De récentes publications font état de la réalisation d’un premier « Pan-génome » humain. Il s’agit d’une cartographie du génome qui décrit la gamme la plus complète à ce jour des gènes présents chez l’être humain. Il ne s’agit pas d’un génome de référence mais plutôt d’une « collection » ou d’une « compilation » de génomes, ce qui établit une sorte de « carte ».
Gènes – ADN – chromosomes – Pour bien comprendre
Les chromosomes présents dans le noyau de chaque cellule sont constitués du long filament d’ADN unique et singulier qui porte les gènes (20 000 environ). L’ensemble des gènes s’appelle le génome. Toute la molécule d’ADN n’est pas constituée de gènes, de nombreuses parties sont dites « non codantes ».
Ce sont les parties de la molécule d’ADN qui ne sont ni lues ni traduites en protéines. Un gène est une petite portion de la molécule d’ADN, une « position » sur le chromosome, composée d’un nombre variable de bases, et qui correspond à une information génétique particulière car il code pour une protéine unique. Il y a par exemple un gène qui code pour le type de groupe sanguin, un autre pour la couleur des yeux…
Dans l’espèce humaine : similitudes sur la position des gènes sur l’ADN
Tous les êtres humains possèdent les mêmes gènes, (nous avons tous le gène qui code pour la couleur des yeux), ils sont identiques d’une personne à l’autre : c’est-à-dire qu’ils sont situés au même endroit sur la molécule d’ADN. En revanche, un gène est constitué d’un nombre variable et d’une alternance de bases dont il peut exister différentes versions (appelé allèles). C’est cela qui distingue une personne d’une autre.
Au fond : nous possédons tous la même carte : les gènes sont les zones de chromosomes, lieux identifiables sur la molécule d’ADN, qui détiennent une information génétique donnée, qui pourra être décryptée. On sait à quoi elle correspond.
Ce pan-génome a été réalisé par des chercheurs regroupés dans le HPRC : le consortium du pan-génome humain de référence. Ce consortium regroupe des généticiens de plusieurs pays. Cette cartographie se base sur le génome de 47 personnes d’origines ethniques diverses et cette source d’informations devrait être mise à jour régulièrement et complétée d’ici mi-2024 d’informations rassemblant 350 individus.
L’objectif de ce travail est de donner des points de comparaison pour étudier la variabilité génétique entre les populations, améliorer la recherche sur les données et les tests génétiques et progresser dans les approches thérapeutiques personnalisées.
Les progrès en génétique révèlent la richesse de la biodiversité humaine
Mais rappelons qu’« aucun génome unique ne peut refléter la diversité humaine », comme l’a souligné lui-même le consortium piloté par Benedict Paten de l’Université de Californie. Pour le généticien Patrick Gaudray, qui salue un projet titanesque, le terme même de pan-génome est contestable. Car « Pan, cela veut dire « tout », or nous sommes 8 milliards d’individus sur terre ».
Ancien membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et directeur de recherche au CNRS, il met surtout en garde contre le risque de stigmatisation de certaines personnes en fonction de leur ADN. « Certes, on a une plus grande diversité de génomes, mais pourquoi ces 47 individus devraient-ils servir de référence, c’est-à-dire de norme ? »
Quant aux bénéfices sur la santé humaine, ils restent pour l’heure théoriques selon lui. « Le génome humain est surtout une manière de mieux connaître l’humanité et d’approcher la grande diversité qui la caractérise. »
Alliance VITA dénonce les propos insidieux de la ministre déléguée chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé sur le contenu du futur projet de loi fin de vie.
Tout en promettant une « co-construction » avec des soignants et des parlementaires, Agnès Firmin Le Bodo annonce un projet de loi qui semble déjà ficelé ouvrant l’euthanasie et le suicide assisté à des personnes dont le pronostic vital est engagé à moyen terme.
Comment ne pas y voir l’abandon de ceux qui auraient le plus besoin d’être protégés et accompagnés et qu’en est-il de la réalité de la demande d’euthanasie des personnes concernées par ces maladies ? L’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) comme la mission d’évaluation de la loi Claeys Leonetti présidée par le député Falorni ont rappelé le manque de données sur les conditions dans lesquelles on meurt en France.
Pour faire passer la pilule létale de l’euthanasie et du suicide assisté aux soignants, on leur garantit une clause de conscience et le développement des soins palliatifs. La ministre va jusqu’à proposer un service de mort sur ordonnance qui pourrait être administré par des associations. C’est tromper les soignants qui de facto seront impliqués dans le processus. C’est aussi contredire frontalement la prévention du suicide.
Pour le porte-parole d’Alliance VITA, Tugdual Derville : « Alors que l’hôpital traverse une crise sans précédent la ministre se permet d’annoncer les contours d’un futur projet de loi qu’elle prétend clairement encadré alors que nous sommes dans le plus grand flou: la seule notion de pronostic vital engagé à moyen terme ouvre la porte à toutes les dérives dans la mesure où les études montrent partout dans le monde qu’il est impossible de prédire avec fiabilité la mort à moyen terme. Par ailleurs, nul ne peut ignorer que ce sont les soignants qui sont sollicités en première ligne pour pratiquer l’euthanasie ou le suicide assisté.
En outre, on ne peut que s’indigner que soit renvoyé en décembre le détail des mesures de développement des soins palliatifs alors même que c’est un argument utilisé par le gouvernement pour prétendre légitimer l’administration de la mort. Enfin en laissant entendre que la France pourrait opter pour le suicide assisté, la ministre ruine le principe d’universalité de prévention du suicide, drame dont les plus vulnérables doivent être prioritairement protégés.»
Le droit d’accès aux soins palliatifs est garanti par la loi de 1999 et c’est lui qui doit prioritairement être mis en œuvre sans qu’il soit nécessaire de passer par une nouvelle loi.
Baromètre du mal-être en France : la solitude touche toutes les générations
A l’occasion de son congrès annuel, SOS Amitiés a publié son dernier baromètre du mal-être en France, et son constat est désolant : la solitude touche toutes les générations.
Ce baromètre fait suite à de précédentes publications, comme les rapports annuels de l’observatoire des souffrances psychiques disponibles sur le site de l’association depuis 2012. Le baromètre 2023 a été diffusé par la presse.
Les constats du baromètre de SOS Amitiés
Fondée en 1960, SOS Amitiés est une fédération regroupant 44 associations locales, et près de 1700 bénévoles. Leur écoute se fait par téléphone, messagerie et « tchat ». Son objectif principal, selon leur site, est « de prévenir le suicide par l’écoute du mal-être, de l’angoisse ou du désespoir de toute personne en souffrance« .
L’association reçoit de très nombreux appels : 3.3 millions en 2022, en hausse de 244 000 comparé à 2021. Elle a pu répondre à environ 700 000 appels, soit 20% des appels reçus.
La majorité des appels reçus vient de personnes entre 45 et 64 ans, et les femmes sont majoritaires (60%). Selon la presse, l’étude note que « les personnes entrant dans cette tranche d’âge se sentaient déjà seules avant le Covid. L’épidémie les a fait basculer dans les problèmes psychologiques, comme la dépression« . Au total, le nombre de personnes évoquant des idées suicidaires a augmenté de 44% comparé à 2021. Cette dégradation de la santé mentale rejoint de nombreux constats, sur le plan national et international.
Le mal-être des jeunes en hausse
Point saillant du baromètre : la part des appels venant de jeunes de moins de 14 ans a monté fortement entre 2020 et 2022 : +40%. Le contact se fait le plus souvent par messagerie en ligne proposée par l’association. Selon les écoutants de l’association, ces jeunes qui ont appelé en 2022 sont en recherche « d’un adulte référent, qu’ils n’ont pas trouvé dans leur écosystème familial, sportif ou scolaire« .
Déjà en novembre 2021, la Défenseure des droits Claire Hédon publiait un rapport soulignant, entre autres, l’écart entre hausse des besoins de psychiatrie pour les enfants (doublement en 20 ans) et les difficultés d’accès aux soins.
La Cour des comptes a récemment publié un rapport sur le sujet. Dans son introduction, la Cour note : « Bien que le manque de données concernant la situation française rende difficile l’estimation des effectifs concernés, on peut néanmoins estimer qu’environ 1,6 million d’enfants et adolescents souffrent d’un trouble psychique. Comme dans les autres pays de l’OCDE, l’épidémie de covid 19 a eu pour effet d’augmenter dans des proportions importantes les troubles psychiques chez les enfants à partir de 10 ans et chez les adolescents« . La Cour souligne « une offre saturée » en ce qui concerne les soins proposés.
Ce constat n’est pas sans lien avec l‘alerte à la sur-médication lancée récemment par le Haut Conseil à la Famille. Des facteurs de stress cités par le baromètre rejoignent d’ailleurs ceux du Haut Conseil : des peurs de l’avenir liées au réchauffement climatique, aux guerres.
Le sentiment d’isolement s’étend ainsi à toutes les tranches d’âge. Une situation à prendre au sérieux pour les pouvoirs publics et au sein des familles.
Mardi 9 mai, le CESE a adopté l’avis « Fin de vie : faire évoluer la loi ? », favorable à l’euthanasie et au suicide assisté.
Aux antipodes de la solidarité invoquée, les préconisations contenues dans cet avis, en levant l’interdit de tuer, menacent directement le lien social et la vie des personnes les plus fragiles.
En parallèle de la Convention citoyenne sur la fin de vie qui a rendu ses conclusions le 2 avril dernier, une commission temporaire sur la fin de vie avait été mise en place au sein du CESE, réunissant des conseillers désignés par les 19 groupes qui le composent.
A la suite de ses travaux menés depuis le mois de novembre, celle-ci a présenté son avis « Fin de vie : faire évoluer la loi ? » au CESE réuni en séance plénière le mardi 9 mai. L’avis a été adopté par 98 voix pour, 6 voix contre, et 12 absentions, cinq ans après l’adoption en avril 2018 d’un avis favorable à une « sédation profonde explicitement létale ».
Ce nouvel avis du CESE est convergent avec les conclusions de la Convention citoyenne et l’avis n°139 du CCNE. Sous couvert d’un « projet humaniste d’une société solidaire, inclusive et émancipatrice », il préconise l’autorisation de l’euthanasie et du suicide assisté « pour des personnes souffrant de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances physiques ou psychiques insupportables et inapaisables » sans nécessairement être en fin de vie.
Cette préconisation s’appuie sur le même argument que la Convention citoyenne et le CCNE : la loi actuelle ne répondrait pas à toutes les situations médicales, en particulier pour les personnes atteintes de maladies graves et incurables dont le pronostic vital n’est pas engagé à court terme. Pourtant, cet argument n’est étayé par aucune donnée dans l’avis.
Les autres arguments en faveur d’une évolution de la loi sont les inégalités induites par la pratique de l’euthanasie et du suicide assisté à l’étranger, ainsi que l’existence d’euthanasies clandestines en France, « en dehors de tout cadre légal » qui pourraient « générer des dérives. » A aucun moment en revanche ne sont évoquées les très nombreuses dérives connues de l’euthanasie et du suicide assisté à l’étranger ni la persistance d’un grand nombre d’euthanasies clandestines dans les pays qui autorisent l’euthanasie.
Il faut dire que les membres de la commission temporaire n’ont pu avoir à travers leurs auditions qu’une vision très partielle de la pratique de l’euthanasie et du suicide assisté à l’étranger, puisque la seule « audition » prévue sur cette question était le visionnage de la table ronde très partisane organisée par la Convention citoyenne à laquelle participaient le Docteur Corinne Vaysse-Van Oost, médecin activiste belge et l’association Dignitas en Suisse pourvoyeuse de suicides assistés.
Les préconisations de cet avis du CESE vont loin, plus loin même que la loi belge, puisque le CESE préconise notamment d’intégrer le suicide assisté et l’euthanasie aux directives anticipées, permettant ainsi l’euthanasie de personnes inconscientes. Il préconise également de renforcer le rôle de la personne de confiance et de prévoir une « procédure accélérée devant les tribunaux dans les situations d’impossible conciliation ».
La treizième et dernière préconisation va jusqu’à demander des dispositions « afin de prévenir d’éventuelles poursuites et de préserver les droits des bénéficiaires et de leurs héritiers ».
Dans cet avis, tout est donc déjà prévu pour faciliter au maximum l’euthanasie et le suicide assisté. Quant aux garde-fous pour protéger les personnes les plus fragiles qui pourraient se sentir « de trop », on aura beau chercher dans le rapport, on n’en trouvera pas. Nulle part d’ailleurs ne figure une évocation des risques d’une évolution législative pour des personnes âgées, isolées ou fragiles. La solidarité est invoquée une vingtaine de fois dans le rapport, comme une formule incantatoire. Pourtant, elle semble bien éloignée des préoccupations de ce projet qui se veut « humaniste ».
Enfin, le CESE ne s’en cache pas, la prochaine loi sur la fin de vie ne serait qu’une étape. L’avis prévoit déjà en conclusion la nécessité de « nouvelles évolutions législatives ». Les débats en séance plénière montrent que c’est l’euthanasie des mineurs qui pourrait être la prochaine étape.
Quant aux mots de suicide assisté et d’euthanasie, le rapport propose de les remplacer, en raison de leur « forte résonance pour celles et ceux ayant connu des situations difficiles et douloureuses. »
Si cet avis n’a qu’une portée purement consultative et ne présume en rien du contenu du projet de loi annoncé par Emmanuel Macron d’ici la fin de l’été, il n’en demeure pas moins préoccupant et révélateur d’une idéologie qui méprise la faiblesse, dévoie le principe de solidarité et érige l’autonomie individuelle en absolu, au risque de pousser les plus fragiles vers la sortie.
Vote du suicide assisté et de l’euthanasie au Portugal au détriment des soins palliatifs
Ce vendredi 12 mai le parlement portugais a approuvé une loi de dépénalisation du suicide assisté et de l’euthanasie.
Cette adoption intervient après que le texte initial s’est heurté à deux reprises aux remises en cause du tribunal constitutionnel et à deux vétos du président de la République.
Laversion remaniéede la loiprévoit que le suicide assisté soit pratiqué sous certaines conditions en première intention et que le recours à l’euthanasie ne soit autorisé qu’en raison d’une incapacité physique du patient à se suicider.
Ce vote est d’autant plus inquiétant que ce pays est marqué par une crise de son système de santé et un sous-développement des soins palliatifs. Le mouvement citoyen Stop Eutanásia a lancé plusieurs campagnes ces dernières années alertant sur l’urgence de soins adaptés et d’accompagnement des personnes fragilisées en fin de vie, et contre la violence et l’inhumanité de l’euthanasie.
Le tribunal constitutionnel pourrait être à nouveau saisi par des députés de l’opposition.
VITA sur le terrain : enquête auprès des acteurs en soins palliatifs
Écouter ceux qui sont impliqués dans la fin de vie : c’est l’objectif qu’Alliance VITA a poursuivi en enquêtant sur le terrain auprès des acteurs en soins palliatifs.
Sans être une étude quantitative, cette enquête a permis d’avoir des résultats qualitatifs intéressants. Environ 120 acteurs investis dans les soins palliatifs ont été écoutés. Ces acteurs ont suivi en très grande majorité (plus de 75%) une formation spécifique et beaucoup se disent désireux de poursuivre leur formation, conscients de l’évolution rapide et permanente des soins.
Les grands constats de l’enquête
Un accès aux soins palliatifs insuffisant
Premier constat qui rejoint les propos tenus dans les médias ou lors de la Convention citoyenne : l’accès aux soins palliatifs reste insuffisant, un constat partagé par trois quarts des personnes enquêtées. Les trois facteurs cités qui concourent le plus à cette situation sont sans surprise
le manque de moyens humains et financiers – les deux étant liés,
le manque d’information du public,
le manque de formation des soignants.
Les zones rurales et les soins à domicile sont particulièrement impactés dans cet accès restreint. Sont plus rarement cités le facteur du tabou de la mort, la lourdeur administrative ou la croissance des besoins en soins palliatifs en raison de l’allongement des situations de fin de vie.
Une douleur psychique moins bien prise en charge
Les acteurs interrogés estiment que la douleur physique est bien prise en charge (61% dans notre échantillon) ou bien prise en charge avec des réserves (29%). Les ressources médicamenteuses sont estimées satisfaisantes, les réserves portent sur les accès (manque de recours aux services existants) ou sur la formation de médecin généraliste.
La prise en charge de la douleur psychique nécessite des investissements plus importants : les réserves sont plus importantes quant à la qualité de la prise en charge. Le manque de psychothérapeutes et de temps pour les soignants – donc de moyens – pour des soins plus humains, en particulier à domicile est un facteur important. Il est souvent exprimé que la prise en charge de cette souffrance n’est pas que médicamenteuse ou professionnelle mais concerne aussi la présence de la famille et des aidants, y compris s’agissant de la présence spirituelle.
Des demandes d’euthanasie rares et qui disparaissent avec des soins appropriés
Sur les douze derniers mois, les personnes rencontrées ont constaté peu de demandes d’euthanasie. 42 personnes citent des demandes inférieures à 5, 10 seulement ont entendues plus de 5 demandes. Les chiffres sont assez proches en ce qui concerne la sédation profonde et continue : 37 et 7 respectivement.
Ces demandes ne sont pas forcément réitérées. Ce sont plutôt des appels à l’aide, des « je veux que ça s’arrête » de la part du patient qui souffre ou de la part des proches qui souffrent eux-mêmes en voyant le patient souffrir. Les personnes interrogées ont constaté que ces demandes disparaissaient avec les soins appropriés, « entièrement » selon 46% et « la plupart » selon 43% des personnes interrogées. Ces demandes venaient des familles dans 36% des cas, avec une mention des situations d’agonie longue.
Ces indications rejoignent les conclusions d’études menées sur les demandes d’euthanasie recensés ici. Les demandes sont rares, les demandes répétées encore plus rares, et elles peuvent être l’expression d’une demande de maitrise de sa vie face au corps médical dans une situation de vulnérabilité évidente.
Quel progrès dans les soins palliatifs en France ?
Les lois sur la fin de vie sont explicitement citées comme des facteurs de progrès dans la culture palliative : les soignants et le public semblent mieux informés, une certaine culture de toute-puissance médicale semble perdre du terrain.
L’écoute, la collégialité de la décision médicale, l’implication des associations de bénévoles pour les soins palliatifs sont citées parmi les progrès. Les mêmes personnes soulignent également les lacunes dans la situation actuelle : le manque de moyens a déjà été souligné. Selon elles, il faut plus de formation pour une prise en charge de la douleur de façon plus précoce. La formation sur le plan éthique, pour une prise en charge palliative globale, est aussi mentionnée.
La culture palliative doit aussi s’étendre vers le grand public. La connotation « fin de vie » peut faire peur et générer des rejets conscients ou pas, rendant le dialogue plus difficile, comme le montrait l’enquête du CNSFPV.
Les progrès constatés sont le fruit des efforts de praticiens et de bénévoles investis dans les soins palliatifs, soutenus par des lois qui ont choisi une troisième voie entre refus de l’acharnement thérapeutique et refus de l’euthanasie.
L’enquête de VITA sur le terrain corrobore les progrès accomplis et les efforts importants à fournir pour arriver à une situation satisfaisante. Comme le souligne le rapport de la mission Falorni, il manque de données robustes sur les besoins palliatifs. Alliance VITA demande, avant toute modification de la loi, que soit établi un état des lieux exhaustif sur les situations et les besoins concernant la fin de vie en France.
La santé des enfants nés par FIV ? L’Académie de médecine se penche dessus
Être conçu par fécondation in vitro (FIV) a-t-il un impact sur la santé à moyen et long terme des enfants ? C’est la question sur laquelle s’est penché un groupe de travail de l’Académie de médecine (ANM), qui vient de publier son rapport, exprimant une prise de position officielle, adoptée par 55 voix pour, 4 contre et une abstention.
Ce groupe de travail est né à la suite d’un colloque international organisé par l’Inserm en 2021 qui portait sur l’incidence des anomalies se manifestant chez les enfants nés par PMA.
Qu’est-ce qui présente un possible impact sur la santé des enfants ?
Les phases de gamétogenèse (maturation des ovocytes et des spermatozoïdes) et de développement de l’embryon avant son implantation dans l’utérus sont particulièrement sensibles. Ce qui correspond aux phases où des manipulations ont lieu, dans le cadre de la procréation artificielle. Lors de cette période, a naturellement lieu une reprogrammation épigénétique et la mise en place d’empreinte génomique parentale qui jouent un rôle déterminant dans le développement embryonnaire.
Les traitements hormonaux de stimulation ovarienne mis en place pour récolter les ovocytes maternels, les conditions dans lesquelles les embryons sont conçus et cultivés in vitro puis, parfois, congelés plus ou moins longtemps avant d’être décongelés font partie des procédures les plus suspectées d’être à l’origine des troubles observés. Notamment, par leur impact sur les phénomènes épigénétiques (la manière dont est régulée l’expression des gènes). Mais ces mécanismes d’altération sont mal connus et peu documentés.
La FIV, en quelques chiffres
En France, la première naissance par FIV date de 1978. Depuis lors, le nombre de naissances par FIV ne cesse d’augmenter. En 2019, la part atteint 3,6% des naissances. On estime à près de 10 millions les enfants nés par FIV à travers le monde, et les plus âgés ont maintenant plus de 40 ans.
Qu’a étudié le groupe de travail ?
Etant donné l’étendue des questions qui se posent en PMA, il s’est focalisé uniquement sur la FIV standard avec congélation embryonnaire, en excluant celles avec donneurs de gamètes. Il s’est également focalisé sur les résultats qui lui semblaient les plus significatifs : il ne s’agit donc pas d’une enquête complète ni globale.
Sur quelles études porte ce rapport ?
Les membres du groupe de travail ont étudié l’impact probable des FIV sur les cancers pédiatriques, les troubles du neurodéveloppement et du comportement, les troubles de la croissance et du métabolisme, les troubles cardiovasculaires, les altérations de la fertilité. Ainsi que ceux liés aux gènes soumis à l’empreinte génomique et aux modifications épigénétiques. (Tout ce qui impacte l’expression des gènes).
Quelles observations ?
Ils constatent que des études comparatives mieux caractérisées devraient être poursuivies, notamment à des âges plus avancés. Car les résultats déjà publiés ne sont pas toujours concordants. Par ailleurs, les altérations observées chez les enfants ne sont pas forcément imputables à la FIV en elle-même, mais au fait que les couples infertiles peuvent être plus à risque de transmettre des facteurs responsables de perturbations de leur propre santé. Par exemple, certains garçons nés à la suite d’une FIV avec micro-injection de spermatozoïdes dans l’ovocyte (ICSI), faite pour pallier l’infertilité masculine d’origine génétique de leur père, risquent eux aussi d’être stériles. Mais globalement, l’impact sur la fertilité des enfants nés par FIV reste trop peu étudié.
Concernant la croissance et le métabolisme, les résultats qu’ils ont étudiés sont disparates mais plutôt rassurants. Pour autant, un suivi au long cours est indispensable car certaines pathologies ne se révèleront qu’au cours de la vie adulte.
Concernant les cancers pédiatriques, les études existantes sont mitigées. Certaines rapportent que les leucémies et les tumeurs du système nerveux central ont été en général observées avec la même incidence, selon les conditions de conception. Mais d’autres rapportent une fréquence de cancers plus élevée en cas de FIV, particulièrement s’il y a eu aussi congélation embryonnaire. La France vient de lancer une vaste étude sur la question, basée sur une cohorte de 100 000 enfants conçus par FIV, dont 40 000 issus d’un transfert de congélation embryonnaires. Les résultats sont en cours d’analyse.
Concernant les troubles cardiovasculaires suspectés depuis longtemps, les quelques études disponibles présentent de nombreuses limites : les échantillons sont faibles, les données de naissance peu documentées, les facteurs de santé des parents peu renseignés… néanmoins, un risque modéré d’anomalies cardiovasculaires n’est pas exclu. Une piste d’explication est donnée par le stress oxydant induit sur les embryons lors des manipulations et conditions de culture impliquant des modifications de pH, température, taux d’oxygène etc. ce stress oxydant peut être responsable de modifications épigénétiques, elles-mêmes à l’origine de complications cardiovasculaires.
Concernant les troubles du comportement et de neurodéveloppement (déficit intellectuel, troubles du spectre de l’autisme, difficultés d’apprentissage, hyperactivité, troubles de l’attention, troubles obsessionnels compulsifs, anxiété etc.), là aussi les quelques études disponibles se contredisent et leurs auteurs tempèrent leurs conclusions. Pour les explications, les auteurs évoquent aussi les modifications épigénétiques liées aux milieux de culture des embryons. Par ailleurs, les liens entre ces troubles et les conditions de naissance passent aussi par les risques accrus, dans le cadre des PMA, de grossesses multiples et de prématurité. Quant au contexte socio-familial, majeur dans l’étude de ces troubles, il devrait être clairement pris en compte, ce qui n’est pas encore le cas.
L’emballement de la technique
Trois études mentionnées par l’Académie de médecine concernent la « qualité » des embryons conçus in vitro et « testés » avant implantation, en particulier lorsque le père est porteur d’une infertilité liée au syndrome de Klinefelter. Dans ces situations où les spermatozoïdes sont rares, certains peuvent être néanmoins recueillis dans le sperme ou directement prélevés dans les testicules pour être ensuite introduits directement dans l’ovocyte (ICSI) pour le féconder. Si les enfants nés sont des garçons, ils peuvent être porteurs des mêmes caractéristiques génétiques et donc des mêmes troubles que leur père. Les résultats de ces 3 études montrent des taux élevés d’anomalies chromosomiques. Ce qui conduit les praticiens qui proposent ces techniques à recommander la pratique d’un diagnostic préimplantatoire systématique aux couples.
Par ailleurs, l’ANM préconise de développer et de soutenir intensément en France des projets de recherches cliniques et fondamentales spécifiques, ces dernières pouvant être menées sur des modèles animaux mais aussi sur des embryons humains donnés à la science.
Ainsi, comme souvent, la technique appelle la technique, et ici aussi ce que nomme Jürgen Habermas dans L’Avenir de la nature humaine. Vers un eugénisme libéral ?, « la consommation d’embryons humains ».
L’AMP, responsable de dysgénisme
Dans le cas des FIV avec ICSI déjà mentionné, qui conduit à la naissance de garçons souffrant de problèmes de stérilité comme leur père, l’ANM conclut que cette technique contribue à « favoriser la diffusion aux générations suivantes de caractères génétiques qui ne se transmettaient pas naturellement ». Ainsi, même « si la PMA n’est pas elle-même la cause du trouble de santé de l’enfant, elle fait preuve en l’occurrence de dysgénisme ». (elle augmente la fréquence d’anomalies dans une population).
Quelles suites ?
De nombreuses incertitudes demeurent, les résultats ne sont pas tous pertinents ni concordants, par manque de données, variations méthodologiques, effectifs trop faibles… il est par ailleurs parfois difficile d’imputer directement des anomalies constatées aux techniques de PMA elles-mêmes. Les conditions de grossesse et de naissance (prématurité) qu’elles contribuent à induire jouent également. Ainsi que l’état de santé des parents, conduisant souvent au recours à la PMA.
L’académie de médecine conclut qu’il en ressort globalement que les enfants nés par FIV peuvent être parfois atteints de troubles de la santé sans qu’un type particulier prédomine, que leur incidence est relativement modérée et qu’en cas d’augmentation significative de l’incidence, elle n’est pas beaucoup plus importante que chez les enfants conçus naturellement.
Mieux suivre – mieux renseigner les conditions de conception
Le suivi des enfants devrait être accru, jusqu’à un âge avancé. L’ANM juge aussi que d’autres études devraient être menées, et qu’il serait bénéfique qu’il puisse y avoir un croisement des bases de données de santé des différentes sources disponibles (Agence de la biomédecine, système national des données de santé, Caisse primaire d’assurance, registres de patients etc.). Elle juge aussi qu’il serait intéressant de comparer la santé des fratries, lorsque certains sont nés naturellement, d’autres par FIV.
Pour mieux comprendre l’impact du rôle des conditions de culture, des méthodes de congélation-décongélation etc. sur les événements épigénétiques, il serait aussi fondamental que les procédures utilisées pour la conception d’un enfant soient documentées, ce qui est rarement le cas. Elle rappelle par ailleurs cette mission qui a été confiée à l’Agence de la biomédecine dès sa création en 2004, d’évaluer « les conséquences éventuelles de l’assistance médicale à la procréation sur la santé des enfants qui en sont issus » (CSP Art. L. 1418-1).
Pour une information claire des parents
Malgré les incertitudes, l’ANM plaide pour qu’une meilleure information soit donnée aux personnes ayant recours à la FIV, notamment sur l’absence de risque authentifié mais aussi sur les risques potentiels de ce mode de procréation pour la santé à moyen et à long terme des enfants qui naîtront. Et pour qu’en cas d’apparition de troubles de la santé chez leur enfant, la prise en compte des conditions de conception puisse conduire à une meilleure prise en charge. Par exemple, étant donné le risque cardio vasculaire, les parents pourraient être incités à informer leurs enfants, à mettre en place un suivi précoce et des habitudes hygiéno-diététiques appropriées. Mais aussi, pour qu’en cas d’apparition de troubles, ils puissent participer à des études les concernant, y compris quand ils seront à l’âge adulte.
Ce rapport met en lumière l’importance qu’il convient d’accorder au suivi médical des enfants nés par procréation assistée et l’importance de recueillir l’ensemble des données liées aux techniques utilisées lors des différentes étapes : stimulation ovarienne, ponction, fécondation in vitro, ICSI, milieux de culture, techniques de congélation- décongélation, transfert etc.
Par ailleurs, il démontre également en lui-même, au travers de ses préconisations, que la logique même de procréation assistée entraine vers toujours plus de technique, notamment en augmentant le recours à la recherche sur l’embryon humain et au contrôle qualité des embryons avant implantation.
Situation des personnes souffrant d’un handicap : le manque de moyens reste criant.
Alors que se tient à l’Elysée le 26 avril une Conférence Nationale du Handicap, le manque de moyens pour accompagner les personnes souffrant d’un handicap reste criant.
La Conférence Nationale du Handicap
La Conférence Nationale du Handicap (CNH) est une instance prévue par la loi du 11 février 2005. Cette loi entendait favoriser l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Selon le ministère des solidarités, de l’autonomie et des personnes handicapées, cette loi pose le principe selon lequel « toute personne handicapée a droit à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale, qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l’accès aux droits fondamentaux reconnus de tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté ».
L’obligation de l’accessibilité est affirmée par la loi : éducation, emploi, transports, bâtiments publics…
En 2020, à l’occasion de la précédente CNH, douze « nouveaux engagements du gouvernement » avaient été pris pour « construire une société plus solidaire et plus innovante ». Parmi ces engagements : réussir l’école inclusive, accélérer la mise en accessibilité universelle, mettre en place le « 360 » numéro unique d’appui, accélérer le déploiement des solutions et stopper l’exil vers la Belgique, mettre en place une garantie délai pour l’octroi des prestations.
Quinze ans après la loi de 2005, cette liste suggère que les progrès pour faciliter l’inclusion des personnes handicapées sont lents.
L’accès à un logement adapté, un exemple des difficultés rencontrées
Ainsi, en 2018, une disposition de la loi ELAN (Evolution du Logement, de l’Aménagement et du Numérique) avait fait polémique. L’article 64 abaisse en effet la part de logements neufs accessibles aux personnes atteintes par un handicap à 20% contre 100% visé dans la loi de 2005. Cette disposition reste dénoncée par le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées dans sa récente Assemblée plénière.
La loi du 21 février 2022 a cependant reconnu l’urgence et le caractère prioritaire d’un habitat adapté pour les personnes en situation de handicap. Son article 91 permet à une personne de saisir une commission de médiation sans délai « lorsque le demandeur ou une personne à sa charge est logé dans un logement non adapté à son handicap ».
Cette question des logements accessibles a une portée très large. Avec le vieillissement anticipé de la population et la perte d’autonomie qu’il peut engendrer, le besoin de logements adaptés sera croissant dans les années à venir.
Des dépenses en hausse
Selon le site du gouvernement, les dépenses publiques en faveur des personnes en situation de handicap s’élèvent à 46,6 milliards d’euros, soit 2,2 % du produit intérieur brut français. Selon un rapport de la Sécurité Sociale, les dépenses publiques liées au handicap ont augmenté de 11,6 milliards entre 2010 et 2021. On compte 1,2 million de bénéficiaires de l’Allocation aux adultes handicapés (chiffre de 2019). Cette allocation est versée après examen d’un dossier déposé auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). L’allocation est attribuée en fonction de la situation, sur une liste des maladies ou de handicap invalidants : Trisomie 21, troubles du spectre autistique, SLA, dépression, cancer, diabète, surdité…
Mais un manque de moyens dénoncé par le Comité européen des droits sociaux.
Le 17 avril dernier, le Comité européen des droits sociaux (CEDS), une instance du Conseil de l’Europe, a rendu publique sa décision concernant le non respect par la France des droits fondamentaux des personnes handicapées. Cette décision répond à une réclamation déposée en 2018 par deux associations internationales dont le siège est à Bruxelles. La décision a été communiquée au gouvernement français en décembre 2022.
Le CEDS a conclu à plusieurs violations par l’Etat de la Charte Sociale Européenne. En particulier, ont été pointés des manquements des autorités pour « adopter des mesures efficaces dans un délai raisonnable » afin de permettre différents accès : aux services d’aide sociale, aux aides financières, aux transports publics. Le manque d’intégration des enfants et adolescents dans les écoles ordinaires a également été mis en avant, ainsi que l’accès aux services de santé pour toutes les personnes souffrant d’un handicap.
Le Collectif Handicap, regroupant 52 associations de défense des personnes handicapées, a communiqué avant la conférence son exigence « d’annonces fortes ». Selon son porte-parole, « on ne peut pas se satisfaire de quelques mesures de communication ». Son président Arnaud de Broca a annoncé ce matin qu’il ne participerait pas à la Conférence.
L’inclusion des personnes vulnérables dans la société reste un chantier immense. Au-delà des moyens insuffisants, la question du regard porté sur ces personnes est probablement une clé pour un véritable accueil.
La découverte de l’ADN et de ce génie du vivant a 70 ans !
Il y a 70 ans, le 25 avril 1953, l’américain James Watson et le britannique Francis Crick publiaient leur découverte sur la structure chimique de l’ADN qui allait bouleverser le monde de la génétique, de la biologie, de la médecine, de la généalogie… Ils ont obtenu le prix Nobel en 1962
Un mystère percé : le support de l’information génétique
Ces 3 lettres : ADN, sont l’abréviation d’Acide DésoxyriboNucléique. Il s’agit de la longue double chaîne de molécules en spirale qui compose les chromosomes.
A cette époque, les chromosomes étaient connus, leur rôle dans le support de l’hérédité pressenti, et une course contre la montre était lancée dans le monde de la recherche pour en percer les mystères. Il aura fallu le patient concours de nombreux travaux et chercheurs pour finalement aboutir à cette découverte, le 28 février 1953. L’une des plus grandioses de l’histoire des sciences biologiques.
Watson et Crick ont réussi à décrire l’ADN et sa structure en double hélice reliée par des sortes de marches d’escaliers grâce à ses 4 paires de bases : AT, GC, appariées deux par deux. Les molécules d’adénine et thymine d’une part, guanine et cytosine d’autre part.
Grace à cela, on comprenait enfin la réplication, et donc une part importante du génie du vivant : la manière dont l’information génétique se transmet de cellule à cellule et de génération en génération. Cette découverte a été le point de départ de très nombreuses autres ainsi que l’origine d’immenses progrès dans les domaines diagnostiques et thérapeutiques.
L’ADN est cette incroyable molécule qui détient l’information nécessaire pour déterminer les caractères de chaque organisme vivant. En seulement « 4 lettres », il est capable d’écrire l’ensemble du monde vivant et son immense diversité, tout en étant capable d’assurer une constance remarquable de la transmission des caractères de chaque espèce.
Il faut savoir que chacune des milliards de cellules qui nous constituent contient une molécule d’ADN de pas moins de 2 mètres de long ! La manière dont il s’enroule sur lui-même permet ce prodige. L’ADN est incontestablement l’une des pièces maitresses de la vie. Il compte beaucoup pour construire « qui on est ».
Mystère de l’être humain, mystères de l’épigénétique
Aujourd’hui, on sait séquencer le génome humain. Mais nous découvrons de plus en plus que nous ne sommes pas «la somme de nos gènes ». Petit à petit, la mise en évidence, notamment, de l’épigénétique, domaine de recherche en pleine expansion, est venue ouvrir la porte à la compréhension des mécanismes de régulation de l’expression des gènes. Pour l’expliquer d’une manière imagée, notre ADN est, pour chacun, comme une « partition » unique au monde et singulière. Elle est présente de manière identique dans chacune de nos cellules.
Mais cette partition n’est pas totalement figée. Notre ADN résonne avec notre vie (l’environnement, ce qu’on respire, mange, vit…) qui se charge d’y ajouter des bémols et des dièses dans une mystérieuse interprétation de l’épigénétique. Notre ADN n’écrit pas toute notre vie.
La science a permis de comprendre que l’activité des gènes est aussi modulée par des facteurs qui leur sont extérieurs, limitant toute idée d’un déterminisme génétique intégral.
Le génome humain : patrimoine de l’humanité
Dès 1997, l’Unesco reconnaissait que les recherches sur le génome humain et leurs applications ouvrent d’immenses perspectives d’amélioration de la santé des individus et de l’humanité tout entière, mais soulignait qu’elles doivent en même temps respecter pleinement la dignité, la liberté et les droits de l’homme, ainsi que l’interdiction de toute forme de discrimination fondée sur les caractéristiques génétiques.
Dans sa déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme de cette année-là, l’Unesco stipulait que le génome humain, dans un sens symbolique, est le patrimoine de l’humanité. Par ces termes, il voulait souligner la valeur exceptionnelle de ce qui doit être protégé et transmis aux générations futures. En réalité, c’est la dignité de l’homme et l’unité de la famille humaine qui confèrent au génome humain sa valeur exceptionnelle impliquant qu’il soit protégé de manière particulière. Et c’est l’humanité entière qui porte cette responsabilité particulière.
Et cette responsabilité devient majeure. Comme toujours, de nouveaux savoirs confèrent aussi de nouveaux pouvoirs. Comme celui, par exemple, de pouvoir désormais trier les embryons humains, par les techniques dites de diagnostic pré-implantatoire. En 1978, Francis Crick donnait le ton en affirmant qu’« aucun enfant ne devrait être reconnu humain avant d’avoir passé un certain nombre de tests portant sur sa dotation génétique. S’il ne réussit pas ces tests, il perd son droit à la vie ». Le développement conjoint de la fécondation in vitro et des techniques d’analyse génétique et chromosomiques ont conduit à l’émergence et à l’expansion des sélections embryonnaires et à de nouvelles formes d’eugénisme technologique.
Près de vingt ans plus tard, en 2015, au vu de l’avancée des techniques de génie génétique, l’Unesco avait réaffirmé que le génome humain fait partie du patrimoine de l’humanité et alertait sur les techniques qui vont induire des modifications importantes du génome transmissibles aux générations futures, car elles risquent grandement de « mettre en péril la dignité inhérente et donc égale de tous les êtres humains et de faire renaître l’eugénisme, déguisé comme l’accomplissement du désir d’une vie améliorée ». *
En effet, c’est à ce moment-là qu’une autre grandiose découverte a été faite : celle d’une technique de modifications de l’ADN (CRISPR-Cas9), qui fut aussi l’objet d’un autre prix Nobel de chimie en 2020 pour les deux chercheuses qui l’ont mise au point : la Française Emmanuelle Charpentier et l’Américaine Jennifer Doudna. Une nouvelle méthode prometteuse et déjà source d’immenses progrès thérapeutiques dans le domaine de la thérapie génique. Une méthode dont l’usage est aussi porteur d’enjeux éthiques vertigineux si on l’applique sur les cellules germinales : gamètes, embryon aux premiers stades de son développement.
Si la découverte des mécanismes moléculaires de transmission de l’information génétique est prodigieuse, elle a consisté à percer les mystères de la vie telle qu’elle est. En revanche, la découverte de la modification du message du commencement de la vie est d’une autre nature : celle d’une technique mise au point par l’homme. Et comme toute technique, elle contient en elle-même ce qui peut modifier les usages, et par là même, les mentalités. En elle-même, elle est capable du meilleur (de nouveaux traitements thérapeutiques) et du pire : la création de « bébés sur mesure ». Ce n’est plus de la science-fiction, les bébés génétiquement modifiés sont déjà nés.
Là encore, on retrouve un avis de l’autre co-découvreur de l’ADN, Watson, lors d’une conférence en 1998, bien avant qu’on sache qu’on en serait un jour capable, qui donnait le ton : « Il faudra que certains aient le courage d’intervenir sur la lignée germinale sans être sûrs du résultat. De plus, et personne n’ose le dire, si nous pouvions créer des êtres humains meilleurs grâce à l’addition de gènes (provenant de plantes ou d’animaux), pourquoi s’en priver ? Quel est le problème ? ».
Ce sujet, comme celui de l’intelligence artificielle, obligent l’humanité à se demander vers où elle veut aller. Quel monde voulons-nous pour demain ? Il est fondamental que les immenses progrès technologiques s’accompagnent du progrès de l’être humain en responsabilité et en conscience. Pour que les découvertes scientifiques soient utilisées à bon escient et soient une occasion de croissance. Pour que la technique reste au service de l’homme, et non pas l’homme asservi par la technique.
Bientôt l’euthanasie au Pays-Bas pour les enfants de moins de 12 ans ?
Le 14 avril 2023, le ministre néerlandais de la santé Ernst Kuipers a annoncé dans une lettre au parlement la dépénalisation prochaine du recours à l’euthanasie pour les enfants entre 1 et 12 ans[1].Cette dépénalisation se fera par un règlement ministériel et non pas par voie législative. Le gouvernement prévoit de modifier un règlement existant concernant les avortements tardifs et l’arrêt de vie des nouveau-nés en ligne avec le protocole de Gröningen. Ce projet est contesté par plusieurs instances médicales et juridiques.
Dès sa légalisation en 2001, la loi néerlandaise avait autorisé l’euthanasie et le suicide assisté pour les mineurs de plus de 12 ans. La loi dispose qu’entre 12 et 16 ans, l’autorisation parentale est obligatoire et seulement consultative entre 16 et 18 ans. Par ailleurs, depuis 2005, un protocole appelé « protocole de Groningen » énumère les conditions et les étapes à suivre dans le cadre des décisions de fin de vie des nouveau-nés incluant l’euthanasie.
Le gouvernement des Pays-Bas entend étendre le recours à l’euthanasie aux enfants de moins de 12 ans par un règlement ministériel et non pas par voie législative. Il prévoit de modifier un règlement existant concernant les avortements tardifs et l’arrêt de vie des nouveau-nés en ligne avec le protocole de Gröningen. D’après le ministre de la santé, l’euthanasie serait proposée si c’est la seule option pour mettre fin à la souffrance insupportable et sans espoir d’amélioration d’un enfant.
Notons que la loi néerlandaise comme la loi canadienne, évite l’emploi des mots euthanasie et suicide assisté : le législateur utilise l’expression « interruption de vie » pour euthanasie tandis que la loi canadienne fait référence à l’AMM (aide médicale à mourir), moyen d’esquiver la gravité de l’acte.
Déjà en 2020, l’exécutif avait annoncé travailler à cette évolution : plusieurs partis s’y étaient opposé.
Le porte-parole du ministère de la Santé interrogé par l’AFP a précisé que si l’enfant n’est pas en capacité de discernement, le parent pourra décider en consultation avec le médecin, ce qui pose de graves questions sur les droits de l’enfant et s’écarte du cadre de la loi actuelle. Elle dispose que « Si le patient âgé de seize ans ou plus n’est plus capable d’exprimer sa volonté, mais qu’avant d’être dans cet état, il était jugé capable d’apprécier convenablement ses intérêts en la matière et a fait une déclaration écrite dans laquelle il demande l’interruption de la vie, le médecin peut donner suite à cette demande ».
Depuis deux ans des campagnes citoyennes ont été lancées pour s’opposer à ce projet et promouvoir le développement de soins palliatifs pédiatriques. Il se peut que les opposants intensifient leurs actions dans les prochains mois.
L’alerte lancée aux Français par Theo Boer en décembre dernier, mettant en garde contre la pente glissante et l’illusion d’encadrer de telles pratiques, se confirme tragiquement. Ce professeur d’éthique de la Santé, ardant défenseur de la loi de 2002 a fait partie de la commission de contrôle de l’euthanasie jusqu’en 2014. « Alors que la France se met à étudier sérieusement la question, l’exemple des Pays-Bas doit servir à une prise de conscience de ce qui peut arriver ».
Pilule de Mifépristone : débat juridique aux Etats-Unis
A la suite d’une décision préliminaire (« preliminary injonction ») d’un juge siégeant au Texas, un débat juridique intense se poursuit aux Etats-Unis sur la pilule de Mifépristone, utilisée comme abortif.
Qu’est-ce que la Mifépristone ?
La mifépristone, connue également sous le nom de RU486, est une substance chimique inhibant les effets de la progestérone, hormone naturelle nécessaire au maintien de la grossesse. Administrée à une femme enceinte, la mifépristone agit en bloquant l’action progestative, entravant ainsi la poursuite du développement de l’embryon humain et favorisant les contractions utérines. Pour un avortement dit médicamenteux, la prise de cette pilule est suivie de la prise d’une autre pilule qui augmente les contractions et l’expulsion de l’embryon.
Dans son guide sur les méthodes d’avortement médicamenteux datant de 2018, l’OMS mentionne deux méthodes : une combinaison mifépristone et misoprostol, ou la prise de misoprostol seulement.
La mifépristone comme produit abortif a été développée dans les années 80 en Europe. La commercialisation aux Etats-Unis est intervenue en 2000. L’agence fédérale américaine FDA (Food and Drug Administration) a le mandat d’autoriser la commercialisation des médicaments sur tout le territoire américain.
Elle a approuvé l’utilisation de la mifépristone sous prescription par un médecin jusqu’à 7 semaines de grossesse. L’utilisation requérait alors 3 visites (« in person ») dans les centres proposant l’avortement : deux visites pour la prise des produits abortifs (mifépristone puis misoprostol), et une visite de suivi post avortement.
En 2016, la FDA a étendu l’utilisation de la mifépristone jusqu’à 10 semaines de grossesse, a réduit le nombre de visites requises à une seule et a étendu la possibilité de prescription à un soignant non médecin. En avril 2021, en lien avec la crise sanitaire de la Covid 19, la FDA a autorisé la distribution de la mifépristone par voie postale.
Selon l’Institut Guttmacher, organisation pro-IVG américaine, l’avortement médicamenteux concerne 53% des avortements aux Etats Unis (chiffre de 2020). Par comparaison, le chiffre est de 72% en France. En 2021, dans le même contexte de la crise sanitaire, la HAS (Haute Autorité de la Santé) en France a actualisé ses préconisations sur l’IVG médicamenteuse en uniformisant le délai à 7 semaines de grossesse, à l’hôpital ou en ville. Les produits doivent être remis par le médecin ou la sage-femme qui l’a prescrit.
Qu’est-ce qu’un juge fédéral aux Etats-Unis ?
Le système judiciaire américain fonctionne avec deux types de tribunaux.
Les tribunaux relevant de chaque Etat traitent la plus grande partie des litiges civils ou des cas criminels du territoire américain. Leurs juges sont nommés par les autorités de l’Etat en question, ou parfois élus par les habitants.
Pour ce qui relève des compétences fédérales, un circuit différent est prévu dans la Constitution américaine. Le circuit comprend 94 juridictions sur tout le territoire américain (« District Courts »). Au-dessus, siègent 13 cours d’Appel (« Courts of Appel ») et comme instance supérieure, la Cour Suprême des Etats-Unis. Tous les juges fédéraux sont nommés par le Président des Etats-Unis avec confirmation du Sénat.
Quelle est la décision de la Cour du district Texas Nord ?
L’association Alliance pour une Médecine Hippocratique (AHM), association regroupant des médecins, a attaqué la FDA devant la cour du district du Texas Nord pour ses décisions d’approbation de la mifépristone. En plus de la FDA, le laboratoire Danco, producteur de la mifépristone, est également partie prenante au procès.
Le 7 avril, le juge fédéral Matthew Kacsmaryk, nommé en 2016 par Donald Trump, a ordonné la suspension de l’autorisation de la FDA. Ce format d’injonction préliminaire signifie que le jugement n’a pas encore été rendu sur le fond, à savoir le bien-fondé ou non de l’autorisation de commercialisation donnée par la FDA.
En réponse, le gouvernement américain a saisi en urgence la Cour d’appel (5° Circuit) dont dépend le district du Nord Texas pour suspendre ce premier jugement. La Cour d’Appel l’a partiellement suspendu : l’autorisation donnée en 2000 par la FDA est maintenue mais les dernières autorisations de 2016 et 2021 sont suspendues. La Cour d’Appel a considéré en particulier que la prescription par une autre personne qu’un médecin posait un préjudice aux associations de médecins plaignants.
Selon les chiffres même de Danco et la FDA, entre 2 et 7% des femmes prenant la mifépristone doivent poursuivre des traitements chirurgicaux, car l’avortement médicamenteux n’a pas réussi. Le gouvernement américain a ensuite saisi la Cour Suprême qui a suspendu le jugement en totalité jusqu’à mercredi 19 avril, puis vendredi 21 avril à minuit. En parallèle, et le 7 avril également, un autre juge fédéral siégeant dans l’Etat de Washington, Thomas Rice, a interdit à la FDA de retirer la mifépristone de la circulation dans 17 Etats américains.
Quels sont les scénarios possibles suite à ce premier jugement ?
Le jugement initial est une injonction préliminaire. Le jugement sur le fond n’étant pas rendu, de nombreux scénarios sont possibles. La Cour Suprême a été saisie par le gouvernement américain suite à la décision de la Cour d’Appel du cinquième circuit. Sa décision portera donc sur le maintien ou non du jugement de cette dernière, à savoir la circulation de la pillule de mifépristone dans les conditions prévues en 2000 au moment de la première autorisation.
La décision de la Cour Suprême est attendue pour vendredi 21 avril.
Nouveau veto sur la loi sur l’euthanasie au Portugal
Le président de la République du Portugal vient de mettre son veto le 19 avril 2023 sur la 4èmeversion du texte de loisur la « mort médicalement assistée » par euthanasie et suicide assisté, votée le 31 mars 2023.
Ce nouveau texte était censé répondre aux objections du tribunal constitutionnel qui dans une décision du 30 janvier 2023 avait estimé qu’il y avait un grave manque de définition quant au champ d’application exact de la loi. Des interprétations diverses pouvaient émaner des critères de souffrance retenus – physique, psychologique et spirituelle – liés par la conjonction ‘et’.
C’est donc un texte modifié qui a été voté le 31 mars 2023 : l’article 2 donne les différentes définitions des critères retenus pour avoir recours à une « mort médicalement assistée » : une souffrance « résultant d’une maladie grave et incurable ou d’une lésion d’une extrême gravité » très invalidante, et étant « d’une grande intensité, persistante, continue ou permanente et considérée comme intolérable par la personne elle-même ».C’est également un texte transformé concernant les contours du recours à l’euthanasie : sa pratique doit être subordonnée au suicide assisté en première intention. En effet l’article 3 dispose que le recours à l’euthanasie ne serait autorisé que si« le suicide médicalement assisté est impossible en raison d’une incapacité physique du patient ».
Ces dispositions introduites par amendements ont été peu débattues et présentent un processus inédit au regard des législations étrangères. C’estla raison invoquéepar leprésident Marcelo Rebelo de Sousa pour mettre son vetoqui conduit à ne pas promulguer la loi. Compte tenu de l’extrême sensibilité de ces pratiques qui concernent la vie et la mort, il remet en cause le manque de précision des modalités pour attester l’impossibilité du patient à « se suicider ». Le rôle du médecin dans les différentes situations (euthanasie ou suicide assisté) doit aussi être clairement déterminé, ce qui demeure un point controversé.
Pour que le veto soit levé, il faudrait que le parlement vote à nouveau le texte dans les mêmes termes une seconde fois. Des députés pourraient cependant ne pas s’y retrouver si la loi ne s’avère pas plus explicite sur les points soulevés par le président de la République. Depuis le vote d’une première loi au forcing, en 2020, en pleine crise sanitaire, des voix s’élèvent pour dénoncer l’indécence de légaliser l’euthanasie et le suicide assisté dans ce pays marqué par le sous-développement des soins palliatifs : 70% des Portugais qui pourraient en bénéficier n’y ont pas accès.
La Commission fédérale de Contrôle et d’Évaluation de l’Euthanasie a publié récemment deux types de rapports : les statistiques de l’euthanasie pour 2022 révélant des chiffres en hausse continuelle et le rapport bisannuel 2020-2021 qui analyse de manière plus détaillée l’évolution des cas d’euthanasie.
Poursuite de la hausse du nombre d’euthanasies en Belgique
2 966 euthanasies ont été pratiquées sur les 116 500* décès de l’année 2022, soit un nombre record depuis la légalisation en 2002, en augmentation de 9,9% par rapport à l’année précédente.
Cela représente 2,5% des décès. La Commission de contrôle reconnait qu’elle « n’a pas la possibilité d’évaluer la proportion du nombre d’euthanasies déclarées par rapport au nombre d’euthanasies réellement pratiquées. » Des études scientifiques évaluent de 25 à 35% le nombre d’euthanasies non déclarées qu’il conviendrait d’ajouter au chiffre officiel. (JPSM, 2018).
Les actes d’euthanasie demeurent majoritairement supérieurs en Flandre (70,4%) par rapport à la Wallonie (29,6%) même si ce pourcentage évolue à la hausse dans la partie francophone. Le rapport était de 75% -25% sur la période 2020 -2021.
La proportion des décès non prévus à brève échéance représente 17% des euthanasies en 2022 contre 14% sur la période 2020-2021.
Contrairement à ce qui est annoncé par certains promoteurs de l’euthanasie, le nombre de patients étrangers ayant recours à l’euthanasie demeure faible : 61 patients étrangers dont 53 français.
Une interprétation extensive de la loi sur l’euthanasie
L’Institut européen de bioéthique a effectué une analyse détaillée des raisons invoquées pour l’euthanasie. On y constate une interprétation extensive de la loi notamment concernant les souffrances psychiques et psychiatriques, ce qui a été également soulevé dans une étude récente. Comme le souligne l’Institut européen de bioéthique :
« Le constat dressé par les auteurs est d’autant plus interpellant que l’objectif du législateur de 2002, en dépénalisant l’euthanasie, était de mettre fin aux euthanasies clandestines et de limiter l’euthanasie à des cas exceptionnels. Ces deux objectifs restent cependant bien loin de la réalité. »
Le 3 avril dernier, Emmanuel Macron a prononcé un discours sur la fin de vie pour annoncer la préparation d’un « modèle français ».
Reçus à l’Elysée au lendemain de la clôture de leurs travaux, les membres de la Convention citoyenne ont écouté un long discours faisant l’éloge de leur parcours délibératif et dessinant les prochaines étapes. Le président de la République a repris à son compte les deux volets des débats et des conclusions de la Convention citoyenne : développement des soins palliatifs et convergence sur « l’aide active à mourir ».
« Participer à la formation de la décision collective »
Evoquant le risque de « rouille démocratique », le discours d’Emmanuel Macron a fait plusieurs fois l’éloge des travaux de la Convention citoyenne. Qualifiée « d’innovation démocratique« , les mérites de la Convention seraient à la fois d’être une enceinte pour que « se joue toute la complexité du débat » et un lieu qui « apaise parce qu’elle est une enceinte de scrupules, de travail, de pure aventure intellectuelle et éthique« . Sans remplacer le processus parlementaire, dont « la légitimité de son pouvoir est un pilier de notre démocratie », la convention aurait donc la vertu de « préparer » et même « permettre » la délibération parlementaire.
« Donner une place à la voix minoritaire »
Les votes de la Convention citoyenne ont largement appuyé une forme de légalisation de la mort administrée. Tout en reconnaissant qu’ « au moment du vote, le fait majoritaire peut donner le sentiment qu’il écrase les voix minoritaires », Emmanuel Macron a estimé que le rapport a donné une place au dissensus. La méthode de la Convention a permis de faire émerger des voix majoritaires tout en respectant les voix minoritaires.
Comment ? « En leur donnant une place et en leur permettant de cheminer à côté, en les entendant, en leur donnant leur place dans la délibération, puis en les reconnaissant dans le travail ». Le discours ne précise pas si cette voix minoritaire sera intégrée dans les choix à venir. Le process d’écoute et de cheminement de citoyens est présenté en soi comme un résultat. Il s’est construit « un modèle français d’éthique de la discussion, une éthique de la discussion organisée par une institution de la République et incarnée par des citoyens engagés« .
Ce modèle a dégagé un résultat : « Vous y avez apporté des réponses claires, vous vous êtes forgé une conviction propre. Vous vous êtes prononcés aux trois-quarts pour une aide active à mourir, sous ses formes différentes, du suicide assisté, avec exception d’euthanasie ou des deux au libre choix de la personne concernée« .
Allant plus loin, le discours fait paraitre en filigrane une acceptation des résultats de la Convention :
« Vos réponses sont importantes parce qu’elles traduisent une forme de vérité qui ne peut qu’interpeller. Comme il y a une volonté générale qui dépasse la somme de toutes les volontés particulières, voilà une conviction générale, au sens où elle est celle formée, forgée au-delà de la conviction de chacun. Celle-ci est non le produit d’une somme de perception, mais elle est le fruit d’une délibération. Elle est un ouvrage même de réflexion. Et je le dis clairement, cette expression de la Convention porte en elle une exigence et une attente, c’est celle d’un modèle français de la fin de vie. Nous y répondrons.«
L’esquisse du « modèle français » de la fin de vie
Un des éléments forts du discours est logiquement l’annonce d’un projet de loi sur la fin de vie élaboré d’ici la fin de l’été. Mais il évite de tracer des contours trop net en parlant de « co-construction » entre le gouvernement, le Parlement, et « en lien avec toutes les parties prenantes« . Les parties prenantes ne sont pas nommées : les soignants seront-ils interrogés particulièrement ?
En parallèle, le discours mentionne le besoin de trouver « les bons mots« , mission confiée à Erik Orsenna, pour pouvoir « ainsi, à travers cette maturation, permettre, je le souhaite, je le crois, de tracer un nouveau jalon vers ce modèle français de la fin de vie« .
Premier volet de ce modèle, les soins palliatifs dont la Convention a souligné l’importance. Emmanuel Macron a repris cette urgence à son compte : « Je crois qu’une solution unanimement préconisée doit être maintenant rigoureusement mise en œuvre. Il nous faut mieux faire appliquer la loi Claeys-Leonetti, comme le souligne aussi très bien la mission d’évaluation de l’Assemblée nationale. Nous avons en la matière une obligation d’assurer l’universalité de l’accès aux soins palliatifs, de diffuser et d’enrichir notre culture palliative et de rénover la politique de l’accompagnement du deuil. »
En conséquence, un plan décennal national pour la prise en charge de la douleur et pour les soins palliatifs est annoncé.
Sur la question de la mort administrée, euthanasie ou suicide assisté, des « lignes rouges » paraissent « utilement encadrer l’hypothèse d’un modèle français de la fin de vie, et constitue notre point de départ. »
Les lignes citées sont le discernement et « l’expression de la volonté libre et éclairée », la condition médicale présentant un caractère de souffrance réfractaire, d’incurabilité, « voire l’engagement du pronostic vital ». Sont mentionnées également le besoin de procédures, le refus d’ouvrir cette possibilité aux mineurs, et l’attention au fait que « jamais une aide active à mourir, ne devrait, ne devra être réalisée, pour un motif social pour répondre à l’isolement qui parfois peut culpabiliser un malade qui se sait condamné à terme et voudrait en hâte programmer l’issue, afin de ne pas être une charge pour les siens et pour la société ».
Au total, une nouvelle séquence s’ouvre avec la préparation d’un projet de loi sur la fin de vie selon un modèle français qui reste à définir. Le discours tente une synthèse « en même temps » entre soins palliatifs et ouverture d’une forme d’euthanasie et, ou de suicide assisté. Un exercice de juxtaposition que d’autres pays ont déjà tenté, sans succès. Comme l’indiquait Theo Boer dans une tribune de décembre :
« Si le système le plus encadré et le mieux contrôlé au monde (ie les Pays Bas) ne peut garantir que l’aide à mourir reste un dernier recours, pourquoi la France y arriverait-elle mieux ?« .
Appel à une pause des développements en Intelligence Artificielle : qu’en penser ?
Un appel a été lancé par une organisation non gouvernementale américaine “Future of Life Institute” (FLI) pour faire une pause dans les développements en Intelligence Artificielle.
Qui lance cet appel?
Un institut sous influence…
Cet institut d’influence et de lobbying (Think Tank) créé en 2015 s’est donné l’objectif d’évaluer les technologies transformantes qui peuvent potentiellement avoir des risques “extrêmes” à grande échelle pour l’humanité. 4 risques majeurs sont étudiés : l’intelligence artificielle, les biotechnologies, les armes nucléaires et le changement climatique.
Il agit concrètement par du lobbying auprès des institutions nationales et internationales (Etats Unis, Union Européenne, ONU…), par la diffusion d’information et de formations, par le financement de recherches et enfin par l’organisation d’évènements et de conférences. Selon le registre de transparence de l’Union Européenne, le financement (relativement faible) de cet institut en 2021 se montait à 4 millions d’euros dont l’essentiel (3,5 millions) provenait de dons de la fondation Musk détenue par Elon Musk.
La même année, cet institut a livré des recommandations sur l’AI Act qui prévoit une réglementation européenne sur les systèmes d’IA.
En 2015, lors de son lancement, le think tank a commencé par définir ses objectifs sur l’intelligence artificielle (version en Français). Il entendait s’attaquer à ce qu’il appelle les mythes les plus courants à son sujet tels que : “Nous avons encore le temps avant que la super intelligence devienne réalité”, “l’IA peut devenir malfaisante”, “l’IA peut développer une forme de conscience”, “l’IA ne peut pas contrôler les humains”, “les machines ne possèdent pas d’objectifs”…
En 2017, il a organisé une conférence sur les bénéfices de l’Intelligence Artificielle. Elle a réuni un panel de leaders du numérique dont Ray Kurzweil (Google), Demis Hassabis (DeepMind), Jaan Tallinn (Skype) pour échanger sur des scénarios autour de l’avènement de cette “super-intelligence”. Cette conférence qui s’est tenue à Asilomar en Californie a donné lieu à une déclaration de principes sur l’intelligence artificielle auto-proclamés les “Principes d’Asilomar”.
Toutes les réflexions de cette conférence se fondent sur la présupposition qu’une “super intelligence”, plus puissante que l’intelligence humaine, va voir le jour à un certain moment. Pourtant, de nombreuses questions sont soulevées dans les domaines scientifique (l’article de Nature de 2020 ou l’ouvrage collectif du groupement de recherche en Intelligence Artificielle du CNRS en France) et philosophique : qu’est-ce que l’intelligence ? L’intelligence se réduit-elle à des tâches à accomplir? Quelle place pour l’intelligence émotionnelle, relationnelle, corporelle et même spirituelle?
Pour cet Institut, les interrogations portent davantage sur l’horizon auquel cette super intelligence verra le jour et sur la vitesse à laquelle la société réussira à s’adapter face à cet avènement. L’appel à la pause dans le développement n’est donc pas nouveau, il est dans la continuité de ses activités précédentes.
…des signatures non contrôlées
Concernant les signataires de cet appel, aucun contrôle n’est effectué sur leur rôle ou leur profession. Revendiquant à son lancement en mars 2023, 1000 signatures de leaders du monde du numérique (chercheurs, professeurs, patrons de start-ups…), il recueillait environ 3300 signatures au 3 Avril 2023 et 20000 au 11 Avril 2023 ce qui est plutôt faible à l’échelle mondiale.
Pourquoi cet appel intervient juste après l’arrivée de Chat GPT ?
L’appel mentionne ChatGPT dès son introduction : “Nous appelons les laboratoires de l’IA à faire une pause immédiate pendant au moins 6 mois dans l’entrainement des systèmes d’IA plus puissant que GPT-4″. L’appel se positionne d’emblée en réaction aux développements récents du “Chatbot” ChatGPT (notamment sa dernière version GPT-4) dont les limites et l’approche ont déjà été décrits dans un précédent article.
L’appel assimile ChatGPT à une intelligence artificielle générale (donc proche d’une intelligence humaine) alors que ce modèle n’est pas fiable (réponses fausses, incohérentes voire imaginées) et que ses sources ne sont ni référencées ni authentifiées (comme indiqué par Laurence Devillers, professeure d’informatique appliquée aux sciences-sociales à la Sorbonne dans l’émission de France Inter).
“Les systèmes d’IA contemporains deviennent désormais des concurrents aux humains pour les tâches générales”.
Cette déclaration s’appuie uniquement sur deux références qui survalorisent les développements les plus récents de OpenAI, la société créatrice de ChatGPT : la première est un article publié par OpenAI et qui n’est pas considéré comme une publication scientifique et la seconde est un article pas encore publié par des chercheurs de Microsoft (qui a massivement investi dans OpenAI).
L’assimilation par Microsoft de ChatGPT à un prémice de l’Intelligence Artificielle Généralisée (AGI) constitue d’ailleurs le discours commercial de cette société qui fait partie des co-signataires initiaux de l’appel afin de faire croire à une révolution.
Or, plusieurs voix de chercheurs comme Yann Lecun, AI director de Méta ex Facebook et qui n’a pas signé l’appel ou la chercheuse française Chloé Clavel, Professeure associée en informatique affective à Telecom ParisTech, indiquent qu’il ne s’agit en rien d’une révolution technologique et que la nouveauté réside dans son accessibilité au grand public.
Cet appel semble faire partie d’un plan de communication bien organisé pour valoriser ce qui a été développé récemment dans ce domaine et attirer toujours plus de capitaux. Rappelons les liens initiaux très forts entre Elon Musk et OpenAI dont il est l’un des co-fondateurs. Cet appel s’inscrit aussi dans la bataille commerciale lancée entre les différents géants du numérique : Google (avec BARD), Microsoft dont le premier “Chatbot” Tay avait dérapé avec des propos racistes sur Twitter et qui a plus récemment investi dans OpenAI, Amazon (Alexia), Apple (Siri) ou Facebook, qui développe ses propres chatbot.
En demandant une pause, Elon Musk tente-t-il de rattraper son retard face aux annonces des concurrents de Twitter? Tout en soutenant l’appel à la pause, Elon Musk vient en effet d’annoncer des investissements massifs dans l’IA pour Twitter.
Quels risques majeurs pour l’humanité justifient un tel signal d’alarme ?
Le premier risque pointé par l’appel est celui de la manipulation généralisée avec l’inflation des fake news automatiques : “Devrions nous laisser les machines inonder nos canaux d’information de propagande et de contrevérité ?” Sam Altman, patron d’OpenAI, concepteur de chatGPT, a lui-même reconnu être « un petit peu effrayé » par sa création si elle était utilisée pour de «la désinformation à grande échelle ou des cyberattaques ». «La société a besoin de temps pour s’adapter», avait-il déclaré à ABCNews mi-mars (article de Libération).
Le second risque est le suivant : “Devrions nous automatiser tous les métiers, y compris ceux dans lesquels nous nous accomplissons ?”. Cette vision alarmiste nécessite une prise de recul ainsi qu’une analyse plus fine des impacts pour l’emploi et de l’usage de l’outil dans différents secteurs (voir notre précédent article sur le sujet). Les prédictions de réalisation rapide de ces transformations qui justifient l’urgence d’un moratoire de 6 mois sont en complète contradiction avec le rythme des transformations majeures de l’économie lesquelles se produisent beaucoup plus lentement comme l’indique cet édito des Echos.
Les autres risques mentionnés relèvent de la science-fiction : “Devrions nous développer des esprits non humains qui pourraient éventuellement être plus nombreux, plus intelligents, nous rendre obsolètes et nous remplacer ?”, ““Devrions nous risquer de perdre le contrôle de notre civilisation ?”. Ils surfent sur les peurs de remplacements des tâches humaines voire de l’humain lui-même sans justification. Ces affirmations alimentent le mythe de la création d’esprits non humains plus intelligents.
Quels sont les risques majeurs non mentionnés dans cet appel ?
Plusieurs risques beaucoup plus concrets et à court terme ne sont pas mentionnés dans cet appel.
Ainsi en est-il de l’utilisation incontrôlée des données personnelles de ces nouveaux systèmes d’IA. La version gratuite de ChatGPT a été testée en à peine 2 mois par 100 millions d’utilisateurs mieux que les réseaux sociaux tels que Tiktok qui avait dû attendre 9 mois. ChatGPT est un énorme aspirateur à données personnelles en demandant de fournir un e-mail ainsi qu’un numéro de téléphone.
Comme cela avait été mentionné précédemment, ChatGPT ne respecte aucune des dispositions de la réglementation européenne sur les données personnelles (RGPD). Ainsi, fin mars 2023, l’Italie a été le premier pays à l’interdire pour non-respect de cette réglementation.
Ainsi en est-il aussi de la polarisation et du renforcement des opinions causés par ce type d’outils de recommandation. Ils proposent des contenus influençant le comportement comme le font tous les réseaux sociaux tels Youtube, Twitter, Tiktok, Instagram…(voir le documentaire “Derrière nos écrans de fumée”). Les algorithmes d’IA sont accusés de jouer un rôle dans le passage à l’acte de personnes souffrant de dépression.
Ainsi l’OCDE a réalisé une revue récente des cas d’influence des algorithmes de recommandations sur le comportement. Le rapport mentionne notamment le cas de Molly qui s’est suicidée à force de consulter son réseau social . Ce phénomène devenu massif apparaît désormais dans les statistiques nationales américaines de suicide avec, depuis l’introduction des réseaux sociaux en 2009, l’augmentation de 70% du taux de suicide chez les femmes âgées de 15 à 19 ans et de 151% chez les jeunes filles âgées de 10 à 14 ans.
Plus spécifiquement liée à l’influence des Chatbot, en Mars 2023, on notera l’implication d’un robot conversationel (Eliza) dans le suicide d’un père de famille belge. Ce dernier est entré dans une spirale de dépression en interrogeant le chatbot à propos du dérèglement climatique et de ses conséquences catastrophiques. Au lieu de prévenir le suicide, le robot n’a fait que renforcer la personne dépressive dans ses convictions.
Dans les échanges retrouvés après son décès, sa femme a constaté qu’Eliza ne se permettait jamais de contredire son mari, mais au contraire appuyait ses plaintes et encourageait ses angoisses.
Quelles sont les mesures proposées par l’appel ?
“Nous appelons les laboratoires de l’IA à faire une pause immédiate pendant au moins 6 mois dans l’entrainement des systèmes d’IA plus puissant que GPT-4″
La première mesure qui consiste en un moratoire de 6 mois de tous développements et entrainements de modèles d’Intelligence Artificielle est non seulement non justifiée mais surtout complètement impossible à mettre en œuvre tant les développements de l’IA sont conduits par des acteurs privés et publics de toutes tailles à travers le monde, qui sont maitres du rythme de leurs développements en l’absence de régulations au niveau américain et a fortiori internationale.
“La recherche et le développement de l’IA devraient être recentrés sur la fabrication des systèmes puissants et à la pointe de la technologie d’aujourd’hui plus précis, sûrs, interprétables, transparents, robustes, alignés, dignes de confiance et loyaux.”
Ces propositions qui semblent raisonnables ne sont pas nouvelles et n’apportent rien aux recommandations portées notamment par l’Union Européenne qui propose de développer une IA de confiance licite, éthique et robuste. Ceci requiert de la traçabilité, de l’explicabilité ainsi que de la robustesse. Les propositions européennes vont plus loin que cet appel en demandant une supervision humaine, une protection des données personnelles, des objectifs de bien-être sociaux et environnementaux, de non-discrimination…
“En parallèle, les développeurs d’IA doivent travailler avec les décideurs politiques pour accélérer considérablement le développement de systèmes de gouvernance de l’IA robustes. Celles-ci doivent au minimum inclure : (…) un financement public solide pour la recherche technique sur la sécurité de l’IA ;”
Pour conclure, ces mesures proposées sont pour partie irréalistes, insuffisantes ou peu ambitieuses par rapport aux défis de l’IA et aux bénéfices attendus par la société. Des personnes privées aussi impliquées dans le développement de ces systèmes d’IA sont-elles les mieux placées pour appeler à une régulation ? Plus fondamentalement, peut-on confier à des acteurs privés le soin de de s’auto réguler et de construire leur propre éthique ?
Examen d’une proposition de loi sur le « bien vieillir » en attendant une réforme plus vaste du grand âge
Du lundi 3 au mercredi 5 avril, la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale a examiné une proposition de loi portée par le groupe majoritaire Renaissance pour « bâtir la société du bien vieillir en France. » Dans le même temps, Jean-Christophe Combe, ministre des Solidarités, de l’Autonomie et des personnes handicapées a annoncé le lancement d’une grande réforme du grand âge dont les détails seront connus au début du mois de juin.
Une proposition de loi pour « bien vieillir »
Cette semaine, la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale examinait une proposition de loi déposée par le groupe Renaissance en décembre dernier afin d’avancer vers une société du « bien vieillir ». Elle entend répondre aux attentes des professionnels du secteur de la dépendance, alors que le gouvernement a abandonné son projet de loi « grand âge ».
Cette proposition de loi poursuit trois objectifs principaux : prévenir la perte d’autonomie et lutter contre l’isolement social, lutter contre la maltraitance des personnes vulnérables, et garantir un hébergement de qualité.
I) Prévention de la perte d’autonomie et lutte contre l’isolement social
La proposition de loi prévoit la création d’une Conférence nationale de l’autonomie qui pilote la politique de prévention et son financement. Elle faciliterait aussi l’accès aux données par les services sociaux et sanitaires afin de repérer les personnes âgées ou handicapées isolées.
II) Lutte contre la maltraitance des personnes vulnérables
Cette proposition de loi intègre la prévention et la lutte contre la maltraitance dans les missions de l’action sociale. Elle instaure un droit de visite de la famille et des proches et un droit au maintien d’un lien social dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux. Cette disposition fait suite aux restrictions imposées par certains établissements aux visites des familles depuis de début de la pandémie de covid-19 et entend sécuriser le droit de visite des familles en l’inscrivant dans la loi.
La proposition de loi renforce également le dispositif d’alerte des situations de maltraitance et précise les missions de la protection juridique des majeurs.
III) Garantir un hébergement de qualité
Partant du constat que « près de 80 % des Français veulent pouvoir rester chez eux », cette proposition de loi contient plusieurs mesures pour favoriser le maintien à domicile en soutenant les professionnels du secteur de l’aide à domicile :
Expérimentation d’une carte professionnelle pour les professionnels du secteur du domicile pour faciliter leurs déplacements ou la délivrance de matériel médical
Aide financière des départements qui contribuent au soutien à la mobilité des professionnels du domicile
Rapport du gouvernement sur l’organisation et les modalités de financement de l’offre de soutien à domicile
Concernant l’hébergement en EHPAD, la proposition de loi définit des modalités pour accréditer les organismes chargés d’évaluer la qualité dans les EHPAD et fixe une obligation de transparence pour les établissements.
La proposition de loi contient également une mesure pour promouvoir l’habitat inclusif et prévoit la remise d’un rapport pour évaluer la mise en œuvre de l’aide sociale à l’hébergement.
Une mesure controversée
Une mesure plus discutable prévoit de supprimer l’obligation alimentaire pour les petits-enfants, s’agissant de l’aide sociale à l’hébergement. L’objectif annoncé est de ne pas faire peser cette charge sur les petits-enfants et plus paradoxalement de préserver le lien familial. Néanmoins, comme l’ont souligné plusieurs députés opposés, cette mesure créerait une rupture de réciprocité puisqu’en sens inverse, les grands-parents resteraient tenus d’aider leurs petits-enfants.
De plus, la suppression des obligations entre les générations va à l’encontre de la solidarité intergénérationnelle et favorise l’indifférence entre les générations.
Une première pierre à l’édifice avant une réforme plus vaste
Les auteurs de cette proposition de loi la présentent comme une première pierre. Le texte doit encore être enrichi en se nourrissant des conclusions du Conseil National de la Refondation (CNR) créé par Emmanuel Macron sur le « bien vieillir ».
Ces conclusions étaient présentées au moment même de l’examen de la proposition de loi en commission, le mardi 4 avril.
Les groupes de travail ont proposé des mesures notamment sur la formation des professionnels de santé, l’isolement des personnes âgées, l’adaptation des logements.
A l’issue de cette présentation, le Ministre, Jean-Christophe Combe, a lancé « le coup d’envoi de la réforme du grand âge ». Cette réforme comprendra quatre axes :
Reconnaître et simplifier la vie de ceux qui entourent les personnes âgées ;
Repérer l’isolement social et mieux prévenir la perte d’autonomie ;
Simplifier l’accès aux services publics et à l’offre ;
Lutter contre les maltraitances et moraliser le secteur du grand âge.
Certaines mesures figurent déjà dans la proposition de loi « Mieux vieillir », comme la création de la carte professionnelle des aides à domicile. La proposition de loi devrait encore être enrichie lors de la séance publique pour intégrer d’autres mesures annoncées par le Ministre, comme la création d’un « guichet unique » dans les départements pour « organiser des réponses claires pour les personnes en perte d’autonomie ».
Ainsi, cette proposition de loi est une « première brique » avant la présentation d’un plan d’action au début du mois de juin qui contiendra des mesures qui ne « relèvent pas de la loi ». Le troisième volet de la réforme, contenant les mesures financières, figurera dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale 2024, à l’automne prochain.
Malgré ces annonces, les professionnels du secteur du grand âge restent très préoccupés par la question du financement, sur lequel le Ministre est resté assez discret. « Soyons clairs : notre société ne pourra pas faire l’économie d’une réforme majeure à court terme ni d’un financement à hauteur des préconisations du rapport Libault. À défaut, c’est tout le système d’accompagnement des personnes âgées qui sera en péril » a réagila Fédération nationale des associations de directeurs d’établissements et de services pour la personne âgée (FNADEPA) dans un communiqué du 5 avril.
En effet, selon le rapport de Dominique Libault de 2019 qui fait référence, près de 10 milliards d’euros supplémentaires par an seraient nécessaires par an pour financer la dépendance à l’horizon 2030. A compter de 2024, une part de la contribution sociale généralisée (CSG) sera affectée à la cinquième branche de la Sécurité sociale dédiée à l’autonomie, à hauteur de 2,5 milliards d’euros. Malheureusement, cela risque de ne pas être suffisant.
De plus, une enquête menée par la Fédération hospitalière de France a révélé que la plupart des EHPAD se trouvaient en grande difficulté financière à la fin de l’année 2022.
Or, aujourd’hui, les pouvoirs publics n’apportent pas de solution à des difficultés de financement, amplifiées par l’inflation. La réforme du grand âge n’apporte pas non plus de réponse aux difficultés de recrutement dans ce secteur, qui connaît des pénuries massives de personnel.
Pourtant, les pénuries de personnel affectent, comme on le sait, à la fois la santé des soignants guettés par l’épuisement, et la qualité des soins prodigués.
« Les soignants sont contraints, par manque de temps, d’effectuer leur métier pourtant profondément humain à la tâche et à la chaîne : cinq minutes pour un lavage de pieds, pas de temps pour plus d’une douche par semaine, cinq minutes pour la pose de bas de contention et pas une seconde de plus pour un temps d’échange, car il faut passer au suivant. » s’est indignée la députée LR Emilie Bonnivard mardi dans une question au gouvernement.
« Ce que nous faisons vivre tant à nos aînés qu’aux professionnels qui les accompagnent, par manque de moyens, est inhumain. C’est une forme de maltraitance institutionnelle subie. »
Un télescopage avec l’annonce du projet de loi sur la fin de vie
L’annonce de cette réforme intervient le lendemain de l’annonce par le Président Emmanuel Macron d’une loi fin de vie avant la fin de l’été. On peut se poser la question des priorités pour le gouvernement. Dans un virulent communiqué du 3 avril, l’Association des Directeurs au service des Personnes Âgées constate que à ce jour, « les personnes âgées vivent mal et meurent mal, et souvent isolées, car elles ne sont pas suffisamment bien accompagnées à domicile et en établissements », et que « bon nombre de citoyens âgés souffrent de syndromes dépressifs notamment liés à la solitude ».
L’Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France publié en mars par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie révèle que un tiers des EHPAD n’a pas encore signé de convention avec une équipe mobile de soins palliatifs.
Ainsi, comme « 80 % des personnes qui décèdent chaque année ont plus de 80 ans, » l’AD-PA « ne pourrait admettre qu’une loi sur l’euthanasie ou le suicide assisté soit votée alors que les moyens financiers n’auraient pas été mis en œuvre pour que 80 % de l’activité des unités fixes ou mobiles de soins palliatifs soient consacrés aux plus de 80 ans et pour que les personnes âgées vivent dignement avant que la question de leur fin de vie soit posée ». […] » Il ne saurait être question d’inviter des personnes âgées à mourir parce qu’on ne leur aurait pas donné les moyens de vivre leurs dernières années correctement. »
Tout comme les professionnels du secteur, Alliance VITA suit avec attention cette réforme du grand âge. Néanmoins, il ne s’agit pas de tergiverser. Pour être à la hauteur des enjeux du vieillissement et pouvoir accompagner dignement nos aînés, cette réforme doit être dotée de moyens humains et financiers suffisants. En tout état de cause, il serait extrêmement choquant de faire évoluer la loi sur la fin de vie tant que cette réforme n’a pas été conduite.
Je vis donc je suis ! Le cri de Soulager mais pas tuer contre l’euthanasie et le suicide assisté
Seulement deux jours après la clôture de la Convention citoyenne et au lendemain de l’annonce par Emmanuel Macron d’un projet de loi fin de vie avant la fin de l’été, le collectif Soulager mais pas tuer a lancé une grande campagne nationale ‘Je vis donc je suis’. Le 4 avril, 40 villes ont ainsi été le théâtre de mobilisations pour défendre une société qui protège les plus vulnérables de ses membres contre la menace du suicide assisté et de l’euthanasie.
Matérialisée par des affiches et des tracts invitant à regarder au-delà des vulnérabilités apparentes, cette campagne a pris la forme de chaines humaines dans 40 villes de France pour affirmer que personne ne doit avoir à faire preuve de ses capacités, de sa dignité ou de son utilité pour avoir le droit de vivre. Des personnes de toutes conditions, bien portantes ou fragilisées par l’âge, la maladie ou le handicap se sont donné la main autour du slogan ‘Je vis donc je suis’ et au son d’un slam scandant :
Je vis donc je suis, j’ai ma propre existence
Je suis unique, je suis fort, j’ai la force et la résilience
Je suis en vie, je suis fier, j’ai ma propre identité
Je respire donc je vis, je vis donc je suis !
Tous ensemble ont incarné l’importance de chaque maillon pour assurer la résilience de la chaîne de solidarité de toute la société. Chacun a toute sa place au cœur de la société. La présence des plus fragiles en son sein est même le signe de son humanité.
Au Trocadéro à Paris, Claire Boucher, membre de 100% vivants, déclarait : « Nous sommes ici pour affirmer haut et fort, que personne n’est indigne de vivre. Personne n’est jamais « en trop ». Personne ne devrait jamais se sentir trop coûteux. Personne ne devrait jamais être vu comme inutile. Ce n’est pas parce que les trois quarts d’un panel de 184 citoyens, pour l’immense majorité en bonne santé, estime que le suicide assisté ou l’euthanasie peuvent être la bonne solution, que nous devons baisser les bras, au contraire ! »
A Pau, Catherine Becquet, médecin à la retraite et porte-parole locale du collectif a indiqué :
« Nous sommes favorables au développement des soins palliatifs, tout comme à l’amélioration de l’accompagnement des personnes en fin de vie. Mais nous sommes opposés à l’action de donner la mort. Car cela pose la question de la dignité de la personne. Nous craignons également que cela ouvre la porte à des dérives ».
Soulager mais pas tuer est un collectif inter-associatif créé en 2014 pour alerter les Français sur le risque d’un basculement vers l’euthanasie et le suicide assisté. Il est parrainé par Philippe Pozzo di Borgo, dont la vie a inspiré le film Intouchables. Alliance VITA en est un des partenaires aux côtés de 100% vivants qui regroupe des personnes handicapées, Soigner dans la dignité, association de jeunes soignants, de Convergence soignants –soignés pour une médecine à visage humain et de l’Institut Européen de bioéthique.
Face aux pressions qui s’intensifient pour supprimer l’interdit de tuer, Soulager mais pas tuer appelle à :
Généraliser l’accès aux soins palliatifs et à la lutte contre la douleur partout en France.
Réaffirmer une opposition ferme à toute forme de suicide assisté ou d’euthanasie et à la stigmatisation de certaines maladies ou handicaps.
Faire de la lutte contre la mort sociale des personnes handicapées et de nos aînés une grande cause nationale impliquant toutes les générations.
Infertilité dans le monde : 1 personne sur 6 concernée d’après l’OMS
L’augmentation de l’infertilité est une problématique de santé publique dont les chiffres n’ont de cesse de confirmer l’urgence et la gravité.
L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) vient de publier ce 4 avril 2023 un rapport intitulé « Infertility Prevalence Estimates, 1990–2021 » dans lequel elle présente ses estimations sur la prévalence mondiale et régionale de l’infertilité. Son analyse se fonde sur les études menées de 1990 à 2021 jugées pertinentes et représentatives.
Selon l’OMS, le problème concernerait aujourd’hui environ 17,5% de la population adulte. Soit une personne sur six concernée dans le monde.
Dans son communiqué de presse présentant son rapport, l’OMS précise que l’infertilité varierait peu d’une région à l’autre et que ses taux seraient comparables, que les pays soient à revenu élevé, intermédiaire ou faible.
Pourtant, dans une autre communication de 2020, elle rappelait que « les causes de l’infertilité féminine peuvent varier d’un pays à l’autre, par exemple en raison de différences dans la prévalence naturelle des infections sexuellement transmissibles (IST)». Et concernant l’infertilité masculine, elle précisait aussi « le lien avec d’autres variabilités, notamment celles des facteurs environnementaux ou liées aux modes de vie : tabagisme, consommation excessive d’alcool, obésité » … En outre, « l’exposition aux polluants et aux toxines présents dans l’environnement peut avoir un effet toxique direct sur les gamètes (ovules et spermatozoïdes) qui provoque une diminution de leur nombre et nuit à leur qualité, ce qui entraîne l’infertilité »
Des estimations générées dans le rapport de l’OMS
En réalité, dans ce rapport de 2023, ce sont des estimations qui ont été générées. Comme le précise l’OMS, elle a commencé par sélectionner 12 241 dossiers d’études qu’elle a jugées potentiellement pertinentes à travers le monde. Ce qui l’a mené à inclure 133 études dans son analyse. À partir de celles-ci, « les données pertinentes ont été utilisées pour générer des estimations groupées pour la prévalence de l’infertilité au cours de la vie et de périodes de la vie ».
Un manque persistant de données dans de nombreux pays et certaines régions
Ces données sont donc à prendre avec précaution. L’OMS reconnait que son rapport « met en évidence un manque persistant de données dans de nombreux pays et certaines régions. Elle appelle à faire en sorte que davantage de données sur l’infertilité, ventilées par âge et par cause, soient disponibles au niveau national pour aider à quantifier l’infertilité. Ce rapport donne également un aperçu de la manière dont l’estimation de la prévalence de l’infertilité peut être améliorée afin d’obtenir des données plus fiables et exploitables.
La revendication est clairement posée par Tedros Adhanom Ghebreyesus, directeur général de l’OMS, en ces termes : « La proportion même de personnes touchées montre la nécessité d’élargir l’accès aux soins relatifs à la fertilité et de veiller à ce que cette question ne soit plus mise de côté dans la recherche et les politiques de santé, afin que des moyens sûrs, efficaces et abordables d’atteindre la parentalité soient disponibles pour ceux qui le souhaitent. »
Pour l’OMS, « les technologies de procréation assistée telles que la fécondation in vitro (FIV) restent insuffisamment financées et sont souvent inaccessibles pour beaucoup en raison des coûts élevés, de la stigmatisation sociale et de la disponibilité limitée ».
Elle considère que ces estimations fournissent « une base pour la mise en place de politiques et de services appropriés afin de parvenir à un accès universel aux soins de fertilité pour tous ». Le Dr Pascale Allotey, directrice du département santé sexuelle et reproductive, et recherche de l’OMS (dont fait partie le programme spécial de Recherche, de Développement et de Formation à la recherche en Reproduction humaine, HRP) estime que « de meilleures politiques et un meilleur financement public peuvent améliorer considérablement l’accès au traitement et empêcher les ménages les plus pauvres de tomber dans la pauvreté ».
C’est sur cet angle que se conclut le communiqué de l’OMS qui mentionne des travaux de recherche qu’elle a participé à financer, publiés dans la revue Human Reproduction Open, qui évaluent les coûts associés aux traitements de l’infertilité dans les pays à revenu faible et intermédiaire.
Fin de vie : un projet de loi inutile et dangereux
Après les conclusions de la Convention citoyenne, le président de la République vient d’annoncer un projet de loi sur la fin de vie avant la fin de l’été
Si Alliance VITA soutient l’annonce de la mise en place d’un plan décennal pour la prise en charge de la douleur et l’universalité des soins palliatifs, comment en même temps ouvrir la porte au suicide assisté et l’euthanasie ? Ce serait un renoncement à la 3ème voie, originale et solidaire, qui renvoie dos à dos acharnement thérapeutique et euthanasie : c’est la voie de sagesse qu’avait choisie la France comme modèle.
Dans le contexte économique, social et sanitaire actuel, et alors que les conventionnaires eux-mêmes ont pointé la « situation alarmante faute de moyens humains et financiers » du système de santé, la légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie serait non seulement le signe d’un abandon des patients mais aussi la pire des réponses : pour les soignants dont une majorité a rappelé que « donner la mort n’est pas un soin » ; et pour les personnes vulnérables qui ont particulièrement besoin d’être protégées, accompagnées et soulagées.
projet de loi fin de vie
Pour Tugdual Derville, porte-parole d’Alliance VITA et auteur de Docteur, ai-je le droit de vivre encore un peu ? : « Le projet de loi annoncé par le président de la République est aussi inutile que dangereux. Personne ne peut ignorer les dérives inhérentes à la levée de l’interdit de tuer. Les expériences à l’étranger montrent que les promesses d’encadrement par des critères stricts sont toujours progressivement oubliées pour une pratique toujours plus étendue. Forcer le suicide assisté et l’euthanasie quand notre société est fracturée, avec un système de santé en sévère crise, est à nos yeux irresponsable. »
Alliance VITA sera mobilisée dès demain dans la rue avec d’autres partenaires du Collectif Soulager mais pas tuer pour manifester la solidarité avec les plus fragiles et s’opposer au suicide assisté et à l’euthanasie.
Mission Falorni sur la loi Claeys-Leonetti : urgence de développer plus de moyens pour la fin de vie
Après plus de deux mois de travaux et 90 acteurs de la fin de vie auditionnés, dont Alliance VITA, la mission d’évaluation de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie, dite « Claeys-Leonetti », a remis son rapport mercredi 29 mars. Si les rapporteurs reconnaissent que cette loi répond à la grande majorité des cas de fin de vie, ils soulignent un accès encore insuffisant aux soins palliatifs, une méconnaissance des directives anticipées et de la personne de confiance et un recours très limité à la sédation profonde et continue jusqu’au décès.
Depuis le mois de janvier, la mission d’évaluation a auditionné une grande variété d’acteurs de la fin de vie, dont les auteurs et rapporteurs de la loi Claeys-Leonetti, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), des professionnels de santé, des sociétés savantes, diverses associations, des fédérations, des juristes, philosophes, écrivains et des représentants des cultes.
Le président et les rapporteurs de la mission ont également visité une unité de soins palliatifs, un centre hospitalier et une équipe mobile de soins palliatifs. Il s’agit de la première mission d’évaluation parlementaire de la loi, après les évaluations réalisées en 2018 par l’IGAS et le Conseil d’Etat.
Des difficultés à évaluer une loi en l’absence de données
Si la mission se félicite d’avoir pu mener à bien une évaluation qualitative de la loi, il en est tout autrement de l’évaluation quantitative, tant les données sur la fin de vie manquent aujourd’hui en France. Ainsi, aujourd’hui, les sédations profondes et continues jusqu’au décès ne sont pas codifiées sous un code spécifique et on est incapable de les dénombrer précisément. Il n’existe pas de données sur les parcours des patients en fin de vie. Les recherches sur la fin de vie sont aussi insuffisantes.
Néanmoins, malgré ces manques de données qui fragilisent le travail d’évaluation, quelques enseignements majeurs se dégagent des travaux de la mission.
Des soins palliatifs insuffisants
Alors que la loi Claeys-Leonetti réaffirmait le droit d’accéder aux soins palliatifs, la mission constate un maillage territorial encore insuffisant, avec 21 départements qui ne disposaient pas encore d’unité de soins palliatifs fin 2021. Elle note aussi les pénuries de soignants qui touchent la filière des soins palliatifs.
Directives anticipées et personne de confiance, des dispositifs encore méconnus
S’appuyant une enquête du CNSPFV d’octobre 2022 la mission note que les directives anticipées sont très peu connues et que moins de 8% des répondants les ont rédigées.
Un recours rare à la sédation profonde et continue jusqu’au décès
Les travaux de la mission ont révélé que le recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès reste très rare. En l’absence de données systématiques, la mission évoque le résultat d’une étude qui estime à moins de 1% le recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès dans les structures palliatives. Dans les faits, elle est très difficile à mettre en œuvre hors de l’hôpital.
Le rapport montre aussi les questionnements des soignants et des proches autour de cette procédure. Dans l’esprit de la loi et conformément aux critères établis par la Haute Autorité de Santé (HAS), elle se distingue d’une euthanasie par l’intention, qui n’est pas de donner la mort mais de soulager le patient. Néanmoins, les rapporteurs reconnaissent que sa mise en œuvre peut poser problème aux soignants et aux familles en particulier lorsqu’elle s’accompagne d’un arrêt d’hydratation et d’alimentation.
Les auteurs du rapport évoquent également les situations où la sédation dure plus longtemps que prévu, où le malade « n’en finit pas de mourir ». Les rapporteurs ont été marqués par une sédation sur un nouveau-né qui a duré plus de huit jours.
Il faudrait alors, selon leur recommandation, permettre aux soignants de se réunir à nouveau « afin de se positionner sur l’adaptation des soins à apporter au patient ».
Cette recommandation interroge, car s’il s’agit d’augmenter les dosages pour faire partir le patient « plus vite », on basculerait alors dans une logique euthanasique.
Euthanasie et suicide assisté insidieusement en embuscade
En conclusion, si les auteurs du rapport déplorent une loi encore peu connue et peu appliquée faute de moyens, il ressort selon eux « que le cadre juridique actuel institué par la loi Claeys-Leonetti répond à la grande majorité des situations et que, dans la plupart des cas, les personnes en fin de vie ne demandent plus à mourir lorsqu’elles sont prises en charge et accompagnées de manière adéquate. »
On peut s’étonner alors qu’en toute fin, le rapport affirme que« le cadre législatif actuel n’apporte pas de réponses à toutes les situations en fin de vie, en particulier lorsque le pronostic vital n’est pas engagé à court terme. », sans pour autant apporter de preuves et de données, puisque cela n’est pas l’objet de cette mission. A quelles situations est-il fait référence ? Les rapporteurs vont jusqu’à exprimer que le législateur devrait débattre et se positionner prochainement sur la question de « l’aide active à mourir ».
Cette conclusion interroge, et ce pour plusieurs raisons. D’une part, le rapport démontre qu’il reste tant à faire pour mieux faire connaître et appliquer la loi Claeys-Leonetti et que l’accès aux soins palliatifs reste largement insuffisant. D’autre part, le rapport insiste sur l’absence de données et de recherches sur la fin de vie en France. Comme le souligne le député Thibault Bazin dans sa contribution au rapport, une évolution législative dans ces conditions pourrait conduire à ce que « l’aide active à mourir « soit demandée par défaut, faute de pouvoir bénéficier d’un accompagnement satisfaisant en fin de vie.
Ce rapport montre que l’urgence n’est pas à légiférer de nouveau mais bien à développer des moyens suffisants pour l’accompagnement des personnes en fin de vie.
Naissance et transgenre : quand les mots ne disent plus la réalité
Les médias français ont relayé abondamment comme une « première » la naissance d’un bébé à Bourges en février dernier. Et pourtant, cette « première » n’en est pas exactement une. La qualification de « première » revient à pointer l’identité à l’état civil des parents. En effet, le couple en question est composé d’une femme, devenue homme à l’état civil et portant le prénom de Matéo, et d’un homme, devenu femme à l’état civil et portant le prénom de Victoire. Ils sont les deux parents de ce bébé.
Selon les sources, le couple formé par les deux personnes n’a pas eu recours à une PMA (Procréation Médicale Assistée) pour attendre cet enfant. Matéo, née femme, a porté et accouché d’une petite fille, bébé conçu avec le sperme de Victoire, né homme.
Depuis 2016, la loi française a supprimé les conditions médicales requises auparavant pour obtenir une modification de la mention homme ou femme à l’état civil. Aucun traitement médical, par exemple hormonal, ou chirurgical n’est exigé. Les deux personnes qui ont donné naissance à la petite fille ont arrêté leurs traitements hormonaux pendant 3 ans. La personne née femme a « renoncé aux interventions chirurgicales destinées à achever sa transition« .
Du fait de la reconnaissance administrative de leur changement de genre, la femme, déclarée maintenant homme administrativement parlant, s’est vue accorder un congé paternité et non un congé maternité.
L’établissement de l’acte de naissance porte naturellement la mention de Matéo comme « mère », puisqu’elle a porté et accouché le bébé. Elle a néanmoins entamé des démarches pour obtenir une modification. Elle a déclaré : « une annotation concernant le changement de sexe est portée sur son acte de naissance intégral, mais j’ai demandé qu’il soit bloqué et à ce que l’on ne puisse plus jamais le consulter. Je garde juste une copie pour le montrer à ma fille « . Son témoignage relève l’importance que conserve malgré tout l’information sur les conditions de naissance. Ces démarches soulignent également la dissociation introduite par la loi entre l’ensemble des faits biologiques, physiologiques, cliniques et le déclaratif administratif.
Peut-on parler de « grossesse transgenre » ?
Les grossesses sont possibles chez les femmes quand, notamment, l’utérus est fonctionnel.
Depuis peu de temps, dans des situations exceptionnelles, des greffes d’utérus sont pratiquées sur des femmes qui n’ont pas ou plus d’utérus. Dans le monde anglo-saxon, des critères éthiques dit « de Montréal » ont été publiés en 2012 pour guider les médecins et les chercheurs dans la réalisation des greffes d’utérus. Ces critères exigent que la receveuse soit une femme, née biologiquement telle, en raison de préoccupations en matière d’innocuité et d’efficacité.
Les enfants sont portés et mis au monde par les femmes. Cette réalité du corps que les techniques médicales n’effacent pas, est une donnée fondamentale.
Les discours qui entretiennent une dissociation entre « le corps » et « le genre » présentent la volonté ou le ressenti individuels comme supérieurs à la vérité biologique. L’humain ressemble dans cette approche à un logiciel intellectuel inséré dans une machine biologique modulable à souhait. L’expression « homme enceint » relève de cette approche. Derrière les mots, la réalité de la grossesse et de la maternité reste cependant intrinsèquement liée à la féminité.
Mission Falorni : aucune raison d’aller plus loin que la loi Claeys-Leonetti
La mission parlementaire d’évaluation de la loi de 2016 sur la fin de vie vient de rendre ses conclusions. Comme les députés, l’association déplore le manque de données et demande que soit établi un état des lieux exhaustif de la manière dont on meurt en France. En revanche, rien dans ce rapport ne permet de justifier l’évolution de la loi vers l’ouverture d’une aide active à mourir.
Pour Tugdual Derville, porte-parole d’Alliance VITA et auteur de « Docteur, ai-je le droit de vivre encore un peu ? » (Salvator, 2023): « Ce rapport nous confirme qu’il n’y a aucune raison médicale ni éthique d’aller plus loin que la loi Claeys-Leonetti. Il montre d’ailleurs que la sédation profonde et continue jusqu’au décès reste une pratique exceptionnelle qui n’a de sens qu’en dernier recours. D’où la priorité à la sédation réversible, tant qu’elle est efficace. Cette sédation «proportionnée» permet en effet de sauvegarder la liberté d’expression du patient et sa capacité de communication.
La Haute autorité de la santé (HAS) a par ailleurs édicté en 2018 des recommandations de bonnes pratiques qui précisent les critères de cette sédation profonde et continue jusqu’au décès.La HAS la distingueclairement de l’euthanasiepuisqu’elle exclut l’intention d’administrer la mort.
Toute préconisation qui remettrait en cause cette distinction fragiliserait la confiance entre soignants et soignés en faisant porter la suspicion sur la sédation : c’est la dérive observée en Belgique où l’intention létale de certaines sédations s’est développée dans la plus grande confusion, au détriment des soins palliatifs. »
A la demande de la Mission d’information sur la fin de vie du Sénat, Tugdual Derville porte-parole d’Alliance VITA et le docteur Paul Régnier-Vigouroux ont été auditionnés le mercredi 22 mars 2023 au Palais du Luxembourg.
L’audition d’une heure trente était animée par les trois rapporteures de la mission : Christine Bonfanti-Dossat (LR, Lot-et-Garonne) et Michelle Meunier (PS, Loire-Atlantique) sur place et Corinne Imbert (LR, Charente-Maritime) en visioconférence. Les sénatrices avaient choisi d’interroger en même temps que les représentants d’Alliance VITA ceux de la Fondation Jérôme Lejeune.
Les représentants d’Alliance VITA ont exprimé leur point de vue à partir :
des convictions de fond portées par l’association : respect de la vie et de la dignité de toute personne,
de son expérience de l’aide aux personnes confrontées aux situations de fin de vie délicates, au travers de son service SOS fin de vie.
de la compétence spécifique du Docteur Régnier-Vigouroux, membre engagé dans Alliance VITA, médecin formé en gériatrie, spécialiste de la lutte contre la douleur et, depuis vingt ans praticien en soins palliatifs, à domicile et en établissements.
A partir de plusieurs situations de fin de vie sensibles qu’il a pu accompagner jusqu’au bout (maladie de Charcot, cancer en phase ultime), le docteur Régnier Vigouroux a notamment explicité sa pratique de la sédation raisonnée, celle qui permet d’abord – tant que cela est possible – de soulager correctement sans interdire toute relation, quitte à poser une sédation profonde en toute fin de vie, qui respecte le temps de la mort naturelle.
Il a explicité la différence de nature et non de degré entre ce type de sédation et le suicide assisté ou l’euthanasie, selon les justes recommandations de la Haute autorité de santé (HAS). Légaliser une « aide active à mourir » – terminologie à ses yeux très contestable – pour des personnes dont le pronostic vital est engagé à moyen terme conduirait à priver ces patients et leurs proches – tous devant bénéficier des soins palliatifs – d’un accompagnement réconfortant et d’une mort paisible. Entre la mort administrée et la mort naturelle bien accompagnée, l’impact sur le patient, ses proches et les soignants est en effet radicalement différent.
Le médecin a logiquement plaidé pour le maintien du principe hippocratique doublement millénaire : l’interdit de tuer est la condition première de la confiance entre un patient vulnérable et ses soignants, qui doivent se garder de la toute-puissance.
De son côté, Tugdual Derville, récent auteur de l’essai Docteur, ai-je le droit de vivre encore un peu ? – Euthanasie et suicide assisté démasqués (Salvator) a défendu la prévention de tout suicide, sans exception, et donc le soutien aux personnes les plus dépendantes, désespérées et isolées. Au nom de la démocratie, il a contesté l’idée que certaines catégories de patients – du fait de leur handicap évolutif – puissent être privés de cette prévention. Ce serait une discrimination.
Il a rappelé l’avis de Robert Badinter : pour contester toute forme d’euthanasie même « d’exception » l’artisan de l’abolition de la peine de mort affirmait : « En démocratie, on ne tue pas ». Tugdual Derville a par ailleurs dénoncé l’indécence d’une promotion des soins palliatifs conçue pour compenser la légalisation du suicide assisté ou de l’euthanasie. Les deux pratiques sont incompatibles : l’une est expéditive et récuse la valeur de certaines vies ; l’autre considère toute vie fragile comme digne et respecte le temps de la mort naturelle.
Rappelant la liste des dérives observées à l’étranger, le porte-parole d’Alliance VITA a mis en garde contre l’illusion d’une légalisation « encadrée » de l’administration de la mort. Pointant l’irruption de l’argument économique dans le débat, il a enfin souligné l’impact douloureux des deuils par mort brutale.
Les représentants d’Alliance VITA ont en conclusion demandé au Sénat de plaider pour une politique de santé globale qui ne se contente pas de dire non au suicide assisté et à l’euthanasie en suggérant :
Une enquête en profondeur sur la réalité du « mal mourir » qu’on continue de mettre en avant sans données précises, sérieuses et fiables ;
Une loi Grand âge et autonomie qui prenne en compte l’accélération du vieillissement, s’appuie sur les options intergénérationnelles et lutte contre la « mort sociale » de beaucoup de personnes âgées isolées ;
La mise en œuvre concrète du droit de tous, en cas de besoin, à accéder à des soins palliatifs de qualité ;
Le renforcement d’une politique de prévention du suicide n’excluant surtout pas nos concitoyens les plus vulnérables, dépendants ou âgés.
Où en est la recherche sur les implants dans le cerveau ?
Neuralink est une société fondée en 2016 et détenue par Elon Musk. Son nom vient de neuron et link (respectivement neurone et lien, en anglais). Elle développe un projet d’implants dans le cerveau qui n’a pas encore reçu d’autorisation de la FDA (Federal Drug Administration), l’autorité sanitaire américaine. Selon plusieurs sources de presse, la FDA aurait même rejeté une demande d’autorisation d’essai sur des humains en 2022, alors qu’‘Elon Musk prétend que cet objectif de test est proche d’aboutir.
Le projet de Neuralink
Neuralink est une société non cotée dont l’objectif affiché sur son site web est décrit ainsi :
« Nous visons à concevoir une interface cerveau-ordinateur entièrement implantable et cosmétiquement invisible pour vous permettre de contrôler un ordinateur ou un appareil mobile où que vous alliez« . Plus concrètement : « Des fils à l’échelle du micron seraient insérés dans les zones du cerveau qui contrôlent le mouvement. Chaque fil contient de nombreuses électrodes et les relie à un implant appelé « Link ». »
Compte tenu de la taille microscopique, l’implantation se ferait par un système robotique dirigé par un neurochirurgien. Selon la société, cet implant différerait de projets concurrents par son ambition : les fils contiendraient au total 1024 électrodes pour capter les signaux électriques à l’intérieur du cerveau.
Le site met en avant deux qualités de l’application Neuralink : « être en contrôle », et « être autonome », des mots que la cuture ambiante valorise fortement.
L’objectif de Neuralink est double
D’une part il s’inscrit dans la lignée de travaux de recherche pour soigner et améliorer la qualité de vie de patients atteints de paralysie ou de maladies neurodégénératives. D’autre part, le fondateur n’a pas fait mystère de sa volonté d’aboutir à « augmenter l’être humain face aux défis de l’IA (Intelligence artificielle).
Du côté des avancées médicales, le cas d’un jeune homme tétraplégique retrouvant l’usage de son bras grâce à un implant, ou d’un homme paralysé pouvant bouger son bras et sa main, illustrent les bénéfices de ces recherches sur des implants cérébraux. Plus récemment, des chercheurs suisses ont permis à trois personnes paralysées suite à des lésions de la moëlle épinière, de retrouver des mouvements des jambes. Lors d’une conférence de presse fin novembre 2022, Elon Musk avait utilisé une formule aux « accents bibliques », affirmant que Neuralink pourrait « aider les aveugles à voir et les paralytiques à marcher », témoignant ainsi d’une vision qu’on peut qualifier de démiurgique.
Le site de l’INSERM fournit des informations sur le fonctionnement des implants cérébraux :
« Les implants cérébraux sont développés pour assurer une liaison directe entre le cerveau et un ordinateur, afin que les individus puissent effectuer des tâches sans passer par l’action des nerfs périphériques et des muscles. Concrètement, ces patients pourraient imaginer effectuer un mouvement, générant ainsi une activité cérébrale caractéristique et mesurable à l’aide ces implants. Ces signaux pourraient ensuite être transmis à un ordinateur afin de les analyser et de les transformer en commande pour une machine ayant une utilité pour le patient (par exemple une prothèse ou un exosquelette, mais également un implant rétinien ou encore un logiciel de voix artificielle…) ».
L’INSERM souligne que dans ce domaine des implants cérébraux, les chercheurs poursuivent habituellement deux types de stratégie :
Une procédure invasive : avec l’insertion d’implants dans le cortex, qui « permettent d’enregistrer les signaux d’une population de neurones avec une très grande précision spatiale. Ils sont toutefois associés au risque de complications et à une perte de signal à long terme ». L’enjeu majeur de cette technique est la bonne implantation dans le cerveau et la biocompatibilité de l’implant avec le cerveau (risque de lésion, d’inflammation et défi de capter le fonctionnement complexe du cerveau).
Une procédure non invasive : avec des implants placés à la surface du crâne grâce à des électrodes ou juste sous la boite crânienne. Cependant « ils ne permettent pas encore de mesurer avec précision l’activité cérébrale et de rendre compte de la complexité de l’architecture du cerveau« .
Or, Neuralink prétend pouvoir éviter ces deux écueils. Les ambitions d’Elon Musk vont aussi bien plus loin que le seul domaine curatif. A la conférence de presse citée plus haut, Elon Musk s’est interrogé sur la concurrence de l’IA face à l’humain : « Que faisons-nous de l’IA, de l’intelligence artificielle générale ? Si nous avons une superintelligence numérique, beaucoup plus intelligente que n’importe quel humain, comment pouvons-nous atténuer ce risque au niveau de l’espèce ? Même dans un scénario bénin où l’IA est très bienveillante, comment pouvons-nous même faire le tour? Comment participons-nous?« .
Champion du futurisme, le milliardaire a développé sa vision d’une symbiose du cerveau humain avec l’intelligence artificielle, pour que nous ne « restions pas derrière« . L’humain, un être inachevé et déficient, menacé par l’évolution qui va plus vite que lui : cette rhétorique anxiogène est un ressort classique des courants transhumanistes.
Récentes réalisations
L’autorisation par les autorités sanitaires américaines de tester cliniquement l’interface sur des humains aurait donc été refusée en 2022. L’administration aurait citée plusieurs risques: la migration des fils implantés, plus fins que des cheveux, dans le cerveau, la question de la recharge des électrodes, et la capacité à retirer les fils sans entraîner des dommages pour le cerveau.
En parallèle, Neuralink s’est trouvée confrontée à des polémiques et des enquêtes officielles pour de la maltraitance animale.
Synchron, un concurrent de Neuralink, a en revanche obtenu une autorisation en juillet 2021 pour des tests sur six patients. Son site relate en vidéo le premier test humain. En 2020, une étude sur une première implantation de leur interface cerveau-machine, pour un patient en Australie, avait été publiée. Le patient était capable de reprendre des tâches quotidiennes, « y compris envoyer des SMS, envoyer des courriels… par la pensée directe« .
Les prouesses médicales et technologiques sont à saluer, tant elles révèlent le génie humain et démentent en elles-mêmes la vision pessimiste d’un humain structurellement déficient. Mais les promesses associées à ces prouesses doivent faire l’objet d’examens, de questionnements éthiques approfondis, de limitations claires quant à leurs usages. L’INSERM rappelle la nécessaire « prudence quant à de possibles dérives éthiques« , et le besoin de tenir « toujours compte de la complexité du cerveau, qui ne peut se résumer à une circuiterie électronique dopée par l’intelligence artificielle ».
Il se joue ici d’importants enjeux autour des principes de protection du corps humain, des balances bénéfices-risques, de la protection des données liées à l’intimité de la pensée, du droit de la recherche portant sur l’être humain… En France, la dernière loi bioéthique a ajouté aux compétences de l’Agence de la biomédecine l’information permanente du Parlement et du gouvernement sur le développement des connaissances et des techniques dans le domaine des neurosciences. Son rapport annuel doit désormais également les exposer.
![[CP] – Projet de loi fin de vie : Alliance VITA dénonce un marché de dupes](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2023/05/projet-de-loi-fin-de-vie-agnes-firmin-le-bodo-cp-980x695.png.webp)
![[cp] - projet de loi fin de vie : alliance vita dénonce un marché de dupes](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2023/05/projet-de-loi-fin-de-vie-agnes-firmin-le-bodo-cp.png.webp)
Fondée en 1960, SOS Amitiés est une fédération regroupant 44 associations locales, et près de 1700 bénévoles. Leur écoute se fait par téléphone, messagerie et « tchat ». Son objectif principal, selon leur site, est « de prévenir le suicide par l’écoute du mal-être, de l’angoisse ou du désespoir de toute personne en souffrance« .
La proportion des décès non prévus à brève échéance représente 17% des euthanasies en 2022 contre 14% sur la période 2020-2021.
![[CP] Fin de vie : un projet de loi inutile et dangereux](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2023/04/projet-de-loi-fin-de-vie-macron-elysee-citoyens-fin-convention-citoyenne-980x695.png.webp)
![[cp] - projet de loi fin de vie : alliance vita dénonce un marché de dupes](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2023/05/projet-de-loi-fin-de-vie-agnes-firmin-le-bodo-cp-300x213.png.webp)
![[cp] fin de vie : un projet de loi inutile et dangereux](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2023/04/projet-de-loi-fin-de-vie-macron-elysee-citoyens-fin-convention-citoyenne.png.webp)
![[CP] Mission Falorni : aucune raison d’aller plus loin que la loi Claeys-Leonetti](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2023/03/Mission-Falorni-evaluation-de-la-loi-Claeys-leonetti-fin-de-vie-980x695.png.webp)
