Alliance VITA dénonce le passage en force de lignes rouges éthiques en nouvelle lecture à l’Assemblée nationale. Le texte remet gravement en cause les droits des plus fragiles de notre société, en ignorant des principes fondamentaux d’écologie humaine, alors que le texte engage les générations futures et l’orientation de la recherche. Alliance VITA demande que les Français soient informés du contenu de la loi bioéthique.
La majorité présidentielle s’obstine à faire prévaloir l’intérêt d’adultes au détriment des droits de l’enfant avec l’institution d’une PMA qui prive délibérément certains enfants de leur lignée paternelle. Ce gouvernement modifie en profondeur la filiation en instituant des discriminations inédites entre les enfants, certains étant intentionnellement coupés de leurs origines. Malgré les oppositions de parlementaires de diverses sensibilités politiques, le gouvernement et sa majorité ouvrent la brèche vers le marché de la procréation en autorisant des établissements privés à gérer les stocks de gamètes et d’embryons humains.
Au mépris du principe de précaution, des lignes rouges sont franchies, mettant en danger l’intégrité même de l’espèce humaine avec la création de chimères animal/homme et d’embryons humains génétiquement modifiés.
Alliance VITA dénonce cette fuite en avant, alors qu’un sondage IFOP publié en début de semaine révèle une forte méconnaissance du contenu de la loi par les Français. Les résultats de ce sondage mettent en lumière leur souhait que soit appliqué un principe de précaution en matière de bioéthique et que soient posées des limites aux recherches qui mettent en cause l’intégrité de l’être humain.
Pour Alliance VITA, en cédant au moins disant éthique, c’est la loi du plus fort qui s’applique. En marche forcée, le gouvernement accroît le décalage entre les mesures de ce projet de loi et les véritables attentes des Français. Nous attendons des responsables politiques de la cohérence pour une écologie globale qui intègre le respect de l’humanité.
Alliance VITA lancera, ces prochains jours, une grande campagne d’information sur le contenu du projet de loi bioéthique à l’intention des Français, délibérément trompés par la focalisation sur la prétendue « PMA pour toutes ».
« Bien vieillir » : un nouveau rapport se penche sur la situation française
L’Institut Montaigne a récemment publié un rapport intitulé « Bien vieillir, faire mûrir nos ambitions », ainsi qu’un résumé présentant 12 propositions, axées sur les questions économiques et sociales (prévention de la perte d’autonomie, vivre en meilleure santé, formation des employés de ce secteur…).
Le rapport s’articule sur 3 parties :
tout d’abord le constat d’un défi « inédit » de vieillissement auquel la société française se trouve confrontée, aujourd’hui et dans les années à venir.
un retour sur ce que la crise sanitaire a mis davantage en lumière : le manque d’adaptation de notre société à son vieillissement, un isolement accentué, une approche curative plus que préventive, et l’inefficacité de certaines mesures sociales ou de santé.
la troisième partie, intitulée « Pour une stratégie ambitieuse d’accélération du bien vieillir à horizon 2030 », détaille les 12 propositions du rapport.
La préface souligne la nécessité d’un changement de regard par le choix de son titre : « Les seniors, une chance pour notre société » et appelle à une politique plus inclusive pour nos concitoyens âgés. Elle appelle aussi à une reprise « de toute urgence » des travaux sur la loi « Grand âge et autonomie ». Alliance Vita avait souligné cette urgence lors des débats sur l’euthanasie.
Ce dossier rappelle l’existence d’un rapport, dès 1962, sur ce sujet crucial du vieillissement et note l’abondante littérature qui l’aborde sous tous les angles (sanitaires, économiques, sociaux…). Mais il pointe également deux difficultés majeures : la vision véhiculée est trop souvent celle du vieillissement « comme un fardeau » pour la société, et l’absence de stratégie concrète et ambitieuse.
Dans la première partie, le rapport souligne le phénomène inédit de vieillissement, à l’échelle mondiale, lié au bouleversement démographique du siècle précédent. La part des plus de 65 ans dans la population française atteint 20,1% de la population totale, au huitième rang au sein de l’OCDE, et les projections indiquent qu’en 2050, le pourcentage aura dépassé 25%.
Sous l’angle économique, le rapport note l’importance des dépenses de santé et des soins longue durée (2,4% du PIB en France) : la perte d’autonomie, se manifestant souvent autour de 75 ans, cette part de dépense est amenée à monter. Le rapport note l’échec des politiques de cadrage budgétaire strict (Pays-Bas) ou de mise en concurrence des acteurs du secteur privé (Suède) pour prôner une politique fondée sur la prévention de la perte d’autonomie.
Cette politique, sous le label de « bien vieillir » comporte 4 axes :
prévenir efficacement la perte d’autonomie,
proposer un accompagnement de la perte d’autonomie centré sur les intérêts des aînés,
mobiliser des nouvelles technologies pour identifier les besoins et surveiller l’évolution de la perte d’autonomie,
lutter contre l’isolement social.
Le rapport s’attache à montrer la contribution importante des « seniors » dans la vie du pays : 63% des maires, 40% des conseillers généraux ont plus de 60 ans. 50% des responsables associatifs sont des retraités. Il note aussi l’importance des solidarités intergénérationnelles : garde des petits enfants, transferts monétaires, donations, et rôle d’aidants auprès des personnes très âgées …
La partie « Prévention de la perte d’autonomie » rappelle la volonté politique affichée ( Plan françaisBien vieillir 2007-2009, démarche ICOPE de l’OMS…), mais aussi les difficultés à traduire cette volonté dans la réalité. Le rapport cite l’éparpillement des acteurs, le manque de coordination des soins et une approche trop centrée sur le médical au détriment du social et du domicile.
La crise sanitaire liée à la Covid 19 a appuyé sur les difficultés auxquels les « seniors » sont confrontés : 79% des décès sont dans la tranche d’âge au-dessus de 75 ans, et 14% dans la tranche 65-74 ans. Le rôle des comorbidités « révèle en creux la nécessité d’une politique de prévention entièrement revue ».
L’isolement des personnes âgés, déjà révélé lors de l’épisode de la canicule en 2003, reste un problème, en ville comme dans les zones peu peuplées. Le confinement a bien sûr accentué ce phénomène. Les Petits Frères des pauvres ont publié, en juin 2020, une enquête selon laquelle 900 000 seniors sont isolés à la fois du cercle familial et amical, et 300 000 personnes sont en situation de « mort sociale ».
Enfin, le rapport détaille ses 12 propositions sur 4 axes :
valoriser la contribution des seniors à la société,
vivre mieux chez soi et plus longtemps,
vivre en meilleure santé et prévenir la perte d’autonomie, et
adapter notre économie pour mieux répondre aux enjeux du vieillissement.
La conclusion est essentiellement consacrée au financement de ces politiques. Part des financements privés, assurance dépendance financée par des prêts viagers, décôte sur les retraites… plusieurs mesures sont évoquées.
Le rapport termine sur un appel à débattre publiquement de ce sujet lors de l’élection présidentielle 2022 « afin de bâtir un projet de société ambitieux reposant sur la solidarité intergénérationnelle ».
Au moment où le projet de loi Bioéthique revient en nouvelle lecture à l’Assemblée nationale, Alliance VITA a commandité un sondage auprès de l’IFOP sur le regard des Français sur le projet de loi bioéthique :
Les résultats sont révélateurs de la forte méconnaissance du contenu du projet de loi par le grand public.
Ils mettent en lumière le souhait des Français d’appliquer un principe de précaution en matière de bioéthique et que soient posées des limites aux recherches qui mettent en cause l’intégrité de l’être humain.
Une forte méconnaissance du contenu de la loi
Quand on l’interroge sur des mesures précises du projet de loi en matière de procréation, de droit des enfants, ou encore de manipulation des embryons humains, la majorité des sondés avoue ne pas savoir qu’elles y figurent :
A peine un quart des Français savent que le projet de loi autoriserait la procréation d’enfants sans aucun lien biologique avec leurs parents via le double don de gamètes, que la PMA serait remboursée par la sécurité sociale, y compris pour les personnes sans problème d’infertilité, ou encore que des établissements lucratifs pourraient être autorisés à prélever et conserver des gamètes. On constate surtout une méconnaissance quasi absolue par les Français des mesures liées à la manipulation des embryons humains. Ils ne sont que : 9% à savoir que la loi autoriserait à apporter des modifications génétiques aux embryons 7% la création de chimères animal-homme par l’introduction de cellules souches embryonnaires humaines dans des embryons animaux. Ces deux dernières dispositions ne sont pas seulement méconnues, elles semblent incongrues ou inimaginables.
Les Français majoritairement favorables à l’application du principe de précaution en matière bioéthique
Les Français sont majoritairement favorables (57%) à l’application du principe de précaution* aux humains en matière de décision bioéthique, comme c’est le cas pour la nature et l’environnement.
Ce soutien traverse les classes d’âge (55% des moins de 35 ans et 58% des plus de 35 ans), et les orientations politiques : 62% des personnes se classant à gauche, 63% des soutiens de la majorité LREM et 65% des personnes se classant à droite. Il n’y a pas non plus de différence notable en fonction des régions et des lieux d’habitation : 53% des personnes de l’agglomération parisienne, 58% des habitants urbains de province et 57% des habitants de commune rurale.
* Le principe de précaution est inscrit dans la constitution française : il vise à prendre des mesures qui évitent des atteintes graves et irréversibles à la nature et l’environnement.
Un soutien massif des partisans de la majorité présidentielle pour interdire la création de chimères et la modification génétique d’embryons humains pour la recherche
Cette adhésion des Français au principe de précaution est encore plus importante quand on les interroge sur son application dans le but d’interdire l’utilisation des embryons humains modifiés génétiquement pour la recherche, (72% en moyenne – 82% des soutiens de la majorité présidentielle) ou la création de chimère animal-homme (76% en moyenne et 87 % pour les soutiens de la majorité présidentielle). Les soutiens de la majorité présidentielle sont donc encore plus favorables à l’application d’un principe de précaution que la moyenne des Français !
Pour Alliance VITA,
« Alors que le débat s’est injustement focalisé sur la seule PMA, que les Français en soient arrivés à ce degré d’ignorance marque l’échec du processus qu’on prétendait participatif et consensuel. Ce sondage montre clairement le décalage entre les mesures en cours d’adoption dans le projet de loi bioéthique et les véritables attentes des Français dans leur ensemble. Ils attendent de leurs responsables politiques de la cohérence pour une écologie globale qui intègre le respect de l’humanité. Cette réalité devrait interroger le Président de la République et son gouvernement tant qu’il est encore temps de réorienter la loi, voire de suspendre le processus législatif. »
A la suite de l’échec de la commission mixte paritaire en février, le projet de loi bioéthique est de nouveau examiné ces jours-ci à l’Assemblée nationale. La commission spéciale, qui s’est réunie du mardi 1er au jeudi 3 juin, a examiné un peu plus de 1 800 amendements. Son travail a abouti au rétablissement d’une version du texte très proche de celui qui avait été voté en 2e lecture à l’Assemblée nationale dans la nuit du vendredi 31 juillet 2020.
Nous détaillons ci-dessous les principales dispositions du texte.
I. Réintroduction des principales dispositions concernant la PMA et la conservation des gamètes, supprimées par le Sénat (articles 1 à 4bis)
1) L’ouverture de la PMA aux femmes seules et aux couples de femmes (article 1)
Après avoir supprimé l’article 1er A réintroduit par le Sénat, selon lequel « Il n’existe pas de droit à l’enfant », la commission spéciale a rétabli dans le texte l’article 1 qui avait été rejeté par le Sénat, dans la rédaction adoptée par l’Assemblée nationale en deuxième lecture. Cet article ouvre la PMA aux femmes seules et aux couples de femmes, et le recours à cette technique serait pris en charge par l’Assurance maladie. L’article 1 autorise aussi le double don de gamètes (spermatozoïdes et ovocytes issus de donneurs) privant ainsi les enfants nés par PMA de toute origine.
2) Autoconservation des gamètes (article 2)
La commission spéciale a également rétabli l’article 2, rejeté par le Sénat, qui fixe les conditions du don de gamètes et autorise l’autoconservation des gamètes sans raison médicale.
L’article 2bis, qui instaure un plan de lutte contre l’infertilité, est rétabli. Ce plan englobe la prévention et la recherche sur les causes d’infertilité, notamment les causes comportementales et environnementales.
3) Levée de l’anonymat des donneurs de gamètes (article 3)
Sans surprise, la commission spéciale a rétabli les dispositions de l’article 3 sur la levée de l’anonymat des donneurs, telles qu’elles avaient été votées en 2e lecture à l’Assemblée nationale. Toute personne conçue par PMA pourra, si elle le souhaite, à sa majorité, accéder à l’identité du donneur. Le Sénat souhaitait rendre optionnelle la levée de son identité par le donneur.
4) Etablissement d’une filiation avec la femme qui n’a pas accouché (article 4)
Comme en 2e lecture, l’établissement de la filiation à l’égard de la femme qui n’a pas accouché se ferait par une reconnaissance conjointe anticipée. Ainsi deux femmes pourront être reconnues mères de l’enfant. La filiation pourrait aussi être établie pour les couples de femmes qui ont eu recours à la PMA à l’étranger avant l’entrée en vigueur de la loi.
Dans le texte voté par le Sénat, la femme qui n’avait pas accouché devait procéder à l’adoption de l’enfant.
5) Glissements sur la filiation des enfants nés par GPA (article 4 bis)
Comme en 2e lecture, la commission spéciale a abandonné la formulation de l’article 4 bis voté par le Sénat qui interdisait explicitement la transcription des actes civils ou jugements étrangers, « hors les jugements d’adoption », établissant la filiation d’enfants nés par gestation pour autrui (GPA) à l’étranger. A la place, la commission spéciale renvoie à une expression floue : la filiation serait « appréciée au regard de la loi française ».
Or, on a constaté des évolutions de la jurisprudence, et des décisions intervenues par circulaire, telle la circulaire Taubira en 2012, autorisant de facto l’attribution de la nationalité française aux enfants nés par GPA à l’étranger. C’est pourquoi une interdiction explicite des transcriptions, y compris des jugements d’adoption, aurait une valeur supérieure pour faire appliquer la loi d’interdiction de la GPA.
II. Suppression de fragiles garde-fous encadrant les manipulations de l’embryon humain (articles 14 à 17)
Cette version du texte votée par la Commission spéciale fragilise toujours plus l’embryon humain.
1) Dérégulation de la recherche sur l’embryon humain
Le texte voté par la Commission spéciale contient d’importantes dispositions pour déréguler la recherche sur l’embryon humain. Ces dispositions figuraient aussi dans le texte voté par le Sénat en 2e lecture.
Les recherches sur l’embryon humain sont autorisées jusqu’à 14 jours. Jusque-là, un délai de 7 jours avait été retenu.
Le texte crée un nouveau régime plus souple pour la recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines, par rapport au régime de recherche sur l’embryon. Cette recherche est soumise à une simple déclaration à l’Agence de biomédecine, contre une demande d’autorisation pour un protocole de recherche sur l’embryon.
Le texte autorise la création de gamètes artificiels à partir de cellules souches embryonnaires ou de cellules souches reprogrammées (IPS). Ces protocoles doivent être déclarés auprès de l’Agence de biomédecine. Le texte précise que les gamètes obtenus à partir de cellules souches embryonnaires ne peuvent être fécondés, mais ne le précise pas pour les gamètes issus de cellules souches reprogrammées (IPS).
La création d’embryons pour la recherche demeure interdite. Toutefois, cette interdiction ne concerne que les embryons conçus « par fusion de gamètes », ce qui laisse un flou sur la création d’embryons par d’autres procédés.
2) Atteintes à l’intégrité de l’espèce humaine : embryons transgéniques et chimères
Comme en 2e lecture, la commission spéciale a réintroduit dans le texte l’autorisation pour la recherche de modifier le génome d’un embryon humain et d’introduire des cellules souches embryonnaires humaines ou des cellules IPS dans un embryon animal, ce qui revient à créer des chimères animal-homme. C’est la frontière symbolique entre l’homme et l’animal qui est ainsi franchie.
III. Diagnostic prénatal : continuité avec le texte du Sénat (articles 19 à 21)
Dans les grandes lignes, la rédaction des articles qui encadrent le diagnostic prénatal n’a pas été modifiée par rapport au texte du Sénat.
Pour rappel, ces articles, dont certains déjà adoptés conformes, contiennent les dispositions suivantes :
alignement de la clause de conscience des médecins concernant l’IMG à celle de l’IVG qui oblige à référer la patiente à un autre médecin (article 21) ;
délégation de la révision des critères du DPN à des autorités administratives sans contrôle du législateur ;
possibilité de modifier les pratiques du diagnostic prénatal « au fil des nouvelles découvertes en génétique »
aggravation de la technique dite du bébé médicament (art. 19 bis A)
L’article 20 supprime la proposition d’un délai d’une semaine de réflexion pour avoir recours à l’IMG. La commission spéciale a rejeté plusieurs amendements qui proposaient de réintégrer cette proposition de délai de réflexion dans la loi.
La clause de détresse psycho-sociale rejetée
Le texte voté en 2e lecture à l’Assemblée nationale ajoutait un critère « détresse psychosociale pour l’accès à l’Interruption Médicale de Grossesse ». Cette disposition, votée à la sauvette dans la nuit du 31 juillet, était apparue comme un véritable cavalier législatif dans le projet de loi et faisait exploser l’encadrement de l’avortement en France. Cette disposition rendait donc possible l’avortement d’un fœtus sain jusqu’au terme de la grossesse. Très contestée, cette disposition a été retirée du texte par le Sénat.
Des députés socialistes et de la France Insoumise ont tenté de réintroduire cette clause par des amendements. Le rapporteur y étant défavorable, la clause de détresse psychosociale n’a finalement pas été réintroduite dans le texte de la commission.
Conclusion
Le texte demeure quasi identique à celui voté en seconde lecture par l’Assemblée, sans prendre aucunement en compte les apports majeurs du Sénat.
A nouveau, la majorité présidentielle fait prévaloir l’intérêt d’adultes au détriment des droits de l’enfant avec l’institution d’une PMA qui prive délibérément certains enfants de père. Elle s’est également obstinée à intensifier la manipulation du vivant, sans aucun principe de précaution. Des lignes rouges sont franchies, mettant en danger l’intégrité même de l’espèce humaine avec la création de chimères animal/homme et d’embryons humains génétiquement modifiés.
Comme l’a dénoncé Alliance VITA depuis le début de son examen, cette loi remet gravement en cause les droits des plus fragiles de notre société, en ignorant des principes fondamentaux d’écologie humaine, alors que le texte engage les générations futures et l’orientation de la recherche.
A l’issue des deux lectures dans chaque assemblée, on constate clairement une absence de consensus. Le gouvernement doit l’entendre plutôt que de promouvoir un texte qui fracture la société.
A l’issue de la nouvelle lecture en commission spéciale, le texte demeure quasi identique à celui voté en seconde lecture par l’Assemblée, sans prendre aucunement en compte les apports éthiques du Sénat.
Comme l’a dénoncé Alliance VITA depuis le début de son examen, cette loi remet gravement en cause les droits des plus fragiles de notre société, en ignorant des principes fondamentaux d’écologie humaine, alors que le texte engage les générations futures et l’orientation de la recherche.
Pour Alliance VITA, à nouveau la majorité présidentielle a fait prévaloir l’intérêt d’adultes au détriment des droits de l’enfant avec l’institution d’une PMA qui prive délibérément certains enfants de père. Elle s’est également obstinée à intensifier la manipulation du vivant, sans aucun principe de précaution. Des lignes rouges sont franchies mettant en danger l’intégrité même de l’espèce humaine avec la création de chimères animal/homme et d’embryons humains génétiquement modifiés.
Alliance VITA prend toutefois acte du rejet des amendements qui tentaient à nouveau de faire exploser l’encadrement de l’avortement en France en ajoutant un critère invérifiable de « détresse psychosociale » pour avoir recours à l’interruption médicale de grossesse, permettant d’avorter jusqu’au dernier jour de grossesse.
Cette mesure votée en catimini en plein été avait choqué des personnalités de tous bords par sa violence qui s’apparente à l’infanticide.
Alliance VITA demeure totalement mobilisé avec ses membres pour manifester opposition à ce projet de loi par attachement au droit des plus fragiles, par tout moyen légal.
Dans le projet de loi « Bioéthique » actuellement en discussion, le gouvernement pourrait changer la définition de « parents » en inscrivant deux mères sur l’acte de naissance de certains enfants nés de PMA et en effaçant sciemment leur père.
Avec Marchons enfants !, Alliance VITA invite à signer la pétition, sur le site de l’Assemblée nationale, pour demander à définir le sens du terme « parents » dans la filiation d’un enfant.
Tous les enfants, y compris ceux qui ont été conçus par PMA, naissent d’un homme et d’une femme, ont le besoin et le droit de les connaître, dans la mesure du possible, comme tous les enfants du monde. C’est ce que précise clairement la convention internationale des droits de l’enfant dans son article 7.
Déjà signée par 15 000 personnes, cette pétition a la caractéristique d’être officiellement accueillie par le site de l’Assemblée nationale, gage de crédibilité qui nécessite la vérification des identités via France Connect.
Un tutoriel a été mis en place pour ceux qui rencontreraient des difficultés.
Si plus de 100 000 personnes signent cette pétition, un député sera nommé rapporteur et il devra proposer à ses collègues de la Commission des lois d’examiner cette proposition de loi, celle-ci remettant donc en question des aspects fondamentaux du projet de loi bioéthique.
♦ Je me rends sur le site de l’Assemblée nationale. ♦ Je clique sur « Identifiez-vous pour signer la pétition » (à droite). ♦ Je m’identifie avec FranceConnect (solution de l’État pour une connexion sécurisée). ♦ Je signe en cliquant sur le bouton bleu.
⚠️ Pour garantir que vous êtes bien une personne physique existante, majeure et française, et éviter qu’une même personne ne signe plusieurs fois, le site de l’Assemblée nationale demande une identification sécurisée. Mais rassurez-vous, votre signature reste anonyme et aucune base de données n’est constituée, ni par la plateforme, ni par l’auteur de la pétition.
Les rétinopathies pigmentaires représentent un groupe hétérogène de maladies génétiques qui touchent l’œil, affectent la vision et conduisent parfois à la cécité. Elles ont pour caractéristique commune d’induire une dégénérescence progressive des cellules photoréceptrices de la rétine, aussi appelées photorécepteurs. Bien que les rétinopathies pigmentaires soient rares, c’est la plus fréquente des maladies oculaires d’origine génétique qui affecte environ 30 000 personnes en France et 400 000 en Europe.
Lorsque tout est normal, les photorécepteurs de l’œil transmettent le signal lumineux aux cellules ganglionnaires (neurones) de la rétine. Chacune de ces cellules possède un fin prolongement nerveux d’une dizaine de centimètres de long dont l’ensemble forme le nerf optique. C’est lui qui véhicule le message visuel jusqu’au cerveau.
Dans les rétinopathies pigmentaires, les photorécepteurs perdent leurs facultés normales. Mais il arrive que les cellules ganglionnaires continuent à fonctionner et soient donc capables de capter un signal visuel qui sera transmis au cerveau.
Une équipe de recherche internationale[1] a mis en évidence que la thérapie optogénétique pouvait restaurer partiellement la vision chez un patient aveugle atteint de rétinopathie pigmentaire. Les résultats de cette étude, une première mondiale, ont été publiés dans la revue Nature Medicine ce 24 mai 2021. L’optogénétique est un nouveau domaine de recherche et d’application qui émerge depuis une vingtaine d’années et qui associe la génétique et l’optique. La thérapie optogénétique consiste à modifier génétiquement des cellules de l’œil pour restaurer ou corriger leur fonctionnement. L’idée est de rendre les cellules à nouveau sensibles à la lumière.
Un patient a participé à cette étude clinique. La thérapie optogénétique qui a été mise en place a consisté à modifier génétiquement les cellules de sa rétine, afin qu’elles produisent une opsine qui détecte la lumière ambrée. Les opsines forment une famille de protéines impliquées dans la grande majorité des processus de photosensibilité ; elles sont capables de réagir à l’énergie lumineuse.
Pour cela, le gène qui code pour cette opsine, appelé ChrimsonR, a été injecté à l’aide d’un virus dans la rétine du patient. Cette injection a eu lieu en mars 2019 à l’hôpital des Quinze-Vingts, à Paris. Un délai de latence de plusieurs mois a été observé, pour laisser le temps aux cellules de la rétine de stabiliser l’expression de ce gène.
Puis des tests ont été mis en place pour étudier les effets du traitement. Le patient a été équipé de lunettes spécialement conçues par les chercheurs. Ces lunettes contiennent une caméra intégrée qui transforme les images environnantes en images de couleur ambre qui sont ensuite projetées sur l’œil du patient, et donc sur sa rétine, dans la bonne longueur d’onde à laquelle l’opsine synthétisée est sensible.
Le patient a commencé à rapporter des signes d’amélioration visuelle. Les résultats des tests montrent qu’avec l’aide des lunettes, le patient a touché l’objet à percevoir dans 92% des tests. Il n’a pu saisir l’objet que dans 36 % des tests. Il a pu compter avec justesse des objets 63 % du temps.
Lors d’un test de présence/absence d’un objet, l’activité cérébrale du patient a été mesurée. Cet examen a montré que les changements de l’activité cérébrale étaient concentrés dans le cortex visuel et « cette dernière évaluation a permis de confirmer que l’activité cérébrale est bien liée à la présence d’un objet, et donc que la rétine n’est plus aveugle » selon Botond Roska, l’un des professeurs qui a piloté cette étude clinique.
« Il faudra encore du temps avant de proposer cette thérapie aux patients » précise un autre directeur de l’étude, le Pr José-Alain Sahel. « Les personnes aveugles atteintes de différents types de maladies neurodégénératives des photorécepteurs et d’un nerf optique fonctionnel seront potentiellement éligibles pour le traitement, mais il faudra du temps avant que cette thérapie puisse être proposée. La société GenSight Biologics compte lancer prochainement un essai de phase 3 pour confirmer l’efficacité de cette approche thérapeutique », conclut-il.
Dans une note rendue publique le 12 mai dernier, le Haut-Commissaire au Plan, François Bayrou, aborde la question de la démographie comme une « clé pour préserver notre modèle social ».
Le poste de Haut-Commissaire au plan a été créé en septembre 2020 et confié à François Bayrou. Il est chargé d’animer et de coordonner les travaux de planification et de réflexion prospective conduits pour le compte de l’Etat et d’éclairer les choix des pouvoirs publics au regard des enjeux démographiques, économiques, sociaux, environnementaux, sanitaires, technologiques et culturels.
Dans sa longue introduction au rapport, F. Bayrou rappelle les trois dimensions de la démographie, à l’intersection des choix personnels et familiaux, de l’appartenance à une communauté nationale et des équilibres internationaux. Le rapport souligne fortement la situation spécifique de la France qui a choisi, au sortir de la seconde guerre mondiale, un modèle social fondé sur le principe de « tous pour chacun ». Ainsi, le préambule à la Constitution de 1946 rappelle que « La Nation assure à l’individu et à la famille les conditions nécessaires à son développement ». Au-delà des systèmes de retraite avec le choix emblématique de la retraite par répartition et non par capitalisation, ce principe s’applique également au système de santé, de chômage et même d’éducation. Il se traduit par l’importance des dépenses publiques comparées aux autres pays. En même temps, le coefficient de Gini (indicateur d’inégalité de revenu), ou d’autres mesures, placent la France dans une situation favorable en ce qui concerne la protection économique et sociale des moins favorisés.
Le rapport présente le dynamisme démographique, en particulier le ratio entre actifs et non actifs, comme le pilier de ce système social où la redistribution et la répartition sont importantes.
Sur le plan national, le rapport souligne l’écart entre les enquêtes mesurant le désir d’enfants et la baisse de la fécondité : « le désir idéal d’enfants qui est mesuré régulièrement par des enquêtes montre que les Français continuent à vouloir trois enfants tout en en ayant, en moyenne, un peu moins de deux depuis quelques années ». L’INED souligne, dans un rapport connexe, que « les intentions positives de fécondité tendent à surestimer les comportements ». Autrement dit, l’intention d’avoir un enfant n’est pas suivie dans la réalité, en raison de multiples facteurs cités dans le rapport : articulation entre vie personnelle, professionnelle et familiale, famille dite « monoparentale ». L’indice de fécondité français, en dessous du seuil de renouvellement des générations situé à 2,1, reste cependant parmi les plus élevés d’Europe à 1,89 en 2018. Mais ce niveau n’assure pas, à terme, l’équilibre du système de protection sociale.
Une partie du rapport est consacrée à l’étude des évolutions démographiques comparées, avec un possible poids plus important de la France au sein d’une Europe en perte de vitesse.
Le rapport préconise que les pouvoirs publics jouent sur les deux leviers possibles : la politique de soutien à la natalité, et l’immigration. Sur ce dernier sujet très discuté, le rapport rappelle que l’immigration n’est pas le facteur explicatif de la relative dynamique de la démographie française. Il appelle à une prise en compte politique, au sens large, de ce facteur, en soulignant les enjeux d’intégration et de cohésion pour la société.
Le rapport aborde aussi un des thèmes actuels à consonance malthusienne de « la population contre la planète » , avec les slogans de type « Ginks » (« Green inclination no kids », c’est-à-dire « tendance verte, pas d’enfant »). Le rapport estime qu’il faut relativiser ces approches pour deux raisons : la taille relative de la France (70 millions d’habitants sur une population mondiale proche de 10 milliards en 2050) et les décalages d’horizon : les enjeux climatiques sont à horizon de 20 à 30 ans alors que les tendances démographiques impactent sur un horizon plus long, et difficilement réversible comme le montre l’exemple de certains pays asiatiques.
Ainsi, la fin officielle de la politique de restriction des naissances en Chine, annoncée le 29 octobre 2015, a eu peu d’impact sur la natalité, comme le soulignait une dépêche AFP du 9 février suite à la publication des données par le ministère chinois de la Sécurité publique. La baisse des naissances s’est poursuivie : en 2020, ce pays a enregistré 10.04 millions de naissances, en baisse de 14.8% comparé à 2019.
De l’autre côté des Alpes, l’inquiétude sur les tendances démographiques était au centre des Etats généraux de la Natalité tenus à Rome. Le Président du Conseil, Mario Draghi, a annoncé la mise en place d’une allocation unique , proche du modèle français des allocations familiales. Le Pape François, présent à cet événement, a rappelé qu’une « société qui n’accueille pas la vie cesse de vivre » et qu’il faut « donner de la stabilité aux structures qui soutiennent les familles et aident les naissances ».
La médecine de la procréation assistée aurait-elle trop souvent recours à des techniques inutiles et coûteuses ?
C’est le travail de recherche qu’ont mené des chercheurs australiens qui viennent de publier leur étude dans la revue The Lancet, notamment autour du recours à l’ICSI.
D’après ces spécialistes de la Fécondation in vitro (FIV), la FIV standard convient à la plupart des situations. Cette méthode demande à la femme de subir une stimulation ovarienne puis une ponction, pour recueillir, si cela est possible, un nombre d’ovocytes suffisant pour procéder ensuite à la fécondation in vitro, en mettant simplement en commun en éprouvette les ovocytes avec le sperme du conjoint.
Depuis 1992, la technique dite « ICSI » (injection intracytoplasmique de spermatozoïdes) est aussi utilisée. Elle revient à forcer l’introduction d’un spermatozoïde à l’intérieur de l’ovocyte, à l’aide d’une micro pipette. Elle a été développée pour les situations d’infertilité masculine où le nombre de spermatozoïdes est extrêmement faible. Dans ce cas, le phénomène de « sélection » naturelle des spermatozoïdes que réalise l’ovocyte est effacé.
Bien que la FIV classique soit suffisante, la plupart du temps, on observe, dans le monde, un recours de plus en plus fréquent à l’ICSI, un surcoût et une prise de risques qui ne seraient pas justifiés.
D’après Robert Norman, professeur de médecine reproductive à l’Université d’Adelaïde et Ben W. Mol, professeur de gynécologie et d’obstétrique « Aux États-Unis, entre 1996 et 2012, l’utilisation de l’ICSI est passée de 15% à 67% des couples dans lesquels l’homme a pourtant un nombre de spermatozoïdes normal. En Australie, environ 60% des cycles utilisaient l’ICSI en 2018. En Europe, environ 70% des cycles de FIV utiliseraient l’ICSI ».
L’ICSI se généralise de plus en plus. Même dans des situations où l’infertilité n’est pas masculine. Pourtant, d’après cette étude, cette technique n’augmente pas le taux de succès des fécondations in vitro en présence d’un nombre normal de spermatozoïdes.
Entre le 16 mars 2018 et le 12 août 2019, les chercheurs à l’origine de cette étude ont attribué au hasard aux 1064 couples se présentant pour une assistance médicale à la procréation, le recours ou non à l’injection intra cytoplasmique de spermatozoïdes. 532 fécondations se sont faites avec ICSI contre 532 en FIV conventionnelle. Dans le groupe ICSI, 35% couples avec ICSI ont eu la naissance d’un enfant vivant, 31% avec la FIV classique.
Le Conseil Economique, Social et Environnemental (CESE), « troisième assemblée de la République », a élu mardi 18 mai son président, Thierry Beaudet, président de la Mutualité française depuis 2016.
La réforme du CESE voulue par le président Emmanuel Macron a été adoptée en conseil des ministres en juillet dernier afin que cette institution « retrouve sa mission fondatrice qui était de créer un trait d’union entre la société civile et les instances politiques ». Le nombre de participants a été réduit d’un quart, tout en renforçant son rôle dans la démocratie participative. Le CESE aura ainsi la possibilité d’organiser des consultations citoyennes, même si les opposants à la réforme ont mis en doute sa capacité à assurer l’indépendance des futures assemblées citoyennes.
En avril 2018, le CESE avait rendu un avis hautement controversé – « Fin de vie : la France à l’heure des choix » – qui préconisait de légaliser l’euthanasie, en l’assimilant à un soin.
Alliance VITA, membre du collectif Soulager mais pas tuer, avait alors dénoncé, dans un communiqué de presse, l’irresponsabilité des conclusions de cette commission du CESE : « Le CESE déguise l’euthanasie ! ». « Par cet avis, le CESE porte gravement atteinte à l’éthique et à la sécurité des pratiques soignantes. Le CESE, pour faire avaler l’idée de l’euthanasie, invente une novlangue redoutable. Il présente l’administration de la mort comme un « dernier soin », un « soin ultime », ou encore « une sédation profonde explicitement létale ».
Alors que le débat sur la fin de vie en France remue les parlementaires, l’élection de Thierry Beaudet cette semaine à la tête du CESE est une alerte supplémentaire : en effet celui-ci avait signé en janvier 2020 une tribune plaidant pour « une aide active à mourir » dans le Journal du Dimanche, alors qu’il était encore président de la Mutualité française qui regroupe 426 mutuelles de santé du pays.
Ce plaidoyer de Thierry Beaudet pour le « droit de choisir une fin de vie digne » avait suscité de vives réactions. La psychologue Marie de Hennezel par exemple, engagée depuis plusieurs années en faveur des soins palliatifs a alors dénoncé ce qu’elle juge être un « conflit d’intérêts » entre la fonction de président d’une fédération de mutuelles et sa prise de position. « On peut légitimement se demander si les mutuelles ne pourraient pas avoir des intérêts financiers à défendre une telle évolution ».
Cette élection au CESE appelle à une vigilance accrue et à la dénonciation des risques de « dérives économiques » d’une éventuelle légalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté.
Dans son arrêt de Chambre du 18 mai 2021, la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) conclut à l’unanimité que refuser de reconnaître deux personnes comme parents d’un enfant né d’une gestation pour autrui (GPA) ne viole pas la Convention européenne des droits de l’homme.
Il s’agit de l’affaire Valdis Fjôlnisdottir et autres contre l’Islande. Elle porte sur le refus de l’Islande de reconnaître le lien parental de deux femmes mariées à l’égard d’un petit garçon né d’une mère porteuse aux Etats-Unis, en 2013. À leur retour, trois semaines après la naissance, elles demandèrent l’inscription de l’enfant à l’état civil en tant que citoyen islandais et en tant que leur fils. En Islande, la GPA est illégale. Les deux requérantes n’ont donc pas été reconnues comme parents de l’enfant, avec lequel aucune d’elle ne détient d’ailleurs de lien biologique. Les autorités islandaises considérèrent l’enfant comme mineur non accompagné en Islande, « le placèrent néanmoins en accueil familial auprès des deux premières requérantes ». Elles ont ensuite entamé une procédure d’adoption, qui s’est interrompue en 2015 par le divorce des deux femmes car elles n’étaient plus admissibles à adopter conjointement un enfant. Concernant l’octroi de la nationalité islandaise, le droit en vigueur ne lui permettait pas de l’obtenir, mais en 2015, le vote d’une nouvelle loi lui accorda.
Après leur divorce, l’enfant fut placé en accueil familial auprès de chacune des deux premières requérantes en alternance, pour une durée d’un an à chaque fois. Depuis 2019, l’une des deux femmes et sa nouvelle épouse accueillent l’enfant de manière permanente, l’autre femme et sa nouvelle épouse se voyant accorder un droit d’accès égal.
En 2016, Le tribunal jugea qu’en Islande, la mère biologique devait être la mère, et que les autorités n’avaient pas l’obligation, dans les circonstances de la cause, de reconnaître les requérantes comme parents, conformément au certificat de naissance étranger.
Elles ont alors porté, en 2017, l’affaire devant les juges de la CEDH, invoquant l’article 8 (droit au respect de la vie privée et familiale) et l’article 14 (interdiction de la discrimination) combinés avec l’article 8 de la Convention européenne des droits de l’homme, les requérantes ont allégué que le refus des autorités de les enregistrer comme parents constituait une ingérence dans leurs droits.
Dans son arrêt, la CEDH juge que malgré l’absence de lien biologique, les liens existants constituent « une vie familiale » que les autorités islandaises protègent suffisamment, notamment par la reconnaissance de la nationalité islandaise qui a été accordée à l’enfant, et que le refus de les reconnaître comme parents repose sur une base suffisante en droit interne. Elle rappelle aussi que l’adoption aurait été possible, si elles n’avaient pas divorcé.
Les magistrats européens ont également rappelé que les États disposaient d’une « marge d’appréciation » compte tenu des « questions éthiques que pose la GPA ».
Selon la jurisprudence de la CEDH, la reconnaissance du lien de filiation entre un enfant et sa « mère d’intention » ne s’impose pas aux 47 Etats membres du Conseil de l’Europe. La CEDH n’impose pas une retranscription des actes de naissance d’enfant nés de GPA, en mentionnant comme mère la mère dite « d’intention » qui n’a pas accouché, puisque ces actes seraient faux.
En effet, selon la Cour : « L’intérêt supérieur de l’enfant ne se résume pas au respect de ces aspects de son droit à la vie privée. Il inclut d’autres éléments fondamentaux, qui ne plaident pas nécessairement en faveur de la reconnaissance d’un lien de filiation avec la mère d’intention, tels que la protection contre les risques d’abus que comporte la gestation pour autrui ».
Cependant, lorsque dans les pays, ce lien n’est pas reconnu, la CEDH demande à ce que d’autres modalités soient envisagées, comme l’adoption.
Pour Alliance VITA, la position est toujours ambiguë, puisque la Cour européenne des droits de l’homme ne condamne pas la gestation pour autrui, en tant que telle, mais promeut un détournement de l’adoption. Rappelons que l’adoption est une institution qui a pour vocation de réparer un préjudice, quand la GPA organise délibérément de graves atteintes aux droits de l’enfant en consacrant, avant même sa conception, son abandon programmé pour le rendre adoptable. Une telle adoption post-GPA est d’ailleurs contraire aux règles de l’adoption internationale, la Convention de la Haye prohibant les accords passés avant la naissance entre mère de naissance et candidats à l’adoption.
Doublement du congé de paternité : renforcer la relation père-enfant
Le Journal officiel a publié un décret, le 12 mai 2021, précisant les modalités du prolongement du congé paternité de 14 à 28 jours.
Voté il y a cinq mois dans la loi de financement de la Sécurité Sociale (LFSS) pour 2021, le décret précise les modalités du nouveau dispositif. Au premier juillet, ce congé passe de 14 à 28 jours, dont 7 sont rendus obligatoires à la naissance de l’enfant. Le reste du congé pourra être fractionné en deux périodes d’au moins 5 jours à prendre avant les six mois de l’enfant. Un rapport de l’IGAS de juin 2018 soulignait les inégalités de prise de ce congé en fonction du statut de l’employé.
Le taux de recours est de 80% pour les salariés du privé en CDI contre 48% pour les détenteurs d’un CDD. Le système d’indemnisation de ce congé est inchangé, l’employeur ayant les trois premiers jours à sa charge.
Cet allongement figure parmi les nombreuses mesures proposées par la Commission des 1000 premiers jours dans son rapport publié en septembre 2020. Intitulé « les 1000 premiers jours, là où tout commence », ce rapport d’expert a été lancé en septembre 2019 par le Président de la République et confié à Adrien Taquet, secrétaire d’État à l’enfance et aux familles auprès du ministre des Solidarités et de la Santé : il est présidé par le neuropsychiatre Boris Cyrulnik.
Les 1000 jours font référence, selon le rapport, à la période s’étendant du quatrième mois de la grossesse aux deux ans de l’enfant. Le rapport signale également l’acception comme s’étendant de la période préconceptionnelle aux 3 ans de l’enfant.
Ce choix indique une continuité de développement avant et après la naissance.
Le rapport indique d’ailleurs s’appuyer sur de nombreuses données scientifiques pour souligner l’importance de ces 1000 premiers jours pour le développement de l’enfant.
Les auteurs expliquent que « Le congé de paternité renforce la relation père-enfant. Un congé réservé au père de quelques semaines seulement entraîne déjà une plus grande participation du père aux soins et à l’éveil de son enfant. Une étude allemande montre que les pères qui bénéficient d’un congé de huit semaines renforcent davantage leur relation avec leur enfant à long terme, ce lien plus construit étant jugé très précieux par les pères.
Une autre étude récente a montré que l’implication du père dans l’éducation et les activités de leur petit enfant, ainsi que sa sensibilité pendant l’interaction au moment du jeu, sont déterminées par des facteurs tels que le nombre réduit d’heures passées au travail au profit de plus de disponibilité auprès de l’enfant. »
En France, la prématurité est la première cause de mortalité néo natale et est responsable de la moitié des handicaps d’origine périnatale. Elle touche chaque année environ 55 000 naissances, soit 7.5% des naissances.
La revue The British Medical Journal vient de publier l’enquête EPIPAGE-2 incluant au départ 5170 enfants nés prématurément entre avril et décembre 2011. Le suivi de ces enfants s’est donc déroulé sur plusieurs années et dans 25 régions. Les chercheurs de plusieurs équipes[1] pilotées par l’INSERM, se sont intéressés à leur devenir, à leur insertion scolaire, à leur recours à des prises en charge, ainsi qu’aux inquiétudes ressenties par leurs parents. L’objectif est de mieux comprendre les conséquences de la prématurité pour les enfants, plus précisément sur leur devenir neuro-moteur, sensoriel, cognitif, comportemental ainsi que pour leurs apprentissages.
Nés entre 24 et 26 semaines d’aménorrhée révolues, les enfants sont considérés comme extrêmes prématurés. Entre 27 et 31 semaines, comme grands prématurés. Entre 32 et 34 semaines, comme modérément prématurés.
Au cours de cette enquête, 3083 enfants ont été revus dans le cadre de consultations spécialisées dédiées à l’enquête à l’âge de 5 ans et demi, car cet âge « correspond à un moment clé du développement de l’enfant permettant notamment le diagnostic de difficultés d’apprentissage et l’étude des compétences cognitives qui avant cet âge sont beaucoup plus difficiles », souligne Pierre-Yves Ancel, responsable de l’équipe EPOPé.
Les résultats de l’enquête montrent qu’à l’âge de 5 ans et demi, 35% des enfants nés extrêmes prématurés, près de 45% des grands prématurés et 55% de ceux nés modérément prématurés auront une trajectoire développementale proche de la normale.
L’étude révèle que quel que soit le degré de prématurité à la naissance, plus d’un tiers des enfants présentaient des difficultés dites mineures. Elle révèle aussi que plus la prématurité est grande, plus les enfants présentent de difficultés du neuro-développement et plus la scolarité de l’enfant nécessite d’être adaptée. Alors que 93% des enfants modérément prématurés étaient scolarisés dans des classes ordinaires (sans soutien spécifique), cette part ne concernait plus que 73% des enfants nés extrêmes prématurés.
Plus de la moitié des enfants nés extrêmement prématurés bénéficiaient d’une prise en charge de soutien au développement (orthophonie, psychomotricité, ou encore soutien psychologique, etc.) ainsi qu’un tiers des enfants nés grands prématurés et un quart de ceux nés modérément prématurés. Néanmoins, 20 à 40% des enfants avec des difficultés sévères n’avait pas de soutien. « On ne peut accepter que des enfants et des familles qui ont besoin d’aide n’aient pas accès à ces aides alors qu’elles existent », a relevé le Pr Ancel lors d’une conférence en ligne.
La prématurité est une source d’inquiétudes réelles pour les parents, même quand le développement de l’enfant est considéré comme normal. Les troubles du comportement (troubles de l’attention, difficulté à maîtriser ses émotions…) sont la préoccupation la plus fréquemment signalée par les parents. L’enquête souligne ainsi l’importance de l’environnement dans lequel évolue l’enfant et insiste sur la nécessité de proposer aux familles un accompagnement coordonné, à la fois médical, éducatif et social.
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[1] Enquête EPIPAGE-2, réalisée par les chercheurs de l’équipe Inserm-Université de Paris EPOPé – « Equipe de Recherche en Épidémiologie Obstétricale, Périnatale et Pédiatrique », du Centre de Recherche Epidémiologie et Statistiques (CRESS, Unité 1153) et impliquant des équipes de l’AP-HP ainsi que du CHU de Lille.
Une étude situe la France au-dessus de la moyenne européenne pour le recours à l’avortement dans les cas de détection d’une Trisomie 21.
Une étude publiée fin 2020 dans le European Journal of Human Genetics, et relayée dans une tribune récente, s’est penchée sur la population de personnes atteintes de Trisomie 21 en Europe, et sur l’impact du diagnostic prénatal sur leurs naissances. Les auteurs notent que selon les pays, les études sont d’inégales précisions, disparates voire absentes. Ils ont donc utilisé des méthodes statistiques à partir de plusieurs facteurs : âge de la mère, mortalité infantile du pays et pyramide des âges, prévalence du syndrome à partir de données de l’ONU…, pour aboutir à des évaluations chiffrées pour l’Europe sur la période 2011-2015.
Les principaux résultats de l’étude concernent la taille de la population (417,000 personnes vivantes atteintes par la trisomie 21 en Europe en 2015) et surtout l’impact du diagnostic prénatal sur la prévalence du syndrome à la naissance. Les auteurs estiment que sur la seule période 2011-2015, un fœtus sur deux atteint de ce syndrome n’aurait pas vu le jour, en raison d’une interruption médicale de grossesse.
Cette moyenne (54%) masque de grands écarts entre les pays. Les taux d’avortement sont estimés à 20% au Portugal, 50% en Allemagne, 68% en France et 83% en Espagne. Les auteurs notent la différence avec les États Unis où ce taux est à 33%, et où le taux de prévalence à la naissance (12.9 enfants sur 10000 naissances) a légèrement monté entre 1981 et 2011 alors qu’il n’a fait que baisser en Europe, suggérant l’application sur le vieux continent d’une politique plus systématique d’avortement lorsqu’une trisomie 21 est détectée.
Pour la France, le chiffre présenté de 68% ne se recoupe pas avec d’autres études. L’Agence de la biomédecine donne un taux de 77.3 % de recours à une interruption de grossesse pour les trisomie 21 diagnostiquées.
Pour expliquer les différences selon les pays, l’étude met en avant des facteurs comme la richesse et les choix de politique d’avortement. Mais ils soulignent aussi l’impact de la culture et de l’acceptation de la Trisomie 21 : les Pays Bas ont un taux de 20% alors que le Danemark atteint 42%.
Un facteur de préoccupation supplémentaire souligné par l’étude est l’utilisation plus importante des tests dits non invasifs (DPNI) dans la période récente et qui pourrait faire monter le taux d’avortement. Ils font référence à une publication de 2019 montrant l’impact négatif des tests sur le choix de de recourir à l’avortement
Cette étude souligne aussi que les mères acceptent mieux le diagnostic lorsqu’il est annoncé après la naissance. L’étude montre un progrès dans l’espérance de vie des personnes atteintes de Trisomie 21, en particulier en Europe de l’Ouest, avec un meilleur accès aux soins.
En France, des associations (Trisomie 21 France, Tombée du Nid…) des fondations (Jérôme Lejeune), des entreprises sociales (Cafés joyeux….) œuvrent au quotidien pour faire progresser la recherche médicale, prendre soin des personnes porteuses de handicap, leur donner toute leur place, favoriser leur inclusion par le travail et pour changer le regard de nos sociétés sur le handicap.
Les 10 et 11 mai 2021, la Commission des droits de la femme et de l’égalité des genres (FEMM) du Parlement européen a adopté une proposition de résolution « sur la situation concernant la santé et les droits génésiques et sexuels dans l’Union, dans le cadre de la santé des femmes », sous le rapport du député européen Predrag Fred Matic. La proposition, très orientée idéologiquement à ce stade, ne constitue pas le texte final qui doit être débattu en séance plénière en juin prochain.
L’expression « santé et droits sexuels et génésiques » est foncièrement ambiguë. Sans claire définition, elle est notamment utilisée dans ce contexte pour banaliser, au nom de la santé, la question délicate de l’avortement, pratique qui ne relève pas de la compétence de l’Union européenne.
De plus, le texte ne prend pas en compte les dimensions éthique, sociale et culturelle de l’avortement. Il s’attaque au droit à l’objection de conscience en prétendant que celui-ci permettrait « aux professionnels de santé de choisir de ne pas fournir les produits et services auxquels ils sont moralement opposés, y compris l’avortement ou la prescription, la vente et les conseils relatifs aux méthodes contraceptives ». Or, le droit à l’objection de conscience est garanti par l’article 10.2 de la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne. Il a également été clairement et explicitement affirmé concernant les actes d’avortement par la résolution 1763 (2010) de l’assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe.
Si ce type de document n’a pas de valeur contraignante, il exprime un point de vue. En l’occurrence dans ce cas, il outrepasse la compétence européenne. Or en matière de maternité et de prévention, d’autres orientations méritent d’être privilégiées, notamment pour assurer un soutien adapté à la maternité, prévenir l’infertilité, et lutter contre toutes les formes de gestation pour autrui (GPA) qui constituent une grave atteinte aux droits des femmes en Europe et dans le monde.
Jeunes placés à l’ASE : une précarité résidentielle qui perdure (INED)
L’INED a publié, en avril 2021, une étude sur les difficultés de logement des jeunes après un placement, à partir des données de l’enquête ELAP (Étude longitudinale sur l’accès à l’autonomie après le placement), menée en 2013 et 2015 : parmi les enquêtés, 36% jugent que « leur prise en charge s’est arrêtée trop tôt », 16% ont connu la rue depuis leur sortie, quand la décision de fin de placement a été la décision unilatérale de l’Aide Sociale à L’Enfance (ASE).
L’enquête a été réalisée en deux vagues, en 2013-2015 et en 2015, auprès de 1 622 jeunes âgés de 17 à 20 ans avec comme objectif de mieux connaître les conditions de sortie et leurs conditions de vie dans le placement à la veille de leur sortie et après. Elle peut aider à orienter les efforts des pouvoirs publics pour améliorer les trajectoires de sortie de l’ASE.
En France, 138 000 enfants sont pris en charge par l’ASE, au titre de l’enfance en danger, soit 1,6% des mineurs : cela englobe soutien matériel, éducatif et accompagnement des jeunes. Si les enfants ont rejoint le dispositif à différents âges, ils ont en commun de devoir en sortir à 18 ans et subvenir à leurs besoins. En 2019, la Fondation Abbé-Pierre, dans son rapport 2019 sur l’état du mal-logement, alertait : « Un quart des SDF nés en France sont d’anciens enfants placés ». Cela représente 10 000 personnes. « Ce taux atteint 36% parmi les jeunes sans domicile ente 18 et 25 ans ».
« Etre majeur, ne signifie plus être autonome »
Depuis 1974, alors que la majorité est passée de 21 ans à 18 ans, un dispositif a été mis en place : le contrat jeune majeur, pour accompagner les jeunes au-delà de 18 ans. « Alors que le contrat engage le jeune à ne pas abandonner une formation professionnelle, des études, l’ASE est engagée à respecter ses obligations. L’hébergement est encore à la charge de l’ASE : le jeune peut loger chez une assistante familiale départementale, en appartement, dans une chambre d’hôtel, en foyer. Le jeune reçoit un accompagnement psychologique, une aide financière ainsi qu’une aide pour la scolarité. »
La durée du contrat s’élève à un an. Il peut être renouvelable. En effet « être majeur, ne signifie plus être autonome, ni être indépendant. » soulignent les auteurs du rapport « Sortir de la protection de l’enfance à la majorité ou poursuivre en contrat jeune majeur », publié en 2018. « En population générale, seulement 17% des jeunes de 18 à 24 ans disposent de leur propre logement qu’ils financent eux-mêmes. Les autres décohabitants (26%) dépendent tout ou en partie de leurs parents qui financent le logement et 57% vivent toujours chez eux ».
Des parcours marqués par l’instabilité résidentielle
Selon l’étude, près de la moitié des jeunes placés (âgés de 17 à 20 ans) étaient passés par « au moins trois lieux de placement » et plus du tiers déclarent qu’ils ont dû quitter des lieux dans lesquels ils auraient souhaité rester. « La prise en charge par l’ASE les expose à un « ballotage » de structure en structure. » A cela s’ajoute le manque de place dans les structures d’accueil et des restrictions budgétaires qui conduisent à faire sortir les jeunes pour accueillir de nouveaux entrants.
C’est ainsi que la majorité déclare n’avoir pas choisi le moment du départ. D’où le risque de se retrouver sans abri. Par contre ce n’est pas le cas quand le départ est vécu comme anticipé et consenti.
Une dégradation de l’application du contrat jeune majeur.
L’étude conduite en 2018 pré citée a mis en évidence le bénéfice de la mesure contrat jeune majeur, « pour la poursuite des études et même sa nécessité pour rattraper le retard scolaire afin d’obtenir un diplôme au moins supérieur au BEPC.
L’aide aux jeunes majeurs permet aussi d’acquérir tout un ensemble de compétences peu accessibles avant la majorité ou mal anticipées (comme le permis de conduire, l’expérience professionnelle, la constitution d’un pécule, la mise en place d’un compte en banque, le relais avec les aides de droit commun, etc.) ».
Cependant depuis 40 ans qu’elle a été mise en place, on constate une dégradation de son application, en grande partie pour des causes budgétaires, se focalisant sur les jeunes qui ont des projets. « L’aide par projet n’accorde que peu de place à ceux qui n’en n’ont pas ou qui n’en n’ont plus. » D’où la nécessité de revoir l’application de cette mesure pour l’adapter aux besoins actuels.
Une proposition de loi visant à renforcer « l’accompagnement des jeunes majeurs vulnérables vers l’autonomie » a été votée en première lecture en 2019 à l’Assemblée nationale. Elle vise à assouplir le système et à le poursuivre au-delà de 21 ans pour tenir compte également des études plus longues et du temps de l’insertion professionnelle et d’acquisition de l’autonomie. Pour le moment, le processus législatif n’a pas été encore poursuivi au Sénat.
Membre du Collectif Soulager mais pas tuer, parrainé par Philippe Pozzo di Borgo, Alliance VITA proteste contre le soutien officiel apporté par un ministre en exercice aux thèses du lobby de l’euthanasie et à son leader.
Pour Tugdual Derville, porte-parole d’Alliance VITA et de Soulager mais pas tuer : « La posture de l’ADMD que dit soutenir Marlène Schiappa dissimule trois manipulations : elle fait croire aux Français qu’en fin de vie il faudrait choisir entre souffrir et mourir ; elle laisse entendre que les personnes en situation de dépendance ou à l’approche de la mort auraient perdu leur dignité ; elle présente l’euthanasie ou le suicide assisté comme des morts douces pour la personne, et sans conséquences pour ses proches et les soignants.
Nous constatons avec notre service d’aide SOS Fin de vie que la campagne actuelle de lobbying pour l’euthanasie et le suicide assisté fragilise davantage la confiance entre soignants et soignés. De nombreuses personnes hospitalisées s’inquiètent avec leurs proches de la remise en question de l’interdit de tuer, premier principe protecteur de la déontologie médicale. La prise de position de Marlène Schiappa, hors de son champ de compétence, non seulement fait planer le doute sur la position du gouvernement auquel elle appartient, mais aussi insécurise notre système de santé qui est déjà sous forte tension.
Alors que notre dernière conférence de presse – le 8 avril 2021, jour du débat à l’Assemblée nationale – a été interdite le matin même et nos porte-parole dispersés par la police sur ordre du préfet de police, l’ADMD exerce sur les députés une forme de harcèlement continu et de chantage à la réélection. Et maintenant, un ministre relaie ce lobbying sur twitter !
La situation est grave. Nous demandons au président de la République et au premier ministre de désavouer Mme Schiappa, en confirmant que la France écarte à la fois acharnement thérapeutique et euthanasie, de donner enfin les moyens promis pour le développement des soins palliatifs dont le plan était annoncé pour avril et de revenir sur sa décision incompréhensible de reporter la loi grand âge et autonomie.
De notre côté, avec nos partenaires de Soulager mais pas tuer, nous lançons de grandes mobilisations que cette menace rend nécessaires. »
Le Défenseur des Droits dénonce des atteintes aux droits des personnes en EHPAD
Dans un rapport publié le 4 mai, le Défenseur des droits dénonce de nombreuses atteintes aux droits fondamentaux, au respect et à la dignité des personnes accueillies en EHPAD. Le rapport met en lumière la façon dont la crise sanitaire a encore aggravé cette situation.
Actuellement dirigé par Claire Hédon, le Défenseur des droits est une autorité administrative indépendante chargée par la Constitution de veiller au respect des droits et libertés. Dans un rapport intitulé « Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD », l’institution a souhaité alerter sur les nombreuses réclamations provenant de personnes accueillies dans ces établissements. « Sur les six dernières années, le Défenseur des droits a ainsi instruit plus de 900 réclamations de personnes contestant les modalités de leur accompagnement médico-social ou celui de leurs proches. 80% de ces dossiers mettent en cause un EHPAD ».
Parmi les multiples atteintes évoquées, le Défenseur des droits révèle des atteintes à la liberté d’aller et venir des résidents, la pratique de la contention physique et médicamenteuse (sédation), de fréquentes atteintes à l’intimité et à la dignité des résidents, des limitations de visites, des pertes et des vols d’objets…
Pour le Défenseur des droits, les situations dont il est saisi montrent que la maltraitance provient surtout « de carences d’organisations liées à la pénurie de personnel, à la rotation importante, à l’épuisement des professionnels ou au manque d’encadrement. »
Fait préoccupant, les atteintes aux droits et libertés des résidents se sont multipliées depuis le début de la crise sanitaire. Le Défenseur des droits décrit un recours accru au « droit souple » (protocoles, recommandations, plans…) qui échappe à un contrôle juridictionnel. Il fait état de restrictions à la liberté d’aller et venir et au droit de visite qui se poursuivent bien au-delà des périodes de confinement et alors même que les personnes ont été vaccinées.
Le rapport insiste sur les conséquences psychologiques pour les résidents : « nombre de témoignages et réclamations font état de personnes ayant perdu le goût de la vie, souffrant de dépression, exprimant le sentiment d’être emprisonnées ou encore leur envie de ne plus vivre ». Le rapport révèle également la façon dont la crise sanitaire a affecté la continuité des soins et l’accompagnement en fin de vie.
Dans son communiqué, le Défenseur des droits rappelle que « les droits et les libertés des résidents ne peuvent pas être la variable d’ajustement face au manque de moyens et de personnels au sein des EHPAD ».
À l’issue de ce constat alarmant, le rapport formule 64 recommandations en vue d’améliorer la prise en charge de ces résidents et d’assurer l’effectivité de leurs droits.
Les fausses couches sont fréquentes, elles concernent environ 15% du total des grossesses et touchent une femme sur dix, au cours de sa vie. Environ 23 millions par an dans le monde se produisent, ce qui correspond à 44 fausses couches par minute.
Malgré cela, leur impact et leurs conséquences sont encore trop sous-estimées, minimisées. C’est la conclusion d’une série de 3 études publiées par The Lancetqui remet en question nombre de fausses idées et plaide pour une meilleure prise en charge globale. « De nombreuses femmes se plaignent du manque d’empathie avec lequel elles sont prises en charge après une fausse couche : certaines ne reçoivent aucune explication, et le seul conseil qu’on leur donne c’est de réessayer » déplore le Pr Siobhan Quenby, co-auteur de l’étude.
Les recherches s’étalent sur les 20 dernières années. Le premier des trois rapports étudie l’épidémiologie et les impacts psychologique, physique et économique des fausses couches. Le second s’est concentré sur la démonstration de l’importance et de l’efficacité des soins à apporter, et le dernier insiste sur les cas particuliers des fausses couches à répétition.
Les auteurs rappellent que les fausses couches sont souvent vécues dans une certaine solitude, que les femmes et leur conjoint croient souvent devoir se débrouiller seuls et se sentent parfois coupables. Nombre d’idées fausses perdurent : celles que les fausses couches seraient inévitables, qu’il serait nécessaire de devoir en traverser plusieurs avant d’investiguer…
La série présente les facteurs de risque identifiés : les antécédents de fausse couche, l’âge des femmes (moins de 20 ans et plus de 35 ans), et, dans une moindre mesure, des hommes (après 40 ans), l’indice de masse corporelle, très faible ou très élevé, l’alcool, le tabagisme, la pollution de l’air, les pesticides, le stress persistant et le travail de nuit…
Concernant les grossesses suivantes, l’étude montre que la plupart des femmes ayant vécu une fausse couche portent ensuite leur bébé à terme sans complications. Cependant, elle montre aussi qu’il existe un risque plus élevé d’accouchement prématuré, de retard de croissance fœtale et d’autres complications obstétricales lors des grossesses ultérieures. Pour la santé des femmes, une fausse couche antérieure est également associée à un risque plus élevé à long terme, cela concerne par exemple les maladies cardiovasculaires mais aussi les complications psychologiques : risque d’anxiété, de dépression, de trouble de stress post-traumatique. Le rapport aborde aussi la prise en charge obstétricale des fausses couches et les stratégies de prévention.
Forts de ces travaux, les auteurs plaident pour une meilleure prise en charge globale des fausses couches mais aussi des grossesses ultérieures. Enfin, les auteurs plaident pour un échange de données entre pays, pour faciliter la comparaison, associer la recherche, améliorer la prise en charge des patients et la considération politique de ces données.
Le 8 avril dernier était débattue à l’Assemblée nationale la proposition de loi du député Olivier Falorni visant à légaliser l’euthanasie et le suicide assisté en France. Parmi les arguments présentés par ses partisans, un chiffre est régulièrement utilisé pour dénoncer l’hypocrisie de la situation française : il y aurait 2 000 à 4 000 euthanasies clandestines chaque année, il faudrait donc mettre fin à ce scandale. Cet argument fait en réalité une utilisation biaisée d’une étude scientifique de 2012, comme le rappelle le journal La Croix dans un article du 26 avril 2021.
L’étude de l’Institut national d’études démographiques (INED) portait sur les décisions médicales de fin de vie en France. Le cœur de l’analyse peut être résumé de la façon suivante. Sur près des 5 000 décès ayant fait l’objet de l’étude (soit 0,01% des décès en France à l’époque), l’INED écrit précisément ceci : « Les actes d’euthanasie (« mettre fin à la vie d’une personne malade à sa demande ») représentent 0,6 % du total des décès, dont 0,2 % sont pratiqués en administrant délibérément une substance pour mettre fin à la vie (11 cas). Dans ces derniers cas, moins de 4 sont définis par le médecin comme une euthanasie, les autres étant généralement considérés comme des sédations pour détresse terminale. »
Les partisans de l’euthanasie ont utilisé la formulation un peu ambigüe de l’INED pour retenir le chiffre le plus élevé de 0,6%, puis l’ont appliqué au total des décès sur une année pour arriver à près de 4000 « décès par euthanasie ».
Une des responsables de l’étude a plusieurs fois mis en garde contre cette extrapolation erronée. D’une part, une partie des actes correspondaient en réalité à des sédations dont le statut était encore assez flou à l’époque : si l’on retient plutôt le pourcentage de 0,2%, on arrive à un peu plus de 1000 actes susceptibles d’être euthanasiques. D’autre part, il n’est pas scientifique d’utiliser un tel pourcentage tiré d’une seule étude pour l’appliquer à tous les décès.
Ce récent article de La Croix ne fait que confirmer, une fois de plus, ce que d’autres médias ou organismes ont déjà souligné ces dernières années. Dès 2012, le Comité Consultation National d’Ethique (CCNE) avait tenu à rétablir la réalité des faits dans son avis « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir ». Au moment des Etats Généraux de la Bioéthique, au 1er semestre 2018, cet argument des euthanasies clandestines a été à nouveau largement utilisé par des nombreuses personnalités politiques et médiatiques. Le journal Libération avait fait alors sa propre analyse « CheckNews » pour aboutir à la même mise en garde, dans un article intitulé « Y a-t-il vraiment 4 000 euthanasies par an en France ? » Peu après, la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) a publié une note très argumentée intitulée « 4 000 euthanasies clandestines par an en France ? C’est faux. »
L’insistance des partisans de l’euthanasie à interpréter de façon fallacieuse l’étude de l’INED finit donc par paraître particulièrement choquante à de nombreux observateurs et spécialistes de ces questions. En témoigne par exemple cette interview de janvier 2019 de Tanguy Chatel, spécialiste des soins palliatifs et de l’accompagnement des personnes en fin de vie, à qui on demandait comment il interprétait cette désinformation : « On a eu l’occasion, à de très nombreuses reprises, de dire poliment et posément aux personnes qui les propageaient qu’ils faisaient une interprétation erronée de l’étude. Les auteurs de l’étude ont aussi publiquement dénoncé l’usage qui était fait de leur travail. Cet usage abusif et répété révèle qu’on n’est pas seulement en présence d’une erreur qui serait excusable mais en présence d’une construction délibérée servant des objectifs idéologiques et politiques. Ce chiffre, au même titre que d’autres informations erronées, est utilisé sciemment pour pousser à la légalisation de l’euthanasie en faisant croire qu’il y aurait en France plus d’euthanasies clandestines que dans d’autres pays où celle-ci a été légalisée. En réalité, c’est exactement l’inverse qui semble se passer. »
La question des pratiques clandestines dans les pays qui ont légalisé l’euthanasie ou le suicide assisté reste en effet entière. Plusieurs études ont par exemple montré que les euthanasies non déclarées sont restées très nombreuses en Belgique, pays présenté comme un modèle à imiter. Non seulement la légalisation de l’euthanasie n’a pas supprimé les actes clandestins, mais ceux-ci sont maintenant considérés comme une sorte de fatalité devant laquelle les autorités s’inclinent.
Ainsi, le président de la Commission fédérale de Contrôle et d’Évaluation de l’Euthanasie (CFCEE), le Pr Wim Distelmans, commentait le rapport publié en 2015 avec la remarque suivante : « Reste dans l’ombre, rappelons-le, le nombre d’euthanasies posées mais non-déclarées, ce qui nous empêche d’avoir une vue réelle sur l’ampleur de la question ». De façon encore plus officielle, la Commission de contrôle explique dans son rapport officiel 2018-2019 (page 47) : « Comme déjà signalé dans les précédents rapports, la Commission n’a pas la possibilité d’évaluer la proportion du nombre d’euthanasies déclarées par rapport au nombre d’euthanasies réellement pratiquées ».
Une étude menée par des chercheurs de l’Université libre de Bruxelles et de celle de Gand a été publiée dans Social Science & Medicine en juillet 2012. Il s’agit d’une enquête approfondie auprès d’un échantillon représentatif de 480 médecins de Flandre et 305 de Wallonie. Celle-ci révèle que les déclarations à la Commission de contrôle ne concernent seulement que 73% des euthanasies pratiquées par les médecins flamands et 58% pour les médecins wallons. Autrement dit, 27% des euthanasies en Flandre et 42% en Wallonie n’étaient pas déclarées.
Cette proportion préoccupante d’euthanasies non déclarées (et donc par définition illégales) en Belgique est d’ailleurs corroborée par une seconde étude publiée en 2018 dans le Journal of Pain and Symptom Management, dont il ressort qu’au moins 31% des euthanasies réalisées en Flandre en 2013 n’ont pas été déclarées à la Commission de contrôle. Une part non négligeable de ces euthanasies non déclarées correspond à l’injection d’une sédation au patient (avec ou sans son consentement) dans le but d’accélérer sa mort. L’étude indique que nombre de médecins ne considèrent pas cet acte comme une euthanasie et que sa déclaration à la Commission est donc superflue. L’injection d’un produit, intrinsèquement létal ou non, dans l’intention d’accélérer la mort du patient constitue pourtant bien une euthanasie au sens médical et légal du terme, du fait de l’intention poursuivie par le médecin.
Une étude qualitative a été récemment réalisée dans une unité de soins intensifs en Irlande du Nord. Son objectif est d’explorer les causes de détresse morale chez les médecins et les conséquences qui en découlent dans la prise de décision pour les patients en fin de vie.
« La détresse morale survient quand on connaît la bonne action à poser ou la bonne chose à faire mais que les obstacles et des contraintes organisationnelles empêchent d’agir dans ce sens » d’après le Dr Andrew Jameton, un des premiers éthiciens qui a étudié la détresse morale des infirmières en 1984.
L’étude publiée dans le Journal International de Médecine révèle que « Les soins de fin de vie sont une source de détresse morale, car parmi les patients admis dans les unités de soins critiques (USC), environ 13 à 20 % décèdent à la suite de décisions de ne pas intensifier et/ou de retirer une thérapeutique vitale. Les directives anticipées des patients sont rarement connues et il incombe alors à d’autres personnes de prendre des décisions dans l’intérêt du patient. »
A partir d’études de cas de patients, une vingtaine d’entretiens approfondis avec des médecins seniors et juniors ont été analysés. Il en ressort que les décisions sont souvent prises « dans des conditions émotionnellement intenses et sont compliquées par l’administration de thérapies de maintien en vie et les difficultés à prédire le décès ». Deux thèmes prédominent dans les résultats :
Chez les jeunes médecins, les cas de détresse morale sont déclenchés par le sentiment de futilité, le manque de continuité, les décisions prolongées et l’incapacité à assurer une « bonne mort ». Les médecins seniors semblent moins impactés par la détresse morale du fait de leur plus grand degré « d’autonomie » dans la prise de décision.
Les conséquences de la détresse morale affectent la vie personnelle, les relations de travail et le choix de carrière des médecins.
Cette étude menée au Royaume-Uni est la première à explorer la détresse morale des médecins dans les décisions de fin de vie en soins intensifs. Ses résultats ont des implications dont il faut tenir compte pour la formation des médecins. La pandémie de Covid-19 a été un révélateur de ce que les soignants ne sont pas toujours suffisamment préparés à l’approche de la mort. En France, la Limitation et Arrêt de Thérapeutiques Actives (LATA) est réglementée par la loi Leonetti du 22 avril 2005 relative au droit des malades et à la fin de vie.
Cette étude a mis en évidence l’incompréhension potentielle du rôle des soins palliatifs qui permettent de soulager les symptômes et peuvent améliorer la qualité de vie du patient pendant toutes les phases de sa maladie, en prenant en compte de manière globale les dimensions psychologiques, relationnelles et spirituelles. Les soins palliatifs de support peuvent coexister harmonieusement et simultanément avec les objectifs du traitement ; cela montre la nécessité d’intégrer les soins palliatifs aux soins intensifs et aux programmes d’enseignement des étudiants en médecine.
Un projet de réglementation de l’intelligence artificielle (IA) a été présenté par les commissaires européens à Bruxelles le 21 avril 2021.
L’objectif avancé est de « faire de l’Europe le pôle mondial d‘une intelligence artificielle (IA) digne de confiance » ; un travail de réflexion entamé depuis quelques années.
Ce projet combine un « premier cadre juridique sur l’IA » et un « nouveau plan coordonné avec les États membres ». Dans son communiqué de presse, la Commission européenne annonce vouloir « garantir la sécurité et les droits fondamentaux des citoyens et des entreprises, tout en renforçant l’adoption de l’IA, les investissements et l’innovation dans l’ensemble de l’UE ».
Ce règlement se fonde principalement sur les risques, créant les catégories de risques inacceptables, élevés, limités et minimes, et l’explique par quelques exemples.
Les IA classées dans « risque inacceptable » seront interdites. Elles comprennent « les systèmes d’IA considérés comme une menace évidente pour la sécurité, les moyens de subsistance et les droits des personnes ». Ce sont, par exemple, les systèmes qui permettent la notation sociale par les États ou ceux qui manipulent le comportement humain pour priver les utilisateurs de leur libre arbitre.
Les IA classées dans « risque élevé » ou « à haut risque » devront être conformes à des obligations strictes pour pouvoir être mises sur le marché. Ce sont par exemple celles qui sont utilisées dans les transports et susceptibles de mettre en danger la vie et la santé des citoyens. Ou dans l’éducation et l’emploi (la notation d’examens, le tri des CV…). Ou encore celles utilisées dans le domaine du maintien de l’ordre, de la chirurgie assistée par robot ou l’évaluation du risque de crédit, qui prive certains citoyens de la possibilité d’obtenir un prêt. Les systèmes d’identification biométrique à distance fondés sur l’IA sont particulièrement considérés à haut risque. Leur utilisation en temps réel dans l’espace public aux fins du maintien de l’ordre est en principe interdite. Il existe des exceptions (pour rechercher un enfant disparu, ou un suspect d’une infraction pénale grave).
Les IA à « risque limité » seront encadrées par des obligations spécifiques en matière de transparence. Ce sont par exemple les « chatbots », les utilisateurs doivent savoir qu’ils interagissent avec une machine afin de pouvoir décider en connaissance de cause de poursuivre ou non. Autre exemple, le « deep fake », la reproduction de la voix ou l’image d’un individu pour lui faire dire ou faire ce qu’il veut, sera encadré.
Les IA à « risque minime » seront autorisées librement (jeux vidéo, filtres anti-spam…)
Ce règlement européen prévoit aussi des amendes et des sanctions pouvant aller jusqu’à 6% du chiffre d’affaires mondial.
Sur la reconnaissance faciale, cette disposition est jugée insuffisante par des organisations de protection des consommateurs et plusieurs eurodéputés, ce qui promet un débat intense au Parlement européen.
Un homme de 21 ans a été condamné à 15 mois de prison, dont 8 ferme, par le tribunal correctionnel de Meaux le lundi 19 avril 2021 pour violences et menaces de mort sur sa compagne pour avoir tenté de la forcer à avorter.
L’homme avait surpris la jeune femme, enceinte de huit semaines, chez elle dans la nuit du 14 au 15 avril, et l’avait emmenée de force à l’hôpital de Tremblay en Seine Saint-Denis, pour avorter. La jeune femme avait tenté d’alerter la personne à l’accueil sans que celle-ci n’intervienne ; c’est finalement un infirmier qui avait prêté son portable pour que la jeune femme alerte la police.
Devant le tribunal, il a avoué ne pas vouloir d’enfant, mettant en cause la séparation de ses parents, ainsi que le fait que sa compagne l’avait quitté pour un autre. De son côté, la jeune femme a apporté les preuves de harcèlement, de violences et de menaces depuis plusieurs jours.
« L’avortement, c’est le droit de la femme et seulement le droit de la femme » a déclaré la présidente du Tribunal. Vision bien idéologique, loin de la complexité de la réalité. Cette approche ignore combien des hommes font pression, non seulement par la violence physique, comme le montre ce cas, mais aussi insidieusement par des violences psychologiques en menaçant de partir ou en rejetant la femme à l’annonce de sa grossesse. Nous en sommes témoins quotidiennement dans le service d’écoute d’Alliance VITA.
Selon les chiffres officiels, sur la prévalence des violences sur les femmes enceintes, « des violences sont constatées dans 3 à 8% des grossesses », et « le taux de violences est encore 3 à 4 fois supérieur en cas de grossesse non désirée ». Najat Vallaud-Belkacem, alors qu’elle était ministre des Droits des Femmes en 2014, préconisait que l’entretien médical prévu au 4ème mois de grossesse serve à améliorer le repérage des violences faites aux femmes. C’est pourtant beaucoup plus précocement que les femmes doivent être protégées de toute pression et violence quand elles annoncent une grossesse imprévue.
Pourquoi le soutien aux couples doit devenir une politique publique
Soutien aux couples : Une étude inédite menée en France met en lumière que « la stabilité des couples, quelle que soit la forme juridique de leur union, a un impact positif sur le bien-être des individus et des conséquences très tangibles pour les finances publiques ».
Cette enquête a été réalisée par VersLeHaut, un think tank dédié aux jeunes, aux familles et à l’éducation. Sa réflexion associe des acteurs de terrain, des jeunes et des familles, des experts et des personnalités de la société civile tout en appuyant son travail sur des études et des recherches scientifiques. Son objectif est de diffuser des propositions concrètes afin d’élaborer un projet éducatif adapté aux défis de notre temps.
Le rapport d’une centaine de pages qui vient d’être publié s’intitule « Prévenir les ruptures conjugales pour protéger les enfants – Pourquoi le soutien aux couples doit devenir une politique publique » et l’enquête a été réalisée avec le concours de Familya (réseau associatif de maisons spécialisées dans l’accompagnement des couples, des parents et des jeunes, et qui agit pour prévenir les ruptures familiales et contribuer ainsi à lutter contre toutes les formes de précarité qui en découlent) et avec Aire de famille (à l’origine du premier centre parental en France et de la création de la Fédération Nationale des Centres Parentaux).
Les ruptures familiales, parfois rendues nécessaires ont un coût humain indéniable. En France, même si plus de 7 enfants sur 10 vivent avec leurs deux parents, de plus en plus de jeunes sont touchés chaque année par des ruptures familiales, 380 000 mineurs sont concernés en 2020. Un chiffre qui a plus que doublé en moins 30 ans (145 000 enfants en 1993, selon l’Insee).
L’enquête explique les principales conséquences de la séparation. D’abord, sur les liens parents-enfants. 28 % des enfants résident avec un seul de leurs parents en 2018. Un quart des enfants mineurs sont privés d’au moins un de leurs parents 100 % du temps (chiffre de la Dress). La séparation a des effets sur les parcours scolaires (les enfants vivant dans une famille monoparentale redoublent davantage en primaire que ceux vivant avec leurs deux parents) mais aussi sur la santé physique et émotionnelle.
Selon l’enquête annuelle de recensement 2018 de l’INSEE, 12 % des parents isolés n’ont jamais vécu en couple. La quasi-totalité des parents isolés sont des femmes. L’impact de la séparation est fort sur le niveau de vie : un tiers des foyers monoparentaux vivent sous le seuil de pauvreté. Pour une femme après une séparation on enregistre en moyenne 20 % de perte de niveau de vie. Ce taux est nettement supérieur à la perte de niveau de vie de 3 % pour les hommes.
La monoparentalité pèse grandement sur le budget des familles, mais également sur les budgets publics. Ainsi, l’étude met en lumière les coûts publics des ruptures privées sur le registre des finances publiques. A titre d’exemple, pour une famille modeste avec un enfant, le coût CAF est d’environ 9.500 euros par an (allocations logement et RSA).
L’étude présentée met en lumière un sujet majeur : stratégiquement, la politique familiale aurait tout à gagner à se tourner vers la stabilité des unions, comme l’explique le sociologue, enseignant à Sciences Po et à HEC, Julien Damon, qui préface cette étude. Aujourd’hui la politique familiale accompagne tous les parents. Elle s’investit dans l’accompagnement des séparations, notamment en soutenant la médiation familiale.
L’étude a cherché à mesurer l’impact de l’activité du Conseil conjugal et familial (CCF), cette analyse met au jour les bienfaits privés et publics d’une intervention visant à maintenir la conjugalité.
L’enquête a été menée auprès de 254 couples qui ont consulté pour un accompagnement conjugal. Sur 101 couples qui ont consulté avec « l’intention de se séparer », 74 ont finalement décidé de rester en couple. Les autres bénéfices du conseil conjugal se mesurent également par une « amélioration de la qualité de la relation » dans 73 % des cas, et par une « baisse de la conflictualité » de 36 %.
Ainsi, on note que 73% des séparations qui étaient envisagées ont été évitées grâce à un accompagnement conjugal.
Comme le conclut Julien Damon, auteur de plus de 25 ouvrages dont les « Que sais-je ? » sur Les politiques familiales et Les familles recomposées : « La politique familiale a tout intérêt, pour le bonheur privé comme pour l’économie publique, à soutenir aussi des dispositifs promouvant la stabilité conjugale. Il en va de trajectoires de vie réussies comme de la bonne gestion des deniers publics ».
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