« Je pense que la vie est belle ». Ainsi s’exprime une centenaire résidente d’un Ehpad (Def : Etablissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) à Guingamp (22) dans un récent reportage de France 2.
L’actualité et l’attention des médias reste importante sur ces établissements, suite à la publication du livre-enquête de Victor Castanet « Les fossoyeurs » en janvier dernier. Cette semaine, les médias se sont fait l’écho de la remise au gouvernement du double rapport de l’IGF (Inspection Générale des Finances) et de l’IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales), et dont la publication dans les prochains jours vient d’être confirmée par la Ministre déléguée chargée de l’autonomie et des personnes âgées.
La situation des 600 000 résidents de ces établissements (chiffre INSEE) est cependant très variée. Le reportage dans l’Ehpad de Guingamp nous donne à voir que le « bien vieillir », véritable enjeu pour notre société, est lié à plusieurs facteurs. Citons entre autres l’attention aux relations interpersonnelles entre résidents (un coin café pour jouer aux cartes), la possibilité de pouvoir rendre service et se sentir toujours utile (un homme âgé de 87 ans s’occupe de la distribution du courrier aux résidents), le choix de laisser les résidents décider de leur heure de lever et de leurs activités.
La disposition et l’aménagement des lieux reflètent une ambiance de village, avec des couloirs au nom de rues. L’ouverture à la ville environnante, la facilitation des visites sont également montrées dans ce reportage. Le journaliste précise que le coût mensuel pour les résidents est à 2000 euros, soit le coût moyen des Ehpad en France tous types de structures confondus (privés, publics, but lucratif ou non, voir notre précédent article sur ce sujet).
Cet exemple concret révèle que la qualité de vie des personnes âgées n’est pas seulement fonction de l’argent dépensé. La possibilité de rester en relation, malgré la dépendance, l’insertion dans la société, les bons moments sont des facteurs déterminants. Le maire et la directrice interviewés, soulignent la baisse de l’absentéisme du personnel et celle de la consommation d’antidépresseurs par les résidents.
En complément, le reportage aborde rapidement d’autres initiatives comme une crèche à Marseille installée au cœur d’une maison de retraite, ou une cantine scolaire à Lille accueillant des séniors. Le mélange des générations est toujours une bonne idée souligne la journaliste. Un propos qui rejoint les résultats de l’enquête conduite par Alliance VITA en 2020 auprès de plus de 500 personnes âgées, aboutissant à la campagne Toujours Ensemble.
Cette enquête qualitative faisait ressortir qu’un peu plus de la moitié des personnes interrogées constataient ne voir des enfants que rarement ou pas du tout.
Ces situations de pauvreté relationnelle sont dramatiques en elles-mêmes, mais également génératrices d’effets secondaires négatifs. Des études ont ainsi mis en avant que les relations intergénérationnelles ont des effets bénéfiques tant pour les personnes âgées que pour des adolescentes, citant de meilleures capacités cognitives pour les premières et des comportements davantage pro-sociaux pour les secondes.
Ce reportage apporte ainsi de beaux exemples de cette solidarité intergénérationnelle qu’Alliance VITA propose comme un des axes prioritaires pour notre pays à l’occasion de la campagne présidentielle (voir notre plateforme). Priorité à l’humanité, car malgré des difficultés, des drames, des incertitudes nombreuses, « la vie est belle » comme nous le rappelait cette centenaire.
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Cette pathologie grave et toujours incurable est une maladie neurodégénérative qui se traduit par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire. Elle affecte également la phonation (la production de sons) et la déglutition. Elle est due à la mort progressive des motoneurones, les cellules nerveuses qui dirigent et contrôlent les muscles volontaires. Les deux types de motoneurones effecteurs de la motricité sont touchés : ceux dits centraux, localisés dans le cerveau, et ceux dits périphériques, situés dans le tronc cérébral et la moelle épinière. Elle conduit au décès des patients dans les 3 à 5 ans qui suivent le diagnostic. Les efforts de recherche de ces dernières années ont permis d’améliorer les connaissances sur sa génétique et sa biologie. Aucun traitement curatif n’est à ce jour disponible, les perspectives à moyen terme sont encourageantes.
Un patient allemand de 34 ans a été diagnostiqué en 2015, d’une forme de SLA à progression rapide. Il a rapidement perdu la capacité de parler et de marcher, puis il a été placé sous respirateur, car il ne pouvait pas bouger ses muscles pour respirer. Au début, il pouvait communiquer à l’aide d’un dispositif de suivi oculaire et de technologies d’assistance, qui utilisait ses mouvements oculaires pour assembler des mots et des phrases. Mais depuis 2017, il avait perdu sa capacité de fixer le regard.
Il vient de bénéficier de deux implants cérébraux, placés à l’intérieur de son cortex moteur – la partie du cerveau responsable du mouvement. Chaque implant comporte 64 électrodes en forme d’aiguille qui détectent les signaux neuronaux. Ils lui permettent de former des mots et même des phrases complètes, en n’utilisant que des impulsions mentales, il a ainsi retrouvé sa capacité à communiquer avec sa famille et les médecins. Les implants captent son activité cérébrale et l’alimentent dans un ordinateur sous forme de signal « oui / non ». Un programme d’orthographe lit les lettres de l’alphabet à haute voix, et l’homme sélectionne des lettres spécifiques en utilisant ses ondes cérébrales. Le processus est lent, environ une lettre par minute. « Cela montre que vous pouvez écrire des phrases avec le cerveau même si vous êtes complètement paralysé sans aucun mouvement oculaire ou autre muscle pour communiquer », a déclaré le principal chercheur impliqué Niels Birbaumer, directeur de l’Institut de psychologie médicale et de neurobiologie comportementale de l’Université de Tubingen, en Allemagne.
Cette technologie, qui n’en est qu’à ses débuts, est complexe et très couteuse et nécessite un grand dévouement du personnel soignant qui doit être formé pour valider les réponses du patient. Le co-chercheur Jonas Zimmermann, neuroscientifique principal au Wyss Center for Bio and Neuroengineering à Genève, en Suisse explique qu’au « Au Wyss Center, nous développons un dispositif entièrement implantable qui réduira le risque d’infection et sera plus facile à mettre en place et à contrôle. Le système est actuellement en vérification préclinique. Nous planifions des essais cliniques dans un proche avenir ». Ce dispositif sans fil, nommé ABILITY, « pourrait permettre le décodage de la parole directement à partir du cerveau lorsque le patient imagine parler, conduisant à une communication plus naturelle ».
Ces recherches dont l’intention est d’améliorer les capacités relationnelles des patients et donc leur qualité de vie sont au service d’un progrès humain. Soutenir les innovations technologiques garantes de la protection des plus fragiles constitue l’un des 3 grands axes prioritaires d’Alliance VITA pour replacer l’humanité au cœur des propositions politiques. A retrouver sur notre plateforme présidentielle.
7 raisons de tiquer face à la Convention citoyenne sur la fin de vie
1/ L’abandon de la loi grand âge et autonomie Alors que la pandémie et la crise des EHPAD ont montré l’urgence de cette réforme, la loi grand âge et autonomie a été reportée sine die. Or, la lutte contre la « mort sociale » des personnes âgées dépendantes et l’accès à des soins palliatifs de qualité sont les vraies urgences humanitaires.
2/ La manipulation de la participation Chat échaudé… Les expériences des états généraux de la bioéthique et de la convention citoyenne sur le climat devraient suffire : on incite à participer, on écoute, on communique… Mais quand le résultat ne plait pas, le président tranche, en réduisant le processus participatif à ce qu’il veut.
3/ L’indécent mobile électoraliste Pourquoi cette promesse maintenant ? L’artifice crève l’écran : le candidat-président pense que remettre en débat l’interdit de tuer sera vu comme un « marqueur de gauche » compensant ses mesures « droitières ». Il vient d’en jouer avec l’IVG. Mais la vie n’est pas une variable d’ajustement.
4/ Pourquoi donner du crédit au choix truqué ? « Souffrir ou mourir » est l’alternative mensongère qui piège les Français. Emmanuel Macron ne peut ignorer que leur priorité – à gauche comme à droite – n’est en rien l’euthanasie. Niant sa violence, c’est un groupe influent qui veut l’imposer, en agitant la peur de la « souffrance insupportable ».
5/ Gare au « pilatisme » ! Quand un candidat prend clairement position, les électeurs savent à quoi s’en tenir. Promettre une « convention citoyenne » sans dire son avis ajoute du flou au « en même temps ». Gardons-nous de toute naïveté, d’autant qu’en matière d’éthique biomédicale, le quinquennat fut une vraie bérézina.
6/ Le paravent du comité d’éthique L’annonce tombe alors qu’un groupe du Comité consultatif national d’éthique prépare un nouvel avis évoqué par M. Macron. Or, le CCNE travaille sur les cas limite et l’idée d’exception, et le précédent belge montre que c’est l’exception à l’interdit de tuer qui fait basculer vers la pente glissante.
7/ Zéro argument sur le fond A la suite d’une réunion sur ce sujet à l’Elysée, Emmanuel Macron n’a pas intégré l’euthanasie à la loi bioéthique. Qu’est-ce qui a changé ? Est-ce le moment de déstabiliser notre système hospitalier en crise et la dure mission des soignants ? L’annonce est un coup de barre qui révèle l’absence de cap.
Attention danger ! Chaque fois que l’interdit de tuer est remis en débat, des personnes en souffrance psychique demandent « d’en finir ». La société doit absolument sécuriser le message qu’elle leur adresse : la prévention du suicide ne souffre pas d’exception. Aucun citoyen n’est indigne de vivre et d’être soigné ; aucune maladie ne rend « éligible à l’euthanasie ». Au contraire, les plus éprouvés doivent être les plus soutenus, accompagnés dignement jusqu’au terme de leur vie.
Un éditorial de la revue Nature attire l’attention sur l’augmentation alarmante des tests génétiques complexes dans la sélection des embryons humains in vitro.
L’émergence de ces entreprises qui offrent aux futurs parents des tests fondés sur un « score de risque polygénique des embryons » alarme les généticiens et les bioéthiciens. La Société européenne de génétique humaine, la Société européenne de reproduction humaine et d’embryologie et l’American College of Medical Genetics déconseillent la mise en œuvre de ces tests dans la pratique clinique.
On connait déjà les tests génétiques simples, réalisés dans le cadre des diagnostics préimplantatoires pour rechercher des maladies rares et graves liées à la mutation d’un seul gène (c’est le cas en France, pour certaines pathologies). Au Royaume-Uni, ces tests ont été approuvés pour plus de 600 anomalies.
Désormais, certaines sociétés, comme Myome en Californie, prétendent être en mesure de prédire le risque de nombreuses maladies courantes, y compris celles influencées par des dizaines, voire des centaines de gènes, dans l’optique de prévoir le risque de maladies courantes se développant des décennies plus tard… Il est très difficile de séquencer avec précision un génome entier d’un embryon à partir de quelques cellules. Pour aboutir à ces prédictions, cette société utilise un autre moyen, décrit dans une publication : le séquençage de l’ADN des deux parents et la « reconstruction » du génome d’un embryon à l’aide de ces données. Ils ont donc séquencé le génome de 10 couples de parents ayant réalisé des fécondations in vitro et ayant eu des bébés. Les chercheurs ont utilisé les données recueillies sur tous les embryons de ces couples, 110 au total, qui ont subi des tests génétiques simples (vérifiant le nombre de chromosomes et la présence de quelques anomalies génétiques bien identifiées). En combinant ces données avec les séquences des génomes parentaux et en appliquant des techniques statistiques et de génomique des populations, les chercheurs estiment avoir pu tenir compte du brassage des gènes qui se produit pendant la reproduction. Ils ont comparé leurs résultats théoriques avec le génome des quelques enfants nés dans ces couples et estiment les résultats encourageants.
Mais la fiabilité de ces prédictions n’est absolument pas étayée, et les risques et implications sociétales sont insuffisamment expliquées et discutées.
Ces scores ont été développés sur la base de prédictions, qui peuvent s’avérer fausses, et en étudiant des populations peu diversifiées, majoritairement européennes. Elles seraient moins précises dans d’autres groupes. Par ailleurs, créer un score de risques pour un embryon en se basant sur des données de santé observées chez les adultes ne va pas de soi, étant donné la complexité de la génétique et le fait que l’’environnement global joue un rôle très important dans la survenue, ou non, d’une pathologie.
Pour le généticien statistique à l’Université hébraïque de Jérusalem Shai Carmi et ses collègues : « Il est difficile de dire si cela aura un sens ». De leur côté ils ont utilisé la modélisation informatique pour tester la possibilité d’augmenter la taille et le QI en sélectionnant des embryons sur la base de scores de risque polygéniques. Et ils ont constaté que, généralement, cela ne fonctionne pas.
Les résultats ne sont parfois prédictifs que par des interactions encore mal expliquées entre les contributions génétiques et environnementales d’une maladie. Ensuite, on comprend encore mal pourquoi certains embryons sélectionnés comme ayant un risque plus faible pour une maladie sont en fait plus sensibles à d’autres infections. Pour Norbert Gleicher, spécialiste de l’infertilité au Center for Human Reproduction à New York, qui qualifie cette pratique de contraire à l’éthique, « Vous pouvez obtenir l’omission d’une maladie, mais en même temps, en faisant cela, induire une autre maladie ». On sait qu’une séquence d’ADN associée à une caractéristique bénéfique pourrait également augmenter le risque d’une caractéristique néfaste, et que certains gènes identifiés pour prédisposer à la survenue d’une pathologie protège contre d’autres.
Enfin, ces tests prétendent sélectionner les embryons dans l’objectif de limiter la survenue de certaines pathologies à l’âge adulte. Pourtant, des traitements ou des mesures préventives pourraient exister d’ici là et permettre de les éviter.
Malgré ces sérieuses incertitudes, ces tests polygéniques sont déjà commercialisés dans certains pays, notamment aux États-Unis et au Japon, sans que les consommateurs ne soient informés sur les incertitudes et les risques de ces techniques. « Ce qui est préjudiciable. Elles peuvent déclencher la destruction inutile d’embryons viables ou inciter les femmes à subir des cycles supplémentaires de stimulation ovarienne pour collecter plus d’ovocytes » estiment les auteurs de l’éditorial.
Le marché mondial des tests génétiques sur les embryons, greffé à celui de la procréation artificielle et de la fécondation in vitro, est en plein essor. Il était déjà estimé à 75 millions de dollars en 2018.
La fin de vie est un sujet intime, complexe et pourtant essentiel.
L’euthanasie et le suicide assisté rôdent : cinq candidats à l’élection présidentielle se sont déclarés favorables au suicide assisté dont trois l’ont intégré dans leur programme. L’Assemblée nationale a essayé de voter l’euthanasie en 2021 ; quelques pays européens se sont engagés sur cette voie.
Alors que des cas emblématiques troublent régulièrement l’opinion, il est urgent de déjouer les pièges de l’euthanasie et du suicide assisté, en décryptant ce qui est en jeu concrètement pour les personnes en fin de vie, leurs proches et les soignants.
Avec :
Jean Fontant, qui aborde : les soins palliatifs comme remède à l’euthanasie.
Henri de Soos, qui nous donne un panorama des dérives euthanasiques à l’étranger.
Tugdual Derville, qui nous invite à assumer la complexité de la fin de vie
FAQ
1 - Quelle est la différence entre la sédation profonde et continue jusqu’au décès et l'euthanasie?
L’euthanasie a pour intention de provoquer la mort. En principe ce n’est ni l’intention ne le résultat d’une sédation, même profonde, même jusqu’au décès.
C’est la maladie qui provoque la mort, la sédation ne faisant qu’éviter la souffrance.
Toutefois on risque de détourner la sédation en « euthanasie masquée »,
si son dosage ne vise plus seulement à soulager la souffrance en assumant la perspective de la mort, mais vise à provoquer ou accélérer cette mort.
si la personne n’est pas en fin de vie et que la sédation est utilisée avec un arrêt d’hydratation qui conduit à provoquer la mort. Heureusement la Haute Autorité de la Santé a pris soin dans ses recommandations d’encadrer le recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès.
Il faut faire confiance aux équipes médicales dans la mesure où elles respectent les recommandations de la Haute Autorité de Santé.
La sédation profonde et continue jusqu’au décès introduite comme un droit par la Loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 a été accompagnée de recommandations de la Haute Autorité de Santé qui donne des critères précis réactualisés en janvier 2020 : « La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès peut être envisagée en cas de douleur réfractaire ou insupportable. Dans les autres cas, une sédation réversible de profondeur proportionnée à l’intensité des symptômes est discutée avec le patient. » Les points essentiels :
c’est une demande du patient ;
sa souffrance est réfractaire ou insupportable ;
son décès est attendu dans les quelques heures ou quelques jours qui viennent (le cœur peut montrer des signes de fatigue)
Les évaluations sont pluri-professionnelles ; la procédure collégiale est obligatoire.
Le médecin en charge du patient, responsable de la décision, rédige la prescription et accompagne l’infirmière pendant l’initiation du traitement ; puis ils doivent être disponibles 24h/24.
Les proches doivent être soutenus avant, pendant et après la sédation.
L’attention à la souffrance des professionnels se matérialise par des mesures d’équipe ou individuelles.
L’euthanasie et le suicide assisté consistent à provoquer intentionnellement la mort par un acte (injection, administration de substance…) ou par l’abstention délibérée des traitements et des soins indispensables à la vie. L’euthanasie suppose l’intervention d’un tiers pour l’administration du produit alors que dans le suicide assisté, c’est la personne elle-même qui accomplit le geste.
La résolution 1859 du conseil de l’Europe en 2012 a pour but de « protéger les droits humains et la dignité de la personne en tenant compte des souhaits précédemment exprimés par les patients ». Elle rappelle que « l’euthanasie, au sens de tuer intentionnellement, par action ou par omission, une personne dépendante, dans l’intérêt allégué de celle-ci, doit toujours être interdite. »
2 - Qu’est-ce que l’acharnement thérapeutique ?
L’acharnement consiste à utiliser des traitements inutilement agressifs, au bénéfice insuffisant pour la santé ou pour la qualité de vie.
La loi Claeys-Leonetti a ouvert le droit au patient de demander d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable ou acharnement thérapeutique.
Ainsi, arriver au terme d’un long combat contre la maladie n’est pas une réalité facile à accepter pour le patient et ses proches. On peut en être conscient et refuser de l’admettre. Cette situation qui semble paradoxale est fréquente. Accueillir les soins palliatifs comme le juste traitement permet d’éviter l’acharnement thérapeutique.
3 - Combien de lits de soins palliatifs avons nous en France ?
Sous l’impulsion de quatre plans nationaux, l’offre de soins palliatifs a été multipliée par 10 entre 1999 et 2019. L’Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France recense près de 7 500 lits hospitaliers de soins palliatifs en2019. Cette augmentation progressive du nombre de structures de soins palliatifs est tempérée par deux limites : la persistance de disparités territoriales dans leur répartition et le manque de personnels formés pour assurer leur bon fonctionnement. La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), estime que seuls 30 % des patients qui en auraient besoin ont effectivement accès à des soins palliatifs en France.
Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale, visant à soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi à prendre en compte la souffrance psychologique et sociale du patient et de ses proches.
4 - Y a-t ’il des situations où l’on ne parvient pas à soulager les souffrances d’une personne ?
Dr Jean Fontant : « On entend souvent l’expression « mourir sans souffrance » dans les médias lorsqu’on parle de fin de vie. Cette affirmation me parait déconnectée de la réalité. La souffrance est normale : peur de la mort, de l’inconnu, grande tristesse de quitter son entourage, parfois culpabilisation de faire souffrir son entourage, souffrance de l’entourage lui-même. Cette souffrance, nous l’accompagnons du mieux que nous pouvons mais nous ne pouvons pas la supprimer.
Il arrive que l’on ait beaucoup de mal à soulager nos patients – pas parce qu’ils demandent l’euthanasie – mais parce que cette souffrance qui est globale, est liée à l’impensable, l’insupportable qui est en train de se produire : la fin de la vie. Cette réalité sur laquelle nous n’avons aucune emprise, nous ne pouvons pas la supprimer, mais nous pouvons être présents. Hippocrate disait soigner c’est « guérir parfois, soulager souvent, réconforter toujours ».
Dans la toute fin de vie et quand le cœur commence à montrer des signes de faiblesse, nous pouvons, à la demande du patient, endormir le patient que nous n’arrivons pas à soulager. Nous utilisons la sédation parfois sur le temps de la nuit lorsque les patients nous disent ne plus supporter des nuits très difficiles, pendant un pansement très douloureux, mais la sédation peut aussi être profonde et continue jusqu’à la fin de la vie d’un patient selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé qui précisent la loi Claeys-Leonetti de 2016. (si le patient le demande en liberté ; s’il est en toute fin de vie : dernières heures, derniers jours de vie ; si la souffrance est réfractaire à la prise en soins ; si les différents critères ont été discutés en équipe lors d’une réunion de concertation pluridisciplinaire)
La sédation profonde et continue jusqu’au décès est très différente de l’euthanasie puisque le pronostic vital du patient est alors réservé à quelques heures ou quelques jours et que l’intention est de soulager un patient que nous n’arrivons pas à soulager autrement. Autrement dit, nous cherchons à endormir un patient qui a une très grande souffrance et qui est en train de mourir.
A l’inverse, l’euthanasie, c’est avoir l’intention de donner objectivement la mort. Ce n’est pas qu’une question sémantique, puisque dans la sédation, nous mettons en place une titration fine (administration progressive et répétée d’une petite dose d’un médicament, permettant d’identifier la dose proportionnée aux symptômes d’un patient ) jusqu’à ce que le patient soit paisible et endormi. Pour l’euthanasie, une dose d’entrée très importante serait injectée avec pour objectif de donner la mort. »
5 - Les soins impliquent de « donner une part de soi-même » : comment se ressourcer ? Ne se fait-on pas ronger à côtoyer la mort et la souffrance au quotidien ?
Dr Jean Fontant : « Travailler en soins palliatifs, c’est avant tout un travail d’équipe, un travail pluridisciplinaire. Chaque matin, une réunion d’équipe permet de parler des patients, d’évoquer les situations complexes et pesantes, et également de partager du bon temps en équipe : ce temps est précieux.
Côtoyer la mort ne ronge pas si on arrive à prendre du recul (nous ne soignons pas nos proches, mais des patients). Ce qui peut ronger est parfois la colère bien légitime des familles ou des patients vis à vis de la situation. Ils peuvent rendre les soignants responsables de la situation. Le travail d’équipe permet alors de prendre du recul et d’apporter la bonne écoute et les bons soins. La clef pour tenir, c’est donc une équipe soudée, où chacun est valorisé à sa place. Une masseuse vient dans notre service pour détendre les soignants : c’est une grande chance !
Les personnes mortes dans nos services de soins palliatifs sont évoquées chaque semaine, lors d’une réunion d’équipe. Cela nous permet de faire mémoire du patient, de sa « prise en soins », de sa famille et nous aide aussi à tourner la page, pour bien accueillir le patient suivant.
Notre objectif, lorsque les patients arrivent dans un service de soins palliatifs, c’est que la fin de vie soit le plus paisible possible pour le patient et pour sa famille. La mort n’est pas un échec : je suis témoin de choses vraiment magnifiques régulièrement (un bon moment en famille, des retrouvailles après 15 ans de dispute, un repas avec des proches vécu avec tellement d’intensité, un mariage, etc.). Quelle chance, quelle confiance et quel privilège d’être témoin des derniers moments de nos patients. Bref, mon métier a beaucoup de sens et me procure donc beaucoup de joie ! »
6 - Comment accompagner les patients déments, pas ou peu communicants ?
Dr Jean Fontant : « Chaque situation est unique. L’accompagnement se fait avec la famille, souvent épuisée. Nous nous servons de la communication non verbale, de méthodes non médicamenteuses (massages, toucher, présence, passage de bénévoles, art thérapie,… etc.) Il est souvent difficile de trouver du sens pour la famille lorsque l’agonie se prolonge… C’est un moment très mystérieux. Il arrive régulièrement que ce soit suite à la visite d’un proche, suite à un évènement important que le décès arrive. »
Auprès d’un patient ayant apparemment perdu ses capacités cognitives, l’expérience montre qu’il est toujours bienfaisant de continuer jusqu’au bout à le considérer comme une personne et à lui exprimer son affection de façon libre et spontanée. Il y a parfois des surprises. Ce qui se vit au sein d’une famille autour d’un patient peu communiquant est l’une des plus belles marques de la dignité humaine. Ce sont comme des bouteilles à la mer, qu’on lance en sa direction avec, parfois des retours inattendus, par exemple un sourire ou un mot qu’on gardera précieusement en héritage. Et même si rien ne vient, on aura juste été présent, d’une façon gratuite, pauvre, mais souvent étonnement paisible. C’est peut-être le plus beau cadeau que nous font ces patients que de nous offrir un espace d’humanisation fait de patience, de silence et d’amour gratuit.
7 - En fin de vie, est-ce que l’arrêt de l’hydratation a pour effet de diminuer les souffrances ?
Dr Jean Fontant : « Chez les patients en toute fin de vie (j’insiste sur le « toute fin de vie »), les organes commencent à montrer des signes de faiblesse : le cœur a du mal à envoyer le sang et concentre son énergie restante pour les organes « nobles » (cerveau, cœur, poumon), le rein fonctionne de moins en moins. Si une hydratation est mise en place et que l’organisme n’est plus capable d’évacuer les urines, le risque est l’apparition progressive d’un œdème du poumon, un encombrement des bronches, une majoration de sécrétions digestives ou des œdèmes au niveau des jambes. Nous risquons alors de créer une situation extrêmement inconfortable. L’hydratation n’apporterait alors pas de confort puisque la sensation de faim ou de soif diminue nettement chez les patients en toute fin de vie. Pour de multiples raisons, ils ont en grande majorité une bouche très sèche : ce sont alors les soins de bouche faits régulièrement avec beaucoup d’attention qui apportent un grand confort. L’hydratation n’améliorerait pas la sensation de soif. La déshydratation cumulée à la maladie entraine une très grande fatigue et progressivement une perte de conscience.
La fiche de la SFAP sur ce sujet de l’hydratation s’appuie sur plusieurs études. »
8 - Y a-t ‘il une clause de conscience pour les soignants dans les pays qui ont légalisé l’euthanasie ou le suicide assisté?
Henri de Soos : « La clause de conscience existe dans tous les pays qui ont légalisé l’euthanasie ou le suicide assisté, sauf aux Pays Bas où ce n’est pas dit clairement mais respecté.
Néanmoins, la pratique tend à limiter progressivement cette liberté de conscience, avec en général l’argument suivant : si la liberté de choix individuelle du soignant « personne physique » doit être respectée, il ne doit pas y avoir de liberté de conscience pour les organismes publics ou privés qui sont des « personnes morales ».
Par exemple, en Suisse, dans certains cantons, des pressions croissantes sont exercées envers les institutions d’intérêt public (maisons de retraite, hôpitaux,…) qui sont contraintes d’accepter les suicides assistés en leur sein, sous peine de sanctions.
Au Canada, un centre de soins palliatifs qui refusait de pratiquer l’euthanasie dans sa charte, s’est vu retirer les subventions ; la gestion a été reprise par les autorités locales et les soignants de ce centre s’opposant à l’euthanasie ont été licenciés. En Belgique, depuis mars 2020, la loi contraint les médecins qui refusent la pratique de l’euthanasie à renvoyer le patient vers une association pro-euthanasie. Il est devenu obligatoire d’accueillir un médecin pro-euthanasie au sein des organismes, et la loi dit « aucune clause écrite ou non écrite ne peut empêcher un médecin de pratiquer une euthanasie dans des conditions légales.»
Pour aller plus loin, lire le focus d’Alliance VITA sur quatre législations à l’étranger.
9 - Que répondre lorsque quelqu'un avance l'argument suivant : c'est de l'ordre de la dignité humaine que de pouvoir choisir de mourir. Refuser ce droit, c'est refuser la dignité à une personne ?
Henri de Soos : « C’est une question philosophique importante et profonde. La dignité est inhérente à la personne humaine : « tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits », selon l’article 1er de la Déclaration universelle des droits de l’Homme. On pourrait dire qu’elle est consubstantielle à l’Homme, qu’elle est inaltérable.
Si l’état d’une personne se dégrade, si elle perd sa conscience ou qu’elle devient incontinente par exemple, elle reste néanmoins une personne humaine toujours respectable. En fait, c’est le regard de l’autre qui voile ou dévoile cette dignité toujours présente. C’est le regard de l’entourage parfois – médecins, soignants, famille – qui ne renvoie pas une image de dignité. Cependant je conteste dans mon livre l’Impasse de l’Euthanasie(Salvator, 2022) que ce soit une réelle liberté : c’est une « faculté », une possibilité matérielle, mais la liberté de supprimer sa liberté (par la mort ou en devenant esclave, par exemple) n’est pas une vraie liberté !
La notion de dignité doit aussi être envisagée à l’échelle collective. Si une personne nie sa dignité, toutes les personnes qui lui ressemblent peuvent perdre leur sentiment de dignité également. Ainsi des patients souffrant de la même pathologie qu’Anne Bert ont été choqués que son choix de suicide soit applaudi, ce geste remettant en cause la dignité de leur choix de se battre : « Laisser entendre qu’il y a un « courage de mourir », en pareille circonstance, c’est occulter le courage de vivre. Il est très grave de laisser penser aux personnes fragiles qu’il est préférable qu’elles meurent plutôt qu’elles vivent, qu’il vaut mieux l’euthanasie à l’accompagnement et à la recherche. Toute personne a besoin d’être considérée et soutenue dans ces situations de dépendance éprouvantes. La médiatisation d’une situation qui récuse la dépendance occulte les témoignages édifiants de ceux qui l’assument… et révèle l’exclusion de la vulnérabilité qui marque notre culture. » Tugdual Derville, auteur de La Bataille de l’Euthanasie (Salvator, 2012)
10 - Est-ce que l’euthanasie n’est pas une réponse à un problème économique dans nos sociétés régies par l'argent ?
Le philosophe André Comte-Sponville, soutien de l’euthanasie, a noté ce point en 2016, comme l’un de ses 6 arguments en faveur d’une légalisation de l’euthanasie :
« Quatrième argument : Le plus désagréable, le plus glauque, mais enfin il faut bien en parler aussi. C’est le coût économique de l’acharnement thérapeutique. Un médecin me disait que la moitié de ce que dans notre existence, nous allons coûter à la Sécurité sociale, nous le lui coûterons dans les six derniers mois de notre vie. Quand c’est pour six mois de bonheur, ou simplement de bien-être relatif, ceci vaut largement le coût. Quand c’est pour six mois d’agonie pour quelqu’un qui, au contraire, supplie qu’on l’aide à mourir, je trouve que c’est payer un peu cher ces six mois de malheur et d’esclavage. »
Même si, plus récemment il a répondu autrement à une question sur ce sujet :
« Les opposants à la dépénalisation de l’euthanasie s’inquiètent de l’effet qu’une dépénalisation de l’euthanasie aurait sur ceux qui se sentiraient inutiles économiquement, et sur la possibilité que la collectivité en vienne à considérer que les personnes en fin de vie coûtent trop cher… Que répondez-vous à cet argument ? »
« Il y a là un réel danger, qui justifie de stricts garde-fous, que la loi devra déterminer. Mais cela ne saurait nous priver de la liberté ultime, qui est celle de mourir si l’on en a décidé ainsi. »
Bref, l’argument économique reste tout de même si indécent qu’il est, en général, occulté.
11 - M. Macron a annoncé une « convention citoyenne » sur la fin de vie s’il était réélu. Qu’en pensez-vous ?
Parmi les 7 raisons de tiquer face à la Convention citoyenne sur la fin de vie envisagée par E. Macron, rappelons tout d’abord l’abandon de la loi grand âge et autonomie. Alors que la pandémie et la crise des EHPAD ont montré l’urgence de cette réforme, la loi grand âge et autonomie a été reportée sine die. Or, la lutte contre la « mort sociale » des personnes âgées dépendantes et l’accès à des soins palliatifs de qualité sont les vraies urgences humanitaires.
Par ailleurs, M. Macron évoque l’avis attendu du groupe Fin de vie du Comité consultatif national d’éthique. Or le CCNE travaille sur les cas limite et l’idée d’exception, et le précédent belge montre que c’est l’exception à l’interdit de tuer qui fait basculer vers la pente glissante.
Attention danger ! Chaque fois que l’interdit de tuer est remis en débat, des personnes en souffrance psychique demandent « d’en finir ». La société doit absolument sécuriser le message qu’elle leur adresse : la prévention du suicide ne souffre pas d’exception. Aucun citoyen n’est indigne de vivre et d’être soigné ; aucune maladie ne rend « éligible à l’euthanasie ». Au contraire, les plus éprouvés doivent être les plus soutenus, accompagnés dignement jusqu’au terme de leur vie. En 2022 : donnons priorité à l’humanité.
« Bonjour je suis conseillère en éthique au Québec et tout ce qui se dit est tellement vrai. Les critères sont en train d’être étendus. Les médecins qui faisaient l’aide médicale à mourir avec une mort prévisible sont en souffrance face à l’élargissement des critères mais comme c’est un droit à l’accès qui a été écrit dans la loi, il y a beaucoup de pressions pour faire en sorte de garantir l’accès. Il y a une grande normalisation (ça s’appelle un soin) » Anonyme
Un rapport « relatif à la santé et au parcours de soins des personnes trans », demandé par le ministre de la Santé et publié en janvier dernier, a établi une série de recommandations (20). La mission a été menée par un médecin et un membre de l’association ACCEPTESS-T, présentés comme deux acteurs de terrain. Le rapport s’inscrit dans la lignée de la volonté politique de « dépsychiatrisation » des questions du trouble d’identité sexuelle. Un changement de classification par la nomenclature de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), CIM 11, en vigueur depuis janvier 2022, transfère « l’incongruence de genre » du chapitre des affections psychiatriques vers celui de santé sexuelle. En France, un décret du 8 février 2010 avait déjà amorcé cette tendance en transférant la prise en charge du « transsexualisme » d’ALD 23 (« Affection psychiatrique de Longue Durée ») à ALD 31 (« autre affection »), donc sans lien avec la psychiatrie. Rappelons que la classification ALD, selon l’Assurance Maladie, concerne une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et particulièrement coûteux.
En outre depuis la loi du 18 novembre 2016 de « modernisation de la justice » une intervention chirurgicale ou de stérilisation n’est plus un préalable à un changement de sexe à l’état civil.
Le rapport publié en janvier est également établi en vue de l’édiction en 2022 de bonnes pratiques par la HAS (Haute Autorité de la Santé) concernant l’organisation des parcours de « transition médicale », concept différent de celui de la « transition sociale » qui inclut le changement de prénom, et une « vie sociale dans le genre choisi »…
Le rapport cite quelques chiffres dans sa synthèse. Ainsi le nombre de bénéficiaires de l’ALD au titre d’un diagnostic de « transidentité » est de 9000 personnes en 2020, dont 3300 admises dans l’année, soit 10 fois plus d’admission qu’en 2013 selon la CNAM. 70% des bénéficiaires ont entre 18 et 35 ans. Le médecin conseil de la CNAM a accepté 547 demandes de chirurgie pelvienne ou mammaires.
Le rapport appelle de ses vœux un « changement de paradigme » dans le parcours de soin des personnes. Selon les auteurs, il faut accentuer la « dépathologisation » des troubles de l’identité sexuelle et centrer l’approche des soins sur l’autodétermination des personnes qui sont « seules à même de définir leur identité de genre ». Concrètement, l’accès à un parcours de soin ne serait plus conditionné par une évaluation psychiatrique d’un trouble de l’identité de genre.
Le rapport demande aussi une facilitation de l’accès à l’offre de soins. Ainsi la prise en charge par l’assurance maladie via la reconnaissance d’une ALD serait laissée au médecin traitant, sans besoin d’un certificat psychiatrique. Les médecins généralistes seraient également autorisés à prescrire de la testostérone.
Un « panier de soins » contribuant à un « parcours de transition » serait défini, sur la base de recommandations de bonnes pratiques, incluant des éléments dont l’impact est très divers : accompagnement psychologique, hormonothérapies, chirurgie de réassignation, préservation des gamètes, le rapport mentionnant aussi l’épilation définitive et l’orthophonie.
Il s’agit de faciliter à la fois l’accès à ces traitements, l’accès à l’information sur ceux-ci, et une meilleure couverture territoriale. En particulier, le rapport préconise de veiller à un maillage territorial de « l’offre d’accompagnement des mineurs » et demande une saisine du CCNE sur les questions du consentement éclairé des mineurs, et la préservation de leur fertilité.
Le rapport aborde également la question de la prévention du suicide. Citant des travaux d’origine américaine, les auteurs rappellent que les personnes souffrant de troubles de l’identité connaissent un taux de suicide ou de tentative de suicide nettement plus élevé que la population générale. Ils soulignent que « la lutte contre les discriminations dans le champ de la santé, au sein de structures éducatives ou des familles, constitue un point essentiel ». La formation des personnels de santé à la détection des situations de détresse, l’implication d’acteurs locaux, y compris des groupes de pairs, sont également recommandés.
Ce rapport s’inscrit dans une philosophie générale définie dans le rapport de Stratégie nationale de santé sexuelle 2017-2030 visant à « garantir à chacun une vie sexuelle autonome, satisfaisante et sans danger, ainsi que le respect de ses droits en la matière ». L’approche de la sexualité est davantage celle d’un droit à exercer en tant qu’individu qu’une expression relationnelle engageant profondément la personne.
À rebours de cette vision fixée sur l’autodéterminations, de nombreux professionnels de l’enfance alertent actuellement sur les dérives liées au « changement de sexe chez les enfants ». Une tribune récente les pointait du doigt. « Au nom de l’autodétermination – véritable slogan qui séduit tous les progressistes – je suis libre de choisir le corps que je veux – des enfants et des adolescents sont convaincus qu’ils peuvent changer de sexe à l’aide de traitements hormonaux voire de chirurgies mutilantes ». Dénonçant l’emprise dont sont victimes enfants et adolescents et se caractérisant par des discours « souvent stéréotypés comme s’ils avaient perdu tout esprit critique », ils voient dans ce phénomène « une marchandisation du corps des enfants » en ce qu’il les transforme en « patients à vie : consommateurs à vie de produits chimiques hormonaux commercialisés par les firmes pharmaceutiques, consommateurs récurrents de toujours plus d’opérations chirurgicales dans la poursuite du rêve chimérique d’un corps fantasmé. »
Un guide pour prévenir les discriminations en raison de la grossesse
Le 7 mars dernier, le défenseur des droits rendait public un guide juridique fournissant des informations pratiques contre les discriminations que subissent des femmes en raison de leur grossesse.
Ce guide se présente comme un recueil juridique pour les victimes mais aussi une source d’informations destinée aux responsables d’entreprises.
En 2021, la grossesse a été un motif de 3, 2% des saisines enregistrées par le Défenseur des droits pour discrimination. En ce qui concerne la perception des discriminations dans l’emploi, la grossesse et la maternité constituent le troisième motif de discrimination cité par les femmes (7%).
Malgré un droit extrêmement protecteur de la maternité au travail, des discriminations subsistent. Dans le dossier de presse de lancement, il est rappelé que « La protection de la maternité au travail est l’une des plus anciennes normes internationales (La convention internationale de l’Organisation internationale du travail « sur la protection de la maternité » a été adoptée dès 1919), protection qui se retrouve à la fois en matière civile, en matière pénale, mais aussi dans le droit européen. »
Un dépliant est également diffusé : il explique l’essentiel à savoir pour se protéger des attitudes insidieuses ou injustes de certains employeurs peu scrupuleux ou qui agissent par ignorance.
Ces situations sont particulièrement fragilisantes pour les femmes, la question de l’emploi pouvant être un élément déterminant qui les orientent vers l’avortement.
En ce sens Alliance VITA alerte les candidats à l’élection présidentielle pour favoriser un écosystème pour la famille durable : voir les propositions.
Ce rapport s’inscrit dans le contexte de la loi bioéthique dans la mise en place d’un plan de lutte contre l’infertilité.
Les auteurs du rapport, le Professeur Samir Hamamah et Salomé Berlioux, ont tenté de répondre après quatre mois d’enquête à la lettre de mission du ministre de la Santé, Olivier Véran et du secrétaire d’Etat chargé de l’Enfance et des Familles, Adrien Taquet. Le cahier des charges concernait la réalisation d’un état des lieux des causes de l’infertilité (et non pas des traitements). Le groupe était invité à recommander les actions et priorités pour lutter contre ces causes en abordant notamment les déterminants environnementaux, génétiques, physiopathologiques, ou encore de diagnostic de l’infertilité.
Prévention et alerte sur les limites de l’assistance médicale à la procréation
En amont des recours à l’Assistance médicale à la procréation (AMP), le rapport fait le constat que « les actions de prévention de l’infertilité sont aujourd’hui quasi inexistantes en France ». Cette situation est d’autant plus critique que les auteurs dénoncent « le stéréotype trompeur d’une grossesse possible à tout âge, grâce au recours à l’AMP » et insistent sur la nécessité d’informer le public des limites de son efficacité, s’aggravant à mesure que l’âge avance : Ils constatent que « Le public accorde une confiance excessive à l’AMP pour contrebalancer les effets adverses de l’âge (…)et que bon nombre de couples demeureront sans enfant au terme de ce long parcours de soins ».
Le recul de l’âge de la maternité : cause majeure des consultations.
3,3 millions de personnes seraient touchées par l’infertilité. Comme dans les autres pays industrialisés, la cause majeure de la hausse de l’infertilité est due au recul de l’âge de la maternité. Chez les femmes de 34 ans et plus, on observe un recours plus important aux traitements de l’infertilité, « progressant de 24% en dix ans[1] ».
Une série de mesures proposées cible donc une meilleure information des jeunes publics sur le déclin de la fertilité avec l’âge. Ces mesures avaient été recommandées par le CCNE comme par Alliance VITA durant les débats bioéthiques.
Clairement, cette approche dépasse les situations individuelles et revêt une dimension sociale et politique. En effet plusieurs facteurs sociaux sont impliqués dans ce recul de l’âge de la maternité : allongement de la durée des études, progression de l’emploi féminin, diffusion de la contraception et de l’IVG, épineuse question du choix – métier, partenaire, environnement- conciliation travail et vie familiale, stabilité professionnelle et affective autant d’éléments mis en lumière par les auteurs. « les femmes attendent de trouver celui (…) avec qui concevoir un enfant, et doivent également attendre que leur compagnon soit prêt à s’engager ».
L’attitude parfois dissuasive des employeurs, de l’entourage et du conjoint joue également, tout comme la présence de politiques familiales plus ou moins favorables: « la société considère que la maternité n’est pas compatible avec un emploi, au moins dans les premières années de l’enfant ».
Toutes ces conditions retardent la décision de procréer, augmentent les risques d’infertilité liés à l’âge et repoussent la découverte d’une possible infertilité.
Le rapport préconise « à l’instar des pays d’Europe du Nord, une société qui facilite la vie des jeunes parents, en développant des politiques publiques garantes d’un équilibre familial et professionnel, de manière à permettre aux femmes et aux hommes d’avoir des enfants lorsque la fécondité féminine est optimale : garde d’enfants accessible, employeurs bienveillants, aides pour les couples et femmes jeunes qui veulent avoir des enfants et une carrière professionnelle, garantie du maintien de la progression de carrière et du salaire en cas de maternité, implication des partenaires masculins. »
Pour Alliance VITA, ce phénomène rejoint les situations de nombreuses grossesses imprévues qui se terminent par des avortements. Le plus fort taux d’avortement est le fait de jeunes femmes entre 25 et 29 ans. Des politiques publiques qui permettent d’avoir des enfants quand on est plus jeune sans pour autant être incitatrices ou culpabilisantes pourraient également prévenir ces situations.
Subsistent cependant certains paradoxes. Tout en affichant l’intention de réduire le recours à l’AMP, le rapport mentionne que « seul le don d’ovocytes fournis par une autre femme peut aboutir à une grossesse et une naissance vivante ». Aucune mention n’est faite des questions éthiques liées à ce recours à un tiers donneur et des dangers de ce type de don pour les femmes au-delà de 40 ans avec des risques d’hypertension et de pré-éclampsie. De même les auteurs précisent qu’une politique de prévention efficace permettrait « d’éviter la saturation des centres d’AMP » à cause de l’accroissement des demandes dues aux nouvelles dispositions de la loi bioéthique : instauration d’un droit à l’autoconservation des gamètes et élargissement de l’accès à la PMA avec tiers donneur aux femmes seuls ou en couple de femmes.
Focus sur les causes environnementales et les modes de vie
Le rapport passe en revue les causes d’infertilité en insistant sur celles d’origine environnementales et l’exposition aux perturbateurs endocriniens qui affectent la fertilité des femmes et des hommes, avec une possible transmission à leur descendance. Les incidences sont particulièrement marquées sur la fertilité masculine : en moins de 40 ans (1973-2011), la concentration de spermatozoïdes dans le sperme a diminué de plus de 50% chez les hommes occidentaux. Mais d’autres expositions sont aussi en cause : chaleur – pollution – substances reprotoxiques, tabac, cannabis etc. ainsi que les modes de vie (obésité, troubles de l’alimentation, sédentarité).
Enfin il est essentiel de repérer les causes médicales souvent mal identifiées ou inexpliquées.
En plus de la prévention par l’information, les auteurs préconisent de renforcer la formation des professionnels de santé, de mieux identifier et diagnostiquer les causes de l’infertilité et de mettre en place une stratégie nationale de recherche globale et coordonnée. Le manque de moyen et de coordination avait déjà été souligné dans un rapport rendu à la suite de la dernière révision de la loi bioéthique de 2011.
C’est pourquoi le rapport développe plusieurs recommandations sur la recherche, particulièrement en engageant des thèmes prioritaires visant « à améliorer des connaissances scientifiques sur la physiopathologie de l’infertilité, la qualité embryonnaire et la qualité des gamètes, les échecs d’implantation et la réceptivité endométriale, la mesure de l’infertilité, ses déterminants environnementaux, la compréhension de ses mécanismes génétiques ».
Si l’objectif de recherche est louable, il faut rester vigilant sur l’utilisation éventuelle d’embryons humains. Rien n’est proposé en revanche sur les recherches de traitement qui permettrait de soigner réellement l’infertilité et de redonner aux couples leur autonomie procréative.
Ce rapport a cependant le mérite de livrer un état des lieux exhaustif, de présenter des pistes de prévention qui réduiraient les situations d’infertilité. Il conclut sur la nécessité de faire de la lutte contre l’infertilité une priorité nationale, avec une meilleure coordination entre les différents acteurs et une approche interministérielle.
COMMUNIQUE DE PRESSE – 9 mars2022 Priorité à l’humanité Les 20 urgences d’Alliance VITA pour 2022
Un mois avant le premier tour de l’élection présidentielle, Alliance VITA dévoile ses 20 urgences pour 2022. Adressées à tous les candidats à la présidentielle, elles visent à replacer l’humanité au cœur de toutes les politiques publiques.
Dans une société dominée par la technique, l’économie et la finance, l’être humain tend à devenir une simple variable d’ajustement dans un marché globalisé et tout puissant. Cependant, la crise sanitaire a aussi montré l’attachement des Français à la cohésion sociale, à l’enracinement familial et à la protection des plus fragiles.
Donner la priorité à l’humanité, en particulier par une éthique qui respecte les principes intangibles de l’écologie humaine, constitue le véritable enjeu des élections présidentielle et législatives.
Forte de son expérience auprès des personnes confrontées aux épreuves de la vie et des contributions des membres de son réseau, Alliance VITA interpelle les candidats sur la base de 3 axes prioritaires et 20 urgences :
développer la solidarité intergénérationnelle
Finaliser une loi grand âge et dépendance
Renforcer la lutte contre le suicide
Réaffirmer le refus de l’euthanasie et du « suicide assisté »
Créer une commission d’enquête parlementaire sur les conditions dans lesquelles on meurt en France.
Développer l’accès à tous aux soins palliatifs
Créer un droit de visite pour les malades, les personnes âgées et handicapées qui séjournent en établissements
favoriser un écosystème pour la famille durable
Rétablir l’universalité des allocations familiales pour rendre toute son efficacité à la politique familiale
Renforcer la politique familiale par un soutien aux couples
Créer un soutien spécifique pour les jeunes femmes étudiantes enceintes
Réformer le congé parental d’éducation.
Faciliter la prise du congé de paternité en le rendant plus flexible.
Lutter contre l’infertilité
Obtenir l’interdiction universelle de la GPA, car il n’existe pas de GPA « éthique ».
Soutenir l’accueil des personnes handicapées
Aider les femmes à éviter l’avortement par une politique de prévention globale
Protéger les mineurs contre les violences sexuelles et la pornographie
soutenir des innovations technologiques garantes de la protection des plus fragiles
Compléter le champ d’application du principe de précaution en matière environnementale dans une approche d’écologie intégrale, pour y intégrer la protection et l’intégrité de l’être humain
Assurer une protection adéquate de l’embryon humain
Assurer l’égalité d’accès de tous aux technologies et assigner une juste place à l’Intelligence artificielle (IA) en matière de santé.
Sécuriser notre empreinte numérique
Au total ces 20 urgences dessinent un cap pour la France. Au-delà des échéances électorales, elles ont vocation à être portées et promues auprès des candidats élus, devenus dirigeants afin qu’ils prennent en compte ces enjeux fondamentaux pour le pays.
En cette veille de la journée internationale des droits des femmes, notre équipe a souhaité élaborer une réflexion autour du thème de la Gestation Pour Autrui (GPA).
Intervenantes :
Céline Revel-Dumas, journaliste, auteur de « GPA, le grand bluff » (Cerf, 2021).
Aude Mirkovic, juriste et porte-parole de Juriste pour l’enfance
Anne Schaub-Thomas, psychothérapeute, spécialiste en mémoires prénatales, traumas de naissance et petite enfance.
La GPA est un sujet d’actualité qui bénéficie, malgré son interdiction en France, d’une trop large couverture médiatique. Alliance VITA souhaite aborder les risques et les impasses de cette pratique. De la réalité de la GPA à l’étranger aux conséquences physiologiques et psychologiques que cette pratique entraîne chez les enfants en passant par la réalité cachée derrière la prétendue « GPA éthique ». Rien ne sera laissé de côté durant ce webinaire.
FAQ
Est-ce qu'un enfant peut ressentir in utero qu'il n'est pas issu génétiquement de la femme qui le porte ?
Le bébé, comme pour tout bébé, va capter, ressentir les émois et les sentiments que la femme éprouvera au long de la grossesse. Les pensées qui traverseront l’esprit de la femme qui le porte seront perçues par le fœtus, dès lors qu’elles produisent, elles aussi, des ressentis particuliers chez la femme.
La question ne mentionne pas s’il s’agit d’une femme qui va porter l’embryon pour autrui, ou s’il s’agit d’une femme qui gardera et élèvera elle-même l’enfant porté et issu d’une autre femme donneuse de gamète.
– Lorsqu’il s’agit d’une GPA avec un fœtus qui n’est pas issu génétiquement de la femme qui le porte, immanquablement, la femme porteuse instaure une distance psychique avec le bébé attendu, afin de moins souffrir à l’heure de la séparation avec le bébé à la naissance. Le bébé étant biologiquement (et psychiquement) « programmé » pour vivre et approfondir le processus d’attachement, sera marqué par une ambiance affective de probable mise à distance psychique et affective, de pensées fixées sur le moment du détachement (souvent dit comme libérateur par les femmes porteuses) et souvent des états et pensées de stress. La niche affective reste grandement vide et bien-sûr, de même que le stress qui bien souvent accompagne ce genre de grossesse, le petit en sera négativement marqué. Suivra ensuite pour le bébé la problématique de la séparation avec la femme qui l’a porté durant neuf mois, avec les conséquences que nous connaissons bien et qui sont de l’ordre de l’angoisse d’abandon, voire angoisse de mort.
– Dans la situation d’une femme qui attend, pour elle, un enfant issu d’un don de gamète d’une autre femme, les ressentis, les larmes, les joies, les pensées de doutes, d’ambivalence et de peurs – vais-je pouvoir l’aimer comme si c’était « mon » bébé ? Ai-je bien fait ? L’enfant va-t-il m’aimer, moi qui ne suis pas sa mère biologique, est-ce que les gens verront qu’il ne me ressemble pas ? Possible sentiment d’illégitimité, d’imposture ? ,… – ainsi que tous les affects et l’imaginaire en œuvre au long des neuf mois, voilà qui laisse une trace dans la mémoire fœtale.
Tout ce qui passe par les trous du discours, qui n’a pas pu ou pas souhaité se dire (et cela vaut pour tout enfant attendu), s’inscrit dans les zones de l’inconscient et dans les plis du psychisme en ébauche. Pour ressortir et s’exprimer, on ne sait quand.
Je pense donc que oui, quelque part tout au fond de lui, l’enfant sait/sent qu’il n’est pas issu génétiquement de la femme qui le porte. Non pas au départ d’un savoir ou d’une connaissance intellectuelle mais sensorielle, charnelle. Il s’agit bien d’une réalité physiologique, inscrite dans tous ses gènes ; sa chair en est toute entière témoin : le corps lui-même est cette mémoire et a tout gardé en mémoire.
L’enfant peut donc ressentir les éventuels sentiments d’étrangeté, de gêne, de questionnements ou tous autres émois et sentiments par lesquels la mère passe en portant l’enfant qui, au départ, n’est pas « le sien ».
L’important sera de ramener cette information de l’origine biologique à la conscience de l’enfant, de façon à ne pas en faire la pièce manquante du puzzle de son histoire d’origine. Ce sont les dénis, les non-dits, les secrets qui ont les effets les plus délétères sur les enfants. Car, si ce qui est su/ressenti dans le fort inconscient du bébé n’est pas dit, pas nommé de façon à ce que la personne en question devienne consciente de son inconscient, cela « parlera » en symptômes somatiques et psychosomatiques comme autant d’appels de détresse pour que le vrai de son histoire lui soit transmis. Le corps, et la psychologie tourmentée chercheront, par ce moyen, à entendre le vrai de l’histoire de vie dès son origine.
L’être humain est ainsi fait qu’il s’y retrouve bien mieux avec la vérité qu’avec les non-dits, qu’avec les réalités édulcorées, déformées, détournées du réel ou parfois même, mensongères… Souvent avec la « bonne » intention de « protéger » les enfants.
Pour Anne Schaub : où trouver les vidéos des chercheurs auprès des nouveau-nés dont a parlé l’intervenante ?
Quel est le nom du rapport de 1998 révélant que les GPA gratuites deviennent des GPA rémunérées ?
Connu sous le nom de Rapport Brazier. M. Brazier, A. Campbell, S. Golombok, Surrogacy : Review for Health Ministers of Current Arrangements for Payments and Regulation, Department of Health, 1998.
Existe-t-il des études montrant les effets secondaires de ces hyper stimulations sur les populations de femmes qui donnent leurs ovules ?
Le syndrome d’hyperstimulation ovarienne est une complication de la stimulation ovarienne réalisée en amont de la ponction ovarienne. Elle se manifeste par une augmentation de la taille des ovaires, une gêne ou des douleurs abdominales, des nausées, des vomissements, une diarrhée. Plus rarement, elle peut entraîner une prise de poids brutale, une accumulation de liquide dans le péritoine (ascite) ou encore des troubles respiratoires. Exceptionnellement, l’hyperstimulation ovarienne peut avoir des conséquences sévères comme les thromboses (phlébite, embolie pulmonaire) et la défaillance de plusieurs organes. En savoir plus
Connait-on la position des candidats à l'élection présidentielle sur le sujet de la GPA ?
Pour retrouver la position des candidats sur la GPA cliquez ici.
Quelle est la position des écologistes face à cette question ?
Dans son programme présidentiel, la candidat Yannick Jadot propose de « Reconnaître automatiquement la filiation des enfants nés de GPA à l’étranger pour les deux parents ».
Interrogé sur Europe 1 en 2021, il se prononce pour une GPA qu’il qualifie d’ « éthique » s’il n’y a pas de rémunération, par exemple entre deux soeurs.
Il passe sous silence les questions éthiques cruciales : la question des traitements, de l’impact écologique, de l’exploitation du corps de la femme et des conséquences en matière de droit de l’enfant.
Certaines femmes disent porter l'enfant pour une femme stérile dans une démarche altruiste et consciente. Elles sont souvent déjà mères de famille. Qu'en pensez-vous ?
Bien entendu, ce type de démarche existe. Même s’il y a consentement, les conséquences en matière de dignité et de droits humains demeurent : il s’agit de l’exploitation du corps de la femme et du traitement indigne de l’enfant considéré comme un objet que l’on échange. La question de la liberté de la mère porteuse se pose donc dans ce type de consentement. Et cela s’inscrit dans une forme de désir d’enfant à tout prix.
En France la GPA est explicitement interdite, car ce qui n'est pas interdit est autorisé. Est-ce le cas pour la majorité des pays ? Ou bien tous les pays dans lesquels la GPA est possible ont une loi spécifique ? Y a-t-il des pays réprimandant lourdement les personnes qui font une GPA à l'étranger ?
Un panorama a été effectué en 2012 par la conférence de la Haye de droit international privé (page 9 à 25). En réalité, très peu de pays ont réellement légiféré.
Cependant plusieurs pays ont revu leur législation pour restreindre cette pratique (Inde, Népal, Thailande notamment ).
Le panorama des différentes législations est proposé dans le livre de Céline Revel-Dumas.
Une convention internationale pourrait-elle "imposer" à un pays, la France pour ce qui nous concerne, la mise en place de fait de la GPA ?
Une convention internationale n’oblige un pays que s’il ratifie cette convention.
Mais pourquoi cette pression actuelle à faire passer la GPA ? Qui est "aux manettes" de cette pression finalement, à qui profite-t-elle ?
Il y a de plus en plus une forme de toute puissance accordée au désir d’enfant. On ne peut aussi passer sous silence qu’il s’agit d’un immense marché.
Comment abordez-vous le cas d’une GPA intrafamiliale qui se proclame une motivation de pur amour désintéressé (entre une grand-mère et sa fille, une tante et sa nièce... ?)
On peut légitimement se questionner sur le brouillage des liens familiaux, possiblement source de difficultés voire de traumatismes. Pas simple pour une femme de voir sa propre mère enceinte de son enfant (grossesse tardive posant par ailleurs des risques pour la femme comme pour l’enfant) ni pour le père de voir sa belle-mère enceinte de son enfant. Pour l’enfant, comme les parents et la mère porteuse, le brouillage des rôles peut être source de questionnements et de tensions.
J'espère que la France continuera d'interdire la GPA mais dans un monde où on va facilement le faire à l'étranger, que peut-on mettre en place pour dissuader de la faire ? Notamment sans faire répercuter les conséquences d'une éventuelle infraction sur l'enfant ?
L’abolition internationale semble la voie la plus juste et la plus efficace.
Quelle différence entre GPA et adoption qui dans certains pays peut se traduire par un contrat ? N'est ce pas la même chose lors de la grossesse d'une femme qui va accoucher sous X ? L'enfant intègre le projet d'être abandonné à la naissance de la même façon que pour une GPA ?
La démarche d’adoption n’est pas faite pour donner un enfant à un couple, mais donner une famille à un enfant, qui a été privé de son père et de sa mère. L’enfant que ce soit par accouchement sous X ou adoption n’est pas délibérément conçu pour être abandonné ou donné à la naissance. C’est en ce sens que la législation sur l’adoption en France est stricte sur les conditions d’accueil. Ce processus demande une solidité particulière pour ceux qui auront à accueillir l’histoire particulière de ces enfants. L’idée est bien de donner des parents à des enfants qui en ont été privés par des accidents de la vie, et de tenter de réparer au mieux.
Au contraire de l’adoption, la GPA ne compense pas un préjudice subi, mais l’organise. Elle programme par avance la conception et la grossesse en vue de cet abandon.
Cette pratique va à l’encontre de toutes les observations conduites depuis plusieurs décennies autour de la grossesse. Elles montrent l’importance et la richesse des liens physiologiques et affectifs créés entre la mère et l’enfant au point que ces interactions modèlent les données génétiques de l’enfant, ce que l’on appelle l’épigénétique. Aujourd’hui dans les sociétés occidentales, les professionnels de la naissance privilégient le contact physique avec la mère à la naissance, pour assurer un continuum sensoriel et rendre plus paisible pour l’enfant la séparation de l’accouchement.
D’ailleurs, l’expérience de l’adoption montre combien la séparation d’un enfant de celle qui l’a porté est une épreuve pour lui comme pour la mère qui doit s’en séparer. Provoquer intentionnellement cette rupture est une grave atteinte à l’identité de la femme comme de l’enfant.
Avec le recul de plusieurs années pour les GPA avez-vous des notions d'impact sur la santé des femmes porteuses : études, statistiques, impact sur la santé psychique, statut gynécologique de ces femmes ?
Il y a plus de risques et ceux-ci se découvrent tristement au fil des faits divers rapportés :
Des décès en particulier dans les pays pauvres, pourvoyeurs de cette pratique de GPA, n’offrant pas toujours les conditions sanitaires et médicales suffisantes.
Si l’enfant est l'objet du contrat comment ne pas voir (juridiquement) qu'il ne s'agit pas de marchandisation humaine ?
En effet. La GPA chosifie l’enfant, le faisant passer du statut de sujet à celui d’objet d’un contrat notamment et d’échange ou de transaction rémunérée.
Y a t-il des avortements provoqués par un désistement des commanditaires ?
Oui. En effet. Par exemple, la presse rapporte ce type de cas, et bien souvent l’avortement fait partie de clauses spécifiques dans le contrat.
Deux mères porteuses enceintes de triplés sont engagées dans une bataille judiciaire contre les parents biologiques qui veulent qu’elles avortent de l’un des foetus. Voir
Les mères porteuses sont-elles au courant des risques liés à une grossesse avec ovocytes de donneuse externe ?
Il est fort peu probable que les mères porteuses des pays où leur précarité est exploitée soient informées des risques encourus.
Étant donné que le droit interdit d'élaborer des contrats ayant pour objet la disposition de personnes humaines, comment les pays ayant légalisé la GPA contournent-ils cet obstacle juridique ? Arrivent-ils à justifier juridiquement la GPA ?
Certains pays ferment les yeux ou autorisent explicitement la GPA. Le panorama des différentes législations est proposé dans le livre de Céline Revel-Dumas.
Le recours à une donneuse d'ovocyte n'est-il pas ce qui se fait dans la grande majorité des cas ?
En effet. Soit parce qu’une femme commanditaire souhaite transmettre son patrimoine génétique à l’enfant et est capable de donner ses ovocytes, soit pour séparer la mère porteuse de la femme donneuse, à sa demande, soit parce que ce sont un ou des hommes commanditaires qui préfèrent “éclater la maternité” entre plusieurs femmes.
L’expression de “GPA éthique” a-t-elle été créée par Madame Badinter ou en parlait-on déjà en France ou dans d’autres pays ? Qui est à l’origine de cette expression ?
Madame Badinter fait partie d’un courant minoritaire de féministes défendant l’idée d’une prétendue “GPA éthique” depuis des années.
Que peut-on faire, dire face aux couples qui ont déjà eu recours à la GPA ? Je vis en Belgique, mes 2 enfants sont en classe (1e et 3e maternelle) avec 2 frères issus de GPA.
Votre question est importante et délicate. Accueillir chacun comme il est, respecter chacun en tant que personne, ne veut pas dire cautionner tous ses actes. Nous ne pouvons que souhaiter que les enfants nés d’une GPA soient accueillis le mieux possible, sans distinction. Cependant on peut aussi rappeler notre attachement à une maternité qui ne soit pas éclatée, et par exemple souligner les liens qui se sont créés in utero avec nos enfants. On peut aussi rappeler l’importance de distinguer entre droit et désir, le désir n’étant pas toujours droit. On peut aussi rappeler notre attachement à ce que le désir d’enfant ne se transforme pas en droit à l’enfant.
Quel % de GPA en France ?
Ce chiffre n’est pas connu. Mais un article récent établit qu’en Ukraine, chaque semaine, deux bébés naissent par GPA de parents français.Cette fourchette est basse, elle ne compte pas les grossesses gémellaires dans ces statistiques.
En France, un rapport présenté l’an passé au Parlement européen estime à 200 le nombre de naissances à l’étranger en 2011 (120 en 2007).
En 2021, ce chiffre a vraisemblablement dû augmenter.
Si l'autorisation de la GPA existe depuis 35 ans, a-t-on des études sur le devenir de ces enfants ? Psychologique, équilibre, confiance ?
La pratique existe pratiquement depuis que la FIV est devenue possible. Il n’y a pas d’’études connues, fiables et réalisées par un organisme indépendant sur le devenir des enfants. “La plupart des études portant sur la maternité de substitution présentent de sérieuses limitations méthodologiques”. En savoir plus
Pourquoi le milieu médical ne réagit pas aux propositions de loi de la GPA ?
Des centaines de médecins ont signé un manifeste : “Même s’il doit accompagner les couples stériles en désir d’enfant, le médecin n’a pas tous les droits pour faire surgir la vie. Le médecin ne doit pas être au service d’une idéologie quelle qu’elle soit. La sélection des races, l’eugénisme, le dopage, les expériences sur l’homme, la « fabrication » d’enfants en dehors de la complémentarité homme-femme sont étrangers aux buts de la Médecine”.
Comment l'État peut augmenter les dons ou les ventes d'ovocytes ou de spermatozoïdes ?
En France, l’agence de la biomédecine lance chaque année une massive campagne de communication et de promotion du don de gamètes. La nouvelle loi bioéthique a élargi l’accès à la procréation assistée aux femmes seules, ou en couple de femmes… Et avec cet élargissement, on observe une demande accrue qui a été totalement sous-évaluée par le gouvernement.
Le budget alloué à cette campagne a été multiplié par cinq par rapport aux autres années. Il atteint la somme de 3,8 millions d’euros, financés directement par l’Etat.
Existe-il le même “symptôme du survivant” pour les enfants conçus par FIV?
Blanche STREB vous renvoie à son essai “bébés sur mesure – Le monde des meilleurs” qui traite du syndrome du survivant et détaille des études réalisées par des spécialistes sur ce point précis.
Extrait de cet essai : Ce syndrome est notamment décrit par un psychiatre hospitalier et docteur en philosophie, le Dr Benoît Bayle, spécialisé dans la psychologie de la conception humaine et de la périnatalité, ainsi que dans les questions bioéthiques liées à la médecine de la procréation. Le Dr Bayle travaille sur certains troubles structuraux de la personnalité et cherche à comprendre s’ils sont en relation avec une problématique émergeant dès la conception. La « survivance » chez l’enfant ou l’adulte est bien connue des praticiens, elle désigne une situation complexe que peut ressentir un rescapé d’une situation difficile. Ce trouble est déjà bien démontré dans le cas d’une naissance d’un enfant après une ou plusieurs fausses couches spontanées, précoces ou tardives, et en cas de perte périnatale d’un jumeau, in utero ou après la naissance. Mais l’essor de la médecine de la procréation, du diagnostic prénatal et préimplantatoire amplifie les circonstances périnatales susceptibles de faire le lit d’une problématique de survivance. Citons par exemple le fait que beaucoup d’embryons ne survivent pas aux parcours de FIV ou ne s’implantent pas une fois transférés dans l’utérus, que près de la moitié des embryons ne résistent pas à la décongélation, que lors de grossesses multiples induites par stimulation ovarienne ou par implantation de plusieurs embryons, des interruptions sélectives de grossesse (aussi appelées réductions embryonnaires) sont pratiquées. Il y a beaucoup de déchets d’embryons, y compris d’embryons sains Ce syndrome aurait deux sources, celle de « l’après-coup », c’est-à-dire consécutive à la manière dont les interactions parents-enfant se construisent autour de l’histoire particulière de la conception et celle plus immédiate, liée à l’inscription historique et à la biographie prénatale de l’être humain conçu15. Benoît Bayle regroupe les éléments cliniques selon trois axes: d’abord, la culpabilité, avec pour corollaire inconscient : « Je suis en vie, donc je suis responsable de la mort des autres » et comme manifestation clinique, la dépression ou la persécution. Puis, la toute-puissance, dont le corollaire inconscient pourrait être: « Je suis indestructible, puisque j’ai survécu aux autres. » Et enfin, l’expression paradoxale des mouvements de culpabilité et de toute-puissance qui se manifeste par le besoin inconscient d’éprouver la survie par des prises de risque récurrentes ou au travers de maladies psychosomatiques. Dans ses exemples cliniques, le Dr Bayle relate l’observation et l’accompagnement de Damien16, enfant très désiré et né après dix ans de prélèvements, d’attente et de plusieurs fausses-couches. Sa conception a eu lieu par fécondation in vitro, puis il a été congelé deux mois avec trois autres embryons. C’est le seul embryon qui se soit développé. Les difficultés évoquées par les parents en consultation relèvent de cette problématique de survivance, marquée par une forme de « toute-puissance » de cet enfant, au comportement très difficile. Des soins en centre médico-psychologique sont mis en place. Damien est un petit garçon qui paraît fort adulé et stimulé. Les parents se dévouent totalement à leur fils qui impose sa loi et ne tolère aucune parole contradictoire. Par exemple, dans les jeux, son père évite qu’il perde afin de ne pas déclencher de crise. Et Damien d’affirmer: « je suis le premier, le plus fort », « je peux tout faire, je pense que je sais tout ». Le comportement de cet enfant est donc largement influencé par la manière dont ses parents le regardent, et agissent avec lui. Cette façon de faire étant elle-même largement imprégnée de son histoire de conception. Ces histoires conceptionnelles particulières, et les interactions parents-enfant qu’elles favorisent, contribuent parfois à transmettre un sentiment de survivance à l’enfant qui en est issu.
Comment lutter contre le lobby pro-GPA qui semble marquer des points dans l'opinion ?
Se former pour savoir en parler et argumenter face aux partisans de cette pratique et aussi face aux personnes qui hésitent à prendre position.
Rappeler à temps et contretemps que l’enfant n’est ni un droit, ni un objet d’échange ou de transaction. Que la grossesse et la maternité sont des étapes particulièrement précieuses et qu’il convient de protéger toutes les femmes contre cette nouvelle forme d’exploitation. La période de la grossesse n’est pas une étape transparente pour la mère ni pour l’enfant. La science ne cesse de découvrir les interactions multiples et variées qui se créent et la manière dont l’environnement global de l’enfant influe sur son développement.
L’on sait aujourd’hui que l’utérus n’est pas seulement une enveloppe protectrice et nourricière : il permet des interactions profondes entre la parturiente et le fœtus. Celles-ci modifient les gènes du fœtus eux-mêmes. Ainsi, l’enfant est façonné par la grossesse. Plus encore, cette sorte de « feu d’artifice neuronal » qu’est la naissance de l’enfant est aujourd’hui compris comme un événement par lequel l’enfant voit son avenir durablement influencé par l’environnement dans lequel se produit son développement initial et par le rôle joué par la mère. L’importance de l’épigénétique sur le développement physique et psychique du fœtus est connue, de même que celle du lien affectif entre la femme enceinte et l’enfant qu’elle porte.
De nombreuses démonstrations issues des neurosciences mettent aussi en lumière l’importance biopsychologique et cognitive de cette période prénatale pour l’enfant. Les neurosciences nous enseignent que l’amygdale, une petite glande en forme d’amande située dans le cerveau « affectif » constitue une sorte de « carte mémoire émotionnelle » qui enregistre les impacts et les ambiances affectives vécues durant la grossesse, et également les circonstances entourant la naissance. Ces étapes de vie représentent le terreau de base dans lequel seront ensemencées les premières expériences sensorielles, relationnelles et émotionnelles inconscientes, à connotation d’unité, de tendresse, de joie et de sérénité, mais aussi de distance ou de confusion affective ; voire de stress extrême entre autres, lié à l’angoisse de séparation.
Je ne comprends pas comment la France peut "accepter" les retours d'enfants nés par GPA à l'étranger. N’y a-t-il aucun retour ? C'est un peu comme si nous revenions avec un enfant né à l'international et adopté illégalement
La jurisprudence et la question de la reconnaissance ont évolué en fonction des gouvernements (cf question ci-dessous) et contribuent à la situation actuelle où l’interdiction de GPA sur le sol français est contournée dans les faits. Faciliter le recours à la GPA est un moyen implicite de ne pas lutter contre elle.
Est-ce que l'État civil et la justice française peuvent refuser de naturaliser un enfant issu d'une GPA à l'étranger ?
Cela a été longtemps le cas. Désormais la jurisprudence et la circulaire Taubira (25 janvier 2013) facilitent la transcription des actes de naissance d’enfants nés de GPA à l’étranger.
Est ce que le "don" d'ovocyte est "rémunéré" en France ou ailleurs ?
En France, non. Dans certains pays, oui. Le panorama des différentes législations est proposé dans le livre de Céline Revel-Dumas.
Quand le nourrisson est-il remis aux parents d'attention ?
Dans notre optique de toujours mieux faire connaître les questions de bioéthique, Alliance VITA vous invite à rejoindre son 1er webinaire de formation le lundi 7 mars 2022 de 20h45 à 21h30.
Cet évènement est gratuit et ouvert à tous et nous vous invitons à le faire connaître largement autour de vous.
En cette veille de la journée internationale des droits des femmes, notre équipe a souhaité élaborer une réflexion autour du thème de la Gestation Pour Autrui (GPA).
Avec :
Céline Revel-Dumas, journaliste, auteur de « GPA, le grand bluff » (Cerf, 2021).
Aude Mirkovic, juriste et porte-parole de Juriste pour l’enfance.
Anne Schaub-Thomas, psychothérapeute, spécialiste en mémoires prénatales, traumas de naissance et petite enfance.
La GPA est un sujet d’actualité qui bénéficie, malgré son interdiction en France, d’une trop large couverture médiatique. Alliance VITA souhaite aborder les risques et les impasses de cette pratique.
De la réalité de la GPA à l’étranger aux conséquences physiologiques et psychologiques que cette pratique entraîne chez les enfants en passant par la réalité cachée derrière la prétendue « GPA éthique ». Rien ne sera laissé de côté durant ce webinaire.
Une grande partie de la soirée sera consacrée aux questions que vous pourrez poser en direct à nos intervenantes.
NB : En parallèle de votre inscription, n’hésitez pas à vous abonner à notre évènement facebook pour recevoir toutes les informations utiles sur notre webinaire (facultatif).
Le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) vient de publier son avis 138 intitulé « l’eugénisme : de quoi parle-t-on ? » ce 16 février 2022. Il avait été adopté en Comité plénier le 20 mai 2021.
Le CCNE s’est autosaisi de la question suite à la recrudescence de l’usage du terme « eugénisme » dans les débats autour de la révision de la loi bioéthique. C’est notamment sur la question de l’utilisation du diagnostic préimplantatoire des aneuploïdies (DPI-A) dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation que l’ « eugénisme » a été convoqué.
Après un rappel historique sur les mentalités et pratiques eugéniques, le comité se pose la question de savoir si on peut, ou non, parler d’eugénisme aujourd’hui en France.
Il rappelle ce que dit la loi : nul ne peut porter atteinte à l’intégrité de l’espèce humaine. Toute pratique eugénique tendant à l’organisation de la sélection des personnes est interdite. Est interdite toute intervention ayant pour but de faire naître un enfant génétiquement identique à une autre personne vivante ou décédée (clonage). Et enfin : sans préjudice des recherches tendant à la prévention, au diagnostic et au traitement des maladies génétiques, aucune transformation ne peut être apportée aux caractères génétiques dans le but de modifier la descendance de la personne.
Pourtant, le CCNE reconnait qu’il existe bel et bien une sélection des personnes en France, mais puisqu’elle relève de décisions individuelles, et non d’une politique d’état, il considère que le mot eugénisme ne correspondrait pas.
Concernant les pratiques de dépistage anténatal, le comité estime que puisqu’elles ne consistent ni à améliorer l’espèce humaine, ni à transmettre des caractères génétiques modifiés à la descendance, elles ne sauraient être reconnues comme ayant une intentionnalité eugéniste. Il conclut donc que « l’analyse sémantique du mot eugénisme a permis de montrer qu’il n’existe à ce jour en France aucune pratique qui en réunit les caractères intrinsèques, à savoir l’objectif explicite de l’amélioration de l’espèce humaine, avec pour moyen la sélection des personnes par élimination ou contrôle reproductif, via une politique d’état coercitive ».
Ainsi, le CCNE conclut qu’il n’y a pas de pratique en France pouvant porter le nom d’eugénisme selon la définition qu’il en a lui-même fait.
Considérant les enjeux autour du DPI-A (diagnostic mené sur les embryons in vitro pour vérifier l’absence d’anomalies chromosomiques, comme une trisomie), le CCNE conclut que cette technique chercherait juste à sélectionner des embryons « plus viables », et non « plus désirables », et n’entrainerait donc pas de risque de dérive eugénique. Pour cela, il s’appuie sur le fait qu’un embryon aneuploïde aurait plus de chance de conduire à une fausse couche. Ce qui est vrai dans certains cas, mais procède d’un raccourci, voire d’un sophisme, dans d’autres. La recherche du caryotype se camouflant alors derrière cette notion de viabilité.
Concernant le diagnostic prénatal, le CCNE rapporte l’augmentation systématique du nombre d’échographies, induisant une surveillance accrue de l’enfant à naitre et des attentes différentes entre les parents et les soignants (….) d’où un impératif d’information du couple. Cette information doit porter, tant sur la finalité de la pratique échographique d’un point de vue médical que sur la collecte systématique d’un consentement à cette pratique, rendu précisément nécessaire par sa grande banalisation. C’est pourquoi le CCNE insiste sur la nécessité d’une « éthique de l’annonce », incluant trois critères. D’abord, la pluralité des options (une information a une réelle valeur éthique quand elle éclaire, sans les dicter, un choix qui reste ouvert sur plusieurs possibilités d’action). Puis la neutralité (appelant à la plus grande précaution oratoire lors de l’évocation de la possibilité d’une IMG, « le simple fait d’envisager l’éventualité d’un arrêt de la grossesse peut produire un effet incitatif dans la mesure où, tacitement, le médecin juge la situation préoccupante). Enfin, la temporalité (le temps participe aux conditions d’une réflexion non-contrainte).
Sur la question de « la médecine du futur », le CCNE conclut que les possibilités vertigineuses qu’ouvrent les modifications ciblées du génome requièrent une grande vigilance fondée à la fois sur la législation, mais également sur l’humilité, scientifique et philosophique, pour ce qui concerne leur usage sur le génome des cellules germinales, transmissible à la descendance. Parallèlement, le CCNE salue et encourage tous les progrès de ces techniques pour leur usage thérapeutique potentiel sur le génome des cellules somatiques, pouvant offrir des perspectives de guérison ou d’expression atténuée de maladies graves, notamment celles pour lesquelles est discutée aujourd’hui une interruption médicale de grossesse.
En conclusion, pour le CCNE, « à l’issue de l’examen des pratiques liées aujourd’hui à la médecine reproductive, il apparaît que le terme d’eugénisme paraît inapproprié pour en qualifier les enjeux éthiques. Il n’en demeure pas moins que l’enjeu de la sélection de futures personnes, de l’acceptabilité ou non du handicap et le risque d’uniformisation qu’il pourrait induire justifient une veille éthique permanente et réclament une réflexion sociétale approfondie sur la question plus générale de l’humain de demain ».
Pour Alliance VITA, « que le CCNE considère que le terme d’eugénisme paraisse inapproprié n’enlève rien à la réalité des enjeux. Il faut continuer à ouvrir cette réflexion et ce débat. La menace de l’acclimatation de notre pays à des pratiques eugéniques et son glissement vers un eugénisme technologique est réelle ».
Parmi ses recommandations, le CCNE attire l’attention sur la nécessité de garantir aux futurs parents un consentement réellement libre en développant toutes les mesures nécessaires pouvant faciliter l’accueil d’un enfant pour lequel une maladie ou un handicap a été détecté. Il rappelle aussi l’urgence de proposer des accompagnements aux familles et d’augmenter le nombre d’infrastructures adaptées à l’accueil des personnes handicapées, non seulement mineures, mais également majeures.
L’enjeu d’une réelle politique d’inclusion se joue ici comme l’a souligné Alliance VITA tout au long du processus de révision de la loi bioéthique.
COMMUNIQUE DE PRESSE – 23 février 2022 Avortement : Alliance VITA dénonce une loi qui fait violence aux femmes
La question délicate de l’avortement méritait mieux qu’un faux débat abordé sans précaution, sous l’angle réducteur et contestable d’un « droit ». Cette loi passe sous silence le drame de nombreuses femmes enceintes, confrontées à une grossesse inattendue, qui se tournent vers l’IVG à contrecœur et sous pression, faute d’alternative.
Pour Alliance VITA, allonger encore les délais de l’avortement constitue une violence faite aux femmes, alors qu’aucune alternative ou soutien spécifique ne sont proposés dans cette loi pour aider celles qui souhaiteraient poursuivre leur grossesse, parce qu’elles savent que c’est une vie qui est en jeu. Le gouvernement a laissé voter, sans réflexion ni débat à la hauteur de l’enjeu, une loi inappropriée et injuste, déconnectée de la réalité.
Il est grands temps que les pouvoirs publics reconnaissent que c’est une illusion de faire comme si toutes les femmes avortaient librement. Celles qui ont les revenus les plus faibles ont davantage recours à l’IVG (cf. étude de la DREES 2020) : l’avortement est ainsi un marqueur de précarité et d’inégalités sociales. La priorité devrait être à la protection des femmes enceintes contre forme de violence et de pressions – spécialement masculines, mais aussi financières et sociales – qui pèsent sur elles, à un moment de grande vulnérabilité.
Dans le contexte de la campagne présidentielle, Alliance VITA alerte les candidats sur l’urgence de mettre en place une véritable politique de prévention de l’avortement. Cela contribuerait à résoudre un grand nombre de drames personnels, en présentant aux femmes des perspectives autres que l’avortement.
Cela passe en priorité par :
Une information sur l’efficacité réelle de la contraception et ses échecs potentiels : 72% des femmes qui avortent utilisaient un moyen de contraception lorsqu’elles ont découvert leur grossesse;
Le soutien et l’accompagnement personnalisé des femmes enceintes en difficulté;
La protection des femmes face aux pressions et aux violences qu’elles peuvent subir pour les conduire à avorter;
La formation des personnels de santé et des acteurs sociaux aux pressions qui peuvent s’exercer sur les femmes enceintes;
La délivrance d’une information complète lors des consultations d’IVG sur les aides aux femmes enceintes et leurs droits spécifiques;
La revalorisation de la politique familiale, incluant des mesures adaptées pour de concilier vie familiale, études et entrée dans la vie professionnelle.
Un soutien particulier pour les jeunes femmes étudiantes alors que 85% des grossesses imprévues survenant pendant les études se terminent par une IVG et que les 20-29 ans concentrent les plus forts taux d’IVG :
un soutien financier pour continuer leurs études, des solutions de logement, des solutions de garde d’enfant et des aménagements concrets des leurs études adaptés à leur situation de femmes enceintes et de jeunes parents ;
l’élargissement du RSA au couples étudiants qui attendent un enfant et/ou qui sont jeunes parents ;
le déploiement d’un service d’accompagnement et de soutien adapté comme le Samely[1] pour les lycéennes.
[1] Le SAMELY, dispositif créé par les PEP75 avec le soutien de la Région Ile-de-France et de l’Académie de Paris, permet de proposer un accompagnement global et adapté des lycéennes enceintes et jeunes mères dans leur suivi scolaire et autour du temps de la maternité
La Cour constitutionnelle italienne a rejeté le 15 février 2022 une demande de référendum sur l’euthanasie, alléguant que le texte n’assure pas la protection minimale de la vie humaine en général et plus particulièrement des personnes vulnérables.
La pétition rassemblant 750 000 signatures en faveur de la légalisation de l’euthanasie à la fin de l’été 2021 , dépassant le seuil des 500 000 requises pour l’organisation d’un référendum, avait été communiquée au Conseil constitutionnel italien pour validation.
Cette décision intervient dans un contexte tendu.
En 2017, la Cour constitutionnelle italienne avait été sollicitée suite à l’interpellation de Marco Cappato, membre du Parti Radical Italien, qui avait accompagné un homme Fabiano Antoniani (DJ Fabo), à mourir par suicide assisté en Suisse. Ce dernier était devenu aveugle et tétraplégique suite à un accident de voiture en 2014. Il avait largement médiatisé sa demande d’euthanasie.
La Cour avait alors demandé au parlement en 2018 de clarifier la loi dans un délai d’un an. En absence de réponse du parlement, la Cour avait alors rendu son arrêt sur l’affaire Cappato en 2019. Elle estimait nécessaire de maintenir juridiquement la protection de la vie tout en affirmant que sous certaines conditions on ne puisse pas punir l’aide à l’exécution d’un suicide s’il était formulé de manière autonome et libre. La Cour prétextait sa décision en invoquant le fait que l’évolution de la médecine apporte de nouvelles situations.
L’arrêt autorise ainsi le suicide assisté sous quatre conditions : Les patients demandeurs doivent être « maintenus en vie par des traitements vitaux et atteints d’une pathologie irréversible, source de souffrances physiques ou psychologiques jugées insupportables, mais pleinement en mesure de prendre des décisions libres et conscientes »
La Cour avait alors enjoint le Parlement d’adopter une loi conforme à sa décision. En novembre 2021, en l’absence de loi, un comité d’éthique a autorisé un cas de suicide assisté. Il s’agissait de la situation d’un homme de 43 ans devenu tétraplégique 10 ans plus tôt suite à un accident de la circulation.
Cependant une proposition de loi sur le suicide assisté a commencé à être débattue en décembre 2021. Elle est actuellement examinée par les députés et devrait ensuite être transmise au Sénat.
Cette dernière s’inspire directement de la décision de la Cour constitutionnelle de 2019 visant à dépénaliser le suicide assisté. Elle inclut une clause de conscience pour les soignants, l’approbation de la demande par un comité d’éthique de la santé publique, un diagnostic de maladie en phase terminale ; le ministère de la santé serait en charge des « protocoles et délais pour l’auto-administration d’un produit létal.
Cette loi est loin de faire l’unanimité, beaucoup estiment que cette proposition va trop loin. Notamment, les juristes sont divisées sur la question de savoir si la Cour a le droit de préciser les conditions d’un suicide assisté.
La recherche scientifique laisse espérer et entrevoir de nouvelles et permanentes avancées thérapeutiques.
Mais certaines ont recours à l’utilisation d’êtres humains, en particulier des embryons humains, trop souvent considérés désormais comme un matériau de laboratoire dont l’accès est sans cesse facilité par la fragilisation des lois encadrant sa protection.
Plus de 220 000 embryons humains sont actuellement congelés à la suite de fécondation in vitro, dont plus d’un tiers dépourvu de « projet parental ».
Par ailleurs, le décryptage du génome et les nouveaux outils de modifications génétiques (exemple du CRISPR-CAS 9…) ouvrent de nouvelles et prometteuses perspectives thérapeutiques. Mais l’usage de ces techniques, appliquées aux cellules germinales (embryons humains, gamètes humains) pose de graves enjeux éthiques. Certaines applications, comme la modification génétique des embryons humains, nécessitent une interdiction au niveau international.
D’autre part, il est impératif que l’utilisation des technologies d’intelligence artificielle, Big Data et robotique n’accentuent pas des fractures sociales, socio-économiques ou culturelles. Les applications qui pourraient être issues de ces technologies ne doivent pas altérer notre modèle solidaire de protection sociale, mais contribuer à réduire les inégalités et les risques d’exclusion.
La démographie est au cœur des enjeux d’avenir de la société française comme le souligne le rapport[1] sur les enjeux démographiques du Haut-Commissaire au plan, François Bayrou. Il plaide pour un « pacte national pour la démographie », afin de sauver le modèle social français, et affiche parmi ses objectifs celui d’« avoir plus d’enfants ».
En effet, après avoir atteint un point haut avec 802 224 naissances enregistrées en 2010 en France Métropolitaine, le nombre des naissances a chuté de plus de 10 %.
Une baisse notable de la natalité
La natalité est en chute depuis 2014 : 738 000 bébés[2] ont vu le jour en 2021.
L’indicateur de fécondité continue à baisser avec 1,83 enfant par femme en 2021. Le taux était de 2 enfants par femme en 2014, puis de 1,96 en 2015, de 1,93 en 2016, de 1,88 en 2017 et de 1,86 en 2019.
Pourtant, comme le révèle l’Union Nationale des Associations Familiales (UNAF), dans une étude confiée à Kantar, réalisée du 28 octobre au 2 novembre 2020, le désir d’enfant reste toujours aussi fort en France : le nombre moyen d’enfants souhaité est de 2,39. Dans le détail :
91% des interrogés souhaitent ou auraient souhaité des enfants, dont 83% plus d’un enfant.
Seulement 4% n’en souhaitent pas ou n’en souhaitaient pas.
Plus des deux tiers (67%) des personnes ayant eu un enfant en voudraient ou en auraient voulu au moins un de plus. C’est aussi le cas de 23 % des personnes ayant eu deux enfants.
Si les familles ont moins d’enfants, ce n’est donc pas parce qu’elles en veulent moins.
L’âge « social » de la maternité s’éloigne de l’âge biologique de la maternité
L’âge moyen pour un premier enfant est passé de 24 ans à 28,5 ans de 1974 à 2015 (INSEE).
Dans une étude parue en janvier 2022, l’INSEE analyse en détail l’évolution de la fécondité après 40 ans. Le constat majeur est que cette fécondité, dite « tardive », est en hausse depuis 1980, après une baisse continue depuis la fin des années 1940. En 2019, 42 800 bébés sont nés de mère ayant 40 ans ou plus, soit 5,7 % des naissances.
Parmi les facteurs cités : l’allongement des études, la « mise en couple » plus tardive, le désir d’être professionnellement stabilisée avant d’envisager une grossesse. L’INSEE souligne que « la médicalisation de la contraception a pu également faciliter ce report ». En conséquence, « la fécondité tardive est 3.4 fois plus élevée en 2019 qu’en 1980 ». L’INSEE donne quelques détails sur les catégories sociales et les situations familiales.
Ainsi, les femmes nées à l’étranger ont des maternités tardives plus fréquentes, ces femmes étant plus souvent mères de famille nombreuses. Par ailleurs, les femmes cadres ou à l’inverse sans profession ont également une fécondité tardive plus forte. Pour un quart des mères de 40 ans ou plus, cette naissance est leur premier bébé. Enfin, concernant la situation familiale, la remise en couple est aussi un facteur de fécondité tardive : 32% des naissances sont issus de couples n’ayant pas d’enfant commun vivant avec eux.
Un avis du CCNE souligne que « Le caractère tardif de la première maternité a pour conséquence de majorer la fréquence des infécondités liées à l’âge de la femme et le nombre des consultations dans les centres agréés pour l’AMP ». Cependant les taux de succès de recours à l’AMP diminuent considérablement avec l’âge alors qu’augmentent les complications pour les femmes et les risques pour les enfants.
Les propositions suivantes visent à permettre aux femmes et aux couples de vivre la maternité dans les meilleures conditions.
Développer la solidarité intergénérationnelle, nos constats
La pandémie de Covid-19 a jeté une lumière crue sur la situation des plus vulnérables dans notre société : confinement sévère pour les personnes âgées, grande pauvreté jusqu’à la privation de nourriture pour les familles les plus précaires et à faibles revenus, fermeture des écoles et des cantines scolaires, solitude accrue et, pour tous, difficultés à gérer les injonctions et émotions contradictoires liées à la situation.
Un élan de solidarité intergénérationnelle à encourager
Pour la première fois dans l’histoire des sociétés modernes, il a été décidé de donner la primauté à « sauver des vies » sur le fonctionnement de l’économie.
Au cours de cette période, deux constats peuvent être établis quant à l’expression de cette solidarité :
d’une part, l’arrivée d’une population de bénévoles plus jeunes que ceux habituellement engagés dans les structures d’aide organisée,
d’autre part, la multiplicité des formes d’action et d’aide, avec un développement notable de solidarités de voisinage non organisées et fondées sur la proximité.
Les enquêtes du projet CoCo (Coping with Covid-19/Faire face au Covid-19), menées tous les 15 jours depuis le 1er avril 2020 par l’Observatoire Sociologique du Changement et le Centre de Données Socio-Politiques de l’Institut d’Etudes politique (IEP) de Paris en s’appuyant sur le panel ELIPSS (échantillon représentatif de la population résidente en France métropolitaine) ont permis de couvrir différentes phases de la crise et de suivre les changements dans les pratiques d’aide et de solidarité.
C’est cette orientation qui mérite aujourd’hui d’être fortement encouragée, de telle façon que des personnes, jeunes ou moins jeunes, viennent à discuter régulièrement avec des personnes situées dans un rayon assez proche de chez elles puis à les aider en fonction de leurs besoins réels.
L’urgence de créer du lien social : séniors et jeunes en souffrance face à l’isolement
Déjà été cruellement mis en lumière au moment de la canicule à l’été 2003, l’isolement des seniors s’est renforcé avec la crise sanitaire : selon les Petits frères des Pauvres, 720 000 seniors n’ont eu aucun contact avec leur famille pendant le confinement ; 13 % ont ressenti de la solitude de façon régulière ; 15 % des plus de 60 ans ne seraient pas sortis pendant le premier confinement. D’après l’observatoire national du suicide de 2020, les personnes de plus de 75 ans se suicident deux fois plus que le reste de la population.
Et le baromètre sur la solitude et l’isolement des plus de 60 ans publié par les petits frères des pauvres en septembre 2021 a révélé que 530 000 personnes âgées sont pratiquement en situation de mort sociale.
Concernant les jeunes , d’après le baromètre[1] de la DJEPVA (direction de la jeunesse, de l’éducation populaire et de la vie associative sur la jeunesse) un jeune sur deux considère ainsi la pandémie comme une période très pénible à vivre. Les jeunes interrogés ont particulièrement mis en avant les difficultés d’ordre psychologique et le sentiment d’isolement, devant les difficultés socio-économiques.
Le sentiment de solitude a été particulièrement exacerbé par la crise sanitaire. En janvier 2021, 33% des 18–30 ans se sentaient seuls contre 21% en moyenne dans la population, un écart qui s’est amplifié depuis le début de la pandémie. Cependant, la crise sanitaire n’a pas freiné l’engagement bénévole des jeunes : 64 % des 18-30 ans interrogés étaient engagés en 2021 au sein d’une structure (association, syndicat, parti politique…), contre 51 % en 2019.
Leurs motivations sont multiples : davantage de temps pour se consacrer aux autres, l’envie d’agir sur le terrain, de rompre avec la solitude…
L’urgence doit être de briser l’isolement d’un trop grand nombre de personnes en France (quel que soit leur âge) et de créer autour d’elles du lien social.
L’insuffisance de la politique du vieillissement
Les défis du grand âge sont immenses. Le rapport Libault, publié en mars 2019, estime que le nombre de personnes âgées en perte d’autonomie devrait passer de 1 265 000 en 2015 à 2 235 000 en 2050, avec une forte accélération entre 2030 et 2040 du fait de l’arrivée à un âge avancé des premières générations du Baby-Boom.
En 2050, le nombre de personnes de 85 ans et plus atteindrait les 4,8 millions. Actuellement, une personne sur cinq de plus de 85 ans vit en EHPAD, établissements qui accueillent chaque année 608 000 résidents. Ils font face à des difficultés structurelles de recrutement : 63% de ces établissements déclarent avoir au moins un poste non pourvu depuis 6 mois ou plus.
L’épidémie de COVID-19 a été un révélateur des insuffisances de la politique d’accompagnement du vieillissement et de la fin de vie.
L’analyse du Cercle Vulnérabilités et Société « Fin de vie en EHPAD : de l’hébergement à l’accompagnement », rendue publique au mois d’octobre 2020, interroge les insuffisances et pose les nouveaux défis. La sous-médicalisation des EHPAD, le déficit de compétences spécifiques en matière de fin de vie, un manque de temps et de reconnaissance de l’importance des aspects relationnels, trop peu d’anticipation et de réflexion collégiale interdisciplinaire, s’ajoutent à des freins administratifs et financiers importants.
La publication d’un livre-enquête sur des dysfonctionnements et dérives au sein d’un groupe international à but lucratif, en janvier 2022, signe une nouvelle fois l’urgence de prendre cette grave question à bras le corps.
Il est temps de repenser le modèle d’accompagnement de nos aînés : que voulons-nous pour eux ? Quels sont les moyens alloués ? Le modèle des EHPAD et l’industrialisation du « prendre soin » sont remis en cause. Encourageons le développement d’autres modèles plus petits – maisons accueillant 8 personnes âgées, intégrées dans une vie de quartier – pour que la qualité de la relation soignant-soigné et le « vivre avec » soient au cœur du dispositif.
Une proposition de loi pour faciliter le changement de nom de famille
Une proposition de loi pour « faciliter » le changement de nom de famille est actuellement examinée au Parlement, en procédure accélérée. Elle soulève d’importants enjeux et suscite des désaccords entre Sénat et Assemblée. Intitulée « proposition de loi relative au choix du nom issu de la filiation », elle est portée par le député LREM Patrick Vignal et bénéficie du soutien du Garde des Sceaux. Si les sénateurs et les députés ne parviennent pas à trouver de compromis en commission mixte paritaire, l’Assemblée nationale aura le dernier mot le 24 février.
La demande de changement de nom était déjà possible dans certains cas particuliers, par décret, si la personne qui entame cette procédure justifie d’un intérêt légitime. Par exemple, celui d’éviter le préjudice véhiculé par son nom (ridicule, péjoratif ou homonyme d’une personnalité criminelle, par exemple) ou par volonté de la transmission d’un nom qui risque de s’éteindre. Les demandes concernant la suppression du nom d’un parent existent déjà et sont en constante hausse.
Ce texte se fonde sur des préoccupations réelles comme les difficultés rencontrées lorsque les parents se séparent, ou la souffrance ressentie par certaines personnes lorsque le nom qu’elles portent incarne, par exemple, un parent abusif ou violent. Il aurait été possible de modifier la loi pour faciliter le changement de nom dans ces situations particulières. Pourtant, le texte adopté par les députés va beaucoup plus loin puisqu’il aurait une portée générale.
Il ouvre en effet la possibilité pour toute personne majeure de demander, une fois dans sa vie, à changer de nom. Soit pour prendre, soit pour ajouter, le nom de son autre parent. Le nom du père, plus fréquemment donné, pourrait ainsi être remplacé par celui de la mère, à tout moment, par cette future loi. Il suffira de remplir un formulaire à déposer devant l’officier d’état-civil de sa mairie.
Par ailleurs, la proposition de loi envisage également de pouvoir accoler le nom de la mère à celui du père six mois après la déclaration de naissance. En cas de divorce, la personne dont le nom n’a pas été transmis à l’enfant peut obtenir qu’il soit accolé à celui de l’autre parent. Le texte permet aussi d’inverser l’ordre des deux noms portés par l’enfant. Pour rappel, depuis 2002, il est possible pour un enfant de porter le nom du père, de la mère ou les deux noms, cela étant laissé au libre choix des parents au moment de la naissance.
Cette réforme serait un basculement du fonctionnement de l’état civil puisque la possibilité de changer de nom par simple formalité administrative serait laissée à la volonté de chacun. Ainsi, le principe d’indisponibilité de l’état civil (le fait qu’il ne soit pas à la libre disposition de chacun) serait remis en cause. Or, puisqu’il s’agit d’une proposition de loi, les conséquences de ce texte n’ont pas été évaluées puisqu’il n’a fait l’objet d’aucune étude préalable.
Les questions sont nombreuses : fragilisation de l’identification des personnes, notamment par la police, possibilité d’avoir des frères et sœurs issus des deux mêmes parents ne portant plus le même nom, effacement du nom du père, rupture dans la généalogie. Pourquoi un changement unique, et pas au grès des disputes avec son entourage ?
Un sondage IFOP montre que 22% des Français expriment leur volonté de changer de nom de famille si cela était rendu possible par les pouvoirs publics. Dans le cas de ce changement de nom, près d’un Français sur deux (47%) préfère prendre les deux noms de familles (de leur père et de leur mère). Enfin, parmi les femmes mariées, 80% déclarent porter le nom de leur mari. « Signe sans doute des transformations sociétales engagées par les revendications féministes récentes, les 18-34 ans ne portent plus qu’à 60% le patronyme de leur mari et 13% leurs deux noms », analyse l’IFOP.
Les demandes de changement d’état civil sont en constante hausse, et la majorité des demandes sont le fait de personnes en conflit avec le parent dont ils portent le nom, souvent le père. « La hausse de ces demandes est un indice supplémentaire du déclin de l’institution du mariage et de la transmission patrilinéaire», analyse Jérôme Fourquet dans Le Figaro.
Droits fondamentaux pour les singes : un canton suisse vote « non »
Les électeurs suisses étaient convoqués aux urnes dimanche dernier. Au plan fédéral suisse, la question de l’interdiction des expérimentations animales, parmi d’autres questions soumises à ce processus de référendum, a été tranchée par un « non » à 79.1%.
Au plan cantonal, les électeurs de la ville de Bâle devaient se prononcer sur l’inscription de droits fondamentaux pour les singes dans la Constitution cantonale. Dans le langage anti-spéciste, on parle d’ailleurs de « primates non-humains » plutôt que de singes, afin d’affirmer une continuité entre l’espèce humaine et les autres espèces. « Animaux non humains » est une autre expression anti-spéciste.
Parmi les droits réclamés pour ces singes, le droit à la vie et à l’intégrité physique et psychique. Ce projet était porté par l’association Sentience.
La notion de sentience est centrale dans la philosophie portée par les militants anti-spécistes. Le critère de la capacité de souffrir définit en effet la condition qui permet d’accéder au statut moral, donc au statut de la personne. Dans un texte célèbre, Jeremy Bentham, philosophe et juriste anglais conséquentialiste et utilitariste du XVIII° siècle écrit ainsi: » Quel autre critère devrait tracer la ligne infranchissable ?
Est-ce la faculté de raisonner, ou peut-être la faculté de discourir ? Mais un cheval ou un chien adulte est, au-delà de toute comparaison, un animal plus raisonnable, mais aussi plus susceptible de relations sociales, qu’un nourrisson d’un jour ou d’une semaine, ou même d’un mois. Mais supposons que la situation ait été différente, qu’en résulterait-il ? La question n’est pas “peuvent-ils raisonner ?”, ni “peuvent-ils parler ?”, mais “peuvent-ils souffrir ?”.
La question d’accorder des droits fondamentaux dont le droit à la vie vient interroger la pratique d’euthanasier les animaux, et place ceux qui s’en occupent devant des futurs dilemmes juridiques. Interrogé par la presse, le directeur du zoo de Bâle soulignait : « Si deux animaux se battent et que l’un d’eux est gravement blessé par exemple, l’animal devra souffrir car avec cette initiative, on doit accorder le droit à la vie« .
Ainsi, indirectement, ce débat met en lumière le lien étroit entre droit à la vie et interdiction de l’euthanasie. De plus, l’importance accordée au fait de sentir souligne le lien étroit entre vivre et la possibilité de souffrir, la grandeur de l’humain se manifestant alors par la sollicitude et le soin, ainsi que la capacité à développer des techniques très avancées pour permettre la guérison de nombreux malades.
C’est un point qui nous sépare clairement des autres espèces et rappelle que l’euthanasie appliquée à des animaux n’est pas du même ordre que celle qui est pratiquée sur des humains.
A court terme, la question des droits a été tranchée par les électeurs de ce canton : 74.7% des électeurs ont voté « non » à cette demande de droit fondamental pour les singes.
Mercredi 09 février, France 2 a consacré sa soirée au thème de la GPA : un téléfilm issu du livre de Marc-Olivier Fogiel, un plateau-débat et un documentaire qui recueillait des paroles d’enfants.
Le téléfilm aborde beaucoup des questions soulevées par cette pratique : situations d’infécondité, désir d’enfant, motivations des parties prenantes, étapes du « processus », tensions psychologiques, questionnement éthique et regard des autres.
Construit comme un plaidoyer, le scénario se finit en happy end. Et comment ne pas se laisser toucher par la joie des enfants, leur innocence et leur spontanéité, dans la scène finale de grande réunion de famille, avec les deux couples qui ont eu recours à la GPA entourés de leurs familles, où seule manque une grand-mère qui était « contre », marginalisée de fait par ses convictions.
Le scénario laisse entrevoir des difficultés vécues : désapprobation ou incompréhensions de certains, hauts et bas de ceux qui se lancent dans ce processus, risque lié à la technique de procréation (les embryons qui ne « tiennent pas », un stock de sperme épuisé ! ).
Un fil rouge guide clairement ce plaidoyer : c’est pour répondre à un désir d’enfant, c’est pour l’amour au fond, et les mères porteuses sont des donneuses exemplaires. L’altruisme au service d’un beau projet : avoir un enfant.
Cette fiction n’arrive cependant pas à masquer les questions posées par cette pratique.
Ainsi de l’emprise créée par cette situation sur le corps de la mère porteuse, dans une scène où la femme commanditaire lui reproche d’avoir eu une relation intime avec son mari à la veille de l’insémination artificielle.
Ainsi de l’omniprésence de l’écran, outil de relations mais aussi de surveillance à toute les étapes de la grossesse.
Ainsi de l’effacement de l’intimité, au profit de la technique et de l’ambiance de groupe, comme dans la scène où « l’équipe de parents » (sic) assistent à l’accouchement.
Presque absentes aussi, les questions relatives à la contractualisation. Aucun détail n’est donné sur les contraintes pesant sur la mère portant l’enfant. Et ce thème est peu abordé durant le débat. L’argent est présenté comme une contrainte (il faut en trouver, « ça coute cher la GPA »), mais pas comme ce qu’il est réellement dans le processus de la GPA : un moyen au service d’une marchandisation de l’humain.
Sur le plateau débat, les partisans et acteurs de la GPA parlent de l’argent comme un dédommagement de la mère porteuse, sans s’interroger sur le dommage qu’il vient compenser. Une des participantes a présenté la partie payée en sus de ce « dédommagement » comme ce qui assure que la GPA est « éthique ». Une éthique soumise à la loi de l’offre et de la demande, car les prix de GPA varient en fonction des pays, cette perspective ne devrait rassurer personne.
Dans le débat, le déséquilibre est notable : 4 participants « pour », une seule « contre », dont on peut saluer le courage, et un animateur sympathisant de cette évolution de progrès. Peu abordé également, le fait que la GPA programme un acte d’abandon.
Enfin le rapport à la loi des acteurs de la GPA n’est quasiment pas interrogé.
Si le progrès, c’est de faire du désir individuel une loi pour les autres, même dédommagés, le risque n’est pas mince que la juxtaposition des désirs crée beaucoup de conflits et non l’harmonie heureuse que cette fiction tente de nous vendre.
Face à l’absence de diversité des points de vue sur une pratique interdite en France et qui viole gravement le droit des femmes et des enfants, Alliance VITA a déposé un signalement auprès du CSA.
Selon sa rapporteure interrogée sur France Info, l’objectif principal est de mettre « le dispositif de l’adoption au plus près de la réalité de l’évolution de la société d’aujourd’hui », ce qui interroge sur l’intérêt de l’enfant.
Ses principales mesures sont l’accès à l’adoption pour les couples non mariés, l’abaissement de l’âge minimal requis pour chacun des adoptants, de 28 à 26 ans. De même, la durée minimale de communauté de vie est réduite de 2 à 1 an.
Le fonctionnement des Conseils de famille, organe chargé de la tutelle des pupilles de l’Etat, est également modifié. Le rapport de 2019 estimait qu’il y avait un « manque de transparence » induisant « une discrimination préjudiciable à l’adoption, particulièrement pour les familles monoparentales ou homoparentales en demande d’agrément ». En conséquence, le Conseil n’inclura plus qu’un membre compétent dans le domaine médical, psychologique ou social, au lieu de deux, afin qu’un spécialiste de la lutte contre les discriminations y fasse son entrée.
La Fédération EFA (Enfance et Familles d’Adoption) représentant près de 6000 familles, a critiqué cette disposition dans un article de son site.
Le texte a également ouvert la possibilité pour une femme d’adopter un enfant né de PMA à l’étranger dans un couple de femmes séparées. Les critiques de cette disposition interrogent la dérive possible vers des « adoption forcée ». Ce dispositif restera en vigueur jusqu’en 2025, la loi de bioéthique votée en 2021 devant régler ces situations par l’ouverture de la PMA à des couples de femmes.
Dans la logique centralisatrice prônée par le rapport, le recueil d’enfant est désormais du ressort exclusif des ASE (Aide Sociale à l’Enfance). Les OAA, Organismes Autorisées à l’Adoption, ne seront plus autorisés à recueillir des enfants en France pour leur trouver une famille. Une disposition qui inquiétait des OAA, dont certaines s’occupant particulièrement d’enfants porteurs de handicaps.
Le rapport de 2019 s’intitulait « vers une éthique de l’adoption ». Pour Alliance VITA, les nouvelles dispositions fragilisent le cadre existant et s’éloignent gravement de l’éthique : l’adoption se transforme en variable d’ajustement de revendications d’adultes et se détourne de son objet qui est de répondre à l’intérêt de l’enfant.
PPL avortement : Alliance VITA dénonce une loi votée au forcing et appelle à une véritable politique de prévention
Après un an et demi d’un parcours parlementaire chaotique, la proposition de loi « visant à renforcer le droit à l’avortement » à l’initiative d’un groupe minoritaire a été votée par les députés en nouvelle lecture sur fond de campagne présidentielle.Pour Alliance VITA, il est indigne que l’avortement se transforme en variable d’ajustement du gouvernement en toute fin de mandat. Le président de la République s’était lui-même prononcé à plusieurs reprises contre l’allongement des délais disant mesurer « le traumatisme que c’est d’avorter » avant que le gouvernement ne reprenne par surprise, sans étude d’impact, cette loi à son compte en décembre dernier.
Allonger les délais de l’avortement constitue une grande violence pour les femmes alors qu’aucune alternative ou soutien spécifique ne sont proposés dans cette loi pour aider celles qui souhaiteraient poursuivre leur grossesse. Alors que notre pays connait un fort taux d’avortement, le double de nos voisins allemands, la question si délicate de l’avortement mérite mieux qu’un faux débat déconnecté de la réalité des femmes et instrumentalisé pour des raisons politiciennes.
Une étude publiée en 2019 a mis en évidence que les femmes les moins aisées avortaient davantage que les plus riches, révélant que l’avortement s’avère un marqueur d’inégalité sociale. Cette réalité ne peut donc être abordée sans précaution, sous l’angle réducteur et contestable d’un « droit » qui passe sous silence la voix des femmes enceintes confrontées à une grossesse inattendue et qui se tournent vers l’IVG à contrecœur. Le tabou sur ces situations est une grave injustice alors qu’il s’agit d’un acte irréversible qui met des vies en jeu.
Pourtant selon un sondage IFOP réalisé en octobre 2020, 92% des Français estiment que « l’avortement laisse des traces psychologiques difficiles à vivre pour les femmes » et près de trois quart (73%) d’entre eux jugent également que « la société devrait davantage aider les femmes à éviter le recours à l’Interruption de grossesse. »
Pour Caroline Roux, directrice générale adjointe d’Alliance VITA, « C’est une illusion de croire que toutes les femmes avortent librement et par véritable choix. L’urgence est à la protection des femmes enceintes contre les violences et les pressions – spécialement masculines – mais aussi financières et sociales. Il est plus que jamais nécessaire qu’un vrai bilan des causes, des conditions et des conséquences de l’avortement soit effectué. Durant la campagne présidentielle, nous demandons la mise en place d’une véritable politique de prévention de l’avortement qui passe notamment par l’accès à une information plus équilibrée concernant les aides et les droits spécifiques aux femmes enceintes.»
Ehpad : les défis de la prise en charge de la dépendance
La publication du livre « Les Fossoyeurs » du journaliste Victor Castanet a créé une onde de choc médiatique et financière autour des Ehpad (Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes), remettant l’accueil de la vulnérabilité et la solidarité envers les plus fragiles au cœur de l’actualité.
Les situations que la presse appelle parfois « le scandale des Ehpad » ne sont pas nouvelles. Durant l’été 2017, le journal Le Monde s’était fait le relai d’une longue grève des aides-soignantes dans un Ehpad du Jura, pour dénoncer des modes d’organisation du travail de soignants conduisant à la maltraitance. Le rapport parlementaire qui avait suivi en 2018 soulignait que « la profonde crise des Ehpad ne peut laisser indifférent ».
Dans ce secteur réglementé, 7517 Etablissements accueillent 606400 résidents en 2020. 51% des places sont publiques, 29% tenues par des organismes privés à but non lucratif et 20% par des organismes privés à but lucratif (enquête DREES).
Des statistiques générales sur la dépendance sont disponibles grâce à l’INSEE ou la DREES. On sait ainsi que la moyenne du prix de séjour se situe sur la France entière, autour de 2 000 euros par mois, avec une moyenne de 1 884 euros dans le secteur public, de 2 009 euros dans le privé non lucratif, et 2 657 euros dans le privé commercial. En 2019, le coût de la dépendance était évalué à 30 Mds d’euros, dont 24 Mds pris en charge par la dépense publique.
Pour les Ehpad, les ARS (Agences Régionales de Santé) financent les soins, et les Conseils généraux financent la dépendance.
La DREES a publié une étude en 2018 sur le personnel et les difficultés de recrutement en Ehpad. 430 000 personnes y travaillent, et les taux d’encadrement diffèrent selon les structures. Ainsi, en moyenne, les structures publiques emploient 70.6 personnes pour 100 résidents contre 52.3 dans le privé commercial. Un écart en partie expliqué par l’externalisation de certaines tâches. Le taux d’encadrement de soignants est à 22.8 pour les structures privées à but lucratif pour 100 résidents contre 36.7 pour les structures publiques.
Dans cette étude, la DREES pointait le renouvellement fréquent du personnel (15% ayant moins d’un an d’ancienneté), et les sous effectifs, 63% des Ehpad signalant la présence de postes non pourvus depuis plus de 6 mois.
Une étude plus poussée en 2020 sur les taux d’encadrement des Ehpad en 2015 a décelé des facteurs « non attendus » qui influent sur ce taux. Ainsi les structures situées dans une commune isolée ont un encadrement en moyenne plus élevé, tandis que les établissements dans les pôles urbains petits et moyens ont un taux plus faibles que dans les grands pôles urbains.
Dans un avis n°218 sur les enjeux éthiques du vieillissement, le CCNE dénonçait de son côté une concentration des personnes âgées dépendantes et leur exclusion comme « probablement le fruit d’une dénégation collective de ce que peut être la vieillesse, la fin de la vie et la mort ».
Le CCNE soulignait le risque de l’émergence d’une « perversion de la relation » avec d’un côté des « bien-portants » qui verraient les personnes vulnérables comme des coûts et d’un autre côté des personnes vulnérables qui risqueraient de développer un sentiment de culpabilité et d’indignité. Un rapportpublié en 2013 par le CNBD (Centre National pour la Bientraitance et les Droits des personnes âgées et des personnes handicapées) rappelaient que 40% des résidents présentaient un syndrome dépressif et 11% des idées suicidaires.
Le CCNE dans son avis fournissait des pistes allant de l’éducation (inciter les jeunes à une « réflexion morale ayant pour but de faire percevoir les concepts d’altruisme et de solidarité ») à l’encouragement du maintien à domicile, du bénévolat, du mécénat, et la promotion d’un concept « d’Ehpad hors les murs » pour créer un réseau effectif de soins et de solidarité.
Le rapport de Dominique Libault, président du Haut Conseil du financement de la protection sociale avait émis 175 propositions en mars 2019, préconisant par exemple 80 000 postes supplémentaires d’ici 2024. L’absence de loi grand âge n’a pas permis de porter un projet d’envergure sur ce sujet. Pourtant, les projections démographiques de l’INSEE donne une estimation de 17.2 millions de personnes de plus de 75 ans en 2060 contre 9.5 aujourd’hui.
A l’occasion de la journée mondiale des personnes âgées à l’automne 2021, Claire Héron, défenseure des Droits, a publié un dossier spécial sur les droits fragilisés par la dépendance. 80% des 900 réclamations reçues par ses services les 6 dernières années concernent des atteintes aux droits fondamentaux et à la dignité des personnes en Ehpad. Dans un échange récent avec des lecteurs du Monde, Claire Héron rappelle que la plupart des maltraitances constatées sont la conséquence d’un manque de moyens humains et financiers.
Parmi les 900 réclamations reçues, 45 % des dossiers concernaient un Ehpad public, 30 % un Ehpad à but non lucratif et 25 % un Ehpad privé à but lucratif. Claire Héron réaffirme que « notre seule boussole doit être le respect des droits et de la dignité des personnes. Nous devons changer de regard sur les personnes âgées et la façon de traiter leur vulnérabilité. »
Ce constat résonne avec la campagne menée par Alliance Vita. Pour changer la vie des personnes fragiles, il est urgent de changer notre regard : Alliance VITA demande aux pouvoirs publics de s’engager avec les Français pour que la génération du grand âge et de l’ultime vulnérabilité ne se sente pas abandonnée aux marges de la société.
Par une décision du 21 décembre 2021, le Conseil d’Etat a refusé de transmettre la question prioritaire de constitutionnalité (QPC) soulevée par l’association Dignitas Suisse portant sur la remise en cause de l’interdiction du pentobarbital, un puissant barbiturique.
Le dépôt de cette QPC avait été largement médiatisée le 22 septembre 2021 pour forcer la légalisation de l’euthanasie et le suicide assisté au nom d’un prétendu « droit de mourir dans la dignité ». En Suisse et en Belgique, ce produit est autorisé chez l’homme, pour des suicides assistés. Ce produit est également utilisé parfois aux Etats-Unis pour exécuter les condamnés à mort.
L’association militante Suisse avait déclaré dans un communiqué que « la législation actuelle en France sur la vie de vie, la loi Claeys Leonetti, est inadéquate (…) le pentobarbital est considéré comme le moyen le plus fiable et le plus sûr de mettre fin à sa propre vie. En Suisse il est utilisé depuis de nombreuses années pour le suicide assisté ». Dignitas se targue d’avoir contribué à ce que le suicide assisté soit reconnu par les cours constitutionnelles allemandes et autrichiennes.
La question prioritaire de constitutionnalité est le droit reconnu à toute personne qui est partie à un procès ou une instance de soutenir qu’une disposition législative porte atteinte aux droits et libertés que la Constitution garantit. Le litige à l’occasion duquel la QPC a été posée portait sur une affaire de trafic de pentobarbital démantelé en 2020. 130 flacons de ce produit étaient détenus par des personnes soupçonnées de trafic, militantes de l’association pro-euthanasie « Ultime liberté ».
L’association a concentré sa critique sur les dispositions de l’article L. 5132-8 du code de la santé publique qui prévoient que : « La production, la fabrication, le transport, l’importation, l’exportation, la détention, l’offre, la cession, l’acquisition et l’emploi de plantes, de substances ou de préparations classées comme vénéneuses sont soumises à des conditions définies par décrets en Conseil d’État. / Ces décrets peuvent prohiber toute opération relative à ces plantes et substances ; ils peuvent notamment, après avis des Académies nationales de médecine et de pharmacie, interdire la prescription et l’incorporation dans des préparations de certaines de ces plantes et substances ou des spécialités qui en contiennent. / Les conditions de prescription et de délivrance de telles préparations sont fixées après avis des conseils nationaux de l’ordre des médecins et de l’ordre des pharmaciens ». Ces dispositions sont assorties de sanctions pénales fixées aux articles L. 5432-1 à L. 5432-5 du même code, les substances classées comme stupéfiant étant en outre soumises à des dispositions pénales supplémentaires qui leur sont propres.
Pour refuser de transmettre la QPC ainsi posée au Conseil constitutionnel, le Conseil d’Etat a considéré, d’une part, que l’article L. 5132-8 du code de la Santé n’était pas applicable au litige en cause, qui est une des conditions nécessaires à la recevabilité d’une QPC. D’autre part, invoquant une incompétence négative du législateur, Dignitas a soutenu que ces dispositions en prohibant l’utilisation du Pentobarbital empêcheraient la reconnaissance ou l’exercice d’un « droit à mourir dans la dignité ».
Toutefois, le Conseil d’Etat a considéré que les dispositions de l’article en cause « participent du régime de police spéciale instauré par le législateur en vue de réglementer les opérations relatives aux substances présentant des risques directs ou indirects pour la santé publique », de sorte qu’« un tel grief ne peut être utilement présenté (…) qu’ à la condition de contester les insuffisances du dispositif qu’elles instaurent et non pour revendiquer la création d’un régime dédié ».
À noter que Dignitas Suisse reproche explicitement à la France, sur son site Internet, sa politique de prévention du suicide. Cela en dit long sur l’idéologie de cette association qui cherche à imposer ses pratiques mortifères dans les pays étrangers.
![[Vidéo Replay] – Webinaire « Déjouer les pièges de l’euthanasie »](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2022/03/webinarjam-bannière.jpg)
![[Vidéo Replay] – Webinaire « La réalité de la GPA »](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2022/03/bannière-site-1080x675.jpg)
![[CP] – Avortement : Alliance VITA dénonce une loi qui fait violence aux femmes](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2022/02/parlement-1080x675.jpg)
![[CP] – Alliance VITA dénonce une loi votée au forcing et appelle à une véritable politique de prévention](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2022/02/web-OZ7A9154-1080x675.jpg)
