La sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative incurable qui entraîne une paralysie progressive des muscles, affectant la respiration, la parole et la déglutition. Sa durée de vie médiane est de 36 mois, son incidence annuelle de 1600 cas. Un groupe de travail du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) s’est attaché à étudier les conditions de fin de vie des personnes atteintes de SLA pour analyser l’adéquation entre la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 et les besoins et demandes de ces patients.
L’organisation de la prise en charge de la SLA est définie par trois « plans nationaux maladies rares » successifs (2005-2008 ; 2011-2016, 2018-2022) qui ont conduit à la création de 19 centres SLA et autres maladies du neurone moteur. Les données du Programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) montrent que sur l’année 2018, 1031 patients atteints de SLA sont décédés à l’hôpital dont 69 % en services de médecine, 23 % en hospitalisation à domicile, 9 % en service de soins de suite et réadaptation avec des durées moyennes de séjours respectives de 12, 74 et 73 jours. Parmi les patients atteints de SLA décédés à l’hôpital, 8 % sont décédés en Unité de soins palliatifs (USP), 8 % en Lits identifiés de soins palliatifs (LISP) et 13 % en service de réanimation. L’insuffisance respiratoire est la première cause de décès provoqué par la SLA. L’hospitalisation en fin de vie peut être justifiée par une situation clinique critique qui ne peut être prise en charge à domicile ou être secondaire à l’épuisement des proches.
Dans la synthèse publiée le 2 novembre 2021 le groupe de travail s’interroge sur le faible pourcentage de décès en unité de soins palliatifs comparé notamment aux prises en charge en réanimation. Il questionne aussi le nombre des patients porteurs d’une trachéotomie, plus élevé en 2016 qu’en 2008 (8 % contre 3 %). Historiquement indiquée dans les situations d’urgences asphyxiques non anticipées, son utilisation devrait être plus rare depuis le développement des techniques de ventilation non invasives (VNI).
Ces chiffres sur les décès des patients atteints de SLA ouvrent des questionnements importants à approfondir pour mieux comprendre les parcours des patients. Par exemple, d’où viennent les patients qui décèdent en service de médecine ? Une part d’entre eux étaient-ils pris en charge en hospitalisation à domicile (HAD) ? Certains étaient-ils à domicile sans HAD ou dans d’autres services de médecine ? Doit-on faire l’hypothèse qu’il y a des variations liées aux lieux de prise en charge ou à l’âge des patients ? Ces questions nécessiteront des études et recherches complémentaires. Les témoignages recueillis par le groupe de travail révèlent qu’au-delà des parcours de soins hétérogènes, la complexité de la fin de vie est commune à trois situations marquées par une décompensation respiratoire ayant justifié une hospitalisation dans le dernier mois de vie. La prise en charge à domicile sous-tendue par un maillage médical et paramédical dense semble être plus satisfaisante mais elle ne peut répondre à toutes les situations.
Fin de vie et SLA : une prise en charge médicale paradoxale ?
« La particularité de la SLA c’est que plus on avance vers la fin de vie, plus on médicalise la prise en charge. C’est un paradoxe pour les équipes mais aussi pour les patients, dans ce qui se joue psychiquement : il n’y a plus rien à faire et on parle de palliatif mais en même temps on apporte tout ce matériel », indique Camille Brodziak, infirmière en centre expert SLA et membre du groupe de travail du CNSPFV.
Les patients interrogés dans l’enquête IFOP commanditée par l’ARSLA dont les résultats ont été publiés au printemps 2020, expriment une lucidité face à une mort inéluctable. Ils sont préoccupés des conditions de leur fin de vie et trouvent peu d’espaces de dialogue avec les professionnels de santé notamment ceux qui vont les prendre en charge en phase terminale.
Les ambiguïtés de la Loi Claeys-Leonetti
Les échanges au sein du groupe de travail ont montré que deux visions s’opposaient :
– d’un côté, celle d’un certain nombre de soignants qui estiment que la sédation profonde et continue jusqu’au décèsest une pratique clinique ultime, mobilisable lorsque tout autre thérapeutique a été tentée, sans succès ;
– de l’autre, des patients, des proches et certains médecins et soignants qui comprennent la sédation profonde et continue jusqu’au décès comme un droit auquel ils peuvent accéder lorsque leur décision d’arrêt des traitements est prise.
Une question émerge : qui est légitime pour décider de la mise en place d’une sédation profonde et continue ? La loi entretient une certaine ambiguïté sur ce point : d’un côté, elle dit que le patient peut accéder à la SPCJD sous certaines conditions, de l’autre, elle soumet cet accès à une décision médicale.
Les situations de souffrance existentielle sont le motif de plus en plus de demandes de sédation profonde et continue jusqu’au décès de patients atteints de SLA. Là encore, la question de leur légitimité s’est posée au groupe. Pour certains, ces demandes sont le reflet d’une société prônant la performance et n’accordant aucune place au handicap ou à tout type de contre-performance. Le regard porté par la société, par les proches sur la personne malade ne pourrait-il être la cause de cette souffrance existentielle ? D’autres estiment que cette souffrance n’est pas la résultante d’une image dégradée dans les yeux des autres mais l’expression que la personne malade, en pleine conscience, ne veut plus vivre dans les conditions qui sont devenues celles de son quotidien et ne souhaite pas vivre les ultimes dégradations imposées par la maladie.
La sédation profonde et continue jusqu’au décès s’intègre dans un processus qui va inéluctablement conduire à la mort et engage fortement la responsabilité médicale. Elle introduit une forme de ritualisation, difficile à vivre pour les soignants. Le Dr Richard, médecin en Unité de soins palliatifs, témoigne : « lorsque la demande est acceptée et programmée, le patient peut – et souvent – met en place un dernier repas avec sa famille, il fait ses adieux ; il organise les relations et les évènements qui précèdent son endormissement. Cela est perçu comme une ritualisation de la préparation à la mort qui ressemble à ce qui est rapporté des euthanasies en Belgique, aux Pays-Bas ou dans d’autres pays ayant dépénalisé la pratique. Cette certitude de la mort qui s’annonce trouble les équipes de soins palliatifs. On imagine que lorsque l’on retire le masque, ça va s’arrêter tout de suite mais il n’est pas rare que le patient ventile encore. Pour les proches c’est difficile. Comment gérer ce temps suspendu ? Comment s’occuper du patient et de ses proches ? Comment combler l’attente de la mort ? Comment accepter cette coupure volontaire de toute communication, sciemment induite par la SPCJD ? »
Les praticiens de soins palliatifs du groupe de travail ont souligné la difficulté pour leurs équipes et eux-mêmes – et pas seulement pour les proches – de ces questionnements qui reflètent un paradoxe : la certitude de la mort puisque la sédation en place sera maintenue jusqu’au décès mais l’incertitude concernant la survenue de la mort puisqu’il ne s’agit ni de la retenir ni de la hâter.
Une autre ambiguïté induite par la loi Claeys-Leonetti est celle de la temporalité de la fin de vie.
La loi ne définit pas le pronostic engagé à court terme, auquel elle articule la possibilité de sédation profonde et continue jusqu’au décès. Les médecins du groupe ont compris cette temporalité de fin de vie comme étant très courte, dans le droit fil des recommandations de la HAS, actualisées en 2020, définissant le court terme de quelques heures à quelques jours. Cela signifie que la SPCJD ne peut remplir sa mission d’accompagnement de fin de vie que chez des personnes affaiblies, dégradées physiologiquement et pour lesquelles le pronostic vital est donc engagé à court terme.
Accompagner : informer, anticiper, coordonner
En matière d’organisation, le groupe de travail du CNSPFV relève une inadéquation entre les besoins spécifiques de la fin de vie en cas de SLA et les critères médico-économiques. Cet écart entraîne des dysfonctionnements dans la prise en charge. De plus, l’accompagnement de fin de vie à domicile pour les patients qui le souhaitent peut être limité par la charge intense qui pèse sur les proches/aidants et l’inégalité territoriale d’accès aux réseaux de soins. À ce constat s’ajoute les difficultés d’accès aux unités de soins palliatifs en cas de SLA.
« Le scénario idéal est celui de l’information et de l’anticipation des épisodes évolutifs de la maladie. La coordination entre les services de neurologie et de soins palliatifs devrait permettre un accompagnement gradué du patient à tous les stades de sa maladie« , résume le CNSPFV. Quant à la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, il convient qu’elle soit, dans tous les cas, en adéquation avec les dispositions légales : « L’objectif primaire est bien de soulager les souffrances du patient mais pas d’accélérer intentionnellement la survenue du décès« . D’où la nécessité de développer « des unités où les conditions d’exercice garantiront l’essentiel de la qualité de l’accompagnement aux patients atteints de SLA en fin de vie ».
La prématurité, c’est le fait de venir au monde avant huit mois de grossesse. Nés entre 24 et 26 semaines d’aménorrhée révolues, les enfants sont considérés comme extrêmes prématurés. Entre 27 et 31 semaines, comme grands prématurés. Entre 32 et 34 semaines, comme modérément prématurés.
Les chiffres permettent de réaliser l’importance du sujet : en France, un bébé naît prématurément toutes les 8 minutes. 165 bébés par jour. 60 000 par an. 8% des naissances. Aujourd’hui, grâce aux progrès médicaux, des bébés entièrement privés du dernier trimestre de grossesse peuvent être sauvés.
Malgré tout, en France, la prématurité est la première cause de mortalité néo natale et est responsable de la moitié des handicaps d’origine périnatale.
En 2021, la revue The British Medical Journal publiait l’enquête EPIPAGE-2, pilotée par l’INSERM et incluant au départ 5170 enfants nés prématurément entre avril et décembre 2011. Le suivi de ces enfants s’est déroulé sur plusieurs années et dans 25 régions. Les chercheurs se sont intéressés à leur devenir, à leur insertion scolaire, à leur recours à des prises en charge, ainsi qu’aux inquiétudes ressenties par leurs parents. L’objectif était de mieux comprendre les conséquences de la prématurité pour les enfants, plus précisément sur leur devenir neuro-moteur, sensoriel, cognitif, comportemental ainsi que pour leurs apprentissages.
Les résultats de l’enquête montrent qu’à l’âge de 5 ans et demi, 35% des enfants nés extrêmes prématurés, près de 45% des grands prématurés et 55% de ceux nés modérément prématurés auront une trajectoire développementale proche de la normale. L’étude révèle que quel que soit le degré de prématurité à la naissance, plus d’un tiers des enfants présentaient des difficultés dites mineures. Elle révèle aussi que plus la prématurité est grande, plus les enfants présentent de difficultés du neuro-développement et plus la scolarité de l’enfant nécessite d’être adaptée. Alors que 93% des enfants modérément prématurés étaient scolarisés dans des classes ordinaires (sans soutien spécifique), cette part ne concernait plus que 73% des enfants nés extrêmes prématurés. Plus de la moitié des enfants nés extrêmement prématurés bénéficiaient d’une prise en charge de soutien au développement (orthophonie, psychomotricité, ou encore soutien psychologique, etc.) ainsi qu’un tiers des enfants nés grands prématurés et un quart de ceux nés modérément prématurés. Néanmoins, 20 à 40% des enfants avec des difficultés sévères n’avait pas de soutien. La première partie de cette enquête publiée en 2017, également via The British Medical Journal montrait que depuis 20 ans les enfants nés prématurément vivent mieux et ont moins de séquelles.
Grace au travail de l’association SOS Préma depuis 15 ans, les droits des familles ont progressé. Le congé maternité a pu être augmenté. Cette mesure, à l’initiative de SOS Préma, permet à toute maman de ne reprendre son travail qu’à la date à laquelle elle aurait dû le reprendre si elle avait accouché à terme. Même progrès pour favoriser la présence du père auprès de la mère et de l’enfant. Après des années de travail, l’association a obtenu l’allongement du congé de paternité en cas d’hospitalisation du nouveau-né.
Echange d’embryons : un douloureux imbroglio californien
Un couple californien a récemment porté plainte contre une clinique spécialisée par l’intermédiaire de laquelle ils avaient eu recours à une fécondation in vitro (FIV).
La succession des événements pour cette famille est très douloureuse.
Selon le New York Times, un échange d’embryons a eu lieu dans la clinique avant l’implantation, impliquant donc deux mères.
L’apparence du bébé et sa couleur de peau à la naissance ont alerté les parents. 3 mois après, les tests ADN ont confirmé leurs doutes. 1 an plus tard, après rencontre avec l’autre couple, l’échange des bébés a été décidé.
Rappelant le coût de cette FIV, près de 50,000 dollars, le cabinet d’avocat qui a rédigé la plainte rappelle l’onde de choc insoutenable subie par cette famille. Parmi les éléments à charge cités, outre l’aspect matériel et la découverte par le couple d’une chaîne d’intervenants derrière la clinique, il y a surtout les impacts émotionnels et psychologiques. Carrières professionnelles au ralenti, détresse psychologique avec des pensées suicidaires, décision déchirante à prendre…
Le couple raconte que le moment le plus dur a été d’annoncer à leur aînée de 5 ans leur décision d’échanger le bébé, leur enfant les suppliant de garder le bébé accueilli à la naissance. La mère évoque une torture qui l’a secouée au plus profond, et le père parle d’un cauchemar, toute leur famille ayant souffert d’innombrables façons.
Pour Alliance VITA, ce témoignage dit l’impossibilité de réduire ces événements à des process défaillants dans le déroulement d’une FIV. Comme le négatif d’une photographie, il révèle les limites et les impensés de l’intervention technique dans la procréation.
L’Assemblée nationale vient de mettre à son agenda au 29 novembre prochain, l’examen en deuxième lecture, de la proposition de loi (PPL) n°3879 relative au renforcement du droit à l’avortement.
Adopté en 1ère lecture à l’initiative du groupe minoritaire Ecologie, démocratie et liberté et porté par la députée Mme Albane GAILLOT, le texte avait été rejeté par le Sénat par le vote d’une motion opposant la question préalable à la délibération.
Le groupe Ecologie Démocratie et Liberté ayant disparu par manque de membres fin décembre 2020, le texte a été repris par le groupe LREM après un bras de fer avec le gouvernement.
Prétendant que l’accès à l’IVG serait, aujourd’hui, de plus en plus difficile, le texte prévoit l’allongement des délais légaux d’accès à l’IVG de douze à quatorze semaines et la suppression de la clause de consciences des professionnels de santé.
Par ailleurs d’autres mesures sont venues aggraver ce texte :
Pratique de l’IVG chirurgicale par les sages-femmes avant 10 semaines de grossesse ;
Suppression du délai de 48 heures entre les deux consultations d’IVG pour les mineures.
Quelle est la justification d’une telle revendication de l’allongement des délais ? « 3000 à 5000 femmes dépasseraient le délai légal et seraient alors contraintes d’aller avorter à l’étranger ».
Ces chiffres ont fait l’objet d’une enquête par la délégation aux droits des femmes à l’Assemblée et par le Comité consultatif national d’éthique qui a été saisi pour avis sur la question des délais : ces deux instances démentent les chiffres.
En 2018, 31 femmes se seraient rendues en Grande Bretagne, 810 aux Pays-Bas, un chiffre en constante diminution (diminué de moitié depuis 2011), une estimation de 250 en Espagne. Au total c’est une peu plus d’un millier. Le CCNE en conclut avec une approximation très large que cela pourrait représenter entre 1500 et 2000 femmes.
En réalité nous ne disposons aujourd’hui d’aucune analyse fiable, ni sur les chiffres, ni sur les raisons pour lesquelles un certain nombre de femmes iraient à l’étranger, ce que reconnait le CCNE. Ces données pourraient pourtant nous éclairer sur les carences éventuelles des politiques publiques et les politiques de prévention à conduire.
Depuis le vote l’examen de cette PPL en 1ère lecture, la DREES a apporté récemment la preuve que la crise sanitaire n’a pas provoqué d’IVG plus tardives en 2020. D’autre part, si le CCNE dit ne pas voir d’objection sur le plan médical à cet allongement de délais, il reconnaît pourtant, que plus l’avortement est tardif, plus ses conséquences psychologiques sont lourdes pour les femmes et aussi pour les soignants.
Et le CCNE s’est clairement exprimé contre la suppression de la clause de conscience spécifique des soignants. Il « considère que la clause de conscience spécifique souligne la singularité de l’acte médical que représente l’IVG ; qu’il est favorable au maintien de la clause de conscience spécifique. » Cette instance rejoint la position du Conseil de l’ordre des médecins et du Syndicat des Gynécologues et obstétriciens. Contrairement à ce qu’affirment les auteurs de la loi il n’y a pas une « double clause de conscience », l’une spécifique à l’IVG et l’autre de nature générale.
Pour Caroline Roux, directrice générale adjointe d’Alliance VITA : « Il est très inquiétant que le gouvernement ait cédé au bras de fer avec La République en Marche pour faire de la question si délicate de l’avortement une question politicienne. Les positions excessives d’une minorité qui revendique toujours plus de dérégulation de l’avortement détournent la société des détresses réelles que peuvent vivre les femmes enceintes confrontées à une grossesse inattendue. Nous nous opposerons y compris dans la rue contre cette loi injuste et appelons les soignants à défendre leur liberté de conscience garantie par la clause de conscience spécifique. »
PLFSS : le volet autonomie enrichi mais toujours insuffisant
Vendredi 22 octobre, lors de l’examen en 1ère lecture du projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS), les députés ont enrichi et voté à l’unanimité les dispositions concernant le soutien à la perte d’autonomie (articles 29 à 32). Si l’on peut saluer des efforts louables pour revaloriser le secteur du grand âge, ces mesures demeurent insuffisantes face au défi du vieillissement de la population.
Le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2022 contient d’importantes mesures en faveur de l’autonomie et du grand âge, avec le double objectif de favoriser le maintien à domicile des personnes âgées et de transformer le modèle de l’EHPAD (cf. fil d’actus du 8/10/2021). Lors de son examen en séance publique à l’Assemblée nationale le 22 octobre, plusieurs amendements ont été adoptés pour compléter le texte.
Meilleure rémunération de l’aide à domicile
L’amendement 2032, déposé par le gouvernement, crée une dotation qualité allant jusqu’à 3 euros supplémentaires en plus du tarif plancher de 22 euros par heure d’intervention pour les services d’aide à domicile, portant ainsi la tarification à 25 euros. Cette dotation doit financer les actions permettant d’intervenir les soirs et les week-ends, d’apporter une aide aux aidants, de lutter contre l’isolement des personnes accompagnées, d’intervenir dans des zones reculées, etc.
Des députés de différents bords ont introduit un amendement afin que le tarif plancher de 22 euros par heure puisse être révisé chaque année, mettant en avant les risques d’inflation dans les années à venir.
L’amendement 2263, déposé par des députés du groupe LREM, met en place l’expérimentation dans plusieurs départements d’une carte professionnelle à l’attention des intervenants de l’aide à domicile. L’objectif est d’en faire « un outil au service de leur reconnaissance. »
Des mesures pour les aidants
L’amendement 2321, déposé par le gouvernement, élargit les critères pour pouvoir bénéficier d’un congé « proche aidant ». L’objectif est qu’un plus grand nombre d’aidants puisse en bénéficier, dans les situations où le handicap ou la perte d’autonomie de la personne aidée nécessite une aide régulière, sans être d’une « particulière gravité ». Les indemnités journalières de ce congé (AJPA) sont revalorisées au niveau du SMIC, soit 58 euros par jour.
L’amendement 2278 du gouvernement prolonge de deux ans une expérimentation du relayage: il s’agit d’un dispositif pour relayer l’aidant à domicile 24H/24H jusqu’à 6 jours consécutifs, par l’intervention d’un professionnel unique, afin d’offrir un répit au proche aidant.
Autres mesures
L’amendement 2297, déposé par le gouvernement, introduit un meilleur remboursement par la Sécurité sociale des aides techniques pour compenser le handicap ou l’âge.
Des amendements d’Agir ensemble (n°1584) et de LR (n°1545) favorisent la télésanté au sein des Ehpad.
Un bilan en demi-teinte
Si l’ensemble des députés ont approuvé des mesures qui vont dans le bon sens, certains les ont jugées encore insuffisantes. Les députés de gauche Boris Vallaud et François Ruffin ont rappelé que le tarif plancher de 22 € restait inférieur au coût horaire moyen évalué à 24,24 euros par les études du ministères des solidarités et de la santé.
Cette réaction est partagée par les professionnels du secteur. Dans un communiqué du 26/10, l’association des Directeurs au service des Personnes Âgées (AD-PA) considère que « le tarif planché à 22 € est un premier pas, mais bien insuffisant comparé au 25 € envisagé un temps et au 30 € que nécessite la profession pour accompagner dignement les personnes âgées vulnérables. »
Les députés ont insisté sur le caractère précaire des métiers de l’aide à domicile, souvent mal rémunérés et avec des contraintes horaires fortes. Il s’agit maintenant d’apporter une meilleure valorisation et une véritable reconnaissance à ces métiers afin de les rendre plus attractifs pour répondre à l’enjeu du vieillissement souligné par le député centriste Philippe Vigier :
« Entre 2015 et 2030, 300 000 personnes supplémentaires auront besoin qu’on s’occupe d’elles en raison de pertes d’autonomie considérables. Le grand âge, c’est un enjeu stratégique, tout comme la jeunesse ».
Enfin, reste la question du financement de la branche autonomie, nouvelle branche de la Sécurité sociale créée en 2020, auquel le projet de loi n’apporte toujours pas de réponse. L’adoption d’une loi ambitieuse sur le grand âge et autonomie, promise maintes fois par le gouvernement et pourtant abandonnée, apparaît plus que jamais nécessaire pour relever les défis de la transition démographique.
Une équipe de chercheurs américaine vient de publier une étude dans la revue Fertility and Sterility Science. Elle serait parvenue à fabriquer in vitro (hors du corps) des spermatozoïdes artificiels fonctionnels de primate à partir de cellules embryonnaires de primates. Ces spermatozoïdes « immatures » ont été utilisés pour féconder un ovule de singe. Les embryons ainsi fabriqués seront implantés dans des utérus de singe, en vue de gestation, pour continuer les observations…
Ces expérimentations se pratiquent déjà sur l’humain, in vitro, pour créer ce type de gamètes.
Qu’est-ce qu’un gamète dit « artificiel » ?
Il s’agit de spermatozoïdes ou d’ovocytes obtenus de manière artificielle, et non par prélèvement sur une personne pubère et vivante. Artificiel signifie ce qui remplace la nature par l’art ou par l’artifice. Les gamètes dits artificiels ne signifient pas qu’ils sont créés de novo à partir de matière inorganique, mais en manipulant des cellules déjà existantes.
Deux pistes sont déjà explorées pour les « fabriquer » de toutes pièces :
Soit à partir de cellules adultes quelconques (comme une cellule de peau) « reprogrammées » en gamètes.
Soit à partir de cellules prélevées sur des embryons, dites cellules embryonnaires « forcées » à devenir des gamètes.
Ces deux voies contournent totalement la fabrication naturelle des gamètes. Dans le corps vivant, les spermatozoïdes et les ovocytes sont fabriqués et mûrissent de manière très lente, dans un microenvironnement hormonal spécifique (ovaires et testicules). Les spermatozoïdes et ovocytes sont des cellules très particulières. Elles sont « porteuses de vie ». Elles n’ont que 23 chromosomes, et non 46 comme une cellule habituelle. C’est par la fécondation que la première cellule embryonnaire d’un nouvel individu retrouve 46 chromosomes, 23 du père, 23 de la mère. L’étape permettant aux cellules précurseurs de gamètes de passer de 46 chromosomes à 23 s’appelle la méiose. Cette étape est fondamentale. Avant qu’ils se séparent en deux, les chromosomes s’apparient et échangent du matériel génétique : c’est ce qui fait que chaque gamète est unique, c’est un lent brassage des gènes aussi extraordinaire que fondamental pour la reproduction humaine.
La fabrication des gamètes artificiels maltraite cette étape essentielle puisqu’elle contraint les cellules à la subir de manière artificielle, par des procédés biotechnologiques.
La première voie force une cellule adulte à entrer en « méiose ». Cette cellule, qui n’est pas un précurseur de gamètes, est déjà différentiée, le brassage génétique sera nécessairement limité.
La seconde voie saute toutes les étapes de la vie. Elle force une cellule embryonnaire à devenir un gamète. Sans passer par les étapes d’embryogenèse, naissance, puberté, âge adulte…
Plusieurs pistes biologiquement crédibles sont explorées pour aboutir à la production de spermatozoïdes artificiels chez l’homme, à la production d’ovocytes artificiels chez la femme. Et, plus stupéfiant, au développement d’ovocytes artificiels chez l’homme et de spermatozoïdes artificiels chez la femme…
Les raisons qui motivent ces recherches sont multiples. La plus évidente est de vouloir pallier les problèmes croissants d’infertilité, de créer des gamètes chez ceux qui n’en ont pas ou plus. Le marché d’une telle technique est colossal. Si les avancées sont progressives, le développement et l’utilisation des gamètes artificiels dans la reproduction humaine sont jugés plausibles par des commentateurs experts, tels que l’Autorité britannique de fertilité et d’embryologie humaine et le Hinxton Group. L’équipe française, menée par le scientifique mandaté pour piloter le groupe de travail sur l’infertilité travaille dessus et pronostiquait dès 2009 : « Imaginons une banque de cellules, prêtes à être orientées vers la production de gamètes à la demande des couples. On pourra peut-être produire ces gamètes artificiels en laboratoire, avec un simple prélèvement de cellules de la peau. Les tests déjà existants de la viabilité et de la fonctionnalité pourraient être appliqués à ces gamètes. Si l’on procède à une FIV, tout cela pourrait aboutir à une naissance. Si l’application de la médecine régénératrice en reproduction humaine n’est pas pour l’immédiat, cette nouvelle arme thérapeutique tient plus d’une réalité à venir que de la fiction. »
Pour Blanche STREB, pharmacien et directrice de la formation d’Alliance VITA : « il est compréhensible que ces recherches soient fascinantes pour ceux qui les mènent. Elles peuvent permettre de mieux comprendre les procédés de gamétogenèse et leurs dysfonctionnements. Mais les applications humaines tapies derrière sont très inquiétantes. Particulièrement, au regard des risques pris pour l’enfant. Impossible de vérifier au préalable si le gamète ne présente aucune anomalie génétique, chaque enfant serait le propre cobaye de la technique qui l’a conçu. Certains imaginent déjà, ni plus ni moins, concevoir des bébés à partir de gamètes fabriqués artificiellement à partir d’embryons ou de cellules de peau. Des garde-fous sont plus que jamais nécessaires pour nous prémunir de ces expérimentations. Notre époque a déjà vu naitre des bébés génétiquement modifiés, même plus des essais sur l’homme, mais des essais d’homme ».
Le 21 octobre 2021, des représentants d’Alliance VITA étaient auditionnés par le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) dans le cadre du groupe de travail sur la fin de vie qui doit remettre un avis d’ici la fin de l’année.
Le CCNE s’est auto saisi en juin 2021 pour constituer un groupe de travail sur la fin de vie animé par trois membres : le Professeur Régis Aubry, Alain Claeys et Florence Gruat.
En 2018, l’avis 129 du CCNE remis à la fin des Etats Généraux de la bioéthique, avait conclu qu’il n’était pas nécessaire de modifier la loi existante sur la fin de vie (loi Claeys-Leonetti de 2016). Il avait cependant souligné « l’impérieuse nécessité qu’elle soit mieux connue, mieux appliquée et qu’elle s’accompagne de moyens nouveaux capables d’aboutir à un vrai développement des soins palliatifs dans notre pays ». Enfin, le CCNE incitait à la « réalisation d’un travail d’investigation afin d’identifier les situations exceptionnelles dans lesquelles l’application de la loi de 2016 ne permettait pas de répondre ».
Lors de cette audition, sont intervenus Caroline Roux, directrice générale adjointe et coordinatrice du service d’écoute SOS Fin de vie, Jeanne Bertin-Hugault, psychologue en charge des projets dépendance, grand âge et fin de vie, et Tugdual Derville, porte-parole d’Alliance VITA, fondateur du service SOS Fin de vie.
Forts de l’expertise du service d’écoute SOS Fin de vie et des retours de terrain des membres de VITA, Ils ont souligné à quel point la crise sanitaire a révélé que notre société a besoin de pratiques d’accompagnement, de rites de deuil et combien la pénurie de moyens peut fragiliser les soignants et l’ensemble de la société. Ces constats sont corroborés par un récent sondage IFOP commandité par le collectif Soulager mais pas tuer dont Alliance VITA est membre ; il révèle que les Français plébiscitent majoritairement l’accompagnement et la solidarité en fin de vie plutôt que l’euthanasie. D’autre part, près de 150 000 guides des directives anticipées et de la personne de confiance ont été distribués depuis 2017 par Alliance VITA qui collabore activement à la diffusion de la culture palliative sans acharnement thérapeutique.
Ils ont aussi rappelé avec conviction que :
Les cas dits « limites » désignent les situations de plus grande vulnérabilité – et non pas des cas cliniques insolubles – et nécessitent une meilleure organisation et un accompagnement plus intense.
La prévention du suicide ne souffre pas d’exception : la promotion du suicide assisté fragilise les personnes dépressives ou en crise suicidaire.
L’acharnement thérapeutique et l’euthanasie sont les deux faces d’une même médaille, celle de la toute-puissance.
C’est le critère de l’intention (de provoquer la mort) et du résultat (le décès) qui définit l’euthanasie ; l’abandon de ce critère conduit à ne plus faire la différence entre une action ou une omission qui a pour but de soulager -même si l’issue possible ou inéluctable est la mort – et celle qui a comme intention de la provoquer.
Au-delà des enjeux médicaux, l’enjeu est culturel et concerne tous les citoyens : quelle que soit la situation, « l’interdit de tuer » fondateur de notre société est moteur de la créativité nécessaire pour améliorer l’accompagnement des personnes fragiles.
La promotion du livre de Christophe Beaugrand a projeté dans la lumière la question de la GPA (Gestation par autrui) puisqu’au fil des micros tendus à son témoignage, l’animateur qui se défend de tout prosélytisme, n’a eu de cesse de ramener la GPA à un acte d’amour sans autre conséquence que de concrétiser le désir d’enfant de deux hommes.
Tout en dénonçant les difficultés à faire reconnaître un enfant né d’une GPA, il esquive toutes les questions dérangeantes et se pose en défenseur d’une GPA dite « éthique ». Selon ses promoteurs, l’éthique serait garantie par le strict encadrement d’un processus définissant des critères exigeants pour la mère et les adultes commanditaires et fixant une compensation proportionnée. À ceux qui « pensent que c’est une exploitation marchande du corps des femmes« , le compagnon de Christophe Beaugrand répond ainsi : « On ne parle pas de rémunération, c’est un dédommagement« . Mais si dédommagement il y a, il resterait à préciser de quel dommage il s’agit. Signe de trouble dans cette présentation lissée ?
Dès lors que la mère porteuse » est propriétaire d’une maison, avec un jardin, avec ses trois enfants…« , la GPA deviendrait acceptable, voire louable puisque cela démontrerait qu’elle n’est pas exploitée pour sa pauvreté. Ce serait donc les conditions de sa mise en œuvre qui rendraient la GPA éthique, l’éthique étant réduite à un processus estampillé à la fin par un législateur.
En réalité gratuité ou pas, altruisme ou pas, la GPA dans son essence porte gravement atteinte aux droits de la femme et de l’enfant. Cette pratique conduit à :
l’exploitation du corps des femmes en contradiction avec le principe d’indisponibilité du corps humain. Ce principe a été consacré par la cour de cassation en 1991 qui indique que le corps ne peut être mis à disposition, vendu, donné ou faire l’objet d’une convention, quelle que soit sa nature, gratuite ou onéreuse.
l’abandon programmé de l’enfant par la femme qui l’a porté. La rupture provoquée intentionnellement constitue ainsi une grave atteinte à l’identité de la femme comme de l’enfant. Les observations conduites depuis plusieurs décennies autour de la grossesse montrent l’importance et la richesse des liens physiologiques et affectifs créés entre la mère et l’enfant.
l’enfant est considéré objet d’un contrat. Il s’agit d’une marchandisation de l’enfant, en complète contradiction avec le droit des personnes, et qui s’assimile à la vente d’enfant. D’autre part, les commanditaires exercent un contrôle sur la vie de la mère porteuse pendant 9 mois pour assurer la « qualité » de l’enfant, ce qui peut conduire à des clauses d’avortements en cas de dépistage de malformation.
Le piège repose sur une opposition largement fictive entre GPA altruiste et commerciale : la première serait bonne, et la seconde mauvaise. D’altruiste, la GPA deviendrait commerciale lorsque la somme versée à la mère porteuse serait un paiement et non un dédommagement.
De fait, le problème fondamental avec la GPA, c’est la situation de l’enfant et de la mère qui le porte. Les conséquences sur la filiation ne sont pas moins graves, lorsque l’enfant a été porté gratuitement par une personne de l’entourage : par une tante ou sa grand-mère. Les pressions affectives et les confusions en termes de filiation sont encore plus troubles.
Dans la réalité, telle que la pratique de la GPA se développe depuis une dizaine d’années, la dimension financière est présente à tous les maillons du processus (agence de gamètes, cliniques, avocats etc). Car la GPA s’inscrit dans une « économie » de la reproduction à l’origine d’un « business » qui se compte aujourd’hui en milliards de dollars.
A ceux qui défendent une GPA « éthique » parce qu’encadrée comme aux Etats Unis ou gratuite comme en Grande Bretagne, on répondra que dans un monde globalisé, un marché ne se cloisonne pas et celui de la procréation ne fait pas exception. Ainsi le « compartiment éthique » de la GPA n’est que la tranche « Premium » du produit. Au fond accoler le mot éthique à la GPA constitue un des derniers avatars de la manipulation du langage visant à rendre acceptable ce qui des années en arrière nous semblaient inconcevable. Si le mot éthique a un sens il est parfaitement incompatible avec la pratique de la GPA qui doit être combattue sous toutes ses formes et interdite partout dans le monde.
[su_spoiler title= »Une GPA éthique ? | Caroline Roux – Université de la Vie 2019″ style= »fancy »]
Déléguée générale adjointe d’Alliance VITA, Caroline Roux insiste sur les risques du corps marchandé et de la maternité éclatée.
L’agence de la biomédecine lance cette semaine sa campagne annuelle de communication et de promotion autour du don de gamètes.
Le budget alloué à cette campagne a été multiplié par cinq par rapport aux autres années, et atteint la somme de 3,8 millions d’euros. La nouvelle loi bioéthique ayant ouvert la procréation assistée à aux femmes seules ou en couple de femmes, la demande augmente. 3500 nouvelles requêtes ont été enregistrées contre les 1000 attendues au démarrage.
Il y a peu de donneurs. 317 hommes ont donné leur sperme en 2019. En baisse de 18% par rapport 2018. 836 femmes ont fait un don d’ovocytes, en augmentation de 7.5%.
Le don d’ovocytes est plus compliqué et plus risqué. Il implique une stimulation ovarienne avec des traitements hormonaux, puis une ponction sous anesthésie générale.
L’Agence de la biomédecine précise ses objectifs : « faire connaître les évolutions de la loi et de sensibiliser autour de la problématique du don de gamètes et de l’assistance médicale à la procréation. À destination des donneurs potentiels et d’un public large, cette campagne a pour but d’augmenter le nombre de dons annuels afin de répondre aux besoins des receveurs, dans toute leur diversité ».
La loi a également supprimé l’anonymat. A partir du 1er septembre 2022, un donneur devra obligatoirement accepter que son identité puisse être révélée aux enfants nés de leur don, si cet enfant en fait la demande, et seulement à sa majorité. Alors, la campagne a pour objectif de rassurer les donneurs sur les motivations de ces enfants nés d’une AMP avec don de gamètes et leur font dire : « Je suis né(e) grâce à un don de spermatozoïdes / d’ovocytes. Aujourd’hui, je ne cherche pas un parent ; mais des réponses ».
Les dons sont rares, ce qui montre bien que ce n’est pas rien, de donner ses gamètes. C’est la possibilité d’être père ou mère biologique d’un ou plusieurs enfants. Il faut savoir qu’un même donneur de sperme peut aboutir à la naissance de 10 enfants, selon les règles en vigueur.
Un donneur témoigne dans La Croix «Ce ne sont pas que des cellules, c’est une hérédité ! Je ne me suis jamais interrogé sur ce que devenaient mes dons de sang. Plus de dix ans après mon don de sperme, je suis toujours en plein questionnement. Le don de gamète, c’est du long terme. »
PPL Droit de visite : Adoption à l’unanimité par le Sénat
Mardi 12 octobre, le Sénat a adopté à l’unanimité en première lecture une proposition de loi créant un droit de visite pour les personnes malades, âgées ou handicapées en établissements. Portée par le chef de file des Républicains au Sénat, Bruno Retailleau, cette loi entend répondre aux drames humains qui se sont produits pendant la pandémie en de nombreux endroits, où des personnes sont mortes sans pouvoir revoir leurs proches, du fait de l’interdiction des visites pendant cette période.
Lors de son allocution, le sénateur LR Bruno Retailleau a dénoncé un défaut d’humanité mis au jour par la crise sanitaire :
« Dans nos établissements de santé et médico-sociaux, des personnes fragiles se sont retrouvées privées de tout contact avec leurs proches. Derrière ces portes closes se sont noués des drames terribles, en particulier pour les personnes en fin de vie, laissées seules face à la mort – malgré le dévouement de personnels soignants débordés. » Il a souligné également l’épreuve que cela a constitué pour les familles « privées du rite de passage, parfois même d’un rite funéraire digne de ce nom. »
Concrètement, la proposition de loi inscrit dans le code de la santé publique et dans le code de l’action sociale et des familles un droit de visite pour les patients des établissements de santé, les résidents des EHPAD ou des foyers pour handicapés. Ce droit ne peut être subordonné à une information préalable de l’établissement. Dans son 4e article, la loi instaure un droit de visite quotidien pour les patients en fin de vie ou en soins palliatifs, de la part de leurs conjoints, ascendant ou descendant « jusqu’au 4e degré ».
Enfin, la proposition de loi inscrit dans le code de la santé publique que les dispositions liées à l’état d’urgence ne sauraient permettre au Premier ministre de déroger aux règles fixées par le texte.
Cette proposition de loi a été fortement inspirée par les témoignages de Laurent Frémont et de Stéphanie Bataille, fondateurs du collectif « Tenir ta main ». Ils ont perdu leurs pères pendant la pandémie et n’ont pu leur rendre visite dans leurs derniers instants. Ils souhaitent, par ce collectif, être les porte-parole des sans-voix. Leur comité de soutien regroupe des personnalités comme Marie de Hennezel, Laurence Ferrari ou Emmanuel Hirsch.
En mai dernier, Laurent Frémont indiquait avoir reçu 10 000 témoignages de familles qui n’avaient pu voir leurs proches en fin de vie. A ce jour, près de 48 000 personnes ont signé leur pétition pour introduire dans la loi un droit de visite aux patients hospitalisés et aux personnes âgées.
Par ailleurs, dans un rapport du 4 mai dernier, le Défenseur des droits dirigé par Claire Hédon dénonçait les nombreuses atteintes aux droits et libertés des résidents des EHPAD depuis le début de la crise sanitaire, notamment de restrictions sur la liberté d’aller et venir et sur le droit de visite qui se sont poursuivies bien au-delà des périodes de confinement. Ce rapport pointait les conséquences psychologiques pour les résidents, dont certains avaient perdu le goût de la vie ou souffraient de dépression.
La proposition de loi instaurant le droit de visite a été adoptée à l’unanimité, malgré l’opposition du gouvernement. Pour Brigitte Bourguignon, ministre déléguée chargée de l’autonomie, « le droit de visite est un principe déjà bien établi. Il ne serait pas réaliste de le rendre opposable, compte tenu des exceptions nombreuses : réanimation, urgences, maternité, psychiatrie, infectiologie, soins de suite, pour ne citer que ces cas».
La ministre a aussi mis en avant le souci des familles de protéger leurs proches du virus, alors que certaines ont menacé d’engager des procédures pour mise en danger de la vie d’autrui. Quoi qu’il en soit, cette proposition de loi qui revêt une forte portée symbolique a peu de chances d’aboutir avant la fin du quinquennat, dans la mesure où le groupe Les Républicains ne dispose plus de niche parlementaire pour la mettre à l’ordre du jour des débats à l’Assemblée nationale.
La loi de bioéthique promulguée en août 2021 prévoit la mise en place d’un plan national pour lutter contre l’infertilité. Un groupe de travail créé à cet effet devrait donner ses conclusions d’ici la fin de l’année 2021 selon la presse.
En effet l’article 4 dispose que : « Les mesures nationales et pluriannuelles d’organisation concernant la prévention et l’éducation du public, l’information sur la fertilité féminine et masculine, la formation des professionnels de santé et la coordination en matière de recherche et de protocolisation pour lutter contre toutes les causes d’infertilité, notamment comportementales et environnementales, sont définies par arrêté conjoint des ministres chargés de l’éducation nationale, de la santé, de la recherche et de l’écologie ».
Pour piloter ce groupe de travail, le ministre de la santé a nommé Samir Hamamah responsable du département de biologie de la reproduction du CHU de Montpellier.
L’autre co-pilote est Salomé Berlioux, ancienne conseillère ministérielle, et auteur de « La peau des pêches » parue en avril 2021. Elle y retrace sous la forme d’un roman l’épreuve de son couple confronté à l’infertilité et à un parcours médical douloureux.
La lettre de mission du ministre de la santé reproduite ci-dessous indique que « Plus de 15% des couples en âge de procréer consultent pour une difficulté à concevoir ». Et la fréquence de l’infertilité a augmenté ces 20 dernières années.
Facteurs environnementaux (perturbateurs endocriniens…) et modes de vie sont évoqués en plus des pathologies connues à l’heure actuelle. Lors des débats bioéthiques, les professionnels ont souligné également la forte prévalence de recours aux techniques d’assistance médicale à la procréation due au retard de l’âge de la maternité. Cette réalité a été confirmée par le Conseil consultatif national d’éthique (CCNE).
L’un des objectifs inscrit dans la lettre de mission est de faire un état des lieux pour prévenir les situations d’infertilité et aussi de limiter le recours aux techniques artificielles de procréation dont on sait qu’elles laissent près de la moitié des couples sans enfant à l’issue et qu’elles constituent un parcours du combattant.
La recherche sur les causes de l’infertilité et leur prévention ont été une revendication majeure d’Alliance VITA lors des dernières révisions de la loi bioéthique adoptées respectivement 2011 et en 2021. En effet la focalisation sur les seules techniques d’assistance médicale à la procréation pose à la fois des questions éthiques, humaines et médicales. Elle tend à détourner des véritables recherches des causes de l’infertilité, pour d’une part mettre en œuvre une véritable politique de prévention et d’autre part chercher des thérapies de restauration de la fertilité.
Le groupe dont la composition n’a pas encore été rendue publique va procéder à des auditions et devrait rendre ses recommandations d’ici la fin de l’année 2021.
Le 15 octobre se déroule la journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal. Ce deuil particulier qui concerne la perte d’un enfant avant ou dans les jours qui suivent sa naissance.
C’est un deuil fréquent. Il concernerait 8000 familles par an. Selon les chiffres de l’Insee, l’Institut national de la statistique et des études économiques, le taux de mortalité infantile en 2020 est de 3,6 (pour 1 000 enfants nés vivants). Les fausses couches sont également très fréquentes, elles concernent environ 15% du total des grossesses et touchent une femme sur dix, au cours de sa vie. Environ 23 millions par an dans le monde se produisent, ce qui correspond à 44 fausses couches par minute, d’après une série de 3 études publiée par The Lancet en mai.
Longtemps tabou, ce deuil sort de plus en plus du silence. Mais il est encore trop souvent mal compris et mal accompagné. Des associations existent pour soutenir et accompagner les parents, mais aussi les soignants. Cette journée du 15 octobre leur permet de communiquer et de sensibiliser le grand public sur ce sujet important.
SOS Bébé offre aux femmes et aux parents concernés par une fausse couche précoce, tardive ou un deuil périnatal un espace de parole pour confier ce qui bien souvent ne peut se dire ni se partager avec son entourage proche.
L’association Spama propose une ligne d’écoute téléphonique, un forum des parents, des groupes d’Entraide ainsi que différentes publications pour les familles. Elle organise ce 14 octobre un séminaire avec le Réseau de Santé Périnatal Parisien, à Paris.
L’association Agapa, créée en 1994, organise régulièrement dans toute la France des cafés-rencontres. Et en cette semaine particulière, elle propose un événement digital, accessible à tous. Ce soir, elle diffusera un court métrage intitulé « pour transcender la douleur d’une fausse couche ». Et à 11h30 une conférence sur « l’importance des rituels dans le deuil périnatal » avec une psychologue, un témoin ainsi que Damien Boyer qui est le réalisateur d’un court métrage poignant « Et je choisis de vivre », élu meilleur documentaire par Allociné. Un film régulièrement cité comme référence sur le sujet du deuil par le milieu médical et social.
Concernant la réglementation en vigueur en France, si l’enfant est né vivant et “viable“ (né après 22 semaines d’aménorrhée- ou ayant un poids supérieur à 500gr) et décédé avant sa déclaration à l’état civil, il est établi un acte de naissance et de décès. La déclaration à l’état civil est obligatoire, ainsi que l’inscription sur le livret de famille. Les obsèques le sont aussi comme pour tout enfant décédé.
Si l’enfant est né sans vie, quelle que soit la durée de la grossesse (mais pas avant 15 SA) ou né vivant “non viable“ (avant 22 SA et de moins de 500 gr), les parents reçoivent un certificat médical d’accouchement établi par un médecin ou une sage-femme. Il permet d’obtenir un acte d’enfant sans vie. Si les parents le souhaitent, ils peuvent déclarer leur enfant à l’état civil et inscrire le prénom de l’enfant sur leur livret de famille. Une proposition de loi votée à l’unanimité au Sénat cet été permet désormais d’inscrire aussi le nom de famille choisi pour l’enfant. Cette déclaration est nécessaire pour organiser des obsèques. La déclaration à l’état civil d’un enfant né sans vie est une demande parentale non obligatoire, volontaire et sans délai, elle peut être faite, même des années plus tard.
Depuis la loi du 1er Juin 2020 allongeant le congé deuil parental, la CAF attribue une allocation Décès enfant (ADE) en cas de décès intervenant à compter de la vingtième semaine de grossesse, sous réserve de la fourniture d’une déclaration de grossesse accompagnée d’un acte de décès ou d’un acte d’enfant sans vie.
Par ailleurs, proposer des rites de deuil est important pour aider les parents à entamer un processus de deuil. De nombreuses mairies proposent un « carré des bébés » dans les cimetières. D’autres ont des « jardins du souvenir ».
Adaptation du livre d’Emmanuèle Bernheim publié en 2013 et qui racontait comment elle avait aidé son père, victime d’un AVC, à mourir, « Tout s’est bien passé » est sorti en salle le 22 septembre dernier précédé d’une campagne de promotion importante.
Interrogé dans les médias, son réalisateur François Ozon, s’est déclaré partisan résolu de la légalisation du suicide assisté. Alors que le film se veut un plaidoyer pour l’euthanasie et le suicide assisté, le spectateur découvre la violence d’une telle demande pour les proches et la réalité d’une famille sous la coupe d’un homme dont la volonté de puissance semble sans limite.
Raconté du point de vue de la fille choisie par son père pour l’aider « à en finir », il montre comment ce père, à la fois adoré et détesté, parvient à imposer sa volonté à ses proches.
Emmanuèle, interprétée par Sophie Marceau se précipite à l’hôpital au chevet de son père victime d’un AVC. Très affaibli cet ancien industriel et collectionneur d’art ne tarde pas à demander à sa fille de l’aider à mourir. Bien que physiquement terrassé, on sent chez lui une autorité intacte, rarement voire jamais contredite. Alors que son état s’améliore, sa volonté et son désir ne souffrent aucune contrariété. Si le premier mouvement d’Emmanuèle est de se dérober à cette demande impossible, elle finit par entrer dans le jeu et céder à l’emprise de celui auquel on ne peut manifestement rien refuser.
Dans une mise en scène clinique à l’image des échanges avec le personnage d’Hanna Shygulla, glaciale ambassadrice du suicide assisté suisse, François Ozon filme deux sœurs soudées par une enfance vécue entre un père humiliant et une mère dépressive. Dans le rôle des filles soucieuses de se plier aux caprices de leur père, Sophie Marceau et Géraldine Pailhas composent une partition délicate entre la colère, le doute et le chagrin. Face à elles, André Dussolier campe un André Bernheim fantasque et capricieux.
Face aux émotions de ses filles, de son amant, de sa cousine, André reste centré sur lui-même. Qu’on lui résiste, il pleure ou se mure dans le silence. Mais une fois la date du suicide fixée, le spectateur le voit renaître, à la fois drôle et cruel, charismatique et cynique. Car ce que cet ancien industriel veut, c’est garder le contrôle jusqu’au bout, sur sa vie et sur celle de ceux qui l’entourent. Les autres l’intéressent-ils ? Plutôt que d’euthanasie et de sa légalisation en France, ce film apparait d’abord comme le portrait d’un homme impérieux, voire tyrannique et le récit de son emprise sur ses proches. Cet homme semble n’avoir d’autre horizon que lui-même et la satisfaction de sa volonté laquelle n’admet aucune limite même incarnée par l’amour que les autres ont pour lui. Au terme d’un suspense assez démonstratif, afin qu’on n’oublie pas que le suicide assisté, interdit en France, implique de transgresser la loi, le film s’achève sur le compte-rendu clinique venant de Suisse et résumé dans la phrase « tout s’est bien passé ». Sans émotion sans espérance, rien.
PLFSS : des mesures pour soutenir l’autonomie en attendant une loi grand âge
Jeudi 7 octobre, le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2022 a été présenté au Conseil des ministres. Comme cela avait été annoncé début septembre par Jean Castex, ce projet de loi contient d’importantes mesures en faveur de l’autonomie et du grand âge. Un investissement de plus de 400 millions d’euros sera consacré par l’Etat pour l’autonomie et le maintien à domicile dès 2022.
Toutefois, les mesures annoncées restent bien en deçà des enjeux du grand âge et du vieillissement de la population.
Favoriser le maintien à domicile des personnes âgées
Un premier objectif exprimé par ce projet de loi est de permettre aux Français de rester chez eux le plus longtemps possible. Pour cela, plusieurs mesures viennent soutenir l’aide et les soins à domicile :
Tarif plancher de 22 € par heure d’intervention pour les services d’aide à domicile
Refonte de la tarification pour mieux prendre en compte le besoin en soins et le niveau de perte d’autonomie des personnes pour les services infirmiers à domicile
Fusion entre 2022 et 2025 des différentes catégories de services à domicile existants en un seul service autonomie unifié
Les financements seront apportés par la branche « autonomie » de la Sécurité sociale créée en 2020, à hauteur de 250 M€ pour ce premier objectif de maintien à domicile.
Transformer le modèle de l’EHPAD
Plusieurs mesures sont également annoncées en faveur des EHPAD, afin de répondre notamment aux besoins de personnel et de médicalisation :
Une plus grande médicalisation par la présence d’un infirmier de nuit et d’un médecin coordonnateur deux jours par semaine dans tous les EHPAD
Recrutement d’ici 5 ans de 10 000 personnels soignants supplémentaires
Ouverture des EHPAD sur l’extérieur avec de nouvelles missions, à savoir fournir un appui aux professionnels de l’autonomie sur leurs territoires et proposer une offre d’accompagnement à domicile
Des mesures insuffisantes
Si les mesures annoncées représentent un effort louable pour mieux prendre en compte les besoins du secteur, pour Alliance VITA, elles ne peuvent se substituer à l’adoption d’une loi ambitieuse sur le grand âge et l’autonomie, qui avait pourtant été annoncée d’ici la fin quinquennat. Il s’agit de faire face aux enjeux immenses du vieillissement de la population : en 2050, le nombre de personnes de 85 ans et plus sera multiplié par 3,2 par rapport à 2017 et atteindra 4,8 millions (source : rapport Libault, mars 2019).
Les réflexions pour adapter la société au changement démographique nécessitent une approche globale, afin de trouver des solutions pour financer la perte d’autonomie, rendre les métiers du grand âge plus attractifs, adapter les logements, prendre en compte les nouvelles technologies, développer le lien intergénérationnel, etc.
Le dernier baromètre des Petits Frères des Pauvres a mis en lumière la forte progression de l’isolement des personnes âgées, favorisé par la crise de la Covid-19 qui a fortement réduit leur vie sociale, aussi bien en EHPAD qu’à domicile.
Depuis 2017, le nombre des personnes âgées de 60 ans et plus qui sont isolées des cercles familiaux et amicaux a doublé et représente 2 millions de personnes. Les personnes âgées de plus de 65 ans sont la tranche de la population la plus à risque de décès par suicide. Seule une loi « grand âge et autonomie » ambitieuse pourrait développer cette approche multidimensionnelle indispensable, qui prenne en compte les aspects sociaux et psychologiques du vieillissement de la population.
Encore trop souvent sous-estimée et méconnue, la dépression post partum toucherait 10 à 15% des femmes dans le monde. En France, le rapport de la Commission des 1000 premiers jours, présidé par Boris Cyrulnik et remis au Ministère des Solidarités et de la Santé en septembre 2020, établissait que plus de 100 000 femmes sont en grande détresse lors de l’année qui suit la naissance de leur enfant, et seulement la moitié d’entre elles trouve à qui s’adresser. Parce que les conséquences de cette pathologie peuvent être graves pour la mère et pour l’enfant et son développement, sa prise en compte et son traitement constituent un enjeu majeur de santé publique.
Si le baby blues caractérisé par la fatigue, l’irritabilité, le sentiment de vulnérabilité causés par le bouleversement hormonal et le manque de sommeil n’excède pas 15 jours, le prolongement dans le temps de ces symptômes est un indicateur d’une dépression post partum. Proches des symptômes de la dépression en général, ils prennent une coloration particulière en raison de la présence du nouveau-né. La très grande responsabilité et l’investissement affectif authentique total exigés par la maternité rendent la mère particulièrement vulnérable à ce moment-là.
Hors des manifestations très visibles (états mélancoliques, délires, idées suicidaires, infanticide) qui vont alerter les proches, les symptômes de la DPP peuvent être confondus avec un excès de fatigue dû à l’accouchement, à l’allaitement ou aux nouveaux rythmes de vie provoqués par l’arrivée du bébé. En outre, alors que la naissance d’un enfant est associée à un événement heureux, la mère qui se sent déprimée peut être envahie par la culpabilité, la honte et l‘autodévalorisation. Il lui est ainsi d’autant plus difficile d’admettre sa dépression et d’en parler aux autres, proches et professionnels. Persuadée d’être une mauvaise mère, incapable d’avoir du plaisir avec son bébé et incapable d’apporter ce dont il a besoin, elle n’ose pas en parler, croyant que personne ne pourra la comprendre.
Les facteurs de risques sont variés : grossesse difficile, accouchement traumatisant, isolement lors du retour à domicile… Beaucoup de femmes pointent ainsi le décalage entre le suivi intense de leur grossesse et celui, quasi inexistant, du post-partum.
Or le rapport des 1000 premiers jours précise que « Si elles ne sont pas prises en charge rapidement, les dépressions périnatales entravent l’établissement d’un lien mère/bébé, parents/bébé harmonieux et ajusté, un accordage affectif indispensable pour le devenir de l’enfant, mais aussi le développement psycho-affectif du bébé qui montre alors des signes de mal être physiologique, affectif, relationnel et avec des troubles plus ou moins graves dans ces domaines, et enfin la santé de la mère et du couple à moyen et long terme. Les mères/pères dépressifs sont plus passifs avec leur bébé et l’encouragent moins, diminuant ainsi les interactions. Plus la dépression est sévère et dure longtemps, plus le risque de répercussion sur l’enfant augmente (troubles du comportement, des apprentissages, dépression de l’enfant). »
C’est pourquoi ce rapport insistait également sur la nécessité d’informer massivement sur ce trouble et de proposer des méthodes de dépistage de manière à prendre en charge plus rapidement les patientes qui en souffrent. C’est dans cet esprit que l’allongement du congé paternité de 14 à 28 jours, est entré en vigueur le 1er juillet dernier, pour permettre aux deux parents d’être présents auprès de l’enfant après la naissance. De la même manière et suivant la proposition du rapport de mettre en place un « référent parcours » identifié, qui puisse accompagner les futurs parents dès le début de la grossesse et après la naissance, une expérimentation définie par un arrêté du 27 juillet 2021 a commencé dans quatre territoires afin de proposer à toutes les femmes enceintes, et en particulier aux plus vulnérables, cet accompagnement personnalisé passant par un « référent parcours périnatalité » (Répap).
Par ailleurs lors des assises de la santé mentale, le 28 septembre, le secrétaire d’Etat à l’enfance, Adrien Taquet a annoncé qu’un « entretien systématique autour de la cinquième semaine après l’accouchement » serait instauré au début de 2022 pour repérer les dépressions post-partum. « Pour les femmes à risque, il sera suivi d’un second entretien autour de la douzième semaine ». Un appel à projets a aussi été lancé avec 10 millions d’euros pour « conforter l’offre en psychiatrie périnatale » en « ouvrant cinq à dix nouvelles unités de soins conjoints parents-bébé et en créant quinze à vingt nouvelles équipes mobiles », a précisé M. Taquet.
Outre les actions des pouvoirs publics, la libération de la parole des mères via les réseaux sociaux (lancé sur Instagram et Twitter le #monpostpartum encourage les mères à témoigner sur le post accouchement), dans des livres (Ceci est notre post-partum, Illana Weizmann, Marabout, 2021; Post-partum: paroles de mères, pour en finir avec les tabous, Rejane Ereau, Leduc, 2021) et dans des BD (La remplaçante, Mathou ) a permis de lever le tabou sur les difficultés rencontrées après la naissance.
A l’occasion de la douzième journée nationale des aidants , quelle est la situation de ces personnes et quels sont les dispositifs mis en œuvre en France pour les soutenir ?
La perte d’autonomie, pour des raisons d’âge, de maladie ou de handicap, appelle un besoin d’aide que les plus proches dans la famille remplissent le plus souvent. L’IPSOS a régulièrement publié les résultats d’une enquête sur la situation des aidants. La dernière en date, publiée en septembre 2020, chiffre le nombre d’aidants adultes à 11 millions, avec une moyenne d’âge de 49 ans. L’aidant intervient dans les actes de la vie quotidienne d’une personne de son entourage proche. Si près d’un quart intervient seul, pour 76% des aidants, d’autres personnes forment un relai, le plus souvent des professionnels (53% des cas) mais aussi d’autres proches (38%). La personne aidée fait le plus souvent partie du cercle familial proche (un parent pour 44%) qui vit chez elle pour 72% des situations.
L’impact de cette situation d’aide est multiple : charge économique pour la moitié des aidants, mais aussi aménagement de l’emploi du temps, à la fois sur la partie professionnelle et bien sûr le temps libre. 45% des aidants interrogés font le constat d’un impact négatif sur leur vie sociale ou familiale. L’accompagnement peut aussi impacter le moral des aidants. Presque trois quarts expriment un besoin de répit pour souffler.
Les dispositifs d’aide sont souvent éparpillés et mal connus.
Le don de jours de congés a été étendu par une loi en 2018 à toute les situations de perte d’autonomie.
La loi dite ASV, Adaptation de la Société au Vieillissement votée en 2015, a créé un droit au répit. Ce droit se matérialise par une aide financière pour les proches aidants, d’un plafond de 506 euros par an, afin d’organiser ponctuellement un remplacement de l’aidant auprès de la personne aidée.
Le congé de proche aidant, entré en vigueur il y a 1 an, a fait l’objet d’une étude de la CNAF Caisse Nationale d’Allocations Familiales. 16000 demandes ont été recensées, ce qui parait peu au regard du nombre d’aidants cité plus haut. Ce congé est encore mal connu, et d’après certains encore mal calibré. Par exemple, beaucoup peuvent retarder leur demande de congés en anticipant des besoins plus importants plus tard. L’ajustement de notre société à la hausse des situations de dépendance reste un sujet à travailler.
Un dernier point est à souligner : si les difficultés, les charges et contraintes posées par ces situations sont mieux documentées et font l’objet d’études, de propositions et d’actions législatives pour y remédier, la partie immergée de cet iceberg est tout l’apport relationnel, affectif et social pour les aidants comme pour les aidés. Des protocoles et des subventions ne peuvent remplacer la présence de proches. Et les témoignages sont nombreux de la part d’aidants sur la richesse de ce temps d’accompagnement.
La situation de vulnérabilité appelle la solidarité, et si 11 millions de Français y consacrent de leur temps et de leur énergie, ce fait même mérite d’être salué grandement.
Bientôt une décision de justice pour bloquer l’accès des mineurs à la pornographie sur Internet
Fin juillet, le recours en référé déposé auprès du TGI de Paris par deux associations de protection de l’enfance pour obtenir des principaux fournisseurs français d’accès à internet qu’ils bloquent plusieurs sites pornographiques jugés trop accessibles aux mineurs, a remis dans l’actualité la question de la consommation de pornographie par les mineurs.
Malgré l’interdiction posée par le code pénal de laisser des contenus pornographiques accessibles aux mineurs, les sites comme PornHub et YouPorn ne vérifient pas l’âge des internautes ou se contentent au mieux de leur demander de cocher une case affirmant qu’ils sont majeurs.
Les sites pornographiques enregistrent des centaines de millions de visites chaque jour. PornHub, le leader mondial, revendique ainsi 130 millions d’utilisateurs quotidiens.
Combien de mineurs parmi eux ?
Si l’on ne dispose pas de chiffres précis en la matière, d’après une enquête de de l’ Ifop menée en 2017 auprès d’un échantillon représentatif d’un millier de mineurs âgés de 15 à 17 ans, plus de la moitié a déjà surfé sur un site pornographique, dont 7 % déclarent se connecter « souvent » et 25 % « parfois ». Plus précisément, environ un tiers des garçons au moins une fois par mois dont 1 sur 10 tous les jours ou presque.
Près de la moitié des garçons et des filles ayant déjà eu un rapport sexuel ont essayé de reproduire des scènes ou des pratiques qu’ils ou qu’elles ont vu. Et selon un sondage Opinionway “Moi Jeune” pour 20 Minutes, publié en avril 2018, près d’un tiers des jeunes ont déjà vu du porno avant 12 ans, plus de 60% avant 15 ans et 82% avant 18 ans.
Cette exposition précoce n’est pas sans conséquences sur la manière dont ils construisent et vivront ensuite leur en sexualité. Des professionnels de santé alertent depuis longtemps sur les dangers de cette consommation précoce de pornographie tel le professeur de gynécologie strasbourgeois Israël Nisand qui rappelle que : « Les contenus pornographiques créent à la fois un choc, un trauma et une excitation chez les jeunes. On leur donne du prêt à fantasmer basé sur des images dégradantes et transgressives, qui vont toujours plus loin. »
La démocratisation de la pornographie rendue possible par l’avènement d’internet se matérialise par une multiplicité des canaux : moteurs de recherche, publicités suggérées ou sous forme de pop-up, contenus qui émergent sur les réseaux sociaux…
Pour la sexologue Thérèse Hargot « Dorénavant, l’offre précède la demande. Les mineurs, dont des enfants, sont exposés à la pornographie. Conséquence : avant même qu’ils aient l’envie d’explorer leur désir, leurs pulsions sexuelles sont sollicitées par ces contenus. Ce n’est donc pas une réponse à une pulsion. Cela change tout. L’industrie pornographique, en laissant libre son contenu, va offrir une sorte de shoot de dopamine à celui ou celle qui regarde ses images, et on habitue les enfants, les adolescents, à se procurer ce shoot de dopamine, de bien-être, en deux-trois clics sur internet. »
Et de déplorer la passivité des pouvoirs publics face à cette problématique : « Ils ne font rien contre. S’ils en avaient la volonté, ils pourraient le faire, ne serait-ce qu’en faisant appliquer la loi : toute personne âgée de moins de 18 ans n’est pas censée voir des images pornographiques. »
Pourtant en novembre 2019, à l’UNESCO, le chef de l’Etat avait insisté sur la nécessité d’un contrôle parental des sites pornographiques, ne pouvant « fermer les yeux sur l’influence que peut exercer sur de jeunes esprits, un genre qui fait de la sexualité un théâtre d’humiliation et de violences faites à des femmes qui passent pour consentantes ».
S’inscrivant dans le prolongement de l’engagement d’Emmanuel Macron, l’article 23 de la loi du 30 juillet 2020 visant à protéger les victimes de violences conjugales, est venu compléter l’article 227-24 du Code pénal qui interdit la diffusion de messages pornographiques aux mineurs. Possibilité est ainsi donnée au CSA d’adresser une mise en demeure aux sites internet pornographiques ne garantissant pas suffisamment l’impossibilité d’accès par un mineur, et de saisir le président du tribunal judiciaire de Paris.
Malheureusement faute de décret d’application de la loi, l’instruction engagée par le CSA au printemps 2021 et ciblant plusieurs opérateurs de sites pornographiques, ne peut aller à son terme.
Sollicité le 22 juillet dernier par la sénatrice à l’origine de l’article 23, Marie Mercier, le secrétaire d’Etat chargé de l’Enfance et des Familles, Adrien Taquet a indiqué vouloir attendre le feu vert de la Commission européenne. Une directive de 1998 impose en effet aux Etats membres de notifier à la Commission leur projet de réglementation qui touche « à la société d’information ».
Depuis, la Commission a donné son feu vert mais le décret lui n’est toujours pas publié.
Dans ces conditions, l’action en justice dirigée contre les fournisseurs d’accès à internet est un moyen d’accélérer tout en contournant la difficulté de s’attaquer aux sites en eux même dont les propriétaires se cachent derrière des cascades de sociétés domiciliées dans plusieurs pays.
Le TGI de Paris devrait rendre sa décision le 8 octobre.
Santé mentale : le gouvernement lance un plan de prise en charge
L’épidémie de la Covid 19 ravive la question de la santé mentale en France et de sa prise en charge. En 2019, un rapport parlementaire s’était penché sur la question et avait tiré une sonnette d’alarme, jugeant que « la psychiatrie est en crise, les soignants au bord – voire pour certains déjà – en épuisement professionnel et les patients en grande souffrance ». La Cour des Comptes, à son tour, a publié un rapport en février 2021 sur les parcours dans l’organisation en psychiatrie. Elle notait « un manque de gradation de l’offre », avec entre autres l’engorgement des CMP (Centres médico psychologique) et le manque de suivi des personnes atteintes par une maladie psychique.
Ces centres sont définis par un arrêté de 1986 comme des « unités de coordination et d’accueil en milieu ouvert qui organisent des actions de prévention, de diagnostic, de soins ambulatoires et d’interventions à domicile mises à la disposition de la population ». Leur accès est gratuit et ils sont sectorisés pour assurer un accès sur tout le territoire français. Leur nombre est évalué autour de 2000. En 2018, plus de 2 millions de personnes y ont reçu des soins ambulatoires. L’engorgement des CMP est notable : les temps d’attente, en fonction des sources, sont estimés à plusieurs mois, voire 1 an pour certains Centres destinés aux enfants.
Pendant la crise sanitaire, Santé Publique France a régulièrement publié une enquête sur des indicateurs de santé mentale. La dernière synthèse indique que, si 80% des Français déclarent avoir une perception positive de leur vie, 15% montrent des signes d’un état dépressif, un niveau en hausse de 5 points par rapport au niveau hors épidémie.
Dans ce contexte, les Assises de la Santé Mentale se sont tenues les 27 et 28 septembre et ont été clôturées par Emmanuel Macron. Dans son discours, le Président de la République a présenté plusieurs nouvelles mesures, regroupées en trois grands axes.
Premier axe : « établir le maximum sur le tryptique considération/information/prévention ». Deuxième axe : « prendre des décisions claires en y mettant les moyens sur l’organisation de soins », et enfin troisième axe, la recherche.
Concrètement, plusieurs mesures ont été annoncées : la création de 800 postes dans les CMP, l’ouverture, vendredi prochain, d’un numéro national de prévention du suicide (3114), et la prise en charge par l’Assurance maladie de consultations de psychologues libéraux. Cette mesure avait déjà été expérimentées dans plusieurs départements (Landes, Haute-Garonne, Bouches-du-Rhône et Morbihan). 200 000 séances avaient été remboursées et la Cour des Comptes en avait préconisé la généralisation. Le dispositif sera donc étendu en 2022 à tous les Français.
1000 premiers jours de l’enfant : lancement de deux expérimentations
Un an après la remise du rapport sur les « 1 000 premiers jours » de l’enfant, Santé publique France et le Ministère des Solidarités et de la Santé organisaient un colloque en ligne, « Les 1000 premiers jours : des données de la science à l’élaboration des politiques publiques », ce jeudi 23 septembre. Plusieurs initiatives, s’inspirant de la philosophie de ce rapport, sont en cours d’expérimentation.
Le rapport sur les « 1000 premiers jours », remis le 8 septembre 2020 au secrétaire d’Etat en charge de l’Enfance et des Familles, Adrien Taquet, est le fruit des travaux d’une commission d’experts de la petite enfance présidée par le neuropsychiatre Boris Cyrulnik. Ces experts partageaient la conviction de l’importance décisive des 1 000 premiers jours de l’enfant (du 4e mois de grossesse aux 2 ans de l’enfant) pour son développement et ses apprentissages.
Selon ce rapport, « les premiers apprentissages sociaux, émotionnels et cognitifs dépendent fortement des échanges et des liens d’attachement forts et sécures qui s’établissent entre le bébé et ses parents ». Ainsi, le rapport propose toute une série de recommandations pour mieux accompagner les parents afin de favoriser cet attachement entre le bébé et les parents. Dès septembre 2020, ce rapport a ainsi donné lieu à l’allongement du congé paternité de 14 à 28 jours, entré en vigueur le 1er juillet dernier, pour permettre aux deux parents d’être présents auprès de l’enfant après la naissance.
Un référent identifié pour personnaliser l’accompagnement des femmes enceintes
Partant du constat que les professionnels de santé « sont souvent nombreux et surtout multiples » au cours du suivi de la grossesse, « engendrant parfois la confusion et une perte de confiance », le rapport sur les 1000 premiers jours proposait, dans la continuité de l’Entretien Prénatal Précoce, la mise en place d’un « référent parcours » identifié, qui puisse accompagner les futurs parents dès le début de la grossesse et après la naissance, pouvant être contacté en cas de question et qui ferait le lien entre les différents professionnels.
Selon l’enquête publiée en septembre 2021 et réalisée par l’association Make Mothers Matter auprès de 22 000 mères, 48% des mères ayant vécu une dépression post-partum estiment que la présence d’une personne référente dans la continuité de leur grossesse et leur post-partum auraient pu l’éviter, ou aider à une meilleure prise en charge. 49% des mères souhaitent pouvoir s’appuyer sur un professionnel identifié pour un accompagnement continu de la grossesse au post-partum, mais à condition de pouvoir choisir librement le référent (90%).
Définie par l’arrêté du 27 juillet 2021, une expérimentation a commencé dans quatre territoires afin de proposer à toutes les femmes enceintes, et en particulier aux plus vulnérables, cet accompagnement personnalisé passant par un référent identifié, nommé « référent parcours périnatalité » (Répap).
« Ce Répap sera un interlocuteur privilégié de la femme et du couple ainsi que des professionnels hospitaliers, libéraux et/ou de protection maternelle et infantile intervenant lors de la grossesse et des premiers mois de la vie, qu’ils soient professionnels des champs somatique, psychique ou social ». Les objectifs de cette expérimentation sont l’amélioration de la santé de la femme et du couple mère-bébé, une plus grande lisibilité du parcours périnatal, et la réduction des inégalités sociales et territoriales de santé.
Le projet prévoit d’inclure 6 000 femmes enceintes durant dix-huit mois, en Guyane, en Indre-et-Loire, en Essonne et dans la Drôme. Le « Répap » sera choisi par la femme enceinte parmi les professionnels qui auront signé une charte d’engagement. Quatre entretiens sont prévus : après l’inclusion, au 8e mois de grossesse, 15 jours après l’accouchement, et au cours des deux semaines précédant le 4e mois de l’enfant, à la sortie du dispositif.
Avec cette expérimentation, le gouvernement espère diminuer l’isolement des femmes enceintes, diminuer le stress lié à la grossesse, prévenir les facteurs de risques comme la dépression post-partum, favoriser le lien parent-enfant et améliorer le sentiment de bien-être pour l’enfant et sa famille.
Le projet pourrait aussi permettre une meilleure coordination des professionnels entre la ville et l’hôpital. Concernant les dépenses de santé, un tel accompagnement doit favoriser une prise en charge plus en amont des vulnérabilités sociales, psychologiques ou médicales et prévenir les ruptures de parcours « pouvant entraîner à terme des prises en charge complexes et coûteuses. »
Inauguration d’une crèche permettant une prise en charge précoce des enfants à risque
Parallèlement, lundi dernier, le secrétaire d’Etat Adrien Taquet inaugurait à Lille la crèche « Rigolo Comme La Vie – La Sauvegarde du Nord », une crèche de prévention précoce à destination des bébés à risques de troubles du développement. Parmi les 20 enfants accueillis, 10 places sont destinées à des enfants présentant des risques de négligence parentale, pour diverses raisons (dépression post-partum, carences affectives des parents…).
Ils pourront être accueillis dès la sortie de la maternité, grâce à un aménagement particulier. Leurs parents pourront rester autant de temps qu’ils le souhaitent dans la structure et bénéficieront d’un accompagnement qui pourra se poursuivre à domicile. Selon la crèche, l’enjeu est d’accompagner les parents « en les aidant à augmenter leur habilité à reconnaître les signaux du bébé ». Il est en effet essentiel « que l’enfant puisse développer un lien d’attachement fort et sécurisant avec ses parents ».
Il s’agit encore une fois de prévenir le plus tôt possible l’apparition ou le développement de troubles qui nécessiteraient une prise en charge lourde et coûteuse.
L’expérimentation est soutenue par l’ARS Hauts-de-France, le Conseil Départemental du Nord, la CAF du Nord et la ville de Lille et doit durer trois ans. Elle fera l’objet d’une évaluation menée par un cabinet externe. L’objectif, à terme, est de développer un modèle duplicable à l’échelle nationale pour mieux prendre en charge, dès leur plus jeune âge, les enfants à risques de négligence.
Communiqué : Soins palliatifs : AllianceVITA salue l’annonce tardive d’un plan de développementtout en appelant à la plus grande vigilance dans le débat sur la fin de vie.
Ce plan de développement des soins palliatifs, promis par le ministre de la Santé en avril dernier alors que les députés débattaient d’une proposition de loi en faveur de l’euthanasie, arrive tardivement. Il entend « garantir » l’accès aux soinspalliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie.
Pour AllianceVITA, on en est encore loin. Deux tiers des patients qui devraient bénéficier d’une prise en charge en soinspalliatifs n’y ont pas accès faute de moyens et un quart des départements ne disposent d’aucune unité de soinspalliatifs.
Les 171 millions d’euros (dont 5 millions priorisés vers le renforcement des équipes mobiles en 2021) mobilisés pour doter tous les départements de structures palliatives à l’horizon 2024 et pour ouvrir de nouveaux lits dédiés constituent un engagement notable. Cependant, le manque de soignants risque de contredire les intentions affichées. Le développement d’une filière universitaire de médecine palliative ne peut être attractif que si des postes sont créés et pourvus.
La volonté d’impliquer davantage les Français en leur permettant d’exercer leurs droits et d’être pleinement acteurs de leur fin de vie n’est pas contestable, par principe, sauf si s’opérait un glissement insidieux vers l’euthanasie légale.
Pour Tugdual Derville, porte-parole d’AllianceVITA : « Notre engagement en faveur des soinspalliatifs et contre l’acharnement thérapeutique – c’est-à-dire les traitements inutiles ou disproportionnés – se concrétise dans notre service d’écoute SOS fin de vie et par lalarge diffusion d’un Guide des directives anticipées. Face à d’intenses pressions politiques qui tentent de légaliser l’euthanasie à l’approche des élections, AllianceVITA reste très mobilisée au sein du collectif Soulager mais pas tuer, pour que chacun soit respecté jusqu’à la fin de sa vie. Les drames vécus par trop de familles endeuillées par lapandémie ont confirmé l’importance de pouvoir accompagner ses proches dignement jusqu’au terme de leur vie. Nous restons, par ailleurs, très vigilants devant la facilitation de l’accès au Midazolam, annoncé par le Ministre, car des soignants nous ont alertés contre le risque d’euthanasies masquées, faute de formation adaptée sur l’usage de ce médicament sensible et par manque de collégialité. Pour humaniser la fin de vie, soignants et proches doivent agir ensemble : chaque patient doit être considéré dans sa dignité inaliénable jusqu’au terme de sa vie. »
Alors qu’un nombre croissant de mineurs souffrant d’une dysphorie de genre revendiquent la possibilité d’opérer une transition d’un sexe à l’autre, une cinquantaine de personnalités associées à l’Observatoire des discours idéologiques sur l’enfant et l’adolescent, alertent sur ce qu’elles considèrent comme « une grave dérive commise au nom de l’émancipation de « l’enfant-transgenre » (celui qui déclare qu’il n’est pas né dans le « bon corps ») ».
Publiée dans L’Express, cette tribune rassemble une grande pluralité de professionnels, psys, médecins et intellectuels, de Chantal Delsol à Elisabeth Badinter en passant par Christian Flavigny, Jean-Pierre Winter, Olivia Sarton, Jean-Pierre Rosenczveig et Myriam Szejer.
Tous s’inquiètent de voir que « sur l’argument de seuls ressentis érigés en vérité, des discours radicaux légitiment les requêtes de changement de sexe. » … « au prix d’un traitement médical à vie voire chirurgical (ablation des seins ou des testicules) sur des corps d’enfants ou d’adolescents. »
Rapportant que le gouvernement écossais rend désormais possible aux enfant dès l’âge de l’entrée en primaire de « changer de nom d’usage et de sexe à l’école sans le consentement de leurs parents », les signataires constatent en France « une inflation considérable de demandes de changement de sexe chez les enfants et plus particulièrement chez les adolescentes. Selon Jean Chambry, pédopsychiatre responsable du CIAPA (Centre Intersectoriel d’Accueil pour Adolescent à Paris), il y a près de dix ans, on avait environ dix demandes par an, en 2020, c’est dix demandes par mois (uniquement pour la région Ile-de-France. »
« « Au nom de l' »autodétermination » – véritable slogan qui séduit tous les progressistes – je suis libre de choisir le corps que je veux – des enfants et des adolescents sont convaincus qu’ils peuvent changer de sexe à l’aide de traitements hormonaux voire de chirurgies mutilantes. »
Plus loin ils contestent la mystification selon laquelle « un enfant délesté de l’accord de ses « réactionnaires » de parents, serait à même de « choisir » son identité dite genrée. »
Dénonçant l’emprise dont sont victimes enfants et adolescents et se caractérisant par des discours « souvent stéréotypés comme s’ils avaient perdu tout esprit critique », ils voient dans ce phénomène « une marchandisation du corps des enfants » en ce qu’il les transforme en « patients à vie : consommateurs à vie de produits chimiques hormonaux commercialisés par les firmes pharmaceutiques, consommateurs récurrents de toujours plus d’opérations chirurgicales dans la poursuite du rêve chimérique d’un corps fantasmé. »
SI certains pays, après avoir été favorables à la transition médicale avant la majorité, font aujourd’hui machine arrière, les auteurs dénoncent un certain dogmatisme et l’impossibilité d’un discours dissonant « par crainte de certaines associations LGBTQI+. »
Les signataires pointent aussi « La confusion … largement entretenue à des fins de manipulations touchant l’humanité dans son substrat le plus profond : son évolution, sa temporalité, ses errances et ses doutes. Au nom du rejet d’une prétendue assignation de sexe, nous sommes en train d’assister, gênés, sans y rien comprendre, à une assignation identitaire. »
En conclusion ils refusent « qu’au nom des « droits à la personne », on récuse ce socle commun – l’universalisme des droits – qui constitue le fondement de l’humanité.
Tugdual Derville, porte-parole d’Alliance VITA était l’invité de Louis Daufresne pour réagir aux propos de François Ozon sur les blocages qui selon lui, freinent la légalisation de l’euthanasie
Lutter contre l’inceste et les violences sexuelles faites aux enfants
Ce mardi 21 septembre la Commission indépendante sur l’inceste et les violences sexuelles faites aux enfants (Ciivise) ouvre officiellement une plate-forme destinée aux personnes ayant été victimes de violences sexuelles ou d’inceste pendant l’enfance.
Elle vise essentiellement à recueillir les témoignages, par l’intermédiaire d’un numéro de téléphone et d’un site Internet. Composée d’experts d’horizons variés : recherche, justice, police, protection de l’enfance, santé…. cette commission fut mise en place par le secrétaire d’Etat à l’enfance, Adrien Taquet, en mars dernier, à la suite de l’avalanche de témoignages de victimes d’inceste sur les réseaux sociaux, après la sortie du livre La Familia grande, de Camille Kouchner.
L’objectif est double. D’abord, documenter précisément les mécanismes de l’inceste et des violences sexuelles, puis formuler des recommandations aux autorités en vue d’une meilleure protection.
Les chiffres sont effrayants. L’inceste toucherait environ 160 000 mineurs chaque année en France.
Pour le coprésident de la Ciivise, Edouard Durand, « la vocation de la commission est d’offrir un espace de parole, de rassemblement aux personnes victimes de violences sexuelles pendant l’enfance et à leurs proches, et de pousser cette considération jusqu’à faire de cette parole la base de l’élaboration des politiques publiques ».
Pour ce magistrat qui fut Juge des enfants pendant dix-sept ans « Les anciennes victimes que nous avons déjà commencé à rencontrer expriment une volonté puissante de voir leur parole servir à élaborer une meilleure protection pour les enfants. Leurs témoignages serviront de fondement à nos propositions ».
La gestion de la plateforme a été confiée au Collectif féministe contre le viol, qui a trente-cinq ans d’expérience dans l’écoute des personnes victimes de violences sexuelles, et à l’association SOS Crise, spécialisée dans l’écoute des personnes en détresse urgente.
Pour aller au-devant des victimes et des acteurs de terrain, la commission organisera des rencontres en régions, sur le modèle de la commission Sauvé sur les abus sexuels commis dans l’Eglise. La première réunion publique aura lieu le 20 octobre, à Nantes.
Les numéros sont le 0-805-802-804 pour la métropole et le 0-800-100-811 depuis l’outre-mer.
La Journée Mondiale Alzheimer se déroule chaque 21 septembre. Le thème retenu en 2021 « un événement qui nous rassemble, un geste qui nous ressemble » met le lien social à l’honneur.
Différentes associations engagées dans la lutte contre cette maladie proposent de marquer cette journée en invitant les malades, les familles, les aidants à se retrouver sous un arbre dans un espace public fréquenté. A cet arbre seront accrochées des cartes formulant des souhaits ou remémorant des moments heureux. Par ce signe, elles entendent rappeler l’importance du lien et de la solidarité entre générations.
Selon une étude de Santé publique France (2019) la maladie d’Alzheimer touche près de 1.2 millions de personnes en France. Une projection selon Alzheimer Europe estime que ce chiffre passera à 2.2 millions en 2050, en lien avec les projections de vieillissement démographiques de notre pays. Cette maladie touche 16% des octogénaires et 41% des nonagénaires.
Les difficultés qui lui sont liées sont bien connues au point que, selon un sondage IPSOS fait en 2019, Alzheimer est la deuxième maladie la plus crainte des Français après le cancer. Deux tiers d’entre eux avouent qu’ils ont peur d’en être atteints un jour.
Les pouvoirs publics ne sont pas absents de la lutte contre cette maladie : 3 plans Alzheimer se sont succédés depuis l’an 2000, puis un plan Maladie Neuro-Dégénératives (PMND) de 2014 à 2019. A suivi depuis une simple feuille de route comportant 10 axes (consolider les acquis, meilleure prise en charge, meilleure adaptation…), dont les moyens budgétaires alloués ne sont pas précisés.
L’essentiel de l’aide repose sur les proches et les familles, une occasion supplémentaire de prendre conscience de l’importance du soutien familial dans ce contexte.
Après les épisodes de confinement, et alors que la crise sanitaire impacte toujours les accès dans les Ehpad, les initiatives des différentes associations montrent l’importance de la proximité et de la relation. Prévenir l’isolement voire la mort sociale, favoriser des temps de relations sont essentiels pour les malades, ainsi que pour certains aidants isolés. La Fondation Alzheimer dans sa page dédiée à la journée souligne l’aspect scientifique de cette approche : des activités variées, l’appartenance à un réseau ont un impact sur la préservation des fonctions cognitives.
Des témoignages de personnalités, comme celui de Colette Roumanoff, ainsi que son site, travaillent à changer le regard de la société sur les malades.
Ne pas enfermer la personne dans la maladie, cultiver les bons moments, intégrer un groupe de parole pour les aidants… une écologie relationnelle est nécessaire dans la lutte contre cette maladie.
Cette journée mondiale est une belle occasion de saluer les recherches sur cette maladie et signes de solidarité avec les personnes atteintes d’Alzheimer.
![[CP] Soins palliatifs : un plan de développement tardif](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2017/12/soinspalliatifs-1-1080x675.jpg.webp)
