Alliance Vita – Page 41

Vibrant hommage aux soins palliatifs

par Alliance VITA | décembre 16, 2019 | News, Soins palliatifs

L’ancienne magistrate Michèle Bernard-Requin, décédée le 14 décembre des suites d’un cancer, était hospitalisée en soins palliatifs à l’hôpital Sainte Perrine à Paris.

Quelques jours avant son décès, elle avait écrit un texte, paru dans le Point, rendant hommage au personnel des soins palliatifs et comparant son unité de soins palliatifs à « une île » ; elle ajoutait que ses proches envisageaient aussi cette unité pour leur fin de vie. Elle y reconnaissait également l’attention des soignants de ce service et la qualité de leur écoute, trop peu récompensée par leur salaire jugé insuffisant.

Mais comme un ultime plaidoyer, elle parlait, dans cette ultime lettre, de la surcharge de travail, des nombreuses heures supplémentaires de ce personnel si attentif et de la pénibilité physique des soins à prodiguer. « Il ne faut pas bloquer des horaires, il faut conserver ces sourires, ce bras pour étirer le cou du malade et pour éviter la douleur de la métastase qui frotte contre l’épaule. Conservons cela, je ne sais pas comment le dire, il faut que ce qui est le privilège de quelques-uns, les soins palliatifs, devienne en réalité l’ordinaire de tous. »

Michèle Bernard-Requin fut successivement avocate, procureure, vice-présidente du Tribunal de grande instance de Paris, au sein duquel elle présida la 10e chambre correctionnelle de Paris, puis avocate générale à Fort de France. Elle avait pris sa retraite en 2009.

GPA / CEDH : Refus de l’obligation de transcription d’un acte de naissance étranger

par Alliance VITA | décembre 16, 2019 | GPA, News

La Cour européenne des droits de l’homme a annoncé, dans une décision du 12 décembre 2019, que le refus des juridictions françaises de retranscrire l’intégralité d’un acte de naissance étranger pour les cas de gestation pour autrui (GPA), en y inscrivant la mère d’intention, n’était pas une mesure disproportionnée.

Les juges européens ont dû statuer sur deux cas de GPA : la demande d’un couple de transcription d’un enfant né en Floride sur leur état civil en 2010 et celle d’un couple dont les triplés sont nés au Ghana également par le biais d’une mère porteuse. Le géniteur a pu être reconnu comme le père de l’enfant sur l’acte de naissance français, mais son épouse est dans l’obligation d’adopter l’enfant. Les requérants ont considéré que c’était une « interprétation abstraite, idéologique, hors sol, qui fait fi de la réalité concrète de l’intérêt des enfants réels ».

La CEDH a rappelé, à cette occasion, que la durée moyenne d’une adoption était de 4,1 mois, pour une adoption plénière, et de 4,7 mois pour une adoption simple en France. Cela n’impose donc pas « un fardeau excessif que d’attendre des requérants qu’ils engagent maintenant une procédure d’adoption à cette fin. » La Cour a conclu que cette procédure ne violait pas l’article 8 de la Convention européenne des droits de l’homme concernant la vie privée de l’enfant.

Euthanasie aux Pays-Bas : mise en garde sur la dévaluation des soins palliatifs

par Alliance VITA | décembre 13, 2019 | Législation à l'étranger

L’Institut Européen de Bioéthique (IEB), rapporte que l’Association royale néerlandaise pour la promotion de la médecine (KMNG) a mis en garde contre la banalisation de l’euthanasie qui entraîne la dévaluation des soins palliatifs. L’euthanasie n’est, pour ces médecins, pas une fin en soi et il est nécessaire d’accompagner au mieux les patients en fin de vie en leur délivrant des soins particuliers.

La légalisation de l’euthanasie en Belgique en 2002 était promue comme entrant dans les « soins palliatifs intégraux ». Il s’avère, 17 ans plus tard, que cela visait uniquement à accélérer la mort et non à prendre soin des patients jusqu’à la fin de leur vie.

Bébés CRISPR : Les inquiétudes se confirment

par Alliance VITA | décembre 6, 2019 | CRISPR

Bébés CRISPR : Les inquiétudes se confirment

L’affaire des premiers bébés génétiquement modifiés par CRISPR-Cas9, nés en novembre 2018, ne cesse de se compléter d’informations alarmantes. Cette expérimentation a abouti à la naissance de deux fillettes, véritables cobayes de la technique qui les a créées.

Lors de son annonce, qui avait suscité une réprobation mondiale, le scientifique à l’origine de cette grave transgression, He Jiankui, expliquait avoir franchi cette ligne rouge car il poursuivait l’hypothèse de « rendre ces bébés résistants au VIH », en désactivant un gène, le gène CCR5. Ce gène code, notamment, pour un récepteur placé sur des cellules du système immunitaire (les lymphocytes). Or, le virus VIH utilise justement ce récepteur pour pénétrer ces cellules et les infecter.

Peu après, des voix se sont élevées pour dénoncer ce qui semble être les réelles intentions de cet apprenti-sorcier. Il souhaitait expérimenter l’impact de cette modification sur les facultés cognitives, car ce même gène CCR5 pourrait être impliqué dans les facultés d’apprentissage, ce qui n’est qu’une supposition.

Rapidement, et face au tollé mondial suscité, les revues scientifiques avaient refusé de publier l’étude, car le scientifique avait enfreint des règles éthiques et déontologiques. Si bien que ce document a été tenu relativement secret.

Mais il semblerait que JAMA (Journal of the American Medical Association) soit actuellement en train de l’étudier, et l’aurait confié à de nombreux experts, y compris à George Church de la Harvard Medical School. Mais est-ce aux revues scientifiques de faire « la police » des transgressions éthiques ? Des experts ont demandé à l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) de se pencher sur ce grave problème. L’OMS a créé un groupe d’experts et élaboré l’idée d’une hotline pour signaler toute tentative de fabrication de bébés génétiquement modifiés.

Une journaliste de la MIT Technology Review a pu se procurer le document d’origine et l’a transmis à quelques experts. Leurs conclusions, présentées en 12 points, sont accablantes. Les questions soulevées sont multiples. Elles concernent, par exemple, la liberté et le consentement éclairé des parents ; n’ont-ils pas été contraints, tenus dans l’ignorance des enjeux, manipulés ? Mais aussi les données tenues secrètes, comme les noms des personnes impliquées (spécialistes de la fécondation in vitro, obstétriciens) ne sont pas mentionnés.

Pourquoi ? Etaient-ils au courant de ce qu’ils faisaient ? Et bien entendu, ces experts dénoncent les nombreux biais scientifiques, une fraude à la réglementation de la procréation assistée etc.

Le document de He Jiankui démontrait déjà que ces embryons génétiquement modifiés étaient des « mosaïques », c’est-à-dire que d’autres mutations que celles ayant motivé l’expérience se sont produites à d’autres endroits du génome, de manière différente d’une cellule embryonnaire à l’autre, ce qui rend les conséquences imprévisibles.

Ces enfants, nés de bricolages procréatifs, sont pris en otage de leur mode de conception, et en payent le prix. Il est urgent de mettre un coup d’arrêt mondial à ces transgressions, qui ne sont même plus des essais sur l’homme, mais des essais d’homme.

En ouvrant la voie à la création d’embryons transgéniques pour la recherche, la loi bioéthique française alimenterait cette transgression. Il est encore temps pour les sénateurs, qui examineront cette loi en janvier 2020, de revenir sur cette mesure.

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PMA post mortem : la CEDH refuse un transfert de gamètes

par Alliance VITA | décembre 6, 2019 | GPA, News, PMA

Les juges de la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) ont déclaré irrecevable la requête d’une mère souhaitant faire transférer les gamètes de son fils décédé pour effectuer une gestation par autrui (GPA) ou une procréation médicalement assistée (PMA) post-mortem en Israël. Ces pratiques sont autorisées dans ce pays.

Cette demande émanait de Dominique Petithory Lanzmann, veuve du réalisateur Claude Lanzmann ; elle souhaitait faire transférer en Israël les gamètes de son fils décédé en 2017 d’un cancer. Le jeune homme de 23 ans, qui risquait d’être rendu stérile par les traitements de chimiothérapie, avait consenti à les faire conserver dans le Centre d’études et de conservation des œufs et du sperme (Cecos) de l’hôpital Cochin, à Paris. Madame Lanzmann avançait le fait qu’elle désirait respecter la volonté de son fils d’être père. L’empêcher d’avoir accès aux gamètes de son fils constituait, selon elle, une atteinte à sa vie privée et familiale dans son droit à être grand-mère.

L’hôpital et l’Agence de biomédecine avaient tous les deux refusé sa requête, ce qui avait été validé par le Tribunal administratif de Paris en 2018.

A la suite de ce refus, la mère du défunt avait décidé de saisir le Conseil d’État qui s’était également prononcé contre sa demande au motif qu’ils ne pouvaient pas transférer des gamètes pour une opération illégale dans le pays d’origine, dans la mesure où .la PMA post-mortem était interdite en France.

La CEDH a ensuite été saisie par la requérante, après le rejet de sa demande par le Conseil d’État. La Cour a confirmé les décisions des juridictions françaises. Elle a affirmé que le fils de Madame Lanzmann n’avait jamais donné son consentement pour que sa mère fasse une PMA post-mortem, que cette pratique était bien interdite en France et que le refus de la PMA pour une personne souhaitant être grand-mère ne portait pas atteinte à l’article 8 de la CEDH qui proclame le respect de toute personne « de sa vie privée et familiale, de son domicile et de sa correspondance ».

Les juges ont estimé que cela détournait l’objectif de la PMA en France qui entend pallier une infertilité médicalement constatée au sein d’un couple.

Rappelons que le Projet de loi bioéthique actuellement en discussion en France maintient l’interdiction de la PMA post-mortem.

Bioéthique : ouverture de la PMA sans critère d’infertilité médicale

par Alliance VITA | décembre 6, 2019 | Loi bioéthique 2019-2020, News, PMA

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Extrait de l’audition, devant les sénateurs, de Caroline Roux, déléguée générale adjointe d’Alliance VITA, en rapport avec le projet de loi bioéthique.

Alliance VITA a été fondée au moment des premières lois de bioéthique, fin 1993. Nous sommes très sensibles aux évolutions de cette loi pour que soit prise en compte la protection de la vie des plus fragiles, spécialement dans le domaine de la procréation, du handicap, et du traitement appliqué aux embryons humains.

La façon dont s’élaborent les lois bioéthiques depuis 1994 demande une véritable évaluation. Le législateur s’affranchit toujours plus de l’éthique, avec des digues qui ne cessent de s’effondrer, et ce sans évaluer les conséquences sociales et humanitaires.

A ce titre je vous livre deux constats :

1. Le parcours d’AMP demeure un véritable parcours du combattant

Il ne faut pas sous-estimer l’impact des traitements qui affectent physiquement et psychologiquement les femmes, mais aussi les hommes. Ces techniques ne sont qu’un palliatif et ne guérissent pas l’infertilité.

Certains couples qui suivent un parcours d’AMP nous expriment d’ailleurs leur souhait de pouvoir procréer le plus possible de manière autonome. Cette perspective doit nous mobiliser.

Bien sûr, nous sommes témoins de la joie des parents qui donnent naissance à des enfants tant espérés. Mais nous sommes également témoins de l’impasse et de la souffrance de certains couples face au devenir de leurs embryons surnuméraires qu’ils n’avaient pas anticipé.

2. La multiplication des tests et la pratique du diagnostic prénatal rend de plus en plus anxiogènes les grossesses

L’annonce d’un risque de handicap, avéré ou pas, provoque un véritable tsunami émotionnel et relationnel pour la mère et le couple. Le temps et le soutien des familles est alors plus que nécessaire pour envisager les prises en charge possibles, sans être sous la pression de propositions d’IMG qui peuvent détourner de véritables thérapies qui seraient possibles dans certains cas, ou d’un véritable accompagnement pour accueillir et soigner ces enfants.

Or, ce projet de loi ne va pas en ce sens et est en totale rupture avec les précédentes lois.

En ce qui concerne l’AMP, cette loi entend supprimer le critère d’infertilité médicale pour y avoir recours. Les couples infertiles sont les grands oubliés de cette loi. C’est un véritable changement de paradigme qui conduit à des injustices et des reculs en cascade.

Intensification de l’AMP avec tiers donneur, très minoritaire : moins de 5% des enfants nés par AMP chaque année. Cette pratique n’a rien d’anodin pour les couples, ni pour les enfants qui sont demandeurs aujourd’hui de lever l’anonymat des donneurs. Cependant, la levée de l’anonymat ne supprimera pas l’injustice d’une filiation éclatée et peut se révéler une bombe à retardement. C’est également une porte ouverte au marché de la procréation pour acquérir les gamètes. Au contraire, cela devrait inciter la recherche pour éviter le plus possible ce recours, en se concentrant en particulier sur les causes d’infertilité masculine.
Injustices pour les enfants, privés volontairement de toute origine avec la mesure de double don de gamètes, privés pour certains totalement de père par l’AMP avec tiers donneur pour des femmes sans partenaire masculin et sans infertilité médicale ;
Défaite pour les femmes, à qui on proposerait une emprise médicale croissante avec la congélation ovocytaire, fausse promesse d’une assurance maternité : 3 femmes sur 4 n’auraient pas d’enfant à l’issue.
Détournement de la mission de la médecine et de l’assurance maladie.

Sur quels critères les médecins pourraient refuser l’AMP ? Rien n’est dit dans la loi. Ce projet de loi est une atteinte sans précédent à la déontologie médicale. Comment prétendre avec ces glissements interdire la GPA et les mères porteuses à terme ?

C’est dire si le législateur doit prendre la mesure de sa responsabilité, car la souffrance ou le désir de certains ne peut être le seul critère de discernement quand il s’agit de l’intérêt des enfants. Il n’est pas là pour céder aux modes et aux pressions de quelques uns mais pour servir l’intérêt de tous.

Cette fuite en avant n’a rien de bioéthique et fait l’impasse sur 3 enjeux fondamentaux :

La lutte contre l’infertilité
La lutte contre l’eugénisme et une réelle prise en compte du handicap
La protection de l’intégrité de l’espèce humaine.

PJL Bioéthique : les enjeux de la recherche sur l’embryon

par Alliance VITA | décembre 6, 2019 | News, Recherche sur l’embryon

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Extrait de l’audition, devant les sénateurs, de Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche d’Alliance VITA, en rapport avec le projet de loi bioéthique.

On ne peut plus raisonner aujourd’hui comme si l’embryon humain évoluait dans deux domaines distincts : d’un côté celui de la procréation assistée, et de l’autre celui de la recherche, dans lequel ces mêmes cellules sont instrumentalisées, détruites, mises en culture, intégrées à des protocoles de recherche ou des thérapies innovantes. Ces domaines, ces enjeux, se percutent désormais. Et se percuteront de plus en plus. Pourquoi ? Car nous sommes lancés dans une dynamique internationale d’une surenchère technicienne dans le domaine de la procréation artificielle et des biotechnologies, qui visent à contourner les importants problèmes d’infertilité. Il y a là d’immenses marchés à prendre.

Bébés génétiquement modifiés et gamètes artificiels

Vous le savez, à nos portes, les premiers bébés génétiquement modifiés sont déjà nés, pas seulement cette naissance contestée avec CRISPR, mais de manière déjà beaucoup plus fréquentes, de nombreux enfants sont déjà nés de la technique dite de « FIV-3 parents« .

Ces techniques sont désormais ouvertes, puisque le projet de loi, dans son article 17, ouvre la porte aux embryons transgéniques, dans le cadre de la recherche. L’étape suivante – nommons-la clairement, car quand une technique est déjà là, le basculement qu’elle contient aussi – l’étape suivante, contestée aussi, est celle de la thérapie embryonnaire. L’autre démonstration de cette dynamique, est celle de l’ouverture à la recherche sur les gamètes artificiels (articles 14 et 15).

Derrière ces perspectives, c’est la question du bébé à tout prix, à n’importe quel prix, qu’importe si ce prix à payer le sera par l’enfant à naître lui-même. Tout cela dans un contexte totalement contradictoire : on passe de plus en plus l’embryon et le fœtus au crible. On discute de l’extension du diagnostic pré-implantatoire, y compris pour des pathologies qui ne sont pas héréditaires. Les débats ont démontré la pression existante sur ce sujet. Tout cela, dans une dynamique de contrôle qualité de l’embryon, derrière une illusion qui s’installe : celle qu’il faudrait en passer par la technique pour faire un enfant.

On est dans un phénomène qui s’emballe, vers le glissement vers le « DPI pour tous » et le « DPI pour tout ». Il nous faut une grande vigilance,

Derrière tout cela, se dessine un véritable projet de société : celui de l’enfant accueilli sans condition, versus l’enfant programmé, bricolé.

Modification du régime qui encadre l’embryon

Passer à une simple déclaration pour les CSEh (cellules souches embryonnaires humaines) banalise toujours plus l’instrumentalisation de l’embryon humain. Cela élimine la nécessité de prouver qu’il n’y a pas d’alternatives à ces cellules. Cela pousse indirectement à la consommation d’embryon humain.

D’un côté, on fragilise toujours plus l’encadrement de l’embryon et des cellules souches embryonnaires CSEh, et de l’autre on ouvre à toujours plus de transgressions : comme les utiliser pour tenter de produire des gamètes artificiels et pour créer des chimères homme-animal, perspectives présentes dans ce projet de loi. Ce changement de cadre n’a qu’un seul objectif : faciliter le travail administratif de quelques chercheurs, regroupés en société savante pour appuyer sur cette loi bioéthique.

Cela nous questionne. Allons-nous entendre d’autres types de chercheurs, travaillant aussi sur des thérapies et des perspectives de médecine régénératrice, mais utilisant d’autres types de ressources ne présentant pas les mêmes problématiques éthiques ? Sont-ils invités pour présenter leurs travaux, leurs succès, leurs besoins ?

Perspective du développement de l’embryon humain jusqu’à 14 jours in vitro

C’est un stade de développement très avancé, où il y a l’apparition des premières ébauches du système nerveux central. L’implantation se fait avant le 7^ème jour. Ce stade de culture permet de récupérer des cellules différenciées (par exemple, des cellules de foie, des cellules de la rétine). Le message envoyé est quand même celui-ci : des cellules issues d’êtres humains au commencement de leur vie pourraient servir à soigner d’autres êtres humains.

Sur ce point-là, comme sur d’autres, ce projet de loi envisage cela car quelques pays commencent à savoir le faire. Alors, « au cas où », autorisons-le. C’est, au fond, cela qui est assez nouveau dans ce projet de loi, dans plusieurs articles, « autorisons-le », ça servira peut-être à quelque chose, et on verra plus tard les conséquences, après la loi le déluge…

Si c’est la faisabilité technique qui ordonne la loi bioéthique : il n’y aura plus de limites. L’argument massue est celui de la compétitivité vis-à-vis de l’étranger et les perspectives des bénéfices à tirer. Est-ce que la compétitivité est un argument recevable quand on parle de bioéthique ?

Oui, il y a des perspectives, des bénéfices, y compris financiers, à instrumentaliser l’embryon humain, est-ce à dire que la bioéthique à la française doit vendre son âme au plus offrant ?

Il y a vraiment mise en souffrance de deux principes structurants, fondateurs de la loi bioéthique : celui de la protection de l’intégrité de l’espèce humaine (à cause de l’article 17 de ce PJL notamment) et celui de l’article 16 du Code civil, rappelons-le « la loi assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte à la dignité de celle-ci et garantit le respect de l’être humain dès le commencement de sa vie. »

Plus personne ne conteste qu’un embryon humain est un être humain, et qu’il n’y a nul autre point de l’espace et du temps qui définisse le point de départ de toute nouvelle vie humaine, que celui de la fécondation. L’embryon humain nous crie son humanité, et la manière dont il est convoité dans la PMA en est la plus forte démonstration. Il est déjà l’être humain qu’il deviendra et ce n’est pas perdre son étiquette de projet parental qui modifie quoi que ce soit dans sa nature.

Nous devons réfléchir ensemble à encourager la science, qui s’honore quand elle se met pleinement au service de l’homme, sans jamais le réduire à un objet

Euthanasie au Canada : controverses autour de l’élargissement de la loi

par Alliance VITA | décembre 5, 2019 | Législation à l'étranger

A peine quatre ans après la légalisation de l’euthanasie au Québec, son élargissement est déjà revendiqué en des termes très controversés.

« Pourrions-nous, pour des raisons environnementales, sociales et économiques, décider que nous voulons recevoir l’aide à mourir pour ne pas constituer un fardeau pour notre famille et la société en général ? » s’interroge Luc Ferrandez, ex-politicien. Terrible question qui en dit long sur les glissements potentiels de la loi.

« Je me demande comment ne pas voir dans cette simple possibilité le basculement de notre société dans un univers démentiel. » répond le philosophe Bock-Côté dans une tribune à lire.

Pour aller plus loin : "Euthanasie et suicide assisté hors Europe"

[CP] PJL Bioéthique : Alliance VITA demande aux sénateurs de se mobiliser contre les injustices

par Alliance VITA | décembre 4, 2019 | Communiqués de presse

Auditionnée le 3 décembre par la commission spéciale bioéthique du Sénat, Alliance VITA plaide pour un sursaut éthique de la part du Sénat.

Caroline Roux, déléguée générale adjointe d’Alliance VITA et Blanche Streb, directrice de la formation d’Alliance VITA ont appelé à une véritable évaluation des conséquences humaines et sociales des pratiques en matière d’assistance médicale à la procréation (AMP), de diagnostic prénatal (DPN) et de recherche sur les embryons humains.

Alliance VITA rappelle que le vote du projet de loi bioéthique en l’état par les députés signe l’effondrement de la plupart des digues éthiques que la France prétendait tenir depuis 25 ans. L’association appelle le Sénat à la plus grande vigilance pour faire barrage aux trois graves injustices de ce texte : l’instauration d’un droit à l’enfant sans père, l’intensification de la sélection prénatale et l’instrumentalisation croissante de l’embryon humain.

Trois priorités bioéthiques doivent prévaloir pour la France :

– Se détourner du marché mondialisé de la procréation. L’abandon du critère d’infertilité pour avoir recours à la PMA 100% remboursée, pour femmes sans partenaire masculin :

instaure un « droit à l’enfant » sans père, au détriment de son intérêt supérieur ;
détourne la médecine et les fonds de l’Assurance maladie, alors que les Français souffrent du déremboursement de nombreux médicaments nécessaires ;
prépare la légalisation de la GPA.

– Revenir sur l’hyper-sélection prénatale qui fait de la France le pays le plus eugéniste au monde avec des taux d’IMG proches des 100% pour certaines anomalies. Or, le texte voté, accentue encore l’accès à l’IMG au lieu de favoriser l’aide aux parents traumatisés par l’annonce du handicap, en contradiction avec la société inclusive et tolérante qu’affirme promouvoir le gouvernement en faveur des personnes qui portent un handicap.

– Respecter le principe fondamental du respect de l’intégrité de l’espèce humaine en maintenant l’interdit de créer des embryons chimères animal-homme, des embryons transgéniques et des gamètes artificiels. Il appartient aux sénateurs de ne pas céder aux dérives scientistes qui conduisent à :

l’instrumentalisation croissante de l’embryon humain,
l’utilisation d’êtres humains à des seules fins de recherche et de profit,
l’effacement de la frontière entre l’homme et l’animal.

[su_box title= »Pour Caroline Roux, Déléguée générale adjointe d’Alliance VITA : » box_color= »#de0498″]

«Nous appelons, avec la coordination Marchons enfants !, à une mobilisation nationale, le 19 janvier prochain, pour dénoncer les injustices de ce projet de loi. La bioéthique ne peut être guidée par la seule technique, mais sa raison d’être est de protéger la dignité humaine, en priorité la vie des plus fragiles. Trois grandes urgences doivent être prises en compte : la véritable lutte contre l’infertilité, l’arrêt de l’engrenage eugéniste et le respect de l’intégrité de l’espèce humaine. Ces questions ont émergé à l’Assemblée nationale alors qu’elles étaient totalement absentes du texte initial. Les sénateurs ont l’opportunité aujourd’hui d’aller plus loin pour faire progresser la protection des plus fragiles. »[/su_box]

Bioéthique : audition d’Alliance VITA au Sénat, le 3 décembre 2019

par Alliance VITA | décembre 4, 2019 | Loi bioéthique 2019-2020, Procréation

Le 3 décembre 2019, Caroline Roux, déléguée générale adjointe et coordinatrice des services d’écoute d’Alliance VITA, et Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche, étaient auditionnées, avec d’autres associations, devant la Commission spéciale de bioéthique du Sénat.

Verbatim extraits de l’audition :

Caroline Roux

Nous accompagnons plus de 2500 femmes et couples chaque année avec notre service d’écoute SOS Bébé sur les questions de maternité, d’infertilité et de handicap.

Nous faisons deux constats sur la PMA :

le parcours d’AMP demeure un véritable parcours du combattant,
la multiplication des tests et des diagnostics rend les grossesses de plus en plus anxiogènes.

Ce projet de loi entend supprimer le critère d’infertilité médicale pour avoir recours à la PMA. : les couples infertiles sont les grands oubliés de cette loi qui conduit à des injustices et des reculs en cascade.

Cette fuite en avant n’a rien de bioéthique et fait l’impasse sur 3 enjeux fondamentaux :

la lutte contre l’infertilité
la lutte contre l’eugénisme et une réelle prise en compte du handicap
l’intégrité de l’espèce humaine.

Blanche Streb

Nous sommes lancés dans une dynamique internationale de surenchère technicienne autour de la procréation assistée et artificielle et autour des biotechnologies qui viennent contourner les importants problèmes liés à l’infertilité ; derrière tout ça, il y a un certain nombre de marchés à prendre.

A nos portes, les premiers bébés génétiquement modifiés sont déjà nés, pas seulement par la méthode CRISPR, mais aussi par la technique de la FIV à 3 parents dans plusieurs pays.

Ces techniques nous mettent dans une dynamique de l’enfant à tout prix, quand bien même le prix à payer serait l’enfant lui-même.

Derrière tout ça, se dessine un véritable projet de société :

celui de l’enfant accueilli sans condition,
versus l’enfant programmé, bricolé.

GPA : le jugement controversé de la Cour d’appel de Rennes

par Alliance VITA | novembre 29, 2019 | GPA, News

La Cour d‘appel de Rennes a validé, le lundi 25 novembre, la transcription complète, à l’état civil français, de quatre enfants nés de mère porteuse à l’étranger. Cette décision remet gravement en question le droit français interdisant la gestation par autrui (GPA).

Ce changement complet de position de la juridiction française intervient à la suite de la décision de la Cour de cassation du 4 octobre dernier concernant les époux Mennesson, qui avait pourtant été présentée par les juges comme exceptionnelle. La Cour demandait de ne pas annuler la transcription en France des actes de naissance américains indiquant la « mère d’intention » c’est à dire la femme commanditaire comme mère. C’est ce qui a été retenu dans les 4 cas examinés par la cour, dont l’un concernait un couple d’hommes. La mère n’est, dans ces derniers cas, plus la femme qui accouche.

Dans les attendus, il est indiqué que cette décision serait prise sous prétexte d’éviter une adoption qui prendrait un temps beaucoup trop long, alors que les demandes des familles datent de plusieurs années. En tout état de cause, c’est en contradiction avec les affirmations de Nicole Belloubet, l’actuelle ministre de la justice, lors de discussions sur le projet de loi bioéthique : « le gouvernement n’entend nullement modifier la situation juridique des enfants nés de GPA« . Mme Belloubet a, par ailleurs, proposé en septembre la rédaction d’une circulaire interministérielle sur ce sujet.

[su_box title= »Pour Caroline Roux, déléguée générale adjointe d’Alliance VITA : » box_color= »#de0498″]

« La justice en matière de GPA se détourne de la protection des plus vulnérables pour répondre à des demandes individuelles. C’est très inquiétant. Alors que nous célébrions, le 20 novembre dernier, le 30ème anniversaire de la Convention internationale des droits de l’enfant, nous assistons à un grave recul du droit pour les enfants de connaître leurs parents et d’être élevés par eux, comme en dispose l’article 7 de cette Convention. En réalité, nous assistons à une grave manipulation de l’intérêt supérieur de l’enfant au profit de volontés d’adultes. Avec à la clé la grave atteinte au droit des femmes, considérées comme des objets de reproduction, en complète opposition avec le principe d’indisponibilité et de non marchandisation du corps. L’hostilité de façade du pouvoir en place ne vaut rien sans engagement politique fort pour affirmer l’interdiction de toute GPA, y compris par importation d’un pays étranger. La mobilisation de Marchons enfants! ce week end dans toute la France, pour alerter nos concitoyens sur les enjeux du projet de loi bioéthique, prend une dimension d’autant plus urgente pour dénoncer ces graves violations des droits humains. »[/su_box]

Bioéthique : un « charnier » au sein de l’Université Paris-Descartes

par Alliance VITA | novembre 28, 2019 | Dons organes, Mort et Deuil, News

Des corps humains donnés à la science ont été conservés de manière indigne, dans le Centre du don des corps (CDC) de l’Université Paris-Descartes pendant plusieurs années, et certaines parties de ces corps auraient fait l’objet de trafic financier.

Cette information révélée par le magazine l’Express le 27 novembre fait scandale à juste titre. Plusieurs photos datant de 2016 révèlent les conditions désastreuses de conservation d’une dizaine de cadavres au cinquième étage de l’Université.

L’Express a dénoncé « des corps d’hommes et femmes abîmés, démembrés et décomposés, qui s’amoncellent à cet étage dont l’une des trois portes d’une chambre froide est si rouillée qu’elle ne ferme plus. » Les conditions déplorables des cadavres y sont décrites, comme la température trop élevée du lieu ou encore le matériel défectueux et vétuste entraînant de mauvaises conditions de travail.

En 2016, le directeur du CDC, le Professeur Richard Douard, avait déjà alerté sur cette situation le Président de l’université de cette époque, Frédéric Dardel, actuellement conseiller de Frédérique Vidal, ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche du gouvernement d’Edouard Philippe.

De plus, les règles éthiques ont été transgressées dans cette situation car le CDC a vendu les restes humains à des sociétés privées, des industriels et des laboratoire leur rapportant 75% de leur chiffre d’affaires en 2013. Alex Kahn, l’ancien Président de Paris Descartes donne l’exemple de cadavres ayant été utilisés pour les crash-tests de voiture. Cela contrevient aux règles sur le don du corps humain à la science. Le Conseil d’administration de l’Université avait voté un système évaluant le prix d’un corps à 900 euros et le salaire pour un travail dans leurs locaux entre 420 euros et 900 euros, ouvrant à un trafic macabre.

Selon l’Express, le professeur Guy Vallancien, qui fut également directeur du CDC de 2004 à 2014, a affirmé : « Il y avait du trafic. Les préparateurs revendaient des pièces le samedi matin à des chirurgiens, qui les emportaient. Tout s’achetait. »

Cette découverte n’est pas sans rappeler la vive émotion provoquée par la découverte de fœtus à l’hôpital Saint Vincent de Paul en 2005.

[CP] Avec Marchons enfants !, Alliance VITA se mobilise les 30 nov et 1er dec contre le projet de loi bioéthique

par Alliance VITA | novembre 28, 2019 | Communiqués de presse

Avec la coordination Marchons enfants !, les membres d’Alliance VITA se mobiliseront les 30 novembre et 1er décembre prochains dans toute la France. Des piquets de mobilisation (parfois plusieurs par ville) sont organisés pour alerter sur les enjeux de la loi de bioéthique, qui sera bientôt examinée par le Sénat, et appeler à une mobilisation nationale le 19 janvier prochain.

Alliance VITA rappelle les trois priorités bioéthiques qui doivent être prises en compte par le Sénat :

– Se détourner du marché mondialisé de la procréation. L’abandon du critère d’infertilité pour avoir recours à la PMA 100% remboursée, pour femmes sans partenaire masculin :

instaure un « droit à l’enfant » sans père, au détriment de son intérêt supérieur ;
détourne la médecine et les fonds de l’Assurance maladie, alors que les Français souffrent du déremboursement de nombreux médicaments nécessaires ;
prépare la légalisation de la GPA, comme l’atteste la tentative du co-rapporteur de la loi J.-L. Touraine d’automatiser la retranscription à l’état civil des enfants issus de GPA à l’étranger.

– Revenir sur l’hyper-sélection prénatale qui fait de la France le pays le plus eugéniste au monde, avec des taux d’IMG proches des 100% pour certaines anomalies. Or, le texte voté, accentue encore l’accès à l’IMG au lieu de favoriser l’aide aux parents traumatisés par l’annonce du handicap, en contradiction avec la société inclusive et tolérante qu’affirme promouvoir le gouvernement en faveur des personnes qui portent un handicap.

– Protéger la France de la création d’embryons chimères animal-homme, d’embryons transgéniques et de gamètes artificiels. Il appartient aux sénateurs de ne pas céder aux dérives scientistes qui conduisent à :

l’instrumentalisation croissante de l’embryon humain,
l’utilisation d’êtres humains à des seules fins de recherche et de profit,
l’effacement de la frontière entre l’homme et l’animal.

[CP] Alliance VITA lance l’édition 2020 de son Université de la vie : QUEL SENS A LA VIE ?

par Alliance VITA | novembre 25, 2019 | Communiqués de presse

La 15^e Université de la vie d’Alliance VITA débutera le 13 janvier 2020. Au programme, quatre soirées de formation en visioconférence et en direct dans 150 villes en France et à l’étranger destinées à aider les participants à prendre leur juste place dans la société postmoderne.

Alors que le projet de loi bioéthique va être examiné par le Sénat en janvier, cette session de formation et de réflexion ouverte à tous prend une dimension particulièrement importante.

Face aux mutations des biotechnologies et aux aspirations sociétales parfois contradictoires, les intervenants aborderont la question fondamentale : QUEL SENS A LA VIE ? L’Humanité s’interroge en effet plus que jamais sur son identité et son avenir.

Venus d’horizons divers, les intervenants mêleront réflexions, témoignages et suggestions d’actions.

Parmi eux :

Dr Laure Lallemand, médecin et logothérapeute,
Eric Vermeer, infirmier éthicien en soins palliatifs, venu de Belgique,
Esther Pivet, polytechnicienne et fondatrice du collectif VigiGender,
Gilles Hériard Dubreuil, spécialiste des situations post-accidentelles et président du Courant pour une écologie humaine,
Jean-Guilhem Xerri, psychanalyste et biologiste médical,
Jean-Noël Dumont, agrégé de philosophie et enseignant,
Yves Meaudre, ancien directeur général des Enfants du Mékong.

Des dizaines d’autres experts et témoins interviendront au niveau local et national pour approfondir les thèmes de la souffrance, du désir, de la fragilité, de la fin de vie, de l’engagement, de la procréation artificielle et du progrès scientifique, médical et humain.

Du côté d’Alliance VITA, François-Xavier Pérès, Tugdual Derville, Caroline Roux, Blanche Streb, Valérie Boulanger et Marie-Line Mazet interviendront également.

Les inscriptions sont d’ores et déjà ouvertes aux participants désireux de réfléchir ensemble à la société humaine qu’il désirent contribuer à bâtir.

Pour plus d’informations et pour s’inscrire, rendez-vous sur le site :

UNIVERSITE DE LA VIE

Remise du rapport El Khomri pour la future loi dépendance

par Alliance VITA | novembre 22, 2019 | Grand âge

Myriam El Khomri, l’ancienne Ministre du Travail, de l’Emploi, de la Formation professionnelle et du Dialogue social du gouvernement de François Hollande a dévoilé, le 29 octobre 2019, un rapport sur les métiers du grand âge. Ce plan d’action a été remis à Agnès Buzyn avant la présentation du projet de loi dépendance attendu à la fin de l’année.

Le discours d’Agnès Buzyn, suite à la remise de ce rapport, démarre par ce constat alarmant : « Nous connaissons les évolutions démographiques et nous savons qu’en 2050, ce sont près de 5 millions de Français âgés de plus de 85 ans qu’il nous faudra pouvoir prendre en charge à domicile ou en établissement. En 2040, 14,6% des Français auront 75 ans ou plus, soit une hausse de 5,5 points en 25 ans. »

Le rapport prévoit de créer 92 300 postes en cinq ans. Cela implique d’engager 825 millions d’euros par an pour les années futures. Le coût élevé s’explique par une revalorisation des salaires et par de meilleures formations. Il faut également augmenter de 20% le taux d’encadrement des seniors pour garantir des conditions décentes d’intervention. Le nombre d’accidents du travail est trois fois plus élevé que la moyenne nationale, plus important que dans le domaine du BTP. Ces métiers entraînent une activité physique intense : porter les patients, aider à la toilette, aux repas, etc.

Actuellement, le secteur des aides-soignants ou d’accompagnement éducatif et social dans les services d’aide à domicile ou au sein de maisons de retraite compte une proportion élevée de salariés pauvres : 17,5% de ménages pauvres, ce qui représente plus du double de l’ensemble des salariés en France.

Le rapport prévoit une revalorisation des salaires par le biais d’un changement des conventions collectives qui permettrait aux salariés de ne plus rester au SMIC pendant plus de dix ans, sachant qu’une partie des soignants sont rémunérés en-dessous du salaire minimum.

L’ancienne ministre propose également de mieux rembourser les frais de transport des aides à domicile et de mettre en place des voitures de fonction ou d’autres possibilités d’accès à des véhicules. Les développements de l’alternance et de la validation des acquis de l’expérience (VAE) sont aussi recommandés, tout comme la fin de la sélection par concours aux formations d’aide-soignant.

Le rapport préconise enfin la mise en place de rencontres d’une demi-journée par mois consacrées à un « temps de coordination » entre les employés, pour qu’ils puissent discuter de leurs conditions de travail et se soutenir mutuellement. Ces temps sont importants pour des personnes qui fréquentent chaque jour la mort et la souffrance. Actuellement deux heures par mois y sont consacrées pour le personnel en EHPAD et une heure par mois pour les aides à domicile.

Master Class des « VITA jeunes » : 6ème édition à Lille, Lyon et Paris

par Alliance VITA | novembre 21, 2019 | PMA

Les 16 et 17 novembre 2019 a eu lieu, à Lille, Lyon et Paris, la sixième édition des Master Class d’Alliance VITA. Organisées par les « VITA Jeunes », les équipes de jeunes d’Alliance VITA, les Master Class sont des journées de formation sur les sujets bioéthiques destinées aux étudiants et jeunes professionnels. Les participants à ces trois Master Class avaient entre 18 et 28 ans et comptaient de nombreux étudiants dans le domaine de la santé.

Les journées ont été rythmées par des interventions et par des exercices pratiques.

Le spectre des sujets abordés était large, allant des enjeux des techniques de procréation – PMA, DPI (diagnostic préimplantatoire), DPN (diagnostic prénatal) -, des réalités de la maternité, à la fin de vie et au transhumanisme ; sans oublier le projet de loi bioéthique et l’eugénisme.

Plusieurs médecins, dont le Dr Olivier Trédan, cancérologue et vice-président d’Alliance VITA, mais aussi des écoutants ou des experts d’Alliance VITA comme Blanche Streb, Tugdual Derville ou Caroline Roux se sont succédé.

Les jeunes sont allés à la rencontre de nos contemporains, enquêter sur le regard que chacun porte sur ses parents. Cette enquête intitulée ‘Tous fils et filles de …’ a permis de beaux échanges.

L’expérience du VITA Tour, que les VITA Jeunes réalisent chaque été sur les plages françaises pour sensibiliser les vacanciers aux enjeux intergénérationnels, a été présentée aux participants.

Pour cette édition 2019 des Master Class, les VITA Jeunes ont relevé le beau défi de proposer un week-end entier de formation. La participation importante à ces Master Class traduit la soif des jeunes à s’approprier les enjeux bioéthiques qui concernent directement leur génération et leur avenir, et à se mobiliser de manière active pour la protection de la vie.

[CP] 30ème Anniversaire de la Convention Internationale des Droits de l’Enfant

par Alliance VITA | novembre 20, 2019 | Communiqués de presse

En ce trentième anniversaire de la signature de la Convention Internationale des Droits de l’Enfant (CIDE) par la France, Alliance VITA dénonce les graves entorses à ce traité prévues par le projet de loi bioéthique.

Le projet de loi bioéthique contrevient aux droits de l’enfant

Rappelons l’article 7 de cette Convention : « L’enfant est enregistré aussitôt dès sa naissance et a dès celle-ci le droit à un nom, le droit d’acquérir une nationalité et, dans la mesure du possible, le droit de connaître ses parents et d’être élevé par eux. » et l’article 3 : « Dans toutes les décisions qui concernent les enfants, qu’elles soient le fait des institutions publiques ou privées de protection sociale, des tribunaux, des autorités administratives ou des organes législatifs, l’intérêt supérieur de l’enfant doit être une considération primordiale. » Le gouvernement français s’apprête à les violer en instaurant un droit à l’enfant sans père, qui institutionnalise, dès la naissance, l’absence de toute référence paternelle et ce, au détriment de l’intérêt supérieur de l’enfant.

La levée de l’anonymat du don de gamètes, préconisée dans cette révision, atteste les difficultés de la PMA avec tiers donneur et la maltraitance originelle imposée à l’enfant ainsi conçu. Cette situation sera encore aggravée avec l’extension de la PMA à toutes les femmes sans partenaire masculin. La tentative du co-rapporteur de la loi Jean-Louis Touraine de retranscrire l’état civil des enfants issus de GPA à l’étranger de façon automatique présage la légalisation future de cette pratique qui marchandise le corps des femmes ainsi que celui de leur bébé.

A ce propos, Alliance VITA tient à défendre les principes de la CIDE et notamment son article 35 : « Les Etats parties prennent toutes les mesures appropriées sur les plans national, bilatéral et multilatéral pour empêcher l’enlèvement, la vente ou la traite d’enfants à quelque fin que ce soit et sous quelque forme que ce soit ». Notons enfin la violation de l’article 23 : « Les États parties reconnaissent que les enfants mentalement ou physiquement handicapés doivent mener une vie pleine et décente, dans des conditions qui garantissent leur dignité, favorisent leur autonomie et facilitent leur participation active à la vie de la collectivité. ».

En élargissant l’accès à l’IMG, donc l’élimination anténatale accrue des personnes porteuses de handicap, au lieu de favoriser leur accueil et leur accompagnement tout au long de leur vie, la France aggrave sa politique qui en fait « l’un des pays aux monde qui flirte le plus avec l’eugénisme » (professeur Didier Sicard, ancien président du Comité consultatif national d’éthique).

[su_box title= »Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA : » box_color= »#de0498″]

« L’enfant est notre avenir. C’est le citoyen le plus fragile, celui qui a donc le plus besoin de protection. C’est pourquoi nous devons toujours privilégier son intérêt supérieur, plutôt que de le passer sous silence au nom de revendications catégorielles et individualistes. Il n’est pas légitime de le priver délibérément de père. Par ailleurs, la douloureuse question de l’eugénisme est comme un secret de famille de notre Nation. Personne ne l’a décidé, mais nous subissons tous l’ultra-sélection à l’entrée de la vie. Il faudrait élargir la notion de maltraitance à ces maltraitances originelles qui ont une influence majeure sur le fonctionnement de notre société. Car la place que nous ne faisons pas au plus fragiles contribue à faire craindre, pour tous, l’imperfection, l’erreur et la fragilité, notamment à l’approche de la mort. C’est pourquoi les droits de l’enfant nous concernent tous, à tous les âges de la vie. » [/su_box]

Euthanasie et suicide assisté : l’AMM réitère son opposition à ces pratiques

par Alliance VITA | novembre 7, 2019 | Législation à l'étranger, News

Le 26 octobre dernier, lors de son Assemblée générale annuelle qui se tenait à Tbilissi en Géorgie, l’Association Médicale Mondiale (AMM) a réitéré son opposition à l’euthanasie et au suicide assisté en déclarant que ces pratiques violaient « les principes d’éthique médicale ».

Les Pays-Bas et le Canada, qui avaient fait un lobbying intense pour faire varier les positions de l’AMM, ont décidé de quitter l’Association.

Une nouvelle Déclaration a remplacé la résolution de 2002, fruit d’un long travail de nombreux médecins, et non médecins, du monde entier : elle définit, dans des termes plus clairs, le principe d’opposition à l’euthanasie et au suicide assisté. L’AMM, profondément attachée aux principes de l’éthique médicale, reconnaît que la mission première des professionnels de santé est de respecter la vie humaine.

La nouvelle Déclaration reconnaît la légitimité de l’objection de conscience des médecins qui ne souhaitent pas pratiquer les actes d’euthanasie et de suicide assisté dans les pays qui ont légalisé ces pratiques. Elle reconnaît aussi que « le médecin qui respecte le droit fondamental du patient à décliner un traitement médical, n’agit pas de façon non éthique en renonçant ou en suspendant des soins non voulus par le patient« , même si cela entraîne la mort du patient.

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* L’AMM a été fondée en 1947. Elle est composée de 20.000 médecins de 112 pays du monde.

PJL bioéthique : décryptage du texte voté en première lecture à l’Assemblée nationale

par Alliance VITA | novembre 1, 2019 | Loi bioéthique 2019-2020, PMA, Recherche sur l’embryon

Le projet de loi bioéthique soulève des enjeux éthiques majeurs dans trois domaines principaux provoquant de graves injustices : la dérégulation de l’accès aux techniques artificielles de procréation humaine avec l’instauration d’un « droit à l’enfant » sans père, l’instrumentalisation croissante de l’embryon humain et l’intensification de la sélection anténatale.

Le 15 octobre l’Assemblée nationale a adopté, en première lecture, ce projet de loi bioéthique, avec plusieurs modifications. Après avoir été débattu par les députés, le texte va être examiné par une Commission spéciale mise en place au Sénat, puis sera discuté par les sénateurs, en séance publique, courant janvier. Le texte, transmis à la Haute Assemblée, comporte plusieurs dispositions introduites par l’Assemblée nationale, qui confirment les mises en garde d’Alliance VITA.

Infographie : processus législatif français

Le résumé des débats

Plusieurs débats ont émergé à l’Assemblée nationale soulignant les incohérences et les dangers éthiques de ce texte.

La lutte contre l’infertilité était la grande oubliée du texte initial. Un grave manque, sur lequel Alliance VITA a alerté à plusieurs reprises. Un amendement (art.2 bis) a été voté sur ce sujet et instaure la mise en place d’un plan national de recherche des causes et de la prévention de l’infertilité.
La question de l’eugénisme a aussi été débattue, levant le voile sur la triste situation de la France, championne de la sélection anténatale. Le gouvernement a tenu ferme sur le non élargissement du DPI, pour le limiter à son cadre premier, déjà sujet à caution néanmoins (éviter la transmission de maladies héréditaires graves).

Des groupes de députés ont tenté de faire adopter, par amendements, d’autres extensions de la PMA : la PMA pour les personnes transgenres, la PMA post mortem ou encore la GPA (Gestation par autrui). Ces amendements ont tous été rejetés.

Concernant la recherche sur l’embryon, le gouvernement et les rapporteurs sont restés sur leurs positions malgré les alertes portées par certains députés : plusieurs lignes rouges sont franchies avec la création de gamètes artificiels, d’embryons transgéniques et chimériques pour la recherche.

Enfin, la réévaluation de la loi de bioéthique, par le Parlement, a été désormais fixée à un délais maximal de cinq ans, et non plus sept, accentuant l’insécurité de l’encadrement des pratiques.

LES CHIFFRES

310 000 embryons humains ont été conçus en éprouvette :

52% ont été détruits,
22% congelés,
25% immédiatement utilisés pour des tentatives d’implantation dans l’utérus.

18 650 enfants sont nés après par FIV, soit 6 % du total des embryons conçus

Chiffres : Agence de Biomédecine 2016

Procréation assistée (articles 1,2,3,4)

4 changements projetés :

Abandon du critère de l’infertilité pour l’accès à l’AMP et l’auto-conservation ovocytaire , ouvrant l’accès à cette technique aux couples formés d’un homme et d’une femme, de deux femmes, ou toute femme non mariée.
Double don de gamètes (spermatozoïdes et ovocytes issus de donneurs) pour concevoir in vitro un embryon,
Levée de l’anonymat pour les donneurs de gamètes
Bouleversement des règles de la filiation, où la femme qui a accouché (mater semper certa est) n’est plus reconnue automatiquement comme mère.

| Rappel de la législation actuelle
En raison d’importantes controverses éthiques, le législateur a autorisé les techniques d’assistance médicale à la procréation (insémination et fécondation in vitro y compris avec tiers donneur) en posant un cadre qui se voulait strict, aligné sur les principes de la procréation naturelle : la PMA est réservée aux couples composés d’un homme et d’une femme, vivants, en âge de procréer et confrontés à une infertilité médicalement constatée. Cependant, ces techniques ne soignent pas l’infertilité mais en sont un palliatif. Elles induisent des ruptures dans le processus de procréation et impliquent par ailleurs, pour les FIV une surproduction d’embryons humains, et, en cas de recours à un tiers donneur, l’amputation pour les enfants d’une part de leurs origines.

Synthèse des principales mesures adoptées

L’AMP est destinée à répondre à un « projet parental » (art. 1)

Cet amendement a fait l’objet d’une vive contestation sur la forme puisque le vote a été considéré comme adopté par le Président de l’Assemblée, Monsieur Ferrand, alors que le nombre de députés ayant voté « contre » semblait supérieur à ceux ayant voté « pour ». Sur le fond, cet amendement a une forte importance symbolique puisqu’il fait clairement sortir l’AMP de la technique thérapeutique pour la faire rentrer dans le champ du « droit à » basé sur la « volonté ».

L’autoconservation des gamètes (art.2)

L’ouverture de l’autoconservation des gamètes (masculins et féminins) sans nécessité médicale a donné lieu à de vifs échanges. Les centres privés lucratifs ne sont finalement pas autorisés à procéder au prélèvement, au recueil et à la conservation des gamètes. Une correction suite à l’adoption en commission d‘un amendement allant en ce sens. Cette mission reste réservée aux établissements publics de santé, mais les frais de conservation (banques de gamètes) demeurent à la charge des demandeurs. Enfin en cas d’absence de réponse pendant dix années consécutives, les gamètes conservés pourront être accueillis par une autre personne ou par un autre couple, faire l’objet d’une recherche ou d’un arrêt de conservation, selon les indications qui auront été données par la personne elle-même lors du consentement à la conservation.

Levée de l’anonymat des donneurs (art.3)

Obligation pour les donneurs d’accepter de voir leur identité révélée à la majorité des enfants issus de don. Les enfants nés d’insémination ou de FIV avec tiers donneur auront accès à certaines données non identifiantes et médicales et à l’identité de
leur géniteur, à leur majorité, sur demande. Le donneur peut actualiser les données qu’il laisse. Il aura également accès au nombre d’enfants nés grâce à son don, ainsi que le sexe et l’année de naissance. Précision quant à la possibilité pour les anciens donneurs, de transférer leurs gamètes ou leurs embryons en cours de conservation dans le stock de gamètes et d’embryons nouvellement constitué (ils doivent se manifester auprès des CECOS). Un rapport fera aussi un état des lieux de l’évaluation du profil des donneurs.

Technicisation accrue de la procréation au détriment de la lutte contre l’infertilité. (art. 2 bis)

Le projet de loi consacre une approche de plus en plus artificielle de la procréation, par l’AMP. Ces dispositions faisaient l’impasse totale sur les recherches pour prévenir l’infertilité ou restaurer la fertilité, qui doivent être prioritaires dans notre pays (1 couple sur 10 étant confronté à l’infertilité). L’article 2 bis, adopté en séance, tente d’y remédier partiellement en instaurant un plan de lutte contre l’infertilité, qui englobe la prévention et la recherche sur les causes d’infertilité, notamment comportementales et environnementales.

Décryptage et analyse

Véritable changement de paradigme s’opère pour la PMA avec l’instauration, à terme, d’un « droit à l’enfant pour tous » : l’AMP devient accessible à tout adulte sans restriction, car il n’y a plus de raison de maintenir le critère d’infertilité médicale pour les couples homme/femme. Il s’agit d’un détournement de la médecine de sa mission thérapeutique. Idem pour l’Assurance Maladie, tenue de financer à 100% les frais de recours à cette AMP sans infertilité constatée.

Création de nouvelles discriminations : pour certains enfants qui seront privés de père, mais également envers les hommes, réduits à des fournisseurs de gamètes. La paternité est dévalorisée, traitée comme annexe ou superflue, alors que le père est reconnu comme essentiel.

Dissolution du sens du mot « mère » deux femmes sont réputées mères du même enfant, alors qu’une seule a enfanté). Le sens du mot mère est donc troublé et modifié pour tous.

Abandon insidieux du principe fondamental de non marchandisation du corps. La pénurie annoncée des gamètes augure une importation de sperme acheté à l’étranger, ou une rémunération des donneurs, mesure suggérée par certains gynécologues.

Risque aussi d’une emprise étatique sur le corps des femmes. L’autoconservation ovocytaire proposée aux femmes jeunes, sous contrôle de l’Etat, en vue de procréer plus tard par FIV, ne constitue en rien une garantie de maternité future (3 sur 4 n’auraient pas d’enfants à l’issue de la décongélation de leurs ovocytes).

Développement de la recherche sur l’embryon humain, articles 14, 15, 16, 17

5 lignes rouges franchies :

« cultiver » l’embryon jusqu’à 14 jours,
créer des embryons transgéniques,
créer des gamètes artificiels
créer des embryons chimères
déréguler la recherche à partir de cellules souches embryonnaires

| Rappel de la législation actuelle
Le régime encadrant la recherche a évolué par étapes depuis la loi de 1994 qui posait son interdiction. Cette interdiction a été fragilisée par des dérogations croissantes en 2004 et en 2011, puis a été supprimée en 2013 sans vrai débat (ni les états généraux prévus par la loi). Les conditions de cette recherche ont aussi énormément évolué, l’impératif de « progrès thérapeutiques majeurs » de 2004 étant devenu de simples « finalités médicales » en 2013.

Synthèse des principales mesures adoptées

Recherche sur les gamètes et les embryons (art.14)

Des recherches menées dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation peuvent être réalisées sur des gamètes destinés à constituer un embryon ou sur l’embryon conçu in vitro avant ou après son transfert à des fins de gestation, si chaque membre du couple donne son accord. Un amendement est venu préciser que dans ce cadre aucune intervention ayant pour objet de modifier le génome des gamètes ou de l’embryon ne peut être entreprise.

Délai de fin de conservation des embryons qui ne font plus l’objet d’un projet parental (art.16)

Chaque année, au moment où le couple est consulté sur son projet parental, il est également interrogé sur la question du devenir des embryons en cas de décès de l’un d’eux, et peut consentir à ce que l’embryon soit donné à l’accueil ou à la recherche, si cette éventualité venait à se réaliser. En cas de décès de l’un des membres du couple, ce sera la volonté du couple exprimée en amont qui devra être respectée, sauf si le membre survivant révoque son consentement. Il sera alors mis fin à la conservation des embryons. Si un désaccord subsiste entre les membres du couple quant au devenir de leurs embryons, il sera mis fin à la conservation des embryons en cas de décès de l’un des membres du couple.

Décryptage et analyse

Une banalisation de l’utilisation des cellules embryonnaires humaines (CSEh), d’autant plus contestable qu’en parallèle de nouvelles recherches transgressives sont envisagées : gamètes artificiels, chimères. Par ailleurs, est supprimée l’exigence d’une absence de recherche alternative.

Une instrumentalisation accrue de l’embryon (Développement in vitro jusqu’à 14 jours après fécondation) risque d’induire de nouvelles formes d’exploitation à des fins commerciales de l’embryon humain, pour la fabrication de thérapies.

Des risques inconsidérés pour les enfants à naître et pour l’espèce humaine, avec la possibilité de créer des embryons génétiquement modifiés, des embryons chimères (homme/animal), des gamètes artificiels dans le cadre de la recherche, un premier pas est franchi dans un toboggan inquiétant.

L’appétit scientifique non régulé par la prudence et la conscience tend à entrer en résonance avec l’acharnement procréatif.

Embryons génétiquement modifiés : Autoriser la modification génétique des gamètes et des embryons humains nous entraîne vers la tentation de passer ensuite à des essais visant à faire naître des enfants génétiquement modifiés.

Embryons chimères : Avec la possibilité d’expérimenter la création d’embryons animaux dans lesquels seraient intégrées des cellules humaines (embryonnaires ou reprogrammées), on brise la frontière homme-animal. C’est une rupture anthropologique majeure.

Gamètes artificiels : la création de gamètes artificiels nous entraîne vers des possibilités de bricolages procréatifs insensés.

Intensification de la sélection prénatale : articles 19, 20, 21

Suppression de la proposition d’un délai de réflexion d’une semaine pour avoir recours à une IMG
Délégation de la révision des critères du DPN à des autorités administratives sans contrôle du législateur
Modification les pratiques du diagnostic prénatal, au fil des nouvelles découvertes en génétique

| Rappel de la législation actuelle
Le diagnostic prénatal (DPN) s’est intensifié depuis 30 ans. S’il a heureusement permis un meilleur suivi des grossesses pour accompagner la mère et l’enfant à naître, notamment par sa prise en charge précoce, parfois in utero et plus souvent à la naissance, il est régulièrement assorti de propositions d’interruption médicale de grossesse (IMG, plus de 7000 annuellement) en cas d’affection d’une particulière gravité. L’IMG peut intervenir légalement jusqu’à la veille de la naissance.

Beaucoup s’alarment d’une nouvelle forme d’eugénisme en France, qui stigmatise particulièrement les personnes porteuses de trisomie : 96% des diagnostics de trisomie conduisent à une IMG. L’autorisation récente de nouveaux tests génétiques, dits non invasifs (DPNI), qui permettent par une simple prise de sang de la mère d’analyser le code génétique du fœtus, interroge sur de nouvelles pratiques qui peuvent conduire à un accroissement de la sélection prénatale.

Synthèse des principales mesures adoptées

Définition de la médecine fœtale (art.19)

Définition de la médecine fœtale comme les « pratiques médicales, notamment cliniques, biologiques et d’imagerie, ayant pour but le diagnostic, l’évaluation pronostique, le cas échéant, les traitements, y compris chirurgicaux, d’une affection d’une particulière gravité chez l’embryon ou le fœtus ».

Suppression du bébé médicament (art.19 bis A)

Le bébé médicament, que l’on appelle aussi DPI-HLA, permet à des couples dont un premier enfant est atteint d’une maladie génétique grave et incurable et dont le pronostic peut être significativement amélioré par une greffe de moelle (ou de sang de cordon), de recourir à un DPI (Diagnostic Pré Implantatoire) dans le but de sélectionner un embryon sain et présentant des caractéristiques tissulaires compatibles avec leur aîné malade. Cette compatibilité HLA est recherchée afin que l’enfant, une fois né, puisse être un donneur éventuel de sang de cordon. La technique de double DPI est particulièrement lourde et reste confrontée à des chances de succès qui sont faibles. Cette technique est également dénommée « Double DPI » (car il faut doublement trier les embryons : pour éliminer ceux qui sont porteurs de la pathologie génétique, mais aussi les embryons sains « non compatibles » avec le frère ou la soeur déjà nés). Cette pratique est strictement encadrée en France, chaque couple devant obtenir une autorisation nominative de l’Agence de la biomédecine. Cet article du projet de loi supprime le DPI-HLA et prévoit que le Gouvernement rende compte, au plus tard le 31 décembre de l’année de la promulgation de la présente loi, des progrès accomplis dans la collecte et le stockage des unités de sang placentaire.

Suppression de l’autorisation parentale pour l’IMG de mineures (art.21)

Il est précisé que la femme mineure non émancipée peut demander une IMG, sans autorisation parentale.

Décryptage et analyse

L’abandon des femmes, notamment des mineures, et des couples à l’effet de panique, quand ils sont confrontés à l’annonce d’une suspicion de handicap. Supprimer la proposition d’un délai de réflexion d’une semaine pour avoir recours à une IMG, et ne plus exiger le consentement des parents pour les mineures, conduit à banaliser davantage un acte qui a de lourdes conséquences humaines et psychologiques, au détriment des alternatives que constituent l’accueil et la prise en charge des nouveau-nés malades ou handicapés et de leurs familles.

Le renforcement du contrôle des caractéristiques génétiques du fœtus, crée une pression accrue sur les couples et notamment les femmes, contribuant à rendre la grossesse anxiogène, comme si le code génétique constituait une fiche d’identité déterminant entièrement une personne.

La dérégulation des tests génétiques renforce la tentation eugéniste de la France. Ceci a donné lieu à d’intense débats à l’Assemblée. Rappelons qu’il était prévu dans la loi initiale de laisser la responsabilité de réviser les critères du DPI à des instances biomédicales hors contrôle du législateur, ce qui a été finalement supprimée par la commission spéciale.

L’eugénisme contre consentement à la vulnérabilité. Avec la possibilité de modifier, au fil des nouvelles découvertes en génétique, les pratiques du diagnostic prénatal, on s’oriente vers une intensification du passage au crible prénatal. Nos mentalités et notre société risquent de se fermer de plus en plus à l’accueil de la vulnérabilité, qui est aussi le consentement au réel.

A LIRE : Note d'analyse complète du PJL Bioéthique pour le Sénat

LE COUP DE COEUR

Nos demandes prioritaires

⇒ Renforcer la recherche médicale contre l’infertilité, sa prévention et pour restaurer la fertilité. Un amendement a voté par l’Assemblée nationale. Il faudra en assurer son effectivité.

⇒ Maintenir le principe de réserver la PMA aux couples H/F confrontés à une infertilité médicalement constatée.

⇒ Interdire la GPA de manière universelle.

⇒ Lancer des démarches diplomatiques pour obtenir un moratoire international de toute modification génétique des cellules germinales et des embryons humains

⇒ Interdire strictement de créer des gamètes artificiels en vue de les féconder pour obtenir un embryon humain.

⇒ Stopper la congélation d’embryons humains

⇒ Rétablir un régime d’interdiction protégeant l’embryon humain (et ses cellules souches) de toute recherche provoquant sa destruction.

⇒ Résister à l’eugénisme en rééquilibrant les politiques de dépistage du handicap avec notamment un meilleur soutien des parents au moment de l’annonce.

⇒ Lancer un plan quinquennal d’accompagnement et de prise en charge du handicap doté de moyens financiers exceptionnels.

⇒ Conduire des campagnes valorisant la place des personnes porteuses de handicap, notamment mentaux, et leur entier droit de vivre, comme citoyens à part entière.

Pour approfondir

Audition parlementaire avec Tugdual Derville, Caroline Roux et Blanche Streb

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« Aujourd’hui, l’Etat va organiser la fabrication d’enfants sans père, mais il va aller encore plus loin avec la possibilité de double don de gamètes.

On en vient à faire des enfants des objets qu’on revendique, qu’on finance et aussi qu’on vérifie. »

Caroline Roux

Déléguée générale adjointe

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PLFSS 2020 : Davantage d’aide pour les proches aidants

par Alliance VITA | octobre 24, 2019 | Aidant et Accompagnement

Dans le cadre du Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale (PLFSS), le Premier ministre Edouard Philippe a lancé, ce mercredi 23 octobre 2019, la stratégie de mobilisation et de soutien en faveur des aidants 2020-2022, accompagné de la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, ainsi que de Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées.

L’aidant est celui « qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne d’une personne en perte d’autonomie, du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap » d’après l’article 51 de la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement. Rappelons qu’en France, 8 à 11 millions de personnes – soit une personne sur six – viennent en aide à leurs proches ou aînés fragilisés par leur santé, ou en situation de handicap. De plus, le nombre de Français de 85 ans et plus devrait pratiquement tripler d’ici 2050.

La stratégie en faveur des aidants est assortie d’une enveloppe de 400 millions d’euros sur la période de 2020 à 2022, et comprend 17 mesures clés.

La mesure principale de ce plan est l’indemnisation du «congé aidant». Alors que 61 % des aidants travaillent et concilient difficilement vie personnelle et vie professionnelle, ce congé sera indemnisé à hauteur de 43 euros par jour pour une personne en couple et 52 euros pour une personne vivant seule. Sur une durée de trois mois, il pourra être fractionné en jours ou en semaines. La mesure entrera en vigueur en octobre 2020. Environ 270.000 salariés pourraient profiter de cette mesure, qui ouvre également des droits à la retraite, dès la première année.

Les autres mesures de cette stratégie visent aussi à prévenir l’épuisement et l’isolement des aidants en diversifiant et en augmentant les capacités d’accueil des lieux de répit, en proposant des solutions de relais, et en leur permettant de trouver des solutions sur leur territoire avec la mise en place d’un numéro gratuit et d’une plateforme internet. Les situations particulièrement compliquées des jeunes aidants n’ont pas été oubliées : une sensibilisation du personnel de l’Éducation nationale pour repérer et orienter les mineurs aidants ainsi qu’un aménagement des cours et examens pour les étudiants aidants sont prévus.

Le gouvernement s’engage à remettre au Parlement, au plus tard le 1er janvier 2022, un premier bilan sur le recours au congé indemnisé, afin de voir si ce dispositif répond aux besoins des aidants et s’il faut proposer des adaptations. « Un suivi est indispensable » selon Florence Leduc, présidente de l’Association française des aidants.

L’aide aux aidants fait également partie d’un engagement européen, qui s’est traduit par le vote le 4 avril 2019, d’une directive pour « l’équilibre entre vie professionnelle et vie privée des parents et aidants ».

Sénat : nomination de la Commission spéciale bioéthique

par Alliance VITA | octobre 24, 2019 | Loi bioéthique 2019-2020

Après que le Sénat a désigné les 37 membres de la Commission spéciale, le 16 octobre dernier, le président et les rapporteurs ont été nommés jeudi 24 octobre 2019.

Le président Alain MILON, sénateur LR du Vaucluse, a été rapporteur de la précédente loi de bioéthique au Sénat. Il est connu pour ses prises de position qui sont loin de faire l’unanimité dans son parti.

Cette Commission spéciale à également désigné pour rapporteurs : Olivier HENNO (Union Centriste – Nord), Corinne IMBERT, pharmacien (apparentée LR– Charente-Maritime), Bernard JOMIER, médecin généraliste (apparenté Socialiste – Paris) et Muriel JOURDA, avocate (LR – Morbihan).

La Commission spéciale devrait examiner le projet de loi à partir du 7 janvier 2020, avant un examen en séance publique possiblement dès le 21 janvier. Elle devrait conduire des auditions dès le mois de novembre.

Euthanasie : La police démantèle un trafic de Pentobarbital

par Alliance VITA | octobre 24, 2019 | News

La police a effectué une centaine de perquisitions, le 15 octobre 2019, concernant la détention illégale de Pentobarbital, barbiturique très puissant et interdit en France, et s’est emparée de 130 flacons de ce produit.

L’Office central de lutte contre les atteintes à l’environnement et à la santé publique (OCLAESP) et le Service central du renseignement criminel (SCRC) ont lancé une alerte qui a fait réagir le parquet de Paris, le 26 juillet 2019. Ce dernier a ouvert une enquête et l’a confiée à la Direction générale de la gendarmerie nationale (DGGN) avec pour motif « l’importation en contrebande de marchandises dangereuses pour la santé publique », « exercice illégal de la profession de pharmacien » et « publicité en faveur de produits ou méthodes permettant de se donner la mort ».

Le Nembutal, nom commercial du Pentobarbital, passait en douane sous couvert d’une déclaration de produit cosmétique tel que le parfum, pour ses consommateurs en France.

Plusieurs membres de l’association Ultime liberté, favorable à l’euthanasie, en possédaient illégalement. Selon l’AFP, cette association revendique 2.700 adhérents. « Ce sont des personnes au niveau socio-culturel souvent élevé, qui n’ont jamais subi leur vie et ne veulent pas se soumettre à qui que ce soit pour leur mort« , affirme à l’AFP sa présidente, Claude Hury. Un autre adhérent, Christian Meriot, 85 ans, se définit comme « un libertaire, un libre-penseur ».

Le Pentobarbital est interdit en France depuis 1996 pour une utilisation médicale humaine. Pour rappel, cette substance a été utilisée par le passé par Chantal Sébire.

[CP] Alliance VITA lance son nouveau Guide des directives anticipées

par Alliance VITA | octobre 22, 2019 | Communiqués de presse

« J’aurais voulu que ça se termine autrement… » Alliance VITA lance son nouveau Guide des directives anticipées.

La loi prévoit que chacun peut :

rédiger ses directives anticipées, document indiquant ses souhaits en matière de traitements dans le cas où il ne serait plus en mesure d’exprimer ses volontés ;
désigner une personne de confiance pour le représenter.

En 2017, seulement 14% des Français disaient avoir déjà rédigé leurs propres directives anticipées (sondage Ifop pour Alliance VITA). Des situations de fin de vie très médiatisées ont relancé le débat. Mais il est difficile de rédiger seul un tel document.

Forte de son expérience d’écoute via son service SOS Fin de Vie, Alliance VITA a donc réalisé un Guide des Directives Anticipées. Personnalisable, ce guide encourage la relation de confiance entre soignants et soignés, et intègre les questions pratiques qui se posent en fin de vie : lieu de la prise en charge, maintien des relations, besoins spirituels, accord éventuel pour un don d’organes. Conformément à la loi, la charte, support de ces directives, écarte à la fois l’obstination déraisonnable (traitements inutiles et disproportionnés) et l’euthanasie.

L’accueil de ce Guide par les citoyens et les professionnels de santé confirme que ce document remplit une mission de service public.

Ceux qui ont testé les premières éditions de ce livret ont apprécié sa souplesse et sa clarté, encore renforcées par la toute nouvelle édition.

Laissez-vous guider dans cette démarche importante.

[CP] Loi bioéthique : au Sénat de poser des limites à la toute-puissance de la technique

par Alliance VITA | octobre 15, 2019 | Communiqués de presse

Le vote du projet de loi bioéthique en l’état par les députés signe l’effondrement de la plupart des digues éthiques que la France prétendait tenir depuis 25 ans. Alliance VITA appelle le Sénat à la plus grande vigilance pour faire barrage aux trois graves injustices de ce texte : l’instauration d’un droit à l’enfant sans père, l’intensification de la sélection prénatale et l’instrumentalisation croissante de l’embryon humain.

Alliance VITA s’adressera aux sénateurs, dès le lendemain de ce vote, pour faire valoir trois priorités bioéthiques pour la France :

– Se détourner du marché mondialisé de la procréation. L’abandon du critère d’infertilité pour avoir recours à la PMA 100% remboursée, pour femmes sans partenaire masculin :

instaure un « droit à l’enfant » sans père, au détriment de son intérêt supérieur ;
détourne la médecine et les fonds de l’Assurance maladie, alors que les Français souffrent du déremboursement de nombreux médicaments nécessaires ;
prépare la légalisation de la GPA, comme l’atteste la tentative du co-rapporteur de la loi J.-L. Touraine d’automatiser la retranscription à l’état civil des enfants issus de GPA à l’étranger.

l’instrumentalisation croissante de l’embryon humain,
l’utilisation d’êtres humains à des seules fins de recherche et de profit,
l’effacement de la frontière entre l’homme et l’animal.

[su_box title= »Pour Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA : » box_color= »#de0498″] « Cette loi passe à côté des deux grandes urgences que sont, pour de nombreux Français, la véritable lutte contre l’infertilité et l’arrêt de l’engrenage eugéniste. Alors que ces sujets ont enfin commencé à émerger dans l’hémicycle, ils n’ont pas trouvé de traduction législative à la hauteur de ces enjeux ! En réalité, le texte voté ce soir par les députés dérégule la bioéthique et livre l’humain au marché. Notre mobilisation s’oriente dès aujourd’hui vers les sénateurs pour qu’ils rééquilibrent ce texte, en soutenant une bioéthique qui concilie écologie humaine, respect de l’intérêt supérieur de l’enfant et recherche médicale responsable. Nous prendrons par ailleurs ces prochains jours des initiatives de rébellion citoyenne pour alerter l’opinion publique et inciter les décideurs à la protection durable de l’humanité. » [/su_box]

Bébés CRISPR : Les inquiétudes se confirment

1. Le parcours d’AMP demeure un véritable parcours du combattant

2. La multiplication des tests et la pratique du diagnostic prénatal rend de plus en plus anxiogènes les grossesses

Bébés génétiquement modifiés et gamètes artificiels

Modification du régime qui encadre l’embryon

Perspective du développement de l’embryon humain jusqu’à 14 jours in vitro

Caroline Roux

Blanche Streb

Le projet de loi bioéthique contrevient aux droits de l’enfant

Infographie : processus législatif français

Le résumé des débats

LES CHIFFRES

310 000 embryons humains ont été conçus en éprouvette :

52% ont été détruits,

22% congelés,

25% immédiatement utilisés pour des tentatives d’implantation dans l’utérus.

18 650 enfants sont nés après par FIV, soit 6 % du total des embryons conçus

Procréation assistée (articles 1,2,3,4)

4 changements projetés :

Décryptage et analyse

Développement de la recherche sur l’embryon humain, articles 14, 15, 16, 17

5 lignes rouges franchies :

Synthèse des principales mesures adoptées

Décryptage et analyse

Intensification de la sélection prénatale : articles 19, 20, 21

Synthèse des principales mesures adoptées

Décryptage et analyse

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