurable menant à l’inaptitude ». Cela concernerait notamment des personnes atteintes d’Alzheimer, de démence, de Parkinson dans certains cas. Des associations se sont élevées contre l’absence de débat sur cette question.
Euthanasie et maladie mentale
Au niveau fédéral, la loi de 2021 avait exclu la maladie mentale jusqu’au 17 mars 2023 afin de donner au gouvernement le temps d’évaluer les conditions de proposition d’euthanasie ou suicide assisté qui assurent assez de sécurité. La loi exigeait que les ministres de la Justice et de la Santé réunissent un groupe d’experts « chargé d’examiner les protocoles, les orientations et les mesures de sauvegarde relatives à l’AMM dans le cas de personnes atteintes d’une maladie mentale ». Ce groupe de travail a formulé des recommandations d’ordre réglementaire dans un rapport au printemps 2022.
Selon les experts, « Bien qu’il existe une forte association entre le décès par suicide et la présence d’un trouble mental diagnostiqué, la grande majorité des personnes atteintes de troubles mentaux ne se suicident pas (…). Dans toute situation où les tendances suicidaires constituent une préoccupation, le clinicien doit adopter trois perspectives complémentaires : tenir compte de la capacité de la personne à donner son consentement éclairé ou à refuser les soins, déterminer si les interventions de prévention du suicide – y compris involontaires – doivent être déclenchées, et proposer d’autres types d’interventions qui pourraient aider la personne. »
Ces distinctions risquent d’être difficiles à évaluer. Et comme le note une journaliste analysant l’impact de la loi et de ses extensions sur la prévention du suicide « Qui bénéficie de la prévention du suicide et qui bénéficie de la facilitation du suicide ? Si la mort est exécutée sur la base du consentement momentané de quelqu’un, alors où en est la légitimité de tenter de dissuader une personne en détresse ?»
Les extensions des conditions de recours à l’euthanasie observées au Canada montrent comment les promesses d’un encadrement strict de cette pratique se sont avérées intenables. Réalité cruciale à prendre en compte dans le débat qui s’ouvre en France sur une éventuelle évolution de la loi.
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Nourri de rencontres avec des personnes souffrantes, des soignants et des personnalités politiques, mais aussi de confrontations médiatiques avec des partisans de l’euthanasie, ce livre incisif est à la fois un témoignage personnel et un manifeste solidement argumenté dans lequel apparaît tout l’engagement de l’auteur auprès des plus fragiles. Avec pédagogie, Tugdual Derville déconstruit la pseudo-liberté mise en avant par les défenseurs d’un prétendu « droit de choisir sa mort » : en réalité, alerte-t-il, c’est la place des plus vulnérables qui est menacée.
![[CP] – Lancement de l’Université de la vie le 9 janvier 2023 « Vivre en réalité »](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2022/11/Visuel-UDV-Affiche-Site-980x551.jpg.webp)
