Projet de loi bioéthique à l’Assemblée nationale : Tugdual Derville, invité de RCF le 30 juin 2020

Projet de loi bioéthique à l’Assemblée nationale : Tugdual Derville, invité de RCF le 30 juin 2020

Tugdual Derville était l’invité de RCF, le 30 juin 2020, pour parler du projet de loi bioéthique qui revient en deuxième lecture à l’Assemblée nationale – en commission spéciale bioéthique depuis le 29 juin et en session plénière à partir du 3 juillet. 

Quelques verbatim extraits de l’émission :

« Le contexte est difficile. En semi-confinement, cela empêche largement le débat démocratique. En commission spéciale, les députés ont pris des positions, sans même la présence des ministres. Il y a quelque chose d’indécent quand on voit les enjeux auxquels les Français sont confrontés. (…) Et on nous met en urgence, au début de la session extraordinaire de l’Assemblée nationale ce débat, comme s’il fallait passer en force, alors qu’un sondage avec Marchons Enfants ! a montré que seulement 1% des Français estiment que ce projet de loi est prioritaire. »

« Le projet demeure extrêmement transgressif, même de plus en plus transgressif et les Français vont subir quelque chose dont ils ne mesurent pas à quel point, même en termes d’écologie, de respect des fondamentaux de notre identité d’être humain, la France va très loin dans les nouvelles transgressions. »

« Il y a un paradoxe entre la tenue des états généraux de la bioéthique et la façon dont tout a été mis tout de suite à la poubelle, parce que cette façon dont la consultation a abouti ne plaisait pas à ceux qui promeuvent les transgressions nouvelles. »

« Ce slogan ‘Solidaire des plus fragiles’, qui est la ligne de base d’Alliance Vita, a été promu au plus haut sommet de l’État, pendant tout le confinement, la période la plus dure du Covid, ces repères-là, qui sont les plus essentiels pour solidifier la société, sont attaqués directement. »

« Cette loi va à l’encontre des plus fragiles sur 3 points : d’abord, c’est une forme de dérégulation de l’accès à la procréation médicalement assistée. Les députés ont supprimé la mention ‘Nul n’a le droit à l’enfant’. Une pression individualiste vise à donner des enfants à ceux qui le demandent. Deuxièmement, il y a une instrumentalisation croissante de l’embryon humain : l’embryon est considéré comme une chose. Cette façon de considérer l’embryon humain est un marqueur de civilisation. Et enfin, l’intensification de l’eugénisme, avec l’aggravation de l’IMG et l’augmentation du diagnostic pré-implantatoire : on va vers le fantasme d’un enfant parfait. »

« Nous pensons qu’il n’est pas légitime d’escamoter totalement une des dimensions qui fait l’humanité (masculin-féminin). En cassant les repères généalogiques, on atomise la société, on la rend encore plus individualiste et les plus fragiles en font toujours les frais. »

« A Alliance VITA, ce qui nous garde d’une forme d’agressivité, c’est la rencontre avec les personnes. Ce sont les services d’aide, où nous recevons les personnes qui se confient à nous, pour des sujets liés au tout début de la vie ou à la fin de la vie. Et là, nous voyons en réel les souffrances induites par nos dérives sociales : on voit la réalité d’enfants qui souffrent d’avoir été privés délibérément d’une part de leur histoire, on voit la réalité de femmes qui souffrent d’avoir cru que telle ou telle transgression leur apporterait le bonheur alors qu’elle leur a apporté souvent bien des peines. Sans juger ces personnes et en les accompagnant, on se console, en entendant les personnes dire ce qu’elles vivent vraiment, qui est tellement différent des idéologues qui les poussent à n’importe quoi. »

« Le sens de l’histoire que nous voulons construire c’est l’humanisation du regard de l’homme sur l’homme. »

 

Demande de retrait du projet de loi bioéthique : conférence de presse « Marchons Enfants ! »

Demande de retrait du projet de loi bioéthique : conférence de presse « Marchons Enfants ! »

Alliance VITA, avec le collectif Marchons Enfants !  a participé, aujourd’hui, jeudi 18 juin 2020, à une conférence de presse d’urgence devant le ministère de la Santé pour dénoncer la volonté du Gouvernement de faire passer en force le projet de loi bioéthique, en session extraordinaire du parlement en juillet.

Propos de Caroline Roux, déléguée générale adjointe d’Alliance VITA :

 » Nous sommes ici pour dénoncer le passage en force du très controversé projet de loi de bioéthique que le gouvernement a décidé de mettre au calendrier parlementaire en session extraordinaire. Alors que nous ne sommes pas encore sortis de cette grave crise sanitaire, l’examen de cette loi bioéthique est aux antipodes des besoins urgents de notre pays.

Nous sommes témoins que les personnes les plus fragiles ont pris cette crise de plein fouet.

Les appels vers nos services d’écoute ont plus que doublé. Nous avons vécu cette période avec beaucoup d’intensité à Alliance VITA pour accompagner les femmes enceintes en grande précarité et les personnes âgées, celles confrontées à la maladie, au handicap, à la solitude, à la fin de vie et au deuil.

Cette période de confinement a révélé les angoisses de chômage, le besoin de soutien social notamment pour les personnes en précarité, et de lien familial.

Nous avons fait le constat, comme beaucoup de Français, de la mobilisation et du dévouement des soignants. mais aussi des défaillances de notre système de santé, qui nécessite d’être réformé.

 

Cette période a fait prendre conscience, à tous, de manière aigüe, de la fragilité de la condition humaine et de la fragilité de l’environnement. Nous sommes face à un défi qui appelle chacun à s’engager pour mettre en œuvre une véritable écologie qui place de l’humain au centre. La France a besoin de réviser les priorités qui servent l’intérêt de tous.

Ce projet de loi bioéthique fait courir des risques graves pour les générations futures 

  • C’est la fuite en avant vers une procréation toujours plus artificielle, qui aboutit à une remise en cause de droits de l’enfant et un bouleversement de la filiation.
  • C’est une pression vers plus de sélection des générations futures, à travers la multiplication des diagnostics pré-nataux, avec à la clé des risques de discriminations génétiques et de stigmatisation accrue du handicap.
  • C’est aussi le franchissement de lignes rouges graves autour de la manipulation de l’humain, avec la perspective d’ouverture à des modifications génétiques de l’embryon humain, mais aussi l’autorisation de la création de chimères mélangeant des cellules animales avec des cellules humaines.

Quand on connaît la virulence et les inconnues de ce virus qui vient de paralyser la planète, cela demande vraiment une remise en cause et une plus grande humilité face à ces expériences d’apprentis sorciers.

Nous en appelons à la responsabilité du gouvernement et des parlementaires : le gouvernement ne peut pas faire comme si rien ne s’était passé : il s’agit d’une nouvelle donne, le monde a été fragilisé. Des urgences économiques, sociales, et sanitaires sont à prendre en compte, dès cet été. Il faut respecter le temps des priorités et le temps des parlementaires, qui doivent travailler à des réformes vitales pour répondre aux besoins des Français. C’est pourquoi nous demandons le retrait de ce projet de loi bioéthique. « 

[CP] Alliance VITA dénonce le passage en force du Projet de loi bioéthique

[CP] Alliance VITA dénonce le passage en force du Projet de loi bioéthique

panorama de lhémicyle de lassemblée nationale

 

Alliance VITA dénonce une manœuvre politique pour faire passer en force le très controversé projet de Loi Bioéthique et appelle à mobilisation avec le collectif Marchons Enfants !, pour que ce projet de loi soit retiré des prochaines discussions parlementaires.

Le Gouvernement a publié un décret ce matin, mardi 16 juin, pour convoquer le Parlement, en session extraordinaire, mercredi 1er juillet 2020, dans le but de continuer l’examen de différents textes législatifs, dont celui relatif à la bioéthique. Comme le souligne le sondage IFOP pour Marchons Enfants !, plus de 7 Français sur 10 considèrent que ce projet de loi devrait être suspendu ou retiré pour donner la priorité à la gestion des conséquences économiques et sociales de la crise du coronavirus.

 

Pour Caroline Roux, déléguée générale adjointe d’Alliance VITA :

« L’inscription par le gouvernement de ce texte à l’ordre du jour en session extraordinaire est le résultat de la pression idéologique d’une minorité. Deux jours après la prise de parole du président de la République, déclarant l’engagement, dès cet été, de « reconstruire une économie forte, écologique souveraine et solidaire », le gouvernement se détourne des vraies attentes et besoins des Français, pour faire passer en force un texte très controversé. Le gouvernement ne peut pas faire comme s’il ne s’était rien passé. Le monde d’après ne peut demeurer le même. Les Français aspirent à juste titre à une révision complète des priorités qui servent l’intérêt de tous. Près de deux tiers des Français (62%) perçoivent cet examen comme une manœuvre de diversion ou de tactique électoraliste dans le contexte de la crise sanitaire, économique et sociale du Covid-19. Pour une large majorité, les sujets urgents concernent le pouvoir d’achat, l’emploi, la protection de l’environnement, etc. Nous demandons donc que ce projet de loi soit retiré des prochaines discussions parlementaires. »

PMA-GPA : nouveau documentaire de propagande

PMA-GPA : nouveau documentaire de propagande

PMA-GPA : nouveau documentaire de propagande

 

Dans un documentaire, diffusé le 2 juin 2020 sur France 5, « PMA-GPA, les enfants ont la parole », cinq enfants mineurs de 8 à 13 ans et deux enfants majeurs de 18 et 20 ans, nés par PMA ou GPA, ont été interrogés pour qu’ils partagent leur expérience et leur ressenti face à leur mode de conception.

Ces enfants ont été conçus par PMA avec tiers donneur, dans le cadre de couples de même sexe ou de femmes seules, ou encore par GPA, autant de pratiques aujourd’hui interdites en France. Dominique Boren, président de l’APGL (Association de parents gays et lesbiens) est partie prenante dans cette émission.

Qu’est-ce que la normalité ? Quel est le regard des autres ? Une relation avec sa mère-porteuse est-elle possible ? Que signifie, pour eux, l’éventuelle absence d’un père ? Quelle vision ont-ils de leur donneur ? Qu’est-ce qu’une famille pour eux ? Et, comment ces enfants et ados ont-ils envie de construire leur vie plus tard ? Voici les quelques questions qui ont été posées aux enfants dans cette émission.

L’objectif de ce documentaire était de montrer que ces enfants sont heureux, même si certains reconnaissent un manque, comme, par exemple Lucie qui vit seule avec sa mère tout en ayant une image paternelle très particulière: « Ma mère sait que pour moi ça n’est pas facile de vivre sans père, elle sait que ça peut me rendre quand même un peu triste ; elle fait de son mieux pour pas me hurler dessus comme un papa. »

En réalité, l’émission a visiblement pour but d’orienter les esprits pour valider des revendications de lois qui vont clairement à l’encontre des droits de l’enfant. Des voix se sont élevées pour dénoncer la supercherie qui consiste à utiliser des enfants pour justifier des pratiques contraires à leur intérêt.

Le pédopsychiatre, Christian Flavigny, livre une analyse très pertinente dans l’hebdomadaire Valeurs actuelles sur la manière dont ce type de documentaire instrumentalise la parole des enfants. « Les enfants perçoivent bien l’anomalie de ne pas avoir de père ou de mère, non pas anormalité sociale mais écart par rapport à la relation anthropologique de la venue de l’enfant.

Ce genre de débat les piège car il fait ignorer qu’une privation leur est faite qui atteint leur raison d’être au monde. Ils sont certes des enfants comme les autres, accueillis comme tels dans la vie sociale ; mais le débat télévisé occulte qu’ils ont été privés du socle de leur vie psychique. » explique-t-il.

Les enfants sont pris dans un piège « car pour ne pas sembler trahir leurs parents, ils ne peuvent que répondre loyalement ce qui conforte ceux-ci : qu’ils sont heureux ».

 

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Controverse au Sénat sur l’avortement

Controverse au Sénat sur l’avortement

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La polémique autour de l’avortement a démarré dès le début du confinement, avec notamment des tentatives d’allongement des délais de 12 à 14 semaines de grossesse de la part de la Sénatrice (PS), Laurence Rossignol.

A nouveau, deux amendements discutés au Sénat ont été rejetés dans la nuit du 28 mai lors de l’examen du projet de loi relatif à diverses dispositions liées à la crise sanitaire.

Le rapporteur du projet de loi, la sénatrice Muriel Jourda, a expliqué que : « Ce texte reviendra au Sénat le 10 juin, il s’appliquera donc un mois après la sortie du confinement. À supposer que l’état d’urgence sanitaire dure jusqu’au 10 juillet, il concernerait donc des enfants qui ne sont pas encore conçus ! » Un peu plus tôt lors des discussions, elle avait souligné la constance de Madame Rossignol qui a déjà déposé cet amendement il y a un an, à l’occasion d’un autre examen de loi. Autant dire que le Covid a servi de prétexte pour des revendications idéologiques.

Avortement à domicile et Covid : requête en excès de pouvoir

Avortement à domicile et Covid : requête en excès de pouvoir

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Le 22 mai, dans le cadre de l’état d’urgence sanitaire lié au Covid, le Conseil d’état a rejeté la suspension de l’arrêté du 14 avril 2020 élargissant les conditions d’accès de l’avortement à domicile.

Alliance VITA avait déposé un référé suspensif pour dénoncer un excès de pouvoir du ministre de la Santé et une mise en danger de la santé des femmes. La requête en excès de pouvoir se poursuit cependant au fond.

En effet, prétextant l’état d’urgence sanitaire, le ministre de la santé a étendu l’accès de l’avortement à domicile avec des mesures qui comportent des risques graves pour les femmes :

  • rendez-vous d’IVG en téléconsultation, abandonnant les femmes à la solitude, situation particulièrement rude en période de confinement ;
  • allongement des délais de 5 à 7 semaines de grossesse pour l’avortement médicamenteux à domicile : alors que cette pratique est reconnue comme plus douloureuse et risquée (risques hémorragiques aggravés) plus la grossesse est avancée.
  • protocoles médicamenteux modifiés au-delà de 5 semaines de grossesse, en doublant notamment les doses de misoprostol hors AMM, alors que ce dosage est explicitement contre-indiqué dans la fiche BUM 2018 (Bon usage du médicament);
  • délivrance des produits à la femme directement par les pharmaciens, qui se retrouvent en première ligne sans préparation, spécialement vis-à-vis des jeunes mineures.

Pour Caroline Roux, Déléguée générale adjointe et coordinatrice des services d’écoute d’Alliance VITA

« Comment peut-on demander aux femmes d’obtenir en pharmacie la délivrance de produits abortifs ? Ces dispositions laissent entendre que le recours à l’avortement est anodin et méconnaissent la gravité d’un acte qui met des vies en jeu. De plus, elles font courir des risques disproportionnés aux femmes. Le Covid ne peut servir de prétexte pour porter atteinte à la santé et à la sécurité des femmes. Promouvoir l’avortement à domicile en période de confinement, constitue une forme de violence, en abandonnant les femmes à une plus grande solitude. Le ministre de la santé a pris ces mesures arguant de la baisse du nombre d’avortements, sans analyse chiffrée, ni considération sur ce que les femmes peuvent vivre. En effet, la pandémie et ses menaces peuvent changer le regard sur des grossesses inattendues. C’est pourquoi la véritable urgence pour cette crise sanitaire, c’est que les femmes enceintes puissent être accompagnées et sécurisées, qu’elles puissent avoir accès aux aides et être soutenues si elles sont en difficulté, et surtout qu’elles soient protégées de toute violence, sans omettre les pressions masculines ou de l’entourage pour les pousser à avorter, comme nous le constatons si souvent. »

Nouvelle autorisation de prescription du Rivotril®

Nouvelle autorisation de prescription du Rivotril®

injection

Le Rivotril® (clonazepam) de nouveau autorisé avec « Prescription hors-AMM exceptionnelle » par tout médecin

Le Journal Officiel du 27 mai 2020 publie un nouvel arrêté complétant l’arrêté du 23 mars 2020 prescrivant les mesures d’organisation et de fonctionnement du système de santé, nécessaires pour faire face à l’épidémie de Covid-19 dans le cadre de l’état d’urgence sanitaire.

Le texte autorise de nouveau, « en cas de difficulté d’approvisionnement en midazolam, les spécialités pharmaceutiques à base de clonazepam [ex : Rivotril®] qui peuvent faire l’objet d’une prescription en dehors du cadre de leurs autorisations de mise sur le marché par tout médecin, même non spécialiste, jusqu’à la fin de l’état d’urgence sanitaire pour la prise en charge médicamenteuse des situations d’anxiolyse et de sédation pour les pratiques palliatives, dans le respect des recommandations de la Haute autorité de santé. »

Alliance VITA rappelait, dans son analyse du 3 avril 2020, les conditions qui devaient être réunies pour encadrer la prescription du Rivotril® hors AMM (autorisation de mise sur le marché) par des médecins libéraux ou exerçant en établissements médico-sociaux, dans des situations exceptionnelles, pour soulager des patients, trop fragiles pour supporter la réanimation, atteints de Covid-19, confrontés à une détresse respiratoire aiguë et en situation asphyxique.

Pourquoi cette nouvelle autorisation après l’abrogation le 12 mai 2020 de la dérogation exceptionnelle de dispensation du Rivotril® « hors AMM dans le cadre du Covid-19 » ?

En raison des difficultés d’approvisionnement, un nouveau système d’achat et d’approvisionnement des établissements de santé pour certains médicaments, dont le midazolam, a été mis en place depuis le 27 avril 2020.

Le décret 2020-548 précise que l’achat de ces médicaments est assuré par l’Etat ou, pour son compte, par Santé publique France. « La répartition de l’ensemble des stocks entre établissements de santé est assurée par le ministre chargé de la santé sur proposition de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé qui tient compte, pour chaque établissement, de l’état de ses stocks, du niveau d’activité, notamment en réanimation, ainsi que des propositions d’allocation des agences régionales de santé ».

L’arrêté du 26 mai, autorisant tout médecin à porter sur l’ordonnance la mention : « Prescription hors-AMM exceptionnelle » pour une délivrance de clonazepam en pharmacie d’officine, entre dans la logique de la démarche de la Haute Autorité de Santé qui, dans son communiqué du 10 février 2020, alors décrypté par Alliance VITA, demandait aux pouvoirs publics de rendre le midazolam, actuellement disponible uniquement en milieu hospitalier, accessible aux médecins généralistes libéraux qui prennent en charge des patients en fin de vie à leur domicile.

Le clonazepam (Rivotril®) est une alternative au midazolam en actuelle pénurie, puisque ce sont deux molécules faisant partie de la classe des benzodiazépines, même si la demi-vie du midazolam est beaucoup plus courte. Ces molécules ont un effet anxiolytique et elles permettent d’apaiser un malade en fin de vie lorsque le traitement curatif n’est plus possible. Leur utilisation à visée palliative est encadrée par les recommandations de la Haute Autorité de Santé actualisées en janvier 2020. Plusieurs critères indispensables sont rappelés par la HAS pour accompagner les patients en fin de vie par une sédation « qu’elle soit proportionnée, profonde, transitoire ou maintenue jusqu’au décès ».

  • La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès peut être envisagée en cas de douleur réfractaire ou insupportable si le décès est attendu dans les quelques heures ou quelques jours qui viennent. Dans les autres cas, une sédation réversible de profondeur proportionnée à l’intensité des symptômes est discutée avec le patient.
  • Les évaluations sont pluri-professionnelles ; l’équipe prenant en charge le patient peut s’appuyer sur une équipe de soins palliatifs, y compris par téléphone lorsque le patient est à domicile ou en EHPAD.
  • La procédure collégiale obligatoire concerne tous les professionnels impliqués dans la prise en charge du patient et dans la mise en œuvre de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès.

Si cette nouvelle autorisation permet, jusqu’à la fin de l’état d’urgence sanitaire, l’accès plus facile du clonazepam à tous les médecins pour son effet anxiolytique, elle ouvre aussi des possibilités de sédation pour un meilleur accompagnement de la fin de vie des patients. Il reste important, comme le recommande la HAS, de s’assurer de donner aux médecins les moyens d’une formation à l’accompagnement palliatif et la possibilité de liens avec des équipes mobiles de soins palliatifs pour garantir les évaluations pluri-professionnelles et la collégialité.

« Ségur de la santé » : ne pas passer à côté des véritables enjeux

« Ségur de la santé » : ne pas passer à côté des véritables enjeux

soignants

Le Gouvernement a annoncé, le 25 mai dernier, un « Ségur de la santé » dont l’objectif est de délivrer plusieurs enveloppes financières dans le secteur hospitalier et de réorganiser le temps de travail des soignants et la gestion des hôpitaux ainsi que leur désendettement.

Les négociations se dérouleront jusqu’en juillet. Plusieurs mesures avaient déjà été annoncées pour ce secteur en grande difficulté quelques mois auparavant.

Environ 300 personnes se réuniront, notamment des représentants d’EHPAD, d’hôpitaux, des médecins de ville et d’autres établissements médicaux sociaux.

Le premier ministre a ajouté « Une partie de ce programme doit être dédiée aux investissements au niveau des territoires, pour accélérer les coopérations entre la ville, l’hôpital, le médico-social et entre le public et le privé ».

Le personnel soignant a été en première ligne face à la crise du coronavirus. Les soignants sont confrontés à une activité extrêmement intense avec un salaire peu adapté, depuis plusieurs années, bien avant la pandémie.

Plusieurs initiatives solidaires ont fleuri durant cette crise afin de leur venir en aide, comme par exemple mettre à disposition son logement pour des soignants, participer à la préparation de leurs repas, à la garde de leurs enfants, faire leurs courses, etc.

Les problèmes de notre système de santé sont bien antérieurs à la crise sanitaire du coronavirus qui n’a fait que les mettre en exergue. L’enjeu est de traiter les problèmes en profondeur, à la racine, pour décider des orientations budgétaires appropriées. Il est en effet essentiel d’aborder tous les sujets-clés, notamment celui du vieillissement de la population. Un atout : la pandémie a montré l’attachement des citoyens français à leurs aînés confinés et isolés dans des établissements loin de leurs proches.

Coronavirus : abrogation de la dérogation d’utilisation du Rivotril® hors AMM

Coronavirus : abrogation de la dérogation d’utilisation du Rivotril® hors AMM

rivotril

Le décret, publié le 29 mars 2020 au Journal Officiel, autorisant la dispensation du Rivotril ® « hors AMM dans le cadre du Covid-19 » a été abrogé le 12 mai 2020 (par décret n°2020-548 du 11 mai 2020 – Art.28).

L’objectif de cette dérogation exceptionnelle d’abord pour la durée initiale de confinement jusqu’au 15 avril, puis prolongée jusqu’au 11 mai, était de donner les moyens pour soulager des patients, trop fragiles pour supporter la réanimation​, atteints de Covid-19, confrontés à une détresse respiratoire aiguë et en situation asphyxique. Dans le contexte d’épidémie, c’est la pénurie des produits affectés à la sédation qui a provoqué cette dérogation.

Alliance VITA rappelait, dans son analyse du 3 avril 2020, que si la prescription du Rivotril® hors AMM s’avérait parfois nécessaire et autorisée dans des situations exceptionnelles pour des patients atteints du coronavirus, plusieurs conditions devaient être réunies pour encadrer son utilisation par des médecins libéraux ou exerçant en établissements médico-sociaux :

  • la recherche de l’intérêt du patient (phase curative préalable à la phase palliative) ;
  • le respect de sa volonté ;
  • une formation des soignants adaptée ;
  • une collégialité minimale tracée ;
  • l’importance de l’accompagnement des patients et de leur famille ;
  • l’accompagnement et le soutien de l’équipe de soins.

Ainsi le prescripteur du Rivotril® devrait toujours avoir pour intention de soulager le patient et jamais d’abréger sa vie. L’abrogation, le 12 mai 2020, de la dérogation exceptionnelle de prescription du Rivotril® hors AMM (autorisation de mise sur le marché) est un signe rassurant et un indicateur de l’actuelle prise en charge possible par les services hospitaliers des patients atteints du Covid-19.

Accompagnement fin de vie en temps de coronavirus

Accompagnement fin de vie en temps de coronavirus

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La crise sanitaire liée au coronavirus peut-elle changer notre rapport à l’accompagnement des personnes en fin de vie et à la mort ?

La pandémie du COVID-19 est révélatrice de l’importance d’une réelle réflexion sur la relation aux mourants, tout spécialement dans le cadre institutionnel et hospitalier.

Comme le soulignent plusieurs représentants des sciences humaines et cliniciens, nous prenons soudainement conscience de l’ordre habituel et « invisible » sur lequel nous faisons reposer nos vies en temps de sécurité sanitaire (liens familiaux, sociaux, rites funéraires…). Ce qui nous était devenu familier et implicite prend toute son importance au moment où la crise et les mesures sanitaires nous le retirent. Ainsi l’épidémie prive les familles de la possibilité d’approcher librement leurs proches en fin de vie, et c’est aux médecins et aux soignants qu’est confié ce rôle supplémentaire d’accompagner la solitude des derniers instants, malgré les équipements de protection (masques… ) qui entravent le lien soignant-soigné.

Dans les siècles passés, il y avait une « familiarité domestique » avec les mourants car la “bonne mort” se passait à domicile et obéissait à un rituel coutumier, religieux, familial. Aujourd’hui 80 % des décès surviennent en institution: établissements médico-sociaux et hôpitaux. L’accompagnement des derniers instants est donc très souvent délégué aux professionnels de la santé. Cette médicalisation de la fin de vie montre à quel point la mort nous est devenue étrangère.

Marie de Hennezel, psychologue, décrit trois conséquences du déni de la mort dans une tribune récente :

Au niveau individuel, le déni de la mort appauvrit nos vies :

  • Il entretient l’illusion de la toute-puissance scientifique et technologique qui pourrait un jour avoir raison de la mort.
  • Il est responsable d’une perte d’humanité, car il conduit à ignorer tout ce qui relève de la vulnérabilité.

Une angoisse collective face à notre condition d’être humain vulnérable et mortel vient de ce que la mort est cachée dans notre société contemporaine.

Alors que la crise sanitaire a fait de la mort un sujet omniprésent, est-ce que cela permettrait de mettre fin à un tabou ? Ce n’est pas l’avis de Damien Le Guay, président du comité national d’éthique du funéraire, qui regrette que les morts ne soient évoqués que sous la forme d’un décompte anonyme: « Toute l’actualité tourne autour des morts sans nom du COVID-19 mais nous ne nous donnons pas les moyens de les accompagner, eux et leurs familles, dans un hommage national ».

Il évoque l’obsession du virus qui occulte les « exigences anthropologiques de la mort »: nécessité de rendre hommage à la personne disparue, se retrouver autour d’elle au travers de rites qui aident à surmonter l’insoutenable.

Ainsi, l’épidémie du COVID-19 rappelle simultanément les espoirs placés dans la technologie (réanimation…) et l’importance des relations humaines dans l’accompagnement du mourant et dans le deuil : deux aspects nécessaires pour la formation des soignants. Un bon accompagnement du deuil permet d’éviter des dépressions, des envies suicidaires… et d’aider à retrouver peu à peu le goût des choses simples de la vie, de la contemplation de la nature, de la solidarité humaine.

C’est pour y contribuer que, dans ce contexte inédit, des écoutants du service SOS Fin de vie participent à la plate-forme d’écoute « Mieux traverser le deuil » pour venir en aide 24h/24 aux personnes endeuillées.

 

 

Le suicide assisté en Suisse

Le suicide assisté en Suisse

suicide assiste suisse

 

 

 

I – LA SYNTHÈSE

 

Le suicide assisté en Suisse est permis 

Depuis 1937, le Code pénal suisse dispose en son article 115 : « Celui qui, poussé par un mobile égoïste, aura incité une personne au suicide, ou lui aura prêté assistance en vue du suicide, sera, si le suicide a été consommé ou tenté, puni d’une peine privative de liberté de cinq ans au plus ou d’une peine pécuniaire. » A contrario, il tolère l’aide au suicide si le mobile égoïste de l’assistant n’est pas établi.

Les conditions d’accès sont très souples

Cette législation a permis le développement d’un droit très flexible. Juridiquement, seules trois conditions sont requises pour avoir recours à un suicide assisté : il faut être doué de discernement, s’administrer soi-même la dose létale et l’aidant ne doit pas avoir de mobile égoïste.

Ce sont des associations qui gèrent ces pratiques

Dans la réalité, le suicide assisté s’opère en Suisse par le biais d’associations (Dignitas, Exit, Lifecircle…). Certaines parmi elles (comme Dignitas) acceptent de recevoir des étrangers. Ces associations s’occupent :

  • d’organiser les rendez-vous préalables pour évaluer la recevabilité de la demande, de procéder aux démarches administratives,
  • de procurer les produits létaux (nécessitant pour cela une ordonnance délivrée par un médecin suisse),
  • de fournir le cadre de l’opération (appartement, locaux divers, si cela n’a pas lieu à domicile ou en hôpital. Le suicide assisté dans un lieu public est interdit),
  • d’assurer le « bon déroulé » de l’opération,
  • de gérer les suites du décès : déclaration auprès de la police et des autorités sanitaires, crémation ou inhumation… Ces opérations sont onéreuses (9 000 € en moyenne) et constituent une activité très lucrative. Les médecins n’interviennent dans ces opérations que pour contrôler que les produits fournis sont bien délivrés sous prescription médicale. Depuis 2014, l’association Exit a décidé d’assouplir son règlement, acceptant désormais d’intervenir auprès de toute personne âgée vivant dans des conditions de santé précaires, sans être atteinte de maladie incurable.

Les dispositions sont différentes selon les cantons

En Suisse, ce sont les cantons qui choisissent leurs politiques de santé, qui doivent cependant être conformes aux lois de l’Etat. Jusqu’en 2012, aucun canton n’avait d’autre législation sur le suicide assisté que celle du Code pénal suisse. Mais en 2012 et en 2014, les cantons de Vaud et de Neuchâtel sont allés plus loin dans leur législation, obligeant leurs institutions d’intérêt public (hôpitaux, maisons de retraite) à accepter les suicides assistés dans leurs murs. Les clauses de conscience institutionnelles (refus d’une institution de voir tel ou tel acte pratiqué en son sein) sont donc interdites pour ces organismes : refuser les suicides assistés, c’est perdre les subventions étatiques souvent nécessaires à la survie de ces établissements. Il existe deux cas particuliers en Suisse, en dehors de ces cantons : les hôpitaux de Genève (en 2006) et du Valais (en 2016) ont autorisé la pratique des suicides assistés en leur sein, alors même qu’aucune législation ne les y obligeait. Ainsi, pour le canton de Genève, le conseil d’éthique clinique affirme que « une institution ou un établissement qui limiterait le droit à l’accès à une assistance au suicide dans ses murs s’octroierait […] une prérogative non prévue par le législateur. » La législation suisse étant finalement floue et flexible, le nombre des suicides assistés ne fait que croître, et les dérives se multiplient sous plusieurs formes.

 

II – DONNÉES STATISTIQUES

 

L’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et l’Observatoire suisse de la santé (Obsan) publient régulièrement des données statistiques sur le suicide en général, avec des éléments spécifiques sur le suicide assisté.

 

statssuicideassistesuisse
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Parallèlement à l’augmentation du nombre de suicides assistés, le nombre de suicides en Suisse a, quant à lui, tendance à diminuer, au point que les deux formes sont presque en nombre équivalent : selon les dernières statistiques de 2017, il y a eu 1 043 suicides (sans assistance) pour 1 009 suicides assistés. Mais au total, il y a bien une forte hausse de décès par suicide, toutes méthodes confondues : plus de 2 000 en 2017, contre environ 1 400 en 1995.

 

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Les femmes ont davantage recours au suicide assisté, alors que ce sont les hommes qui se suicident le plus sans assistance.

 

stats suicideassiste suisse

 

Exit, l’une des principales associations d’assistance au suicide en Suisse (n’intervenant qu’auprès de résidents suisses), ne cesse de voir le nombre de ses adhérents croître. Elle en comptait 158 087 fin 2019, soit 13 000 de plus que l’année précédente.
L’association a assisté 1 214 personnes dans leur suicide en 2019, 8 de plus qu’en 2018.

Dignitas, une autre association suisse qui accueille majoritairement des étrangers (principalement des Allemands), a déclaré avoir procédé à 221 suicides assistés en 2018, dont 31 Français (contre 1 seul en 2001 ; et au total 330 Français entre 2001 et 2018). En 2018, l’association comptait d’ailleurs 885 Français sur plus de 9 000 adhérents.

 

III–DROIT EN VIGUEUR

 

Au niveau fédéral

La base historique du Code pénal

Dès 1918, dans son projet de Code pénal, le Conseil fédéral (gouvernement) a retenu le principe de ne pas punir l’incitation ou l’assistance au suicide si l’acte est « inspiré par des mobiles altruistes ».

Dans la version définitive adoptée en 1937, le Code pénal a donc limité les sanctions possibles aux seules personnes dont on peut prouver le mobile égoïste. C’est l’objet de l’article 115, dont la formulation actuelle est la suivante :

« Celui qui, poussé par un mobile égoïste, aura incité une personne au suicide, ou lui aura prêté assistance en vue du suicide, sera, si le suicide a été consommé ou tenté, puni d’une peine privative de liberté de cinq ans au plus ou d’une peine pécuniaire. »

Les autres textes de loi ne sont pas beaucoup plus explicites sur le sujet. A l’article 28 du Code civil est mentionnée une protection de l’intégrité physique : une atteinte à celle-ci est présumée illicite, « à moins qu’elle ne soit justifiée par le consentement de la victime ».

A noter que la loi ne précise pas de quel type de pathologie la personne qui veut mourir doit souffrir. Contrairement aux législations dans d’autres pays, l’incurabilité d’une maladie n’est pas une condition nécessaire pour avoir accès au suicide assisté. Seul le critère d’ « une souffrance qu’il [le patient] juge insupportable » est mentionné. Dans la pratique, la personne doit être capable de discernement, elle doit s’administrer elle-même le produit létal (sinon il ne s’agit pas d’un suicide) et la personne qui l’assiste ne doit pas avoir de mobile égoïste.

Après de nombreux débats, le refus de toute modification législative

Entre le début des années 1990 et jusque vers 2010, des débats nationaux ont eu lieu à plusieurs reprises pour examiner s’il fallait ou non élargir l’aide au suicide et introduire la possibilité de l’euthanasie dite « active » (notamment sur la base de la motion Ruffy de 1994).

Sous la direction du département fédéral de justice et police, plusieurs rapports ont été élaborés. Les principaux, réalisés en 1999, en 2006 et en 2009 (suite à plusieurs affaires médiatisées), faisaient un état des lieux des enjeux et de l’évolution des pratiques, et examinaient différentes orientations possibles.

Le Conseil fédéral a finalement renoncé, en juin 2011, à toute modification législative, que ce soit pour mieux encadrer les dérives du suicide assisté pratiqué par des associations ou pour dépénaliser l’euthanasie.

Au niveau cantonal

Le système fédéral suisse donne compétence aux cantons en matière de santé. La plupart n’ont pas légiféré sur la question. Certains cantons (Valais, Genève, Lucerne, Neuchâtel, Zurich) ont plus particulièrement voté des lois concernant la validité des directives anticipées.

Seuls les cantons de Vaud (en 2012) et de Neuchâtel (en 2014) ont publié des lois contraignantes concernant les lieux où peuvent se réaliser des suicides assistés. Les établissements sanitaires reconnus d’utilité publique sont obligés d’accepter les suicides assistés pratiqués en leur sein par des associations, sauf si l’établissement n’a pas une mission d’hébergement médico-social et que le patient dispose d’un logement extérieur qu’il peut raisonnablement rejoindre. Ces lois interdisent donc, de fait, l’objection de conscience « institutionnelle » (c’est-à-dire concernant tout un établissement).

Dans le canton de Neuchâtel, par exemple, les établissements sont contraints de mettre à la disposition de leurs résidents qui en font la demande une chambre, mais leur personnel n’est pas tenu de prendre part à l’assistance au suicide, prise en charge entièrement par des associations. La possibilité d’une objection de conscience ou d’une dérogation est exclue pour ces établissements qui bénéficient de fonds publics.

Au niveau des institutions médicales

L’encadrement en matière de fin de vie est principalement régi par les directives médico-éthiques rédigées par l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) et régulièrement révisées.

Ces documents ont une réelle influence sur le terrain : « L’Académie suisse des sciences médicales se présente comme une autorité morale de premier plan, si bien que les autorités politiques ont tendance à considérer les normes qu’elle émet dans les domaines de la déontologie et de la pratique médicales comme des lois supplétives. Cependant, l’Académie étant une fondation de droit privé, ses directives ne sont pas des normes légales. Elles ont cependant une portée juridique certaine puisque les tribunaux s’y réfèrent pour apprécier les cas qui leur sont soumis. »

Les premières directives de l’ASSM sur la fin de vie, émises en 1995, rappelaient l’interdiction de l’euthanasie active, s’opposaient à l’assistance au suicide, considérée comme n’étant pas un acte médical, autorisaient l’euthanasie passive, et reconnaissaient la validité des testaments de vie.

Depuis 1995, ces directives ont été plusieurs fois actualisées, notamment pour élargir progressivement les possibilités de suicide assisté.

Des directives qui n’exigent plus une fin de vie proche

En 2018, l’Académie Suisse des sciences médicales (ASSM) a révisé ses directives sur la fin de vie, se traduisant par un assouplissement des conditions d’accès au suicide assisté.

Si les précédentes versions mentionnaient la nécessité d’être atteint d’une pathologie impliquant une fin de vie proche pour avoir recours à un suicide assisté, ce n’est plus le cas dans la dernière version de 2018 : celle-ci n’évoque que la présence de « maladie et/ou limitations fonctionnelles » causant au patient une « souffrance qu’il juge insupportable ». Ces « limitations » sont comprises comme des « limitations dans le quotidien et dans les relations sociales, les pertes ainsi que les sensations de désespoir et d’inutilité. »

Cinq critères ont été retenus :

  • Le patient doit être capable de discernement, et ceci est à faire valider par un médecin. En cas de maladie psychique, démence ou état pouvant altérer le discernement, un spécialiste doit évaluer la capacité de discernement.
  • Le désir de mourir doit être mûrement réfléchi, persistant, et ne pas résulter d’une pression extérieure.
  • Les symptômes de la maladie et/ou les limitations fonctionnelles du patient lui causent une souffrance qu’il juge insupportable.
  • Des options thérapeutiques indiquées, ainsi que d’autres offres d’aide et de soutien, ont été recherchées et ont échoué ou ont été jugées inacceptables par le patient capable de discernement à cet égard.
  • Avec des entretiens répétés et au vu de l’histoire du patient, le médecin considère que le souhait de mourir est compréhensible et l’aide au suicide acceptable.

 

La Fédération des Médecins Suisses (FMH) avait auparavant émis de vives critiques sur cette évolution, en particulier concernant les deuxième et troisième critères : « L’assistance au suicide est désormais possible lorsque la souffrance est devenue insupportable du point de vue du patient et qu’une autre aide est considérée comme inacceptable par le patient. De la sorte, la directive s’éloigne de son objectif initial, à savoir aider les patients en fin de vie suite à une maladie – l’assistance au suicide s’adresse désormais aussi aux patients qui ne souffrent pas d’une maladie mortelle mais estiment que leur souffrance est insupportable. […] Pour le médecin, il est extrêmement difficile et délicat de poser une limite claire. Ce changement pose également problème du point de vue de la prévention du suicide, et touche particulièrement les patients atteints de troubles psychiques, qui sont tout à fait capables de discernement mais ont tendance à développer des pensées suicidaires en raison de leur maladie. »

Le renforcement du poids des directives anticipées du patient

Par ailleurs, depuis 1995, l’ASSM affirme l’obligation du médecin de tenir compte des directives anticipées. Celles-ci sont considérées comme « déterminantes » : si elles exigent « un comportement illégal de la part du médecin ou requièrent l’interruption des mesures de conservation de la vie alors que, selon l’expérience générale, l’état du patient permet d’espérer un retour à la communication sociale et la réapparition de la volonté de vivre », elles ne doivent pas être prises en considération. A contrario, si l’état du patient ne permet par « d’espérer un retour à la communication sociale, et une réapparition de la volonté de vivre », il peut être assisté dans son suicide s’il en avait exprimé le désir précédemment, et que rien ne laisse supposer qu’il ait pu changer d’avis.

L’assistance au suicide des personnes souffrant de troubles psychiatriques, de maladies mentales et de démence pose problème. Le recueil du consentement devient beaucoup plus difficile à obtenir et, de ce fait, les médecins suisses sont très réticents quant à l’application des directives anticipées dans ces situations. Malgré tout, celles-ci demeurent légales et doivent être respectées.

 

IV– DES DÉRIVES NOTABLES

 

Des cas de personnes suicidées alors qu’elles n’étaient pas en fin de vie

Avant 2014, les associations Dignitas et Exit assuraient qu’elles refusaient d’assister les personnes dans leur suicide, lorsque celles-ci n’étaient pas en fin de vie. En réalité, des suicides assistés très discutables avaient parfois lieu, suscitant des réactions médiatiques diverses.

Par exemple, l’association Dignitas a accepté en 2002 de « suicider » un frère et une sœur français, âgés de 29 et 32 ans et atteints de schizophrénie. En 2003, c’est un couple de Britanniques souffrant de diabète et d’épilepsie, mais pas en fin de vie, qui a eu recours aux « services » de l’association. Leurs familles, qui ignoraient leurs intentions, ont été particulièrement choquées à l’annonce de la mort.

Des scandales ont également éclaté suite au recours au suicide assisté de personnes dépressives ou que l’on pouvait guérir. Une étude parue dans le Journal of Medical Ethics révèlait déjà en 2008 que 34 % des personnes qui avaient eu recours au suicide assisté, par l’intermédiaire d’une de ces associations, ne souffraient pas d’une maladie mortelle.

Plus récemment, en septembre 2015, une Anglaise de 75 ans, ne souffrant d’aucun problème de santé sérieux, a eu recours à un suicide assisté dans une clinique suisse. En novembre 2016, deux frères ont saisi le tribunal civil de Genève pour empêcher le suicide assisté de leur troisième frère par l’association Exit. Celui-ci, qui est finalement passé à l’acte, souffrait d’une dépression passagère, mais pas de pathologie grave.

Le suicide assisté en raison de la seule vieillesse

Des pressions croissantes sont exercées depuis plusieurs années pour accorder le suicide assisté avec pour seul motif un âge avancé. Venant en appui de cette demande, un sondage réalisé en septembre 2014 établissait que 68 % des personnes interrogées étaient favorables au suicide assisté des personnes âgées.

L’association Exit a mis en place, en juin 2017, une commission chargée de travailler sur cette question et de rendre un rapport indiquant les moyens de « faciliter l’accès des personnes âgées au natrium-pentobarbital. » Les experts doivent également traiter des aspects juridiques, éthiques et politiques d’une telle pratique.

En mai 2018, l’association Eternal Spirit a ainsi permis à un éminent scientifique australien âgé de 104 ans, qui ne souffrait d’aucune pathologie mais estimait que sa qualité de vie était insuffisante, d’avoir recours à un suicide assisté en Suisse.

Le suicide assisté pour les détenus

La possibilité d’un accès au suicide assisté pour les détenus s’est ouverte en 2018, avec le cas « Peter Vogt ». Ce violeur multirécidiviste avait été condamné en 1996 à dix ans de réclusion, avant d’être interné à vie (considérant sa dangerosité pathologique et le risque évident de récidive). En 2018, il a contacté l’association Exit pour recevoir une aide au suicide, déclarant : « Il est plus humain de vouloir se suicider que d’être enterré vivant pour les années à venir […] Mieux vaut être mort que derrière des murs à végéter ».

En conséquence, la Conférence des chefs des départements cantonaux de justice et police (CCDJP) a adopté en février 2020 un accord de principe sur l’extension du suicide assisté aux détenus. Cette Conférence a chargé le Centre suisse de compétences en matière d’exécution des peines d’établir des propositions quant aux modalités du suicide assisté en prison, à partir des positions de cantons qui doivent se prononcer en novembre 2020.

Le directeur de la clinique médico-légale de Bâle s’est dit favorable à l’accès des détenus au suicide assisté en distinguant deux cas : ceux qui sont en train de purger leur peine, et qui ne doivent pas se soustraire à l’exécution de leur peine en se suicidant. Et ceux qui, comme Peter Vogt, sont internés à vie pour protéger la population et non plus pour des raisons pénales. Ils doivent pouvoir avoir accès au suicide assisté comme les autres.

Le Centre suisse de compétences en matière d’exécution des peines (le CSCSP) a publié un rapport en septembre 2019, se disant favorable à la requête de P. Vogt au nom du « droit à l’autodétermination » et à la « dignité humaine ».

Cependant pour Damien le Guay, éthicien, philosophe et membre émérite du Conseil scientifique de la Société française d’accompagnement et de soins Palliatif (SFAP), ces positions sont éthiquement contestables : « Tout citoyen jouit de tous ses droits jusqu’à ce qu’il s’expose à la rigueur de la loi – et donc […] à des privations de droits et de liberté, qui sont justes au regard des actes commis contre autrui. […] Comment peut-on dire, sans tenir compte de la situation, qu’un prisonnier a le droit de se déterminer et qu’il doit pouvoir exercer la pleine et entière liberté de son corps et de sa vie ? Par principe, un prisonnier a une liberté entravée, des droits limités. Si [on] considère qu’un prisonnier doit bénéficier de tous ses droits (comme s’il était un citoyen de plein droit comme les autres), alors la prison elle-même est attentatoire à la libre expression des droits individuels. Il faudrait donc supprimer la prison. Et avec elle les peines privatives de liberté qui toutes portent atteinte, par principe, au droit de se déterminer librement. »

Des associations aux pratiques douteuses

Daniel Gall, auteur du livre J’ai accompagné ma sœur, dans lequel il décrit sa douloureuse expérience avec Dignitas dans l’accompagnement au suicide de sa sœur, a émis de vives critiques envers l’association. « La dignité, ils n’en ont rien à foutre! » Pour lui, Dignitas oscille entre « artisanat et travail à la chaîne ». Avec sa sœur, ils ont été « accueillis par deux grouillots, dans des locaux dégueulasses et sans toilettes ». Il raconte n’avoir vu un médecin qu’après que sa sœur a bu son gobelet de barbituriques. « Le dossier médical, ils s’en foutent, et à la limite, il n’est même pas nécessaire d’être malade ».

Daniel Gall n’est pas le premier à se plaindre des pratiques des associations de fin de vie. En 2007, l’association Dignitas a dû quitter l’HLM de Zurich où elle œuvrait depuis huit ans, après les nombreuses plaintes pour désagréments émises par les voisins : cadavres dans leur housse mortuaire, dans l’ascenseur de l’immeuble ; mise en bière sur le trottoir devant l’immeuble ; circulation des cercueils dans l’immeuble et à ses abords. Pour mener leurs activités, ces diverses associations ont eu recours, jusqu’à présent, à des lieux aussi divers que des hôtels, des maisons individuelles, des hangars de zone industrielle, des caravanes sur des parkings publics, etc.

En plus des habituels barbituriques à boire ou en perfusion, Dignitas utilise aussi désormais l’étouffement avec un sac en plastique rempli d’hélium, afin de contourner l’exigence de prescription médicale d’un barbiturique par un médecin.

Le sort réservé aux corps des personnes décédées a aussi posé problème. En mai 2010, par exemple, plusieurs dizaines d’urnes funéraires ont été retrouvées au fond du lac de Zurich, malgré l’interdiction émise par le gouvernement du canton de Zurich d’utiliser le lac comme dernier lieu de repos. L’association Dignitas a reconnu avoir déposé une urne dans le lac à la demande d’une patiente. La presse suisse s’est fait l’écho des soupçons pesant sur le responsable de Dignitas au sujet des autres urnes retrouvées. L’affaire est classée en août 2010, alors que l’enquête n’a pas abouti. Au total, 67 urnes funéraires auront été découvertes dans ce lac.

Des interrogations quant au caractère non lucratif des associations de fin de vie

En 2009, le département fédéral de justice et police rendait un rapport qui s’inquiétait des évolutions de la pratique des organisations d’assistance au suicide et notamment sur les tarifs pratiqués par ces dernières. Selon la présidente de l’association LifeCircle, un suicide avec l’aide de son association coûtait 9 045€ en 2015.

En février 2012, le Directeur de l’Office fédéral des assurances sociales de Berne s’interrogeait déjà sur l’aspect financier des associations d’aide au suicide. « Ce point n’a jamais fait l’objet d’une instruction par les autorités pénales, mais il apparaît que cette pratique dépasse le champ de l’acte gratuit entre proches » expliquait-il. « Une organisation affichait, en 2007, des fonds en capital et en immobilier de plusieurs millions de francs suisses, des provisions pour membres à vie et des placements financiers de 4,5 millions de francs suisses. […] Dignitas, inscrite au registre du commerce sous le titre d’« association exerçant une industrie à titre commercial », requiert une avance minimale de 10 000 francs pour ses services et présentait un chiffre d’affaires de 1,4 million de francs en 2008. »

« Quand bien même les organisations soulignent ne pas poursuivre une activité lucrative, on ne peut que constater que leur activité présente un indubitable caractère économique. Ainsi, lors d’une récente discussion au sein des autorités fédérales, les organisations d’aide au suicide déployèrent d’importants efforts de communication, de recrutement de nouveau membres, de relations publiques et de lobbying, allant jusqu’à diffuser des spots TV et radio en faveur de leurs activités ».

Le témoignage d’une infirmière ayant participé à ces suicides est édifiant en ce qui concerne les intérêts financiers de ces associations. Elle a travaillé jusqu’en 2005 pour les cliniques du suicide, notamment avec Ludwig Minelli le fondateur de Dignitas. Elle dénonce le manque d’attention apportée aux patients, le mauvais traitement des proches empêchés de prendre du temps pour réfléchir à leur décision, une méthodologie totalement contraire et irrespectueuse de la dignité humaine : « la dignité est la dernière chose apportée à ces pauvres gens ». C’est, selon elle, une véritable machinerie en quête de bénéfice économique qui meut l’association.

En 2018, le fondateur de Dignitas, Ludwig Minelli, avait dû comparaître devant les tribunaux suisses, accusé d’avoir perçu plus d’argent que les coûts effectifs de ses services, dans trois cas de suicide assisté. Il avait finalement été acquitté par la justice.

Le développement d’un « tourisme de la mort »

La facilité d’accès au suicide assisté, ainsi que l’offre faite aux non-résidents suisses par certaines associations, ont permis le développement d’un véritable « tourisme de la mort ». Si le gouvernement suisse ne recense que les décès par mort assistée de ses ressortissants, on estime, avec les chiffres donnés par les associations de fin de vie, qu’une centaine de Français, par exemple, ont recours au suicide assisté en Suisse chaque année.

Certains d’entre eux organisent une véritable médiatisation de leur choix pour faire pression sur leur propre gouvernement, comme on a pu le constater encore récemment en Italie  ou en France : en février 2017, le célèbre DJ italien Fabio Antoniano, âgé de 39 ans et devenu tétraplégique et aveugle suite à un grave accident de voiture, s’était rendu en Suisse pour avoir recours à un suicide assisté, interdit dans son pays. Il avait beaucoup communiqué sur les réseaux sociaux à ce sujet, et fait publier une lettre ouverte au Président de la République. En 2011, la comédienne française Maïa Simon, âgée de 67 ans et atteinte d’un cancer généralisé, s’était également rendue en Suisse pour un suicide assisté. Elle avait fait enregistrer précédemment un dernier message d’explication, qui avait été par la suite diffusé à la radio. C’est encore le cas de Jacqueline Jencquel, Secrétaire nationale de l’ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité), qui s’est fait connaître en 2018 en annonçant qu’elle voulait avoir recours à un suicide assisté en Suisse, alors qu’elle n’était pas en fin de vie. Ses interventions ont été fortement médiatisées en France.

En conséquence, la Suisse reste un pays attractif pour les promoteurs du suicide assisté ou de l’euthanasie. Les médias continuent de se faire régulièrement l’écho de suicides assistés que des non-résidents Suisses « mettent en scène » pour faire pression sur leurs gouvernements respectifs, afin de légaliser ces pratiques dans leur propre pays.

Une enquête intitulée « Tourisme du suicide : une étude pilote sur le phénomène suisse », publiée en 2014 par le Journal of Medical Ethics, a montré que le suicide assisté en Suisse attirait de plus en plus de personnes. Selon cette enquête, basée sur l’étude de 611 cas recensés entre 2008 et 2012 par l’Institut de médecine légale du canton de Zurich, les candidats au suicide assisté en Suisse provenaient de 31 pays différents. Les trois pays qui comptaient le plus de ressortissants étaient à l’époque l’Allemagne (268 cas, 43,9 %), le Royaume-Uni (126 cas, 20,6 %) et la France (66 cas, 10,8%). Puis venaient l’Italie (44), les États-Unis (21), l’Autriche (14), le Canada (12), ou encore l’Espagne et Israël (8).

C’est cette publicité involontaire et assez négative qui a poussé le Conseil fédéral à lancer un débat national sur l’opportunité de changer la législation. Le rapport du Département fédéral de justice et police de 2009 a bien souligné les dérives des pratiques des associations. Mais finalement, la question a été « enterrée » en 2011, faute de parvenir à un consensus sur l’opportunité de légiférer et sur le contenu possible d’une telle législation (voir le §III-A-2 ci-dessus).

***

Au sein du corps médical suisse, des voix s’élèvent aussi désormais pour dénoncer ces pratiques. Le docteur Zwahlen, coordinateur au Fonds national suisse de la recherche scientifique, alerte par exemple sur les dérives et les problèmes du suicide assisté en Suisse. Il dénonce un contrôle trop laxiste, des patients ne respectant pas les conditions requises, et les profits des associations de fin de vie.

De façon plus globale, l’augmentation des suicides assistés et ces dérives posent des problèmes éthiques et culturels majeurs sur l’accompagnement de la vieillesse. Bertrand Kiefer, rédacteur en chef de la Revue Médicale Suisse, le souligne avec force : « Les demandes d’Exit nous obligent à aborder la question de la vieillesse et la place culturelle que nous lui accordons. Elle est associée à un sentiment de déchéance dans un monde valorisant la jeunesse, la performance et la beauté ; l’humain est de plus en plus ramené à un produit qui doit être de bonne qualité. » […] « Si le nombre de suicides assistés augmente, le véritable danger serait d’installer une culture allant dans ce sens. Nous devons éviter que les personnes qui n’optent pas pour ce choix subissent une pression en intégrant le discours qu’avec l’âge, on devient inutile. »

 

 

ANNEXE

 

Historique des débats au niveau fédéral sur la fin de vie, le suicide assisté et l’euthanasie

> 1993 : Certains promoteurs de l’euthanasie ont souhaité modifier les articles 114 et 115 du Code pénal pour permettre l’autorisation de l’euthanasie active. Ils ont déposé une proposition de loi visant à légaliser l’euthanasie pratiquée par un médecin, introduisant dans le code pénal un nouvel article 115 bis intitulé « Interruption non punissable de la vie ».

> 1994 : Le Conseil fédéral s’est prononcé sur des propositions favorables à l’euthanasie active. Il a cependant jugé que cette dernière était « incompatible avec le devoir de protection de la vie humaine incombant à l’Etat et découlant de l’ordre des valeurs sur lequel se fonde la constitution ». Les parlementaires ont alors soutenu une motion connue sous le nom de « motion Ruffy » demandant au gouvernement de soumettre au Parlement un projet tendant à l’adjonction d’un article 115 bis au code pénal disposant :

 » Il n’y a pas de meurtre au sens de l’article 114, ni assistance au suicide au sens de l’article 115 lorsque sont cumulativement remplies les conditions suivantes :

  1. La mort a été donnée à une personne sur la demande sérieuse et instante de celle-ci.
    2. La personne défunte était atteinte d’une maladie incurable ayant pris un tour irréversible avec un pronostic fatal lui occasionnant une souffrance physique ou psychique intolérable.
  2. Deux médecins diplômés et indépendants tant l’un envers l’autre qu’à l’égard du patient ont tous deux préalablement certifié que les conditions fixées au chiffre 2 sont remplies.
  3. L’autorité médicale compétente s’est assurée que le patient a été convenablement renseigné, qu’il est capable de discernement et qu’il a réitéré sa demande.
  4. L’assistance au décès doit être pratiquée par un médecin titulaire du diplôme fédéral que le demandeur aura choisi lui-même parmi ses médecins« .

 > 1997-1999 : Le Conseil fédéral a constitué un groupe de travail « Assistance au décès » qui a remis un rapport au printemps 1999. Le rapport proposait une réflexion sur un élargissement de la législation suisse en matière d’euthanasie. Il en est ressorti que l’euthanasie active devait demeurer interdite, bien qu’une majorité des rapporteurs souhaitait établir une clause d’exemption de peine à l’article 114 alinéa 2 du Code Pénal, pour des cas très précis seulement. Si la majorité des « experts » a affirmé la nécessité de régler dans la loi l’euthanasie passive et l’euthanasie active indirecte, « le groupe de travail renonce à proposer une disposition légale précise. La formulation d’un texte de loi régissant l’euthanasie passive et l’euthanasie active indirecte dépasserait le mandat qui lui a été confié. »

Sur la base du rapport de ce groupe de travail, le Conseil fédéral a invité les parlementaires à se saisir de ces questions, en évaluant les avantages et les inconvénients de diverses mesures possibles.

Mais dans les années qui ont suivi, cette proposition n‘a pas abouti à des résultats précis.

 > 2008-2010 : Suite à plusieurs suicides assistés ayant suscité beaucoup d’émotion au sein de la population et des milieux politiques, un nouveau débat national s’est ouvert entre 2008 et 2010 pour étudier une éventuelle révision de la législation. En 2009, le Département fédéral de justice et police a rendu un rapport, dans lequel il s’inquiétait des évolutions de la pratique des organisations d’assistance au suicide et appelait de ses vœux une « législation fédérale [visant] à réduire le nombre de cas relevant de l’assistance organisée au suicide ».

 > 2011 : A l’issue de tous ces travaux et débats, le Conseil fédéral est parvenu à la conclusion que modifier la loi entraînerait plus d’inconvénients que d’avantages. Il a donc décidé, fin juin 2011, de ne pas proposer une nouvelle loi, tout en réaffirmant sa volonté de promouvoir la prévention du suicide et la médecine palliative dans le but de diminuer le nombre de suicides.

Dans un communiqué, les autorités ont ainsi estimé que modifier la loi « donnerait un statut légal aux organisations d’assistance au suicide, ce qui pourrait avoir un effet incitatif. Cette légitimation enverrait à la population le message selon lequel certaines vies sont dignes de protection et d’autres non, ce qui relativiserait l’intangibilité de la vie humaine ».

D’autre part, « la disposition serait très mal acceptée par les milieux médicaux. Lors de la consultation, leur organisation faîtière s’est élevée contre l’idée que l’assistance au suicide devienne une activité médicale ».

Par ailleurs, « l’interdiction du « mobile égoïste«  inscrite dans le code pénal permet déjà de réprimer les abus financiers que pourraient commettre les organisations d’assistance au suicide ».

Au final, le Conseil fédéral a donc « acquis la conviction que les moyens qu’offre aujourd’hui la législation suffisent pour combattre les éventuels abus ».

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Avril 2020

Solidarité  intergénérationnelle : opération muguet

Solidarité intergénérationnelle : opération muguet

muguet

 

Un brin de muguet et une carte. Voilà ce qu’ont reçus, à l’occasion du 1er mai, les résidents de 12 EHPAD dans lesquels étaient passés les jeunes de VITA au cours d’un de leurs « VITA Tours », entre 2017 et 2019.

Depuis bientôt trois ans, les équipes jeunes d’Alliance VITA parcourent les plages de France pour promouvoir la solidarité entre les générations. A chaque étape, les jeunes s’arrêtent dans un EHPAD pour un temps de rencontre et d’échange avec les personnes âgées.

Dans le contexte actuel du coronavirus, alors que nombre de personnes vivant dans les EHPAD doivent rester confinées dans leur chambre, sans visites extérieures, les VITA Jeunes ont voulu témoigner leur solidarité et leur soutien à toutes les personnes âgées rencontrées au cours des étés précédents.

En tout, 1 000 brins de muguets ont ainsi été livrés, accompagnés chacun d’une petite carte avec ces quelques mots : « Jeunes engagés en faveur de la solidarité entre les générations, nous pensons à vous des quatre coins de France ! Nous aimerions venir vous visiter pour partager de belles discussions, ou simplement un regard ,comme nous l’avons fait lors d’une rencontre ces derniers étés. Vous êtes dans nos pensées ! ».

Cette action s’inscrit aussi dans la perspective de la préparation du prochain VITA Tour. Pour Capucine, responsable du VITA Tour,  « cela permet d’envisager de nouvelles manières de rencontrer et d’échanger avec nos aînés si les visites ne sont pas autorisées en août. »

Pays-Bas : euthanasie de personnes démentes

Pays-Bas : euthanasie de personnes démentes

euthanasie pays bas

Le 23 avril dernier, la Cour Suprême des Pays-Bas s’est prononcée sur la valeur des déclarations anticipées d’euthanasie émises par des personnes devenues démentes. Dans son arrêt, la Cour a déclaré que « l’interprétation d’une demande écrite » était permise.

En conséquence, il est possible de ne pas donner suite aux déclarations anticipées au vu des circonstances. L’arrêt précise que « cela peut concerner, par exemple, le comportement du patient ou des déclarations verbales dont il faut déduire que l’état réel du patient ne correspond pas à la situation prévue dans la demande. En outre, la loi exige que les demandes écrites de fin de vie ne soient satisfaites qu’en cas de souffrance désespérée et insupportable. En particulier, l’exigence de souffrance insupportable requiert une attention particulière en cas de démence avancée. »

Mais la place laissée à l’interprétation permet, de fait, que soient appliquées les demandes anticipées, alors même que le patient n’est plus en mesure de s’exprimer. La possibilité de se conformer à une précédente demande écrite de fin de vie existe également si l’incapacité à exprimer la volonté est causée par une démence avancée. Dans ce cas également, toutes les exigences fixées par la loi sur l’euthanasie doivent être respectées. […] Il résulte de ces exigences légales que, dans ces cas, une demande écrite doit spécifiquement demander la fin de la vie dans une situation où le patient ne peut plus exprimer sa volonté en raison d’une démence avancée. »

Cet arrêt vient clore l’affaire « Koffie-euthanasie » , qui avait amené le Dr Catherine A. devant les tribunaux, suite à l’euthanasie d’une patiente. Pour rappel, la patiente avait rédigé une déclaration anticipée un an avant qu’elle se retrouve dans un état de démence avancée et que l’euthanasie soit pratiquée. Elle avait précisé vouloir avoir recours à une euthanasie « sur sa demande » et « quand elle estimerait que le moment était venu. » Au moment où l’euthanasie a finalement eu lieu, son état ne lui permettait plus de comprendre la signification même d’une euthanasie. Le médecin n’avait pas interrogé la patiente sur son désir de mourir. Il lui avait administré un sédatif en le versant à son insu dans son café, puis avait procédé à l’euthanasie, alors même que la patiente se débattait durant la mise sous intraveineuse.

Le bureau disciplinaire des soins de Santé de La Haye ainsi que la Commission de contrôle régionale de l’euthanasie avaient tous deux déclaré la procédure déraisonnable et le médecin en tort. Le Tribunal de La Haye avait pourtant décidé de l’acquitter.

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Pour aller plus loin :

Analyse approfondie de l’arrêt par l’Institut Européen de Bioéthique

 

Formation à l’écoute – Caroline Roux

Formation à l’écoute – Caroline Roux

Formation à l’écoute – Caroline Roux

 

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Être à l’écoute – repères pour une écoute bienveillante

Être à l’écoute – repères pour une écoute bienveillante !

Alliance VITA propose une formation en ligne, destinée à tous ceux qui veulent approfondir cette aptitude essentielle de la vie quotidienne. Des repères peuvent nous aider dans nos échanges pour accueillir ce qui nous est confié, parfois de manière inattendue.

Comment être à l’écoute ?

Comment aider ?

Comment éviter des écueils ?

Ces 3 vidéos sont animées par Caroline Roux et sont le fruit de la longue expérience d’écoute d’Alliance VITA vécue dans nos services SOS Bébé et SOS fin de vie.

N’hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions.

 

1/ Comment être à l’écoute ?

 

2/ Comment aider ?

 

3/ Comment éviter des écueils ?

 

 

Coronavirus : un arrêté controversé sur l’IVG médicamenteuse à domicile

Coronavirus : un arrêté controversé sur l’IVG médicamenteuse à domicile

ivgmedicamenteuse

Par un arrêté du 14 avril 2020, le délai d’accès à l’IVG médicamenteuse à domicile a été allongé de 2 semaines, passant de 5 à 7 semaines de grossesse (ce qui correspond à un allongement de 7 à 9 semaines d’aménorrhée (SA) ), pendant la crise sanitaire du Coronavirus.

Interrogé à plusieurs reprises par la sénatrice Laurence Rossignol (PS – Oise) sur la question de l’accès à l’IVG en période de confinement, le ministre de la Santé, Olivier Véran, avait parlé d’ « une réduction inquiétante du recours à l’IVG », lors de la séance des questions au gouvernement du 1er avril 2020, sans pour autant s’engager à modifier en urgence les conditions de délais.

Cet arrêté a été finalement pris, après l’avis rendu le 9 avril par la Haute Autorité de Santé (HAS), à la suite de la saisine du ministre de la Santé le 7 avril dernier. L’objet de la saisine était « d’élaborer rapidement des recommandations pour la réalisation de l’IVG médicamenteuse hors établissements de santé à la 8ème et 9ème SA et d’analyser la prise en charge de la douleur lors de la réalisation des IVG médicamenteuses, dans ce contexte pouvant modifier les pratiques de la prescription des anti-inflammatoires ». Depuis 2004, les IVG médicamenteuses peuvent être pratiquées à domicile jusqu’à 5 semaines sous condition, et jusqu’à 7 semaines de grossesse en établissement hospitalier. Au-delà, jusqu’à 12 semaines de grossesse (14 SA), délai légal de l’IVG, c’est la méthode chirurgicale qui est pratiquée.

Pour expliquer ses « réponses rapides », la HAS a indiqué qu’ « il est impératif dans la situation épidémique actuelle de garantir une réponse aux demandes d’IVG, dans des conditions ne conduisant pas à dépasser les délais légaux d’IVG, tout en limitant les expositions des patientes et des professionnels au COVID-19, et en ménageant les ressources des établissements de santé ». Le document précise que ces « réponses rapides » s’appliquent uniquement à la période d’urgence sanitaire liée à l’épidémie. la HAS propose un protocole médicamenteux spécifique au-delà de 8 SA, notamment de doubler les doses de misoprostol, non recommandées et hors AMM (autorisation de mise sur le marché) jusque-là. D’autre part, la femme doit se trouver à moins d’une heure de l’établissement de santé référent auquel elle pourra s’adresser en cas de complications, notamment d’hémorragie (jusqu’à 5% de risque selon la fiche BUM (HAS 2018). D’autre part, les douleurs sont plus importantes. Il est préconisé de ne pas rester seule à domicile.

L’arrêté précise que les consultations obligatoires d’IVG peuvent se faire par téléconsultation, sans préciser comment la confirmation écrite de la femme pour l’avortement est obtenue, ni comment la proposition de soutien et d’écoute peut être envisagée, selon les conditions prévues par la loi. De plus, par dérogation, les produits de l’IVG ( l’association de deux produits mifepristone et misoprostol) pris à 24 ou 48 h d’intervalle seront fournis directement à la femme en officine, alors que ces produits sont délivrés, dans les conditions actuelles, uniquement par un médecin ou une sage-femme.

Pour Caroline Roux, déléguée générale adjointe d’Alliance VITA : « C’est une mesure grave qui peut avoir des conséquences sanitaires et psychologiques importantes pour les femmes. Promouvoir ainsi l’IVG médicamenteuse à domicile a une incidence sur la précipitation de la décision, et peut laisser entendre que c’est la solution privilégiée, tout en laissant les femmes dans une grande solitude dans cette période de crise sanitaire. De plus, il est connu que ces avortements pratiqués plus tardivement induisent un risque sanitaire supplémentaire et nécessitent un suivi précis sachant que les douleurs sont plus importantes à des âges gestationnels plus avancés, avec des saignements plus abondants, et des risques hémorragiques augmentés. Inciter à “avorter confinée” et mobiliser les soignants pour ce type d’acte en urgence, est-ce vraiment la priorité ? Est-ce respecter les femmes ? »

La véritable urgence pour cette crise sanitaire, c’est que les femmes enceintes puissent être accompagnées et sécurisées, qu’elles puissent avoir accès aux aides et être soutenues si elles sont en difficulté et, enfin, qu’elles soient protégées contre toute violence, sans omettre celle que constitue la pression – souvent masculine – qui peut les pousser à avorter sous contrainte.

Coronavirus : Emmanuel Macron appelle à assouplir les visites aux personnes en fin de vie

Coronavirus : Emmanuel Macron appelle à assouplir les visites aux personnes en fin de vie

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Lors de son allocution télévisée du lundi 13 avril, le Président Emmanuel Macron a annoncé une prolongation du confinement jusqu’au 11 mai.

Le Président a cependant précisé que « pour leur protection, nous demanderons aux personnes les plus vulnérables, aux personnes âgées, en situation de handicap sévère, aux personnes atteintes de maladies chroniques de rester même après le 11 mai confinées, tout au moins dans un premier temps. »

Le président de la République a appelé les institutions de soin à assouplir les règles de visites aux résidents en fin de vie. « Il n’y a pas que le virus qui tue. L’extrême solitude, le renoncement à d’autres soins peuvent être aussi dangereux. Je souhaite aussi que les hôpitaux et les maisons de retraite puissent permettre d’organiser pour les plus proches, avec les bonnes protections, la visite aux malades en fin de vie, afin de pouvoir leur dire adieu. »

Interviewé par France Info, Pascal Champvert, le président de l’Association des directeurs au service des personnes âgées (AD-PA), qui regroupe des directeurs de services et d’établissements pour personnes âgées, dit avoir « été entendu, mais en partie seulement. » Pour lui, les visites ne devraient pas être réservées aux seules situation de fin de vie, mais aussi aux personnes affectées psychiquement par cette situation, comme le préconise le Comité Consultatif National d’Ethique. Ces visites semblent par ailleurs réalisables, puisque les résidents en EHPAD sont confinés dans leurs chambres, laissant les espaces communs vides. « Il y a donc des possibilités dans ces endroits-là de faire venir une personne de chaque famille avec un résident, avec toutes les procédures de distance, de masque, de nettoyage de mains. »

Pascal Champvert souligne le caractère « essentiel » de telles possibilités, de même que permettre aux résidents de sortir dans les parcs et jardins des institutions.

Il ajoute également que « les tests sont indispensables pour avoir une stratégie beaucoup plus adaptée dans le cadre de la lutte contre le virus, en établissement mais aussi à domicile. Les personnes âgées doivent être testées, les familles et les soignants aussi. »

A partir du 11 mai, les mairies mettront à disposition de leurs administrés des masques grands publics, dont l’usage « pourra devenir systématique » dans les transports en commun et pour les professions les plus exposées.

Pour Tugdual Derville délégué général d’Alliance VITA et fondateur de SOS Fin de vie « Il était temps qu’on prenne conscience de l’inhumanité de l’isolement absolu imposé à certaines personnes âgées dépendantes. À tout âge, les rencontres donnent des raisons de vivre. Et les personnes les plus fragiles sont celles pour lesquelles les vraies rencontres sont vitales. Que sept mille résidents d’EHPAD aient déjà perdu la vie, sans pouvoir, la plupart du temps, être accompagnés par leurs proches est un drame pour ces personnes, mais aussi pour leurs soignants et pour leurs proches. Nous avons à prendre en compte des sentiments de colère et de culpabilité mêlés. Il ne faut surtout pas laisser penser que les décès au grand âge n’entrent pas dans la catastrophe humanitaire et sanitaire que nous traversons. »

Le service SOS Fin de vie, initié par Alliance VITA, a ouvert un espace dédié sur son site Internet pour répondre aux nouvelles questions qui se posent dans l’accompagnement des personnes malades, isolées ou en fin de vie, avec la pandémie du coronavirus.
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SOS Fin de vie – Tel : 01 42 71 32 94 – ecoute@sosfindevie.org

GPA commerciale adoptée par l’Etat de New York en pleine crise du Coronavirus

GPA commerciale adoptée par l’Etat de New York en pleine crise du Coronavirus

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L’Etat de New-York a adopté la loi sur le budget 2021, le 3 avril dernier, incluant la légalisation de la GPA commerciale (Gestation Par Autrui) dans un Capitole fermé au public, en pleine crise du Coronavirus.

La nouvelle législation, qui prendra effet en février 2021, permet donc à une personne célibataire, ou à tout couple (qu’il soit homme-femme, femme-femme ou homme-homme), de payer une femme pour qu’elle porte un enfant. Afin d’éviter toute complication juridique et d’empêcher la mère porteuse de garder l’enfant au terme de sa grossesse, le bébé devra être conçu à partir d’un ovule n’étant pas celui de la mère porteuse. La loi prévoit que les « futurs parents » payent les services d’un avocat pour la mère porteuse, qui doit être âgée d’au moins 21 ans. Les « futurs parents » doivent également payer l’assurance-vie de la mère porteuse pendant la grossesse et un an après l’accouchement. Cette dernière disposition ne rend pas pour autant cette loi plus acceptable.

En février, le gouverneur de l’Etat de New York, Andrew Cuomo, avait relancé une campagne en faveur de la légalisation de la GPA.

Les opposants dénoncent une grave atteinte au droit des femmes et des enfants ; cette nouvelle loi est d’autant plus controversée que cela advient dans une période sanitaire très critique et une absence de débat.

En juin 2019, la féministe américaine Gloria Steinman avait rédigé une lettre ouverte pour s’opposer à la légalisation de la GPA commerciale dans l’Etat de New York. « En vertu de ce projet de loi, des femmes dans le besoin deviennent des navires commerciaux à louer, et les fœtus qu’elles portent deviennent la propriété d’autrui. Les droits de la mère porteuse sur le fœtus qu’elle porte sont considérablement réduits, de même qu’elle perd tous les droits sur le bébé dont elle accouche. Le projet de loi ignore les inégalités socio-économiques et raciales dans l’industrie de la procréation commerciale, et met des femmes privées de leurs droits à la merci financière et émotionnelle d’individus plus riches et plus privilégiés. […] Les femmes, les enfants et les familles méritent une vie qui ne soit pas soumise au profit économique d’un tiers.« 

La députée de l’Assemblée de New York, Deborah Glick, a déclaré, auprès du New York Times, que la GPA était « une grossesse payante », et qu’elle considérait « cette marchandisation des femmes dérangeante. »

Kathleen Gallagher, de la Conférence catholique de l’État de New York, a critiqué l’inclusion de la maternité de substitution dans un projet de loi budgétaire pendant la pandémie de COVID-19.

« Nous ne pensons tout simplement pas qu’une décision juridique et morale aussi critique pour notre État aurait dû être prise derrière les portes closes d’un Capitole fermé au public« , a-t-elle déclaré. « La nouvelle loi est mauvaise pour les femmes et les enfants, et le processus est terrible pour la démocratie. »

Coronavirus et Autisme : conditions de confinement assouplies

Coronavirus et Autisme : conditions de confinement assouplies

autisme

Lors de son allocution du jeudi 2 avril, journée internationale de l’autisme, le Président Emmanuel Macron a annoncé un assouplissement des conditions de confinement pour les personnes autistes. Elles pourront « sortir un peu plus souvent […] se rendre sur des lieux habituellement fréquentés, porteurs de repères rassurants. »

Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, et Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée de la mise en œuvre de la stratégie nationale autisme, sont intervenues sur un live Facebook l’après-midi même pour répondre aux questions des internautes à ce sujet. « Nous avons beaucoup de témoignages sur des aggravations du trouble du comportement chez un certain nombre de personnes autistes », « nous travaillons sur des solutions de répit quand le confinement est extrêmement difficile » ont déclaré les deux femmes.

Elles ont ainsi pu préciser que des consignes avaient été passées aux forces de l’ordre « pour permettre de fractionner les sorties, d’aller un peu plus loin que 1 km, dans la nature, pour permettre de supporter ce confinement », tout en utilisant la même autorisation de sortie que d’habitude. Les certificats médicaux, attestations MDPH, notifications de droits, font office de justificatif suffisant en cas de contrôle.

Cette mesure est rétroactive : les personnes ayant été précédemment verbalisées parce qu’elles n’avaient pas respecté les conditions de déplacement en raison d’un handicap, peuvent donc contester l’amende, « les préfets sont mobilisés pour faire attention à ces verbalisations. » La Secrétaire d’Etat a rappelé que les structures d’accueil rouvriront à la fin du confinement. Elle appelle les familles à rester en lien avec leurs établissements d’accueil habituels, ainsi qu’avec les professionnels qui accompagnaient les enfants. « Les établissements gestionnaires sont fermés mais en mode accompagnement » a-t-elle précisé.

Sophie Cluzel a invité les familles à contacter la plateforme Solidaires Handicaps, afin de pouvoir faire état de leurs besoins et obtenir des solutions adaptées (aide pour les courses, garde, aide dans la gestion de dossiers…)

La plateforme Autisme Info Service, disponible par mail à partir du formulaire sur le site Internet, ou par téléphone au 0800 71 40 40 (ouverture de la ligne d’écoute du lundi au vendredi, de 9h à 13h, ainsi que tous les mardis, de 18h à 20h pour faciliter l’accès aux personnes actives) est également un dispositif pour se faire accompagner en cas de besoin.

Avortement : polémique idéologique sur les délais en période de Coronavirus

Avortement : polémique idéologique sur les délais en période de Coronavirus

avortement
Interrogé à plusieurs reprises par la sénatrice Laurence Rossignol (PS – Oise) sur la question de l’accès à l’IVG en période de confinement, le ministre de la Santé, Olivier Véran a parlé d’ « une réduction inquiétante du recours à l’IVG », lors de la séance des questions au gouvernement le 1er avril 2020, sans pour autant s’engager à modifier en urgence les conditions de délais.

Lors de la discussion en séance au Sénat du projet de loi Urgence Covid-19, le 19 mars dernier, la sénatrice Laurence Rossignol avait défendu un amendement prévoyant d’allonger de deux semaines le délai légal pour avoir recours à une IVG, faisant valoir que le confinement risquait d’entraver et retarder les demandes d’avortement. L’amendement avait été rejeté, le Gouvernement, ainsi que la Commission des lois du Sénat, ayant émis des avis défavorables.

Revenant à la charge lors des questions au gouvernement, transformées en question de contrôle durant l’état d’urgence sanitaire, la sénatrice Rossignol s’est appuyée sur une tribune parue dans le Monde la veille, signée par une centaine de professionnels de l’avortement qui revendiquaient des mesures pour faciliter l’IVG :

  • un allongement des délais pour la pratique de l’IVG à domicile de 5 à 7 semaines de grossesse ;
  • la dispense du délai de 48 heures pour les mineures entre la consultation psychologique préalable obligatoire et le consentement écrit pour l’IVG, en proposant que l’avortement soit pratiqué dans la foulée de la première consultation ;
  • un allongement des délais légaux de 12 à 14 semaines de grossesse pour les femmes qui seraient hors délai, du fait de difficultés liées au confinement.

Interrogée sur France Inter dans la matinale du 1er avril, une des cosignataires de la tribune reconnaissait que des collègues gynécologues avaient reproché de vouloir profiter de la situation pour faire passer des revendications, ce dont elle s’est défendue.

Le ministre a dit examiner les aspects techniques pour l’allongement de délai des IVG médicamenteuses à domicile et affirmé que la question des IVG hors délai pourrait être évaluée à la fin du confinement, si cela se justifiait.

Allongement des délais des IVG médicamenteuses à domicile

En écho aux recommandations du collège des gynécologues, le ministre de la Santé préconise donc d’encourager les IVG médicamenteuses, tout en « garantissant le libre choix des femmes » sur la méthode d’avortement. Pour rappel, les IVG médicamenteuses sont pratiquées jusqu’à 5 semaines de grossesses à domicile et 7 semaines en établissement hospitalier. Au-delà de ces délais, l’avortement chirurgical est pratiqué.

Ce qui est réellement inquiétant, en période de confinement, c’est cette promotion d’une méthode d’avortement qui n’est pas sans risque physique et psychologique avec, par ailleurs, une incidence sur la précipitation de la décision d’avorter. Il est également préoccupant de constater la pression qui pourrait s’exercer sur les jeunes en supprimant le délai de réflexion.

De plus, il est reconnu que ces avortements induisent un risque sanitaire supplémentaire et nécessitent un suivi précis. La loi prévoit que la femme puisse, en cas de complication, se rendre dans un délai d’une heure maximum dans l’établissement de santé avec lequel le médecin ou la sage-femme du cabinet de ville, le centre de planification ou encore le centre de santé a signé une convention et qu’elle puisse être accueillie à tout moment par cet établissement. D’autre part, entre 5 et 7 semaines de grossesse, les protocoles sont spécifiques. Dans ces délais, les douleurs, les saignements et les risques d’hémorragie peuvent être plus importants.

Inciter à « avorter confinée » et mobiliser les soignants pour ce type d’acte, est-ce vraiment la priorité ? Est-ce respecter les femmes ?

IVG, IMG et détresse psychosociale

Quant aux revendications de retarder les délais de l’IVG chirurgicale de 12 à 14 semaines de grossesse, les promoteurs de cette demande précisent qu’il s’agirait potentiellement de femmes en situation de violences conjugales, comme si l’avortement était la seule issue dans ces situations. D’autant que l’on sait que la violence peut également s’exercer sur les femmes enceintes en les poussant à avorter contre leur gré. Le ministre a cependant dit étudier, selon les réelles demandes à la fin du confinement, la proposition de qualification d’IMG pour « détresse psychosociale », (autorisant à avorter pendant 9 mois) si la pandémie a retardé l’IVG.

On peut enfin s’étonner que l’inquiétude du ministre de la Santé soit la réduction du nombre d’avortements, alors que la France, comme une grande partie du monde, a choisi le confinement pour sauver des vies.

Mesurer l’accès à l’avortement par le nombre d’IVG pratiquées n’est pas utiliser le bon indicateur. Derrière ces chiffres à la baisse qu’il faudrait pouvoir objectiver, il peut y avoir également des femmes qui préfèrent poursuivre leur grossesse, même inattendue, en période de contagion du Covid-19. La pandémie et ses menaces peuvent changer le regard sur la vie émergente.

Pour ceux qui se réclament du féminisme, l’urgence est à la protection des femmes contre toute violence, sans omettre celle que constitue la pression – souvent masculine – qui les pousse trop souvent à avorter à contrecœur.

Coronavirus, Rivotril® et éthique biomédicale

Coronavirus, Rivotril® et éthique biomédicale

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Le Journal Officiel a publié, le 29 mars, un décret autorisant la prescription du Rivotril® sous forme injectable en ambulatoire et hors AMM (autorisation de mise sur le marché) et ce, jusqu’au 15 avril 2020 dans le cadre de l’épidémie du Covid-19.

Ce décret prévoit sa dispensation par les pharmacies d’officine en vue de la prise en charge des patients atteints ou susceptibles d’être atteints par le virus SARS-CoV-2, dont l’état clinique le justifie, sur présentation d’une ordonnance médicale portant la mention « Prescription Hors AMM dans le cadre du Covid-19 ».

Cette dérogation vise clairement à offrir un produit aux médecins confrontés aux fins de vie de patients en détresse respiratoire aiguë. Ce médicament est en effet susceptible d’être utilisé comme un sédatif, selon les recommandations de la SFAP (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs) qui a édité et révisé des fiches d’information à destination des praticiens dans le contexte de la pandémie.

Ce médicament appartient à la famille des benzodiazépines, comme le midazolam, le Valium® (diazépam), le Narcozep®, le Lexomil®, le Xanax®, le Rohypnol® (flunitrazepam) ou encore le Tranxène® (clorazepate). Comme toutes ces molécules, le Rivotril® (clonazepam) a, selon la dose administrée, une action anxiolytique (calmante), sédative (sommeil, coma) et anticonvulsivante (contre l’épilepsie : son indication d’AMM).

Comme toutes ces substances, le Rivotril® a une action proportionnelle à la dose administrée et notamment un effet dépresseur de la respiration.

Sa demi-vie (temps nécessaire pour que, après son administration, sa concentration diminue de moitié) longue est à la fois un avantage (évite les perfusions prolongées) mais aussi un inconvénient car selon la susceptibilité de chacun, la posologie ne peut pas être adaptée à la situation et au but recherché. Son action peut être potentialisée par l’adjonction de morphiniques par exemple.

Le fait de modifier les indications AMM précises de ces médicaments révèle la pénurie actuelle des produits affectés à la sédation (midazolam, diazepam) dont les propriétés sont bien connues des professionnels. Cela souligne la nécessité d’utiliser le Rivotril® dans une intention anxiolytique, palliative et non euthanasique.

Le Rivotril® peut s’administrer en injection sous-cutanée deux fois par jour. Sa demi-vie étant nettement plus longue (30 à 40 heures) que celle du midazolam (demi-vie d’environ deux heures), le Rivotril® est plus simple d’utilisation pour le soignant. Il peut en effet être administré sans perfusion avec une simple injection régulièrement renouvelée. Cependant, de ce fait, les doses sont moins adaptables que pour le midazolam.

L’autorisation exceptionnelle de prescription du Rivotril® sous forme injectable en ambulatoire et hors AMM entre dans la même logique que l’annonce du ministère de la santé en février dernier de modifier l’AMM du midazolam pour intégrer la sédation. Cependant elle ne s’applique qu’aux patients atteints de Covid-19, trop fragiles pour supporter la réanimation​, et qui présentent une détresse respiratoire aiguë (asphyxie).

Le Rivotril® est donc une molécule efficace et apparemment simple d’usage, clairement présentée comme contre-indiquée en cas « d’insuffisance respiratoire grave ». Les dérives euthanasiques assorties à l’extension de son usage sont d’autant plus fortes que les soignants qui l’utilisent seraient mal formés, peu expérimentés ou isolés. La dimension collégiale de la décision d’une telle prise en charge palliative en libéral ou en EHPAD et dans les établissements médico-sociaux ( EHPAD, MAS, FAM) peut en effet aussi être questionnée.

Avertie par plusieurs soignants, Alliance VITA avait relayé, jeudi 26 mars, une alerte sur les dangers de protocoles « exceptionnels et transitoires » et d’une trop rapide prise en charge palliative de la détresse respiratoire, sans prise en charge curative suffisante.

Le décret du 28 mars précise : « Lorsqu’il prescrit la spécialité pharmaceutique mentionnée (…) en dehors du cadre de leur autorisation de mise sur le marché, le médecin se conforme aux protocoles exceptionnels et transitoires relatifs, d’une part, à la prise en charge de la dyspnée et, d’autre part, à la prise en charge palliative de la détresse respiratoire, établis par la société française d’accompagnement et de soins palliatifs et mis en ligne sur son site. »

Alliance VITA rappelle que les soins palliatifs, nécessaires et précieux, exigent en principe une formation appropriée. Ils ne sauraient avoir comme objectif de pallier le défaut ou l’abandon des traitements curatifs, qui seraient nécessaires, en « mettant en fin de vie » un patient qui devrait bénéficier de ces soins curatifs. L’association met donc en garde contre le possible détournement – conscient ou inconscient – d’un médicament qui peut, s’il est mal utilisé, devenir l’agent d’une euthanasie qui ne dit pas son nom. Alliance VITA insiste également sur l’importance de ne pas fonder sur le seul âge d’un patient les décisions thérapeutiques qui le concernent.

Pour limiter ce risque de grave dérive, Alliance VITA suggère que, plutôt que de laisser les praticiens « se conformer » seuls à des protocoles préétablis, soit mis en place un pôle national ou départemental d’astreinte de gériatres et praticiens expérimentés de soins palliatifs, disponibles 24h/24. La prescription en urgence de Rivotril® pour un patient atteint de Covid-19 en application du nouveau décret serait soumise à leur avis. La mise en œuvre de la décision collégiale ainsi que l’approvisionnement en médicaments doivent être anticipés.

Face aux situations complexes auxquelles les soignants sont confrontés, le service d’aide et d’écoute SOS fin de vie d’Alliance VITA a mis en place, sur son site; un espace qui leur est dédié. Il a pour objectif d’aider ceux qui le souhaitent à prendre du recul en dialoguant avec d’autres soignants et a été élaboré, entre autres, avec la collaboration du réseau de soignants VITA.

Alliance VITA lance la plateforme « Solidaires des plus fragiles »

Alliance VITA lance la plateforme « Solidaires des plus fragiles »

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Alliance VITA porte, comme beaucoup de Français, la préoccupation des plus vulnérables : les personnes âgées, les personnes isolées, dépendantes, malades, handicapées, que la pandémie et le confinement viennent fragiliser encore plus.

Dans ce contexte, Alliance VITA a lancé une plateforme « Solidaires des plus fragiles ».

Cet espace avait pour objectif de recenser des initiatives solidaires répondant aux innombrables besoins que font émerger ces moments difficiles. 

Il y a tant de personnes fragilisées par la situation, isolées, désorientées, en souffrance.

Le temps est à l’action solidaire ! Partager nos bonnes idées stimule l’innovation et permet de nous ajuster aux besoins concrets, pour servir toujours mieux ceux qui en ont le plus besoin (personnes fragiles, soignants, agriculteurs etc.) et notre société.

Covid-19 : avis du CCNE sur les mesures prises en EHPAD

Covid-19 : avis du CCNE sur les mesures prises en EHPAD

ccne

Covid-19 et CCNE : Le 30 mars dernier, le CCNE, saisi par le Gouvernement, a rendu un avis sur le renforcement des mesures prises en EHPAD et USLD. Pour lui, « la situation d’urgence ne saurait autoriser qu’il soit porté atteinte aux exigences fondamentales de l’accompagnement et du soin. »

Pour rappel, le Gouvernement avait suspendu les visites en EHPAD le 11 mars dernier, les personnes âgées étant la population la plus fragile face au Coronavirus. Le 28 mars, le ministre de la Santé Olivier Véran avait demandé « d’aller plus loin » et de procéder à un « isolement individuel » (allant de l’interdiction des activités collectives et des prises de repas collectives à une limitation de l’accès aux espaces communs y compris les ascenseurs, jusqu’à un confinement individuel en chambre.)

Le Gouvernement a néanmoins sollicité le CCNE, pour être éclairé « sur les conditions dans lesquelles ces décisions peuvent être mises en œuvre, en particulier dans les établissements accueillant des personnes atteintes de troubles cognitifs. » Plus globalement, le gouvernement souhaitait une avis pour savoir si « une décision nationale de confinement préventif de l’ensemble des résidents était justifiée ? Si oui, quels garde-fous devraient être prévus par le Gouvernement ? »

En réponse, le CCNE rappelle avant tout que « les principes éthiques fondamentaux doivent être respectés. » « l’urgence sanitaire peut justifier que des mesures contraignantes soient, à titre exceptionnel et temporaire, exercées pour répondre à la nécessité d’assurer la meilleure protection possible de la population contre la pandémie« , mais « le respect de la dignité humaine, qui inclut aussi le droit au maintien d’un lien social pour les personnes dépendantes , est un repère qui doit guider toute décision prise dans ce contexte. » Par ailleurs, le renforcement de ces mesures « ne saurait être décidé de manière générale et non contextualisée, tant la situation des établissements diffère. »

Le CCNE rappelle l’importance pour les résidents de « l’environnement familial ou amical » qui est, « pour nombre d’entre eux, le lien qui les rattache au monde extérieur et leur raison essentielle de vivre ». « Les en priver de manière trop brutale pourrait provoquer une sérieuse altération de leur état de santé de façon irrémédiable et même enlever à certains le désir de vivre. » Il appelle également à porter une attention particulière aux proches des résidents et à entretenir la « médiation à distance entre la famille et les résidents confinés. »

Très concrètement, le CCNE demande d’abord d’identifier pour chaque établissement « tous les moyens (humain et ressources) », puis de procéder au « déploiement rapide de moyens humains nécessaires pour remplacer les professionnels arrêtés pour maladie afin que les soins de base (se nourrir, se laver, se déplacer) soient toujours assurés ». Il demande « la préservation d’un espace de circulation physique, même limité […] afin d’éviter que le confinement, quelle que soit sa justification au regard des impératifs de santé publique, ne devienne pour ceux qui n’ont plus la liberté de choisir leur cadre et leur mode de vie, une mesure de coercition. » Il propose également que pour les résidents et leurs proches testés négativement, les visites soient rendues possibles « dans des conditions strictes de sécurité sanitaires. »

Le CCNE souligne par ailleurs que « la crise sanitaire actuelle est révélatrice du manque de moyens préexistants, notamment humains, dans ces établissements. La pénurie de personnels et des ressources indispensables aujourd’hui (masques de protection, tests de détection), dans un contexte d’isolement déjà installé, exacerbe les difficultés auxquelles les professionnels de santé doivent faire face dans l’urgence. »

Coronavirus : création d’un espace dédié sur le site SOS Fin de vie

Coronavirus : création d’un espace dédié sur le site SOS Fin de vie

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Depuis le début de la pandémie du coronavirus, de nouvelles questions se posent dans l’accompagnement des personnes malades, isolées ou en fin de vie. Les équipes d’écoutants d’Alliance VITA se sont naturellement mobilisées. Elles ont renforcé leur travail d’écoute et d’aide aux personnes isolées et à leurs proches.

Le tout nouvel espace dédié au Coronavirus ouvert sur le site internet de son service SOS Fin de vie répond à plusieurs thématiques spécifiques :

  • l’isolement lié au confinement,
  • les difficultés à accompagner les personnes en fin de vie,
  • et la problématique liée aux rites de deuil et aux funérailles.

Un espace dédié aux soignants est par ailleurs ouvert, pour aider ceux qui le souhaitent à prendre du recul en dialoguant avec d’autres soignants.

Le service SOS Fin de vie a été créé par Alliance VITA, à la suite de la canicule de 2003 pour écouter et éclairer les personnes qui sont confrontées à des questions sensibles liées à des fins de vie et à des deuils difficiles. C’est dire si son travail est précieux dans la situation actuelle.

SOS Fin de vie accompagne les personnes confrontées à la fin de vie, leurs proches, ou encore les soignants qui s’interrogent sur leurs pratiques professionnelles, en quête de réponses sur l’éthique des soins.

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SOS Fin de vie
Tel : 01 42 71 32 94
ecoute@sosfindevie.org
www.sosfindevie.org

Covid-19 : une tribune de scientifiques et intellectuels alerte sur la situation des personnes âgées

Covid-19 : une tribune de scientifiques et intellectuels alerte sur la situation des personnes âgées

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Face à la surcharge des hôpitaux et au manque de moyens, un Collectif d’intellectuels et de scientifiques, parmi lesquels l’ancien Président du Comité consultatif national d’éthique Didier Sicard, le psychiatre Boris Cyrulnik et le Président de la ligue contre le cancer Axel Kahn, appelle à ne pas délaisser les personnes âgées et à « combattre cette barbarie insidieuse qui porte à s’imaginer que les plus vieux seraient moins à défendre » dans une tribune publiée dans Le Monde.

Dès le 6 mars dernier, avant même le confinement national, le Président Macron avait appelé à cesser toutes visites à « nos anciens », population la plus fragile face au Coronavirus. Les EHPAD sont aujourd’hui fermés aux visites et les quelque 850 000 résidents confinés, avec impossibilité dans certains cas de sortir de leur chambre.

Rappelant le « principe éthique du droit à la vie de toute personne humaine », les signataires soutiennent que « les moyens de lutter efficacement existent », et appellent « chacun – notamment les intellectuels, les dirigeants politiques, les scientifiques, les représentants des autorités morales et religieuses, les citoyens dans leur ensemble – à se mobiliser aux côtés des personnels soignants et des responsables d’institutions qui accompagnent chaque jour les personnes âgées. »

Le Collectif demande la distribution d’équipements de protection individuelle aux soignants (masques, gants) « car c’est d’abord par eux, malgré eux, que le virus peut s’introduire. » Il demande également que priorité soit donnée aux EHPAD et services d’aide et de soin à domicile pour obtenir des tests de dépistage, et que les soins palliatifs soient pleinement assurés pour les personnes en fin de vie.

Enfin, les signataires appellent à « rompre l’isolement » des personnes âgées, « par téléphone et par Internet, afin de compenser l’absence de visites et de liens directs avec leurs familles et leurs proches. » Il faut, de toute urgence, […] que l’accompagnement des proches soit possible par communication à distance, car la mort va être plus présente encore dans les EHPAD et les services à domicile. »

Il n’existe pas de chiffres nationaux sur les contaminations et les décès liés au coronavirus en maisons de retraite, mais l’on compte déjà 16 décès dans un établissement de Saint-Dizier (Haute-Marne), 7 dans un EHPAD en Haute-Savoie, 20 dans les Vosges et au moins 13 dans la maison de retraite du groupe Rothschild à Paris.