Les progestatifs, un nouveau scandale de santé publique ?

Les progestatifs, un nouveau scandale de santé publique ?

Les progestatifs, un nouveau scandale de santé publique ?

 

Le tribunal administratif de Montreuil a enregistré fin mars 2024 deux requêtes qui visent à engager la responsabilité de l’Etat, au travers de l’Agence nationale du médicament (ANSM), pour le retard pris dans l’information auprès des prescripteurs comme des patients des risques de méningiome en cas de prise de progestatifs.

Aujourd’hui, des femmes demandent réparation pour les préjudices subis. D’autres requêtes suivront. L’avocat chargé de les défendre annonce détenir 450 dossiers de femmes ayant consommé de l’Androcur ou d’autres progestatifs, Lutéran et Lutényl. Il y aurait 50 expertises judiciaires individuelles ordonnées, dont les 20 déjà terminées ont toutes retenu le lien de cause à effet entre la prise de ces médicaments et l’apparition de ces méningiomes. Une association de victimes de méningiomes a vu le jour en 2020 : AMAVEA.

Entre 2019 et 2020, des études épidémiologiques successives ont démontré que ce risque augmente avec la dose reçue, pour trois progestatifs (Androcur, Lutenyl, Lutéran et génériques). Dans un communiqué de janvier 2023, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) indiquait que dans le cadre d’une surveillance renforcée à la suite de ces études, des cas de méningiome survenus lors de traitements par d’autres progestatifs ont été aussi constatés. Un effet « classe » des progestatifs sur le risque de méningiomes ne pouvait donc être exclu.

Qu’est ce qu’un méningiome ?

Le méningiome désigne une tumeur des méninges, membranes qui entourent le cerveau et la moelle épinière. Il touche donc le cerveau mais peut aussi se situer dans la colonne vertébrale. Les signes évocateurs d’un méningiome peuvent être très différents selon sa taille et sa localisation. Les symptômes les plus fréquents sont les suivants (liste non exhaustive) : maux de tête fréquents, troubles de l’audition, vertiges, troubles de la mémoire, troubles du langage, faiblesse, paralysie, troubles de la vision, perte d’odorat, convulsions, nausées… Elles sont complexes à soigner, demandent parfois des opérations chirurgicales délicates et de longues convalescences.

Cette maladie peut bouleverser la vie des personnes touchées. Le méningiome peut être découvert lors d’un scanner ou d’une IRM réalisé devant des symptômes variés, comme des maux de tête, ou parce qu’il entraîne déjà un dysfonctionnement du cerveau (crise d’épilepsie, déficit neurologique, troubles de la conscience…). Le traitement est chirurgical, associé parfois à de la radiothérapie. Les récidives ne sont pas rares.

A quoi servent ces traitements ? 

Les progestatifs sont des médicaments prescrits parfois en dehors de leur autorisation de mise sur le marché (AMM) dans diverses pathologies gynécologiques (endométriose, fibromes, règles particulièrement longues et/ou abondantes, troubles du cycle), dans le traitement hormonal substitutif (y compris ménopause) ; mais aussi en obstétrique (stérilité par insuffisance lutéale, avortements à répétition) ou encore dans les processus de « transition de genre ».

Sous certaines indications, des personnes ont été amenées à ce traitement pendant des années, voire des décennies. Or, le sur-risque de méningiome, connu depuis les années 2010, s’intensifie à mesure que la dose et la durée du traitement par acétate de cyprotérone augmentent.

Androcur (acétate de cyprotérone)

Ce médicament contient un dérivé de la progestérone. Il a une action antihormonale (anti-androgénique) : il s’oppose à l’action des hormones androgènes (essentiellement la testostérone) et inhibe donc les effets des hormones sexuelles mâles. C’est pour cela qu’il est utilisé hors AMM dans les processus de de « transition de genre » par les hommes qui désirent réduire leurs caractères sexuels physiques masculines (pilosité, masse musculaire… ) et faire évoluer des caractères sexuels secondaires féminins (taille de seins).

Chez l’homme, son action permet de ralentir la croissance des cellules de la prostate. Il est donc indiqué dans le cas du cancer de la prostate.

Chez la femme, les hormones androgènes sont présentes en petite quantité et sont impliquées dans les troubles de la pilosité et des excès de sébum. Ce traitement est utilisé dans les cas sévères d’acné et d’hirsutisme (pilosité excessive)

Lutényl et génériques (acétate de nomégestrol) et Lutéran et génériques (acétate de chlormadinone)

Ce sont des dérivés de la progestérone. Ils sont utilisés dans certaines maladies gynécologiques invalidantes comme l’endométriose, les règles très abondantes, irrégulières et prolongées, qu’elles soient ou non en lien avec un fibrome. Ces médicaments sont quelquefois prescrits hors AMM comme contraceptif.

Des risques connus de longue date

L’identification du risque de favoriser l’apparition de méningiome n’est pas récente. La première alerte de pharmacovigilance remonte à 2004. Dès 2007, une étude sur Androcur le mettait déjà en lumière. Il a été clairement établi et rendu public par l’ANSM en 2018 dans une étude menée sur 4000 000 femmes. Cette même année des témoignages bouleversants de femmes émergeaient.

En 2019, le risque accru de développer des tumeurs intracrâniennes pendant la grossesse chez les femmes ayant été auparavant traitées par Androcur, bien après l’arrêt du traitement, était aussi révélé. En effet, dans le cas où une femme ayant été sous traitement aurait développé un méningiome non connu ou non détecté, la période de grossesse devient singulièrement à risque puisque naturellement le corps se met à produire une quantité très importante de progestérone, ce qui déclenche l’augmentation brutale de la taille du méningiome.

Dans une étude portant sur 287 femmes, 56% avaient été sous Androcur pour des cas d’acné ou de contraception, sur une durée moyenne d’exposition de 15 ans… On y découvre aussi que les premiers diagnostics de méningiome remontent à 1995.

Les recommandations accompagnant les prescriptions ont évolué depuis 2018. D’abord, les professionnels ne devaient pas prescrire ou arrêter le traitement en cas de survenue de méningiome. Puis, en 2020, le dépistage par IRM est instauré en début et en cours de traitement.

Pour la présidente de l’association AMAVEA, Emmanuelle Huet-Mignaton, “dix ans ont été perdus”, avant que les prescripteurs ne soient correctement informés des risques. Or, “ce retard dans la délivrance d’une information précise et circonstanciée constitue une faute de l’Autorité de santé », précise Maître Joseph-Oudin, l’avocat des femmes ayant déposé ces requêtes. « Cette affaire des progestatifs constitue un scandale de santé publique majeur. Pendant des années, des milliers de femmes ont été exposées à des doses très importantes d’un produit pourtant suspecté de créer des tumeurs cérébrales très graves ».

 

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Euthanasie au Canada : l’extension de l’euthanasie pour maladie mentale est reportée

Euthanasie au Canada : l’extension de l’euthanasie pour maladie mentale est reportée

Euthanasie au Canada : l’extension de l’euthanasie pour maladies mentales est reportée

 

Le gouvernement canadien a annoncé le 1er février 2024 reporter à nouveau à mars 2027 la possibilité de proposer l’euthanasie et le suicide assisté en cas de trouble mental.

Ce report a été définitivement adopté le 29 février 2024 par le vote de la loi C 62. Devant la difficulté à trouver des critères qui ne rencontrent pas en confusion avec les efforts de prévention du suicide, des personnalités ont plaidé pour la suppression de cette mesure et plus largement pour remettre en question les élargissements qui affectent les personnes handicapées.

Le gouvernement fédéral a repris la recommandation du rapport du Comité mixte spécial de l’aide médicale à mourir (AMAD) qui considère que le « le système de santé au Canada n’est pas prêt pour l’aide médicale à mourir lorsque le trouble mental est le seul problème médical invoqué. »

Selon ce rapport, ouvrir l’accès à l’euthanasie aux personnes atteintes de trouble mental est particulièrement inapproprié notamment pour trois raisons :

  • la question de l’état irrémédiable des patients,
  • le manque de consensus des professionnels de la psychiatrie,
  • l’enjeu prioritaire de la protection des plus vulnérables.

Le témoignage du dr K Sonu Gaind, chef de service en psychiatrie est à ce titre très éloquent.

« Il serait discriminatoire d’administrer l’AMM sous prétexte qu’il s’agit d’un problème de santé irrémédiable, alors qu’en fait, les Canadiens marginalisés atteints d’une maladie mentale, qui pourraient améliorer leur état, recevront plutôt l’AMM pendant des périodes alimentées par le désespoir et la souffrance sociale. »

Comme le souligne le réseau citoyen Vivre dans la dignité dans un communiqué , « les enjeux soulevés par le rapport du comité devraient mener au retrait complet de ce nouvel accès à l’aide médicale à mourir… »

Un précédent report en 2023

Le gouvernement canadien avait déjà présenté le 2 février 2023 un projet de loi pour reporter d’un an l’admissibilité à l’euthanasie et au suicide assisté pour les personnes dont le seul problème médical est une maladie mentale.

 

Les glissements progressifs de la loi sur l’euthanasie au Canada

Le Canada a légalisé en 2016 ce que leur loi nomme Aide médicale à mourir (AMM) qui recouvre les pratiques d’euthanasie et de suicide assisté.

En 2021, à peine cinq ans plus tard, une nouvelle loi a étendu ces pratiques aux personnes atteintes d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital n’est pas engagé à court terme.  Le critère est devenu encore plus flou et extensible, reposant sur le fait, pour le patient, d’éprouver des souffrances physiques ou psychiques qu’il juge lui-même insupportables. Une personne physiquement handicapée ou atteinte d’une maladie chronique est désormais éligible à l’euthanasie. Le législateur avait par ailleurs prévu que la loi puisse s’appliquer aux personnes souffrant de maladies mentales à partir du 17 mars 2023, le temps de réfléchir sur les conditions à exiger pour assurer la sécurité des personnes.

Un groupe d’experts avait donc été mis en place comme cela était prévu dans la loi de 2021. Ce dernier avait remis aux ministres de la Justice et de la Santé un rapport assorti de 19 recommandations en mai dernier. Elles concernaient la nécessité d’une attention particulière sur les conditions de détermination de l’incurabilité, de l’irréversibilité d’une pathologie, des contours d’une souffrance persistante et intolérable, de la prise en compte des tendances suicidaires, de la capacité de décision et de consentement des personnes confrontées à la vulnérabilité, et des moyens de soulager la souffrance.

C’est dans ce contexte et après que les professionnels de psychiatrie ont exprimé leurs réserves qu’avait été annoncé le report au 17 mars 2024 de l’application de l’AMM aux personnes souffrant de maladies mentales.

L’enjeu majeur de la prévention du suicide au Canada

En effet, l’Association des présidents de psychiatrie du Canada, qui comprend les chefs des départements de psychiatrie des 17 facultés de médecine, ont signé une déclaration en décembre 2022 demandant le report de l’application de l’AMM aux maladies mentales.

Ils soulignaient que les patients ont besoin d’un meilleur accès aux soins, y compris pour les services d’addictologie et de toxicomanie. Notamment les patients des communautés rurales peuvent ne pas avoir accès aux soins de santé mentale, ainsi que ceux aux prises avec une dépendance. Cette situation est particulièrement préoccupante dans la période post covid qui connait une épidémie de consultations psychiatriques et des temps d’attente importants pour recevoir des soins adaptés.

Outre la grave question de l’accès aux soins, de nombreuses questions demeurent controversées concernant les définitions des personnes éligibles, l’évaluation de leur état, l’improbable discernement entre une demande de suicide à prévenir en cherchant un traitement adapté ou à « assister » en abandonnant tout soin.

Alors que la semaine nationale de prévention du suicide se déroule depuis le 5 février 2023, Georgia Vrakas, professeur agrégé au département de psychoéducation et travail social de l’Université du Québec rend public son témoignage.

« Je suis psychologue clinicienne et professeure d’université. Mes domaines d’expertise sont la santé mentale et la prévention du suicide. Et je vis avec une maladie mentale grave depuis au moins les 23 dernières années, sinon plus. J’ai su seulement en mai 2021 que j’ai un trouble bipolaire. Avant cela, les médecins m’avaient tous et toutes diagnostiqué un trouble dépressif majeur récurrent. »

Elle explique avoir voulu « mourir pour que la souffrance arrête».

Elle explique que lors d’une grave crise, elle a appelé le centre de prévention du suicide et son médecin, ce qui a permis de trouver un psychiatre qui a pu enfin poser le bon diagnostic et débuter le traitement adapté en mai 2021.

« Où donc tracer la ligne entre suicide et aide médicale à mourir pour les personnes vivant avec une maladie mentale ? Peu importe l’encadrement et les mesures de sécurité mis en place, on ne peut pas tracer une ligne qui n’existe pas. » 

Elle rappelle la totale contradiction avec le slogan « Mieux vaut prévenir que mourir » lancé en cette semaine de prévention du suicide. Elle conclut que le gouvernement fédéral devrait s’en inspirer et réfléchir aux moyens à mettre en place pour réellement diminuer la souffrance des personnes vivant avec une maladie mentale. Pour le psychiatre John Maher, spécialiste des maladies mentales et rédacteur en chef du Journal of Ethics in Mental Health « L’AMM sape profondément des décennies d’efforts de prévention du suicide. »

L’enjeu de la prévention du suicide est clé : le Canada saura-t-il le prendre en considération pour protéger les Canadiens les plus vulnérables ? Dans le débat qu’a ouvert le gouvernement français sur la fin de vie, Alliance VITA rappelle que la prévention du suicide ne souffre aucune exception. « Personne ne doit être exclu de la prévention du suicide » rappelle Tugdual Derville dans son essai paru en janvier, Docteur, ai- le droit de vivre encore un peu ?

[CP] – Lancement de l’Université de la vie le 9 janvier 2023  « Vivre en réalité »

[CP] – Lancement de l’Université de la vie le 9 janvier 2023 « Vivre en réalité »

Cette année le cycle de formation aux enjeux bioéthiques créé et animé par Alliance VITA, propose des pistes de réflexion pour « Vivre en réalité ». Près de 140 villes en France et plus de 50 villes à l’étranger diffuseront les quatre soirées de formation les lundis 9, 16, 23 et 30 janvier 2023.

Aux côtés des intervenants d’Alliance VITA, des experts et des témoins inviteront les participants à poser un regard ajusté sur la réalité pour agir et avancer sans perdre pied.

programme udv 2023

Informations et inscriptions sur www.universitedelavie.fr

Contact presse
contactpresse@alliancevita.org

[CP] – L’Université de la vie d’Alliance VITA revient en janvier 2023

[CP] – L’Université de la vie d’Alliance VITA revient en janvier 2023

Cycle de formation aux enjeux bioéthiques créé et animé par Alliance VITA, l’Université de la vie revient en janvier 2023. Au programme, quatre soirées de formation dans plus de 150 villes en France et à l’étranger destinées à aider les participants à « Vivre en réalité » :  les lundis 9, 16, 23 et 30 janvier 2023.

Dans un monde où la technique et l’artificiel bouleversent tous les domaines, début de vie, fin de vie, relations humaines, l’Université de la vie propose des pistes de réflexion pour « Vivre en réalité ». Comment poser un regard mieux ajusté sur la réalité, et donc sur la vie, pour agir dans tous les champs de la société et en particulier sur les sujets bioéthiques ?

Depuis plus de 10 ans, l’Université de la vie dresse le panorama des grandes questions bioéthiques du début à la fin de vie pour susciter une réflexion concrète ancrée dans le quotidien. Cette année encore, des intervenants d’Alliance VITA croiseront leurs regards sur notre société et les enjeux qui la traversent aux côtés d’experts et de témoins comme :

Bertrand Vergely, philosophe | Axelle Huber, coach et thérapeute | Emmanuel Leclercq, philosophe | Christian de Cacqueray, fondateur du service catholique des funérailles | Pauline Quillon, journaliste | René Ecochard, médecin chercheur et épidémiologiste | Philippe Dewost, cofondateur de Wanadoo |Laurine Escudier, chirurgien gynécologue obstétricien.

Depuis 2006, date de la première édition, 58 000 personnes ont participé à l’Université de la vie d’Alliance VITA, en faisant le tout premier évènement bioéthique national.

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[CP] – Convention citoyenne sur la fin de vie : Alliance VITA s’impliquera sans naïveté

[CP] – Convention citoyenne sur la fin de vie : Alliance VITA s’impliquera sans naïveté

Alors que la Convention citoyenne sur la fin de vie s’ouvrira demain, Alliance VITA se tient prête à apporter son expertise et ses convictions, avec détermination et sans naïveté.

Dans le cadre de ce processus participatif décidé par le Président de la République, les 150 citoyens tirés au sort auront à répondre à la question suivante : « Le cadre de l’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? »

Affichant sa « neutralité », le comité de gouvernance de la Convention indique que ce sont les citoyens qui décideront qui consulter et comment conclure à partir du socle documentaire mis à leur disposition. Ce socle utilise l’expression « aide active à mourir », envisagée par le Comité consultatif national d’éthique dans son avis n°139, ce qui n’est pas anodin.

Les citoyens de la convention doivent rendre leurs travaux en mars après 9 sessions de 3 jours. Cependant des données factuelles susceptibles de nourrir leur réflexion ne pourront être mises à leur disposition, notamment le rapport sur les soins palliatifs commandé à la Cour des comptes (il est annoncé pour juin 2023).

Tout en affirmant tenir à « un débat apaisé » dont la convention citoyenne serait le gage, le pouvoir en place, en décidant – dans un contexte sanitaire et social difficile – de reconsidérer le « cadre de la fin de vie », donne déjà l’impression d’avoir tranché en faveur de la levée de l’interdit de tuer.

Tugdual Derville, porte-parole d’Alliance VITA précise : « Le débat en lui-même n’est pas neutre dans la mesure où il vient bousculer un élément fondateur du vivre ensemble. Réinterroger le point central qui nous relie en société, celui de l’interdit de tuer fragilise déjà certaines personnes. Dans notre service SOS Fin de vie, arrivent aujourd’hui des personnes en souffrance psychique qui nous demandent si on pourrait mettre fin à leurs jours. Nous sommes aussi inquiets de voir ce débat focalisé autour de cette prétendue « aide active à mourir » alors que bien d’autres sujets se posent en fin de vie : Où va-t-on mourir ? Est-on bien accompagné ? Lutte-t-on suffisamment contre la douleur ? Comment financer le maintien à domicile ? Comment soutenir l’aidant de proximité ? Toutes ces questions, et bien d’autres, ne doivent pas être cachées par l’arbre de l’euthanasie ou du suicide assisté. »

Dans le débat qui s’ouvre, Alliance VITA continuera à faire entendre son refus de l’euthanasie et du suicide assisté et portera ses revendications pour un meilleur accompagnement du vieillissement et de la fin de vie :

  • pour la finalisation d’une loi Grand âge et autonomie,
  • pour que les soins palliatifs soient rendus accessibles partout en France,
  • pour une prévention du suicide ne souffrant aucune exception,
  • pour lutter contre la mort sociale des personnes âgées,
  • pour une solidarité intergénérationnelle effective.

 

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[CP] – IVG dans la constitution : un débat confisqué qui passe à côté de la réalité

[CP] – IVG dans la constitution : un débat confisqué qui passe à côté de la réalité

Les députés viennent de voter en première lecture l’inscription de l’IVG dans la Constitution. Une fois encore le sujet de l’avortement est instrumentalisé par des partis politiques dans un jeu de tactique politicienne. Il n’y a eu aucun débat mais des discussions totalement déconnectées de la réalité de l’avortement et de ce que vivent de nombreuses femmes.

Alors que la France se trouve dans une situation économique et sociale difficile, la priorité est avant tout de soutenir les Français, ce qui a été totalement éludé par la plupart des députés.

Directrice générale adjointe d’Alliance VITA et coordinatrice de ses services d’écoute, Caroline Roux précise : « A Alliance VITA nous sommes témoins que toutes les femmes n’avortent pas librement et par choix. Beaucoup avortent à contre cœur sous la pression du partenaire, de l’entourage ou des conditions économiques.  Le silence assourdissant sur ces situations rendues invisibles est une grave injustice. A force de revendiquer l’avortement comme un droit, on passe sous silence des situations pourtant connues des pouvoirs publics : les femmes les plus pauvres avortent le plus. D’autre part, à aucun moment de l’examen n’a été signalé le lien entre violence et IVG à répétitions pourtant confirmé par des études.

Nous comptons sur les sénateurs pour ne pas céder à ce qui se présente comme une fuite en avant : il est temps de regarder la réalité en face en analysant les causes, les conditions et les conséquences de l’avortement depuis ces 20 dernières années pour mener une véritable politique de prévention. Cela contribuerait à résoudre un grand nombre de drames personnels, en présentant les soutiens adaptés aux femmes qui souhaiteraient éviter l’avortement. »

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[CP] – IVG dans la constitution : un débat confisqué qui passe à côté de la réalité

[CP]- IVG dans la constitution : un faux débat

L’Assemblée nationale examine demain la proposition de loi de LFI (La France Insoumise) prévoyant que « Nul ne peut porter atteinte au droit à l’interruption volontaire de grossesse et à la contraception. La loi garantit à toute personne qui en fait la demande l’accès libre et effectif à ces droits. » Alliance VITA dénonce un faux débat.

Depuis le début de cette législature, l’idée s’est répandue chez certains politiques qu’il faudrait modifier la Constitution en écho à la décision de la Cour Suprême des États-Unis du 24 juin 2022.

La situation en France est pourtant radicalement différente de celle des États-Unis. Dans ce pays il n’y a pas de loi fédérale régulant l’avortement. L’arrêt de la cour suprême renvoie désormais la législation de l’avortement aux Etats fédérés. En France comme dans de nombreux autres pays, l’avortement est encadré par des lois votées par le Parlement.

Dans notre pays, le nombre d’IVG demeure à un niveau élevé avec 223 300 interruptions volontaires de grossesse (IVG) enregistrées en 2021 et un taux record de recours (15,5 IVG pour 1000 femmes âgées de 15 à 49 ans en 2021).

Ce faux débat autour de la constitutionnalisation occulte la réalité de l’IVG aujourd’hui. Non seulement le dernier rapport de la DREES montre que le taux global de recours à l’IVG a tendance à augmenter, mais l’organisme a également établi en 2020 que ce sont les femmes les plus pauvres qui avortent le plus souvent (rapport 2020). L’IVG s’avère ainsi un marqueur d’inégalités sociales qui devrait alerter les pouvoirs publics.

Des études récentes montrent aussi des liens entre les violences conjugales et les interruptions volontaires de grossesse à répétition. En France, le lien entre IVG et violences demeure cependant peu exploré :  très peu de médecins posent systématiquement la question des violences aux femmes réalisant une IVG[1]. Or, on sait que pour 40 % des 201 000 femmes concernées chaque année par les violences du conjoint, celles-ci ont débuté à la première grossesse.

Par ailleurs, inscrire un droit inconditionnel à l’avortement dans la constitution pourrait faire sauter le cadre législatif actuel et conduire à un accès illimité à l’IVG. On peut craindre qu’il devienne alors possible d’exiger une IVG jusqu’à son terme ou en raison du sexe.

Ces gesticulations politiciennes occultent la réalité de ce que vivent les femmes : la nécessité est plus que jamais à la prévention de l’avortement et à permettre à celles qui le souhaitent de poursuivre leur grossesse.

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[1] Pelizzari Mélanie et al., « Interruptions volontaires de grossesse et violences : étude qualitative auprès de médecins généralistes d’Île-de-France », Cliniques méditerranéennes, 2013/2 n° 88, p. 69-78.

[CP] – 2 novembre : 10 idées solidaires d’Alliance VITA

[CP] – 2 novembre : 10 idées solidaires d’Alliance VITA

A l’occasion de la journée des défunts, Alliance VITA réédite son guide des 10 idées solidaires relatif au grand âge, à la dépendance et à la fin de vie.

Alors que s’ouvre le débat à haut risque sur la fin de vie, ce guide est une invitation à la solidarité et à l’entraide contre les risques de dérive euthanasique, et en faveur des rites de deuil renouvelés.

10 idees

C’est auprès de son service d’écoute SOS Fin de vie qu’Alliance VITA nourrit à la fois ses réflexions et ses modes d’action au service des plus fragiles. Ces dix idées solidaires composent un outil permettant à chacun de s’impliquer très concrètement auprès des personnes, âgées, dépendantes ou en fin de vie. Au-delà des responsabilités incombant aux pouvoirs publics, chacun peut agir en aidant et en accompagnant ceux qui souffrent d’isolement. Tous les gestes proposés dans ce guide, du plus modeste au plus exigeant, concrétisent cet engagement auprès des personnes âgées ou malades :

  1. Donner et prendre des nouvelles
  2. Visiter les personnes malades
  3. Ecouter, écouter et écouter
  4. Ne pas cacher la vérité
  5. Ne jamais cesser de considérer chaque personne comme vivante
  6. Oser le mélange des générations
  7. Vivre les rites de deuil
  8. Evoquer les disparus
  9. Soutenir les aidants
  10. Devenir volontaire en soins palliatifs

« Face aux revendications du « lobby de l’euthanasie » qui depuis plusieurs années « instrumentalise » le jour de mémoire des défunts, nous défendons une transition solidaire autrement dit le choix d’une société fondée sur l’entraide et la solidarité plutôt que sur un individualisme replié sur lui-même et sur le culte de l’autonomie et de la performance. Mieux accompagner les personnes âgées malades ou en fin de vie, c’est avant tout s’engager solidairement à ce qu’elles soient accompagnées jusqu’au boutC’est aussi encourager de véritables rites de deuil. », conclut Tugdual Derville, porte-parole d’Alliance VITA.

 

Le guide des 10 idées solidaires est disponible ici.

 

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[CP] – Pour une prévention de l’avortement

[CP] – Pour une prévention de l’avortement

Les nouveaux chiffres de l’avortement révèlent un fort taux d’avortement à 15,5 pour mille, plus du double que nos voisins allemands. 76% des IVG sont médicamenteuses contre 68% en 2019 et 31% en 2000 et parmi elles, 30% ont lieu à domicile. Ce type d’avortements qui se pratique avant 7 semaines de grossesse peut induire un sentiment de précipitation qui prive certaines femmes d’un temps de réflexion, spécialement quand elles subissent des pressions de leur environnement ou des violences conjugales.

La mise en exergue d’un « droit à l’avortement » empêche toujours de regarder objectivement la réalité de l’IVG, de parler de ce que vivent les femmes et des soutiens qui pourraient leur être apportés pour l’éviter. Entretenu par un certain militantisme qui infantilise les femmes en leur faisant injonction de considérer toute IVG comme anodine, ce silence confine à la désinformation. En particulier, toutes les formes de violence que subissent les femmes confrontées à des grossesses inattendues, spécialement les pressions masculines, sont la grande injustice dont l’expression est interdite. L’absence d’information sur les échecs de contraception conduit par ailleurs à de graves malentendus entre les hommes et les femmes. C’est une grande illusion de croire que toutes les femmes avortent librement et par véritable choix.

En outre, dans un contexte de dégradation du pouvoir d’achat et d’érosion de la politique familiale, l’avortement ne devrait jamais s’imposer comme une fatalité à celles qui connaissent des difficultés économiques et financières. Or, on sait grâce à la Drees que ce sont les femmes aux revenus les plus faibles qui y ont davantage recours. Peut-on se satisfaire que l’avortement soit un marqueur d’inégalité sociale ?

Ces situations doivent nous mobiliser. Le tabou sur ces situations est une grave injustice alors qu’il s’agit d’un acte irréversible qui met des vies en jeu.

Que l’avortement soit considéré comme une liberté ou non – et même si les oppositions sur ce sujet demeurent irréductibles – cela ne doit pas empêcher notre société de protéger les femmes qui veulent éviter l’IVG.

A ce titre, selon un sondage IFOP réalisé en octobre 2020, 92% des Français estiment que “l’avortement laisse des traces psychologiques difficiles à vivre pour les femmes et près de trois quart (73%) d’entre eux jugent également que “la société devrait davantage aider les femmes à éviter le recours à l’Interruption Volontaire de Grossesse”.

Alliance VITA demande qu’une étude sur les causes, les conditions et les conséquences de l’avortement soit conduite qui aiderait à mettre en place une véritable politique de prévention qui respecte les femmes.

 

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[CP] – Soins palliatifs, suicide assisté et euthanasie : la contradiction flagrante du CCNE

[CP] – Soins palliatifs, suicide assisté et euthanasie : la contradiction flagrante du CCNE

[CP] – Soins palliatifs, suicide assisté et euthanasie : la contradiction flagrante du CCNE

 

Alliance VITA dénonce la contradiction flagrante et inquiétante qui traverse l’avis du CCNE sur la fin de vie publié aujourd’hui. 

L’avis affirme avec raison la dignité de tous, et les auteurs disent vouloir concilier devoir de solidarité avec les personnes les plus fragiles et le respect de l’autonomie des personnes. Mais il se fourvoie en prétendant « qu’il existe une voie pour une application éthique de l’aide active à mourir » (terminologie utilisée pour articuler suicide assisté et euthanasie) en réponse à l’exigence de « la liberté de disposer de soi-même ».

Or c’est largement le manque d’accompagnement, de soins antidouleur et, plus généralement d’accès aux soins palliatifs qui explique le « mal mourir » qu’on continue de déplorer en France. La pression sociale, la peur de peser voire de coûter sont en effet des mobiles majeurs des rares demandes d’euthanasie.

Pour Tugdual Derville, porte-parole d’Alliance VITA :

« Par un tour de passe-passe, dont on peut interroger la motivation et les pressions, les rédacteurs de l’avis tentent de concilier l’inconciliable. Ils utilisent la promotion des soins palliatifs comme caution de leur aval donné au suicide assisté et à l’euthanasie, alors que les deux démarches restent antinomiques. Quelle que soit l’édulcoration du vocabulaire, cette légitimation de la levée de l’interdit de tuer ne relève à nos yeux, ni de l’éthique médicale, ni de l’éthique tout court. L’interdit de tuer est en effet le premier fondement de la confiance entre soignants et soignés comme de la vie en société ; personne ne devrait être exclu de la prévention du suicide.

Les risques inhérents à ce basculement sont d’ailleurs énumérés avec finesse par le CCNE. Comment ne pas voir qu’une conception sacralisée de l’autonomie de la personne conduit à une culture de rejet et d’auto-exclusion des plus fragiles ? »

Que huit membres du CCNE aient voulu exprimer publiquement leurs fermes réserves sur cet avis montre que nous sommes loin du consensus, même au CCNE.

Alliance VITA prendra dans les jours qui viennent les initiatives qui s’imposent pour préserver les Français de la violence et de l’arbitraire du suicide et de l’euthanasie, afin que, rejetant dos à dos acharnement thérapeutique et euthanasie, soit préservée la voie française, la seule digne de l’éthique et de la médecine : le développement des soins palliatifs, accessibles à tous et la lutte contre la mort sociale des personnes malades, dépendantes et isolées.

 

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[CP] – Euthanasie : pour un devoir de réserve du mouvement mutualiste

[CP] – Euthanasie : pour un devoir de réserve du mouvement mutualiste

Alliance VITA dénonce l’engagement indécent des mutuelles en faveur de l’euthanasie et les appelle à un devoir de réserve compte tenu des conflits d’intérêt potentiels.

« Choisir sa fin de vie : l’ultime liberté ? », tel est le thème d’un forum organisé par le 43e Congrès de la Mutualité Française le 7 septembre 2022. Il accueillera le président d’honneur de l’ADMD, Jean-Luc Romero, le chef du service des soins intensifs et membre du comité d’éthique du centre hospitalier régional Citadelle à Liège, François DAMAS et le Président de la MGEN, Matthias SAVIGNAC.

Début juillet, la MGEN avait publié une enquête Ifop intitulée « Regards sur la fin de vie en France » en revendiquant son engagement militant en faveur de l’euthanasie dans un Manifeste Fin de vie. Un Manifeste dans la droite ligne du plaidoyer pour « une aide active à mourir » de Thierry Beaudet lorsqu’il était président de la Mutualité Française. Thierry Beaudet est aujourd’hui Président du CESE, Conseil Economique Social et Environnemental, chargé d’organiser la consultation citoyenne sur la fin de vie.

Alors que les mutuelles de santé se définissent elles-mêmes comme des acteurs essentiels du système de santé et qu’elles s’affirment forces de proposition pour le grand âge et l’autonomie, leur engagement pour un « droit de choisir une fin de vie digne » – en réalité l’euthanasie ou le suicide assisté – pose question.

Par leurs cotisations, les adhérents doivent être assurés que les mutuelles prennent en charge les coûts liés à leurs frais de santé particulièrement au moment où ils sont les plus vulnérables, qu’ils soient âgés, malades ou en fin de vie. L’entraide et la solidarité affichées jusque dans l’intitulé de ce 43ème congrès sont incompatibles avec la promotion d’une mort administrée.  Car l’interdit de tuer est le socle qui permet la confiance entre soignants et soignés.

Comment ne pas voir, qu’ainsi promue par des instances officielles dédiées à la santé publique, la liberté revendiquée par certains devient inéluctablement devoir de mourir pour les plus fragiles, les plus pauvres, les plus isolés ?

Pour le porte-parole d’Alliance VITA, Tugdual Derville : « Au-delà des prises de position en faveur de la dignité et de la liberté individuelle, on ne peut s’empêcher de s’interroger sur les économies que pourraient prétendre réaliser les mutuelles si l’euthanasie venait à être légalisée. Les confusions et les inquiétudes induites par de telles prises de parole dans l’esprit des adhérents ne doivent pas être sous-estimées. Au moment où le système de santé est fragilisé, et devant l’évidence du conflit d’intérêt, les mutuelles devraient s’imposer un devoir de réserve sur la question de la fin de vie. »

C’est la raison pour laquelle Alliance VITA demande au gouvernement de veiller à la neutralité des acteurs de la protection sociale sur ce sujet si délicat ainsi qu’à l’impartialité du CESE, organisateur de la consultation sur la fin de vie.

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Avortement : la Cour suprême abroge l’arrêt Roe vs Wade

Avortement : la Cour suprême abroge l’arrêt Roe vs Wade

Avortement : la Cour suprême abroge l’arrêt Roe vs Wade

 

Par une décision du 24 juin 2022, la Cour suprême des Etats Unis a abrogé l’arrêt Roe vs Wade établissant une protection fédérale constitutionnelle au « droit à l’avortement ». L’impact juridique de ce renversement est de revenir à la situation prévalant avant 1973, date de l’arrêt Roe vs Wade. Concrètement, il appartiendra à chacun des 50 Etats américains de légiférer sur l’avortement, sauf si le Congrès américain votait une loi au niveau fédéral.

 

La décision de la Cour, porte sur la constitutionnalité d’une loi de l’Etat du Mississipi de 2018 restreignant la possibilité d’un avortement à 15 semaines de grossesse à l’exception de cas d’urgence médicale ou de malformation grave du foetus. La Cour suprême a entendu en décembre 2021 les arguments oraux des deux parties, le Département de la Santé de l’Etat du Mississipi représenté par Thomas Dobbs, et la clinique Jackson Women’s Health Organization, située dans la ville de Jackson, et seule clinique pratiquant l’avortement dans l’Etat du Mississipi.

 

Loi ou jurisprudence ?

Dans de nombreux pays, dont la France, l’avortement est régulé par une loi votée par le Parlement. En France, récemment, la loi a étendu le délai d’accès à l’avortement de 12 à 14 semaines de grossesse. L’analyse de cette extension se trouve sur le site d’Alliance VITA.

Aux Etats Unis, le Congrès, constitué du Sénat (100 sièges) et de la Chambre des Représentants (435 sièges) n’a pas voté de loi régulant ou bannissant l’accès à l’avortement.

Ainsi, récemment, le Sénat n’a pas trouvé de majorité pour une proposition de loi votée par la Chambre des Représentants. Cette proposition de loi visait à codifier la jurisprudence établie par l’arrêt Roe vs Wade et celle issue d’un arrêt de 1992 Planned Parenthood vs Casey. Ce dernier consolidait l’arrêt de 1973 Roe vs Wade tout en modifiant les critères selon lesquels un Etat américain peut encadrer l’avortement.

 

Ce qu’établit l’arrêt Roe vs Wade

L’arrêt Roe vs Wade a établi, par 7 voix contre 2, que la Constitution américaine protège le droit d’une femme de choisir d’avorter sans que l’Etat puisse opposer une « restriction excessive » à ce droit.

Jane Roe est le pseudonyme de Norma Mc Corvey, une femme enceinte en 1969 de son troisième enfant, souhaitant avorter, et Henry Wade le nom du procureur du Comté de Dallas. Le Texas restreignait l’avortement aux cas de danger pour la vie de la mère. L’arrêt s’appuie sur deux principaux éléments juridiques.

Tout d’abord, la Cour suprême a statué que la possibilité pour une femme de choisir un avortement, bien que non mentionné explicitement dans la Constitution, relevait du droit à la vie privée (“right to privacy”) réaffirmé par le quatorzième amendement à la Constitution dans sa section 1.

Ainsi cette clause (“Due process clause”) spécifie notamment qu’”Aucun État ne peut adopter ou appliquer une loi qui abrégera les privilèges ou immunités des citoyens des États-Unis; aucun État ne peut non plus priver une personne de la vie, de la liberté ou des biens, sans procédure régulière; ni refuser à quiconque relevant de sa juridiction l’égale protection des lois“. Ce quatorzième amendement a été voté en juillet 1868.

Dans le contexte de la fin de la guerre civile américaine et de l’abolition de l’esclavage, il garantissait dans la Constitution l’égalité des droits de tout citoyen, quelle que soit sa race ou son statut (ancien esclave ou pas).

D’après l’arrêt Roe vs Wade, les Etats pouvaient avoir un intérêt à réguler l’accès à l’avortement en considération de la santé des femmes et de la vie prénatale du fœtus, s’ils respectaient de strictes conditions (“strict scrutiny”) déclinées en trois concepts ou tests :

  1. La charge de la preuve (“burden of proof”) de l’intérêt d’apporter une restriction revient à l’Etat,
  2. L’Etat doit poursuivre un intérêt impérieux (“compelling interest”),
  3. De la façon la plus étroite possible (“pursued in the narrowest possible way”).

Le droit de recourir à l’avortement étant considéré comme un droit fondamental, les lois l’encadrant devaient être évaluées à l’aune de ces critères stricts.

Dans la pratique, l’arrêt établissait une distinction par trimestre de grossesse pour juger du bienfondé de législation d’un Etat. Lors du premier trimestre, aucune restriction n’était possible. Dans le courant du second trimestre, une régulation par des Etats était possible. Lors du dernier trimestre de grossesse, des restrictions étaient possibles sous réserve de question de santé et d’urgence médicale pour les femmes.

L’introduction du critère de viabilité, arrêt Planned parenthood vs Casey.

En 1992, la Cour suprême a rendu un nouvel arrêt sur le sujet de l’avortement. Elle affirme ce qu’elle déclare être les trois principales conclusions de l’arrêt de 1973, à savoir :

  1. Le droit des femmes de choisir d’arrêter leur grossesse sans que l’Etat puisse interférer de façon indue,
  2. Le droit d’un Etat de restreindre l’avortement quand le fœtus est viable (“fœtal viability”)
  3. L’intérêt légitime d’un Etat dès le début de la grossesse à protéger la santé des femmes et la vie du fœtus.

Le respect du précédent (“stare decisis”), c’est-à-dire le fait de ne pas renverser une décision précédente de la Cour suprême, était un des arguments également invoqué pour ne pas revenir sur l’arrêt Roe vs Wade.

La distinction par trimestre pour analyser les législations des Etats est remplacée dans cet arrêt par un critère de viabilité du fœtus (“viability analysis”), ouvrant la possibilité que les connaissances médicales modifient l’évaluation de la date de cette viabilité.

Par ailleurs, cet arrêt modifie également un point important : l’analyse des législations des Etats sur l’avortement par le critère des strictes conditions est remplacé par un critère de “fardeau indû” (“undue burden”). En conséquence, l’arrêt avait validé une législation de Pennsylvanie demandant le consentement informé au moins 24 heures avant l’acte d’avortement par la femme enceinte, un consentement parental pour les mineures, mais avait invalidé la nécessité pour une femme d’informer son mari de la procédure.

Plusieurs arrêts de la Cour suprême ont ensuite affiné la notion de fardeau indû. En 2020, un arrêt de la Cour Suprême  June Medical Services llc vs Russo, a ainsi réaffirmé que “les nombreuses restrictions qui n’imposaient pas d’obstacle important étaient constitutionnelles, tandis que la restriction qui imposait un obstacle important était inconstitutionnelle”.

 

Conclusion

Ces différentes interventions de la Cour suprême montrent que les législations des Etats américains sur l’avortement ont fait l’objet de nombreuses évolutions après l’arrêt Roe vs Wade. La législation du Mississipi, objet de l’arrêt, ainsi que celle votée au Texas en septembre 2021, en sont des exemples. En tout état de cause, la comparaison de la situation américaine avec celle de la France est hasardeuse.

Les systèmes juridiques des deux pays sont très différents. Par ailleurs, le débat sur ce sujet est toujours resté vif outre-Atlantique, divisant l’Amérique et séparant les politiques en deux camps. En France, un tel débat est difficile et plus déséquilibré, poussant à toujours plus d’extension de l’IVG. Les prises de position de l’OMS, décryptées récemment sur le site d’Alliance VITA, sont dans cette lignée. L’urgence est de s’interroger sur une véritable politique de prévention d’un acte qui n’a rien d’anodin, et que beaucoup de femmes voudraient éviter.

 

Pour Alliance VITA tout avortement étant un drame et un échec, le renversement de l’arrêt Roe vs Wade doit inciter les Etats à développer des politiques d’alternative à l’avortement et de soutien aux femmes enceintes en difficulté.

 

avortement : la cour suprême abroge l’arrêt roe vs wade

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Journée nationale des aidants : une édition marquée par la Covid 19

Journée nationale des aidants : une édition marquée par la Covid 19

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A l’occasion de la douzième journée nationale des aidants , quelle est la situation de ces personnes et quels sont les dispositifs mis en œuvre en France pour les soutenir ?

La perte d’autonomie, pour des raisons d’âge, de maladie ou de handicap, appelle un besoin d’aide que les plus proches dans la famille remplissent le plus souvent. L’IPSOS a régulièrement publié les résultats d’une enquête sur la situation des aidants. La dernière en date, publiée en septembre 2020, chiffre le nombre d’aidants adultes à 11 millions, avec une moyenne d’âge de 49 ans. L’aidant intervient dans les actes de la vie quotidienne d’une personne de son entourage proche. Si près d’un quart intervient seul, pour 76% des aidants, d’autres personnes forment un relai, le plus souvent des professionnels (53% des cas) mais aussi d’autres proches (38%). La personne aidée fait le plus souvent partie du cercle familial proche (un parent pour 44%) qui vit chez elle pour 72% des situations.

L’impact de cette situation d’aide est multiple : charge économique pour la moitié des aidants, mais aussi aménagement de l’emploi du temps, à la fois sur la partie professionnelle et bien sûr le temps libre. 45% des aidants interrogés font le constat d’un impact négatif sur leur vie sociale ou familiale. L’accompagnement peut aussi impacter le moral des aidants. Presque trois quarts expriment un besoin de répit pour souffler.

Les dispositifs d’aide sont souvent éparpillés et mal connus.

  • Le don de jours de congés a été étendu par une loi en 2018 à toute les situations de perte d’autonomie.
  • La loi dite ASV, Adaptation de la Société au Vieillissement votée en 2015, a créé un droit au répit. Ce droit se matérialise par une aide financière pour les proches aidants, d’un plafond de 506 euros par an, afin d’organiser ponctuellement un remplacement de l’aidant auprès de la personne aidée.
  • Le congé de proche aidant, entré en vigueur il y a 1 an, a fait l’objet d’une étude de la CNAF Caisse Nationale d’Allocations Familiales. 16000 demandes ont été recensées, ce qui parait peu au regard du nombre d’aidants cité plus haut. Ce congé est encore mal connu, et d’après certains encore mal calibré. Par exemple, beaucoup peuvent retarder leur demande de congés en anticipant des besoins plus importants plus tard. L’ajustement de notre société à la hausse des situations de dépendance reste un sujet à travailler.

Un dernier point est à souligner : si les difficultés, les charges et contraintes posées par ces situations sont mieux documentées et font l’objet d’études, de propositions et d’actions législatives pour y remédier, la partie immergée de cet iceberg est tout l’apport relationnel, affectif et social pour les aidants comme pour les aidés. Des protocoles et des subventions ne peuvent remplacer la présence de proches. Et les témoignages sont nombreux de la part d’aidants sur la richesse de ce temps d’accompagnement.

La situation de vulnérabilité appelle la solidarité, et si 11 millions de Français y consacrent de leur temps et de leur énergie, ce fait même mérite d’être salué grandement.

 

 

 

[CP] Soins palliatifs : un plan de développement tardif

[CP] Soins palliatifs : un plan de développement tardif

soinspalliatifs

Communiqué :
Soins palliatifs : Alliance VITA salue l’annonce tardive d’un plan de développement tout en appelant à la plus grande vigilance dans le débat sur la fin de vie.

Ce plan de développement des soins palliatifs, promis par le ministre de la Santé en avril dernier alors que les députés débattaient d’une proposition de loi en faveur de l’euthanasie, arrive tardivement. Il entend « garantir » l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie.

Pour Alliance VITA, on en est encore loin. Deux tiers des patients qui devraient bénéficier d’une prise en charge en soins palliatifs n’y ont pas accès faute de moyens et un quart des départements ne disposent d’aucune unité de soins palliatifs.

Les 171 millions d’euros (dont 5 millions priorisés vers le renforcement des équipes mobiles en 2021) mobilisés pour doter tous les départements de structures palliatives à l’horizon 2024 et pour ouvrir de nouveaux lits dédiés constituent un engagement notable. Cependant, le manque de soignants risque de contredire les intentions affichées. Le développement d’une filière universitaire de médecine palliative ne peut être attractif que si des postes sont créés et pourvus.

La volonté d’impliquer davantage les Français en leur permettant d’exercer leurs droits et d’être pleinement acteurs de leur fin de vie n’est pas contestable, par principe, sauf si s’opérait un glissement insidieux vers l’euthanasie légale.

Pour Tugdual Derville, porte-parole d’Alliance VITA : « Notre engagement en faveur des soins palliatifs et contre l’acharnement thérapeutique – c’est-à-dire les traitements inutiles ou disproportionnés – se concrétise dans notre service d’écoute SOS fin de vie et par la large diffusion d’un Guide des directives anticipées. Face à d’intenses pressions politiques qui tentent de légaliser l’euthanasie à l’approche des élections, Alliance VITA reste très mobilisée au sein du collectif Soulager mais pas tuer, pour que chacun soit respecté jusqu’à la fin de sa vie. Les drames vécus par trop de familles endeuillées par lapandémie ont confirmé l’importance de pouvoir accompagner ses proches dignement jusqu’au terme de leur vie. Nous restons, par ailleurs, très vigilants devant la facilitation de l’accès au Midazolam, annoncé par le Ministre, car des soignants nous ont alertés contre le risque d’euthanasies masquées, faute de formation adaptée sur l’usage de ce médicament sensible et par manque de collégialité. Pour humaniser la fin de vie, soignants et proches doivent agir ensemble :  chaque patient doit être considéré dans sa dignité inaliénable jusqu’au terme de sa vie. »

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Demande de retrait du projet de loi bioéthique : conférence de presse “Marchons Enfants !”

Demande de retrait du projet de loi bioéthique : conférence de presse “Marchons Enfants !”

Alliance VITA, avec le collectif Marchons Enfants !  a participé, aujourd’hui, jeudi 18 juin 2020, à une conférence de presse d’urgence devant le ministère de la Santé pour dénoncer la volonté du Gouvernement de faire passer en force le projet de loi bioéthique, en session extraordinaire du parlement en juillet.

Propos de Caroline Roux, déléguée générale adjointe d’Alliance VITA :

” Nous sommes ici pour dénoncer le passage en force du très controversé projet de loi de bioéthique que le gouvernement a décidé de mettre au calendrier parlementaire en session extraordinaire. Alors que nous ne sommes pas encore sortis de cette grave crise sanitaire, l’examen de cette loi bioéthique est aux antipodes des besoins urgents de notre pays.

Nous sommes témoins que les personnes les plus fragiles ont pris cette crise de plein fouet.

Les appels vers nos services d’écoute ont plus que doublé. Nous avons vécu cette période avec beaucoup d’intensité à Alliance VITA pour accompagner les femmes enceintes en grande précarité et les personnes âgées, celles confrontées à la maladie, au handicap, à la solitude, à la fin de vie et au deuil.

Cette période de confinement a révélé les angoisses de chômage, le besoin de soutien social notamment pour les personnes en précarité, et de lien familial.

Nous avons fait le constat, comme beaucoup de Français, de la mobilisation et du dévouement des soignants. mais aussi des défaillances de notre système de santé, qui nécessite d’être réformé.

 

Cette période a fait prendre conscience, à tous, de manière aigüe, de la fragilité de la condition humaine et de la fragilité de l’environnement. Nous sommes face à un défi qui appelle chacun à s’engager pour mettre en œuvre une véritable écologie qui place de l’humain au centre. La France a besoin de réviser les priorités qui servent l’intérêt de tous.

Ce projet de loi bioéthique fait courir des risques graves pour les générations futures 

  • C’est la fuite en avant vers une procréation toujours plus artificielle, qui aboutit à une remise en cause de droits de l’enfant et un bouleversement de la filiation.
  • C’est une pression vers plus de sélection des générations futures, à travers la multiplication des diagnostics pré-nataux, avec à la clé des risques de discriminations génétiques et de stigmatisation accrue du handicap.
  • C’est aussi le franchissement de lignes rouges graves autour de la manipulation de l’humain, avec la perspective d’ouverture à des modifications génétiques de l’embryon humain, mais aussi l’autorisation de la création de chimères mélangeant des cellules animales avec des cellules humaines.

Quand on connaît la virulence et les inconnues de ce virus qui vient de paralyser la planète, cela demande vraiment une remise en cause et une plus grande humilité face à ces expériences d’apprentis sorciers.

Nous en appelons à la responsabilité du gouvernement et des parlementaires : le gouvernement ne peut pas faire comme si rien ne s’était passé : il s’agit d’une nouvelle donne, le monde a été fragilisé. Des urgences économiques, sociales, et sanitaires sont à prendre en compte, dès cet été. Il faut respecter le temps des priorités et le temps des parlementaires, qui doivent travailler à des réformes vitales pour répondre aux besoins des Français. C’est pourquoi nous demandons le retrait de ce projet de loi bioéthique. “

[CP] Alliance VITA dénonce le passage en force du Projet de loi bioéthique

[CP] Alliance VITA dénonce le passage en force du Projet de loi bioéthique

panorama de lhémicyle de lassemblée nationale

 

Alliance VITA dénonce une manœuvre politique pour faire passer en force le très controversé projet de Loi Bioéthique et appelle à mobilisation avec le collectif Marchons Enfants !, pour que ce projet de loi soit retiré des prochaines discussions parlementaires.

Le Gouvernement a publié un décret ce matin, mardi 16 juin, pour convoquer le Parlement, en session extraordinaire, mercredi 1er juillet 2020, dans le but de continuer l’examen de différents textes législatifs, dont celui relatif à la bioéthique. Comme le souligne le sondage IFOP pour Marchons Enfants !, plus de 7 Français sur 10 considèrent que ce projet de loi devrait être suspendu ou retiré pour donner la priorité à la gestion des conséquences économiques et sociales de la crise du coronavirus.

 

Pour Caroline Roux, déléguée générale adjointe d’Alliance VITA :

« L’inscription par le gouvernement de ce texte à l’ordre du jour en session extraordinaire est le résultat de la pression idéologique d’une minorité. Deux jours après la prise de parole du président de la République, déclarant l’engagement, dès cet été, de « reconstruire une économie forte, écologique souveraine et solidaire », le gouvernement se détourne des vraies attentes et besoins des Français, pour faire passer en force un texte très controversé. Le gouvernement ne peut pas faire comme s’il ne s’était rien passé. Le monde d’après ne peut demeurer le même. Les Français aspirent à juste titre à une révision complète des priorités qui servent l’intérêt de tous. Près de deux tiers des Français (62%) perçoivent cet examen comme une manœuvre de diversion ou de tactique électoraliste dans le contexte de la crise sanitaire, économique et sociale du Covid-19. Pour une large majorité, les sujets urgents concernent le pouvoir d’achat, l’emploi, la protection de l’environnement, etc. Nous demandons donc que ce projet de loi soit retiré des prochaines discussions parlementaires. »

Midazolam et fin de vie à domicile : sortir de la confusion

Midazolam et fin de vie à domicile : sortir de la confusion

medicament

Midazolam et fin de vie à domicile : sortir de la confusion

 

L’annonce de la disponibilité prochaine du Midazolam dans les pharmacies de ville en même temps que la publication par la Haute autorité de santé (HAS) d’une mise à jour de la pratique de la sédation profonde et continue jusqu’au décès induit une grave confusion sur les indications de ce produit et sur l’accompagnement des personnes en fin de vie à domicile.

La démarche de la HAS

Elle s’inscrit dans la continuité du travail entrepris à la suite du vote de la loi Claeys Leonetti de 2016, pour préciser l’encadrement des stratégies de prise en charge de la douleur, dont la pratique exceptionnelle de la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Ce travail a abouti à la publication en 2018 du guide parcours de soins « Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ? », proposant des outils pour aider à la décision et à la mise en œuvre de cette sédation.

Le texte vient d’être mis à jour pour préciser les modalités d’utilisation des médicaments, y compris hors AMM*, pour accompagner les patients en fin de vie par une sédation, et « qu’elle soit proportionnée, profonde, transitoire ou maintenue jusqu’au décès”

En réalité la HAS décrit donc les médicaments de la sédation et leurs modalités d’utilisation et élabore des recommandations sur l’« antalgie des douleurs rebelles et [les] pratiques sédatives chez l’adulte : prise en charge médicamenteuse en situations palliatives jusqu’en fin de vie » du fait qu’aucune molécule n’a actuellement d’AMM dans ces indications de pratiques sédatives.

Le Midazolam, actuellement disponible uniquement en milieu hospitalier, est le médicament recommandé en première intention pour la sédation.

Dans son communiqué du 10 février 2020, la HAS demande aux pouvoirs publics, sur la base de ces recommandations, de permettre la dispensation effective de ces médicaments aux médecins généralistes libéraux qui prennent en charge des patients en fin de vie à leur domicile.

*L’AMM (Autorisation de mise sur le marché) concerne les caractéristiques attribuées à un médicament et à son utilisation. Elle est accompagnée : du Résumé des Caractéristiques du Produit  (RCP) et de la notice pour le patient.

Qu’est-ce que le Midazolam ?

Le Midazolam, plus connu sous l’ancien nom commercial d’Hypnovel® est la seule benzodiazépine actuellement sur le marché avec un temps d’action extrêmement court. Les benzodiazépines sont des molécules utilisées en psychiatrie, contre l’anxiété essentiellement, en neurologie pour le traitement des épilepsies, en anesthésie-réanimation pour la sédation, en addictologie pour aider au sevrage de l’alcool…

Dans cette classe des benzodiazépines, les molécules comme le Lexomil®, Xanax®, Valium®, Rivotril®… sont bien connues.  Une des problématiques de ces molécules est leur durée d’élimination avec des demi-vies qui peuvent aller jusqu’à presque 7 voire 10 jours. L’intérêt du midazolam est d’être éliminé rapidement avec une demi-vie de l’ordre de deux heures, ce qui évite des risque d’accumulation et est un atout essentiel dans l’équilibre des traitements, particulièrement chez les sujets âgés, ou chez tout sujet présentant des décompensations organiques (cardiaques, respiratoires, hépathiques, rhénales…) que l’on peut voir en fin de vie. Il est donc pertinent d’utiliser le Midazolam.

Cela a même pu être recommandé, en fin de vie ou non, dans le cadre de réalisation de soins anxiogènes ou simplement pour lutter contre une anxiété souvent présente. Sur un plan pharmacologique, il est donc nécessaire de donner aux médecins généralistes l’accès au Midazolam. Cette molécule existait d’ailleurs en vente en officine sous la forme du Versed® jusqu’au 30 avril 2013.

L’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé)  recommande le Midazolam hors AMM en cas de réalisation de soins douloureux en complément d’un traitement antalgique, en raison de l’anxiolyse qu’il entraîne et de son effet amnésiant (accord professionnel).

Actuellement ce produit a reçu une AMM dans un contexte d’anesthésie. Le ministère de la santé a annoncé modifier l’AMM du Midazolam pour intégrer la sédation, ce qui provoque un amalgame entre ce produit et la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

La sédation profonde et continue jusqu’au décès, une pratique exceptionnelle

La « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès » est un traitement très exceptionnel qui était pratiqué par les professionnels, avant le vote de la loi fin de vie de 2016, en cas de souffrances réfractaires intolérables ne pouvant être soulagées par aucun autre moyen et lorsque le pronostic vital était engagé à court terme. Dans son principe, la sédation conduit à altérer la conscience du patient et le coupe de toute relation.

Les doses de sédatifs peuvent être proportionnelles à l’intensité des symptômes et réversibles. Les professionnels privilégient au maximum l’utilisation d’analgésiques permettant aux patients de garder leur conscience. A l’inverse, endormir un patient dont on sait qu’il ne se réveillera pas est difficile à vivre pour les proches comme pour les soignants. Le texte de la HAS, le précise très justement et prévoit un accompagnement spécifique des différents acteurs pour que ces situations, qui doivent demeurer exceptionnelles, ne soient pas banalisées.

La loi a prévu que le patient puisse avoir l’initiative de la demande de sédation. Couplée à l’arrêt ou la limitation de traitements ou de soins, dont la nutrition et l’hydratation, cette pratique comporte des risques de dérives euthanasiques dans son application. Alliance VITA les a dénoncées lors des débats sur la révision de la loi avec le mouvement Soulager mais pas tuer dont elle fait partie et qui rassemble également des professionnels de santé. Si les recommandations de la HAS tentent de lever les ambiguïtés, certaines persistent.

Ce que dit la loi

A la suite des recommandations de la mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005 diligentée après l’affaire Chantal Sébire (2008), qui avait amené à une mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005, le code de déontologie avait été modifié et préconisait dans le §III de son article 37 : « (…), le médecin, même si la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral, met en œuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs, permettant d’accompagner la personne (…). Il veille également à ce que l’entourage du patient soit informé de la situation et reçoive le soutien nécessaire. »

Le principe du maintien d’une sédation et cet article du Code de déontologie n’étaient pas explicitement repris dans la loi du 22 avril 2005.

La loi du 2 février 2016 a introduit la notion de  sédation profonde continue et maintenue jusqu’au décès dans des conditions très précises : à la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable. 

L’obstination déraisonnable est définie par la loi : elle correspond à des actes de prévention, d’investigation ou de traitements et de soins qui ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. Deux ans après la promulgation de la loi, la HAS a publié en février 2018 un texte définissant les modalités de la sédation profonde continue maintenue jusqu’au décès.

Le temps nécessaire à la rédaction des recommandations de la HAS témoigne des difficultés d’appréciation des modalités concrètes d’une mise en oeuvre qui doit rester exceptionnelle et ne peut être banalisée.

 D’où vient la confusion ?

1/ Dans sa lettre au Syndicat des Médecins Libéraux, la ministre de la Santé, Agnès Buzyn assimile le Midazolam à la sédation profonde et continue. Cela risque d’occulter sa réelle utilité pour l’orienter vers une pratique « banalisée », alors que ce type de sédation doit rester exceptionnel. 

Donner l’accès aujourd’hui au Midazolam après avoir voté la loi Claeys-Leonetti en février 2016 augmente le risque d’un glissement vers davantage d’euthanasies masquées.

2/ Par ailleurs, un médecin généraliste de Seine-Maritime a été accusé en décembre dernier par la justice d’avoir involontairement causé la mort de cinq personnes âgées en leur prescrivant du Midazolam, présenté comme un puissant sédatif réservé à un usage hospitalier.

Il s’était procuré illicitement ce produit auprès de sa femme, anesthésiste. La procédure étant en cours, il est difficile de se prononcer. Ce médecin a expliqué avoir utilisé ce produit anxiolytique pour soulager ses patients, pas pour les faire mourir : « En utilisant ce médicament, il ne s’agissait ni d’accélérer la mort, ni de prolonger inutilement le patient. Il s’agissait vraiment, au sens strict, d’un accompagnement qui permet au patient de rester chez lui et aussi à sa famille de pouvoir vivre le plus paisiblement possible ces moments qui sont toujours difficiles. »

La mise à disposition pour les médecins généralistes libéraux du Midazolam peut-elle entraîner une augmentation du nombre d’euthanasies masquées ?

Il ne devrait pas y avoir de relation de cause à effet. Sauf à réduire l’accompagnement de fin de vie à pratiquer une sédation jusqu’au décès. Grâce à la bonne utilisation de cette molécule, la qualité du soin devrait être améliorée. En l’occurrence, dans les cas de douleurs amplifiées par une anxiété majeure, l’emploi approprié du Midazolam peut permettre de réduire ce type de demandes « d’en finir », au demeurant très rares, souvent en lien avec une insuffisance de soins.

Le défi est davantage celui de la formation des médecins à l’utilisation de ce produit, des conditions d’une réelle collégialité en cas de son utilisation sédative. C’est le contexte de la loi Claeys-Leonetti qui entretient une certaine confusion.

 

 

Bioéthique : principales modifications adoptées par le Sénat en 1ère lecture

Bioéthique : principales modifications adoptées par le Sénat en 1ère lecture

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Le Sénat a adopté la loi bioéthique à quelques voix près (153 voix pour, 143 contre) le 4 février 2020.

Entre tentatives d’améliorations qui peuvent être saluées et aggravations, l’économie du texte ne change pas fondamentalement.

Les sénateurs ont multiplié les votes contradictoires. A l’arrivée, ce texte demeure inacceptable, en raison des graves injustices qu’il fait peser sur les générations à venir en cédant à l’individualisme et au scientisme. Jamais un texte bioéthique n’a été aussi éloigné de l’éthique, qui se doit d’être garante des droits humains, de la protection de la vie, de son intégrité et de la dignité humaine.

Toutes ces nouvelles dispositions pourront être remises en cause par les députés en seconde lecture. Le texte modifié a été transmis à l’Assemblée nationale : la date de l’examen en seconde lecture n’est pas encore connue, sans doute courant avril 2020.

Maintien de la “PMA sans père”, sans remboursement

L’article 1 qui étend l’assistance médicale à la procréation (aussi couramment dénommée PMA) avec donneur aux femmes seules ou à deux, sans partenaire masculin, a été l’objet d’une longue discussion pour être finalement adopté avec des modifications notables déjà votées en commission spéciale pour certaines : le critère d’infertilité médicale a, en effet, été réintroduit en commission spéciale pour les couples composés d’un homme et d’une femme, assorti de la prise en charge par l’assurance maladie. En revanche, les sénateurs ont supprimé le remboursement de la PMA avec donneur pour les femmes seules ou en couple. La mention « nul n’a le droit à l’enfant » ajoutée à juste titre en amont de ce même article perd de son effectivité, avec l’adoption de la « PMA sans père ».

Dans ce contexte évolutif de la pratique de la PMA, des sénateurs ont plaidé en vain pour qu’une clause de conscience soit instaurée pour les médecins et personnels de santé qui ne souhaitent pas participer à sa pratique, quelles qu’en soient les raisons d’y recourir. De plus, la commission spéciale a supprimé la mesure d’instauration d’un plan national infertilité, introduite par les députés pour favoriser les recherches sur les causes de l’infertilité et leur prévention, au prétexte que cela ne relevait pas de la loi. L’infertilité étant un enjeu sanitaire majeur, cette focalisation sur les seules techniques de procréation artificielle, contraignantes physiquement et psychologiquement, pour la femme et le couple ne peut qu’interroger, alors que la moitié des couples qui y ont recours n’auront pas d’enfants.

Les sénateurs sont, par contre, revenus en séance sur le double-don de gamètes pour l’interdire. De même, les sénateurs ont adopté un amendement du gouvernement, pour que seuls les centres à but non lucratif soient autorisés à accueillir, stocker et congeler les embryons. Cette mention avait été supprimée en commission spéciale, porte ouverte à la mise en place progressive du marché de la procréation.

Suppression de l’autoconservation des gamètes

L’article 2 ouvrant l’autoconservation des ovocytes pour les femmes, sans raison médicale, pour procréer plus tard par fécondation in vitro a été rejeté.

Remise en cause de la levée de l’anonymat des donneurs de gamètes

La levée de l’anonymat du don de gamètes, autre mesure phare de ce texte, a, par contre, été fortement remise en cause par le Sénat. Le texte de loi initial, voté en 1ere lecture par l’Assemblée nationale, prévoyait que le donneur devait consentir à lever son identité à la majorité de l’enfant s’il en fait la demande. Les sénateurs ont modifié cet article pour faire primer la volonté du donneur qui pourrait décider ou non de divulguer son identité au moment où l’enfant en ferait la demande. Cette modification majeure vide en partie l’effectivité de cette levée. Cela constitue une véritable bombe à retardement au détriment des enfants et une terrible hypocrisie.

Suppression de deux filiations maternelles

Concernant les règles d’établissement de la filiation dans le cadre de PMA réalisées par des couples de femmes, le texte de loi a été également largement modifié. Les sénateurs ont réécrit presque intégralement l’article. Le texte prévoyait originellement l’établissement d’une filiation par reconnaissance anticipée de deux « femmes ». Désormais, l’établissement de deux filiations maternelles ou paternelles à l’égard du même enfant est rendu impossible. Une distinction est opérée entre la femme qui accouche (automatiquement considérée comme mère de l’enfant) et l’autre femme (qui doit adopter l’enfant). Par ailleurs, les couples pacsés ou en concubinage peuvent désormais adopter, et la procédure d’adoption pour le deuxième conjoint serait facilitée.

Interdiction de retranscription à l’état civil – Gestation par Autrui (GPA)

La question de la Gestation par Autrui (GPA), qui avait été introduite en Commission spéciale, a été de nouveau évoquée. Si l’interdiction de la retranscription à l’état civil français des enfants nés de GPA à l’étranger a bien été maintenue (après avoir été adoptée par la Commission), un amendement de la rapporteur, Muriel Jourda, autorise en revanche la retranscription des jugements d’adoption, sans mention de l’injustice que constitue cette pratique. Pour rappel, une jurisprudence de la Cour de cassation avait récemment autorisé la retranscription automatique de ces actes de naissance, alors que la GPA constitue une fraude à la loi.

Les articles 5, 6 et 7, portant respectivement sur la greffe, le don de cellules souches hématopoïétiques et le consentement des personnes sous mesure de protection, ont été adoptés.

Principe de précaution bioéthique rejeté

En début de discussion, un amendement demandant d’inscrire un principe de précaution dans la loi a été rejeté. L’argumentation de la garde des Sceaux, Nicole Belloubet, est révélatrice « le principe de précaution est à la fois un système d’évaluation et la mise en place de mesures proportionnées et provisoires en cas d’atteinte grave et irréversible. Or en matière de bioéthique je pense que nous nous interrogerions à l’infini sur ce qui est une atteinte grave et irréversible, nous aurions ici une difficulté. » C’est justement ce qui mobilise tous ceux qui alertent sur ce texte et c’est aussi ce qui justifie notre opposition.

Suppression des tests génétiques « récréatifs » et de dépistage pré-conceptionnel

Le Sénat a également voté la suppression des articles 10bis et 10ter, qui avaient été adoptés en Commission spéciale. L’article 10bis, à l’initiative du sénateur et rapporteur Olivier Henno (Groupe Union Centriste) ouvrait la possibilité d’avoir recours à des tests génétiques récréatifs. Le même sénateur avait déposé un amendement créant un article 10ter, pour permettre à des couples d’avoir recours à un dépistage préconceptionnel « à titre expérimental », c’est-à-dire une analyse des caractéristiques génétiques des deux membres d’un couple, sans raisons médicales préalables, afin de savoir s’ils sont « compatibles » ou s’il y a un risque potentiel de transmission d’une maladie génétique connue à leurs futurs enfants. Dans la loi actuelle, le dépistage préconceptionnel est très rarement pratiqué, seulement lorsqu’il existe des maladies génétiques héréditaires dans la famille. Défendant la suppression de cet article, la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, a déclaré : « Tout le monde se sentira obligé un jour de faire ce genre de test. […] cela donne l’image d’une société où le génome contrôle tout, où l’humain contrôle sa descendance, le mythe de générations futures indemnes. »

Suppression de création d’embryons transgéniques et chimères

Moins évoquée dans les médias, la recherche sur les embryons humains est pourtant un enjeu de taille du projet de loi. Les sénateurs ont finalement voté la suppression de l’article 17, qui autorisait la création d’embryons chimères et transgéniques. Alliance VITA a été lanceur d’alerte pour dénoncer la création de chimères, dans l’ignorance générale, alors que leurs promoteurs tentaient de dissimuler ce basculement derrière des changements de vocabulaire, tels que : l’introduction de cellules embryonnaires humaines ou de cellules souches pluripotentes induites (IPS) dans des embryons d’animaux..

D’autre part, le projet de loi entend autoriser la recherche sur les gamètes artificiels. Au Sénat, un amendement est venu préciser que les gamètes artificiels (créés à partir de cellules humaines reprogrammées, dites IPS, ou à partir de cellules souches embryonnaires humaines) ne peuvent pas être fécondés pour constituer un embryon.

Allongement du délai à 21 jours pour la recherche sur l’embryon

En revanche, toutes les demandes pour que soient limitées et davantage encadrées les recherches sur les cellules souches embryonnaires ou les embryons humains ont été rejetées. La recherche sur les cellules souches embryonnaires ne sera plus soumise qu’à déclaration, et non pas à demande d’autorisation préalable, comme si la provenance de ces cellules, un être humain au commencement de sa vie, n’avait plus d’importance. Quant aux pré-requis pour obtenir une autorisation de recherche sur l’embryon, ils n’ont de cesse d’être fragilisés à chaque révision de la loi. Le Sénat propose que ce qui « vise à améliorer la connaissance de la biologie humaine » devienne une raison suffisante ; nous sommes loin de l’exigence des progrès thérapeutiques majeurs exigés lors des premières autorisations accordées par la loi de 2004. Le Sénat propose que la recherche sur l’embryon humain soit autorisée jusqu’au 21ème jour, un stade de développement très avancé, d’un point de vue de la mise en place du système nerveux notamment. Les députés avaient voté 14 jours. La pratique actuelle est de 7 jours maximum, date symbolique majeure où l’embryon est implanté dans l’utérus maternel dans les conditions naturelles.

Rejet de l’extension du Diagnostic préimplantatoire (DPI)

Le DPI-HLA (aussi appelé « bébé médicament »), qui avait été réintroduit en commission spéciale après avoir été supprimé par l’Assemblée nationale, a été confirmé par les sénateurs, qui ont refusé la demande de suppression. Cette pratique hautement controversée éthiquement n’est plus pratiquée depuis 2014. Elle consiste à effectuer une double sélection d’embryons obtenus par fécondation in vitro : d’une part pour sélectionner les embryons indemnes de la maladie d’un membre d’une fratrie et d’autre part choisir parmi ceux-ci les embryons génétiquement compatibles avec lui, afin de greffer les cellules souches de cordon ombilical prélevées sur le nouveau-né à son ainé malade. La constitution de stock de cellules de sang de cordon, offrant une grande variété de typage, décidée lors de la dernière loi de bioéthique avait comme objectif notamment d’éviter cette pratique.

Par contre, le Sénat a voté la suppression de l’article 19ter, introduit par la Commission spéciale, qui rendait possible le DPI-A (le diagnostic préimplantatoire pour la recherche d’aneuploïdies, c’est-à-dire la recherches d’anomalies chromosomiques sur des embryons issus de Fécondation in vitro, dont la trisomie). Cette question est centrale, puisque cela aboutirait à multiplier le recours à cette pratique (moins de 200 enfants naissent chaque année après DPI) et à accroire l’eugénisme : la sélection d’embryons s’élargirait à des critères non héréditaires, et donc imprévisibles.

Clause de conscience revue, pour les médecins en cas d’Interruption médicale de grossesse (IMG)

Le Sénat en commission spéciale a supprimé la clause de conscience spécifique à l’IMG des personnels de santé dans la mesure où elle est assurée pour tout type d’interruption de grossesse (art. par l’art L2212-8 du code de la santé publique : « Aucune sage-femme, aucun infirmier ou infirmière, aucun auxiliaire médical, quel qu’il soit, n’est tenu de concourir à une interruption de grossesse pour motif médical. »). Concernant les médecins, la commission a retenu cependant la mesure contenue dans le texte du gouvernement, c’est à dire l’alignement sur la clause de conscience concernant l’IVG qui oblige à référer la patiente à un autre praticien. « Un médecin n’est jamais tenu de pratiquer une interruption de grossesse pour motif médical mais il doit informer, sans délai, l’intéressée de son refus et lui communiquer immédiatement le nom de praticiens susceptibles de réaliser cette intervention. ». Les sénateurs ont confirmé également la suppression de l’autorisation parentale pour les mineures et la suppression de la proposition d’un délai d’une semaine de réflexion, mesures contenues dans le projet de loi initial présenté par le gouvernement.

Supprimer la proposition d’un délai de réflexion d’une semaine pour avoir recours à une IMG, et ne plus exiger le consentement des parents pour les mineures, conduit à banaliser davantage un acte qui a de lourdes conséquences humaines et psychologiques, au détriment des alternatives que constituent l’accueil et la prise en charge des nouveau-nés malades ou handicapés et de leurs familles.

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Pour aller plus loin :

Réaction d’Alliance VITA au vote du PJL en 1ère lecture au Sénat

 

Décryptage du PJL voté en 1ère lecture à l’Assemblée nationale

 

Marchons Enfants ! : discours de Caroline Roux le 19 Janvier

Marchons Enfants ! : discours de Caroline Roux le 19 Janvier

Caroline Roux, déléguée générale adjointe d’Alliance VITA, sur le podium de la mobilisation “Marchons Enfants !” contre le projet de loi bioéthique.

Si nous sommes là aujourd’hui, bravant le froid, venant de loin pour certains, ce n’est pas pour
défendre un pré carré.

Nous sommes aujourd’hui ici pour défendre les plus fragiles et un monde qui accueille la biodiversité humaine comme une chance.

Cette loi nous concerne tous et impacte fortement les générations à venir : alors que nous prenons conscience des dégâts infligés à la nature et à l’environnement, cette loi vient percuter l’écologie première qui est celle à garantir aux humains.

Les parlementaires discutent de progrès, de maternité, de paternité, de handicap et de vie humaine. Il est essentiel de distinguer ce qui relève du progrès de ce qui provoque discrimination et injustice.

Est-ce un progrès d’effacer la paternité derrière les techniques de procréation ?

Est-ce un progrès de résumer la place de l’homme à ses gamètes et de le supprimer délibérément de la filiation d’un enfant ?

Est-ce un progrès d’artificialiser la maternité, d’imposer aux femmes des traitements hormonaux, sans raison médicale, pour congeler leurs ovocytes derrière la promesse illusoire d’une maternité par PMA, impossible à garantir plus tard ?

Est-ce un progrès de fermer les yeux sur la fraude à la loi que constitue la marchandisation des corps de femmes étrangères, réduites à être des mères porteuses ?

Est-ce un progrès de « traquer » les anomalies et de supprimer les êtres fragiles plutôt que de les accueillir et de tenter de les guérir ?

Certains veulent interdire que l’on s’exprime.

Ce n’est pas un climat de débat mais bien d’intimidation. C’est inacceptable. Et nous ne nous tairons pas.

La société progressera si on respecte la paternité et les hommes dans toutes leurs dimensions, la maternité et les femmes dans toutes leurs richesses, et la différence en accueillant la vulnérabilité.

La société progressera si chaque être humain est pris en considération et pas sélectionné, ou source de profit. Si les enfants ne sont pas fabriqués en kit, hors sol, sans racine. Les humains ne sont pas des machines, ni des objets qui se marchandent ou qui se jettent.

Est-ce un progrès enfin d’utiliser l’embryon humain, celui que nous avons tous été, comme un matériau de laboratoire, de le modifier génétiquement, de créer des chimères qui associent ses cellules avec des cellules animales ou encore de fabriquer des gamètes artificiels ?

Est-ce un progrès de ne plus respecter l’intégrité de l’espèce humaine et de s’autoriser des expériences d’apprenti-sorciers ?

Nous demandons que le principe de précaution qui concerne à juste titre l’environnement s’applique aussi prioritairement à l’espèce humaine.
En tant que lanceurs d’alerte, en posant ces questions cruciales, nous sommes des précurseurs.
Précurseurs d’un monde qui saura protéger les êtres humains en même temps que leur environnement.

Ne nous y trompons pas, si nous sommes partis de la Place de la Résistance, ce n’est pas pour revenir en arrière. C’est pour aller de l’avant.

Le gouvernement doit arrêter ce processus qui va à l’encontre de la dignité et des droits humains.

Nous demandons aux parlementaires d’avoir le courage de s’opposer à cette loi qui, en l’état, ne mérite pas de s’appeler bioéthique.

Leur responsabilité est immense, dès maintenant, et pour les générations à venir. Et la nôtre aussi.

Votre présence est une immense chance ainsi que celle de ceux qui nous suivent de loin.

Quoi qu’il arrive, rappelez-vous que nous sommes les acteurs de la société. Nous ne baisserons pas les bras pour combattre les injustices et les discriminations.

Le progrès, c’est d’insuffler à la bioéthique une écologie qui soit véritablement humaine.

[CP] URGENT : le juge des référés ordonne la reprise de l’affichage de la campagne d’Alliance VITA par Mediatransports

[CP] URGENT : le juge des référés ordonne la reprise de l’affichage de la campagne d’Alliance VITA par Mediatransports

mediatransport handicap et paternité

 

Alliance VITA salue la décision de justice demandant que soient replacées les affiches censurées de sa campagne “La société progressera.

Alliance VITA salue cette décision du tribunal judiciaire de Paris, saisi en référé. Reconnaissant l’arbitraire de la censure subie par sa campagne La société progressera, il demande à la régie Mediatransports de replacer les deux affiches (de soutien à la paternité et à la maternité) qu’elle avait retirées jeudi 2 janvier sans préavis, et sans même alerter l’association.

Alliance VITA demande au second réseau d’affichage, Exterion Media qui, lui, a cru devoir céder aux injonctions de Madame Hidalgo, maire de Paris, en retirant vendredi 3 janvier des rues de la capitale la totalité des trois visuels de la même campagne, de les réinstaller immédiatement, en application d’un contrat dûment signé, faute de quoi l’association lancera une seconde action en référé.

Pour Tugdual Derville, délégué général de l’association : « Cette décision de justice est certes une victoire pour Alliance VITA et les causes qu’elle défend avec dignité ; c’est aussi, et surtout, une victoire pour la liberté d’expression contre toute police de la pensée. Plus généralement, que les mots paternité et maternité sobrement promus aient pu être interdits de cité alors que tant de visuels publicitaires agressifs ou consuméristes s’imposent aux Français appelle un sursaut de la conscience auquel nous espérons contribuer par cette campagne et son retentissement imprévu. »

A cet égard, Alliance VITA tient à dénoncer la pratique de certains comptes Twitter qui fonctionnent sur la délation et la dénonciation anonyme sans que leurs auteurs assument leur identité. Leur pouvoir d’intimidation et de nuisance, qui s’est à nouveau manifesté dans cette affaire, est nuisible au débat démocratique.

 

PJL bioéthique : décryptage du texte voté en première lecture à l’Assemblée nationale

PJL bioéthique : décryptage du texte voté en première lecture à l’Assemblée nationale

Le projet de loi bioéthique soulève des enjeux éthiques majeurs dans trois domaines principaux provoquant de graves injustices : la dérégulation de l’accès aux techniques artificielles de procréation humaine avec l’instauration d’un « droit à l’enfant » sans père, l’instrumentalisation croissante de l’embryon humain et l’intensification de la sélection anténatale. 

Le 15 octobre l’Assemblée nationale a adopté, en première lecture, ce projet de loi bioéthique, avec plusieurs modifications. Après avoir été débattu par les députés, le texte va être examiné par une Commission spéciale mise en place au Sénat, puis sera discuté par les sénateurs, en séance publique, courant janvier. Le texte, transmis à la Haute Assemblée, comporte plusieurs dispositions introduites par l’Assemblée nationale, qui confirment les mises en garde d’Alliance VITA. 

Infographie : processus législatif français

appercu processus legislatif

Le résumé des débats

 

Plusieurs débats ont émergé à l’Assemblée nationale soulignant les incohérences et les dangers éthiques de ce texte.

  • La lutte contre l’infertilité était la grande oubliée du texte initial. Un grave manque, sur lequel Alliance VITA a alerté à plusieurs reprises. Un amendement (art.2 bis) a été voté sur ce sujet et instaure la mise en place d’un plan national de recherche des causes et de la prévention de l’infertilité.
  • La question de l’eugénisme a aussi été débattue, levant le voile sur la triste situation de la France, championne de la sélection anténatale. Le gouvernement a tenu ferme sur le non élargissement du DPI, pour le limiter à son cadre premier, déjà sujet à caution néanmoins (éviter la transmission de maladies héréditaires graves).

Des groupes de députés ont tenté de faire adopter, par amendements, d’autres extensions de la PMA : la PMA pour les personnes transgenres, la PMA post mortem ou encore la GPA (Gestation par autrui). Ces amendements ont tous été rejetés.

Concernant la recherche sur l’embryon, le gouvernement et les rapporteurs sont restés sur leurs positions malgré les alertes portées par certains députés : plusieurs lignes rouges sont franchies avec la création de gamètes artificiels, d’embryons transgéniques et chimériques pour la recherche.

Enfin, la réévaluation de la loi de bioéthique, par le Parlement, a été désormais fixée à un délais maximal de cinq ans, et non plus sept, accentuant l’insécurité de l’encadrement des pratiques.

LES CHIFFRES

310 000 embryons humains ont été conçus en éprouvette :

  • 52% ont été détruits,

  • 22% congelés,

  • 25% immédiatement utilisés pour des tentatives d’implantation dans l’utérus.

18 650 enfants sont nés après par FIV, soit 6 % du total des embryons conçus

Chiffres : Agence de Biomédecine 2016

Procréation assistée (articles 1,2,3,4)

4 changements projetés :

  1. Abandon du critère de l’infertilité pour l’accès à l’AMP et l’auto-conservation ovocytaire , ouvrant l’accès à cette technique aux couples formés d’un homme et d’une femme, de deux femmes, ou toute femme non mariée.
  2. Double don de gamètes (spermatozoïdes et ovocytes issus de donneurs) pour concevoir in vitro un embryon,
  3. Levée de l’anonymat pour les donneurs de gamètes
  4. Bouleversement des règles de la filiation, où la femme qui a accouché (mater semper certa est) n’est plus reconnue automatiquement comme mère.

| Rappel de la législation actuelle
En raison d’importantes controverses éthiques, le législateur a autorisé les techniques d’assistance médicale à la procréation (insémination et fécondation in vitro y compris avec tiers donneur) en posant un cadre qui se voulait strict, aligné sur les principes de la procréation naturelle : la PMA est réservée aux couples composés d’un homme et d’une femme, vivants, en âge de procréer et confrontés à une infertilité médicalement constatée. Cependant, ces techniques ne soignent pas l’infertilité mais en sont un palliatif. Elles induisent des ruptures dans le processus de procréation et impliquent par ailleurs, pour les FIV une surproduction d’embryons humains, et, en cas de recours à un tiers donneur, l’amputation pour les enfants d’une part de leurs origines.

Synthèse des principales mesures adoptées

  • L’AMP est destinée à répondre à un “projet parental” (art. 1)

Cet amendement a fait l’objet d’une vive contestation sur la forme puisque le vote a été considéré comme adopté par le Président de l’Assemblée, Monsieur Ferrand, alors que le nombre de députés ayant voté « contre » semblait supérieur à ceux ayant voté « pour ». Sur le fond, cet amendement a une forte importance symbolique puisqu’il fait clairement sortir l’AMP de la technique thérapeutique pour la faire rentrer dans le champ du « droit à » basé sur la « volonté ».

 

  • L’autoconservation des gamètes (art.2)

L’ouverture de l’autoconservation des gamètes (masculins et féminins) sans nécessité médicale a donné lieu à de vifs échanges. Les centres privés lucratifs ne sont finalement pas autorisés à procéder au prélèvement, au recueil et à la conservation des gamètes. Une correction suite à l’adoption en commission d‘un amendement allant en ce sens. Cette mission reste réservée aux établissements publics de santé, mais les frais de conservation (banques de gamètes) demeurent à la charge des demandeurs. Enfin en cas d’absence de réponse pendant dix années consécutives, les gamètes conservés pourront être accueillis par une autre personne ou par un autre couple, faire l’objet d’une recherche ou d’un arrêt de conservation, selon les indications qui auront été données par la personne elle-même lors du consentement à la conservation.

 

  • Levée de l’anonymat des donneurs (art.3)

Obligation pour les donneurs d’accepter de voir leur identité révélée à la majorité des enfants issus de don. Les enfants nés d’insémination ou de FIV avec tiers donneur auront accès à certaines données non identifiantes et médicales et à l’identité de
leur géniteur, à leur majorité, sur demande. Le donneur peut actualiser les données qu’il laisse. Il aura également accès au nombre d’enfants nés grâce à son don, ainsi que le sexe et l’année de naissance. Précision quant à la possibilité pour les anciens donneurs, de transférer leurs gamètes ou leurs embryons en cours de conservation dans le stock de gamètes et d’embryons nouvellement constitué (ils doivent se manifester auprès des CECOS). Un rapport fera aussi un état des lieux de l’évaluation du profil des donneurs.

 

  • Technicisation accrue de la procréation au détriment de la lutte contre l’infertilité. (art. 2 bis)

Le projet de loi consacre une approche de plus en plus artificielle de la procréation, par l’AMP. Ces dispositions faisaient l’impasse totale sur les recherches pour prévenir l’infertilité ou restaurer la fertilité, qui doivent être prioritaires dans notre pays (1 couple sur 10 étant confronté à l’infertilité). L’article 2 bis, adopté en séance, tente d’y remédier partiellement en instaurant un plan de lutte contre l’infertilité, qui englobe la prévention et la recherche sur les causes d’infertilité, notamment comportementales et environnementales.

Décryptage et analyse

Véritable changement de paradigme s’opère pour la PMA avec l’instauration, à terme, d’un « droit à l’enfant pour tous » : l’AMP devient accessible à tout adulte sans restriction, car il n’y a plus de raison de maintenir le critère d’infertilité médicale pour les couples homme/femme. Il s’agit d’un détournement de la médecine de sa mission thérapeutique.  Idem pour l’Assurance Maladie, tenue de financer à 100% les frais de recours à cette AMP sans infertilité constatée. 

Création de nouvelles discriminations : pour certains enfants qui seront privés de père, mais également envers les hommes, réduits à des fournisseurs de gamètes. La paternité est dévalorisée, traitée comme annexe ou superflue, alors que le père est reconnu comme essentiel.

Dissolution du sens du mot « mère » deux femmes sont réputées mères du même enfant, alors qu’une seule a enfanté). Le sens du mot mère est donc troublé et modifié pour tous.

Abandon insidieux du principe fondamental de non marchandisation du corps. La pénurie annoncée des gamètes augure une importation de sperme acheté à l’étranger, ou une rémunération des donneurs, mesure suggérée par certains gynécologues.

Risque aussi d’une emprise étatique sur le corps des femmes. L’autoconservation ovocytaire proposée aux femmes jeunes, sous contrôle de l’Etat, en vue de procréer plus tard par FIV, ne constitue en rien une garantie de maternité future (3 sur 4 n’auraient pas d’enfants à l’issue de la décongélation de leurs ovocytes).

 

Développement de la recherche sur l’embryon humain, articles 14, 15, 16, 17

5 lignes rouges franchies :

  1. “cultiver” l’embryon jusqu’à 14 jours,
  2. créer des embryons transgéniques,
  3. créer des gamètes artificiels
  4. créer des embryons chimères
  5. déréguler la recherche à partir de cellules souches embryonnaires 

| Rappel de la législation actuelle
Le régime encadrant la recherche a évolué par étapes depuis la loi de 1994 qui posait son interdiction. Cette interdiction a été fragilisée par des dérogations croissantes en 2004 et en 2011, puis a été supprimée en 2013 sans vrai débat (ni les états généraux prévus par la loi). Les conditions de cette recherche ont aussi énormément évolué, l’impératif de « progrès thérapeutiques majeurs » de 2004 étant devenu de simples « finalités médicales » en 2013.

Synthèse des principales mesures adoptées

  • Recherche sur les gamètes et les embryons (art.14)

Des recherches menées dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation peuvent être réalisées sur des gamètes destinés à constituer un embryon ou sur l’embryon conçu in vitro avant ou après son transfert à des fins de gestation, si chaque membre du couple donne son accord. Un amendement est venu préciser que dans ce cadre aucune intervention ayant pour objet de modifier le génome des gamètes ou de l’embryon ne peut être entreprise.

  • Délai de fin de conservation des embryons qui ne font plus l’objet d’un projet parental (art.16)

Chaque année, au moment où le couple est consulté sur son projet parental, il est également interrogé sur la question du devenir des embryons en cas de décès de l’un d’eux, et peut consentir à ce que l’embryon soit donné à l’accueil ou à la recherche, si cette éventualité venait à se réaliser. En cas de décès de l’un des membres du couple, ce sera la volonté du couple exprimée en amont qui devra être respectée, sauf si le membre survivant révoque son consentement. Il sera alors mis fin à la conservation des embryons. Si un désaccord subsiste entre les membres du couple quant au devenir de leurs embryons, il sera mis fin à la conservation des embryons en cas de décès de l’un des membres du couple.

Décryptage et analyse

Une banalisation de l’utilisation des cellules embryonnaires humaines (CSEh), d’autant plus contestable qu’en parallèle de nouvelles recherches transgressives sont envisagées : gamètes artificiels, chimères. Par ailleurs, est supprimée l’exigence d’une absence de recherche alternative. 

Une instrumentalisation accrue de l’embryon (Développement in vitro jusqu’à 14 jours après fécondation) risque d’induire de nouvelles formes d’exploitation à des fins commerciales de l’embryon humain, pour la fabrication de thérapies. 

Des risques inconsidérés pour les enfants à naître et pour l’espèce humaine, avec la possibilité de créer des embryons génétiquement modifiés, des embryons chimères (homme/animal), des gamètes artificiels dans le cadre de la recherche, un premier pas est franchi dans un toboggan inquiétant.

L’appétit scientifique non régulé par la prudence et la conscience tend à entrer en résonance avec l’acharnement procréatif. 

Embryons génétiquement modifiés : Autoriser la modification génétique des gamètes et des embryons humains nous entraîne vers la tentation de passer ensuite à des essais visant à faire naître des enfants génétiquement modifiés.

Embryons chimères : Avec la possibilité d’expérimenter la création d’embryons animaux dans lesquels seraient intégrées des cellules humaines (embryonnaires ou reprogrammées), on brise la frontière homme-animal. C’est une rupture anthropologique majeure.

Gamètes artificiels : la création de gamètes artificiels nous entraîne vers des possibilités de bricolages procréatifs insensés.

Intensification de la sélection prénatale : articles 19, 20, 21

  1. Suppression de la proposition d’un délai de réflexion d’une semaine pour avoir recours à une IMG
  2. Délégation de la révision des critères du DPN à des autorités administratives sans contrôle du législateur
  3. Modification les pratiques du diagnostic prénatal, au fil des nouvelles découvertes en génétique

| Rappel de la législation actuelle
Le diagnostic prénatal (DPN) s’est intensifié depuis 30 ans. S’il a heureusement permis un meilleur suivi des grossesses pour accompagner la mère et l’enfant à naître, notamment par sa prise en charge précoce, parfois in utero et plus souvent à la naissance, il est régulièrement assorti de propositions d’interruption médicale de grossesse (IMG, plus de 7000 annuellement) en cas d’affection d’une particulière gravité. L’IMG peut intervenir légalement jusqu’à la veille de la naissance.

Beaucoup s’alarment d’une nouvelle forme d’eugénisme en France, qui stigmatise particulièrement les personnes porteuses de trisomie : 96% des diagnostics de trisomie conduisent à une IMG. L’autorisation récente de nouveaux tests génétiques, dits non invasifs (DPNI), qui permettent par une simple prise de sang de la mère d’analyser le code génétique du fœtus, interroge sur de nouvelles pratiques qui peuvent conduire à un accroissement de la sélection prénatale.

Synthèse des principales mesures adoptées

  • Définition de la médecine fœtale (art.19)

Définition de la médecine fœtale comme les « pratiques médicales, notamment cliniques, biologiques et d’imagerie, ayant pour but le diagnostic, l’évaluation pronostique, le cas échéant, les traitements, y compris chirurgicaux, d’une affection d’une particulière gravité chez l’embryon ou le fœtus ».

  • Suppression du bébé médicament (art.19 bis A)

Le bébé médicament, que l’on appelle aussi DPI-HLA, permet à des couples dont un premier enfant est atteint d’une maladie génétique grave et incurable et dont le pronostic peut être significativement amélioré par une greffe de moelle (ou de sang de cordon), de recourir à un DPI (Diagnostic Pré Implantatoire) dans le but de sélectionner un embryon sain et présentant des caractéristiques tissulaires compatibles avec leur aîné malade. Cette compatibilité HLA est recherchée afin que l’enfant, une fois né, puisse être un donneur éventuel de sang de cordon. La technique de double DPI est particulièrement lourde et reste confrontée à des chances de succès qui sont faibles. Cette technique est également dénommée « Double DPI » (car il faut doublement trier les embryons : pour éliminer ceux qui sont porteurs de la pathologie génétique, mais aussi les embryons sains “non compatibles” avec le frère ou la soeur déjà nés). Cette pratique est strictement encadrée en France, chaque couple devant obtenir une autorisation nominative de l’Agence de la biomédecine. Cet article du projet de loi supprime le DPI-HLA et prévoit que le Gouvernement rende compte, au plus tard le 31 décembre de l’année de la promulgation de la présente loi, des progrès accomplis dans la collecte et le stockage des unités de sang placentaire.

  • Suppression de l’autorisation parentale pour l’IMG de mineures (art.21)

Il est précisé que la femme mineure non émancipée peut demander une IMG, sans autorisation parentale.

Décryptage et analyse

L’abandon des femmes, notamment des mineures, et des couples à l’effet de panique, quand ils sont confrontés à l’annonce d’une suspicion de handicap. Supprimer la proposition d’un délai de réflexion d’une semaine pour avoir recours à une IMG, et ne plus exiger le consentement des parents pour les mineures, conduit à banaliser davantage un acte qui a de lourdes conséquences humaines et psychologiques, au détriment des alternatives que constituent l’accueil et la prise en charge des nouveau-nés malades ou handicapés et de leurs familles.

Le renforcement du contrôle des caractéristiques génétiques du fœtus, crée une pression accrue sur les couples et notamment les femmes, contribuant à rendre la grossesse anxiogène, comme si le code génétique constituait une fiche d’identité déterminant entièrement une personne.

La dérégulation des tests génétiques renforce la tentation eugéniste de la France. Ceci a donné lieu à d’intense débats à l’Assemblée. Rappelons qu’il était prévu dans la loi initiale de laisser la responsabilité de réviser les critères du DPI à des instances biomédicales hors contrôle du législateur, ce qui a été finalement supprimée par la commission spéciale.

L’eugénisme contre consentement à la vulnérabilité. Avec la possibilité de modifier, au fil des nouvelles découvertes en génétique, les pratiques du diagnostic prénatal, on s’oriente vers une intensification du passage au crible prénatal. Nos mentalités et notre société risquent de se fermer de plus en plus à l’accueil de la vulnérabilité, qui est aussi le consentement au réel.

LE COUP DE COEUR

Nos demandes prioritaires

 

⇒ Renforcer la recherche médicale contre l’infertilité, sa prévention et pour restaurer la fertilité. Un amendement a voté par l’Assemblée nationale. Il faudra en assurer son effectivité.

⇒ Maintenir le principe de réserver la PMA aux couples H/F confrontés à une infertilité médicalement constatée.

⇒ Interdire la GPA de manière universelle.

⇒ Lancer des démarches diplomatiques pour obtenir un moratoire international de toute modification génétique des cellules germinales et des embryons humains

⇒ Interdire strictement de créer des gamètes artificiels en vue de les féconder pour obtenir un embryon humain.

⇒ Stopper la congélation d’embryons humains

⇒ Rétablir un régime d’interdiction protégeant l’embryon humain (et ses cellules souches) de toute recherche provoquant sa destruction.

⇒ Résister à l’eugénisme en rééquilibrant les politiques de dépistage du handicap avec notamment un meilleur soutien des parents au moment de l’annonce.

⇒ Lancer un plan quinquennal d’accompagnement et de prise en charge du handicap doté de moyens financiers exceptionnels.

⇒ Conduire des campagnes valorisant la place des personnes porteuses de handicap, notamment mentaux, et leur entier droit de vivre, comme citoyens à part entière.

Pour approfondir

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Audition parlementaire avec Tugdual Derville, Caroline Roux et Blanche Streb

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Téléchargez notre analyse et nos propositions

“Aujourd’hui, l’Etat va organiser la fabrication d’enfants sans père, mais il va aller encore plus loin avec la possibilité de double don de gamètes.

On en vient à faire des enfants des objets qu’on revendique, qu’on finance et aussi qu’on vérifie.”

Caroline Roux

Déléguée générale adjointe

Aidez-nous à protéger les plus fragiles 

Marchons Enfants : discours de Blanche Streb le 6 octobre à Paris

Marchons Enfants : discours de Blanche Streb le 6 octobre à Paris

Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche d’Alliance VITA, auteur de « Bébés sur mesure – Le monde des meilleurs » (Artège), sur le podium de la mobilisation “Marchons Enfants !” contre le projet de loi bioéthique.

« La science a fait de nous des dieux, avant même que nous méritions d’être des hommes. »

Cette marche unitaire est partie de la place Edmond Rostand. Mais c’est son fils que je vous cite, Jean Rostand. Biologiste, académicien, féministe de la première heure, et critique de la société technicienne qu’il voyait arriver. Il sentait que l’homme allait se laisser dépasser ; et c’est exactement ce qui se passe.

L’offre crée la demande. La technique et le marché du vivant s’emballent et on les laisse prendre les commandes de nos lois et de nos modes de pensée. Et le cobaye, dans tout ça, n’est rien de moins que l’être humain.

Plusieurs articles du projet de loi bioéthique peuvent se résumer ainsi : tout ce qu’on peut faire sera fait, pourvu qu’il y ait un marché.

  • L’embryon génétiquement modifié, la FIV 3 parents.
  • Les gamètes artificiels.
  • Le mélange des cellules embryonnaires humaines et animales.
  • Une loi pour déraciner des enfants qui naîtront et grandiront délibérément sans père.
  • Des embryons bricolés à n’importe quel prix en leur inventant d’invraisemblables filiations. Et en même temps, considérer qu’il n’est qu’un matériel de labo.

Ce qu’on voit au travers des débats et des amendements, c’est un véritable opportunisme transgressif.

Le gouvernement lui-même se laisse dépasser par la machinerie qu’il a mise en place. Cette loi bioéthique est devenue le lieu de toutes les surenchères. Certains veulent généraliser le contrôle qualité de l’humain, faciliter la GPA, ouvrir la PMA post-mortem, à ceux qui ont changé de sexe ; d’autres évoquent déjà la pluri-parentalité.

C’est la grande “Foir’fouille” bioéthique ; et c’est normal. Quand un principe éthique tombe, les dominos tombent les uns après les autres.

A nos parlementaires, chargés de rédiger et voter cette « loi de tous les dangers » comme l’a appelé le Président Macron : Vous ne pouvez ignorer qu’il y a et il y aura des conséquences humaines et sociales à ces injustices. Arrêtez de voir l’homme en tout petit. Arrêtez de le réduire ; de réduire l’homme à un spermatozoïde ; de réduire le père à une fiche de données, consultable à la majorité de l’enfant ; de réduire la mère qui porte et met au monde un enfant au même rang que sa compagne qualifiée de « mère d’intention » ; de réduire l’être humain à un code barre génétique à trier in vitro pour décider quelle vie vaut, ou ne vaut pas, la peine d’être vécue. Vous voyez l’homme en tout petit et ses désirs tout puissants pour faire rentrer une vision idéologique dans quelques articles d’une bioéthique devenue peau de chagrin..

Vous passez totalement à côté de la grandeur de l’homme et de la vie humaine qui, croyez-moi, un jour reprendra ses droits.

Demain nous entendrons :

  • Qu’avez-vous fait de mon père ?
  • Qu’avez-vous fait de ma mère ?
  • Qu’avez-vous fait de mon frère, embryon ?
  • Qu’avez-vous fait de mon corps ?
  • Qu’avez-vous fait de ma fertilité ?

Vous nous aviez promis un enfant, en mettant en banque nos ovocytes, en hypothéquant notre maternité, mais nous sommes trois femmes sur quatre dont le berceau restera vide, car vous nous avez menti juste pour faire sur nos ventres, du profit.

Mesdames et messieurs les parlementaires, dotés d’un pouvoir temporaire, une société durable ne se fonde pas sur des intérêts individualistes qui cohabitent. Une société ne devient jamais plus humaine quand on y malmène la nature humaine et la vie elle-même.

Mesdames et messieurs les parlementaires, c’est pour vous que résonne encore cette parole de Jean Rostand : « Ne prenez pas des airs de demi-dieu là où vous n’aurez été que de petits sorciers ».

Le principe de non marchandisation du corps et du vivant ne se brade pas.

Ne laissons pas la gratuité de la procréation devenir une chaîne de production toujours plus artificielle et payante. Protégeons la nature humaine et la biodiversité humaine. Intégrons la vulnérabilité comme la condition même de la vie. N’oublions jamais que l’enfant n’est pas un droit à exiger, c’est une personne qu’on donne à sa vie

Nous sommes là, sans rougir, pour exiger des lois qui nous concernent qu’elles protègent les plus faibles et orientent notre société vers un réel progrès humain : un progrès au service de l’homme, et pas une tumeur progressiste qui asservit l’homme.

Ce projet de loi renvoie chacun à sa conscience, à sa vision de la société qu’il veut contribuer à créer, et à ses responsabilités. Que personne ne détourne le regard, car rien de ce que nous déplorerons collectivement demain n’aura d’abord été en germe aujourd’hui.

Méritons le respect des générations qui nous suivent et dont nous sommes déjà responsables.

C’est peut-être en comprenant que « Chacun est responsable de tous, et moi plus que tous les autres » que nous méritons d’être des hommes et des femmes.

Décodeur n°49 : Le projet de loi bioéthique 2019

Décodeur n°49 : Le projet de loi bioéthique 2019

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Après avoir été examiné en commission spéciale au début du mois, le projet de loi (PJL) relatif à la bioéthique est débattu en séance publique dans l’Hémicycle à partir du 24 septembre. Plus de 2 400 amendements ont été déposés.

Les premières lois de bioéthique ont été votées en 1994 puis révisées en 2004 et 2011. Conformément à la loi de 2011, cette révision a été précédée par une consultation citoyenne. Organisés par le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), des Etats généraux se sont tenus de janvier à avril 2018 et ont fait l’objet d’un rapport. Le Conseil d’Etat, le CCNE, l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST), une mission d’information parlementaire sur la révision de la loi, ont procédé à des auditions et rendu des rapports (l’ensemble des liens vers ces rapports est disponible en annexe du présent décodeur).

A l’issue de l’examen en commission spéciale, le projet de loi a été modifié par certaines dispositions qui confirment les mises en garde d’Alliance VITA. Ces changements, en général des aggravations, sont signalés en rouge dans le texte.

Un chiffre

310 000 embryons humains sont conçus en éprouvette chaque année : 52% sont détruits, 22% congelés, 25% immédiatement utilisés pour des tentatives d’implantation dans l’utérus.
18 650 enfants naissent chaque année par FIV, soit 6 % du total des embryons conçus.

Après les 4 tentatives de fécondation in vitro remboursées par la Sécurité sociale, la moitié des couples restent sans enfant. Toutes méthodes confondues, le taux de succès des techniques d’AMP est de 17%. En moyenne, il aura fallu concevoir environ 17 embryons pour 1 naissance.

Les principaux enjeux éthiques du projet de loi

Le projet de loi bioéthique soulève des enjeux éthiques majeurs dans trois domaines principaux : l’accès aux techniques artificielles de procréation humaine, le développement de la recherche sur les embryons humains et l’accroissement de la sélection anténatale.

 

1 – Procréation assistée (Articles 1,2,3,4) 

Quatre changements sont projetés : l’abandon du critère de l’infertilité pour l’accès à l’Assistance médicale à la procréation (AMP), le double don de gamètes, la levée de l’anonymat du don de gamètes, et, plus généralement, un bouleversement des règles de la filiation.

Législation actuelle et mesures proposées 

En raison d’importantes controverses éthiques, le législateur a autorisé les techniques d’assistance médicale à la procréation (insémination et fécondation in vitro y compris avec tiers donneur) en posant un cadre qui se voulait strict, aligné sur les principes de la procréation naturelle : la PMA est réservée aux couples composés d’un homme et d’une femme, vivants, en âge de procréer et confrontés à une infertilité médicalement constatée. Cependant, ces techniques ne soignent pas l’infertilité mais en sont un palliatif. Elles induisent des ruptures dans le processus de procréation et impliquent par ailleurs, pour les FIV une surproduction d’embryons humains, et, en cas de recours à un tiers donneur, l’amputation pour les enfants d’une part de leurs origines.

Loi actuelle (2011) Projet de loi 2019 initial
L’accès aux techniques d’assistance médicale à la procréation réservé aux couples homme-femme, vivants, en âge de procréer. Le caractère pathologique de l’infertilité doit être médicalement diagnostiqué. L’AMP est également autorisée pour éviter la transmission d’une maladie d’une particulière gravité.

Article 1
Abandon du critère de l’infertilité pour le recours aux techniques d’assistance à la procréation. Tout couple formé d’un homme et d’une femme, de deux femmes, ou toute femme non mariée, a accès à l’AMP. Le médecin doit procéder à une évaluation médicale et psychologique des personnes.

Commission spéciale
Suppression de l’évaluation psychologique des candidats à l’AMP.
Par ailleurs, l’évaluation médicale ne peut conduire à débouter des candidats en raison de leur orientation sexuelle, de leur statut marital ou de leur identité de genre. 

La prise en charge par la Sécurité sociale à 100% ne concerne que les couples homme-femme, dont le caractère pathologique de l’infertilité est médicalement diagnostiqué. Article 1
Prise en charge de l’AMP par l’Assurance Maladie, y compris pour des personnes ne souffrant pas d’infertilité médicale (femmes sans partenaire masculin).
Autoconservation des gamètes possible uniquement pour raisons médicales (pour préserver la fertilité en cas de traitements ou de pathologie grave). Possibilité d’autoconserver une partie de ses gamètes pour les donneurs uniquement.

Article 2
Ouverture de l’autoconservation des gamètes (masculins et féminins) sans nécessité médicale. Les frais de traitements (stimulation hormonale) et de recueil des gamètes (ponction ovocytaire, recueil de sperme) sont pris en charge par l’Assurance Maladie à 100%. Les frais de conservation (banques de gamètes) restent à la charge des demandeurs.

Commission spéciale
Le prélèvement, le recueil et la conservation des gamètes ne sont plus réservés aux établissements publics de santé ; cette pratique est élargie aux établissements privés lucratifs.
Le financement de l’autoconservation des gamètes par les employeurs est interdit.

Double don de gamètes interdit.

Article 1

Possibilité de recourir au double don de gamètes (spermatozoïdes ou ovocytes issus de donneurs) pour concevoir in vitro un embryon.

Le conjoint doit donner son consentement au don de sperme ou d’ovocytes. Article 2
Suppression du consentement du conjoint pour le don de gamètes.
Le don de gamètes est gratuit et anonyme. Article 3
Levée de l’anonymat des donneurs de gamètes : les enfants nés d’insémination ou de FIV avec tiers donneur auront accès à des données médicales et à l’identité de leur géniteur, à leur majorité, sur demande. Obligation pour les donneurs d’accepter de voir leur identité révélée à la majorité des enfants issus de don.
Création d’une Commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur, placée auprès du ministère de la Santé.

L’AMP étant réservé aux couples homme-femme, l’acte de naissance de l’enfant comporte la mention « mère » pour la femme qui accouche, et « père » pour l’homme ayant participé au parcours d’AMP.

Dans le cas d’une AMP avec tiers donneur, les époux ou concubins doivent donner un consentement préalable devant un notaire pour assurer aux enfants une filiation paternelle et maternelle.

Article 4

Filiation : création d’une « déclaration anticipée de volonté » pour les couples de femmes, à contracter devant un notaire avant l’insémination par du sperme de tiers donneur, ou l’implantation de l’embryon conçu par fécondation in vitro avec le sperme de tiers donneur.

L’acte de naissance mentionne comme parents « mère et mère » pour les femmes en couple.

Le choix retenu pour les femmes célibataires n’est pas connu.

Commission spéciale
Le gouvernement a amendé son propre texte en modifiant le processus d’acquisition de la filiation pour un couple de femmes : elle se fera par une reconnaissance conjointe anticipée devant notaire avant le recours à l’AMP. L’acte de naissance mentionne comme parents « mère et mère » et la reconnaissance conjointe anticipée des deux femmes.

Conséquences 

  • Changement de paradigme pour l’AMP avec l’instauration, à terme, d’un « droit à l’enfant pour tous » : l’AMP devient accessible à tout adulte sans restriction, car il n’y a plus de raison de maintenir le critère d’infertilité médicale pour les couples homme/femme.
  • Détournement de la médecine de sa mission thérapeutique. Idem pour l’Assurance Maladie, tenue de financer à 100% les frais de recours à cette AMP sans infertilité constatée.
  • Discrimination pour certains enfants nés de tiers donneurs et de femmes n’ayant pas de partenaire masculin : privés délibérément de père, et de la moitié de leur généalogie, ils sont défavorisés par rapport aux enfants bénéficiant d’un mode de procréation qui leur assure un père et une mère. La parité dans l’engendrement, principe d’écologie humaine, est occultée.
  • Dissolution du sens du mot « mère » (deux femmes sont réputées mères du même enfant, alors qu’une seule a enfanté). Le sens du mot mère est donc troublé et modifié pour tous.

    Le revirement opéré par le gouvernement le jour même de l’examen de la loi en commission spéciale pour créer un nouveau type de filiation par reconnaissance conjointe anticipée bouleverse le rapport de l’enfant à la maternité, la femme qui a accouché (mater semper certa est) n’est plus reconnue automatiquement comme mère.

  • Dévalorisation du père, traité comme annexe ou superflu, réduit à un géniteur fournisseur de gamètes, alors que son rôle est essentiel.
  • Explosion de l’AMP avec tiers donneur de sperme. Alors que cette pratique est aujourd’hui marginale (3% des enfants nés par AMP), elle se généraliserait avec des PMA pour les femmes sans partenaire masculin. La levée de l’anonymat du donneur, en réponse au malaise existentiel d’enfants nés de dons, ne supprime pas l’injustice d’une filiation confuse et éclatée.
  • Abandon insidieux du principe fondamental de non marchandisation du corps : la pénurie annoncée des gamètes augure une importation massive de sperme acheté à l’étranger, ou une rémunération des donneurs, mesure suggérée par certains gynécologues.

    Le vote, contre l’avis du gouvernement et avec l’appui de députés Modem et LREM, d’un amendement en commission spéciale ouvrant l’exploitation des gamètes par des établissements privés lucratifs livre la procréation au marché en contradiction avec le principe bioéthique français de non marchandisation du corps. L’amendement devrait être supprimé en séance publique.

  • Technicisation accrue de la procréation au détriment de la lutte contre l’infertilité. Le projet de loi consacre une approche de plus en plus artificielle de la procréation, par l’AMP. Ses dispositions font l’impasse sur les recherches pour prévenir l’infertilité ou restaurer la fertilité, qui devrait être prioritaires dans notre pays (1 couple sur 10 étant confronté à l’infertilité).
  • Risque spécifique d’emprise étatique sur le corps des femmes. L’autoconservation ovocytaire proposée aux femmes jeunes, sous contrôle de l’Etat, en vue de procréer plus tard par FIV, ne constitue en rien une garantie de maternité future (3 sur 4 n’auraient pas d’enfants à l’issue de la décongélation de leurs ovocytes). Les pressions pour l’autoconservation ovocytaire contredisent les aspirations des femmes à l’autonomie et à l’écologie, et soumettent leur corps à un nouveau marché.

 

2 – Dérégulation accrue des recherches sur l’embryon humain (articles 14,15,17) :

De nouvelles digues qui prétendaient protéger l’embryon humain tombent : on pourrait le cultiver jusqu’à 14 jours, créer des embryons transgéniques, des gamètes artificiels et même des embryons chimères… La recherche à partir de cellules souches embryonnaires serait également dérégulée.

Législation actuelle et mesures proposées 

Le régime encadrant la recherche a évolué par étapes depuis la loi de 1994 qui posait son interdiction. Cette interdiction a été fragilisée par des dérogations croissantes en 2004 et en 2011, puis a été supprimée en 2013 sans vrai débat (ni les états généraux prévus par la loi). Les conditions de cette recherche ont aussi énormément évolué, l’impératif de « progrès thérapeutiques majeurs » de 2004 étant devenu de simples « finalités médicales » en 2013.

Loi actuelle (2011 et 2013) Projet de loi 2019
La date limite de développement de l’embryon humain in vitro n’est pas précisée. Usuellement, une durée maximale de 7 jours était communément pratiquée, car à ce stade l’implantation de l’embryon dans l’utérus est advenue.

Article 14
La culture en éprouvette de l’embryon humain est autorisée jusqu’au 14ème jour de développement.

Commission spéciale
La recherche peut porter sur les causes de l’infertilité.

L’embryon humain et les cellules souches embryonnaires sont soumis au même régime d’encadrement, avec demande d’autorisation à l’Agence de la biomédecine, nécessité de démontrer qu’il n’y a pas d’alternatives à leur utilisation, de prouver que cette recherche est scientifiquement pertinente et qu’elle vise une finalité médicale.

Article 14
Le régime encadrant la recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines (CSEh) passe d’un régime de demande d’autorisation à celui de simple déclaration.

Gamètes artificiels : aucune mention dans la loi de 2011 (pistes de recherche récentes).

Article 14 et 15

Autorisation de la recherche pour créer des gamètes artificiels (ovocytes ou spermatozoïdes) à partir de cellules souches embryonnaires (art 14) ou à partir de cellules adultes reprogrammées, dites IPS (art 15). Cette recherche est autorisée sur simple déclaration à l’Agence de biomédecine et soumis à l’avis public de son conseil d’orientation pour les cellules souches embryonnaires.

Commission spéciale
Ce processus de déclaration s’applique également à l’insertion des cellules souches embryonnaires ou IPS humaines dans un embryon animal dans le but de son transfert chez la femelle.

La création d’embryons transgéniques est interdite.

Article 17

La création d’embryons transgéniques (embryon ayant subi une modification génétique) est autorisée.

La création d’embryons chimériques est interdite.

Article 17

La création d’embryons chimères (homme-animal) est autorisée par l’introduction de cellules humaines (embryonnaires ou reprogrammées IPS) dans des embryons animaux.

Conséquences 

  • Banalisation de l’utilisation des cellules embryonnaires humaines (CSEh). Le nouveau régime pour ces lignées de CSEh, qui supprime l’exigence d’une absence de recherche alternative, malgré les enjeux éthiques similaires à ceux de l’embryon, est d’autant plus contestable que des recherches transgressives sont envisagées : gamètes artificiels, chimères.
  • Instrumentalisation accrue de l’embryon. 14 jours après la fécondation se passe un évènement majeur du développement embryonnaire : la gastrulation, qui aboutit à la mise en place des trois feuillets embryonnaires, à l’origine de l’ensemble des organes. Cette limite de 14 jours marque l’apparition des premières ébauches du système nerveux central. Ce stade de culture qui permet de récupérer des cellules différentiées (par exemple des cellules du foie, de la rétine), risque d’induire de nouvelles formes d’exploitation à des fins commerciales de l’embryon humain vivant, pour la fabrication de médicaments.
  • Risques inconsidérés pour les enfants à naître et pour l’espèce humaine. L’appétit scientifique non régulé par la prudence et la conscience tend à entrer en résonance avec l’acharnement procréatif. Rien ne garantit que ces techniques (embryons transgéniques, gamètes artificiels) une fois expérimentées n’aboutiront pas à la naissance de bébés génétiquement modifiés. C’est faire courir un risque insensé pour la santé physique et psychique de ces enfants, mais aussi bouleverser en profondeur les modalités de procréation humaine et, à terme, l’intégrité du patrimoine génétique des générations futures. 
  • Embryons OGM: Il serait possible de modifier génétiquement des gamètes humains et des embryons humains. On passe des essais sur l’homme à des essais d’homme.
  • Embryons chimères : Avec la possibilité d’expérimenter la création d’embryons animaux dans lesquels seraient intégrées des cellules embryonnaires ou reprogrammées humaines, on brise la frontière homme-animal. C’est une rupture anthropologique majeure.
  • Gamètes artificiels: la création de gamètes artificiels nous entraîne vers des bricolages procréatifs insensés.

 

3 – Intensification de la sélection prénatale (articles 19, 20, 21)

Législation actuelle et mesures proposées 

Le diagnostic prénatal (DPN) s’est intensifié depuis 30 ans. S’il a heureusement permis un meilleur suivi des grossesses pour accompagner la mère et l’enfant à naître, notamment par sa prise en charge précoce, parfois in utero et plus souvent à la naissance, il est régulièrement assorti de propositions d’interruption médicale de grossesse (IMG, plus de 7000 annuellement) en cas d’affection d’une particulière gravité. L’IMG peut intervenir légalement jusqu’à la veille de la naissance. Beaucoup s’alarment d’une nouvelle forme d’eugénisme en France, qui stigmatise particulièrement les personnes porteuses de trisomie : 96% des diagnostics de trisomie conduisent à une IMG. L’autorisation récente de nouveaux tests génétiques, dits non invasifs (DPNI), qui permettent par une simple prise de sang de la mère d’analyser le code génétique du fœtus, interroge sur de nouvelles pratiques qui peuvent conduire à un accroissement de la sélection prénatale.

 

 

Loi actuelle (2011) Projet de loi 2019
Le diagnostic préimplantatoire (DPI) n’est autorisé qu’à titre exceptionnel si un médecin atteste que le couple, du fait de sa situation familiale, a une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic. Le diagnostic ne peut avoir d’autre objet que de rechercher cette affection ainsi que les moyens de la prévenir et de la traiter.
Et à titre dérogatoire, le DPI peut être autorisé si le couple a donné naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique entraînant la mort dès les premières années de la vie et reconnue comme incurable au moment du diagnostic.

Article 19

Les recommandations de bonnes pratiques relatives au diagnostic préimplantatoire seront révisables régulièrement par arrêté, pris par le ministre de la santé, sur proposition de l’Agence de la biomédecine.

Commission spéciale
Après débat sur l’eugénisme, un amendement « rédactionnel » (comme s’il y avait eu erreur) du rapporteur (n° 2257) a été adopté pour remplacer le diagnostic préimplantatoire (DPI) par le diagnostic prénatal. Ce qui change la nature et la portée de cette disposition. Ce n’est plus le DPI mais le DPN qui est délégué à l’administration.

Le diagnostic prénatal s’entend des pratiques médicales, y compris l’échographie obstétricale et fœtale, ayant pour but de détecter in utero chez l’embryon ou le fœtus une affection d’une particulière gravité. Toute femme enceinte reçoit, lors d’une consultation médicale, une information loyale, claire et adaptée à sa situation sur la possibilité de recourir, à sa demande, à des examens de biologie médicale et d’imagerie permettant d’évaluer le risque que l’embryon ou le fœtus présente une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de sa grossesse.

Article 19
Les caractéristiques génétiques fœtales sans relation certaine avec l’indication initiale ayant justifié un examen médical pourront être transmis à la femme enceinte.

Commission spéciale
Lorsqu’est diagnostiquée une anomalie génétique du fœtus pouvant être responsable d’une affection grave justifiant de mesures de prévention, y compris de conseil génétique ou de soins, les deux membres du couple (ou la femme seule) peuvent autoriser le médecin prescripteur à saisir le responsable du centre d’assistance médicale à la procréation afin qu’il procède à l’information du tiers donneur.
(Mise en cohérence avec l’Article 9 qui prévoit de pouvoir autoriser le médecin du tiers donneur atteint d’une anomalie génétique grave à informer les enfants issus de don.)
Un nouvel article 19 bis prévoit qu’un état des lieux du diagnostic prénatal et du diagnostic préimplantatoire est effectué par l’Agence de la biomédecine avant le réexamen de loi de bioéthique.

IMG : Hors urgence médicale, la femme se voit proposer un délai de réflexion d’au moins une semaine avant de décider d’interrompre ou de poursuivre sa grossesse.

Article 20

Suppression de la possibilité de proposer une semaine de réflexion aux couples dans le cadre de l’IMG.

 

Article 21

Suppression du consentement des parents pour l’accès à l’IMG des mineures.

 

Conséquences

  • Abandon des femmes, notamment des mineures, et des couples à l’effet de panique, quand ils sont confrontés à l’annonce d’une suspicion de handicap. Supprimer la proposition d’un délai de réflexion d’une semaine pour avoir recours à une IMG, et ne plus exiger le consentement des parents pour les mineures, conduit à banaliser davantage un acte qui a de lourdes conséquences humaines et psychologiques, au détriment des alternatives que constituent l’accueil et la prise en charge des nouveau-nés malades ou handicapés et de leurs familles.
  • Pression accrue sur les couples. Le renforcement du contrôle des caractéristiques génétiques du fœtus contribue à rendre un grand nombre de grossesses anxiogènes, comme si le code génétique constituait une fiche d’identité déterminant entièrement une personne. Sauf quand cela permet une prise en charge médicale précoce, banaliser le contrôle génétique encourage le fantasme du bébé zéro défaut. La société est dissuadée d’accueillir les personnes fragiles et vulnérables mais aussi de chercher de véritables thérapies pour les soigner.
  • Dérégulation des tests génétiques. La technologie permet de trier les embryons in vitro avec des procédés de plus en plus poussés (séquençage de l’ADN…). Pour lutter contre les tentations d’eugénisme inhérentes à cette pratique, le législateur a limité celle-ci à des maladies génétiques héréditaires dites « graves ».
    Laisser la responsabilité de réviser les critères du DPI à des instances biomédicales hors contrôle du législateur, comme cela a été prévu dans la loi initiale, aurait risqué de multiplier les indications de recours au DPI sans limites stables. Face aux dénonciations des risques d’eugénisme, cette disposition a été supprimée par la commission spéciale, pour garder la pratique du DPI dans un cadre plus strict. Toutefois, la délégation à des autorités administratives sans contrôle du législateur de la révision des critères du DPN ne résout pas la question de l’eugénisme anténatal dont la France détient le record du monde.
  • Eugénisme contre consentement à la vulnérabilité. Avec la possibilité de modifier, au fil des nouvelles découvertes en génétique, les pratiques du diagnostic prénatal, on s’oriente vers une intensification du passage au crible prénatal. Nos mentalités et notre société risquent de se fermer de plus en plus à l’accueil de la vulnérabilité, qui est aussi le consentement au réel.

 

Propositions pour une bioéthique qui protège les droits humains et la dignité des plus fragiles

  • Respecter la Convention internationale des droits de l’enfant, ratifiée par la France, dont l’article 7 serait bafoué si la loi autorise la conception d’un enfant délibérément privé de l’un de ses parents.
  • Renforcer la recherche médicale pour la prévention de l’infertilité et la restauration de la fertilité.
  • Promouvoir une politique de santé publique par des campagnes d’information et de prévention de l’infertilité, en particulier auprès des jeunes.
  • Améliorer les conditions de vie et de travail pour que les couples puissent procréer à un âge plus jeune et plus favorable.
  • Lancer des démarches diplomatiques pour obtenir un moratoire international sur toute modification génétique des cellules germinales et des embryons humains.
  • Compléter l’interdiction de créer des embryons pour la recherche par une interdiction stricte de créer des gamètes artificiels en vue de les féconder pour obtenir un embryon humain.
  • Maintenir l’interdiction complète de créer des chimères homme – animal, y compris par l’introduction de cellules souches embryonnaires ou reprogrammées humaines dans des embryons ou gamètes animaux.
  • Stopper la congélation d’embryons humains, le stock d’embryons injustement congelés plaçant leurs parents devant des choix impossibles.
  • Rétablir un régime d’interdiction protégeant l’embryon humain (et ses cellules souches) de toute recherche provoquant sa destruction ou des modifications génétiques.
  • Obtenir l’interdiction universelle de la Gestation par autrui (GPA).
  • Résister à l’eugénisme en rééquilibrant les politiques de dépistage du handicap, avec notamment un meilleur soutien des parents au moment de l’annonce.
  • Soutenir une recherche thérapeutique dans le domaine du handicap et des maladies rares ou orphelines, qui ne soit pas au détriment de l’embryon humain.
  • Lancer un plan quinquennal d’accompagnement et de prise en charge du handicap, doté de moyens financiers exceptionnels.

 

Pour aller plus loin  

 

Auditions et analyse d’Alliance VITA

Communiqué d’Alliance VITA : Bioéthique, mobilisation contre les injustices de la dérégulation éthique
Note de synthèse : Infertilité et assistance médicale à la procréation : enjeux actuels et propositions
[Vidéo] Audition d’Alliance VITA par la commission spéciale à l’Assemblée nationale le 27 août 2019.
[Vidéo] Audition d’Alliance VITA par la mission de révision de la loi bioéthique à l’Assemblée nationale le 24 octobre 2018.  

Projet de loi bioéthique et rapports

Projet de loi relatif à la bioéthique, Conseil des ministres du 24 juillet 2019.
Etude d’impact – projet de loi bioéthique
Rapport du Conseil d’Etat
Rapport des Etats généraux de la bioéthique
Avis du Comité Consultatif National d’Ethique
Rapport de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) 
Rapport de la mission d’information sur la révision de la loi  

Infertilité et assistance médicale à la procréation : enjeux actuels et propositions

Infertilité et assistance médicale à la procréation : enjeux actuels et propositions

infertilite

 

En légiférant sur l’accès aux techniques d’assistance médicale à la procréation (AMP) en 1994, le Parlement français a voulu apporter une réponse aux couples confrontés à l’infertilité.

Cette réponse, qui ne consiste pas à soigner l’infertilité mais à la contourner, a produit progressivement des situations inédites soulevant des questions éthiques majeures, autour de la conservation des embryons surnuméraires et leur utilisation par la recherche ou de l’expression de souffrances d’enfants nés suite à un don anonyme de gamètes.

A la veille de la révision de la loi bioéthique de 2011, de nouvelles revendications minoritaires émergent portant sur l’extension de l’AMP à des femmes sans partenaire masculin, et également sur l’autoconservation ovocytaire dite de précaution pour des jeunes femmes sans pathologie d’infertilité.

Ce dossier vise à synthétiser les enjeux actuels autour de l’infertilité, à mettre en lumière les dangers du « tout PMA » et à présenter nos principales propositions. La véritable urgence est que le législateur donne priorité à la mise en oeuvre d’une véritable politique sanitaire de lutte contre l’infertilité.

 

I – L’infertilité, un enjeu sanitaire majeur

Selon l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), l’infertilité est définie par l’absence de grossesse après plus de 12 mois de rapports sexuels réguliers sans contraception.

Les observateurs de l’INSERM constatent que les consultations surviennent très vite. Les techniques de maitrise de la fécondité ont rendu les personnes plus anxieuses et impatientes quand l’enfant tarde à venir.

L’infertilité est devenue un enjeu sanitaire majeur. 1 couple sur 6 consulte (d’après une étude conduite en 2008 par les épidémiologistes et démographes Henri Léridon et Rémy Slama, Inserm) , et 1 sur 10 poursuit des traitements.

  • On observe une augmentation de l’infertilité masculine ces 50 dernières années. En un demi-siècle, la densité2 des spermatozoïdes aurait diminué de moitié chez les Occidentaux. Les scientifiques attribuent la croissance de l’infertilité à des facteurs environnementaux (pesticides et pollution) ou aux modes de vie (tabagisme, sédentarité, etc.).
  • Par ailleurs, l’âge de la maternité ne cesse de croître, ce qui a pour conséquence de majorer le nombre de consultations pour infertilité.
  •  

II – Les limites techniques de l’assistance médicale à la procréation (AMP)

La principale réponse à une infertilité médicalement constatée est aujourd’hui constituée par l’AMP, l’ensemble des traitements ou techniques permettant la procréation en dehors du processus naturel. Ils ne restaurent pas la fertilité mais visent à pallier l’infertilité des couples dans des situations d’infertilités médicalement constatées (que la cause soit identifiée ou non).

  • On peut distinguer 2 techniques principales : L’insémination artificielle (25% des enfants nés par AMP en France) : recueil du sperme du conjoint puis introduction par un médecin dans le col utérin de la femme. L’insémination avec tiers donneur est autorisée en France depuis la loi bioéthique de 1994.
  • La Fécondation In Vitro (FIV) (75% des enfants nés par AMP en France) : après stimulation ovarienne et ponction des ovocytes sous anesthésie, rapprochement in vitro, hors du corps de la femme, de l’ovocyte et de spermatozoïdes préalablement prélevés. Ovocyte et spermatozoïdes peuvent être ceux des conjoints, ou de donneurs. L’ICSI est l’injection d’un seul spermatozoïde dans le cytoplasme de l’ovocyte (à l’intérieur de l’ovule).
    •  

Ces techniques sont contraignantes physiquement et psychologiquement, pour la femme et le couple.

Près de la moitié des couples qui y ont recours n’auront pas d’enfant à l’issue.

 

III – Les principales questions éthiques et humaines actuelles

Disjonctions dans le processus de la procréation : de multiples questions éthiques

Les techniques d’AMP introduisent des « disjonctions » : elles rompent le continuum de la procréation en l’éclatant. Le Comité Consultatif National d’éthique a analysé les multiples questions éthiques soulevées à chaque étape de dissociation du processus de procréation.

Surproduction d’embryons : toujours plus

La fécondation in vitro entraîne la surproduction d’embryons dits surnuméraires et leur congélation. Aujourd’hui 223 836 embryons surnuméraires sont stockés congelés, dont un tiers ne font plus l’objet d’un « projet parental ». Cette situation interroge sur le respect de l’embryon humain et place les parents devant des choix difficiles, souvent non anticipés sur le devenir de leurs embryons. Ces embryons peuvent être donnés à la recherche, donnés à un autre couple ou détruits au bout de cinq ans de conservation. Le procédé de congélation des embryons n’est pas sans incidence sur l’ordre des générations ; il bouleverse le temps. Des embryons créés en même temps peuvent finalement naître à des dizaines d’années de différence.

Le nombre d’embryons congelés ne cesse d’augmenter (+20% depuis 2011), alors que la loi de bioéthique prévoyait de limiter le nombre d’embryons conservés.
Impact du don de gamètes : la levée de l’anonymat en question

L’assistance médicale à la procréation pose également la question du don de gamètes, qui prive délibérément l’enfant de la moitié de ses origines biologiques. Environ 1 300 enfants naissent chaque année par don de gamètes (ovocytes ou sperme). Les gamètes sont porteurs de patrimoine génétique.

L’anonymat du don, garanti en France, entre en contradiction avec le principe d’indisponibilité du corps et le droit à connaître ses parents. Compte tenu des enjeux éthiques et humains, la loi exige des parents qui recourent au don de gamètes de produire un consentement devant le notaire pour garantir à l’enfant ainsi né d’avoir un père et une mère.

Les débats sur la levée de l’anonymat en matière de procréation artificielle changent de nature avec le développement des méga-bases de données médicales. Un Français de 34 ans, né par insémination avec donneur, a retrouvé son père biologique en utilisant un test génétique effectué auprès d’une société américaine, rendant la levée de l’anonymat rétroactive.

La levée de l’anonymat ne supprime cependant pas l’injustice d’une filiation confuse et éclatée.

Autoconservation des ovocytes : nouvelles pressions sur les femmes

La congélation de ses propres ovocytes, pour une femme, est actuellement possible dans deux situations :

      • en cas de traitement lourd pouvant altérer la fertilité (exemple : cancer),
      • dans le cadre d’un don volontaire.

Réaliser une ponction ovarienne n’est en effet pas dénué de risques pour la santé, et des effets secondaires légers (8 à 14%) ou graves (0,7%) sont à déplorer.

Des professionnels de la procréation, principalement, revendiquent la possibilité pour des femmes jeunes de pouvoir congeler leurs ovocytes « par précaution », sans pathologie liée à l’infertilité, pour être assurées d’avoir des enfants plus tard.

Cette pratique est en réalité une fausse bonne idée : ce n’est pas une assurance maternité et elle aboutirait à de nouvelles pressions sur les femmes.

Pression accrue vers la médicalisation du corps féminin

Le CCNE avait donné un avis défavorable en 2017 en soulignant que « les ovocytes prélevés « jeunes » seraient intégrés après leur fécondation dans un corps qui, lui, aurait vieilli », sans assurance de poursuite d’une grossesse sachant qu’après l’âge de 40 ans les possibilités de grossesse par AMP sont très réduites.

Le volte-face du Comité dans l’avis 129 en septembre 2018 n’a rien d’éthique : il a provoqué des positions divergentes en son sein. Par cette mesure, contrairement à ce qu’avance ce Comité, les femmes perdraient leur autonomie procréative en devenant toujours plus tributaires de la technique.

Ce que cache cette mesure, c’est la volonté de générer des stocks d’ovocytes qui vont continuer d’alimenter des espoirs bien souvent illusoires de grossesses tardives, sachant que le don d’ovocytes n’est pas sans risque pour la donneuse et la receveuse. Le risque de pré-éclampsie, qui est un risque obstétrique majeur pour la mère et pour l’enfant, est multiplié en cas de grossesse tardive. Il l’est encore plus en cas de don d’ovocytes, et encore plus en cas de double don. Les grossesses avec don d’ovocytes ne sont pas des grossesses standards au regard des problèmes immunologiques qu’elles suscitent, qui ne sont pas sans risque pour la femme.

Pression économique

Les sociétés Apple et Google ont provoqué une forte réprobation en France à l’annonce de leur décision de rembourser cette congélation à leurs employées américaines pour procréer plus tard, et ainsi se servir de leur force de travail alors qu’elles étaient encore jeunes.

Cette pratique nous met devant un enjeu majeur d’entrave à la maternité par la pression socio-économique.

La ministre de la Santé elle-même s’alarme d’une telle proposition qui mettrait une pression sur toutes les femmes qui pour la plupart pourront avoir des enfants naturellement le moment venu.

Comme Alliance VITA l’a déjà préconisé lors de la révision de la loi bioéthique en 2011, il est nécessaire de faire des campagnes d’information auprès des jeunes filles et garçons, les alertant sur l’importance de connaître l’horloge biologique et le fait d’avoir des enfants dans leur période de fertilité, relativement jeune. La prévention de l’infertilité passe par une information réaliste sur la fertilité et un réel engagement politique pour favoriser les conditions sociales qui permettent aux femmes jeunes de concilier études plus ou moins longues, entrée dans la vie professionnelle et maternité.

 

IV – Les questions liées aux revendications de recours à l’AMP hors infertilité médicale

Le principe de précaution s’impose par rapport aux revendications actuelles de légaliser l’insémination ou la FIV avec donneur hors infertilité pour des femmes sans partenaire masculin, qu’elles soient seules ou à deux. Les conséquences préoccupantes d’une telle évolution sont en effet multiples.

Suppression de la condition actuelle d’infertilité

Une des conséquences immédiates, si la loi était modifiée dans ce sens, n’a pas été assez étudiée jusqu’à présent : l’AMP devrait alors devenir accessible à tout adulte sans restriction, puisqu’il n’y aurait plus aucune raison de maintenir la cause d’infertilité médicale pour les couples composés d’un homme et d’une femme. Au nom de l’égalité « par ricochet », on ne voit pas en effet pourquoi les conditions resteraient plus restrictives pour ces couples, qui devraient ainsi pouvoir exiger une AMP « pour convenance personnelle ».

Effacement de la paternité

Institutionnaliser l’AMP avec donneur sans partenaire masculin conduit à priver par avance de père les enfants ainsi nés.

Pour 93% des Français, les pères ont un rôle essentiel à jouer pour les enfants selon le sondage IFOP sur les Français et la paternité (juin 2018). Pour 61% des personnes interrogées, « il faut privilégier le besoin de chaque enfant d’avoir un père en réservant la PMA aux couples homme femme ayant un problème d’infertilité ».

On constate donc que la référence aux origines paternelles, non seulement dans l’engendrement mais aussi dans l’éducation, demeure le désir profond des Français pour leurs enfants. Vivre sans l’un des parents qui l’ont conçu (parent absent, décédé, séparation…) n’est pas anodin pour un enfant. C’est la raison pour laquelle la solidarité nationale s’exerce quand un des parents est manquant.

D’une façon générale, il ne faut ni stigmatiser, ni banaliser les situations où les enfants ne bénéficient pas de la complémentarité père/mère.

Basculement vers un marché de la procréation

Sortir l’AMP du contexte médical conduit de façon inéluctable à un basculement vers un « droit à l’enfant » et un marché de la procréation, qu’il soit étatique ou ultralibéral, avec à la clé le risque de marchandisation accrue pour obtenir des gamètes. En Belgique où cette pratique est autorisée et le don est comme en France gratuit, les banques de sperme sont en manque de dons : elles doivent se fournir auprès de banques de sperme payantes danoises pour 80 % des demandes.

Ce marché se nourrit de l’industrialisation des modes de procréation. Il considère les femmes et les hommes comme des fournisseurs de matières premières – ovocytes, sperme, utérus – pour fabriquer des enfants sur commande, voire sur mesure. Avec des exigences croissantes de qualité et la sélection via les outils de diagnostic prénatal et préimplantatoire, la procréation soumise au « marché » ne laisse aucun espoir à la vulnérabilité et l’accueil de personnes handicapées.

L’inéluctable engrenage vers la Gestation pour autrui (GPA) et des mères porteuses

Par effet domino, étendre l’AMP à « toutes les femmes » conduit vers la revendication d’hommes d’accéder à la Gestation pour autrui et le recours à des « mères porteuses », au nom de la non-discrimination entre les femmes et les hommes. Avec la GPA, l’enfant abandonné dès la naissance devient l’objet d’un contrat entre la mère porteuse et les commanditaires, avec toutes les conséquences négatives soulignées par de multiples organismes et personnalités.

Les femmes sont utilisées uniquement pour leurs capacités reproductives, ce qui heurte gravement les principes fondamentaux de non disponibilité et non marchandisation du corps humain.

 

V – Quelles politiques pour demain ?

Les recherches sur l’infertilité et les alternatives au recours à l’AMP sont insuffisantes. Il convient de s’interroger sur les causes de l’explosion de l’infertilité dans nos pays et sur la quasi absence de politique de prévention. Un rapport prévu par la loi bioéthique de 2011 sur les causes de l’infertilité a été rendu en 2012, sans que cela ne soit suivi d’une politique sanitaire volontariste.

  • Renforcer les recherches médicales contre l’infertilité, notamment celles induites par nos modes de vie ou des questions environnementales et celles pour trouver des traitements qui visent à restaurer la fertilité. De nouvelles approches émergent, à partir de l’observation des corps et de leurs rythmes, telles que les naprotechnologies qui pourraient offrir des alternatives à l’AMP et préserver l’autonomie procréative des couples.
    Dans ce but, l’Agence de la biomédecine devrait fournir annuellement un recensement des causes de demandes d’AMP pour orienter la recherche et évaluer des alternatives à l’AMP.
  • Assurer une meilleure information par des campagnes auprès des jeunes
    Comme le recommande le CCNE, « l’information sur la chute de la fertilité des femmes avec l’âge devrait être accessible très tôt à l’ensemble des jeunes », ainsi que « sur les risques d’une grossesse tardive, pour les femmes elles-mêmes et pour l’enfant à naître, sur la diminution du taux de succès des AMP tardives et l’incertitude sur le devenir des enfants nés d’une AMP tardive ».
  • Améliorer les conditions de vie et de travail pour que les couples puissent procréer à un âge plus jeune, comme le recommandent le CCNE et le Comité d’orientation de l’Agence de la Biomédecine. De telles mesures devraient faire l’objet d’un travail approfondi avec les pouvoirs publics, les collectivités locales, les instances médicales et les partenaires sociaux.
  • Préserver la définition originelle de l’AMP : une réponse médicale à une infertilité médicalement constatée. Comme l’a souligné un rapport du Sénat en 2016, supprimer l’exigence de l’infertilité médicale et de l’altérité sexuelle bouleverserait « la conception française de la PMA, en ouvrant la voie à un « droit à l’enfant » et à une procréation de convenance ».
  • Obtenir l’interdiction universelle de la GPA, car il n’existe pas de GPA « éthique ». La France des droits de l’homme doit promouvoir cette initiative au niveau européen, puis mondial, au nom de la non-marchandisation du corps de la femme et du respect de la dignité de l’enfant, qui ne peut être considéré comme une marchandise que l’on pourrait donner ou vendre.

La France n’a pas à s’aligner sur le « moins-disant éthique » : L’idée d’un « droit à l’enfant » est antinomique de la tradition éthique française de non-marchandisation du corps humain et de protection des enfants. Comme avait conclu le Conseil d’État en 2009, la France n’a pas à s’aligner sur le « moins-disant éthique ». La défense du droit de l’enfant est un impératif d’écologie humaine qui transcende tous les clivages. L’État doit assurer la protection du plus fragile contre la loi du plus fort.

Bioéthique : audition parlementaire d’Alliance VITA le 27 août 2019

Bioéthique : audition parlementaire d’Alliance VITA le 27 août 2019

Le 27 août 2019, Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, Caroline Roux, déléguée générale adjointe et directrice de VITA International, et Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche, étaient auditionnés, avec d’autres associations, devant la Commission spéciale de bioéthique de l’Assemblée nationale.

 

Verbatim extraits de l’audition :

Tugdual Derville

Pour Alliance VITA, l’aboutissement de ce débat nous fait paraître l’ensemble de ce qui se passe depuis deux ans comme une forme d’enfumage généralisé ; on nous avait promis un débat apaisé, et on a eu des états généraux dont les résultats ont été escamotés, de nombreuses auditions aboutissant à un projet de loi qui pour nous est doublement grave et dangereux :

  • La PMA sans père d’abord, qui escamote le père, est pour nous une grave injustice pour l’enfant. 91 % des Français estiment que le père a un rôle essentiel à jouer ; c’est un basculement absolument inédit qui monopolise, focalise l’attention, et qui est gravissime par ses conséquences (le droit à l’enfant que cela instaure pour tous).
  • Il y a aussi tout le reste, qui est occulté aux yeux des Français, qui ne connaissent pas les conséquences de l’auto-congélation ovocytaire, du double don, de l’effacement de toutes les digues que les lois précédentes avaient prétendu mettre, autour notamment de la protection de l’embryon humain.

Rien de ce que nous avons pu dire au fil des auditions très nombreuses déjà, rien n’a été pris en compte dans ce projet de loi.

Ce que nous pouvons souhaiter pour notre part, c’est que les deux grandes urgences sociétales qui sont occultées aujourd’hui par ce projet de loi soient prises en compte :

  • une politique nationale de lutte contre l’infertilité qui fait absolument défaut
  • une politique de préservation de l’intégrité du patrimoine humain, de l’espèce humaine notamment contre cet eugénisme dont nous avons en France le triste record, et qui risque de s’aggraver par différentes dispositions de la loi bioéthique.

 

Caroline Roux

Nous accompagnons 2500 femmes chaque année sur les questions liées à la maternité, et en particulier à la fertilité ou à l’annonce de handicap, et je dois dire que les couples confrontés à l’infertilité sont les grands oubliés de ce projet de loi.

Aucun couple ne se lance de gaité de cœur dans un parcours d’assistance médicale à la procréation ; il ne le considère pas comme un droit, mais plutôt comme une proposition médicale, alors que ce n’est qu’un palliatif (…) leur souhait profond serait de pouvoir procréer de manière autonome.

Blanche Streb

Dans ce projet de loi nous sommes dans un contexte de procréation artificielle à tout prix avec au milieu l’embryon humain qui est à la fois le grand convoité et le grand instrumentalisé.

En Chine, les premiers bébés génétiquement modifiés sont déjà nés ; en Grèce et en Ukraine, les cliniques de fertilité proposent déjà la FIV 3 parents. Devant cette immense menace le projet de loi répond par une incohérence : la suppression de l’interdit de créer des embryons transgéniques. Il ouvre aussi la voie aux gamètes artificiels.

Il est légitime de se demander jusqu’où nous allons aller dans cette utopie de fabriquer artificiellement l’humain.

Ce projet de loi ouvre aussi, avec les chimères, à une grave rupture anthropologique : celle de la frontière entre l’homme et l’animal, puisqu’il ouvre la possibilité d’introduire des cellules humaines dans des embryons animaux. À partir de quel moment considère-t-on qu’on n’est plus complètement animal, pas tout à fait humain ?

Dans ce projet de loi que tout ce qui est faisable devrait être fait, pour peu qu’il y ait un marché derrière.

En ce qui concerne l’eugénisme aujourd’hui, la technologie qui nous permet de trier les embryons in vitro avec le diagnostic préimplantatoire de plus en plus poussé et efficace (séquençage de l’ADN…). À l’étranger aujourd’hui des cliniques privées proposent à des couples qui ne sont pas infertiles d’avoir recours à des FIV pour pouvoir analyser leurs embryons, par exemple pour le choix du sexe ou éviter des maladies.

On est amené à découvrir des choses qu’on n’était pas venu chercher, des prédispositions, des gènes qui nous donnent des informations médicales. On ne sait pas tout de la génétique, c’est un gros iceberg, on est quand même plus qu’un code génétique, et on n’aura jamais un “bébé zéro défaut” : c’est une utopie dans laquelle il ne faudrait surtout pas s’engager.

Quand des personnes qui sont porteurs de telle ou telle maladie savent qu’aujourd’hui on empêche des embryons atteints des mêmes maladies de vivre, elles se sentent remises en cause dans leur vie personnelle. C’est un projet de société qui est derrière ; la vulnérabilité c’est une condition de la vie humaine, on ne l’éradiquera jamais. Il y a vraiment un enjeu de construire notre société sur une capacité à accueillir la personne fragile, handicapée.

Tugdual Derville

L’ouverture du droit au sperme pour des femmes seules n’ayant pas l’épreuve de l’infertilité s’apparente à un droit à l’enfant ; le désir de l’adulte est exaucé au prix de l’intérêt supérieur de l’enfant.

Quel est le sens d’une société qui commence déjà à proposer aux femmes avancées en âge cette auto-congélation ovocytaire qui va être normée par une loi ? N’est-ce pas une emprise étatique sur le corps des femmes (non pas le marché libéral, américain, dont le président Macron a dit qu’il ne voulait pas, mais un marché à la française, jacobin) ?

Caroline Roux

Sur l’infertilité, aujourd’hui, on se focalise énormément sur l’assistance médicale à la procréation, en oubliant des pans entiers autour de la prévention, comme notamment alerter les jeunes sur la baisse de la fertilité, sur le problème que constituent les grossesses tardives, mais aussi des mesures sociales pour aider les femmes à concilier grossesse et études…

L’Agence de biomédecine pourrait fournir un recensement des causes de demande d’AMP, ça nous aiderait à voir où orienter les recherches, ce qui pourrait améliorer l’aide.

Un rapport demandé par la loi de sur les causes de l’infertilité a été rendu en n’a pas été suivi vraiment de politique volontariste. Je pense qu’il y a beaucoup à faire en ce sens.

Blanche Streb

Il y a des changements importants dans ce projet de loi concernant l’embryon : le changement de régime qui consisterait à passer d’autorisation à déclaration, la suppression de l’obligation de démontrer que ces cellules souches embryonnaires n’ont pas d’alternative.

Il y a aussi cette question de la culture embryonnaire jusqu’à 14 jours ; donc on arriverait à des cellules qui sont différenciées, parce que derrière on pourrait prélever des cellules (…) et donc constituer des traitements, des médicaments à partir de cellules embryonnaires [et donc détruire les embryons]. Voulons-nous des médicaments à partir de cellules embryonnaires ?

Si on met beaucoup beaucoup d’argent, de temps, d’énergie sur un type de recherche, on n’en met pas forcément ailleurs dans des recherches plus éthiques : c’est une question de choix politiques qui est aujourd’hui posée.

Tugdual Derville

Vous disiez que “ça n’impose rien à qui que ce soit” ; nous avons des exemples dans nos services d’écoute, la proposition technique n’est pas neutre, elle fait largement injonction, déjà aujourd’hui, aux femmes de recourir aux techniques qu’on leur propose.

La démocratie fonctionne lorsque des limites sont apportées aux désirs des forts au profit des faibles. Nous estimons qu’il n’y a pas de raison d’imposer à un enfant non encore conçu d’être amputé de son père.

Vous allez imposer à tous le changement de paradigme, le changement de vocabulaire, l’affaissement de la notion de paternité et de maternité. Vous allez imposer à tous de financer une injustice que je récuse, vous allez faire des campagnes de promotion de dons de gamètes pour pouvoir donner à des femmes seules des enfants, et je récuse le fait que mon impôt soit au service d’une injustice gravissime.

Au bout d’un moment, c’est un modèle qui bascule. Des médecins ne se cachent pas d’estimer qu’il vaudrait mieux désormais faire des enfants en éprouvette plutôt que sous la couette de telle sorte qu’on améliore la qualité, qu’on améliore la santé. C’est porter atteinte au principe d’écologie humaine de parité, qui est le plus bafoué dans cette loi, dont nous avons tous bénéficié dans notre engendrement.

Nous avons besoin de l’autre sexe pour procréer, cette dissymétrie est une belle limite. En quoi le législateur s’autoriserait à l’effacer, en inventant des procédés qui escamotent l’homme, le père ?

On nous dit que “tout se passe pour le mieux, dans le meilleur monde homoparental ou monoparental possible” mais ce n’est pas ça le réel. Les associations qui accompagnent des familles en difficulté vous diront, si vous les rencontrez aussi, à quel point c’est difficile et complexe d’élever des enfants dans un cadre où il y a un manque de père. Quand l’enfant a été conçu d’une certaine manière, ou avec un très grand désir, dans certains cas cela fait peser sur l’enfant l’injonction de réussir. Il y a, au fond, un tabou des difficultés éducatives dans un cadre ” homoparental”.

Nous avons été constants dans notre défense du plus fragile, à savoir celui qui est sans visage et sans voix : l’embryon humain ; nous assistons à une politique du glissement continu en matière bioéthique, à chaque fois qu’on nous a garanti qu’il y aurait telles et telles digues, à l’arrivée il n’y a pratiquement plus de bioéthique, et le grand le dindon de la farce est l’être humain lui-même, parce que la conception de l’homme devient instrumentalisée.

Les enfants n’appartiennent pas à leurs parents, ils n’appartiennent pas à l’état non plus, les enfants méritent d’être libres et égaux en droit.

Des personnes concernées par ces sujets auront du mal à témoigner, mais nous en écoutons dans nos services d’aide : c’est très difficile pour elles. Ce sont des personnes qui sont aimées, qui sont désirées, qui sont choyées. Les douleurs ou les difficultés qu’elle éprouvent du fait d’une privation des repères, de l’amputation du père, d’une forme de maltraitance originelle (c’est à dire qui préside à la conception même), c’est très difficile de l’exprimer parce que ce faisant, elles risquent de récuser l’amour sincère qu’on leur porte, et donc de faire une peine immense à celles où à ceux qui les élèvent dans des configurations qui ne sont pas faciles à vivre.  J’ai eu de nombreux témoignages dans nos services d’écoute de situations extrêmement complexes liées à ces bricolages procréatifs.

On nous a promis qu’il n’y aurait jamais cette PMA sans père, nous y sommes ; donc nous avons des raisons plus importantes encore de nous mobiliser, d’autant plus que maintenant on ne peut plus nous dire “Il n’y aura pas la GPA“. Evidemment nous nous mobilisons fortement, nous espérons du débat parlementaire qu’il abordera tous ces sujets et qu’il y aura les témoignages, des expertises prises en compte de manière peut-être un peu moins unilatérale.

Nous avons été entendus, pas été écoutés, et donc nous allons nous faire entendre évidemment dans la rue. Nous espérons que du côté des parlementaires il y aura une vraie liberté de conscience et de vote et pas une forme de pensée unique qui parfois semble se profiler.

Sur des sujets aussi complexes, les Français ne sont absolument pas d’accord les uns avec les autres, il suffit de regarder les sondages d’opinion. Malheureusement ce n’est pas un débat apaisé.

Est-ce vraiment la priorité pour la France ? Voilà qu’on va casser des lois bioéthiques déjà bien fragiles et aussi peut-être renoncer à cette bioéthique à la française, qui jusqu’alors a au moins résisté à la marchandisation des corps, à cet utilitarisme anglo-saxon. On entre dans le marché, et ça pour nous c’est abandonner ce qui fait d’une certaine manière l’âme de la France, pays des droits de la personne.

 

[CP] Bioéthique : audition d’Alliance VITA le 27 août sur la PMA et les biotechnologies

[CP] Bioéthique : audition d’Alliance VITA le 27 août sur la PMA et les biotechnologies

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Ce lundi 26 août, Nicole Belloubet, Garde des sceaux, a indiqué sur RMC-BFMTV que la mention mère-mère apparaîtra sur l’acte de naissance des enfants nés d’un couple de femmes, en posant en première position la femme qui a accouché de l’enfant.

Cette déclaration est révélatrice du désordre et du bouleversement de la filiation que provoquera la PMA sans père.

Alliance VITA sera auditionnée, avec d’autres associations, à l’Assemblée nationale de 18h à 20h (en direct sur LCP). L’association dénoncera les transgressions et les discriminations contenues dans le projet de loi bioéthique, et parmi elles, l’abandon du critère d’infertilité pour les couples souhaitant recourir à la procréation médicalement assistée (PMA). L’association alerte également sur le risque que ferait peser le projet de loi, non seulement sur les générations à venir, mais aussi sur le respect de l’intégrité de l’espèce humaine, s’il demeure en l’état avec la levée des interdictions fondamentales de créer des embryons transgéniques et des embryons chimères (humain – animal). Le projet de loi promeut également des pratiques de plus en plus eugénistes pour les êtres humains avec des nouveaux critères de sélection génétique et d’exclusion. Les couples subiront encore plus de pression anxiogène imposant un enfant « normé ».

Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA :
« Avec Blanche Streb et Caroline Roux, nous démontrerons l’injustice, les dangers, les contradictions et les ambigüités des dispositions contenues dans le projet de loi bioéthique. La plupart sont encore ignorées des Français auxquels on fait croire que cette loi peut se résumer en la reconnaissance d’un nouveau droit pour quelques femmes… Nous proposerons aussi une autre approche de la lutte contre l’infertilité – enjeu écologique majeur – et pour l’accueil des personnes handicapées qui sont les deux défis totalement éclipsés par les débats actuels. »

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Rappel : Audition à 18h à l’Assemblée nationale devant la commission spéciale bioéthique
La délégation d’Alliance VITA sera composée de Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, Caroline Roux, déléguée générale adjointe et directrice de VITA international, et Blanche Streb, directrice de la formation d’Alliance VITA.

VITA Tour – été 2019 “Entre générations, osons la découverte !”

VITA Tour – été 2019 “Entre générations, osons la découverte !”

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Pour le 3e été consécutif, du 1er août au 22 août 2019, les équipes de jeunes d’Alliance VITA ont réalisé le VITA Tour, une tournée sur les plages de France, mêlant visites aux personnes âgées et opérations de sensibilisation aux défis du grand âge.

Les jeunes volontaires ont parcouru les littoraux français par équipe, de Tréguier à Crozon, puis de Cannes à Antibes, en passant par la côte Atlantique. Dans chacune des stations balnéaires visitées, ils se sont rendus auprès de personnes âgées dans des EHPAD afin de nouer le dialogue, de vivre un moment simple de joie partagée, de recueillir témoignages et histoires de vie de leurs aînés.

Le lendemain, sur un stand placé près de la plage, les Jeunes de VITA ont interpellé les passants sur leur lien avec les autres générations, et en particulier les personnes les plus âgées de leur entourage (parents, grands-parents et arrière-grands-parents), qui sont parfois délaissées au cours de la période estivale. La proposition leur a également été faite de se faire photographier pour envoyer la photo à leurs proches âgés bien loin d’eux, comme un petit geste d’attention à l’autre.

Le VITA Tour, c’est donc avant tout des jeunes qui, sur leur temps de vacances, s’engagent au service des autres, pour apporter leur modeste pierre à la construction d’une société plus solidaire. Le grand défi de l’âge et du vieillissement, à l’heure où les familles sont bien souvent éparpillées aux quatre coins du pays, est généralement la solitude grandissante vécue par nos aînés. “Entre générations, osons la découverte” : telle est la réponse des Jeunes de VITA à cette problématique, et tel est l’objectif de leur action d’été. Présentes dans plusieurs grandes villes de France, les équipes VITA Jeunes accueillent des étudiants et jeunes professionnels (de 18 à 25 ans) désireux d’approfondir les questions bioéthiques et d’agir au service des plus fragiles.

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Retour sur le VITA Tour en vous connectant à la page facebook dédiée.

[CP] Bioéthique : mobilisation contre les injustices de la dérégulation éthique

[CP] Bioéthique : mobilisation contre les injustices de la dérégulation éthique

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Alliance VITA constate que le projet de loi bioéthique présenté au Conseil des ministres consacre un effondrement presque complet des digues éthiques que prétendaient poser les précédentes lois, ouvrant la voie à de nouvelles injustices.

1/ L’abandon du critère d’infertilité médicale pour accéder aux techniques de PMA fait de l’enfant une prestation de service, au prix de trois injustices qui concernent tous les citoyens.

  • Les enfants ainsi conçus, privés de leur père et de la moitié de leur histoire généalogique, se verront imposer des généalogies absurdes alors que la grande majorité des Français (91%) considère le rôle du père comme essentiel pour un enfant.
  • La médecine et l’argent des prélèvements sociaux seront détournés au profit de personnes qui ne souffrent d’aucune pathologie ; c’est un enjeu qui concerne tous les Français alors que l’Etat dérembourse des médicaments et qu’un Français sur trois renonce à se soigner pour des raisons financières.
  • La procréation et les produits du corps humain seront livrés aux laboratoires en quête de profits ; l’auto-congélation ovocytaire de convenance pour procréer plus tard par PMA est un des grands scandales de cette loi avec en ligne de mire la mise en place de stocks d’ovocytes qui viendront alimenter les fausses espérances de grossesses tardives.
  • Quoi qu’absente du projet de loi, la GPA qui instrumentalise le corps de la femme est déjà revendiquée comme suite logique du « droit à l’enfant » ouvert par une PMA sans infertilité médicale.

 

2/ L’embryon humain perd ses dernières protections.

  • Il pourra être cultivé et faire l’objet de recherche sur simple déclaration préalable jusqu’à 14 jours.
  • Deux interdits seront levés : la création des embryons transgéniques (par CRISPR-Cas9) pouvant aboutir à la naissance de bébé OGM pourtant tant décrié internationalement et par la France ; et la création d’embryons chimère (mélangeant homme-animal) ; c’est l’intégrité de l’espèce humaine qui est menacée.
  • Sous prétexte de levée d’anonymat du don de gamètes, des milliers d’embryons destinés à être donnés anonymement à des couples infertiles sont voués à être détruits purement et simplement dans l’année qui vient mettant en évidence l’impasse de cette pratique.
  • La porte ouverte à la fabrication de gamètes artificiels nous fait basculer dans des perspectives ubuesques d’une fabrication d’enfants totalement artificialisée.

 

3/ L’être humain fait l’objet de pratiques de plus en plus eugénistes.

  • Avec de nouveaux critères de sélection génétique et d’exclusion, les apprentis sorciers de la procréation peuvent intensifier le tri des embryons.
  • En se dispensant d’en informer les parents, l’IMG pour les mineures, sans condition de délais, se banalise.
  • Le fantasme du bébé à la carte et zéro défaut se profile.
  • Les couples subiront encore plus de pression anxiogène imposant un enfant « normé ».

 

Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA :

« Avec ce texte, et après des Etats Généraux alibi, dont on n’a aucunement tenu compte, c’est l’ensemble du dispositif bioéthique français qui basculerait dans la dérégulation. L’encadrement de la PMA et celui de la recherche sur l’embryon posé par les précédentes lois bioéthiques volerait en éclat. Les Français doivent savoir que ce travail de démolition éthique, guidé par une idéologie libertaire et scientiste, conduit à un bouleversement qui affecte tous les Français : l’enfant devient un produit hors-sol, fabriqué selon des normes étatiques. La France a jusqu’ici résisté à la marchandisation du corps ; elle serait précipitée dans le marché mondialisé de la procréation, avec la perspective d’une importation massive de sperme pour faire face à ces nouvelles demandes et, aussi, la mainmise grandissante de la bio-médecine et de l’Etat sur le corps des femmes… Même les CECOS s’en inquiètent. Un tel détournement de la médecine et de l’argent des contribuables n’est en rien justifié. Le président de la République prend la responsabilité de générer le vaste mouvement de résistance qui s’impose pour dénoncer ces injustices et défendre la vie et la dignité des plus fragiles. Nous intensifions donc notre mobilisation à destination des parlementaires et des citoyens, et nous appelons à la manifestation unitaire qui se déroulera le dimanche 6 octobre à Paris sous le label Marchons enfants !  »

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Alliance VITA sera partie prenante de cette mobilisation.

[CP] Alliance VITA alerte les Français contre la mesure du PJL Bioéthique qui autorise la création d’embryons humains transgéniques

[CP] Alliance VITA alerte les Français contre la mesure du PJL Bioéthique qui autorise la création d’embryons humains transgéniques

 

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Alors qu’en Chine est annoncée, à nouveau, la naissance d’un bébé génétiquement modifié, un scientifique russe cherche des femmes pour porter les embryons qu’il a conçus en éprouvette et dont il a bricolé l’ADN.

Malgré les protestations internationales, dont celle de la France, le projet de révision de la loi bioéthique envisage de lever l’interdiction de créer des embryons transgéniques, et de ne pas interdire la création de gamètes artificiels.

Alliance VITA alerte sur ces mesures incluses dans ce Projet de loi et demande solennellement au gouvernement français de maintenir ces interdictions.

Pour Blanche STREB, directrice de la formation et de la recherche et auteur de l’essai <em>Bébés sur mesure – Le monde des meilleurs </em>:

«Des apprentis sorciers jouent avec des vies humaines, pour des raisons scientistes ou économiques, mais ce sont ces enfants qui en paieront le prix. Comment, devant ce constat, la France peut-elle envisager d’affaiblir encore sa loi bioéthique ? Le prétexte de se cantonner à la recherche ne tiendra pas longtemps, car comme ailleurs, la tentation de faire naître des bébés génétiquement modifiés, en dépit de tout principe de précaution pour la santé de ces enfants, pourrait devenir la plus forte. Comment, face au problème sérieux du dérèglement de la nature, le gouvernement peut-il à ce point maltraiter les enjeux autour de la procréation artificielle et mettre en danger l’intégrité de l’espèce humaine ? »

[CP] Vincent Lambert : Alliance VITA dénonce un acharnement judiciaire paradoxal

[CP] Vincent Lambert : Alliance VITA dénonce un acharnement judiciaire paradoxal

 

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La Cour de cassation a aujourd’hui décidé d’annuler la décision de la Cour d’appel de Paris, prise en conformité avec la demande du Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU, ce qui revient à cautionner un sixième arrêt de l’alimentation et de l’hydratation de M. Vincent Lambert, dans l’objectif de provoquer sa mort.

Alliance VITA dénonce la poursuite de l’acharnement à faire mourir une personne cérébro-lésée, très handicapée, qui n’est pas dépendante de machines, ni malade, ni en fin de vie, ni demandeur d’une euthanasie.

Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA :

« Alors que de nombreuses voix de soignants se sont jointes à celle des parents de M. Vincent Lambert pour demander son transfert dans une unité vraiment dédiée aux personnes lourdement cérébro-lésees, cette décision confirme l’acharnement du système judiciaire français à persévérer dans l’erreur.

En cette période de forte chaleur, pendant laquelle notre gouvernement encourage tous les citoyens, notamment les plus vulnérables, à s’hydrater, l’absurdité et le paradoxe n’en sont que plus manifestes : on veut provoquer la mort d’une personne fragile par dénutrition et déshydratation. Il est par ailleurs à la fois choquant et significatif que le procureur de la République François Molins se soit permis, dans son plaidoyer, d’invoquer l’IVG pour réclamer la mise à mort, contre la volonté de ses parents, de leur fils qui est incapable de s’exprimer. »

 

Création d’un congé  paternité supplémentaire pour les pères de bébés hospitalisés

Création d’un congé paternité supplémentaire pour les pères de bébés hospitalisés

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Un décret, publié le 25 juin 2019 au Journal Officiel, a annoncé que les pères de nouveau-nés nécessitant des soins continus dans une unité hospitalière après l’accouchement, pourront bénéficier, dès le premier juillet, d’un nouveau congé paternité.

On compte environ 60 000 enfants nés prématurément par an, en France, et un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) datant de 2018 avait pointé du doigt la difficulté des parents touchés par l’hospitalisation de leur nouveau-né.

L’hospitalisation en urgence d’un bébé “nécessite souvent une mobilisation des deux parents, difficile à concilier avec la reprise d’une activité professionnelle“, explique le gouvernement dans un communiqué, soulignant que “le congé de paternité est plus court que le congé de maternité“. Tous les régimes de Sécurité sociale sont concernés par ce dispositif qui se calque sur les modalités d’application du congé paternité en vigueur. Cela comprend une indemnité journalière pour chaque salarié et travailleur indépendant ; les exploitants agricoles recevront une allocation de remplacement quotidienne.

[CP] PJL bioéthique : dérégulation scientiste et eugéniste de la procréation artificielle

[CP] PJL bioéthique : dérégulation scientiste et eugéniste de la procréation artificielle

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Alliance VITA a pu avoir accès à l’avant-projet de loi bioéthique. Sous réserves d’analyses juridiques plus fouillées, elle est en mesure de donner une première appréciation générale sur le fond et sur la forme.

Sur le fond, derrière la dérégulation totale de la PMA, sont en marche la chosification de l’être humain et l’étatisation d’une procréation de plus en plus eugénique.

A/ L’abandon du critère d’infertilité médicale pour accéder à la PMA (dite PMA « pour toutes ») ne conduit pas seulement à organiser la fabrication étatisée d’enfants sans père : toute la régulation de la procréation artificielle s’effondre. Les limites présentées par les gouvernements successifs comme alibi des lois bioéthiques précédentes disparaissent. Par exemple, le double-don de gamète, jusqu’ici interdit serait autorisé. L’enfant devient un objet, qu’on revendique, qu’on finance et qu’on produit après vérification. L’absence constatée dans l’avant-projet de loi de la GPA et de l’implantation de l’embryon post mortem (après la mort du père) est un leurre. Chacun sait que ces digues sont déjà attaquées, selon la logique des petits pas.

B/ L’auto-congélation ovocytaire de précaution pour toutes les femmes ayant dépassé un âge à fixer est l’autre bouleversement majeur : non seulement on pousse les femmes à la procréation artificielle tardive plutôt qu’au respect de l’écologie et de la temporalité de leur corps, mais on brade leur santé en livrant leurs ovocytes à la convoitise des chercheurs. Cette emprise de la bio-technocratie et de l’économie sur le corps des femmes est un choix politique lourd de conséquences. Le marché étatisé de la procréation se met en place, avec l’ovocyte comme matière première la plus sensible.

C/ L’embryon humain perd ses dernières protections. Il pourra désormais être « cultivé » in vitro jusqu’à 14 jours ; le régime d’autorisation de recherche fait place à une simple déclaration pour les lignes de cellules d’origine embryonnaires, désormais traitées à part pour faciliter leur usage… Subrepticement, l’interdit de créer des « embryons chimériques [mélange homme-animal] ou transgéniques » disparaît. En refusant de fermer la porte aux gamètes artificiels, la France cautionne l’artificialisation croissante de la procréation et ouvre la vertigineuse perspective d’embryons et d’enfants transgéniques.

D/ L’eugénisme pratique s’étend. L’IMG [interruption médicale de grossesse autorisée pendant toute sa durée] se banalise : suppression du délai de réflexion d’une semaine, jusqu’ici proposé ; suppression de l’information parentale pour les mineures (avec le risque de les faire passer de l’IVG à l’IMG pour étendre le délai au motif du trouble psychologique généré par une grossesse précoce) ; les conditions du Diagnostic Prénatal (DPN) et diagnostic préimplantatoire (DPI) seront traitées par arrêtés, sur proposition de l’Agence de biomédecine, agence sur laquelle le pouvoir de l’Etat se renforce, ce qui laisse craindre de nouvelles et fréquentes dérives eugéniques.

Au total, la médecine est détournée de ses fins thérapeutiques au profit de certaines revendications individualistes, de l’intérêt financier des laboratoires et de l’idéologie scientiste.

Sur la forme, balayant le résultat des Etats généraux de la bioéthique, le gouvernement tente d’étouffer toute contestation par un passage en force estival.

Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA :
Le gouvernement caricature l’opposition à la PMA sans père qu’il sait forte, tout en se voulant « rassurant » à bon compte sur la GPA, tout cela pour mieux passer sous silence de multiples dérives scientistes ; ces dernières ne répondent aucunement à des demandes sociales mais cèdent aux exigences du marché de la procréation.

Alors que nous avions demandé au président de la République de faire de la véritable lutte contre l’infertilité (prévention et thérapies) et contre l’eugénisme, deux grandes causes nationales, aucune disposition ne va dans ce sens. C’est un scandale pour les personnes concernées par le handicap et l’infertilité. Alliance VITA se prépare à résister à cette loi injuste par une stratégie protestataire visant les citoyens et les élus, et fondée sur les principes de la désobéissance civile. »

Espagne : 40% de naissances en moins, en 11 ans

Espagne : 40% de naissances en moins, en 11 ans

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Selon des statistiques officielles publiées mercredi 18 juin 2019, l’Espagne a vu les naissances chuter de 40% depuis 2008, ce qui en fait le pays d’Europe à la plus faible natalité.

Plus précisément, sur onze ans, le pays est passé de 519 779 à 369 302 naissances entre 2008 et 2018. De plus, 20,6% des bébés sont nés, en 2018, de femmes qui n’ont pas la nationalité espagnole.

L’Institut des statistiques espagnol (INE) a également révélé dans son communiqué que cela « est dû, en partie, à la diminution du nombre d’enfants par femme ». En effet l’indice de fécondité (le nombre moyen d’enfants par femme en âge de procréer) est le plus bas depuis 2002 : de 1,31 en 2017, il est passé à 1,25 en 2018.

A titre comparatif l’indice de fécondité dans l’Union européenne était de 1,59 en 2017 et de 1,89 en France sur la même année, alors que le niveau de renouvellement des générations se situent à 2,1 dans les pays développés.

En 2018, le nombre de mariages en Espagne a baissé de 5,9 % par rapport à 2017. Sur la même période, l’âge moyen de la maternité a augmenté de 0,1 pour atteindre 32,2 ans (30,6 ans en France). Par ailleurs, le nombre de maternités tardives (mères de 40 ans et plus) a fortement augmenté de 63,1 % en 10 ans, ce qui confirme la tendance générale en Europe.

Cette évolution est aussi touchée par une crise antérieure de la natalité dans les dernières décennies à partir des années 1980. L’Espagne connait, depuis 2015, un « accroissement négatif », c’est-à-dire que le nombre de décès dépasse celui des naissances.

[CP] Sondage PMA : réaction d’Alliance VITA à l’annonce d’Edouard Philippe

[CP] Sondage PMA : réaction d’Alliance VITA à l’annonce d’Edouard Philippe

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Alliance VITA rend public le sondage réalisé par l’IFOP à la veille de la fête des pères. Ce sondage atteste l’attachement des Français au rôle du père pour l’enfant : 91% des sondés pensent que le père a un rôle essentiel et 79% que les enfants qui n’ont pas connu leur père sont défavorisés ; la majorité des Français (55%) est opposée à une PMA qui priverait un enfant de père.

Pour Tugdual Derville, délégué général d'Alliance VITA,
« Alors que la réforme bioéthique n’est en rien prioritaire pour les Français (cf. sondage “Les Français et la mise en oeuvre des mesures post-grand débat national”), le Premier ministre prend le risque de les diviser en profondeur. L’extension de la PMA hors infertilité médicale priverait intentionnellement les enfants de père, détournerait la médecine de sa mission thérapeutique et ferait basculer la France dans un marché de la procréation indigne de l’humanité. Edouard Philippe, en trahissant ses convictions passées – il va plus loin que François Hollande – nous pousse à lever un mouvement social type Gilets jaunes, animé par le désir de protéger l’enfant contre l’amputation de toute référence paternelle dans son identité. A long terme pourquoi faire basculer la France dans un système  qui transforme l’enfant en droit qu’on exige et en objet qu’on acquiert et l’homme en producteur de gamètes ?
Les Français sont très attachés à la figure du père et sont en majorité opposés à ce que l’on en prive les enfants par PMA. Cette loi, sous couvert de donner un nouveau droit, crée une triple inégalité entre les enfants selon qu’ils ont ou non un père, entre les femmes selon qu’elles sont ou pas la « vraie » mère, entre les hommes et les femmes qui réclameront inéluctablement la GPA au nom de la non-discrimination. Il y a de quoi se révolter ! »

Pour en savoir plus :

Sondages réalisés par l’IFOP pour Alliance VITA

PJL Santé : amendement IVG finalement rejeté par le Sénat

PJL Santé : amendement IVG finalement rejeté par le Sénat

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Le mardi 11 juin, l’amendement adopté par le Sénat le 7 juin, visant à augmenter le délai légal pour pratiquer l’avortement de 12 à 14 semaines, a finalement été rejeté par le Sénat.

Cet amendement, déposé par la sénatrice Laurence Rossignol, avait été adopté le 7 juin, par surprise et sans aucun débat, et par un vote assis/debout de 12 sénateurs contre 10.

Cette seconde délibération est une possibilité donnée par le règlement. Elle a été demandée mardi par le président de la commission des affaires sociales, et rapporteur du texte, le sénateur LR Alain Milon, qui s’était opposé à l’allongement. Elle nécessitait l’accord du gouvernement. La ministre Agnès Buzyn a soutenu cette demande de seconde délibération. « J’estime en conscience et en responsabilité que les conditions d’adoption de l’extension du délai d’IVG n’étaient pas satisfaisantes (…) car le projet de loi est centré sur l’organisation du système de santé (…). Cette question ne peut pas être traitée dans ce texte. Le gouvernement est favorable à une seconde délibération ».

Pour Alain Milon, l’amendement n’a fait l’objet « d’aucune concertation préalable avec la communauté scientifique et médicale ». Il ajoute : « Ce n’est pas dans ces conditions et circonstances, à la fin d’un texte sur l’organisation du système de santé, que la question du délai de l’IVG est tranchée ».

Dans un hémicycle plein, le Sénat a cette fois rejeté cette mesure très controversée, par 205 voix pour, 102 contre et 41 abstentions.

PJL Santé : amendement au Sénat pour passer le délai de l’IVG à 14 semaines

PJL Santé : amendement au Sénat pour passer le délai de l’IVG à 14 semaines

senat

Le vendredi 7 juin, a été adopté par le Sénat un amendement présenté par la sénatrice Laurence Rossignol, augmentant le délai légal pour pratiquer l’avortement, de 12 à 14 semaines de grossesse, dans le cadre du projet de loi Santé.

C’est par surprise, dans un hémicycle très clairsemé, contre l’avis du gouvernement et du rapporteur Alain Milon, que cet amendement a été adopté après un vote assis-debout 12 voix pour, 10 contre.

Cette dernière a invoqué une revendication du planning familial avançant qu’il n’existe pas de « consensus scientifique sur la matérialisation de ce délai ».

La sénatrice a aussi défendu un amendement demandant la suppression de la clause de conscience spécifique à l’IVG. Il a été quant à lui rejeté par scrutin public de 247 voix contre 92. (NB : le scrutin public permettant de voter pour les absents).

Une commission paritaire se réunira pour statuer sur le projet de loi dans son intégralité : elle devrait rejeter cette disposition.

Pour Alliance VITA

Il s’agit d’un coup d’éclat idéologique, bien loin de la réalité que vivent les femmes et les couples confrontés à des grossesses inattendues. Inciter toujours plus à l’avortement sans apporter de réelles alternatives à un acte qui met la vie en jeu n’est pas responsable. Au contraire, nous réitérons notre demande d’effectuer un rapport scientifique sur les situations qui conduisent les femmes à l’avortement et sur les conséquences de cette pratique pour favoriser une véritable politique de prévention de l’avortement.

Un sondage IFOP publié en 2016 avait révélé que 89% des Français jugeaient que l’avortement laissait des traces psychologiques difficiles à vivre pour les femmes et 72% estimaient que la société devrait davantage aider les femmes à éviter le recours à l’IVG.

Belgique : “L’euthanasie, l’envers du décor” (Livre)

Belgique : “L’euthanasie, l’envers du décor” (Livre)

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L’euthanasie, l’envers du décor”, ce nouvel ouvrage, portant sur la question de la fin de vie et les conséquences de l’euthanasie, vient d’être publié aux éditions Mols, Autres regards.

Préfacé par le philosophe Jacques RICOT et coordonné par le professeur Timothy DEVOS, médecin interniste-hématologue aux Hôpitaux universitaires de Louvain,ce livre recueille les témoignages de huit soignants belges, professeurs d’université, médecins, infirmiers et éthiciens reconnus, tous spécialisés en accompagnement palliatif.

Ils partagent leur vécu et leurs réflexions nées de leur confrontation aux demandes d’euthanasie et d’accompagnement en fin de vie dans un pays, la Belgique, où l’euthanasie, dépénalisée depuis 2002, est aujourd’hui souvent devenue un acte banal. Leurs récits s’adressent tant aux soignants qu’à toute personne qui s’interroge sur le sens de la mort et de la souffrance, ainsi que sur la réalité de la loi votée en 2002 qui suscite beaucoup de questions.

Etude AP-HP : Les directives anticipées en EHPAD

Etude AP-HP : Les directives anticipées en EHPAD

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Le personnel des maisons de retraite a pour obligation, depuis 2016, d’informer les pensionnaires des directives anticipées. Cependant, une étude récente réalisée par le centre d’éthique clinique de l’AP-HP (Assistance publique-Hôpitaux de Paris) démontre que cela demeure difficile.

Les auteurs de l’étude révèlent qu’ « ils s’approprient peu le sujet, soit parce qu’ils ne s’y intéressent pas davantage que la population générale, soit et surtout parce qu’ils n’en sont plus capables ».

Le dispositif « personnes de confiance » est privilégié pour aborder les questions de fin de vie auprès des patients en Ehpad. C’est ce qu’a révélé un sondage publié il y a quelques jours par le Centre national de fin de vie et soins palliatifs (CNVSP) lors duquel ont été questionnés des directeurs d’Ehpad. Les proches et la famille des pensionnaires se sentent plus concernés par ces questions ; l’information est parfois difficile à communiquer auprès des personnes très âgées.

Les conclusions de cette étude sont donc :

  • Les directives anticipées se concentrent sur l’obstination déraisonnable, ce qui n’est pas la problématique principale à laquelle sont confrontés les résidents. D’autant que l’obstination déraisonnable est interdite par la loi ;
  • Les discussions autour des directives anticipées permettent en revanche d’aborder d’autres questions importantes telles que la souffrance, la déchéance, la mort douce, etc. ;
  • Les proches sont indispensables pour mener à bien ces échanges car ils sont plus conscients des problèmes et plus présents dans la vie de leurs aînés.

 

Retrouver les directives anticipées diffusées par Alliance VITA et son service d’écoute SOSFindevie.

[CP] Elections européennes : Alliance VITA se mobilise pour les générations fragiles

[CP] Elections européennes : Alliance VITA se mobilise pour les générations fragiles

generations fragiles

À la veille du scrutin des européennes, Alliance VITA communique le bilan de sa campagne « Générations fragiles ».

Alors que le vieillissement de la population et le déclin démographique constituent des défis sociaux et humanitaires communs à tous les pays européens, les Français prennent conscience de l’urgence de favoriser les solidarités entre les générations. La campagne s’est déroulée en 3 étapes :

1/ Un sondage de lancement IFOP pour VITA révèle que les Allemands et, plus encore les Français (78%), considèrent que l’Europe est devenue trop économique et financière et pas assez humaine et sociale. 52% des Français considèrent que la peur de l’avenir est un frein à la natalité.

2/ Une diffusion par 1000 volontaires de 100.000 livrets argumentaires dans 120 villes a été très bien accueillie par le public, avec 10 constats, 10 propositions et une action personnelle pour rapprocher les générations fragiles.

3/ Une enquête de rue a été réalisée par les volontaires dans 120 villes en France.

Sur 3000 personnes ayant répondu aux enquêteurs :

  • 63% déplorent « l’individualisme ou l’égoïsme » comme raison principale de l’exclusion des générations fragiles
  • 41% jugent que les « fractures sociales » sont la plus grande faiblesse de l’Europe
  • 45% estiment prioritaire une « nouvelle solidarité entre les générations »
  • 44% appellent un « changement de regard » sur les plus fragiles et 31% un « mode de vie rapprochant les générations ».

Confortée dans sa demande d’un renouveau de la solidarité vis-à-vis des plus jeunes et des plus âgés, Alliance VITA demande aux élus comme aux citoyens de s’engager à renforcer les solidarités intergénérationnelles. Face à la montée de l’individualisme, il est impératif de redonner aux Français et aux Européens la confiance dans l’avenir et le goût de la vie.

PMA en Belgique : un marché de la procréation qui existe déjà

PMA en Belgique : un marché de la procréation qui existe déjà

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Une journaliste belge a fait le tour de plusieurs cliniques de fertilité en Belgique, afin de connaître les tarifs proposés pour les dons d’ovocytes.

Aucune clinique n’affiche ouvertement les tarifs proposés, étant donné que la commercialisation des gamètes humains est interdite en Belgique. Comme le dispose l’article 51 de la loi belge du 6 juillet 2007 sur la procréation médicalement assistée, « Le don de gamètes à titre gratuit est licite. Néanmoins, le Roi peut fixer une indemnité qui couvre les frais de déplacement ou de perte de salaire de la personne prélevée. Cette indemnité peut également couvrir les frais d’hospitalisation inhérents au prélèvement d’ovocytes de la donneuse. »

Dans certaines cliniques, des sommes forfaitaires, autour de 500€, sont proposées pour indemniser les donneuses. D’autres cliniques proposent davantage « parce que si on ne donne rien », constate la spécialiste d’une clinique privée, « on n’aura personne ». La clinique qui propose les tarifs les plus élevés est l’UZ Brussel où un prélèvement d’ovocytes peut être rémunéré 2.000€. Une jeune étudiante de 23 ans, interrogée par la journaliste, avoue : « Une amie m’a dit que c’était un bon plan pour se faire de l’argent facile(…). Avec 2000 euros, je pensais m’acheter une petite voiture, aider ma maman ou me payer des vacances ». Pour répondre à la demande toujours plus importante d’ovocytes, certains hôpitaux ferment les yeux sur les motivations des donneuses.

Face à cette offre de tarifs très élevés, comment garantir que les jeunes femmes qui donnent leurs ovocytes ne le font pas pour gagner de l’argent ?

En Chine, les étudiantes donnent leurs ovocytes pour payer leurs études et peuvent gagner jusqu’à 50.000 euros par prélèvement d’ovocytes ! Les jeunes femmes sont choisies en fonction de critères esthétiques et de niveau d’études. En cas d’accident, le crime est réprimé pénalement, ce qui n’empêche pas le trafic.

Vincent Lambert : rassemblement dimanche 19 mai

Vincent Lambert : rassemblement dimanche 19 mai

chu reims

À l’appel de la mère de Vincent Lambert, un rassemblement devant le CHU de Reims aura lieu le dimanche 19 mai.

Après avoir constamment protesté contre la persistance du CHU de Reims à refuser le transfert de M. Vincent Lambert dans un lieu vraiment dédié aux personnes en état végétatif chronique ou pauci-relationnel (EVC-EPR) pour qu’il reçoive les soins adaptés à son état, Madame Viviane Lambert a proposé à ceux qui n’acquiescent pas à la mort programmée de son fils de se rassembler symboliquement devant son lieu de vie, dimanche 19 mai à 15 heures, à la veille de la semaine où son arrêt d’alimentation et d’hydratation est annoncé.

Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, est prêt à répondre à cet appel :

« Nous soutenons la proposition de Viviane Lambert de se rassembler paisiblement à Reims dimanche après-midi pour témoigner de la dignité de son fils Vincent. Cet homme est dans un état de fragilité qui nécessite que l’on prenne soin de lui, tant qu’il vit, sans abandon, ni acharnement. Il a déjà résisté à 31 jours d’arrêt de son alimentation, mis en œuvre en 2013 sans avertir ses parents. C’était un signe de sa vitalité. Comment accepter aujourd’hui qu’un geste « médical » provoque délibérément la mort d’une personne qui n’est ni malade, ni en fin de vie, par déshydratation et dénutrition ? On peut voir un « syndrome de persévération » dans le refus collectif (médical, judiciaire et politique) d’offrir à Vincent Lambert un lieu de vie et de soins réellement adapté à son état. Faudrait-il que Vincent meure pour éviter à certaines institutions de perdre la face ? Je constate que ceux qui ne cautionnent pas cette façon de donner la mort peuvent être réduits au silence par leur caste. Le malaise de nombreux soignants est pourtant perceptible. Il faut valoriser le travail des soignants dédiés aux personnes EVC-EPR. Ils témoignent de la valeur de la vie des plus fragiles et de leur dignité. Prendre soin de Monsieur Vincent Lambert, c’est tout simplement une question d’humanité. »

Proches aidants : adoption d’une proposition de loi

Proches aidants : adoption d’une proposition de loi

procheaidant

Ce jeudi 9 mai 2019, le Parlement a adopté une proposition de loi, initiée par les centristes, visant à reconnaître les « proches aidants » et à faciliter leur quotidien.

Cette proposition a été définitivement adoptée à main levée lors d’une journée consacrée aux initiatives de parlementaires du groupe « Modem ». La sénatrice Jocelyne Guidez (Union centriste) en a été le fer de lance, pour prendre en compte les défis liés au vieillissement de la population.

La ministre de la Santé et des Solidarités, Agnès Buzyn, avait assuré que le gouvernement aménagerait des mesures dès 2020 pour améliorer la qualité de vie des « aidants » avec la mise en place d’un congé rémunéré et/ou de « droits contributifs à la retraite ». L’équilibre entre la vie privée et la vie professionnelle des « aidants » est prévu dans les négociations collectives des branches par le texte. Les agents publics exerçant leur profession dans des établissements médico-sociaux profiteront de l’expérimentation du « relayage » afin de donner une période de repos au proche aidant. Le texte prévoit également la mention du proche aidant dans les dossiers médicaux partagés (DMP).

Rappelons qu’en France, 8,3 millions de personnes viennent en aide à leurs proches ou aînés fragilisés par leur santé, ou en situation de handicap, et que le nombre d’Européens de 80 ans et plus devrait pratiquement doubler d’ici 2050. C’est pour cette raison qu’Alliance VITA mobilise les candidats aux élections européennes sur ces grands défis avec la campagne « Générations Fragiles » et la nécessité de favoriser les liens intergénérationnels.

Vincent Lambert : le Comité de l’ONU pour les personnes handicapées suspend la décision d’arrêt des soins

Vincent Lambert : le Comité de l’ONU pour les personnes handicapées suspend la décision d’arrêt des soins

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Le Comité des droits des personnes handicapées (CDPH), organe chargé de veiller à la bonne application de la Convention internationale des droits des personnes handicapées (CIDPH) de l’ONU, a rendu le 3 mai une décision de « mesures provisoires » : il demande à l’État français de ne pas mettre à exécution la décision d’arrêt d’alimentation et d’hydratation de Vincent Lambert, suite à l’arrêt du Conseil d’Etat du 24 avril dernier.

Une situation d’obstination raisonnable, pour le Conseil d’Etat

Le Conseil d’État a en effet validé la décision du Dr Sanchez, prise le 9 avril 2018, « d’arrêter les traitements » (nutrition et hydratation) de Vincent Lambert, au nom du refus de poursuivre une situation médicale qualifiée d’obstination déraisonnable.

Cette décision avait été auparavant déclarée légale par le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne le 31 janvier 2019, sur la base d’un rapport de trois experts. Le rapport confirmait l’état végétatif chronique irréversible de Vincent Lambert, mais considérait que sa prise en charge ne relevait pas d’une obstination déraisonnable et qu’il pourrait être accueilli, si nécessaire, dans d’autres structures adaptées à son état.

À la suite de la décision du Conseil d’État, les avocats des parents avaient mis en œuvre deux ultimes recours, l’un devant la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH), l’autre auprès du Comité de l’ONU compétent pour les droits des personnes handicapées.

La CEDH rejette le nouveau recours

La Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) a refusé, le 30 avril, « les demandes de mesures provisoires qui lui ont été présentées, à savoir de suspendre l’exécution de l’arrêt du Conseil d’État du 24 avril 2019 et prononcer une interdiction de sortie du territoire de Vincent Lambert ».

Elle confirme ainsi implicitement sa première décision de juin 2015 qui validait, à l’issue de multiples procédures judiciaires, la décision du Dr Kariger prise en avril 2013 d’arrêter la nutrition et l’hydratation de Vincent Lambert.

Pour mémoire, le Dr Kariger ayant entretemps quitté l’hôpital de Reims, c’est un nouveau médecin – le Dr Sanchez – qui a ensuite repris à zéro la procédure collégiale et a pris la même décision en avril 2018 (voir ici l’ensemble des procédures depuis 2013).

Une situation de handicap, pour le Comité de l’ONU

Le Comité des droits des personnes handicapées (CDPH) a par contre accueilli favorablement le recours des parents et a décidé d’accorder les « mesures conservatoires » qui avaient été demandées. Leur but est de permettre à Vincent Lambert de rester en vie, en continuant d’être nourri et hydraté. Ces mesures d’urgence ne préjugent pas de la décision que prendra le Comité sur la recevabilité ou le fond de l’affaire, qui seront examinés plus tard.

Ce Comité est composé de 18 experts indépendants désignés par les Etats. Il peut être saisi, comme la CEDH, une fois que toutes les voies de recours internes au pays ont été épuisées. Sa mission est de surveiller la bonne application de la Convention internationale des droits des personnes handicapées (CIDPH), à laquelle la France a adhéré depuis 2010.

Comme l’explique le Guide diffusé par le Défenseur des droits Jacques Toubon, qui est chargé de veiller à la bonne application de la CIDPH en France (document daté de décembre 2016, page 10) : « Après examen de la communication et enquête auprès de l’État mis en cause, le Comité émet, le cas échéant, des recommandations afin que l’État prenne les mesures appropriées pour remédier à cette situation. »

Signataire du Protocole facultatif à la CIDPH, qui permet à des particuliers ou à des groupes de personnes de saisir ce Comité, la France dispose de six mois pour apporter ses explications. Même si Mme Buzyn, ministre de la Santé, considère que « la France n’est pas tenue » par ce que pourra décider le Comité, notre pays s’est engagé à respecter cette procédure et à prendre en compte de bonne foi les recommandations qui pourraient être prises.

La procédure devant l’ONU, qui pourrait durer plusieurs années, ne fait pas double emploi avec celles qui ont échoué précédemment. Les arguments mis en avant par les avocats des parents s’appuient sur des dispositions plus précises en faveur des personnes handicapées, contenues dans la Convention onusienne. Ni le Conseil d’Etat, ni la CEDH ne semblent avoir réellement pris en compte ces dispositions dans leurs décisions récentes. Il est donc difficile de présager aujourd’hui ce que le Comité d’experts pourra être amené à décider.

Comme l’explique une spécialiste des droits de l’homme : « Cet avis est non obligatoire du point de vue du droit international, mais les comités onusiens cherchent à l’imposer. Les États font en général preuve de bonne volonté. Sinon, ils saperaient toute autorité du comité ».

 

[CP] Sondage IFOP : Les Français et la mise en œuvre des mesures post-grand débat

[CP] Sondage IFOP : Les Français et la mise en œuvre des mesures post-grand débat

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Alors que s’annonce un train de réformes qui embouteille le calendrier parlementaire ces prochains mois, Alliance VITA a voulu connaître l’avis des Français sur le caractère prioritaire des 16 réformes qui s’annoncent.

Le sondage réalisé par l’IFOP quelques jours après la conférence de presse post-grand débat, révèle que seulement 1% des Français classe en priorité n°1 « la révision de la loi bioéthique avec ouverture de la PMA sans père pour les couples de femmes et les femmes seules » (et 6% parmi les trois premières) ! Ce qui positionne cette réforme en dernière position. En toute logique elle apparaît aussi dans le trio de tête des réformes jugées « les moins prioritaires » par les sondés.

Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA,
« Les résultats sans appel de ce sondage confirment à quel point les préoccupations des Français sont éloignées de la remise en cause des principes bioéthiques, et notamment de l’établissement d’une PMA sans père qui bousculerait les principes de la procréation et de la filiation. Le président de la République, à l’issue des Etats généraux de la bioéthique puis du grand débat, a donc tout intérêt, s’il veut se montrer à l’écoute de nos concitoyens, à renoncer à forcer cette réforme : elle n’est ni prioritaire, ni consensuelle, et contribuerait à diviser davantage les Français. Ils ont tant d’autres soucis légitimes et d’autres priorités qu’il serait indécent de faire passer au second plan en gaspillant le temps compté du débat parlementaire ! Rappelons que la PMA sans père ne figurait pas dans les engagements de campagne, attestés par les documents électoraux du candidat Macron, et que ce dernier avait par ailleurs promis un débat apaisé visant un consensus qui n’est absolument pas établi. Les Français sont tout simplement toujours attachés au rôle du père dans la société. »

[CP] Elections européennes : Alliance VITA alerte les candidats sur les générations fragiles

[CP] Elections européennes : Alliance VITA alerte les candidats sur les générations fragiles

 

generations fragiles

Alliance VITA lance, le 28 avril 2019, la campagne européenne « Générations fragiles » pour alerter les candidats sur les défis sociaux et humanitaires communs à tous les pays européens et révèle, à l’appui de ce lancement, un sondage Ifop qui fait apparaître qu’Allemands et Français réclament une Europe plus « humaine et sociale » et moins « économique et financière ».

En même temps que le vieillissement de la population devient un défi majeur pour tous les pays du continent européen, l’Europe et la France sont menacées par le déclin démographique. Parce que l’Europe a autant besoin d’une nouvelle génération que de la richesse de ses aînés, il est urgent de se mobiliser pour toutes les générations fragiles et de favoriser les solidarités entre les générations.

La solidarité entre générations plébiscitée par les Français et les Allemands

C’est l’enseignement du sondage Ifop publié le 28 avril 2019 sur les défis démographiques européens en France et en Allemagne, commandité par Alliance VITA.

La majorité des Français et des Allemands pense qu’il faudrait développer les modes d’accompagnement à la dépendance et valoriser la solidarité entre les générations à l’issue des élections du 26 mai prochain. Jérôme Fourquet, directeur du département Opinion de l’Ifop, souligne que : « Si le rapport des Français et des Allemands au vieillissement de la population est assez proche malgré quelques nuances, leurs regards respectifs sur les enjeux liés à la natalité sont en revanche très différents. » On note « l’anxiété française spécifique face à l’avenir » citée par 52% des Français contre 36% en Allemagne.

Mais surtout, en écho au grand débat national qui vient de se dérouler en France, la très grande majorité des Français (78 %) considère que l’Europe est devenue trop économique et financière et pas assez humaine et sociale. Même constat pour les Allemands (71%) malgré des situations économiques et sociales très différentes.

10 propositions solidaires pour l’Europe

Parce que la vraie richesse de l’Europe, ce sont les femmes et les hommes qui la composent, Alliance VITA a synthétisé 10 constats sur ces sujets, pour porter 10 propositions à l’attention des électeurs et des futurs élus européens. Dans 140 villes en France, 1 100 volontaires de l’association diffuseront un livret argumentaire pour que la protection et le soutien des citoyens les plus vulnérables soient au cœur des préoccupations en France et en Europe. La campagne se développera également sur Internet.

A cette occasion, Alliance VITA recueillera également l’avis des Français sur les enjeux de solidarité entre générations. Un geste solidaire simple sera proposé avec le cadeau d’une carte personnalisable à écrire à une connaissance d’une autre génération. 

PMA : le Conseil d’Etat fixe à 59 ans l’âge limite pour les hommes

PMA : le Conseil d’Etat fixe à 59 ans l’âge limite pour les hommes

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Dans une décision rendue le 17 avril 2019, le Conseil d’Etat a fixé à 59 ans l’âge limite au-delà duquel un homme ne pourra plus recourir à un prélèvement de gamètes en vue d’une fécondation in vitro.

La loi française ne fixe pas de limite d’âge pour l’accès de la PMA aux hommes. Cependant, l’article L. 2141-2 du Code de la santé publique dispose que « L’homme et la femme formant le couple doivent être vivants, en âge de procréer et consentir préalablement au transfert des embryons ou à l’insémination. » L’Assurance maladie prend en charge la PMA pour les femmes jusqu’à l’âge de 43 ans.

En mars 2018, l’Agence de la biomédecine avait fait appel à la Cour administrative d’appel de Versailles pour statuer sur deux requêtes de couples, dont les hommes, ayant respectivement 68 et 69 ans, souhaitaient recourir à une Assistance médicale à la procréation. La Cour avait alors évalué l’âge limite de l’homme à « environ 59 ans ».

La Cour administrative d’appel de Versailles avait considéré qu’il fallait « préserver notamment l’intérêt de l’enfant à naître, afin qu’il ne soit pas exposé à certains risques inhérents au recours à une assistance médicale à la procréation » et préserver également « celui de la femme du fait du caractère éprouvant et non exempt de risques des techniques de stimulations ovariennes ».

En juin 2017, un Français de 69 ans avait demandé que lui soient restitués ses gamètes congelés afin de faire une PMA en Belgique. L’Agence de la biomédecine avait alors été contrainte d’accepter le transfert de gamètes.

L’âge du père est également un facteur de risque pour les grossesses tardives, comme l’ont montré certaines études ces dernières années. « Il apparaît ainsi que le taux d’anomalies à la naissance et le risque de maladies génétiques augmentent avec l’âge du père », souligne le Conseil d’État.

Ce sujet de l’âge limite pour procréer par assistance médicale à la procréation devrait faire partie de la prochaine révision de la loi de bioéthique.

[CP] Le Conseil d’Etat signe une nouvelle fois l’arrêt de mort de Vincent Lambert

[CP] Le Conseil d’Etat signe une nouvelle fois l’arrêt de mort de Vincent Lambert

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Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA et auteur de la Bataille de l’Euthanasie, éditions Salvator :
« Le Conseil d’Etat, en validant la décision d’arrêt d’alimentation et d’hydratation de Vincent Lambert, signe une nouvelle fois son arrêt de mort. On ne peut qu’être choqué qu’en 2019, la vie ou la mort d’un patient relève d’une décision de justice administrative. Rappelons que le seul souhait des proches qui ont fait ce recours serait que, plutôt que de provoquer sa mort, l’on transfère Vincent Lambert dans une structure spécialisée dans le soin des personnes dans des états neurovégétatifs et pauci relationnels, pour y bénéficier des soins appropriés à son état, conformément à la circulaire de 2002 sur la création de ces unités dédiées. »
Etude DREES : les disparités territoriales face au « bien vieillir »

Etude DREES : les disparités territoriales face au « bien vieillir »

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La Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Dress) a publié, le 12 avril 2019, les résultats d’une enquête nationale permettant d’évaluer le taux d’autonomie des personnes âgées vivant à domicile.

Les résultats montrent une grande disparité sur l’ensemble du territoire et beaucoup de difficultés à vivre hors des établissements spécialisés.

L’enquête a pris en compte des difficultés de divers ordres, comme la difficulté à monter les escaliers, à utiliser des ciseaux, à compter de l’argent, etc. 12% des plus de 75 ans sont perçus comme très dépendants avec la prise en compte des carences sensorielles (vue, ouïe, etc…) et cognitives (concentrations, etc.). Dans certains départements, surtout ceux de la moitié sud de la France, comme le Gers et l’Ariège par exemple, la proportion de ces Seniors concernés atteint presque un quart des personnes âgées de 75 ans.

Le critère Gali (Indicateur de limitations d’activité générales) est utilisé pour évaluer les conditions d’autonomie des personnes. Il prend en compte le fait de ne plus pouvoir exercer des activités perçues comme « normales » depuis au moins six mois. Les départements d’Outre-Mer sont les plus touchés par ces difficultés suivis par Le Pas-de-Calais (26,5 %), l’Ariège (26,3 %) et la Corrèze (26 %).

Pour les auteurs de l’enquête : « l’exposition à certaines pollutions, des conditions de travail difficiles, l’obésité, le diabète constituent des facteurs déclenchant de limitations cognitives ». Par ailleurs, « des réponses institutionnelles ou familiales mieux adaptées aux personnes ayant ces troubles peuvent leur permettre de rester plus longtemps à domicile, contrairement à d’autres territoires dans lesquels les personnes ayant ces troubles peuvent être contraintes d’entrer en institution, et donc sortent de notre champ d’étude ».

D’autres facteurs sont à prendre en compte, tels que la catégorie socio-professionnelle à laquelle appartenaient les seniors actuels. Les départements dans lesquels les troubles sont moins importants chez les plus de 75 ans sont ceux avec une forte proportion d’anciens cadres ou de professions intermédiaires. Ceux dans lesquels les plus de 75 ans rencontrent le plus d’incapacités physiques et cognitives sont ceux avec beaucoup d’anciens ouvriers, d’employés ou d’agriculteurs.

Le Gouvernement envisage un grand plan d’investissement dans le bien vieillir (PIV) dans la loi du grand âge prévue fin 2019.

Le vieillissement de la population, avec la possibilité de rester à domicile, sera un enjeu majeur des élections européennes.

Le Conseil de l’Europe recommande la levée de l’anonymat pour le don de gamètes

Le Conseil de l’Europe recommande la levée de l’anonymat pour le don de gamètes

Don de gamètes : le Conseil de l’Europe recommande la levée de l’anonymat

 

L’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe a adopté le 12 avril 2019, une recommandation préconisant la levée de l’anonymat des donneurs de gamètes, estimant qu’il était contraire aux droits de l’enfant.

Lors du débat au Conseil de l’Europe, plusieurs députés ont insisté sur le droit de l’enfant de connaître ses origines, tel que le dispose l’article 7 de la Convention internationale des droits de l’enfant.

Le texte de la recommandation souligne également que « ces principes devraient être appliqués sans préjudice de la priorité absolue, qui est que le don de gamètes doit rester un acte volontaire et altruiste commis dans le seul but d’aider les autres, et donc sans aucun gain financier ou avantage comparable pour le donneur. »

En France, l’anonymat du don de gamètes a été inscrit, en 1994, dans la première loi de bioéthique. Or, à l’heure actuelle, la recherche des origines est rendue possible par les tests génétiques, que l’on peut se procurer par Internet et qui sont suivis d’une enquête généalogique rapprochant les résultats du test avec des bases de données génétiques.

Ainsi, en janvier 2018, Arthur Kermalvezen a annoncé qu’il avait retrouvé son père biologique ; c’est le premier Français, né d’une PMA avec don, à avoir retrouvé son géniteur grâce à un test génétique. « J’ai tout de suite compris que j’étais le premier d’une longue série » a-t-il déclaré.

En effet, depuis cette date, douze autres personnes ont retrouvé leur donneur grâce aux tests sur Internet, et une cinquantaine de personnes ont aussi découvert qu’elles étaient demi-frères ou demi-sœurs, ayant été conçues grâce au même donneur.

La révision de la loi de bioéthique, attendue ces prochains mois, pourrait mettre fin à l’anonymat – ou plutôt, permettre l’accès aux origines – comme le préconisait en janvier le rapport parlementaire. Le don resterait anonyme mais les enfants pourraient connaître l’identité de leur donneur dès leurs 18 ans.

Pour Caroline Roux, déléguée générale adjointe d’Alliance VITA et coordinatrice des services d’écoute :
« On avait promis l’anonymat pour les donneurs. Il s’agissait de fausses promesses “bioéthiques”.

Lever l’anonymat du don de gamètes qui provoque tant de souffrances paraît évident. Mais ne nous leurrons pas, c’est un pis-aller car la levée de l’anonymat ne supprime pas l’injustice d’une filiation éclatée imposée aux enfants issus de dons. Le manque existentiel exprimé par les enfants aujourd’hui devenus majeurs doit nous inciter à ne pas banaliser la PMA avec donneur, que ce soit par don de sperme ou d’ovocytes.

La priorité est de réduire cette pratique qui n’a rien de banal et qui demeure heureusement très minoritaire, ne représentant que 5% des PMA. Il s’agit avant tout de prévenir le plus possible les situations pathologiques qui conduisent au don de gamètes ; et non pas de céder aux revendications ultra minoritaires d’étendre la PMA avec donneur hors infertilité médicale, à des femmes seules ou à deux, sans partenaire masculin. »

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[CP] Alerte bioéthique en Grèce : naissance d’un bébé conçu par FIV à 3 parents

[CP] Alerte bioéthique en Grèce : naissance d’un bébé conçu par FIV à 3 parents

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Une clinique de la fertilité d’Athènes déclare qu’un premier bébé issu de Fécondation In Vitro (FIV) à 3 parents serait né ce 11 avril 2019.

Alliance VITA rappelle que cette technique transgresse un principe jusqu’ici universel : la parité homme-femme dans l’engendrement. Les enfants issus de cette technique auront trois parents génétiques car leur embryon a été fabriqué à partir des gamètes de 3 personnes distinctes : un homme qui fournit les spermatozoïdes et deux femmes, celle qui souhaite être mère génétique et une donneuse d’ovule. Le bricolage procréatif consiste à transposer le matériel génétique de l’ovule de la « mère génétique » dans l’ovule de la donneuse, dont le propre matériel génétique a été, en partie, retiré. L’embryon humain contient alors de l’ADN des trois personnes : les chromosomes paternels et maternels et l’ADN issu des mitochondries de la femme donneuse.

Pour Blanche STREB, directrice de la formation et de la recherche d’Alliance VITA et auteur de Bébés sur mesure – Le monde des meilleurs :

« Nous sommes devant un fait avéré d’acharnement procréatif. Le désir d’enfant et la souffrance liée à l’infertilité sont exploités par des apprentis sorciers. Le marché de la fécondation in vitro sans limites et l’exigence de l’enfant à tout prix conduit à ces extrêmes : fabriquer la vie humaine en laboratoire en bricolant des gamètes, et mettre au monde des bébés génétiquement modifiés en dépit de tout principe de précaution pour la santé de ces enfants cobayes. Cette technique n’est pas sécurisée. Chaque bébé est son propre test grandeur nature ! On ne peut dénier tout impact de l’ADN mitochondrial d’une autre femme sur la biologie d’un enfant dont les chromosomes émanent d’une autre. On ne peut occulter l’impact de la disparition de l’ovocyte maternel et de son unique et précieux contenu, dans le développement de l’embryon. Enfin, ces modifications d’ADN seront transmissibles aux générations suivantes, de manière imprévisible. La génétique recèle tant de mystères, comment tolérer de telles prises de risque ? Le Dr Panagiotis Psathas, responsable de cette naissance, affirme qu’il y aurait un « droit inaliénable d’une femme de devenir mère avec son propre matériel génétique », c’est cette vision centrée sur le désir tout puissant des adultes et ne tenant pas compte de l’intérêt supérieur de l’enfant qui aboutit à ces folies bioéthiques. Nous observons de plus en plus ce douloureux basculement vers l’enfant produit à tout prix, lui conférant souvent le poids d’en porter lui-même le prix. Il est temps d’humaniser notre regard sur l’embryon et de réaffirmer positivement que la dignité de la personne humaine inclut son mode de conception et la grossesse, et d’apprendre à renoncer à des techniques déshumanisantes. N’asservissons pas la vie. La fraternité est à ce prix ».

Pour aller plus loin :

Bébés sur mesure – le Monde des meilleurs (Artège, 2018)

Stop bébé OGM. Action citoyenne d’alerte et de sensibilisation lancée par Alliance VITA dès 2016.

Infographie –  FIV à 3 parents. Enfants OGM : défi ou délire biologique ?

La face cachée de la FIV-3 parents

 

PMA : une étude à venir sur les enfants nés d’un don de gamètes

PMA : une étude à venir sur les enfants nés d’un don de gamètes

PMA : une étude à venir sur les enfants nés d’un don de gamètes

 

Une équipe de scientifiques des hôpitaux de Marseille a décidé de lancer une enquête sur l’information des enfants nés à la suite d’une PMA avec don de gamètes.

L’Agence de biomédecine et le centre Norbert Elias accompagneront, pendant un an, l’équipe de scientifiques dans leurs recherches, pour comprendre la circulation de l’information dans les familles ayant eu recours à la technique de la procréation médicalement assistée (PMA).

“Avez-vous informé votre enfant qu’il était né grâce à un don de sperme ?” sera l’une des questions posées dans le questionnaire anonyme à destination des parents et des enfants nés d’un don de sperme ou d’ovocytes. La loi de bioéthique de 1994 a autorisé l’insémination ou la fécondation in vitro avec donneur ; elle a institué l’anonymat du don, sa gratuité et le volontariat. En revanche, rien n’a été prévu pour en informer l’enfant à naître.

La responsable du service de biologie de la reproduction en charge de l’étude, le professeur Catherine Metzler-Guillemain a déclaré que d’autres questions seront utiles à cette étude pour savoir si les parents ayant eu recours à un don de gamètes en ont informé leur famille, leur entourage, et la manière dont les enfants issus de cette PMA ont reçu l’information.

Depuis le vote de la loi de 1994, on peut s’étonner que ce soit la première fois qu’une telle étude est proposée. Pourtant, les enfants nés de dons tentent de faire entendre leur voix depuis plusieurs années, certains accusant les pouvoirs publics d’avoir institutionnalisé la privation délibérée de l’accès à leurs origines.

Selon les statistiques de l’Agence de biomédecine, il y a environ 100 naissances par an avec don de sperme et entre 100 et 200 avec don d’ovocytes.

 

Retrouvez tous nos articles sur la PMA.

pma gpa propagande pma : une étude à venir sur les enfants nés d'un don de gamètes

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Commission européenne : proposition d’un cadre éthique international pour l’Intelligence artificielle

Commission européenne : proposition d’un cadre éthique international pour l’Intelligence artificielle

La Commission européenne a lancé, le 8 avril 2019, une phase pilote pour réguler le développement de l’Intelligence artificielle (IA).

« Ces recommandations visent principalement à protéger les groupes les plus vulnérables tels que les enfants et les personnes handicapées. Elles ont aussi pour but de protéger la confidentialité. » Cette liste, établie par un comité d’experts indépendants, fait suite au lancement par Bruxelles en avril 2018 d’une “stratégie” pour placer l’Europe “au premier plan” de l’IA. Pour les experts, “l’humain” doit rester au cœur des technologies liées à l’IA, qui ne doivent “pas diminuer ou limiter” leur autonomie, mais au contraire préserver “les droits fondamentaux”.

Sans règles ni contraintes, l’intelligence artificielle risquerait tout bonnement de mener l’être humain à sa perte. C’est la raison pour laquelle Facebook, Google et la Stanford University ont, de leur côté, investi dans des centres de recherches consacrés à l’IA. La France et le Canada ont, à la fin de l’année 2018, discuté de « l’adoption responsable de l’IA ».

Pour la Commission, sept éléments sont essentiels pour parvenir à une IA « digne de confiance » : le facteur humain et le contrôle humain ; la robustesse et la sécurité ; le respect de la vie privée et la gouvernance des données ; la transparence ; la diversité, la non-discrimination et l’équité ; le bien-être sociétal et environnemental et la responsabilisation.

À partir de cet été, la Commission va recueillir les réactions des parties prenantes puis « élaborer un consensus international pour une IA centrée sur l’humain ». Elle souhaite également « porter son approche en matière d’IA sur la scène internationale ». Fin 2018, la France et le Canada ont ouvert la discussion sur “l’adoption responsable de l’intelligence artificielle” .

Pour y arriver, elle « renforcera sa coopération avec les partenaires partageant les mêmes idées, comme le Japon, le Canada ou Singapour, et continuera à jouer un rôle actif dans les discussions et initiatives internationales », a souligné le vice-président de la Commission, Andrus Ansip. Pour lui, « La dimension éthique de l’IA n’est pas un luxe ou accessoire. La proposition relative à l’IA éthique est une proposition gagnant-gagnant qui peut devenir un avantage concurrentiel pour l’Europe, en lui permettant de devenir le chef de file d’une IA axée sur le facteur humain, en laquelle les citoyens ont confiance. »

[CP] Pour Alliance VITA, l’avis de la CEDH sur la GPA reste gravement ambigu

[CP] Pour Alliance VITA, l’avis de la CEDH sur la GPA reste gravement ambigu

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Alliance VITA s’était alarmée que la Cour de Cassation ait demandé un avis consultatif à la Cour Européenne des Droits de l’Homme plutôt que d’assumer la position française en matière d’interdit de toute GPA.

La juridiction du Conseil de l’Europe n’a pas, en effet, jusqu’ici, fait preuve d’une détermination solide à préserver les droits des femmes et des enfants en matière de mères porteuses. En s’interdisant de pointer les atteintes aux droits de l’Homme inhérentes à toute GPA, la CEDH conserve une posture gravement ambiguë.

Pour Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA :
« Tout en saluant le refus de la CEDH de céder aux revendications les plus outrancières des commanditaires de la GPA, nous regrettons qu’une juridiction dédiée aux droits de l’Homme s’abstienne de contester fermement leur grave violation, en se bornant à signaler des « risques d’abus ». Faut-il encore rappeler que toute gestation par autrui est fondée sur une exploitation du corps des femmes ? Il s’agit toujours d’une régression pour les droits de l’Homme. Ce procédé instrumentalise gravement la « mère porteuse » et impose à l’enfant une maternité éclatée et une filiation artificielle. Si cet avis vient donner raison à la France, en ce qu’elle refuse de retranscrire des actes de naissance mensongers établis à l’étranger, il contribue malheureusement à relativiser cette fraude à la loi. Car la CEDH somme les États d’établir un lien de filiation, que ce soit par adoption ou tout autre moyen, en se fondant uniquement sur le fait accompli d’une GPA à l’étranger. Cette position ambiguë, qui s’interdit toute évaluation de l’intérêt de l’enfant, constitue par ailleurs une ingérence dans la bioéthique française. Elle entrave la mise en œuvre de l’interdit de toute GPA. »
Divorce au Danemark : un cours obligatoire pour préserver les enfants

Divorce au Danemark : un cours obligatoire pour préserver les enfants

divorce

Les parents danois souhaitant le divorce ont pour obligation, depuis le 1er avril 2019, de suivre un module d’environ trente minutes selon le nouveau Code du divorce.

Auparavant, les Danois avaient la possibilité de divorcer en un seul clic, sans délai de réflexion ni intervention du juge. A présent, ceux-ci doivent suivre un cours sur internet pour pouvoir obtenir la dissolution de leur mariage. Cet outil leur permet de se projeter dans leur prochaine vie et de réfléchir sur les conséquences du divorce pour leurs enfants. Si cette procédure n’est pas suivie, le divorce n’aura pas lieu.

Au Danemark en 2018, il y a eu 15 000 divorces, ce qui représente 46,5 % des mariages et 70 % des mineurs vivent avec leurs deux parents.

Le cours comprend 17 chapitres qui permettent de trouver des solutions concrètes face à d’éventuelles situations futures, cela peut aller des problématiques de sorties d’école à l’organisation des anniversaires des enfants. « Coopération pour le divorce », dont est issu ce cours, est un programme instauré par les chercheurs de l’université de Copenhague et approuvé par le Gouvernement. Ce cours peut également être pratiqué par les couples non mariés, mais ayant eu des enfants ensemble, lorsqu’ils veulent se séparer, ce qui concerne 54% des enfants danois.

2.500 Danois ont testé ce concept entre 2015 et 2018. “Dans 12 cas sur 14 nous avons constaté que le programme avait un effet modéré à fort sur la santé mentale ou physique: stress, dépression, anxiété, douleur physique ou mentale et nombre de jours d’absence“, affirme l’un de ses concepteurs, le psychologue Martin Hald, professeur associé à l’Université de Copenhague.

Ces mesures interviennent alors qu’en France, la loi de Réforme de la justice, datant du 23 mars 2019, a réduit le délai pour demander le divorce pour altération définitive du lien conjugal. Ce délai est ramené à un an au lieu de deux ans auparavant.

Québec : euthanasies en forte hausse, selon un rapport officiel

Québec : euthanasies en forte hausse, selon un rapport officiel

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Selon un important rapport qui vient d’être rendu public, l’aide médicale à mourir et la sédation palliative continue sont en forte augmentation depuis leur mise en place fin 2015 dans la province du Québec.

Ce rapport est établi par la Commission sur les soins de fin de vie, instituée par la loi du 5 juin 2014 et chargée de veiller à la bonne application de cette loi entrée en vigueur le 10 décembre 2015. Sur une période de 28 mois, de décembre 2015 à mars 2018, il constate que la pratique de l’euthanasie s’est développée rapidement sur le territoire québécois, mais avec des disparités importantes selon les régions.

L’aide médicale à mourir, un dispositif très proche de celui de l’euthanasie belge

Pour que soit acceptée légalement une demande d’aide médicale à mourir (AMM), formule qui désigne l’euthanasie au Québec, il faut être majeur et apte à consentir aux soins, être en fin de vie suite à une maladie grave et incurable, et éprouver des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et inapaisables. Ces conditions de fond, comme celles concernant le rôle du médecin ou la procédure administrative de contrôle, sont globalement semblables à celles qui existent en Belgique depuis 2002.

Ce cadre légal est par contre différent de celui voté pour l’ensemble du Canada en juin 2016 : la loi fédérale permet non seulement l’euthanasie, mais aussi le suicide assisté comme aux Etats-Unis ; par ailleurs, elle n’exige pas que la personne soit clairement en fin de vie, il suffit que la mort naturelle soit « devenue raisonnablement prévisible ».

Les statistiques publiées pour le Québec montrent un déploiement rapide et général de l’AMM, avec des écarts de pratique entre les régions, entre les établissements médicaux et entre les médecins eux-mêmes.

Sur la période de 28 mois analysée dans le rapport, 1632 personnes ont été euthanasiées, leur nombre trimestriel doublant entre début 2016 et début 2018. Cela correspond à plus de 1,5% de l’ensemble des décès.

L’âge moyen était de 72 ans, la grande majorité des personnes ayant entre 60 et 90 ans. 78% étaient atteints de cancer. 90% avaient un pronostic vital estimé à 6 mois ou moins, ce qui laisse entendre que 10% n’étaient pas vraiment en fin de vie comme l’exige la loi. 89% invoquaient des souffrances à la fois physiques et psychiques, ces dernières étant par exemple exprimées ainsi : souffrance existentielle, perte de dignité, perte d’autonomie, perception d’être un fardeau, perte de qualité de vie…

La majorité des AMM se sont déroulées en centre hospitalier, contre 20% à domicile (cette proportion à domicile est de 40% au Canada dans son ensemble et de 45% en Belgique). 96% des déclarations des médecins ont été considérées par la Commission conformes aux exigences de la loi, sans que les 4% restantes ne semblent avoir fait l’objet d’une contestation ou d’une poursuite judiciaire.

L’ambiguïté de la sédation palliative continue

Sur la même période de 28 mois analysée dans le rapport, l’administration d’une sédation palliative continue (SPC) a concerné 1704 personnes, avec une progression de 25% entre 2016 et 2017. Cette pratique représente en fin de période autour de 1,3% de l’ensemble des décès, avec là aussi de fortes disparités selon les régions.

Selon la loi québécoise, la sédation palliative continue (SPC) est définie de la manière suivante : « Soin offert dans le cadre des soins palliatifs, consistant en l’administration de médicaments ou de substances à une personne en fin de vie dans le but de soulager ses souffrances en la rendant inconsciente, de façon continue, jusqu’à son décès ».

Cette définition doit être comparée à celle de l’AMM, qui apparaît finalement assez peu différente dans sa formulation : « Soin consistant en l’administration de médicaments ou de substances par un médecin à une personne en fin de vie, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès ».

Dans les deux situations, l’objectif est en théorie similaire (soulager les souffrances) et le résultat final est en pratique le même (le décès du patient). Or on constate, d’après le rapport, que 51% des personnes en SPC décèdent le jour-même de la sédation (et 81% en moins de 3 jours). Par ailleurs, 78% sont atteintes d’un cancer, comme dans le cas de l’AMM, et plus de 50% invoquent une « détresse psychologique ou existentielle réfractaire » pour exiger une SPC. Si la procédure légale et médicale entre les deux pratiques est différente, que penser de l’intention réelle, possiblement euthanasique, qui est à l’origine de nombre de ces sédations terminales ?

Vers un élargissement des conditions de l’aide médicale à mourir ?

Le rapport évoque à plusieurs reprises la nécessité de réfléchir à une évolution de la loi pour se rapprocher de la législation fédérale et prendre en compte des situations aujourd’hui exclues : en particulier les personnes atteintes de maladies graves mais qui ne sont pas en fin de vie, et celles atteintes d’Alzheimer et d’autres maladies similaires, dont l’expression du consentement est loin d’être évidente. La ministre de la Santé a annoncé récemment que le groupe d’experts qui étudie ces possibilités d’élargissement de l’AMM présentera son rapport fin mai 2019.

Pourtant une étude inédite dévoilée dans une publication scientifique britannique, le « Journal of Medical Ethics » fin 2018 , dénonçait le recours non encadré et abusif à l’AMM au Québec. Ses auteurs révélaient que des patients ont eu accès à cette pratique sans avoir pu bénéficier des informations sur les autres possibilités de soins pour la fin de vie. Ainsi, des patients ont réclamé un recours à l’AMM avant d’être informés sur les soins palliatifs, ce qui devrait constituer la première des priorités.

Europe : vote d’une directive pour l’équilibre entre vie professionnelle et vie privée

Europe : vote d’une directive pour l’équilibre entre vie professionnelle et vie privée

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Le Parlement européen a voté, le 4 avril 2019, une directive pour « l’équilibre entre vie professionnelle et vie privée des parents et aidants », prévoyant un congé paternité de dix jours minimum et un congé parental minimal de quatre mois pour chaque parent salarié dont deux mois non échangeables.

La directive crée également un nouveau droit pour les travailleurs en Europe, un « congé d’aidant » minimal de cinq jours par an, pour aider un membre de leur famille ou une personne du même foyer souffrant de problèmes médicaux graves, d’un handicap ou d’une incapacité liée à l’âge. Le texte prévoit également que les États membres prennent les mesures nécessaires pour que les travailleurs dont les enfants ont jusqu’à un âge défini, qui ne peut être inférieur à huit ans, ainsi que les aidants, aient le droit de demander des formules souples de travail dans le but de s’occuper des membres de leur famille.

Certains pays, dont la France, font mieux que ces durées minimales. En France, le congé paternité et d’accueil de l’enfant a été fixé à onze jours calendaires le 1er janvier 2019 ; c’est un congé facultatif qui peut être pris à la suite du congé de naissance de trois jours ou séparément. Par ailleurs, à la suite d’une réforme de 2015 dont l’objectif était de mieux répartir le congé parental entre les deux parents, ce dernier a été réduit à deux ans si la mère est seule à le prendre (il est toujours de trois ans, si le père prend aussi une année). Un rapport récent a constaté l’échec de cette réforme et souhaite ré-étudier ce congé qui a pénalisé le libre choix des parents.

Le congé de proche aidant existe également déjà en France ; sa durée est de trois mois, renouvelable jusqu’à une année entière, mais il n’est pas rémunéré. D’autre part, il a été créé un congé de solidarité familiale pour des personnes assistant un proche gravement malade en fin de vie, de vingt-et-un jours maximum assorti d’une allocation journalière.

Si cette directive a pour but d’encourager l’égalité entre les femmes et les hommes et d’accompagner les parents dans leurs responsabilités familiales, elle vise également à prendre en compte l’évolution démographique du fait du vieillissement de la population en Europe. La pression qu’elle engendre sur les finances publiques nécessite de répondre au besoin de soins informels appelés à croître, comme l’indique le texte en préambule.

Les Etats membres ont trois ans pour transposer ce texte au niveau national.

INED : ralentissement de l’espérance de vie en France

INED : ralentissement de l’espérance de vie en France

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L’espérance de vie stagne autour de 82,5 ans en France depuis quelques années, selon une étude de l’Institut National d’études démographiques (Ined). 

En 2018, l’espérance de vie est de 79,5 ans pour les hommes et de 85,4 ans pour les femmes, soit 40 ans de plus qu’au siècle dernier. Depuis 2014, l’étude de l’Ined révèle que l’espérance de vie chez les hommes n’a augmenté que d’un mois et demi par an en moyenne et d’un mois par an chez les femmes.

La hausse connue depuis le début du vingtième siècle s’explique par la fin des guerres, des grandes crises économiques, par les progrès de la médecine et par la baisse de la mortalité infantile. Les combats contre les maladies cardiovasculaires et les cancers ont, eux aussi, permis dans les années 1970 de faire reculer l’âge des décès avec une meilleure prévention, des diagnostics plus précoces et de meilleurs soins médicaux.

Selon l’auteur de l’analyse, Gilles Pison, « le ralentissement des progrès de l’espérance de vie depuis une dizaine d’années est peut-être le signe que les retombées de la révolution cardiovasculaire sont en voie d’épuisement ».

La hausse de l’espérance de vie dépendrait donc de l’efficacité à lutter contre les cancers qui sont les premiers responsables de décès. Les hommes voient leur espérance de vie moins menacée par le cancer que celle des femmes qui a diminué et stagne même à cause de la hausse du tabagisme dès les années 1950 à 1980, provoquant de nombreux cancers. A titre comparatif, le record mondial de longévité est obtenu par les japonaises avec plus de 87 ans.

Par ailleurs, un obstacle important à l’évolution de l’espérance de vie est constitué par les maladies neurodégénératives (Parkinson, maladie d’Alzheimer, etc.), situation qui pourrait évoluer avec les progrès médicaux.

Vieillir en bonne santé ? Un récent sondage auprès des Seniors constate que ce qui est important pour eux est de “bien vieillir” : être en bonne santé, avoir un état d’esprit positif et rester actif avec une vie sociale épanouissante.

Lancement d’une concertation pour améliorer la protection de l’enfance

Lancement d’une concertation pour améliorer la protection de l’enfance

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Une concertation sur l’aide sociale à l’enfance (ASE) a été lancée le mercredi 27 mars par Adrien Taquet, secrétaire d’Etat chargé de la protection de l’enfance, en compagnie des associations, des départements, des professionnels et d’anciens enfants placés.

La disparité au niveau départemental fait que les enfants n’ont pas tous droit à la même sécurité et au même accueil. Six groupes de travail réfléchiront sur la question des ruptures de parcours des enfants, le perfectionnement de leur scolarisation, le meilleur traitement des enfants placés handicapés, ou pour étudier la qualité de service de l’aide sociale à l’enfance.

Cette réflexion intervient alors qu’une mission d’information sur l’aide sociale à l’enfance responsable du suivi des enfants placés a été créée le 6 mars dernier à l’Assemblée nationale. Un documentaire diffusé sur France 3 qui dénonçait des dysfonctionnements dans le circuit de protection de l’enfance avait motivé cette décision. Un des enjeux majeurs est également d’accompagner ces jeunes au-delà de 18 ans.

La protection de l’enfance est décentralisée et le Conseil National de la Protection de l’Enfance (CNPE) n’a pas actuellement la possibilité de s’occuper d’une gouvernance nationale pour garantir l’égalité des droits des enfants sur l’ensemble du pays. Dans un interview au Figaro, Adrien Taquet explique que « Nous devons plutôt nous poser la question des pratiques. Sur le domaine de la santé, par exemple, nombre d’enfants de l’ASE n’ont pas de suivi médical régulier ni même de carnet de santé. Les services de pédopsychiatrie sont surchargés : nous allons lancer une expérimentation sur le parcours de soins des enfants protégés, avec une prise en charge précoce, reposant sur la création d’un forfait annuel financé par la sécurité sociale. »

Le secrétaire d’Etat a également prévu qu’il allait annoncer, en mai, des mesures pour combattre les violences sexuelles psychiques ou physiques commises sur les enfants. Celles-ci se produisent à 80% dans un environnement intrafamilial. Il prévoit aussi un contrôle imposé dans les loisirs au cours desquels les enfants sont confiés à des adultes dont on ignore tout. La question se pose de la possibilité donnée aux associations d’accéder aux fichiers des délinquants sexuels. Des réflexions sont également conduites sur la nomination d’un médecin référent “maltraitance” dans les hôpitaux et la saisine instantanée d’un médecin légiste dans les cas de morts suspectes de nourrissons.

 


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PJL Santé : accès effectif à l’IVG versus prévention

PJL Santé : accès effectif à l’IVG versus prévention

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Un amendement au projet de loi Santé visant à contrôler l’accès effectif à l’interruption volontaire de grossesse a été adopté en première lecture à l’Assemblée nationale, sans débat ni proposition de prévention.

Cet amendement dispose que le gouvernement doit remettre au Parlement, dans un délai de 6 mois après la promulgation de la loi, un rapport sur «  l’accès effectif à l’interruption volontaire de grossesse et sur les difficultés d’accès rencontrées dans les territoires, y compris celles liées aux refus de pratiquer une interruption volontaire de grossesse par certains praticiens. »

En ligne de mire, la clause de conscience des professionnels de santé que certains entendent faire supprimer. En effet, des amendements avaient été déposés contre l’avis du gouvernement en commission des affaires sociales pour supprimer cette clause spécifique concernant l’acte d’avortement. Si ces amendements ont été rejetés, cette demande de rapport est une manière de revenir par la fenêtre et de mettre le corps médical sous pression de manière particulièrement injuste. En effet, comme l’a rappelé Alliance VITA, la France détient un fort taux d’IVG avec plus de 210 000 avortements par an. C’est l’absence d’une réelle politique de prévention de l’avortement qui devrait alarmer les responsables politiques, plutôt que la stigmatisation des professionnels de santé qui agissent selon leur conscience.

Alliance VITA demande qu’un rapport soit effectué sur les situations qui conduisent les femmes actuellement à l’avortement et sur les conséquences de cette pratique pour favoriser les politiques de prévention adaptées. Un sondage IFOP publié en 2016 a révélé que 89% des Français jugent que l’avortement laisse des traces psychologiques difficiles à vivre pour les femmes et 72% estiment que la société devrait davantage aider les femmes à éviter le recours à l’interruption volontaire de grossesse.

Rapport “Grand âge et autonomie” : l’urgence d’adapter notre société

Rapport “Grand âge et autonomie” : l’urgence d’adapter notre société

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Le rapport « Grand âge et autonomie » a été remis, ce jeudi 28 mars, à la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, par Dominique Libault, président du Haut Conseil du financement de la protection sociale, à la suite de cinq mois de concertation avec différents acteurs sociaux.

Le constat est le suivant : la France compte aujourd’hui 1,5 million de personnes âgées de plus de 85 ans. D’ici 2050, leur nombre aura triplé pour atteindre 4,8 millions et le nombre de personnes dépendantes pourrait presque doubler. « Nous n’avons pas le temps d’attendre. C’est un luxe qui ne nous est pas donné » s’inquiète M. Libault dans la préface de son rapport. « Tout le rapport vise à passer d’une gestion de la dépendance au soutien à l’autonomie. (…) Les personnes âgées doivent continuer à être incluses dans l’ensemble de la société, elles ne doivent pas être isolées, soit chez elles, soit entre elles dans des établissements, il faut concevoir un autre regard, une autre prise en charge des personnes âgées dans notre société ».

Pour prendre en charge quelque 40.000 personnes dépendantes supplémentaires par an à partir de 2030, le rapporteur propose 175 mesures, dont une dizaine sont des « priorités » pour répondre à trois objectifs : favoriser le maintien à domicile (solution plébiscitée par les Français), améliorer la prise en charge en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et remédier à la pénurie de candidats aux « métiers du grand âge ».

Afin de favoriser le maintien à domicile, « nous proposons pour les aidants qui sont encore salariés, qui sont encore au travail d’indemniser le proche aidant, son congé », pour un peu plus de 50 euros par jour, sur le modèle de l’allocation journalière de présence parentale.

La problématique du personnel soignant en sous effectif dans les EHPAD a fait couler beaucoup d’encre ces deux dernières années. Le rapporteur préconise d’augmenter de « 25 % le taux d’encadrement d’une personne âgée en Ehpad d’ici à 2024 par rapport à 2015 ».

Face à la pénurie de personnels à domicile et en établissement, va être lancé un « plan national pour les métiers du grand âge » pour les rendre plus attractifs.

Les acteurs de la concertation regrettent que les tentatives de solidarités de proximité soient trop faibles et pas assez appuyées.

Une partie de ces mesures ne nécessiteront pas une réforme législative et pourraient être annoncées avant l’été. Mme Buzyn a annoncé qu’elle déposerait un projet de loi à l’automne.

La question du vieillissement est un enjeu essentiel, non seulement pour la France, mais dans toute l’Europe. C’est un défi majeur qu’Alliance VITA souhaite souligner par une campagne à destination des candidats aux Européennes pour bâtir une Europe solidaire, qui prenne en compte le droit des plus fragiles.

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Pour aller plus loin : discours de Mme Buzyn, lors de la remise du rapport Libault

Un nouveau moratoire sur les Bébés OGM, stop ou encore ?

Un nouveau moratoire sur les Bébés OGM, stop ou encore ?

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Dans une communication via la revue Nature du 13 mars 2019, d’imminents scientifiques – dont l’une des co-découvreuses de CRISPR-Cas9, la française Emmanuelle Charpentier – appellent à un « moratoire mondial » sur l’utilisation des techniques de modifications génétiques sur les embryons et les gamètes humains, visant à faire naître des bébés génétiquement modifiés.

Immédiatement après son titre accrocheur, cette tribune précise que ce moratoire ne s’adresse pas à la recherche scientifique : toute expérimentation devrait rester possible, à partir du moment où les embryons ne seraient pas implantés dans des utérus, en vue de faire naître des bébés génétiquement modifiés.

Bien que les auteurs s’accordent à reconnaître que la modification de l’ADN n’est ni sûre, ni efficace et que les risques d’induire des mutations non intentionnelles sont élevés, ils ne demandent aucunement une interdiction. Ils proposent que chaque pays reste libre de ses choix et suggèrent simplement de n’appliquer cette technique sur des embryons ou des gamètes pour faire naître des bébés OGM que si « certaines conditions sont remplies »…

Les auteurs estiment qu’il convient de se donner encore du temps (ils évoquent une période de 5 ans), pour continuer à étudier les implications techniques, scientifiques, médicales, sociétales, morales, afin de mettre au point un encadrement international. Chaque pays pouvant ensuite librement décider de maintenir un statu quo, d’interdire ou au contraire de réfléchir à autoriser ces nouvelles pratiques intervenant dans la procréation humaine. Les signataires proposent que les pays qui souhaiteraient légaliser cette nouvelle pratique procèdent au préalable à une consultation pluridisciplinaire et publique, pour vérifier si la demande est justifiée, pour informer ses concitoyens tout en vérifiant qu’il existe un consensus favorable dans la société.

Pour Blanche STREB, directrice de la formation d’Alliance VITA et auteur de Bébés sur mesure – Le monde des meilleurs :
« Cet appel porte bien son nom… Moratoire vient du latin moratorius qui veut dire “retarder”. Clairement, ce que proposent ces scientifiques de premier plan se résume en : « reculer pour mieux sauter » ! Ce type de déclaration en demi-teinte n’est pas de nature à nous rassurer. Pourtant, la secousse liée à l’annonce des premiers bébés OGM nés en Chine devrait susciter des prises de positions politiques et scientifiques beaucoup plus fermes. Il convient de prémunir l’humanité contre ces tentations de bricoler ainsi l’être humain à son commencement, en dépit de tout principe de précaution pour ces enfants cobayes ».

Les auteurs suggèrent qu’un « organe de coordination » mondial soit mis en place, chargé notamment de fournir aux pays qui le souhaitent les informations requises pour entrer dans une démarche de consultation et d’autorisation. Cet organe, qui pourrait dépendre, selon eux, de l’Organisation mondiale de la santé, devrait aussi publier des rapports régulièrement. Les signataires expliquent qu’il serait préférable que deux sous-groupes distincts soient créés dans cet organe. L’un composé de spécialistes biomédicaux pour les considérations techniques, scientifiques et médicales, et l’autre composé de spécialistes des questions de société, d’éthique et de morale.

L’OMS a par ailleurs annoncé récemment avoir créé un Comité consultatif d’experts pour l’élaboration de normes mondiales pour la gouvernance et la surveillance de la modification du génome humain. Il doit se réunir justement les 18 et 19 mars à Genève pour convenir du plan de travail pour les 12 à 18 prochains mois.

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Pour aller plus loin :

Retrouvez l’action “Stop Bébés OGM” qu’Alliance VITA a lancée en 2016.

CRISPR-Cas9 : La modification du génome humain en question

Bébés sur mesure – Le monde des meilleurs. Blanche STREB (Artège, 2018)

[CP] PJL Santé : Alliance VITA dénonce une manœuvre liberticide contre la clause de conscience des professionnels de santé

[CP] PJL Santé : Alliance VITA dénonce une manœuvre liberticide contre la clause de conscience des professionnels de santé

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Alliance VITA dénonce la tentative de suppression de la clause de conscience des médecins et des professionnels de santé au détour d’amendements à l’article 17 du projet de loi santé, examinés en commission des affaires sociales aujourd’hui.

Alors que le projet de loi vise à réformer le système de santé, quelques députés LREM et France insoumise s’en prennent, contre l’avis du gouvernement, au droit à la liberté de conscience des professionnels de santé concernant la pratique de l’avortement, clairement inscrit dans la loi. L’article Article L2212-8 du code de la santé publique dispose que « un médecin n’est jamais tenu de pratiquer une interruption volontaire de grossesse mais il doit informer, sans délai, l’intéressée de son refus et lui communiquer immédiatement le nom de praticiens susceptibles de réaliser cette intervention (…). Aucune sage-femme, aucun infirmier ou infirmière, aucun auxiliaire médical, quel qu’il soit, n’est tenu de concourir à une interruption de grossesse. »

Pour Tugdual Derville, Délégué général d'Alliance VITA :
« Si la loi de 1975 a assorti la pratique de l’avortement d’une clause de conscience explicite pour les professionnels de santé, c’est en raison de la nature même d’un acte qui met fin à une vie humaine. On ne peut forcer un professionnel à agir en contradiction formelle avec sa conscience. La manœuvre idéologique de certains députés laisse aujourd’hui entendre que les professionnels de santé ne sont que des prestataires de service. Or, la clause de conscience légitimement reconnue dans le cas de l’IVG, par respect pour les convictions personnelles des soignants, est indispensable à la protection de leur liberté de conscience. Cette liberté démocratique fondamentale est bafouée dès lors qu’on se trouve forcé de pratiquer des actes gravement contraires à sa conscience. Cette attaque contre la clause de conscience risque d’insécuriser davantage de nombreux soignants, au moment où l’on affirme travailler à la restructuration du système de santé. Elle peut aussi entraîner de graves discriminations entre soignants dans la mesure où certains seront contraints à abandonner le métier qu’ils ont choisi. »

La France détient un fort taux d’IVG avec plus de 210 000 avortements par an. Pour Alliance VITA, c’est l’absence d’une réelle politique de prévention de l’avortement qui devrait alarmer les responsables politiques, plutôt que la stigmatisation des professionnels de santé qui agissent selon leur conscience. Alors que notre pays traverse une crise sociale grave, nous demandons solennellement au gouvernement de prendre ses responsabilités et de rejeter fermement cette disposition liberticide.

Mise à jour du 15 mars 2019 :
Les amendements de suppression de la clause de conscience des professionnels de santé relatifs à l’avortement ont été rejetés par la Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale.
Assemblée nationale : une mission d‘information sur l’aide sociale à l’enfance

Assemblée nationale : une mission d‘information sur l’aide sociale à l’enfance

protection enfant

Une mission d’information sur l’aide sociale à l’enfance responsable du suivi des enfants placés a été créée à l’Assemblée nationale en pleine réflexion du gouvernement sur la protection de l’enfance.

Un documentaire polémique diffusé sur France 3 avait motivé cette décision : il dénonçait des dysfonctionnements dans le circuit de protection de l’enfance (violences dans les foyers, jeunes ballottés de foyer en familles d’accueil, carence de formation chez les éducateurs, etc.). Perrine Goulet, Député LREM, elle-même enfant placée, avait dès janvier entraîné plusieurs autres députés pour créer une commission d’enquête sur le fonctionnement de l’aide sociale à l’enfance.

En France, 341 000 mineurs sont concernés par une mesure de protection de l’enfance (fin 2017) et plus de la moitié d’entre eux sont placés dans des institutions spécialisées ou dans des familles d’accueil.

23 députés participent à cette mission d’information. Parmi les sujets qui y seront abordés figurera la question de la répartition des compétences entre l’État et les départements, celle de la formation des personnels et aussi celle de la mise en œuvre de mesures éducatives. Cette mission, qui sera applicable jusqu’au bout de la législature, impliquera des déplacements dans toute la France et à l’étranger.

En parallèle, un plan a été initié fin janvier par le gouvernement pour la protection de l’enfance avec des mesures qui devront être confirmées cet été. La prise en charge par l’aide sociale à l’enfance, la formation des professionnels et leurs moyens de recrutement sont également des sujets importants pour une exécution plus rapide des mesures judiciaires de placement“, selon Adrien Taquet, secrétaire d’État à la protection de l’enfance.

L’autre enjeu important est d’éviter un abandon de l’État lorsque la majorité est dépassée et d’instaurer un dispositif pour accompagner ces jeunes, qui finissent pour une partie d’entre eux sans abri après leurs 18 ans. Selon une enquête de l’INSEE publiée en 2016, 23% des adultes privés de logement sont des anciens enfants placés.

Le TGI de Versailles condamne l’hébergeur d’un site de promotion de la GPA

Le TGI de Versailles condamne l’hébergeur d’un site de promotion de la GPA

decision justice

Le Tribunal de Grande Instance (TGI) de Versailles, dans une décision du 26 février 2019, a condamné l’hébergeur d’un site Internet espagnol qui faisait en France la promotion de services de Gestation pour autrui (GPA).

Cette décision intervient après le refus du site Internet Subrogalia (société située en Espagne) de supprimer ses contenus à destination de la France. L’association des Juristes pour l’enfance avait en effet, en 2016, réclamé une mise en demeure pour retirer son contenu perçu comme illicite sur le territoire français, la GPA y étant interdite. La société Subrogalia n’ayant pas répondu à cette demande, l’association s’est adressé à l’hébergeur qui a refusé lui aussi de supprimer le contenu du site.

La juridiction compétente a été saisie et le Tribunal de Grande Instance de Versailles a validé la demande de l’association au titre de l’illégalité de l’activité du contenu mais aussi en vérifiant si l’hébergeur de ce site avait pris connaissance de l’illicéité de ce site.

Au terme de cette décision, l’hébergeur est aujourd’hui tenu de suspendre l’hébergement du site Subrogalia.

Inadmissible promotion de l’infanticide

Inadmissible promotion de l’infanticide

Alliance VITA dénonce la médiatisation via le site de reportage Konbini d’une femme qui déclare avoir tué son enfant de trois ans, lourdement handicapé, il y a plus de trente ans.

Pour Caroline Roux, Déléguée générale adjointe d’Alliance VITA :  « Faire publiquement la promotion de l’infanticide est inadmissible. Tous les enfants ont droit à être protégés, tout particulièrement quand ils sont fragilisés par un handicap.  Cette médiatisation constitue une grave insulte envers les personnes handicapées et leurs proches. »

Alliance VITA a développé un service d’écoute spécialisé sur les questions liées à la grande dépendance et à la fin de vie. L’Association est particulièrement sensible aux difficultés liées à la dépendance et à l’épuisement des aidants : «  On peut comprendre que ces parents aient été fragilisés par l’état de leur fils, c’est justement dans ces moments qu’il faut se faire aider. Or cette femme en revendiquant son geste met en danger d’autres enfants et leurs parents, avec un risque d’épidémie comme on l’a vu à partir d’autres reportages publiés sur ce même site », poursuit Caroline Roux.

Il y a quelques mois, le même site diffusait la vidéo d’une autre femme, Jacqueline Jencquel, qui déclarait vouloir mourir par suicide assisté en Suisse en 2020 : elle revendiquait ne pas vouloir dépasser un certain âge pour ne pas trop perdre de capacité. Des personnes handicapées ont dénoncé avec force cette déclaration qui les blessait profondément et constituait une atteinte à leur dignité. Pendant les semaines qui ont suivi, cela a produit une forme d’épidémie de demandes d’information sur le suicide assisté adressée au service SOS Fin de vie, de la part de personnes fragiles psychiquement.

Vieillissement et discrimination : l’âgisme, un enjeu national et européen

Vieillissement et discrimination : l’âgisme, un enjeu national et européen

personneagee

Des personnalités plaidant la cause des ainés ont publié, le 27 février, leur Charte européenne de l’avancée en âge. Ce texte a pour objectif d’interpeller les candidats aux prochaines élections européennes, qui auront lieu du 23 au 26 mai 2019, pour faire toute leur place aux personnes âgées dans la société.

Les rédacteurs de cette Charte sont des responsables d’associations, des universitaires, des médecins, des personnalités engagées dans les secteurs de l’inclusion et de l’autonomie. Leur leitmotiv est de « lutter contre l’âgisme, comme processus de discrimination et de stigmatisation. »

Parmi les signataires de cette Charte figurent Gregoire Bellut (Collectif Habiter autrement), Edouard de Hennezel (président fondateur du Cercle vulnérabilité et société), Alain Villez (président des Petits Frères des pauvres), etc. Les signataires se sont engagés à titre personnel, sans responsabiliser la structure à laquelle ils appartiennent. Romain Gizolme, directeur de l’AD-PA (Association des Directeurs au service des Personnes Agées) insiste sur le fait que la discrimination due à l’âge est peu connue du grand public « mal connue, sous-estimée, mal repérée, alors que l’âgisme est par exemple très prégnant dans le monde du travail ». Les signataires proposent donc une « refonte du pacte entre les générations » à intégrer dans le programme des candidats aux élections européennes.

De leur côté, 4.000 membres de la Société française de gériatrie et de gérontologie (SFGG) ont signé, le 25 février, une tribune nommée « Nous sommes tous le vieux de quelqu’un ». Ils souhaitent qu’un « jour prochain, comme le sexisme et le racisme, il sera possible de changer les normes sociales. »

Ces appels rejoignent l’action d’Age Platform Europe qui œuvre pour la prise en compte active des personnes âgées dans les politiques européennes. Impliquée également dans les échéances européennes, cette plateforme fait 7 propositions pour une Europe qui intègre tous les âges. En 2010, une Charte Européenne des droits et des responsabilités des personnes âgées nécessitant des soins de longue durée a été élaborée dans le cadre du programme de la Commission européenne Daphné III.

La dépendance, particulièrement la dépendance des personnes âgées, sera un enjeu majeur des prochaines décennies. Certains décrivent la situation des personnes âgées comme une forme d’« euthanasie sociale », évolution d’une société mue par l’utilité et la rentabilité. Promouvoir une culture qui donne toute sa place au grand âge au cœur de la société est essentiel pour la cohésion sociale. Appel également à prendre conscience que le « vieillissement par le haut » ou l’ allongement de l’espérance de vie s’accompagne d’un « vieillissement par le bas » ou l’abaissement de la fécondité quasi général sur toute la planète comme le souligne une étude parue en 2016. On ne peut dissocier ces deux phénomènes dans les politiques futures sans risquer de briser les dynamiques intergénérationnelles de solidarité.

Nouvelles révélations dans la scandaleuse expérimentation des jumelles génétiquement modifiées

Nouvelles révélations dans la scandaleuse expérimentation des jumelles génétiquement modifiées

cerveau

L’affaire du scientifique chinois qui a fait naître les premiers bébés génétiquement modifiés par la technique CRISPR-Cas9 se complète de nouveaux éléments.

Lors de son annonce qui avait suscité un tollé mondial, He Jiankui expliquait avoir franchi cette ligne rouge car il poursuivait l’hypothèse de « rendre ces bébés résistants au VIH », en désactivant un gène, le gène CCR5. Ce gène CCR5 code, notamment, pour un récepteur placé sur des cellules du système immunitaire (les lymphocytes). Or, le virus VIH utilise justement ce récepteur pour pénétrer ces cellules et les infecter.

Mais ce gène est impliqué dans d’autres fonctions biologiques, si bien que l’impact de cette modification et les éventuels dégâts collatéraux de cette expérimentation grandeur nature pourraient ne se révéler que petit à petit, en observant le développement des fillettes, véritables cobayes de la technique qui les a créés.

Ce gène CCR5 est aussi impliqué dans les facultés cognitives, il permettrait également d’améliorer la récupération après un accident vasculaire cérébral. Les personnes porteuses d’une mutation génétique nommée ∆32 CCR5, qui empêche le gène de s’exprimer, montreraient de meilleurs résultats scolaires, c’est ce que révèle une étude publiée le 21 février dans la revue Cell. Le magazine scientifique américain MIT Technology Review, de la célèbre Université de Cambridge, le Massachusetts Institute of Technology (MIT) s’est penché sur cette publication et a interrogé Thomas Carmichael, qui a dirigé l’étude. Il estime que le lien avec la réussite scolaire est intéressant mais que de nouvelles études doivent être menées pour confirmer cette corrélation.

Rien ne permet d’affirmer que la véritable intention du scientifique chinois était d’agir sur le cerveau, mais des voix se lèvent pour l’évoquer. Des études de 2016 portant sur les souris montraient le lien entre ce gène et la mémoire et la cognition, ce que He Jiankui ne pouvait méconnaître.

He Jiankui fait l’objet d’une enquête policière et ses travaux ont été suspendus. A ce stade, les enquêtes précisent que le scientifique aurait agi seul, en contrefaisant des documents officiels, une thèse qui avouerait de nombreuses failles dans le système institutionnel chinois.

Bien que la Chine ait annoncé qu’elle allait rédiger une nouvelle réglementation afin de superviser la recherche génétique, de nombreux chercheurs chinois et étrangers soupçonnent le gouvernement chinois d’avoir encouragé financièrement ces travaux.

“Irremplaçable”, vidéo TEDx de Blanche STREB sur le thème “Perfect (im)perfection”

“Irremplaçable”, vidéo TEDx de Blanche STREB sur le thème “Perfect (im)perfection”

Retour sur la journée de conférences « TEDx » organisée par l’EM Lyon sur le thème « Perfect (im)perfection » ; Blanche STREB était l’une des dix invités de la 6ème édition de cet évènement.

Un danseur étoile, des créateurs de start-up, un lauréat de Masterchef, un aventurier du tour du Monde, le Porte-parole de l’Association Française Transhumaniste se sont succédé pour partager leur vision de la perfection, cadrés par l’ambition de TED qui se résume en un slogan : partager auprès du plus grand nombre « des idées qui valent la peine d’être diffusées ».

Verbatim du talk de Blanche Streb, intitulé « Irremplaçable »

« Nos limites, tout comme les innombrables talents et dons que nous possédons tous, sont à l’origine de “qui on est”. Nos fragilités, celles de ceux qu’on aime ou celles de personnes que nous rencontrons deviennent parfois le lieu même d’une intense créativité, de pulsions de vie, c’est parfois ce qui déclenche des vocations, ou donne sens à une mission, nous donne l’élan de nous surpasser, car l’épreuve permet de faire ses preuves. Cela peut donner l’énergie de nous améliorer, de vouloir prendre soin des autres, ou même chez certains, donne la fougue d’espérer changer le monde ».

« Et si, à mesure que la technique court derrière l’illusion de perfectionner l’espèce humaine, dans cette tentation de vouloir rendre autrui “meilleur”, c’était nous-même, et notre société que nous rendions moins meilleurs… ? »

« Se savoir porteur d’une prédisposition peut être source d’un progrès immense, dans la mesure où cela permet une surveillance ajustée, une médecine personnalisée. La connaissance génétique est une bonne nouvelle. Tout dépend cependant de ce qu’on en fait…. »

« Le monde se construit avec des forts et des faibles, l’un pouvant devenir l’autre à tout moment, l’un étant l’autre à tout moment. Quand je suis faible, c’est alors que je suis fort. Chacun de nous est imparfait. Mais chacun de nous est le seul à pouvoir prendre la place qui l’attend, car chacun est unique, singulier…Et c’est ça qui fait de chacun de nous une irremplaçable parfaite imperfection… »

GPA : l’Espagne prend des mesures pour arrêter sa pratique à l’étranger

GPA : l’Espagne prend des mesures pour arrêter sa pratique à l’étranger

gpa

Le 13 février dernier, le Consulat espagnol à Kiev a bloqué plusieurs inscriptions d’enfants nés par mères porteuses en Ukraine ; l’Espagne souhaite dissuader le recours à cette pratique qui contrevient gravement aux droits humains.

Une source du ministère de la justice explique que « Ces parents ont eu recours à une pratique qui est illégale en Espagne, elle sert à exploiter des femmes qui vendent leur corps ».

Une dizaine de bébés seraient inscrits chaque mois en Ukraine au nom de commanditaires espagnols. Les anciens dossiers seront traités au cas par cas, selon l’Ambassade, mais aucun nouveau dossier ne sera accepté.

Déjà l’été dernier, des dizaines de citoyens espagnols avaient été bloqués plusieurs semaines avec des enfants nés par GPA en Ukraine. Le gouvernement espagnol avait invoqué des fautes médicales et des problématiques pouvant se rapprocher de la traite d’êtres humains.

Le parti socialiste au pouvoir en Espagne est fortement opposé à la GPA, ainsi que le Parti populaire de droite et Podemos. Seuls les libéraux centristes de Ciudadanos y sont favorables.

En Ukraine, la législation permet la GPA pour les couples composés d’un homme et d’une femme, qu’ils soient ressortissants ukrainiens ou étrangers. Les prix sont connus pour être moins onéreux qu’ailleurs, même s’ils s’élèvent malgré tout à 50 000 euros, dont une rémunération – qui n’est pas encadrée – pour la mère porteuse. Par ailleurs, la loi ukrainienne dispose que l’enfant conçu par GPA est légalement et automatiquement celui des commanditaires à l’origine de la démarche, évinçant la mère porteuse qui n’a aucun droit parental dès la conception.

Bien que la GPA soit une pratique illégale en Espagne, des agences commerciales incitent sa pratique à l’étranger, actuellement en toute impunité.

[CP] Alliance VITA dénonce l’instrumentalisation du Grand débat national par l’ADMD, lobby revendiquant la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté

[CP] Alliance VITA dénonce l’instrumentalisation du Grand débat national par l’ADMD, lobby revendiquant la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté

euthanasie

Alors que notre pays traverse une crise sociale inédite, l’ADMD fait campagne, organisant des réunions publiques labellisées “Grand Débat National”, pour promouvoir la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, relayée largement par certains médias, sans débat. Alliance VITA dénonce cette récupération idéologique de la fracture sociogéographique.

Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA et auteur de « La bataille de l’euthanasie » (Editions Salvator) :

« La crise des Gilets jaunes ne peut se traduire par une forme de mise à l’écart des personnes devenues vulnérables, alors que c’est de soutien et de protection dont elles ont besoin. La tentative de récupération de la crise sociale par les promoteurs de l’euthanasie nous préoccupe car nous connaissons le risque qu’une impuissance gouvernementale en matière sociale se traduise en une fuite en avant dans le domaine sociétal, avec, comme observé en Belgique, une grave dénaturation des soins palliatifs. Dans les rares pays où l’euthanasie a été légalisée, des personnes malades ou dépendantes sont soumises à des pressions croissantes avec le sentiment d’être un poids pour la société.

Le danger en période de crise serait donc pour la France de légaliser l’euthanasie pour éviter d’investir dans le développement des soins palliatifs et le renforcement de notre système de santé auprès des personnes dépendantes et fragiles.

Nous encourageons quant à nous les citoyens à intervenir paisiblement pour que d’une part tous les français qui en ont besoin aient accès au service public de soins palliatifs de qualité et, d’autre part, que l’accompagnement des personnes âgées dépendantes soit une véritable priorité pour notre pays. »

Un rapport préconise une nouvelle réforme du congé parental

Un rapport préconise une nouvelle réforme du congé parental

congeparental

Un rapport publié le 26 février 2019 par le Haut Conseil de la famille, de l’enfance et de l’âge (HCFEA) préconise de réformer le congé parental pour mieux concilier vie familiale et vie professionnelle.

Constatant l’échec de la réforme du congé parental mise en œuvre en 2015, ce rapport concerne la garde par les parents, et les aides financières dont ils peuvent bénéficier s’ils interrompent ou réduisent leur activité professionnelle.

Il vient en complément de celui qui traitait « des modalités d’accueil des jeunes enfants de moins de trois ans, vues principalement sous l’angle du développement des modes d’accueil formel complémentaires ».

En effet le rapport souligne que « le recours à la PreParE (prestation partagée d’éducation de l’enfant) recule très rapidement (-32 % entre 2016 et 2017, -52 % depuis 2009), ce qui montre une forte inadaptation de cette prestation aux besoins des familles, liée en partie à la faiblesse de son montant, à ses conditions d’attribution et à la réduction de sa durée. ». Le montant de la prestation congé parental « s’est dévalorisé de 38 % par rapport aux salaires, ce qui est une des raisons de sa faible attractivité ». Les rapporteurs proposent de mettre en place un système d’indexation pérenne de son montant pour l’avenir, basé sur un index salarial.

D’autre part, le congé parental a été réduit à 2 ans si la mère est seule à le prendre. Or « Il s’avère qu’en dépit de la perte du droit à une prestation accompagnant l’interruption d’activité professionnelle, les mères sont restées inactives jusqu’aux 3 ans de leur benjamin, voire jusqu’à son entrée à l’école maternelle. » La perte de revenus a eu pour conséquence de doubler la part des familles pauvres : le pourcentage de mères vivant dans un ménage pauvre passe de 16 % à 33 % si la mère est en congé parental.

En réalité, la baisse de la durée d’indemnisation aux deux ans de l’enfant a fortement contraint les parents dans leur libre choix, qui guide depuis de longues années en France les politiques d’accueil du jeune enfant. Le rapport rappelle que « l’un des critères les plus importants exprimé est de pouvoir recourir à un mode d’accueil stable jusqu’à la rentrée à l’école de l’enfant ».

Les préconisations visent donc à un assouplissement des conditions et à une adaptation aux aspirations des familles. Il est notamment proposé de continuer à percevoir une prestation de congé parental jusqu’à ce que l’enfant entre en maternelle, de favoriser le temps partiel permettant de prolonger le congé parental sur une plus longue durée ou de mieux indemniser des congés courts.

Les propositions sont articulées autour de quatre axes :

  • Agir sur les modes d’accueil de la petite enfance ;
  • Agir sur le maintien ou l’insertion professionnelle des parents de jeunes enfants ;
  • Agir sur le congé parental et son indemnisation ;
  • Agir pour un meilleur partage des temps parentaux et lutter contre les inégalités femmes – hommes.

Les rapporteurs soulignent que « Les coûts immédiats seraient alors plus élevés, et une telle orientation nécessitera certainement des arbitrages en termes de calendrier des actions. Elle paraît cependant hautement nécessaire. Elle s’inscrit, enfin, dans une perspective d’investissement social et devra, à cet égard, être considérée, non pas seulement à l’aune de ses coûts immédiats pour les finances publiques, mais aussi au regard des bénéfices attendus pour la société, à commencer pour les enfants. ». Ce constat devrait être mis en perspective avec l’inadaptation de la PreParE aux besoins des familles qui s’est traduite par une diminution de plus d’un milliard d’euros des prestations versées à ce titre entre 2013 et 2018.

Cette question de la conciliation vie familiale et vie professionnelle est d’ailleurs à l’ordre du jour au niveau européen avec un accord intervenu le 24 janvier 2019, ouvrant la voie à une nouvelle directive, comme l’indique l’annexe 1 du rapport.

[CP] Alliance VITA prend position dans le Grand Débat National

[CP] Alliance VITA prend position dans le Grand Débat National

granddebat

Alliance VITA encourage tous les citoyens à participer au Grand Débat National en soutenant quatre propositions dans deux domaines : politique familiale et maternité, d’une part, et dépendance et fin de vie, d’autre part.

Alliance VITA a pris acte de l’organisation de ce Grand Débat National qui entend donner la parole aux citoyens sur quatre thèmes prédéfinis. Certes, l’expérience des Etats généraux de la bioéthique montre que le processus participatif ne garantit en rien la prise en compte des avis majoritairement exprimés : « Nous n’avons pas d’illusion sur le résultat de ce Grand Débat National », précise Tugdual Derville, Délégué Général de l’association « nous encourageons néanmoins les citoyens à y participer et à soutenir les quatre propositions que nous avons élaborées, afin que l’intérêt des personnes plus fragiles de notre société puisse aussi être porté et défendu, dans un contexte d’arbitrage des dépenses publiques. »

« Nous constatons les pressions économiques et sociales qui s’exercent sur les femmes et influent sur leur décision de conduire ou non une grossesse jusqu’à son terme » observe Caroline Roux, Déléguée Générale Adjointe et coordinatrice des services d’écoute d’Alliance VITA. Cette observation s’inscrit dans le contexte d’une réduction progressive de toutes les composantes de la politique familiale (quotient familial, allocations…), alors que la France enregistre une baisse continue de la natalité et du taux de fécondité. D’où les propositions d’Alliance VITA de soutenir la maternité et une politique familiale universaliste.

A l’autre extrémité de la vie, Alliance VITA constate la façon dont certains mouvements tablent sur le Grand Débat National pour prôner l’euthanasie. La réponse suggérée par Alliance VITA est tout autre : aider les familles à supporter le coût croissant de la dépendance sans se désengager de leurs proches âgés, et offrir un accès aux soins palliatifs généralisé, sans discrimination régionale.

Alliance VITA soutient donc aujourd’hui des propositions pour :

  • adapter les mesures sociales pour concilier maternité et vie professionnelle ;
  • retrouver une politique familiale ambitieuse ;
  • financer la dépendance tout en mobilisant les ressources intergénérationnelles ;
  • développer l’accès aux soins palliatifs pour toutes les personnes en ayant besoin.
Les kits de tests génétiques rencontrent un essor de vente colossal

Les kits de tests génétiques rencontrent un essor de vente colossal

testgenetique

Le magazine scientifique américain MIT Technology Review, de la célèbre Université de Cambridge, le Massachusetts Institute of Technology (MIT) vient de publier un bilan estimant que plus de 26 millions de personnes auraient déjà eu recours à un test génétique.

Si cette tendance et cette croissance se confirment, les sociétés qui proposent ces kits détiendront l’information génétique de plus de 100 millions de personnes.

Ces tests, en vente sur Internet, sont très simples à utiliser. Fournis avec une notice, un écouvillon permet de prélever un peu de salive, à renvoyer au laboratoire et, en quelques semaines, les résultats sont adressés au client par e-mail.

Ces tests comparent le profil génétique d’un individu à une base de données de populations de plusieurs parties du monde et peuvent également comparer le pourcentage d’ADN partagé avec d’autres personnes ayant déjà réalisé un test et dont les données génétiques sont donc disponibles. En collectant, pour chaque client, des informations sur leur patrimoine génétique, ces sociétés ont, peu à peu, créé d’immenses bases de données.

Deux entreprises occupent quasiment tout le marché. Il y a d’abord Ancestry DNA qui propose d’étudier les origines ethniques de ses clients ou de les aider à retrouver une personne avec laquelle ils ont des liens familiaux. Et 23andMe, filiale de Google, qui, à l’origine, proposait ces tests pour délivrer des informations concernant la santé et les risques génétiques et permet, désormais, aussi à des personnes de retrouver un membre de leur famille, comme Arthur Kermalvezen, né par Procréation médicalement assistée avec donneur anonyme, qui a retrouvé son géniteur grâce à ces bases de données. Son épouse, également née de don, a retrouvé, de la même façon, une demi-sœur et un demi-frère.

Ces tests, en vente libre sur Internet, ne sont pas dénués d’enjeux majeurs. Outre la protection des données qui peut poser problème, la fiabilité des résultats – pas toujours optimale – et les informations reçues en dehors de tout accompagnement médical peuvent être violentes : découverte d’une prédisposition à une maladie comme Parkinson ou Alzheimer…

En France, les tests génétiques ne sont autorisés que dans un cadre médical, pour la recherche ou dans une enquête policière. Le fait, pour une personne, de solliciter l’examen de ses caractéristiques génétiques ou de celles d’un tiers ou l’identification d’une personne par ses empreintes génétiques en dehors des conditions prévues par la loi est puni de 3.750 € d’amende[1].

__________________________________
[1] d’après l’article 226-28-1 du code pénal.

Intervention de Caroline Roux à l’ONU, le 12 février 2019

Alliance VITA, qui vient d’être accréditée avec un statut spécial à l’ONU auprès du Conseil économique et social (Ecosoc), participe à la 57ème session de la Commission des affaires sociales qui a lieu du 11 au 21 février 2019 à New York.

Au programme de cette session : “la lutte contre les inégalités sociales par l’adaptation des politiques fiscales et salariales“. Il s’agit pour cette Commission d’évaluer l’avancement de cet objectif de développement durable pour 2030.

Caroline Roux, directrice de VITA International, est intervenue dans le cadre d’une réflexion sur “La valeur du travail non rémunéré ». Elle a souligné la nécessité de promouvoir les conditions sociales permettant aux parents, en particulier aux mères de jeunes enfants, de concilier vie familiale et vie professionnelle. Reconnaître la valeur du travail non rémunéré au même titre qu’une expérience professionnelle permettrait aux femmes de ne pas être pénalisées quand elles souhaitent revenir sur le marché du travail.

 

[CP] Suppression des mots « père » et « mère » des formulaires scolaires : Alliance VITA appelle à la désobéissance civile

[CP] Suppression des mots « père » et « mère » des formulaires scolaires : Alliance VITA appelle à la désobéissance civile

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Contrairement aux promesses des promoteurs de la loi Taubira, l’Assemblée Nationale vient d’imposer l’effacement des mots « père » et « mère » des formulaires scolaires au profit des formules « parent 1 » et « parent 2 ».

Alliance VITA conteste l’injustice de cette disposition votée contre l’avis du Gouvernement – pour des motifs davantage juridiques que de fond – et appellera, si elle n’est pas annulée, à la désobéissance civile des parents attachés à la richesse de la parité dans le couple parental.

Pour Tugdual Derville, Délégué Général d’Alliance VITA :

« On nous prétendait que le mariage entre personnes de même sexe ne ferait rien perdre aux familles attachées à l’altérité sexuelle, celles que les promoteurs de cet amendement traitent aujourd’hui d’« arriérées ». En réalité, voilà qu’on vole aux familles et aux enfants deux précieux mots de la langue française, père et mère, qui sont surtout deux précieux repères pour l’immense majorité de nos concitoyens, tout cela pour céder à des revendications idéologiques ultra-minoritaires que nous avons toujours contestées. Par ailleurs, alors que l’égale dignité du père et de la mère est à protéger, cette réforme instaure une hiérarchie entre les parents en les numérotant. Ce n’est pas conforme à l’intérêt des familles : chacun mérite d’être appelé pour ce qu’il est, sans nier la dualité entre l’homme et la femme. Cette nouvelle offensive de la neutralisation du genre contredit un principe d’écologie humaine universel : tout enfant est né d’un homme et d’une femme. Nous inviterons, le moment venu, les parents à refuser de s’inscrire dans des cases qui prétendent effacer leur identité dans l’indifférenciation sexuelle. Au gouvernement de décider s’il prend le risque d’un mouvement de désobéissance civile des citoyens qui refuseront d’être neutralisés et numérotés. »

Grossesses tardives : en hausse dans les pays développés

Grossesses tardives : en hausse dans les pays développés

grossesse tardive

L’Institut national des études démographiques (INED) a publié, le 23 janvier dernier, une étude, réalisée par deux chercheurs, sur les maternités tardives qui sont de plus en plus fréquentes dans les pays développés.

Les évolutions économiques et sociales du 20e siècle ont profondément bouleversé la fécondité des femmes vivant dans des pays développés. Les chercheurs pointent du doigt un phénomène : les femmes reculent de plus en plus leur première maternité, jusqu’à la quarantaine et au-delà. En 1984, note l’étude, les premières naissances survenant à 40 ans étaient inférieures à 0,5% du total des premières naissances. En 2014, elles représentaient entre 2% et 4,7% selon les pays : une hausse spectaculaire en partie due à la procréation médicalement assisté (PMA).

Les causes de ce retard se cumulent : rallongement des études supérieures, retard de l’entrée sur le marché du travail, planification des naissances, hétérogénéité des parcours sentimentaux, les grossesses issues d’une deuxième union. L’élargissement de la contraception, et l’Interruption Volontaire de grossesse sont aussi évoqués comme des causes importantes.

Aujourd’hui, on remarque même une hausse de la maternité chez les femmes de plus de 50 ans. Elles étaient 287 en 2002, contre 1 293 en 2016 dans l’Union Européenne. Pourtant, plusieurs études mettent en garde contre les complications des grossesses tardives : pré-éclampsie, hypertension, diabète gestationnel, ainsi qu’un pourcentage plus élevé de césariennes et de naissances prématurées…

Par ailleurs, l’auto-conservation des ovocytes, qui est à l’ordre du jour du nouveau projet de loi de bioéthique, fait partie des fausses bonnes idées, laissant croire aux femmes qu’elles peuvent reculer l’âge de la maternité, au-delà du possible et du « raisonnable ».

Déjà en 2005, Le Haut Conseil de la population et de la famille s’inquiétait “des risques sanitaires pour l’enfant et pour la mère” liés aux grossesses tardives en dénonçant un « problème de société » et un « véritable problème de santé publique ». Face à ce tableau noir, le Haut Conseil appelait les pouvoirs publics à « un impérieux devoir d’information de la population afin qu’elle fasse ses choix en connaissance de cause » et à un « encadrement plus strict des méthodes de procréation assistée ».

Comme Alliance VITA l’a préconisé dans le cadre de ses auditions sur la révision de la loi bioéthique, il est urgent de faire des campagnes d’information auprès des jeunes filles et garçons, les alertant sur l’importance de connaître l’horloge biologique et le fait d’avoir des enfants dans leur période de fertilité, relativement jeunes. La prévention de l’infertilité passe par une information réaliste sur la fertilité et un réel engagement politique pour favoriser les conditions sociales qui permettent aux femmes jeunes de concilier études plus ou moins longues, entrée dans la vie professionnelle et maternité.

Les suicides en France : mieux les connaître pour mieux les prévenir

Les suicides en France : mieux les connaître pour mieux les prévenir

Les suicides en France : mieux les connaître pour mieux les prévenir

 

À l’occasion de la journée nationale de la prévention du suicide, le 5 février 2019, l’agence sanitaire Santé publique France a publié plusieurs articles très documentés sur les tentatives de suicide et les suicides en France ces dernières années.

La France présente un taux de suicide élevé

En 2015, il y a eu 8.948 décès par suicides en France métropolitaine, selon les données du Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDc-Inserm).
Ce nombre est en baisse par rapport au début des années 2000  1, même si on estime généralement qu’il est sous-évalué d’environ 10%.
La moyenne nationale des morts par suicide est de 15,8 pour 100.000 habitants.

Ce chiffre recouvre de fortes disparités, notamment selon les régions. Quatre régions du quart nord-ouest sont largement au-dessus, sans qu’il soit aisé d’en déterminer précisément les causes : la Bretagne (24,7), les Pays-de-la-Loire (21,3), les Hauts-de-France (20,7) et la Normandie (19,5). A l’inverse, l’Ile-de-France a le taux le plus bas (7,6 soit moitié moins que la moyenne nationale).
Une étude des certificats de décès entre 2000 et 2014 montre par ailleurs que les suicides représentent 1,9% du total des décès et touchent en majorité les hommes (74%). 40% des suicides étaient associés à la présence de troubles mentaux.

Il s’agissait en grande majorité de troubles dépressifs (38% chez les femmes et 28% chez les hommes). Ceux-ci étaient 41 fois plus fréquemment associés aux suicides qu’aux autres décès.

D’autres études antérieures ont par ailleurs montré des disparités importantes selon l’âge, la profession, l’environnement familial, etc.

L’analyse des tentatives de suicides en France

En 2017, le Baromètre de Santé publique France a interrogé 25 319 personnes de 18 à 75 ans sur les pensées suicidaires au cours des 12 derniers mois, ainsi que les tentatives de suicide au cours de la vie et des 12 derniers mois.
Les principaux résultats sont les suivants :

  • 7,2% des personnes interrogées avaient tenté de se suicider au cours de leur vie.
  • 4,7% ont déclaré avoir pensé à se suicider au cours des 12 derniers mois. Le facteur le plus associé aux pensées suicidaires est d’avoir vécu un épisode dépressif caractérisé au cours de l’année.
  • Le fait d’être une femme, les situations financières difficiles, le fait d’être célibataire, divorcé ou veuf, l’inactivité professionnelle ainsi que les évènements traumatisants (problèmes intrafamiliaux, violences sexuelles…) sont les facteurs les plus associés aux comportements suicidaires.
  • La plus grande partie des adultes qui ont déjà tenté de se suicider l’ont fait entre 15 et 19 ans chez les femmes, 30% ont eu lieu à cet âge (19,5% chez les hommes).
  • Il y a plus de tentatives de suicide chez les femmes (9,9% d’entre elles disent être passées à l’acte) que chez les hommes (4,4%). Pourtant, il y a plus d’hommes que de femmes qui meurent après un suicide, ceux-ci utilisant des moyens plus létaux (armes à feu, pendaison).

 

L’urgence de mieux prévenir les suicides

Dans l’éditorial du Bulletin épidémiologique hebdomadaire qui publie les études évoquées, Pierre Thomas, professeur de psychiatrie à Lille, insiste sur le drame national que représentent les morts par suicide : « Chaque suicide est une catastrophe, à l’origine de beaucoup de douleur et de traumatismes chez les proches, et il peut être l’un des évènements les plus pénibles auxquels sont confrontés les professionnels de santé.

On considère qu’un suicide endeuille en moyenne sept proches et impacte plus de 20 personnes. Or, il est démontré que le risque de suicide augmente significativement dans l’entourage d’une personne suicidée (famille, camarades de classe, collègues de travail, etc.) ».

Les auteurs du baromètre de 2017 concluent, quant à eux, en insistant sur la priorité de poursuivre une politique ciblée de prévention : « Nos résultats confirment l’intérêt d’engager une politique de prévention du suicide ciblée sur les personnes à haut risque et d’intervenir en amont de la crise suicidaire, dans une logique de repérage et de prise en charge précoce des situations de souffrance psychique. Ils plaident également pour une prise en charge multidisciplinaire et intersectorielle (sanitaire, sociale, médicosociale), en particulier à destination des populations vulnérables. »

___________________
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Selon le 3ème rapport de l’Observatoire national du suicide, publié en février 2018, 8 885 décès par suicide ont été officiellement enregistrés en France métropolitaine en 2014, soit un par heure en moyenne ; un chiffre en diminution de près d’un quart (– 26 %) par rapport à 2003.

suicide les suicides en france : mieux les connaître pour mieux les prévenir

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4e soirée de l’Université de la vie 2019 : “La vie, à quel prix ?”

4e soirée de l’Université de la vie 2019 : “La vie, à quel prix ?”

© albane de marnhac

Cette quatrième, et dernière soirée de notre cycle de formation bioéthique a eu pour interrogation : « La vie, sous pression ? »

Le philosophe et mathématicien Olivier Rey auteur de « Leurre et malheur du Transhumanisme » (Desclée de Brouwer, 2018) a débuté la soirée en parlant des difficultés de l’homme à s’adapter à un environnement qu’il a lui-même créé et qui le dépasse. D’où ce mouvement scientifique vers un homme augmenté : « Le transhumanisme flatte des fantasmes infantiles de toute puissance, mais il prépare des états de dépendance totale. C’est bien pourquoi il bénéficie du soutien de puissantes firmes qui tireraient grand profit de cette totale dépendance.».

Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA et auteur de « Le temps de l’homme » (Plon, 2016), a décrit l’écartèlement de l’humanité entre « quatre idéologies pratiques » : le technologisme, l’antispécisme, le malthusianisme et l’eugénisme, qui entrent toutes en résonance, induisant une confusion sur l’identité, la dignité, la souveraineté et la responsabilité des êtres humains. Coincée entre les animaux et les robots, l’humanité est par ailleurs attaquée par ceux qui contestent sa quantité ou veulent lui imposer des normes de qualité. Trois antidotes sont proposées pour résister à ces idéologies : se réconcilier avec la nature, se rapprocher des plus faibles et s’ouvrir à la transcendance.

Le grand témoin de cette soirée était le Général Henri Marescaux, fondateur de l’association « Tamaris » qui aide les personnes françaises et étrangères à sortir de la prostitution et auteur de « Les prostituées nous précèdent » (Médiaspaul, 2018). Il a expliqué son quotidien consistant à aider des femmes à sortir de ce terrible engrenage. Il a insisté également sur le fait que les lois votées depuis plusieurs années sur ce sujet étaient malheureusement beaucoup trop éloignées de la réalité, que cela soit la pénalisation des clients ou l’attribution des papiers octroyant la nationalité française.

Le décodeur bioéthique était animé par Blanche Streb, la directrice de la formation d’Alliance VITA et auteur de « Bébés sur mesure-Le monde des meilleurs » (Artège, 2018) sur le thème « Éthique ou pathétique ». Elle y a abordé la question de l’affect utilisé à mauvais escient dans notre société actuelle. Le pathos est régulièrement sollicité pour justifier des transgressions scientifiques : « La vie est sous pression…Ce murmure qui monte de notre conscience témoigne que la vie compte pour nous. Et qu’ainsi, elle compte sur nous. Nous sommes vraiment dans un affrontement culturel entre la technique, considérée comme un absolu, et la responsabilité morale de l’homme ».

Caroline Roux, Déléguée générale adjointe et directrice de VITA International, est intervenue sur l’entraide internationale : « Concernant l’éthique, le problème majeur est le glissement de l’interprétation des droits de l’Homme vers une réponse aux revendications de droits individuels, au détriment des plus fragiles et de la protection de la vie humaine ». Elle a souligné qu’Alliance VITA venait d’être accréditée au Conseil économique et social de l’ONU et que cela ouvrait de nouvelles perspectives de coopération pour faire valoir la voix des plus fragiles aux Nations-Unies.

François-Xavier Pérès, Président d’Alliance VITA, a clôturé ce cycle de formation en invitant toutes les personnes sensibles à la protection de la vie et des plus fragiles à se mobiliser. Dans un climat politique incertain, avec une révision de la loi bioéthique en discussion, il nous a appelés à intervenir dans le débat national à venir : « S’engager, c’est donc répondre à un appel qui coûte. Notre cœur voit, vibre, et naît en nous le désir de nous mettre en mouvement. Si nous disons « oui », alors c’est parti, c’est l’aventure, avec ses risques ! »

Cette soirée a fait la clôture d’une édition exceptionnelle par son affluence et son rayonnement en France et à l’étranger.

Forum européen de bioéthique 2019 : intervention de Tugdual Derville

Forum européen de bioéthique 2019 : intervention de Tugdual Derville

Mon corps est-il à moi ? », Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA était l’un des intervenants de la table ronde sur l’interruption volontaire de grossesse. 

Verbatim extraits de l’intervention de Tugdual Derville :

Au sein d’Alliance VITA, nous accompagnons chaque année 2.500 femmes et couples confrontés aux problèmes de grossesse au sens large (deuils ante et post nataux, IVG, IMG, infertilité…) ; nous avons reçu plus de 10.000 témoignages de femmes sur la question de l’avortement.

Nous avons tous séjourné longtemps dans le corps d’une femme, émergé du corps d’une autre. Cet “emboîtement”, fait d’autonomie et d’interdépendance, dessine la problématique douloureuse de l’IVG. Quand suis-je devenu moi-même ? Nous devons tous la vie à un “oui” maternel, à un moment donné. Pas sur un “amas de cellules”, mais sur le début de notre corps, qui s’est développé jusqu’à maintenant sans que la science ne puisse dire qu’à aucun moment, il n’y ait eu une discontinuité.

Avec cette question de savoir si “mon corps m’appartient”, on a inventé une sorte de fiction (peut-être libératrice, déculpabilisante dans l’intention) considérant que l’embryon in utero, ce n’était pas un être humain pleinement digne de respect. Plutôt que de poursuivre cette fiction, on peut s’interroger : Pourquoi en est-on arrivé là ? À cause de la souffrance que sa venue peut provoquer.

Dans la lutte contre les violences faites aux femmes, il faut regarder avec réalisme la place de l’IVG. La première question souvent posée aux femmes par le gynécologue est “Est-ce une grossesse désirée ?” Cela pousse les femmes à une réponse binaire, c’est violent, alors qu’on sait que c’est une période d’ambivalence naturelle des sentiments : on vit en même temps l’effroi et la joie, la peur et l’impatience, l’angoisse et le désir.”

Énormément de femmes que nous accompagnons subissent de puissantes pressions du compagnon, avec du chantage affectif et des menaces de séparation, alors que l’IVG est censée reposer sur le choix de la femme. Les hommes ne ressentent pas la grossesse dans leurs corps, ils ne se sentent pas devenir pères ; ils ont besoin de temps pour réaliser.”

Les femmes subissent également une pression liée aux conditions matérielles. Un rapport de la Halde avait montré que la pression de l’employeur rentre en ligne de compte dans leur choix de l’IVG. Elles n’osent pas annoncer leur grossesse dans le monde du travail, où on voit que la grossesse peut induire un jugement extérieur (grossesses trop rapprochées…) Les normes sociales comme l’âge pèsent aussi sur les femmes confrontées à une grosses imprévue.”

Notre société a projeté un idéal d’enfant programmé, comme dans cette publicité qui parle de “réussir son bébé” ; il doit être bien désiré, bien programmé, bien en bonne santé. Quand l’un ou l’autre de ces éléments n’est pas là, il est difficile de résister aux normes. Il pèse une forme d’injonction sociale, qui interdit le consentement à l’imprévu.

72 % des femmes qui vivent une IVG étaient sous contraception réputée fiable lorsqu’elles se sont retrouvées enceintes. C’est le fameux paradoxe contraceptif français : un fort taux de contraception et un fort taux d’IVG.

Selon un sondage IFOP, 91% des femmes françaises estiment qu’une IVG laisse des traces psychologiques difficiles à vivre ; et 72 % aimeraient que la société fasse davantage pour aider les femmes à éviter l’IVG.

Alliance VITA édite un guide recensant toutes les aides publiques destinées aux femmes enceintes, distribué par les travailleurs sociaux : il y a une place pour plus d’information, pour éviter aux femmes de recourir à l’IVG sous pression.”

Il manque 80 millions de femmes en Inde et en Chine, à cause du féminicide de l’avortement sexo-sélectif, qui provoque un grave déséquilibre démographique. Il faut regarder en face que quantitativement, ce sont les femmes qui sont les premières victimes d’une technique censée les émanciper.

Notre pays détient le triste record du monde de l’IMG de 96 % des fœtus atteints de trisomie 21 : comment peut-on dire à la fois aux personnes porteuses de handicap de prendre toute leur place dans la société, et tout faire pour les supprimer avant la naissance ?

L’IVG n’a rien d’anodin, la plupart des femmes souhaiteraient l’éviter. Faisons tout pour qu’aucune femme n’avorte à contre-cœur, poussée par une ambivalence de désir qui n’a pas été écoutée, par un compagnon qui a fait pression, par des raisons économiques ou des normes culturelles. L’enjeu est de réconcilier les femmes et les hommes avec la vie, que nous avons tous reçue, et qui est pleinement respectable.

 

 

Euthanasie aux Pays-Bas : une interprétation extensive de la loi

Euthanasie aux Pays-Bas : une interprétation extensive de la loi

euthanasie paysbas

L’Institut européen de bioéthique a analysé le nouveau Code en matière d’euthanasie qui vient d’être publié par les commissions régionales de contrôle de l’euthanasie.

Ce texte détaille la manière dont doivent être interprétés les critères de loi relatifs à l’euthanasie, et dévoile les ambiguïtés et les contradictions d’une pratique qui ne cesse de dériver.

6.585 euthanasies ont été pratiquées en 2017 selon le dernier rapport, soit 4,4% du total des décès et 8% de plus que l’année précédente et 32.000 personnes sont décédées suite à une sédation palliative. Des psychiatres avaient lancé une pétition pour alerter sur les euthanasies pratiquées sur des personnes ayant des troubles psychiatriques.

 

Pour lire l’analyse Pour aller plus loin : Dossier sur l’euthanasie aux Pays-Bas
Affaire Vincent Lambert : nouvel épisode

Affaire Vincent Lambert : nouvel épisode

Le 31 janvier 2019, le Tribunal administratif de Châlons-en-Champagne (Marne) a validé la procédure d’arrêt des soins pour cause « d’obstination déraisonnable ». 

Cette juridiction avait été saisie par les parents de Vincent Lambert pour s’opposer à la décision du CHU de Reims.

L’arrêt affirme que “Il résulte (…) que le maintien des soins et traitements constitue une obstination déraisonnable” et “que la volonté de Vincent Lambert de ne pas être maintenu en vie, dans l’hypothèse où il se trouverait dans l’état qui est le sien depuis dix ans, est établie“.

Le CHU de Reims, au sein duquel Vincent Lambert est hospitalisé, avait souhaité entamer une quatrième procédure d’arrêt des soins en avril 2018. Ses parents avaient saisi le tribunal en urgence contre cette décision par un référé-liberté.

Les parents de Vincent Lambert comptent saisir le Conseil d’état.

Université de la vie 2019 : 3e soirée de notre cycle inédit dans toute la France et à l’étranger

Université de la vie 2019 : 3e soirée de notre cycle inédit dans toute la France et à l’étranger

©michel pourny
Ce lundi 28 janvier, les 8.000 participants de l’édition 2019 se sont retrouvés à nouveau dans 170 villes en France et à l’étranger pour se former sur le thème « La vie, accueillie ? ».
Pour Valérie Boulanger, responsable du service d’Information et d’Ecoute SOS Bébé, « L’accueil de la vie est bien souvent une question plus qu’une évidence, dans notre société aujourd’hui ». Pour notre responsable du service d’Information et d’Ecoute SOS Bébé, deux urgences se présentent à nous. Celle « d’une réflexion sur la place donnée à la sexualité et à ses expériences, et à ses fausses promesses d’épanouissement et de bonheur » et celle de « changer notre regard sur l’âge idéal de la maternité, pour une prévention de l’avortement, mais aussi de l’infertilité ».
Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA et auteur de « Le temps de l’Homme » a traité le sujet de « la famille durable ». Il l’a présentée comme un précieux écosystème à protéger, le premier organe politique à défendre et une source majeure de prospérité, à encourager. Il a montré combien la famille durable, amortisseur de crise et valeur refuge, est essentielle aux plus fragiles de la société.
Nos grands témoins de cette soirée étaient Sophie et Cédric Barut, auteurs de « Je rentrerai avant la nuit ». Cédric a été victime d’un accident de vélo, seulement huit mois après leur mariage, un drame qui lui a laissé de nombreuses séquelles, physiques et cognitives. Au travers de l’épreuve, Sophie et Cédric témoignent s’être accrochés à leur amour pour s’offrir mutuellement « une belle vie » malgré les difficultés quotidiennes à accueillir et les renoncements auxquels consentir. Heureux parents de quatre enfants, ils sont artistes tous les deux ; Cédric écrit des poèmes et Sophie est sculptrice. Entre rire et émotion, ils ont offert aux participants leurs secrets de bonheur : choisir des lieux de ressourcement, vivre l’instant présent et s’aimer, tout simplement.
Médecin cancérologue et conseiller médical d’Alliance VITA, le Docteur Xavier Mirabel est intervenu dans la rubrique « Décodeur bioéthique » sur le sujet de la liberté de conscience, en particulier des professionnels de santé. « Garantie par l’acte final de la conférence d’Helsinki de 1975, elle est écrite dans la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme, elle est dans notre Constitution Française. La liberté de conscience et de parole c’est en principe un droit. Un droit qui pourtant est largement menacé ».
Le chapitre “VITA humanitaire” a accueilli les conseils d’Anne Le Brun, psychothérapeute, pour trouver les ressorts de vie qui sommeillent en nous lorsque nous nous retrouvons confrontés à un imprévu ou une épreuve. Elle nous a proposé des clés pour consentir à vivre l’imprévisible et partagé la force qu’offre la posture intérieure de gratitude.
Benoît Clermont, auteur avec sa femme Marie-Axelle de « Gaspard entre ciel et terre » a conclu cette soirée avec « Le prix de la fraternité : consentir à l’imprévisible ». Il a partagé sa réaction suite à l’annonce de la maladie de son fils. Il a témoigné de cet état de sidération, de tristesse et d’abattement qui l’a envahi, avant que la force de son épouse ne le relève pour affronter la tempête, en restant soudés. Gaspard, au-delà des larmes, « nous a appris à capter l’instant présent, à le voir comme un cadeau, un « présent ». Car choisir de vivre dans l’instant apporte plus de vie à nos vies. »
Nous nous retrouverons, le 4 février, pour notre quatrième et dernière soirée de formation bioéthique où nous étudierons le thème de « La vie, sous pression ? ».

Deuxième soirée de formation bioéthique pour notre Université de la vie 2019

Deuxième soirée de formation bioéthique pour notre Université de la vie 2019

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La nouvelle soirée de formation pour les participants au cycle de notre formation bioéthique, le lundi 21 janvier, avait pour thème : « La vie, sous conditions ? ».
Le médecin cancérologue Olivier Trédan a débuté la soirée pour parler de « La vie abrégée ». Il a mis en lumière le lien soignant-soigné et a insisté sur l’importance de celui-ci. Il doit être bienveillant et ajusté face aux personnes en fin de vie et à leur perte d’autonomie. L’isolement social des personnes hospitalisées pour une longue durée et l’acharnement thérapeutique ont aussi été abordés.
Caroline Roux, notre déléguée générale adjointe et coordinatrice des services d’écoute, a analysé les conditionnements autour de la grossesse avec la question « Réussir son bébé ? ». Le diagnostic anténatal, bénéfique pour le suivi des enfants à naître, rend pourtant beaucoup de grossesses anxiogènes quand il est assorti de propositions d’avortement « médical ». Invitation à un sursaut de conscience pour que la fragilité ne soit pas synonyme d’exclusion, mais bien de progrès dans le soin, de solidarité et de fraternité.
Notre grand témoin de ce soir était Clotilde Noël, fondatrice de la communauté « Tombée du nid ». Ce projet accompagne les familles confrontées aux situations de handicap physique ou mental de leur enfant. Ayant adopté une pupille de l’état porteuse de trisomie 21, puis une autre petite fille atteinte d’un lourd handicap, elle a témoigné de sa vie de mère au quotidien.
Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche, est intervenue pour notre Décodeur bioéthique dédié à la question de « l’eugénisme contemporain, largement induit pat la technique elle-même ». L’auteur de « Bébés sur mesure-Le monde des meilleurs » nous a invités à prendre conscience que « Le monde se construit avec des forts et des fragiles. L’un pouvant devenir l’autre à tout moment. L’un étant l’autre à tout moment » et que ce serait « une folie de mettre la vie “sous condition”, à cause de notre commune vulnérabilité, quand la vulnérabilité est la condition même de la vie ».
Stéphanie Dupont-Cariot a livré son expérience de responsable des écoutants du service d’écoute SOS Fin de vie dans la partie VITA humanitaire. Elle a décrit la mort comme faisant partie de la vie, pour les personnes en fin de vie et pour celles les accompagnant. Le regard que nous posons sur les plus affaiblis redonne du courage et de la dignité à ceux qui n’ont plus de force.
Enfin, nous avons reçu le comédien et auteur Michael Lonsdale pour le Prix de la fraternité sur le thème « Consentir à la vulnérabilité ». Il s’est exprimé sur la joie et la valeur de la vie qu’il fallait se remémorer quotidiennement, quel que soit notre état physique ou l’activité que l’on mène.
Cette soirée a rassemblé 8.000 personnes dans toute la France venues pour se former. Nous nous retrouverons la semaine prochaine, le lundi 28 janvier, pour étudier le thème de « La vie, accueillie ? ».

Marche pour la vie : rendez-vous dimanche 20 janvier

Marche pour la vie : rendez-vous dimanche 20 janvier

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Alliance VITA, engagée dans l’écoute des femmes confrontées à des grossesses imprévues ou ayant subi une IVG, constate combien la société, en déniant les conséquences de l’avortement, maintient les souffrances dans l’ombre et prive les femmes de l’accompagnement adapté pour l’éviter.

C’est pourquoi Alliance VITA participera à la Marche pour la vie, ce dimanche 20 janvier, car elle contribue à lever le voile sur la réalité de l’avortement, trop méconnue du fait de son enfermement dans une confrontation idéologique.

Pour Caroline Roux, déléguée générale d’Alliance VITA et coordinatrice des services d’écoute :

« Le thème retenu cette année est la défense de l’objection de conscience des médecins. Cette clause a été créée par le législateur pour assurer une protection supplémentaire du médecin en tenant compte de la portée de l’acte d’avortement. Refuser de supprimer une vie n’est pas de même nature que le refus de prendre en charge un patient. » 

 
Rendez-vous à 13h30 Porte Dauphine à Paris.
Coup d’envoi de notre Université de la vie 2019 sur le thème « La vie, à quel prix ? »

Coup d’envoi de notre Université de la vie 2019 sur le thème « La vie, à quel prix ? »

 

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Le lundi 14 janvier a été inauguré notre nouveau cycle de formation bioéthique. Comme chaque année, notre Université de la vie se déroulera en quatre soirées de formation. L’interrogation de cette première soirée était « La vie, à tout prix ? ».
8.000 personnes ont suivi cette soirée simultanément dans 152 villes en France et à l’étranger. L’Université de la vie est un événement inédit en France et a atteint un taux record de participation cette année.
François-Xavier Pérès, président d’Alliance VITA, a ouvert le bal en s’exprimant sur l’ambition de notre association dans la société actuelle : « L’objectif d’Alliance VITA n’est pas de se désoler de la situation, de dire non à tout changement de la société, mais c’est de dire OUI à la valeur extraordinaire de la vie, d’alerter, de sensibiliser, de consoler ».
L’avocate Adeline le Gouvello, membre de Juristes pour l’Enfance et de l’Institut Famille et République a rappelé l’un des principes fondamentaux du droit Français, celui de l’indisponibilité du corps humain, qui se trouve menacé aujourd’hui : « La mise à disposition du corps par le marché : le faible à la disposition du fort, le pauvre à la disposition du riche ».
Blanche Streb, notre directrice de la formation, a proposé une réflexion sur les techniques de procréation de plus en plus artificielles et la tentation de fabriquer la vie à tout prix. Elle nous a rappelé que la vie humaine n’a pas de prix, parce qu’elle a une dignité, et que la dignité de la personne inclut son mode de conception et la grossesse. Auteur de « Bébés sur mesure. Le Monde des meilleurs », Blanche Streb a conclu par ce vibrant appel « Plus que donner la vie à un enfant, on le donne à SA vie, ce qui mérite que nous agissions, courageusement, non comme des “propriétaires”, mais comme des serviteurs de la vie ».
Est venu ensuite le tour de nos grands témoins pour un entretien. Bertrand et Gaëlle Lionel-Marie, mariés depuis 23 ans, confrontés à l’infertilité.
Puis place au décodeur bioéthique avec un focus sur « Le prix humain de la GPA », décrypté par Caroline Roux. Elle a décrit les conséquences de cette pratique qui a défrayé la chronique ces dernières années avec l’exploitation des femmes pauvres en Asie, en Europe de l’Est mais aussi aux Etats-Unis, où des agences commerciales en font un véritable business. Elle a également expliqué que les conséquences ne sont pas moins graves, lorsque l’enfant a été porté « gratuitement » par une personne de l’entourage : une sœur, une amie, une mère …avec à la clé des pressions affectives et des confusions de filiation. ».
Valérie Boulanger, responsable de notre service d’information et d’écoute SOS Bébé, est intervenue dans la séquence « VITA humanitaire » de cette première soirée de l’Université de la Vie 2019, “La vie, à quel prix ?” pour partager son expérience de l’écoute des personnes confrontées à l’infertilité. Elle a souligné le grand besoin d’écoute sur ces sujets si intimes et douloureux, pour que les personnes ne soient pas entraînées dans un engrenage et trouvent un appui pour sortir des conditionnements et affronter les regards.
Enfin notre délégué général, Tugdual Derville, a abordé la problématique « Consentir aux limites » pour le chapitre « Le prix de la fraternité ». Il a, à cette occasion, invité chaque participant à s’imaginer à ses propres obsèques, pour choisir, en trois mots, ce qu’il aimerait qu’on retienne de lui le jour de sa mort et en faire les « mots d’ordre du reste de son existence terrestre ».
Cette riche soirée s’est conclue par une table ronde lors de laquelle nos intervenants ont répondu aux questions posées par les participants.
La prochaine soirée de notre cycle de formation bioéthique aura lieu le 21 janvier prochain et aura pour thème « La vie sous conditions ? ».]]>

Décodeur n°49 : Le projet de loi bioéthique 2019

[CP] Rapport parlementaire bioéthique : des propositions explosives, destructrices des droits de l’homme

bioethique

Dans un contexte social tendu, le rapport de la mission d’information sur la révision de la loi bioéthique avance des propositions explosives qui ruinent les principes protecteurs de la bioéthique française.

Ils inversent le sens de la médecine et de la solidarité : création d’embryons transgéniques, FIV post mortem, aggravation de l’eugénisme par la généralisation du dépistage préconceptionnel et par la traque du handicap, prénatale et préimplantatoire, ou encore pression sur les personnes en fin de vie pour obtenir des organes (cf proposition 40).

Concernant l’extension de la PMA, le rapporteur opte pour un véritable basculement vers un droit à l’enfant au détriment du droit des enfants à connaître leur père et au mépris de la parité homme-femme dans l’engendrement. Sa proposition de reconnaître le parent d’intention pour les enfants issus de GPA à l’étranger, reviendrait à effacer totalement la mère qui a porté l’enfant, ce qui remet gravement en cause le droit des femmes et le respect de leur dignité.

Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA :

« La dissymétrie entre les réserves du président de cette mission d’information et les recommandations de son rapporteur illustre le caractère caricatural de ces conclusions. À l’exception des chimères homme animal, Jean-Louis Touraine fait feu de tout bois. La dignité humaine n’en sort pas gagnante. Plus généralement ce rapport de plus – qui est aussi un rapport de trop – a l’avantage de montrer jusqu’à quelles outrances conduit la dérégulation bioéthique qui anime certains. À l’heure où l’on débat des sujets vitaux qui préoccupent les Français, Alliance VITA est plus que jamais déterminée à s’impliquer dans les processus participatifs pour y faire entendre la voix des plus fragiles, sans illusion sur la capacité d’écoute de ceux qui monopolisent ce débat. Seule une mobilisation tenace pourra dissuader le président de la République d’exécuter les préconisations de ce rapport. À nous de montrer à quel point il serait indécent de dépenser de l’énergie et des fonds publics pour des transgressions, indignes des Droits de l’Homme. »

Handicap : simplification des démarches administratives

Handicap : simplification des démarches administratives

handicap

Deux décrets des 24 décembre et 27 décembre 2018 sont entrés en vigueur le 1er janvier 2019 afin « d’améliorer le quotidien des personnes handicapées et de leurs proches » via une « politique résolue de simplification des démarches administratives ».

Certains titulaires de l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH), de la Carte Mobilité Inclusion (CMI) et de la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) peuvent les obtenir tout au long de leur vie depuis le 1er janvier 2019 grâce à la mise en place de mesures de simplification. Pour l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH), elle peut être attribuée jusqu’aux 20 ans de son bénéficiaire.

Le Comité Interministériel du Handicap (CIH) du 25 octobre 2018 s’était prononcé sur le fait que les personnes dont le handicap n’évoluerait pas favorablement pouvaient bénéficier de droits à vie et, pour les enfants, des droits jusqu’à leurs 20 ans. Pour Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées « Il faut qu’on arrête de demander aux Français de devoir prouver leur handicap jusqu’à dix fois dans leur vie. On va alléger énormément cette preuve permanente (…) qui crée un sentiment de défiance. ». Ces mesures simplifieront également le travail des cinq mille professionnels des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

Avant l’entrée en vigueur de ces deux décrets, il fallait en moyenne réclamer un renouvellement de ses droits à l’AAH de neuf à dix fois au cours de sa vie ; et, pour un enfant, tous les douze à dix-huit mois. Il fallait compter, pour l’ouverture des droits, entre un an et vingt ans en fonction de l’appréciation rendue par l’équipe pluridisciplinaire. Quelques tentatives ont été mises en œuvre pour rallonger le temps entre deux renouvellements, les personnes souffrant de handicap avaient malgré tout pour obligation de le prouver régulièrement. La moitié des demandes déposées auprès des MDPH étaient des demandes de renouvellement. 4,5 millions de demandes leur ont été adressées en 2017 (+4,1%). Il fallait en moyenne attendre quatre mois pour obtenir une réponse.

Pour Cyprien, membre d'Alliance VITA, atteint de cécité depuis son plus jeune âge :
C’est une très bonne nouvelle qui va faciliter nos vies ! Avant mes 20 ans, mes parents étaient obligés, tous les 3 ans, de remplir de nombreux formulaires administratifs et de fournir, entre autres, un certificat médical après une visite chez l’ophtalmologiste pour prouver que j’étais toujours aveugle !
Embryons et filiation : dangers éthiques et humains du Projet de loi Justice

Embryons et filiation : dangers éthiques et humains du Projet de loi Justice

 

filiation
L’article 5 du Projet de loi Justice attribue aux notaires la compétence exclusive pour plusieurs actes officiels, notamment le recueil du consentement des époux ou des concubins en matière d’assistance à la procréation avec tiers donneur ou accueil d’embryon.

Alors que les députés vont réexaminer le texte à partir du 15 janvier prochain, Alliance VITA alerte sur cette disposition dangereuse qui pose des questions éthiques.  

1 – Intérêt de l’enfant et filiation

Tous les couples qui ont recours à une assistance médicale à la procréation doivent préalablement y consentir après avoir reçu une information sur cette technique, conformément aux dispositions de l’article L. 2141-10 du code de la santé publique.

  • Dans le cas d’une insémination artificielle sans intervention d’un tiers donneur, c’est au médecin qu’il revient d’informer le couple sur le processus médical et de recueillir leur consentement.
  • Dans le cas d’une assistance médicale à la procréation avec intervention d’un tiers donneur, les formalités du consentement donné par le couple, posées par l’article 311-20 du code civil, sont plus rigoureuses, compte tenu des conséquences du recours à cette technique au regard de la filiation de l’enfant.

Le consentement donné interdit ensuite, sauf exception, toute action aux fins d’établissement ou de contestation de la filiation. Celui qui a donné son consentement et qui ne reconnaît finalement pas l’enfant issu de l’assistance médicale à la procréation engage sa responsabilité envers la mère et l’enfant et voit sa paternité judiciairement déclarée.
En cas d’accueil d’embryon, une compétence particulière, attribuée exclusivement à l’autorité judiciaire

Dans sa rédaction actuelle, l’article L2141-6 du Code de la santé publique prévoit au 2ème alinéa que « L’accueil de l’embryon est subordonné à une décision de l’autorité judiciaire, qui reçoit préalablement le consentement écrit du couple à l’origine de sa conception. Le juge s’assure que le couple demandeur remplit les conditions prévues à l’article L. 2141-2 et fait procéder à toutes investigations permettant d’apprécier les conditions d’accueil que ce couple est susceptible d’offrir à l’enfant à naître sur les plans familial, éducatif et psychologique. L’autorisation d’accueil est délivrée pour une durée de trois ans renouvelable. »

  • Cette compétence exclusive du juge vise à reconnaître la particularité de ce type de procréation, qui prive l’enfant de tout lien biologique avec l’homme et la femme formant le couple demandeur, et à évaluer l’impact psycho-social d’une telle décision. Cette procédure, plus contraignante que celle prévue pour un don de gamète, se rapproche d’ailleurs de celle de l’agrément pour pouvoir adopter un enfant.
  • Supprimer cette disposition, comme cela a été fait par amendement en séance lors de la 1ère lecture à l’Assemblée nationale, pour la remplacer par un simple consentement devant notaire représente un véritable basculement éthique qui porte atteinte à l’intérêt de l’enfant.

Depuis des années, de nombreuses personnes nées d’une PMA avec donneur revendiquent leur droit à connaître leurs origines, ce qui traduit l’importance du lien biologique et son caractère irréductible. Cela démontre également que la filiation est une question d’identité et que le recours au don de gamète ou d’embryon n’a donc rien d’anodin. Aussi, retirer au juge le pouvoir de recueillir le consentement des adultes qui font appel à une telle technique de procréation revient à bafouer l’intérêt de l’enfant alors qu’il y va de l’établissement de sa filiation, acte fondamental s’il en est.
Par conséquent, la compétence judiciaire en matière de filiation doit absolument être maintenue, et plus spécialement en cas d’accueil d’embryon.

2 – Un véritable enjeu bioéthique

Après la mission d’information de l’Assemblée nationale sur la révision de la loi bioéthique dont la publication du rapport est imminente, un projet de loi sera présenté au Parlement, qui l’examinera dans le courant de l’année 2019.

Aujourd’hui, nul ne peut présager du contenu précis de ce texte et des modifications qu’il est susceptible d’introduire dans notre législation. Il est donc tout à fait prématuré de légiférer sur les modalités du recueil du consentement des époux ou des concubins et, particulièrement justifié d’attendre l’adoption définitive du projet de loi de révision de la loi bioéthique.

Il ne s’agit pas là d’une simple question de méthode, mais bien d’une question de fond.
En effet, on ne peut que s’inscrire en faux contre l’étude d’impact qui exprime que l’on peut modifier ces consentements sans passer par la loi de bioéthique car le débat n’est pas de nature éthique. Or, il l’est dans son objet même, et tout particulièrement pour l’accueil d’embryons et la qualité spéciale du consentement qui est prévue actuellement, dans la mesure où l’embryon n’aura pas de lien génétique avec aucun des deux membres du couple.

On comprend en effet aisément que la PMA avec accueil d’embryon, pour laquelle le consentement du couple demandeur fait l’objet d’une décision judiciaire, relève totalement de la loi de bioéthique et ne peut, en aucun cas, être banalisée.

Une telle déjudiciarisation porterait gravement atteinte à l’intérêt de l’enfant. C’est même cette compétence du juge qui devrait être exclusivement consacrée par le législateur.

Il est donc urgent que le législateur manifeste son souci de faire prévaloir un mieux-disant éthique dans notre pays et refuse d’attribuer aux notaires la compétence exclusive pour le recueil du consentement des époux ou des concubins en matière d’assistance à la procréation avec tiers donneur ou accueil d’embryon.

 

Trisomie 21 : remboursement du DPNI sans débat

Trisomie 21 : remboursement du DPNI sans débat

dpni

La décision de l’Assurance Maladie de rembourser les tests de dépistage prénatal non-invasif (DPNI), y compris pour les cliniques privées, est parue au Journal officiel du 27 décembre 2018 et prendra effet mi-janvier 2019. Le montant du test de DPNI s’élève à 390€.

Trois arrêtés, fixant les modalités d’application de ce DPNI, ont également été publiés le 20 décembre dernier au Journal officiel. Le premier arrêté fixe les règles de bonnes pratiques en matière de dépistage et de diagnostic prénatals ajoutant le DPNI aux examens faits au cours du premier trimestre si les facteurs de risque de trisomie 21 sont importants ; le deuxième arrêté rajoute les informations sur le DPNI destinées aux futurs parents, dont le diagnostic de trisomie 21 est “à risque” ; le troisième arrêté fixe les modalités de transmission à l’Agence de la biomédecine des données des femmes enceintes diagnostiquées à risque .

Un décret paru au Journal officiel du 7 mai 2017 avait déjà intégré ce test de dépistage prénatal à la liste des examens de diagnostic de la trisomie 21 pendant la grossesse. Depuis mai 2017, la Haute autorité de santé (HAS) préconise le DPNI : au moyen d’une simple prise de sang réalisée au cours du premier trimestre de grossesse, les chercheurs analysent l’ADN du bébé, visible dans le sang de sa mère via les cellules du fœtus qui y sont présentes. Si les résultats sont jugés « ininterprétables », un deuxième test est possible, également remboursé.

Ce test est proposé aux femmes dont le risque de trisomie 21 de leur foetus a été évalué et compris entre 1/1000 et 1/51, suite à un premier dépistage comprenant une échographie de clarté nucale et un test sanguin de marqueur sérique.

D’après la Haute autorité de santé, près de 58.000 femmes pourraient avoir recours à ce test chaque année, sur un total de 800.000 grossesses. La HAS estime pouvoir détecter 15% en plus d’enfants porteurs de trisomie, tandis que le nombre de caryotypes fœtaux par amniocentèse serait divisé par quatre. Mais le DPNI n’évite pas complètement le recours à l’amniocentèse puisque, dans le cas d’un résultat positif et pour un niveau de risque supérieur à 1/50, une amniocentèse est recommandée d’emblée (auparavant, celle-ci était proposée dès le risque de 1/250).

Pour Alliance VITA, la traque de la trisomie s’intensifie toujours plus, année après année. On se demande qui pourra échapper à un tel acharnement qui place la France au tout premier rang des pays du monde en matière d’eugénisme.

« Sauver ou périr », un film sur la vulnérabilité

« Sauver ou périr », un film sur la vulnérabilité

pompier

Le film bouleversant Sauver ou périr” est sorti sur les écrans le 28 novembre dernier. Il nous fait vivre, pas à pas, l’épreuve d’un pompier et de sa femme, après un terrible accident qui fait de lui un grand brûlé défiguré.

Ce film montre d’abord un homme tout entier donné à son métier, qui en est fier, qui investit du temps pour préparer les difficiles examens lui permettant de se présenter à l’épreuve de commandant de feu. Il s’appelle Franck, joué par Pierre Niney. Sa femme Cécile, jouée par Anaïs Demoustier, vient d’accoucher de 2 petites filles jumelles.

Cécile dit de lui combien son métier l’aide à se construire, la joie et la fierté qu’il éprouve à venir en aide aux autres ou de sauver des vies, qu’il s’agisse d’éteindre un feu, d’aller secourir une personne sans domicile fixe en état d’hypothermie sur la voie publique, ou parfois d’être celui qui recueille et rassemble les restes éparpillés d’une personne que le désespoir a jeté sous les roues du métro.

Ce film est d’abord un bel hommage aux pompiers qui exercent un métier difficile au plus près des personnes fragiles et vulnérables et qui le font chaque jour avec humanité. 

Un traumatisme immense s’abat sur Franck et sur sa famille lorsqu’après être resté bloqué dans un bâtiment en flammes où il est allé porter secours à 2 collègues, il s’en sort  miraculeusement, mais comme grand brûlé, le visage défiguré.

S’en suivent 6 mois de coma, un réveil douloureux, la révolte et la colère, le sentiment d’être un monstre et de n’être plus digne de son épouse, et même l’envie d’en finir. Son épouse Cécile vit difficilement cette étape. Elle passe par des phases difficiles de rejet et elle s’en veut de ne plus être capable de l’aimer. Ils décident alors de prendre du recul pour un temps et Cécile retourne habiter chez ses parents.

Nous les accompagnons aussi avec le personnel hospitalier, admirable d’attention et de délicatesse, en particulier Nathalie, infirmière attentive, qui lui dit combien il a en lui les ressources pour s’en sortir. Nous sommes témoins d’une belle confiance soignant-soigné, si précieuse dans ces moments d’épreuve d’un grand blessé.

Et puis on vit un tournant dans ce film à un moment dramatique, lorsque Frank est littéralement en train de basculer du haut de son balcon vers le vide, pour mettre fin à ses jours. Il est encore en équilibre sur la rambarde lorsqu’il a la vision de son corps de pompier écrabouillé au pied de l’immeuble. Et là, se fait en lui un déclic. Il réalise que le sens de sa vie est d’être auprès de sa femme et de sa fille. Qu’il n’est pas fait pour périr, mais pour servir.

Il s’était jusque-là enfermé dans le rôle de victime désespérée. Il réalise tout d’un coup que sa famille compte sur lui et l’attend.  Et alors il bascule en-effet, non pas dans le vide, mais vers la vie.

Après 24 opérations douloureuses, il décide aussi d’arrêter de courir après l’homme qu’il était. Il décide qu’il va accepter celui qu’il est maintenant, avec son visage qui porte les traces indélébiles du feu. Et c’est alors qu’il embrasse pour la première fois ses 2 filles jumelles.

Il décide de « reconquérir » sa femme et on le voit notamment profiter d’une fête de l’école pour se déguiser en clown et leur faire une surprise, à elle et ses enfants. Et lui faire ensuite une déclaration d’amour.

Ce film met en scène un couple qui doit réapprendre à s’aimer en vérité. Cécile va accueillir la vulnérabilité de son Frank qu’elle a aimé en pompier magnifique, mais elle ne pourra le faire qu’après que Frank ait accepté sa propre vulnérabilité, accepté de n’être plus le Frank d’avant.

Un film très juste d’humanité et de profondeur, qui nous renvoie à notre propre vulnérabilité, au chemin que tous nous devons faire pour nous accepter et nous aimer tel que nous sommes, avec nos limites et nos fragilités, condition essentielle pour aimer les autres en vérité et se laisser aimer.

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Contribution de Didier Berge

L’Inde interdit la GPA commerciale

L’Inde interdit la GPA commerciale

femmeindienne

La Chambre des députés de l’Inde, le Lok Sabha, a adopté, le 19 décembre 2018, un projet de loi interdisant la Gestation par Autrui commerciale (GPA).

La GPA dite “commerciale” est désormais passible de dix ans de prison, pour protéger les femmes de l’exploitation.

Ce pays qui avait autorisé la GPA en 2002, revient de loin. Les usines à bébés exploitant des indiennes pauvres, ainsi que l’abandon d’enfants ne correspondant pas aux critères des commanditaires, ont provoqué des scandales à répétition, médiatisés au niveau international. C’est ce qui a conduit les autorités indiennes à prendre des mesures de protection. Le projet de loi du ministre de la santé indien, JP Nadda, avait été adopté en août 2016 par le gouvernement nationaliste de Narendra Modi, puis “transmis à la commission parlementaire sur la santé et la famille en janvier 2017”.

L’Inde rejoint ainsi d’autres pays qui ont considérablement restreint la pratique de la GPA comme la Thaïlande, le Cambodge et le Népal.

L’encadrement de la GPA, qui sera contrôlée et limitée aux couples indiens mariés depuis au moins cinq ans et souffrant d’une infertilité médicalement constatée, est un premier coup d’arrêt. D’après Ranjana Kumari, directrice du Centre for Social Research, établi à Delhi “cela pourrait peut-être améliorer les chiffres décevants de l’adoption en Inde”. Elle explique que, jusqu’à présent, l’adoption n’attirait pas grand monde, du fait de la facilité avec laquelle les gens pouvaient avoir recours à la GPA.

Pour Caroline Roux, déléguée générale adjointe d’Alliance VITA et membre du collectif No Maternity Traffic :
« Je pense aux victimes de ces pratiques, que ce soit les femmes ou les enfants. C’est un soulagement de constater que les autorités indiennes ont pris les moyens de restreindre drastiquement la GPA et ses profits indignes. Si l’interdiction par l’Inde de la gestation par autrui « commerciale » est un pas très important et participe à la prise de conscience planétaire d’une pratique contraire aux Droits de l’Homme, il reste à aller jusqu’au bout en interdisant toute forme de GPA au niveau international. On attend la même détermination des Etats-Unis, qui par son ultralibéralisme, est le principal pourvoyeur de mères porteuses avec des agences commerciales qui organisent le business de la procréation, en toute impunité. »
Préjudice reconnu à un frère du fait du handicap de ses jumeaux

Préjudice reconnu à un frère du fait du handicap de ses jumeaux

La Cour administrative d’appel de Bordeaux vient de rendre un arrêt sur la délicate question de la réparation du préjudice en relation avec la naissance d’un enfant dont le handicap n’a pas été détecté pendant la grossesse du fait d’une faute médicale.

M. et Mme R… sont parents de 3 garçons, des triplés nés en 1999 à la suite d’une fécondation in vitro. En 2005, le diagnostic de dystrophie musculaire de Becker a été posé concernant deux d’entre eux, qui sont lourdement handicapés.

M. et Mme R…en leur nom et au nom de leur enfant sain, ont saisi la justice administrative d’une demande d’indemnisation des préjudices subis en raison des handicaps des deux autres enfants, invoquant des fautes de la médecine hospitalière pour n’avoir pas détecté leur pathologie avant leur naissance.

Par arrêt du 4 décembre 2018, la Cour administrative d’appel de Bordeaux a retenu que le centre hospitalier ayant suivi la grossesse de Mme R…avait commis une faute caractérisée qui a privé les parents de la possibilité d’effectuer un diagnostic prénatal compte tenu de leurs antécédents familiaux, et par conséquent d’une chance d’obtenir des enfants non porteurs d’une anomalie génétique, soit en renonçant à la grossesse, soit en bénéficiant d’un diagnostic prénatal avec interruption sélective de grossesse.

La Cour a donc condamné cet établissement à verser à M. et Mme R…les sommes de 30 200 euros chacun en réparation de leurs préjudices personnels, ainsi qu’une somme de 10 000 euros en réparation du préjudice moral et des troubles dans les conditions d’existence subis par leur fils F… à raison du handicap de ses frères.

Ce faisant, la juridiction administrative a étendu à un frère de l’enfant handicapé le bénéfice de l’article L.114-5 alinéa 3 du code de l’action sociale et des familles, qui ne vise expressément que les parents.

Même s’il est indéniable que la présence d’un enfant souffrant de handicaps sévères est source de difficultés et même de souffrances, non seulement pour ses parents mais aussi pour toute la famille proche, cet élargissement est-il légitime ?

La loi française affirme à juste titre que la compensation des charges particulières découlant du handicap relève de la solidarité nationale : il s’agit de la loi du 4 mars 2002, dite « loi anti-Perruche », qui dispose notamment : « Nul ne peut se prévaloir d’un préjudice du seul fait de sa naissance. » Cependant elle reconnaît que les parents d’un enfant handicapé ont un droit spécial à réparation du « préjudice moral et des troubles dans ses conditions d’existence », de la part des médecins qui les ont privés de la possibilité d’interrompre la grossesse. Mais jusqu’à présent, les autres membres de la famille, y compris les frères et sœurs, ne disposaient pas de cette possibilité d’être indemnisés.

C’est déjà douloureux et violent de renvoyer à l’enfant handicapé le message qu’il n’aurait pas dû naître. Affirmer que la fratrie a également « droit à réparation », alors qu’aucun choix d’accueillir ou non leur frère ne leur était possible, est donc une interprétation contestable qui risque de stigmatiser encore davantage les personnes porteuses de handicap.

Le Conseil d’Etat aura peut-être à se prononcer si cet arrêt du 4 décembre 2018 fait l’objet d’un pourvoi.

Euthanasie au Québec : une étude révèle son usage peu éclairé

Euthanasie au Québec : une étude révèle son usage peu éclairé

euthanasie

Une étude inédite dévoilée dans une publication scientifique britannique, le « Journal of Medical Ethics », a dénoncé le recours non encadré et abusif à « l’Aide Médicale à Mourir (AMM) », expression qui signifie en réalité la pratique de l’euthanasie et du suicide assisté,  au Québec. Ses auteurs révèlent que les patients ont eu accès à cette pratique sans avoir pu bénéficier des informations sur les autres possibilités de soins pour la fin de vie. Ainsi, des patients ont réclamé un recours à l’AMM avant d’être informés sur les soins palliatifs.

Les chercheuses Lori Seller et Véronique Fraser, du Centre universitaire de santé Mc Gill (CUSM), et Marie-Eve Bouthillier, du CISSS de Laval, ont étudié 80 dossiers de patients qui ont réclamé l’AMM dans cette province du Canada, entre décembre 2015 et juin 2017, dans deux hôpitaux québécois et un centre de soins de longue durée. Les auteurs de cette étude expliquent que « Lorsque l’AMM a été légalisée au Québec il y a trois ans, les directives cliniques recommandaient que l’AMM demeure une option exceptionnelle ».

Plusieurs situations paradoxales ont été relevées par les chercheuses au cours de cette étude comme : un patient sur cinq n’avait pas précisé de conditions pour sa fin de vie, à savoir s’il souhaitait, par exemple, une réanimation par l’établissement dans lequel il était hospitalisé. Quoiqu’il en soit, la chercheuse en éthique, Lori Seller estime que  « Si les soins palliatifs étaient impliqués plus tôt, il y aurait peut-être des bénéfices pour les patients, mais y aurait-il moins d’AMM ? On soulève des questions pour lesquelles on n’a pas de réponse pour l’instant ; il faudrait approfondir les recherches. »

Cette étude est publiée alors que la pratique de l’euthanasie a connu une forte hausse : 845 entre 2017 et 2018 contre 638 l’année précédente, selon le rapport de la Commission sur les soins de fin de vie déposé il y a peu à l’Assemblée nationale canadienne. Cette commission révèle que dans 5% des cas, ces trois dernières années, les exigences relatives à la loi n’ont pas été respectées. L’étude constate plusieurs cas où la demande d’AMM a précédé la proposition d’accès aux soins palliatifs.

Les médecins sont fortement mis en cause car, dans 29 cas, le médecin ne se montre pas impartial envers le patient lorsqu’il énumère les conditions d’accès à l’AMM. Dans 9 autres cas, le médecin qui n’a pas pratiqué l’AMM n’a pas suffisamment pris soin de vérifier l’état de santé du patient, ses souffrances et la clarté de son consentement. Dans cinq autres cas, le patient n’était pas atteint d’une maladie incurable, dans deux autres cas la personne n’était pas en fin de vie. Pour 17 autres cas, d’autres critères d’accès n’avaient pas été suivis. La commission remet en cause le manque d’information concernant l’accès aux soins pour la fin de vie.

En mai dernier, le Collège des médecins alertait sur le fait que des patients se tourneraient vers l’euthanasie par manque de services en soins palliatifs. Des médecins en soins palliatifs viennent à nouveau de faire un appel urgent à renforcer les soins palliatifs qui ne sont pas assez développés au Québec.

Comme l’a souligné Alliance VITA à plusieurs reprises, prétendre développer les soins palliatifs, tout en légalisant l’euthanasie et la sédation terminale, rentre en contradiction parce que les deux démarches sont contradictoires. Les soins palliatifs sont incompatibles avec l’euthanasie. Les signaux d’alarme observés au Québec montrent l’impasse de telles pratiques.

Formation bioéthique : 4 questions à Tugdual Derville sur la 14ème Université de la vie

Formation bioéthique : 4 questions à Tugdual Derville sur la 14ème Université de la vie

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Pourquoi ce titre « La vie, à quel prix ? » ?

 

La question du prix de la vie permet d’entrer au cœur des enjeux bioéthiques actuels, à la fois pour la France – où l’on débat de loi bioéthique – et dans la planète entière. En principe, la vie humaine n’a pas de prix. Elle a une telle valeur qu’on la dit « inaliénable ». Mais dans la réalité, chaque époque transgresse cet interdit avec sa propre mentalité et son propre niveau technique. D’où des débats éthiques qui se succèdent dans l’histoire : expérimentations médicales sur des détenus, têtes « mises à prix » des criminels recherchés, peine de mort, esclavage, armement nucléaire ou chimique, bombes à fragmentation et mines, sans oublier la prostitution et les conditions de travail proches de la servitude (dans les mines, par des enfants) etc. La vie humaine des faibles risque toujours d’être traitée en variable d’ajustement au profit des forts. Aujourd’hui, c’est l’usage des biotechnologies qui remet en cause la non-marchandisation du corps, soit en dévalorisant certaines vies, soit en les « marchandisant », selon la loi de l’offre et de la demande. C’est indigne de l’humanité. Je pense notamment à l’instrumentalisation de l’embryon et à la gestation par autrui.

 

Comment s’articulent ces quatre soirées ?

 

Nos titres forment un quatrain d’interrogations : La vie à tout prix ? La vie sous condition ? La vie accueillie ? La vie sous pression ?Les deux premiers titres se répondent, soulignant notre « paradoxe de la procréation » : d’un côté on « fabrique » la vie, « à tout prix » – c’est l’acharnement procréatif – ; de l’autre on la trie et on jette, à l’état embryonnaire ou fœtal – c’est l’eugénisme. Des vies sont donc considérées comme sans valeur, indignes d’être vécues. Cet eugénisme « démocratique » est un « secret de famille » traumatisant pour les sociétés occidentales. A l’autre bout de la vie, acharnement thérapeutique et exclusion des personnes devenues dépendantes, par l’isolement voire l’euthanasie, expriment le même paradoxe : l’ambivalence de notre culture de toute-puissance face à la vie fragile. La troisième séquence plaide pour une « bioéthique élargie » intégrant les conditions d’accueil de la vie, à la fois à ses débuts et quand elle est proche de sa fin. La vie ne peut pas s’épanouir sans une « enceinte » protectrice toujours à renforcer : d’où le nécessaire investissement dans la famille, la solidarité, la culture du soin. La dernière séquence est plus prospective : la valeur de la vie humaine tient aussi à la définition que nous donnons de l’humanité, prise en tenaille entre les animaux et les robots. Là aussi, les évolutions techniques tendent à monétiser ou dévaloriser l’être humain, ce qui revient au même.

 

Quelles innovations par rapport aux précédentes éditions ?

 

Pour la première fois, c’est à partir d’un vrai théâtre que le direct sera réalisé depuis Paris et diffusé dans plus de 150 villes, principalement en France mais aussi dans 13 autres pays, parfois en différé, notamment en raison du décalage horaire. C’est un record pour nous. Et nous avons investi dans de notables améliorations techniques pour que chaque participant bénéficie d’images encore plus professionnelles. Le programme est – comme chaque année – totalement renouvelé. Notre panel d’experts et de grands-témoins a été considérablement renouvelé. Chaque soirée sera clôturée par un exercice de bravoure que Blanche Streb, qui coordonne notre Université de la vie, a nommé « Le prix de la fraternité ». A titre personnel, je me réjouis beaucoup du discours inédit que doit tenir, sur la vulnérabilité, Michaël Lonsdale. Nous attendons de sa part quelque chose de très fort. L’an dernier c’est notre ami Philippe Pozzo di Borgo, qui a inspiré le héros du film Intouchables, qui nous avait délivré son précieux message sur le temps. La fragilité est toujours au cœur de nos sessions. Le général Marescaux viendra par exemple nous parler de l’aide aux personnes enfermées dans la prostitution. Et nous aurons d’autres très beaux témoins !  En « local » aussi, car nombre de nos équipes organisatrices invitent aussi des témoins et experts locaux, en clôture de chaque soirée. Enfin, nos documents d’accompagnement sont également améliorés, avec notamment, sur le livret du participant un quizz de vérification des connaissances. C’est aussi une première.

 

Qu’attendez-vous de votre Université de la vie dans le débat bioéthique ?

 

Notre premier objectif est de répondre aux besoins de nos participants. La soif de nos contemporains de « comprendre pour agir » explique le nombre exceptionnel d’inscrits depuis plusieurs années. Que nous puissions rassembler, physiquement, plus de 6000 personnes quatre semaines de suite dans 150 salles, avec à la fois un fort taux de fidélisation et un fort taux de renouvellement, fait de notre Université de la vie un des tout premiers évènements bioéthiques. Je ne pense pas qu’il y ait quoi que ce soit de comparable dans notre pays, de la part d’une organisation associative ou politique. Bien sûr, ces dizaines de milliers de personnes sensibilisées par ces sessions depuis qu’elles existent comptent ensuite dans le débat. L’an dernier, nous avions pour ainsi dire « lancé les Etats généraux de la bioéthique ». Le gouvernement a tenté d’ignorer cette dynamique, préférant écouter des revendications à la fois très transgressives et très minoritaires… Dans le contexte politique actuel, il serait indécent que le Parlement vote une réforme mobilisant des fonds de l’assurance maladie pour financer un nouveau glissement des repères bioéthiques (avec la PMA sans père et sans problème d’infertilité), alors que chacun s’accorde à dire que le politique est attendu sur les vraies priorités des Français. Mobiliser les consciences sur ce point est aussi notre objectif.

Greffe d'utérus post mortem : première naissance d’un enfant au Brésil

Greffe d'utérus post mortem : première naissance d’un enfant au Brésil

chirurgie
La revue britannique the Lancet a révélé, ce mercredi, la naissance d’un enfant au Brésil, suite à la greffe d’un utérus provenant d’une donneuse décédée. 
Le bébé issu de cette opération est né il y a un an. Sept mois après sa naissance, il était toujours en bonne santé, C’est donc la première fois qu’une greffe d’utérus de donneuse décédée aboutit à une naissance.
La première transplantation d’utérus suivie d’une grossesse et d’une naissance a eu lieu en Suède en 2013. Suite à cela, il y a eu dans le monde 39 transplantations dont 11 qui ont donné des naissances. En France, une première greffe d’utérus est prévue pour 2019.
La femme qui a accouché de l’enfant suite à cette greffe post mortem avait 32 ans lors de l’opération en septembre 2016 et souffrait du syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser qui prive la femme d’utérus dès sa naissance. La donneuse est, quant à elle, décédée à l’âge de 45 ans d’un accident vasculaire cérébral (AVC) et était donneuse d’autres organes. L’opération a duré dix heures et demie et a nécessité ensuite un traitement éprouvant sous immunosuppresseurs afin d’empêcher un rejet du greffon.
En réalité, il s’agit d’opérations complexes et risquées qui ne restaurent pas la fertilité : il a été nécessaire de faire une fécondation in vitro. Il n’est pas dit si les ovocytes sont ceux de la femme ou ceux d’une donneuse…

GPA au Cambodge : 32 mères porteuses libérées sous caution

GPA au Cambodge : 32 mères porteuses libérées sous caution

femme cambodgienne

Accusées de trafic d’êtres humains, 32 femmes cambodgiennes enceintes, embauchées pour être mères porteuses par des couples chinois, viennent d’être libérées sous caution en échange de la promesse de ne pas vendre leur enfant.

Un responsable du Comité cambodgien contre la traite des êtres humains au Ministère de l’Intérieur a déclaré à l’AFP : « Elles ont accepté de ne pas vendre les bébés et vont les élever ». Il a d’ailleurs précisé que si cet accord n’était pas respecté, elles encourraient une peine d’au moins quinze ans d’emprisonnement. Elles ont été libérées selon lui pour « des raisons humanitaires », sachant qu’un grand nombre d’entre elles étaient enceintes.

Les jeunes femmes inculpées feront tout de même l’objet d’un procès car, rappelons-le, le Cambodge a interdit la gestation par autrui (GPA) en 2016. Elles ont été arrêtées en juin dernier lors d’une opération de police à Phnom Penh. Cinq autres employées de l’organisation qui dirigeaient les mères porteuses seront elles aussi jugées.

L’augmentation des demandes de GPA est due à l’assouplissement de la politique de l’enfant unique en Chine. Cela s’explique par l’âge élevé des femmes chinoises qui ont maintenant le droit d’avoir un deuxième enfant, soit environ 90 millions. La GPA étant une pratique interdite en Chine, les couples les plus aisés font appel à des organisations étrangères. La destination la plus demandée pour ce type de procréation est l’Asie du Sud-Est car il n’y a pas de restriction pour les célibataires ou les couples de même sexe ; les jeunes femmes sont souvent dans des situations financières problématiques et les coûts médicaux sont peu élevés.

Les pays de cette région du monde ont progressivement interdit la GPA suite à de nombreux scandales et critiques. La Thaïlande l’a sanctionnée en 2015 puis le Cambodge l’a interdite il y a deux ans à cause en partie de la demande croissante. Le mois dernier, onze mères porteuses ont été interpellées dans le Pays.

 

[CP] Alliance VITA lance son Université de la vie 2019 sur le prix de la vie

[CP] Alliance VITA lance son Université de la vie 2019 sur le prix de la vie

udv2019

Cette année, les quatre soirées de formation organisées par l’association en visioconférence auront pour thème : La vie, à quel prix ? Les participants se retrouveront les lundis 14, 21, 28 janvier et le 4 février 2019 dans plus de 140 villes en France et à l’étranger pour suivre en direct exposés, débats et tables rondes sur des sujets d’actualité.  

A l’heure où le gouvernement s’apprête à déposer un nouveau projet de loi bioéthique, experts et grands témoins croiseront leurs regards pour aborder des questions cruciales, parmi lesquelles :

Faut-il fabriquer la vie à n’importe quel prix ? Toute vie vaut-elle la peine d’être vécue ? Comment manifester la valeur de la vie fragile ? Peut-on protéger l’Humanité contre les excès du marché ?

Présentant sur son affiche un enfant sur le plateau d’une balance, cette nouvelle session de l’Université de la vie abordera de façon inédite de multiples problématiques : désir d’enfant, procréation artificielle, gestation par autrui, marchandisation du corps, handicap, dépendance, vieillissement, fin de vie, etc.

Parmi les personnalités attendues, outre Tugdual Derville, François-Xavier Pérès,Caroline RouxBlanche Streb et Olivier Trédan, d’Alliance VITA, interviendront :

 

  • Michael Lonsdale, comédien
  • Olivier Rey, philosophe,
  • Clotilde Noël, à l’initiative de la communauté “Tombée du nid“,
  • Maître Adeline le Gouvello, avocate de “Juristes pour l’enfance“,
  • Dr. Xavier Mirabel, cancérologue,
  • Benoît Clermont, auteur avec sa femme de “Gaspard, entre Terre et Ciel“,
  • Bertrand et Gaëlle Lionel-Marie, responsables bioéthique nationaux des AFC,
  • Sophie et Cédric Barut, auteurs de “Je rentrerai avant la nuit,
  • Le Général Henri Marescaux, fondateur d’une association d’aide aux prostituées.

D’autres invités exceptionnels, témoins ou experts, interviendront au plan national ou local.

Plus de 35 000 personnes au total ont déjà participé aux cinq précédentes éditions nationales de l’Université de la vie d’Alliance VITA en faisant le tout premier évènement bioéthique national.

Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site :

Sédation profonde : un rapport très controversé du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

Sédation profonde : un rapport très controversé du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

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Le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV) a publié, ce mercredi 28 novembre, un rapport prétendant faire le bilan, presque 3 ans après le vote de la loi Claeys-Leonetti, de la pratique de la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Ce rapport, intitulé « La pratique de la sédation profonde et continue jusqu’au décès du patient rencontre des difficultés » s’appuie sur l’audition d’une quinzaine d’intervenants, dont un médecin belge. En revanche, la SFAP (Société Française d’accompagnement et de soins palliatifs) n’a pas été sollicitée. Ce rapport est donc à considérer avec réserve : il ne s’agit pas d’une analyse objective, ni d’une étude scientifique. Le rapport avance sept paradoxes :

  • La sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) a fait apparaître un nouveau terme dans la loi qui complique l’accès possible à une sédation en fin de vie au lieu de l’élargir.
  • Il y a une confusion entre l’euthanasie et la SPCJD.
  • L’application de la SPJCD a été confiée aux experts en soins palliatifs qui peuvent considérer que cette pratique peut ne pas être conforme au suivi des patients en fin de vie.
  • Le fait que le patient puisse demander l’accès au SPCJD favorise une confusion des rôles au sein de la relation médecin-malade pour une pratique éthiquement sensible.
  • Il existe un risque d’incompatibilité de temporalité entre la demande du patient et la mise en œuvre du médecin qui suit les recommandations de bonne pratique.
  • Rien n’a été fait pour rendre possible ce type de sédations par les médecins généralistes en milieu urbain : manque de médicaments, de moyens logistiques, d’information et de formation et difficultés organisationnelles et humaines.
  • Il demeure des inégalités sur le terrain en fonction des situations et des spécialités.

La vice-présidente de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) qui regroupe 10 000 soignants et 6000 bénévoles, Claire Fourcade, a réagi à ce constat : « Dans son rapport, le Centre fait comme si la sédation profonde était un objectif en soi. Mais dans les services, l’objectif est de soulager les gens avec tous les moyens qui sont à notre disposition, pas d’atteindre un “quota” de sédations ». Elle aurait d’ailleurs apprécié que la SFAP soit aussi consultée lors de la rédaction de ce rapport, ce qui n’a pas été le cas. Elle ajoute « Les équipes n’ont aucune réticence à utiliser avec discernement les techniques de sédations disponibles, profondes ou non, réversibles ou non, à chaque fois que cela est nécessaire ». Le Docteur Claire Fourcade insiste sur une distinction nette entre l’euthanasie et la sédation  : « La loi et la Haute Autorité de santé font une distinction très claire. Et aujourd’hui, la confusion n’est entretenue que par ceux qui ont des arrière-pensées ou qui ne connaissent pas bien la question. » Véronique Fournier, qui a en partie dirigé ce rapport, avait été nommée, en catimini, en avril 2016, à la présidence du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, ce qui avait suscité de nombreuses inquiétudes au sein des milieux de soins palliatifs. En effet, elle est adepte de « l’euthanasie palliative », une formule qui entretient de graves confusions. À plusieurs reprises Alliance VITA a mis en garde contre les risques de dérives liées à une interprétation euthanasique de la loi Claeys-Leonetti. Pour lever certaines ambiguïtés, la Haute Autorité de Santé a publié, en mars 2018, des recommandations de bonne pratique pour la mise en œuvre de la « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ». Ces recommandations sont les conditions et modalités strictes pour mettre en œuvre ce type de sédation. Comme le souligne la SFAP dans un communiqué « Les pratiques sédatives, utilisées dans des situations humaines toujours complexes, ne peuvent être standardisées ou réduites à des protocoles. Elles sont très diverses, de l’anxiolyse à la sédation profonde et continue jusqu’au décès introduite par la loi de 2016. Elles doivent être adaptées aux besoins particuliers de chaque patient. »

Un jeune autiste américain bientôt intégré dans le Championnat universitaire de basket

Un jeune autiste américain bientôt intégré dans le Championnat universitaire de basket

basketball

C’est à 4 ans que Kalin Bennett, jeune autiste, a marché pour la première fois de sa vie. Mais c’est aussi le premier autiste à intégrer le championnat universitaire américain.

Kalin a obtenu une bourse pour entrer à l’université de Ken State et peut donc rejoindre l’équipe de basketball de NCCA, antichambre de la NBA (National Basket Association).

Des médecins avaient établi le diagnostic suivant sur la santé de Kalin : il souffrait de troubles autistiques sévères ralentissant le développement de son cerveau et rendant difficiles les interactions sociales. 20% à 25% des enfants souffrant de ces troubles peinent à établir une communication verbale normale.

Cette forme d’autisme a été diagnostiquée lorsque Kalin était très jeune et les médecins avaient pronostiqué qu’il ne marcherait jamais. Cela a été contredit par ses premiers pas à l’âge de quatre ans et par sa communication verbale qui s’est développée à huit ans. Tout cela est le fruit du travail acharné de sa mère qui a souhaité qu’il fréquente toujours les autres enfants et qu’il suive une thérapie.

Kalin mesure actuellement 2,08 mètres et pèse 134 kilos ; il ne se contente pas d’exceller en basket mais s’avère aussi très doué en mathématiques et en musique. Il aimerait porter un message d’espoir pour les autres enfants porteurs de handicap : « J’aimerais avoir un impact pas uniquement sur le terrain mais aussi auprès des enfants qui ont des difficultés comme moi, atteints d’autisme ou non. J’aimerais leur dire, “hey si j’y suis arrivé tu peux le faire aussi” ».

Kalin ambitionne de devenir basketteur professionnel.

[CP] Alliance VITA réagit à l’annonce de deux enfants nés après modification génétique, en Chine

[CP] Alliance VITA réagit à l’annonce de deux enfants nés après modification génétique, en Chine

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L’annonce chinoise est un coup de tonnerre dans le monde de la procréation artificielle.

Alliance VITA dénonce la manière dont des chercheurs annoncent avoir expérimenté des techniques contestées, qui n’ont aucunement fait leurs preuves d’efficacité ou d’innocuité, et d’avoir fait naître des enfants génétiquement modifiés, en instrumentalisant des familles déjà éprouvées par la maladie. Cette annonce est un bien mauvais signal en provenance de la Chine à la veille du lancement du deuxième Sommet International sur l’Edition du Génome, précisément à Hong Kong. Espérons que la communauté internationale condamnera ces expérimentations, si elles se confirment, et se donnera les moyens de se prémunir de toute nouvelle dérive de cet ordre.

Pour Blanche STREB, directrice de la formation et de la recherche d’Alliance VITA, auteur de l’essai Bébés sur mesure – Le Monde des meilleurs

« Si elle se confirme, c’est une annonce que nombre de scientifiques redoutent depuis longtemps, un coup de tonnerre dans la fragile muraille bioéthique mondiale. Car une ligne rouge aurait été franchie : ces techniques font de l’enfant ainsi né un cobaye. Le scientifique affirme avoir vérifié l’ADN des embryons avant de les implanter dans l’utérus de leur mère, mais il est impossible de contrôler chaque cellule, ni même de prédire par avance les éventuels dégâts collatéraux : aucun essai clinique préalable n’est possible, puisque chaque embryon est unique, avec un ADN singulier. Ce ne sont même pas des essais sur l’homme, mais des essais d’homme !

Alors que, d’un côté, on trie et on sélectionne de plus en plus les embryons dans une folle quête du « bébé parfait », certains décident délibérément de créer de toute pièce des embryons qui sont ensuite manipulés, dans une inquiétante dérive d’acharnement procréatif poussée par une autre folle quête, celle du « bébé à tout prix », en dépit des plus basiques principes de précaution. »

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Pour aller plus loin :

CRISPR-Cas9 : La modification du génome humain en question

Bébés sur mesure – Le monde des meilleurs. Blanche STREB (Artège, 2018)

Affaire Lambert : des experts concluent qu’il n’y a pas d’obstination déraisonnable

Affaire Lambert : des experts concluent qu’il n’y a pas d’obstination déraisonnable

Un rapport d’experts a été remis le 18 novembre 2018 sur l’état de Vincent Lambert. Cette expertise médicale avait été ordonnée par le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne le 20 avril dernier, avant de statuer sur le recours des parents contre la décision du médecin du CHU de Reims, prise le 9 avril 2018, «d’arrêter les traitements » (nutrition et hydratation) de Vincent Lambert sous 10 jours. La dernière expertise datait de 2014.

Plusieurs procédures judiciaires ont déjà eu lieu autour de la situation de Vincent Lambert, qui oppose son épouse, ses parents et des membres de la fratrie ainsi qu’un neveu.

D’après les éléments de l’avis rapportés par les médias, les médecins experts ont conclu que l’état de Vincent Lambert est stable : ils décrivent un « état végétatif chronique irréversible », sans « accès possible à la conscience ». « La limitation extrême ou totale de ses capacités (…) lui portent atteinte à un point qui n’est pas acceptable par lui-même et par son épouse et tutrice. »

En revanche, ils observent que les soins qui lui sont apportés ne relèvent pas d’un « acharnement thérapeutique » ni d’une « obstination déraisonnable » : ces soins constituent la réponse ajustée à ses « besoins fondamentaux primaires (alimentation, hydratation, émonctoires, prévention cutanée, hygiène de base) ».

Les experts médicaux, en refusant la qualification d’obstination déraisonnable, font référence à la loi Claeys-Leonetti de 2016 sur la fin de vie, concernant la question majeure de l’arrêt des traitements quand une personne n’est plus en état de s’exprimer. L’article L. 1110-5-2 du Code de la santé publique dispose en effet : « Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l’obstination déraisonnable mentionnée à l’article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie. »

Les experts soulignent également que sa situation actuelle « n’appelle aucune mesure d’urgence» et qu’ « il existe en France des structures pouvant l’accueillir jusqu’à sa disparition si le maintien au CHU de Reims s’avérait impossible pour des raisons autres que relevant de la simple technique médicale ».

Le transfert de Vincent Lambert, du CHU de Reims vers une unité adaptée, avait été rejeté jusque-là par la Justice.

Le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne doit tenir une audience le 19 décembre prochain, avant de rendre son jugement sur le recours des parents contre la décision du médecin d’arrêter tous les traitements.

PMA, jamais sans papa – le discours des pères

À l’occasion du lancement de la campagne “Touche pas à mon père”, 70 pères ont prononcé, simultanément dans 70 villes de France, ce discours pour dénoncer le projet du gouvernement de permettre l’extension de la PMA à des femmes sans partenaire masculin, privant délibérément des enfants de père. 

Extrait du discours des pères :

C’est en tant que père que j’ai accepté d’être aujourd’hui porte-parole du lancement solennel de cette campagne nationale d’alerte et de mobilisation. Nous sommes, au même moment, 70 hommes, porte-parole, dans toute la France. 70 pères qui s’expriment dans 70 villes. Et ce n’est qu’un début ! Je veux préciser le grave motif qui nous rassemble aujourd’hui et qui va nous rassembler jour après jour, avec les Français de toute condition, attachés au rôle des pères pour tous les enfants. Pourquoi ce slogan « Touche pas à mon père ! » ? Parce que la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, a annoncé que la révision de la loi bioéthique, bientôt présentée au Parlement, comprendra une grave rupture, une rupture inédite dans la régulation de la PMA. La procréation médicalement assistée est jusqu’ici réservée aux couples homme-femme ayant un problème d’infertilité. (…)

Une pétition nationale est lancée aujourd’hui sur le site touchepasamonpere.fr à destination du président de la République, parfois désigné comme « père de la Nation », pour qu’il défende le rôle et la place du père dans la société, dès la procréation. Vous le savez bien, c’est pour les enfants, ceux d’aujourd’hui mais aussi ceux de demain, que nous agissons. Ils nous donnent cette force. En se tenant bravement debout au milieu de nous, ce petit garçon fragile les représente tous. Et nous sommes déterminés à faire entendre sa voix au plus haut sommet de l’Etat : « PMA, jamais sans papa ! »

 
 

« Touche pas à mon père » : pourquoi cette campagne ?

« Touche pas à mon père » : pourquoi cette campagne ?

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Au lendemain du lancement de la campagne « Touche pas à mon père. PMA, jamais sans papa », Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, répond aux questions de Frédéric Aimard.

Pourquoi ce soudain report du débat bioéthique à l’été ? Le gouvernement recule-t-il ?

Tugdual Derville : Seul Emmanuel Macron le sait. Ce recul est notable. Je vois deux raisons combinées pour l’expliquer, une de forme et une de fond. Sur la forme, le programme des députés paraît intenable depuis le report de la révision constitutionnelle consécutif à la défection de deux ministres d’État. Tout calendrier législatif tend à glisser. Les déclarations gouvernementales concernant des réformes à venir sont à prendre avec des pincettes. Les dernières révisions bioéthiques ont systématiquement dérapé, ce qui a entretenu en France un « débat bioéthique permanent  ».

Et ne soyons pas naïfs ! La parole politique est peu fiable : des engagements exprimés sur le ton de l’assurance visent souvent un effet d’annonce immédiat : rassurer à bon compte une « niche », gagner du temps, éteindre un incendie. Des propos comme ceux, récents, de madame Buzyn peuvent davantage relever du ballon d’essai – un test de réaction de l’opinion – que d’une décision ferme.

Aujourd’hui, les leaders politiques sont d’autant plus flexibles et opportunistes que leurs convictions sont molles et qu’ils savent la société instable. Ne cessant de humer l’air du temps, ils sont capables de revirements à 180 degrés. Ils peuvent bien affirmer, comme l’a fait l’actuel Premier ministre sur la PMA, « J’ai réfléchi ! », c’est surtout le rapport de force du moment qui les détermine.

Justement, sur le fond cette fois, ce rapport de force est défavorable à une réforme radicale de la PMA qui supprimerait le critère d’infertilité pour y donner accès. Une partie des médias, acquise à un lobby LGBT – dont la mention est désormais quasi interdite – pousse à la rupture. Des groupuscules libertaires tentent d’étouffer toute contestation. Nous avons subi, jeudi 15 novembre, leurs contre-manifestations illégales, avec cris, insultes, parfois crachats et même coups, mais ils ne représentent pas la sensibilité des Français, soucieux de sécurité, d’identité, de logement, d’environnement, d’emploi, etc. Pour la plupart, une réforme bioéthique n’est pas prioritaire. Beaucoup jugeraient même indécent qu’on y dépense de l’énergie.

Par ailleurs, quand les gens comprennent ce qui est vraiment en jeu ici – l’amputation totale du père pour certains enfants, au nom du désir de femmes vivant à deux ou seules – ils y sont largement hostiles. Le président de la République – je le lui ai fait comprendre en direct lors d’un dîner à l’Élysée – n’a aucun intérêt à provoquer, avant des échéances européennes à haut risque, une bataille sociétale qui diviserait un peu plus les Français et lui ferait perdre des soutiens. Il craint notre mobilisation, et il a raison. Comme il avait promis un « débat apaisé », il a tenté un dernier coup : tabler sur une instance de conciliation entre l’Assemblée nationale et le Sénat. Ce plan a été déjoué par les sénateurs. Il doit temporiser. Toutefois le gouvernement a confirmé le dépôt du projet de loi début 2019.

Les état généraux de la bioéthique n’auraient-ils servi à rien ?

Ce fut d’abord une vaste tribune pour les « transgresseurs ». Ils ont tenté d’accoutumer les Français aux modes de procréation qu’ils prônent et à une instrumentalisation croissante de l’embryon… La GPA fait son chemin ainsi que l’idée de procréer sans compagnon, pour des femmes seules, qui est en réalité « hallucinante ». On leur a donné un vaste espace d’expression. (…)

Ces états généraux ont eu cependant le mérite de nous mobiliser et de renforcer notre capacité d’action, montrant au pouvoir politique où se situe le rapport de force et de conviction. Le contraste entre la résistance citoyenne en faveur de repères éthiques stables et le parti-pris des « experts » invités par le Comité consultatif national d’éthique pour pousser les transgressions, fut éclatant. Dans son rapport final, le CCNE a rayé d’un trait les réticences citoyennes qui étaient pourtant très majoritaires. Le président de la République n’est pas stupide : il sait que les promoteurs des dérives éthiques prônées par le CCNE n’ont pas de véritable assise populaire et sont incapables de mobiliser en nombre dans la rue. Quand on entend madame Buzyn affirmer « Tous les feux sont au vert » à propos de la PMA sans père, chacun sait qu’elle s’exprime à l’ère de la post-vérité, par déni du réel.

Pourquoi Alliance VITA a-t-elle maintenu son action dans ce contexte, alors que l’émergence des gilets jaunes occupe les esprits ?

Ces deux mouvements ne sont pas contradictoires : les gilets jaunes manifestent l’inquiétude et la colère de la société. En filigrane l’indécence du débat bioéthique saute aux yeux : au moment où l’on croule sous les taxes pétrolières, l’État organiserait la livraison gratuite de sperme à la demande de n’importe quelle femme !? On marche sur la tête. En Belgique, 80 % à 90 % du sperme de la PMA avec donneur est importé de l’étranger.

Les annonces successives de madame Buzyn – avant même la fin de la mission d’information parlementaire en cours qui nous a auditionnés – nous motivent davantage encore. L’heure est à défendre la figure du père, son « rôle essentiel » (avis de 93 % des Français, selon le sondage que nous avons commandité à l’IFOP en juin dernier) et la complémentarité des sexes, liée à la parité homme-femme dans la procréation. L’altérité entre la femme et l’homme est la clé de voûte de l’organisation sociale, contre laquelle s’acharnent aujourd’hui les déconstructeurs. Sur ce point aussi, ils ne sont pas parvenus à dissoudre le bon sens populaire : 73 % des Français reconnaissent que les rôles du père et de la mère sont « différents et complémentaires ». Pour Alliance VITA, c’est un grand mouvement de défense de la responsabilité paternelle qui doit se lever. Pour un féminisme de complémentarité contre un féminisme d’indifférenciation. Nous ne pouvons pas accepter que les hommes soient réduits à des fournisseurs de sperme se désintéressant de leur descendance. Comme le montre notre directrice de la formation et de la recherche, Blanche Streb, dans son essai éponyme : ce sont les Bébés sur mesure, Le monde des meilleurs (Artège) qui se profilent, c’est-à-dire un surcroît d’eugénisme. Le déni du sens de la paternité est la brèche sur laquelle nous devons nous rassembler… À nous de maintenir la pression au moment où le gouvernement donne des signes de tâtonnement. Le lobby LGBT et ses relais pressent de leur côté.

Le mouvement social de 2013 peut-il se reproduire ?

L’histoire ne peut se rejouer. Six ans plus tard, ce n’est plus le même sujet. On débattait de mariage homosexuel. Ici, il ne s’agit pas d’homosexualité, mais de paternité. Car toutes les femmes célibataires sont concernées. Et le débat n’est plus sur le mariage et l’adoption, mais sur la procréation. Des personnalités comme Éric Naulleau ou José Bové ont pris position contre cette PMA sans père. De nombreux Français qui n’auraient pas manifesté contre la loi Taubira sont hostiles à la fabrication d’enfants sans père. Car, bien sûr, l’enfant – son intérêt supérieur – est encore au cœur du débat. Pour ma part, je plaide pour aborder ce débat avec un regard nouveau, sans nous laisser enfermer dans les caricatures subies par le mouvement social de 2013. C’est pourquoi il faudra une nouvelle plate-forme inter-associative, centrée sur la procréation. Le renouvellement que nous préconisons est aussi une façon de déjouer la caricature injuste et les accusations gratuites de radicalisation. Pour le moment, une multiplicité d’associations et de personnalités s’impliquent, chacune selon sa spécificité. Alliance VITA participe à ce réveil prometteur.

Pouvez-vous expliciter le slogan « Touche pas à mon père » et cette silhouette ?

Cette silhouette de petit garçon figure l’enfant de demain. Nous l’avons mise en scène dans les rues de 70 villes. Il s’adresse à Marianne – symbole de la Nation – en lui demandant en somme : « Qu’as-tu fait de mon père ? » Face à l’inflation des revendications égotiques et victimaires, il est essentiel de revenir au réel. Quoi de plus défendable qu’un enfant fragile ? Quoi de plus incontestable que sa demande : qu’il puisse connaître et aimer un père ?

Cette silhouette innocente et ce slogan « Touche pas à mon père ! » seront nos signes de ralliement dans les mois à venir. Ils s’impriment déjà sur des enveloppes argumentaires, des bracelets, des panneaux et des banderoles. Nous continuons d’inventer et diffuser des déclinaisons de ce message concis, simple et vrai. L’accueil qui lui est fait par les passants est le plus souvent excellent. Nous l’adresserons bien sûr aux parlementaires. Ultimement, c’est le président de la République qui est interpellé par la pétition lancée sur Internet (www.touchepasamonpere.fr).

(…) Dans l’état actuel de la société, on peut légitimement s’inquiéter, mais nous ne pouvons pas nous contenter de déplorer, ni même de résister.

Certes, nous sommes avec Alliance VITA des lanceurs d’alerte, ancrés dans le réel grâce à notre action humanitaire auprès des personnes traversant des épreuves liées à la maternité. À l’image de ce que proposait le regretté Paul Virilio dans son essai de 2005, L’accident originel (Galilée) nous montrons les conséquences concrètes de cette « bioéthique en folie » qui veut affranchir de toute norme éthique la fabrication des êtres humains. Virilio appelait de ses vœux la création de « musées des accidents » pour que toute invention prenne en compte la catastrophe inéluctable qui va avec : au printemps dernier, notre boutique éphémère de la procréation s’est inscrite dans cette intention, en montrant le marché de la procréation tel qu’il se développe déjà dans le monde. Dans une France de tradition jacobine, ce marché serait étatique, avec risque d’emprise totalitaire sur le corps, notamment celui des femmes. Nous combattons donc le projet d’inciter les femmes à congeler leurs ovocytes. Dénoncer l’injustice est essentiel.

Mais nous voulons aussi, en parallèle, construire la société d’écologie humaine. Il s’agit de respecter l’humanité dans toutes ses dimensions pour tous les êtres humains d’ici, d’ailleurs et de demain. (…)

Propos recueillis par Frédéric Aimard

[CP] Touche pas à mon père : réaction aux incidents dans 17 villes

[CP] Touche pas à mon père : réaction aux incidents dans 17 villes

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©Michel Pourny

Réaction aux incidents subis dans 17 villes par les volontaires qui lançaient notre campagne d’alerte et de mobilisation Touche pas à mon père !

Ce jeudi 15 novembre à 13 heures, Alliance VITA a lancé paisiblement sa campagne d’alerte et de mobilisation contre la PMA sans père. Conformément à la loi, les délégations départementales de l’association avaient déclaré ces rassemblements dans chacune des 70 villes, pour y exercer leur liberté d’expression et leur droit de manifester.

Or, dans 17 villes, des groupes ont appelé sur les réseaux sociaux à organiser des contre-manifestations à l’endroit même de nos rassemblements, sans déclaration préalable, c’est-à-dire de façon illégale. En certains lieux, malgré une présence policière plus ou moins active, les contre-manifestants ont exercé des violences sur les biens et les personnes, en tentant de dérober ou de détruire le matériel de campagne et de couvrir par leurs cris les discours, allant jusqu’à insulter voire molester certains participants. La justice va être saisie et une plainte devrait être déposée là où une femme enceinte de huit mois a été giflée.

Tugdual Derville, délégué général de l’association, présent au rassemblement sur l’esplanade de la Défense près de Paris (qui s’est déroulé dans le calme) réagit à ces incidents :

« Tout d’abord, je veux remercier les volontaires qui ont participé au lancement de cette campagne pour leur engagement paisible. Dans 53 villes, nous avons pu exercer notre droit de manifester dans la paix, avec un excellent accueil des passants. Des groupuscules ont tenté dans 17 villes de nous intimider pour nous réduire au silence, au mépris de la loi. Je veux saluer les participants qui ont enduré des cris, des insultes et même des crachats ou des coups. Cette violence rend compte d’un état d’esprit, dominé par une volonté de toute puissance. C’est justement ce que nous contestons avec cette PMA sans père. Dans plusieurs villes, la police elle-même nous a avoué son impuissance à canaliser la violence de ces groupes. Ce n’est pas un bon signe pour notre démocratie. Nous sommes loin du « débat paisible » promis par le président de la République ! Comment peut-on accepter que ceux qui se conforment à la loi soient bousculés par ceux qui la transgressent ? Notre ténacité paisible reste entière. Céder à des groupes de pression qui veulent interdire le débat n’est de l’intérêt de personne. Nous espérons que tous les démocrates, même ceux qui ne partagent pas nos convictions, auront à cœur de défendre notre droit de les exprimer. Quant à nous, nous ne nous laisserons pas intimider. »

Face à ces atteintes à la liberté d’expression, Alliance VITA a décidé :

  • de saisir la justice partout où des violences ont été exercées ;
  • d’interpeller les responsables de l’ordre public pour savoir comment garantir son droit de manifester, alors que les déclarations préalables se sont retournées contre des participants ;
  • d’intensifier la campagne Touche pas à mon père
[CP] Lancement de « Touche pas à mon père ! »

[CP] Lancement de « Touche pas à mon père ! »

Ce jeudi 15 novembre 2018, à 13 heures, dans 70 villes de France, Alliance VITA a lancé sa nouvelle campagne nationale d’alerte et de mobilisation « TOUCHE PAS À MON PERE ! »

La campagne a été lancée à la Défense, par l’équipe nationale et départementale d’Alliance VITA, en présence de Tugdual Derville, Caroline Roux et de Blanche Streb.

« PMA, jamais sans papa » : c’est le message adressé à la Défense et dans 70 centre-villes à une Marianne vêtue de noir, représentant la nation, par un petit garçon symbolisé par une silhouette bleu nuit. Cartable au dos, cet écolier représente les enfants de demain qu’il serait injuste de priver délibérément de père. Dans chaque ville, comme à la Défense, c’est justement un père qui a prononcé le discours de lancement. Il a souligné à quel point notre société a besoin de la responsabilité paternelle. Il est au contraire irresponsable de laisser entendre aux hommes qu’ils devraient donner leur sperme en se désintéressant d’une descendance amputée de toute référence paternelle.

Rassemblés autour d’une banderole, et portant des panneaux « Pour les enfants de demain » et « Touche pas à mon père ! » les participants à ce lancement diffuseront, dans les semaines qui viennent, des enveloppes argumentaires contenant le bracelet de la campagne qu’ils ont commencé à offrir aux passants de la Défense. Selon le sondage commandité à l’IFOP par Alliance VITA en juin dernier, 93% des Français, estiment que « le père a un rôle essentiel à jouer pour l’enfant ». Plusieurs ministres ont annoncé, dans le cadre de la prochaine révision de la loi bioéthique, l’abandon du critère d’infertilité médicale, afin de légaliser la PMA, gratuitement, pour des femmes célibataires ou vivant en couple, c’est-à-dire sans partenaire masculin. Alliance VITA a donc décidé de tout mettre en œuvre pour alerter les Français.

Présent sur le parvis de la Défense, près de Paris, pour la conférence de presse nationale, Tugdual Derville, Délégué général de l’association a annoncé la suite de la campagne : « Dès vendredi, nos volontaires diffuseront ces outils d’information et d’alerte aux Français, devant les gares et dans les villes. Notre campagne vise à mobiliser les pères mais aussi les tenantes d’un féminisme d’altérité contre le féminisme d’indifférenciation qui récuse la complémentarité père-mère. Les parlementaires seront aussi sollicités. Et surtout, nous lançons aujourd’hui en ligne une pétition à l’intention du président de la République, afin qu’il renonce à ce bouleversement de l’encadrement de la PMA. Produire artificiellement des enfants sans père, nous savons que c’est une étape qui conduit non seulement à la GPA – système des mères porteuses qui instrumentalise le corps de la femme – mais aussi à un marché étatisé de la procréation. Ce marché aurait des relents totalitaires, car il constituerait une emprise de l’Etat sur le corps de la femme et de l’enfant. »

Paraplégiques : de nouvelles techniques leur permettent de remarcher

Paraplégiques : de nouvelles techniques leur permettent de remarcher

paraplegique

De plus en plus de personnes en incapacité de marcher utilisent un exosquelette pour se déplacer ; elles sont appelées « rewalkers ». 

Les exosquelettes permettent aux personnes paraplégiques de se lever, de tenir debout, de marcher et même de monter les escaliers. L’installation semble assez simple. Il s’agit d’une sorte d’armure très technologique qui nécessite l’aide d’un technicien pour l’enfiler. Il faut bien la fixer autour des jambes, la poitrine et le dos et ensuite continuer d’utiliser des béquilles quelques temps avant de se lancer et de marcher « normalement ». La clé est de trouver le point d’équilibre.

Les autorités médicales aux Etats-Unis ont validé cette technologie depuis sept ans. Elle vient tout juste d’être proposée en France. Ainsi, un jeune Français, Anthony, en fauteuil roulant depuis 2014, a souhaité tester cet appareil et en être prochainement le possesseur. En revanche, la technologie est très coûteuse ; son prix s’élève à 80 000 euros. Anthony, pour sa part, a mis en place une cagnotte afin de réunir suffisamment d’argent pour réaliser son rêver de pouvoir marcher de nouveau. “Je suis dans l’optique d’en acquérir un, chez moi, et pouvoir l’utiliser au quotidien (…) Je sais que ça ne remplacera pas la marche d’une personne valide, ni mon fauteuil roulant, mais psychologiquement, le fait d’être debout et de se déplacer, c’est un vrai bonheur“.

Par ailleurs, récemment, une équipe scientifique de l’Ecole polytechnique fédérale de Lausanne (EPFL) a mis au point une nouvelle technologie faisant appel à la stimulation électrique. Trois hommes paraplégiques ont ainsi pu remarcher grâce à cette technologie.

Les trois participants à l’expérience sont des hommes âgés de 28, 35 et 47 ans qui étaient paralysés depuis plus de quatre ans suite à des accidents. Quelques jours après la stimulation électrique ciblée, ils pouvaient contrôler partiellement les mouvements de leurs jambes et progresser sur un tapis roulant, aidés de supports. Après de longues semaines de rééducation intensive, ils ont réussi à marcher de façon indépendante ou aidés d’un déambulateur, un résultat qui a perduré, même après l’arrêt de la stimulation.

L’équipe suisse, composée d’une trentaine de spécialistes (neurochirurgiens, neurologues, kinésithérapeutes, ingénieurs, neuroscientifiques, physiciens), compte maintenant lancer une étude avec une vingtaine de participants souffrant de lésions récentes de la moelle épinière. Un espoir sérieux pour tous les paraplégiques, qui sont environ 50.000 en France.

CP – Une campagne inédite pour expliquer les directives anticipées.

CP – Une campagne inédite pour expliquer les directives anticipées.

A l’occasion du 2 novembre 2018, Alliance VITA lance une campagne digitale et une vidéo inédite pour informer et sensibiliser les Français à la préparation de leur fin de vie au travers de la rédaction de leurs directives anticipées, en conformité avec la dernière loi fin de vie du 2 février 2016.

Par son expérience d’écoute, Alliance VITA a constaté combien la confiance et le dialogue entre les soignants, les soignés et leurs proches sont déterminants pour optimiser l’accompagnement des personnes dans des situations toujours délicates et souvent éprouvantes.

C’est dans cet esprit qu’Alliance VITA a lancé son guide des Directives anticipées, pour informer les personnes sur les nouveaux dispositifs prévus dans la dernière loi fin de vie et en faciliter l’appropriation par les Français.

Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA : « Nous observons que les questions liées à la fin de vie et au deuil relèvent trop souvent du tabou ; elles sont passées sous silence ou escamotées, par peur ou ignorance. Les directives anticipées sont négligées pour les mêmes raisons.

Nous encourageons les Français à rédiger leurs directives anticipées, non pas pour « protocoliser » des parcours de fin de vie toujours imprévisibles, mais pour favoriser un meilleur dialogue entre soignants et personnes soignées.

Cela nécessite de se poser à temps les bonnes questions : à propos des traitements que l’on veut refuser ou des dons d’organes par exemple.

Pour nous, les directives anticipées ne sont en rien une solution miracle face à la complexité des enjeux à la fin de la vie ; elles sont utiles pour faciliter le dialogue, et ajuster les réponses à la situation d’une personne et à l’évolution de son état. »

Spina-bifida : opérations in utero

Spina-bifida : opérations in utero

operation spina bifida

Deux bébés ont été opérés d’un spina-bifida par une équipe de 30 médecins de l’University College de Londres alors qu’ils étaient encore dans l’utérus de leur mère. Les opérations ont duré 90 minutes chacune et les mères et leurs bébés se portent parfaitement bien. C’est un financement participatif s’élevant à 450 000 euros qui a rendu cela possible.

C’est une « première » Outre-Manche. Auparavant les femmes enceintes allaient en Belgique pour ce type d’opération lorsqu’elles étaient encore enceintes.

L’équipe du service de médecine fœtale de l’Hôpital Armand Trousseau et celle de neurochirurgie de l’hôpital Necker-Enfants malades avaient, il y a quatre ans, opéré in utero une petite fille atteinte de cette maladie.

Opérer dans l’utérus implique d’ouvrir l’utérus, d’exposer le spina-bifida sans accoucher, de fermer l’anomalie puis de réparer l’utérus pour laisser le bébé en sécurité à l’intérieur“, détaille Jan Deprest, chirurgien en chef du University College London Hospital (UCLH). “Bien que ces interventions ne soient pas entièrement curatives, elles préviennent les lésions de la moelle épinière dans le dernier tiers de la grossesse“, se félicite-t-elle.

Le spina-bifida est une maladie qui apparaît quand le tube neuronal, la forme la plus jeune du cerveau et de la moelle épinière, du nourrisson n’est pas correctement formée. Cela provoque un défaut de fermeture d’une ou de plusieurs vertèbres. Il en résulte alors une absence de protection du contenu de la colonne vertébrale (moelle épinière, méninges, nerfs, etc.). C’est à partir du sixième mois de grossesse que cette maladie peut être détectée. Une interruption médicale de grossesse (IMG) est proposée dans 80% des cas.

[CP] Rapport de l’OPECST. Une focalisation sur une PMA dite « pour toutes » qui cache la forêt des questions en débat

[CP] Rapport de l’OPECST. Une focalisation sur une PMA dite « pour toutes » qui cache la forêt des questions en débat

bioethique

L’Office Parlementaire d’Evaluation des Choix Scientifiques et Technologiques (OPECST) n’a pas souhaité  se prononcer sur l’extension de la Procréation Médicalement Assistée (PMA) aux femmes seules et aux couples de femmes avec l’abandon du critère d’infertilité, dans son rapport paru ce jeudi 25 octobre, considérant que cette pratique ne relève pas d’une évolution scientifique mais de « motivation sociétale ».

Cette instance prévient toutefois des conséquences qu’impliquerait cette mutation de l’approche de l’Assistance médicale à la procréation en pointant les enjeux liés à la filiation, les investissements en personnel supplémentaire et le risque d’une « pénurie des donneurs de gamètes ». En revanche, son avis favorable à la création de banques privées de gamètes constitue, pour Alliance VITA, une porte ouverte au marché de la procréation.

Pour Tugdual Derville, Délégué Général d’Alliance VITA :

« C’est en toute logique que l’OPECST ne se prononce pas sur l’extension de la PMA hors infertilité et sans partenaire masculin, car il s’agit d’une question de société et non d’une question suggérée par une évolution technique relevant normalement de la loi bioéthique. Par contraste, la focalisation du débat sur la PMA dite « pour toutes » fait à nos yeux office d’arbre qui cache la forêt des questions en débat. Les vrais sujets bioéthiques traités par l’OPECST sont en effet sous-estimés, alors qu’ils sont cruciaux. En premier lieu, c’est la préconisation par certaines instances d’une banalisation de l’instrumentalisation de l’embryon humain que nous déplorons, alors que l’OPECST se prononce pour des recherches détruisant l’embryon jusqu’au 14ème jour. L’OPECST se montre plus prudent sur les tests génétiques et pré-conceptionnels. Nous déplorons toutefois son adhésion à une détection préimplantatoire de la Trisomie 21 qui accroîtrait la stigmatisation et le rejet des personnes qui portent cette anomalie chromosomique, et avaliserait la forme d’eugénisme dont elles sont aujourd’hui les principales victimes. »

Loi bioéthique : Alliance VITA auditionnée à l’Assemblée nationale

Loi bioéthique : Alliance VITA auditionnée à l’Assemblée nationale

Le 24 octobre 2018, Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, Caroline Roux, déléguée générale adjointe et coordinatrice des services d’écoute, et Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche, ont été auditionnés par la Mission d’information de la révision de la loi de bioéthique.

Quelques verbatim extraits de l’émission :

Intervention de Caroline Roux

« Le désir profond de beaucoup de couples est de pouvoir être soignés de leur infertilité, et de pouvoir procréer de manière autonome. L’approche de la procréation centrée sur la technique tend à détourner d’une approche proprement médicale visant à soigner ou à laisser du temps. »

« Nous avons noté un glissement progressif de l’approche des médecins de la procréation qui se sentent comme redevables de donner un enfant aux couples, à tout prix. »

« Le manque existentiel exprimé par les enfants aujourd’hui devenus majeurs, doit nous inciter à ne pas banaliser l’AMP avec donneur que ce soit don de sperme ou don d’ovocyte, et à prévenir le plus possible les situations qui conduisent au don de gamètes. »

« Il est préoccupant, que la banalisation de l’AMP tende à détourner des véritables recherches des causes de l’infertilité, pour d’une part mettre en œuvre une véritable politique de prévention et d’autre part de chercher des thérapies de restauration de la fertilité. »

« Des professionnels principalement revendiquent la possibilité pour des femmes jeunes de pouvoir congeler leurs ovocytes pour être assurés d’avoir des enfants plus tard. Nous avons été témoin en France du scandale qu’ont provoqué les sociétés Apple et Google en proposant de rembourser cette congélation à leurs employées américaines et ce faisant, profiter de leur force de travail alors qu’elles sont encore jeunes…Nous sommes devant un risque majeur d’entrave à la maternité par la pression socio-économique. »

« Le volte-face opéré par le Comité Consultatif National d’Ethique qui préconisait il y a un an de ne pas aller vers l’auto-conservation ovocytaire sans raison médicale n’a rien d’éthique. »

« Le principe de précaution s’impose par rapport aux revendications actuelles de légaliser l’insémination ou la FIV avec donneur hors infertilité pour des femmes sans partenaire masculin, qu’elles soient seules ou à deux. »

« Il y a la nécessité de rééquilibrer les politiques de dépistage du handicap, de leur annonce, de la prise en charge du handicap. (…) Nous pensons que la France aurait à progresser dans le regard qui est porté sur le handicap et sa véritable prise en charge et de maintenir la médecine dans le soin et la recherche. »

Intervention de Blanche Streb

« Le régime encadrant la recherche sur l’embryon humain a progressivement évolué depuis la 1ère loi établissant l’interdiction sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires. (…) On constate, d’un côté, une érosion permanente et régulière du cadre de la loi protégeant l’embryon humain et, de l’autre, de nouveaux enjeux et perspectives de plus en plus importants, liés aux nouvelles découvertes intervenues ces dernières années. »

« Il semble indispensable d’élargir l’interdit actuel existant pour inclure l’ensemble des modifications susceptibles de porter atteinte à l’intégrité du génome de l’embryon humain. »

« Il est important d’interdire explicitement la FIV à 3 parents. Des enfants sont déjà nés de cette technique, en dehors de tout radar éthique avec une véritable épée de Damoclès sur la tête, en ce qui concerne leur santé. »

« Les biotechnologies nous font glisser vers un passage au crible de plus en plus accru des embryons in vitro et des fœtus in utero. L’eugénisme, interdit par notre code civil, est un grand principe en souffrance aujourd’hui. »

« Sont évoquées des perspectives d’extension du Diagnostic pré-implantatoire à de plus en plus d’indications et de plus en plus de couples, ce qui risque d’augmenter cette « exigence » ou plutôt ce mythe du « bébé parfait ». »

« La définition nous est très bien donnée par le Conseil d’Etat : L’eugénisme peut être le fruit d’une politique délibérément menée par un État. Mais il peut aussi être « le résultat collectif d’une somme de décisions individuelles convergentes prises par les futurs parents, dans une société où primerait la recherche de l’“enfant parfait”, ou du moins indemne de nombreuses affections graves». »

« Quant aux questions économiques soulevées par cet élargissement de contrôle, de tests, de procréations assistées chez des couples qui ne sont ni malades ni infertiles, le CCNE explique que le surcoût imposé par ces techniques sera à « mettre en perspective des dépenses qu’imposent les traitements et la prise en charge du handicap concerné »Le modèle de société qui se profile derrière ce calcul fait froid dans le dos…. »

Intervention de Tugdual Derville

« Si la ligne rouge est à nos yeux le basculement vers la PMA, elle contient immédiatement le basculement vers la GPA. »

« La technique de la PMA est l’arbre qui cache la forêt.
La PMA crée 3 inégalités :
– entre les enfants,
-entre les hommes et les femmes,
– entre les femmes elles-mêmes (une seule femme porte l’enfant). »

« Nous voyons des inconvénients majeurs si nous allons vers un marché étatique, financé par l’impôt : un système de technocratie biomédicale peut l’emporter, en termes de pouvoir, sur nos corps et en particulier sur le corps des femmes. »

« Nous avons fait un sondage avec l’IFOP en juin dernier : 
61% des Français estiment qu’il faut privilégier le besoin de chaque enfant d’avoir un père en réservant la #PMA aux couples homme-femme ayant un problème d’infertilité. »

« Peut-on dire aux personnes touchées par le handicap « prenez toute votre place dans la société », et d’un autre côté leur dire, si on avait su, on ne vous aurait pas laissés naître ? »

« 100% des personnes diagnostiquées myopathie de Duchenne, 96% des personnes touchées par la trisomie 21 ne voient pas le jour. On ne sait plus ce que ces personnes peuvent apporter à notre société. »

« La technique de la PMA est l’arbre qui cache la forêt. La PMA crée 3 inégalités : une inégalité entre les enfants, une inégalité entre les hommes et les femmes et une inégalité entre les femmes elles-mêmes (une seule femme porte l’enfant). »

« Nous accompagnons des familles monoparentales : 35% vivent sous le seuil de pauvreté. Un des grands enjeux de notre société est cette parité originelle homme-femme ; la paix sociale ne peut être favorisée si les enfants sont amputés de cette dimension paternelle. »

[CP] En réponse à Agnès Buzyn, Alliance VITA annonce le lancement d’une grande campagne nationale d’alerte et de mobilisation pour l’enfant dès novembre

[CP] En réponse à Agnès Buzyn, Alliance VITA annonce le lancement d’une grande campagne nationale d’alerte et de mobilisation pour l’enfant dès novembre

enfance

agnesbuzyn

Avant même la fin des auditions à l’Assemblée Nationale des principales associations sur la révision des lois de bioéthique (Alliance VITA sera auditionnée mercredi 24 octobre), Agnès Buzyn a révélé l’insertion dans le futur projet de loi de bioéthique de la Procréation Médicalement Assistée (PMA) sans père, pour femmes célibataires ou vivant en couple.

Au nom de la protection des droits de l’enfant, Alliance VITA a décidé de réagir avec force. Contrairement à ce qui est avancé par les promoteurs d’une PMA abandonnant le critère d’infertilité médicale pour en exclure le père, Alliance VITA rappelle que les Français sont profondément attachés au rôle du père et, très majoritairement, à la garantie pour un enfant né de PMA d’avoir un père et une mère (sondage IFOP de juin 2018).

Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA :
« Le Président de la République ne peut pas ignorer le risque qu’il prend en provoquant, à quelques mois des Européennes, une bataille sociétale qui diviserait profondément les Français. Il ne peut pas non plus ignorer que ceux qui revendiquent une PMA sans critère d’infertilité et sans partenaire masculin sont très minoritaires, et que leur revendication s’articule d’ores et déjà avec la revendication masculine de la Gestation par Autrui (GPA), alors que cette pratique des mères porteuses instrumentalise le corps des femmes. Par ses déclarations, Madame Buzyn nous incite à nous mobiliser sans tarder pour l’intérêt supérieur des enfants. Nos équipes s’apprêtent à agir dans toute la France dès novembre. »
2e édition de la campagne sur les soins palliatifs et la fin de vie (CNSPFV)

2e édition de la campagne sur les soins palliatifs et la fin de vie (CNSPFV)

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Pour la deuxième année consécutive à la demande du ministère des Solidarités et de la Santé, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a lancé, le 15 octobre, une campagne nationale d’information sur les soins palliatifs et la fin de vie. Elle vise en particulier la tranche d’âge 50-70 ans.

Après la première campagne réalisée début 2017 par le CNSPFV, une étude publiée en février 2018 avait souligné que 15% des médecins généralistes et 40% des Français ne connaissaient toujours pas l’existence de la récente loi sur la fin de vie, dite Claeys-Leonetti.

L’objectif de cette 2de campagne est de sensibiliser davantage de personnes et de les inciter à réfléchir à leur fin de vie, d’en parler et éventuellement de rédiger des directives anticipées. La campagne se décline en différents dispositifs : campagne télévisée du 14 octobre au 15 novembre via des spots dédiés (« La fin de vie, et si on en parlait ? »), des déclinaisons sur les réseaux sociaux, des outils spécifiques aux professionnels de santé, des rencontres en région…

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a également mis en place un nouveau site Internet qui se veut une plateforme d’informations de référence, sur les soins palliatifs et la fin de vie, adaptée et accessible à tous.

Un nouvel axe de la campagne est également dédié à l’accompagnement des professionnels de la santé les plus « proches » : médecins généralistes, infirmiers et aide-soignants.

Pour le docteur Véronique Fournier, directrice du CNSPFV à l’origine de la campagne : « Au-delà de la question des directives anticipées, l’enjeu est d’apprivoiser collectivement le sujet de la fin de vie ».

Lors de la 1ère campagne « Parlons fin de vie » en 2017, Alliance VITA avait mis en garde contre son ambiguïté. Le constat était que la campagne officielle simplifiait grandement des notions complexes et entretenait la confusion entre certaines sédations profondes et l’euthanasie ou le suicide assisté. En vue de lever clairement toute ambiguïté sur les dérives d’interprétation de la loi, Alliance VITA a édité un guide des directives anticipées, inspiré des retours d’expérience de son service d’écoute SOS Fin de vie et avec l’aide de son réseau de soignants. Ce guide pratique se veut une aide à la compréhension et la rédaction des directives anticipées, dans le respect de l’éthique médicale, récusant à la fois l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie.

Depuis la 1ère campagne de 2017, la Haute Autorité de Santé a publié en mars 2018 des recommandations de bonne pratique pour la mise en œuvre de la « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès » (SPCMD), dispositif créé par la loi Claeys-Leonetti. Ces recommandations s’inspirent largement des travaux de la SFAP (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs) réalisés quelques mois plus tôt et qui décrivent les conditions et modalités strictes pour mettre en œuvre ce type de sédation. On peut regretter que le nouveau site internet du CNSPFV ne mentionne pas ces documents dans sa page consacrée à cette pratique qui doit rester exceptionnelle.

 

Euthanasie : l’Association médicale mondiale maintient son opposition

Euthanasie : l’Association médicale mondiale maintient son opposition

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L’Association médicale mondiale* (AMM) maintient son opposition ferme à l’euthanasie et au suicide assisté.

Les Pays-Bas et le Canada, rares pays à avoir légalisé l’euthanasie et le suicide assisté, ont fait un lobbying intense pour faire varier cette position. Pour faire face à cette pression, le comité exécutif du Conseil de l’AMM a procédé à plus d’un an de consultations sur les dilemmes éthiques relatifs à la fin de vie.

Les débats en réunions régionales (Asie, Europe, Amérique, Afrique) ont montré une large opposition à toute pratique euthanasique.

Alors que se tenait l’assemblée générale de l’AMM en Islande du 3 au 6 octobre 2018, ces pays ont finalement retiré leur proposition de motion très controversée.

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*L’AMM a été créée en 1947 : elle réunit 114 associations médicales nationales à travers le monde. Cette instance internationale a pour objectif de statuer sur les meilleures normes internationales relatives à l’enseignement médical, ainsi qu’à la science, aux pratiques et à l’éthique médicales. En France, l’Ordre des médecins en est membre.

 

Master Class des « VITA jeunes » à Lille et Lyon

Master Class des « VITA jeunes » à Lille et Lyon

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Le 6 octobre 2018 a eu lieu, à Lille et à Lyon, la cinquième édition des Master Class d’Alliance VITA. Organisées par les équipes de jeunes d’Alliance VITA, les « VITA Jeunes », les Master Class sont des journées de formation sur les sujets bioéthiques destinées aux étudiants et jeunes professionnels. Les participants à ces deux Master Class avaient entre 18 et 28 ans et comptaient de nombreux étudiants dans le domaine de la santé.
Cette session 2018 portait sur les grands défis actuels autour de la procréation et de l’accompagnement en fin de vie. La journée a été rythmée par des interventions abordant les différents aspects techniques, juridiques et humanitaires de ces questions avec un panel d’intervenants experts.
Les participants ont notamment planché sur la question des droits de l’enfant et les conséquences de l’extension de l’assistance médicale à la procréation, pour des femmes seules ou des couples de femmes, qui impliquerait de priver les enfants de père.
Le Dr Xavier Mirabel à  Lille, le Dr Olivier Trédan à Lyon, tous deux cancérologues, sont intervenus sur l’accompagnement en fin de vie, la réalité des soins palliatifs, et ont abordé les décisions médicales et leur complexité, éclairant les débats actuels autour de l’acharnement thérapeutique et de l’euthanasie.
Une réflexion a été également conduite sur le rôle de la médecine et son évolution actuelle, ainsi que sur les enjeux du transhumanisme et la réalité de nouvelles formes d’eugénisme.
Les participants ont enfin travaillé en ateliers sur la solidarité intergénérationnelle, en lien avec l’expérience récente du VITA Tour mené cet été par les VITA Jeunes, dans le but de sensibiliser les vacanciers à la solitude des personnes âgées.
La participation grandissante à ces Master Class traduit la soif des jeunes à s’approprier les enjeux bioéthiques qui concernent directement leur génération et leur avenir, et à se mobiliser de manière active pour la protection de la vie.
Les prochaines Master Class Bioéthique auront lieu à Paris et Toulouse le 24 novembre 2018.

[CP] Cour de cassation / GPA : réaction d’Alliance VITA

[CP] Cour de cassation / GPA : réaction d’Alliance VITA

courdecassation

Ce vendredi 5 octobre, la Cour de cassation a rendu publique sa décision concernant la demande de transcription de la filiation américaine des époux Mennesson et de leurs enfants sur leur état civil français. (Arrêt n° 638 du 5 octobre 2018 (10-19.053) – Cour de cassation – Assemblée plénière)

Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA : « La tragi-comédie judiciaire autour de cette affaire a assez duré : depuis dix-huit ans, la France est prise en otage par les revendications victimaires de quelques adultes qui, ayant transgressé ses lois, veulent imposer la leur, une GPA qui instrumentalise la femme et impose à l’enfant une maternité éclatée et une filiation artificielle. Ce nouveau rebondissement a le mérite de nous mobiliser pour montrer au président de la République que, contrairement à ce qu’il avance, PMA et GPA relèvent d’une même culture qui fait de l’enfant un produit délibérément amputé de ses racines biologiques. »

En demandant un avis consultatif à la Cour Européenne des Droits de l’Homme, la Cour de Cassation refuse d’assumer son rôle en s’en remettant à une instance qui, par le passé, n’a pas fait preuve d’une grande détermination à préserver les droits de l’enfant.

Rappelons que le couple Mennesson a eu recours, en 2000 en Californie, non seulement à une mère porteuse, mais aussi à une femme donneuse d’ovocytes.

Personnes âgées : VITA engagée dans la solidarité intergénérationnelle

Personnes âgées : VITA engagée dans la solidarité intergénérationnelle

photo jubel festival equipe ieb vita

Le 1er octobre est la journée internationale consacrée par l’ONU aux personnes âgées. Pour l’édition 2018, l’ONU se mobilise pour l’intégration des personnes âgées suivant le principe directeur du Secrétaire général de l’ONU : « ne laisser personne pour compte ».

Ces engagements trouvent un écho particulier dans les actions conduites par Alliance VITA depuis plusieurs années. La campagne “Messages pour la vie conduite au cœur de l’été 2015 à la rencontre des personnes âgées souvent plus isolées en période estivale, a permis de recueillir ce qu’elles souhaitaient dire aux jeunes générations à partir de leur expérience. Depuis deux ans, cette campagne est reprise de manière novatrice par les équipes VITA Jeunes qui au cours de l’année visitent des personnes âgées et l’été se font les ambassadeurs des besoins des personnes âgées sur les plages pour mobiliser à la solidarité générationnelle.

Cette précieuse expérience a été partagée au niveau européen lors du Forum Européen de la Jeunesse en juin dernier, organisé à Strasbourg par la Commission européenne. Une délégation de VITA Jeunes a animé des ateliers autour des Aînés et du digital, souvent facteur d’exclusion. Plus récemment, VITA international a participé le 22 septembre à Bruxelles au JUBEL Festival, espace d’échange sur les défis européens. En partenariat avec l’Institut européen de Bioéthique, Alliance VITA a animé les discussions sur le défi du vieillissement, occasion pour les VITA Jeunes de témoigner de leurs actions pour lutter contre l’exclusion et la solitude des personnes âgées.

En France, le ministère des Solidarités et de la Santé a lancé le 1er octobre 2018 , une grande consultation, « Comment mieux prendre soin de nos aînés ? ». Au moment de l’élaboration d’une vaste réforme sur le grand âge et l’autonomie, les Français pourront, pendant 2 mois jusqu’au le 1er décembre, apporter leur contribution.

Conseil d’Etat : les conditions actuelles de l’AMP ne sont pas contraires à l’égalité

Conseil d’Etat : les conditions actuelles de l’AMP ne sont pas contraires à l’égalité

Le Conseil d’Etat, dans une décision du vendredi 28 septembre, a justifié le refus du CHU de Toulouse d’ouvrir l’accès à l’assistance médicale à la procréation (AMP) à deux femmes sans partenaire masculin. Il affirme que la différence de traitement avec un couple homme-femme n’était pas contraire au principe d’égalité.

En février 2018, un couple de femmes avaient saisi le Tribunal administratif de Toulouse pour excès de pouvoir du centre d’assistance médicale à la procréation du Centre hospitalier universitaire (CHU) de Toulouse. Ce dernier avait refusé, en 2014, d’accéder à leur demande d’avoir recours à une fécondation in vitro avec donneur, arguant des soucis d’infertilité. En juillet dernier, elles ont déposé une question prioritaire de constitutionnalité (QPC*) auprès du Conseil d’Etat, contestant la loi de bioéthique en vigueur relative aux conditions d’accès à l’assistance médicale à la procréation. Les deux femmes dénoncent la loi actuelle, qui réserve le recours à l’assistance médicale à la procréation aux couples infertiles ou risquant de transmettre une maladie à l’enfant, comme ne respectant pas le principe d’égalité devant la loi.

Le Conseil d’Etat a jugé qu’il n’était pas nécessaire de renvoyer la QPC au Conseil constitutionnel, car « la question soulevée, qui n’est pas nouvelle, ne présente pas un caractère sérieux. » Pour lui, le Code de la santé est clair sur les conditions nécessaires pour pouvoir accéder à une AMP, et ces conditions ne contreviennent pas au principe d’égalité devant la loi, qui est garanti par les articles 1er et 6 de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen.

En effet, selon la jurisprudence dans ce domaine, « le principe d’égalité ne s’oppose ni à ce que législateur règle de façon différente des situations différentes ni à ce qu’il déroge à l’égalité pour des raisons d’intérêt général, pourvu que, dans l’un et l’autre cas, la différence de traitement qui en résulte soit en rapport direct avec l’objet de la loi qui l’établit. »

Les juges expliquent ainsi l’absence de discrimination : « Les couples formés d’un homme et d’une femme sont, au regard de la procréation, dans une situation différente de celle des couples de personnes de même sexe. Il résulte des dispositions de l’article L. 2141-2 du Code de la santé publique qu’en réservant l’accès à l’assistance médicale à la procréation aux couples composés d’un homme et d’une femme, vivants, en âge de procréer et souffrant d’une infertilité médicalement diagnostiquée, le législateur a entendu que l’assistance médicale à la procréation avait pour objet de remédier à l’infertilité pathologique d’un couple sans laquelle celui-ci serait en capacité de procréer. La différence de traitement, résultant des dispositions critiquées, entre les couples formés d’un homme et d’une femme et les couples de personnes de même sexe est en lien direct avec l’objet de la loi qui l’établit et n’est, ainsi, pas contraire au principe d’égalité. Il en résulte que la question soulevée, qui n’est pas nouvelle, ne présente pas un caractère sérieux. »

Cette décision intervient alors que l’éventuelle extension du recours de la PMA avec donneur, sans partenaire masculin, aux femmes seules ou à deux fait l’objet de débats houleux dans la société.  Dans son avis n° 129 sur la révision de loi de bioéthique, le Comité Consultatif National d’Ethique souligne que cette demande s’inscrit « dans une revendication de liberté et d’égalité dans l’accès aux techniques d’AMP pour répondre au désir d’enfant ».

En revanche, le président du CCNE lors de l’audition du 25 septembre dernier par la mission d’information parlementaire de la révision de la loi bioéthique, recommandait que le principe d’infertilité puisse continuer à s’appliquer aux couples homme-femme alors qu’il ne serait pas requis pour les femmes seules ou à deux. Aux discriminations imposées aux enfants privés délibérément de père par la loi, viendrait s’ajouter une nouvelle forme de discrimination si l’extension de PMA était ainsi légalisée.

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* Depuis la réforme constitutionnelle du 23 juillet 2008, il est en effet possible de contester la conformité à la Constitution d’une loi déjà entrée en vigueur :  «  La QPC est le droit reconnu à toute personne, partie à un procès, de soutenir qu’une disposition législative est contraire aux droits et libertés que la Constitution garantit. Ce contrôle est dit a posteriori, puisque le Conseil constitutionnel examine une loi déjà entrée en vigueur. »

 

IVG : Caroline Roux réagit à la polémique autour de la clause de conscience

IVG : Caroline Roux réagit à la polémique autour de la clause de conscience

Caroline Roux, déléguée générale adjointe et coordinatrice des services d’écoute d’Alliance VITA, a répondu aux questions de Valeurs Actuelles, suite à la polémique qui a éclaté après l’interview du Dr de Rochambeau, président du Syndicat des gynécologues obstétriciens, qui a été diffusé dans l’émission Quotidien sur TMC, le 11 septembre 2018.

Valeurs actuelles. Que vous inspire la polémique née autour de l’interview du docteur de Rochambeau, président de la Syngof, par Quotidien ?

Caroline Roux. D’abord un grand sentiment d’injustice tant la question de l’avortement est prise en otage par des militants idéologiques qui ne cessent de revendiquer toujours plus de « droit ». A Alliance VITA, avec notre service d’écoute dédié aux questions liées à la grossesse et la maternité, nous sommes témoins quotidiennement des interrogations complexes de femmes confrontées à une grossesse inattendue et des souffrances de certaines après un avortement.

[CP] Avis du CCNE : Face au vide éthique, mobilisation générale pour l’enfant !

[CP] Avis du CCNE : Face au vide éthique, mobilisation générale pour l’enfant !

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Alliance VITA dénonce les recommandations du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) qui prône le basculement de tout notre système procréatif vers la PMA sans infertilité, alors que c’est la lutte contre l’infertilité qui devrait mobiliser les pouvoirs publics.

Pour Alliance VITA, il est urgent d’évaluer les techniques de procréation artificielle et leurs conséquences plutôt que d’en préconiser l’extension à des femmes seules ou en couple de même sexe, ce qui conduit à priver les enfants délibérément de père.

Pour Tugdual Derville*, délégué général d’Alliance VITA : « A l’issue d’Etats généraux qui avaient confirmé l’attachement des citoyens aux droits de l’enfant, le CCNE cède encore au lobby scientiste qui le compose largement. En réalité, la banalisation de la Procréation Médicalement Assistée (PMA) a détourné les scientifiques des véritables recherches sur les causes de l’infertilité, notamment celles induites par les modes de vie – âge trop tardif des grossesses – ou par la dégradation de l’environnement, avec les perturbateurs endocriniens. La France est en retard en matière de thérapies de restauration de la fertilité. Voilà ce que veulent les Français de plus en plus confrontés à l’infertilité, plutôt qu’une fuite en avant vers la technique, qui passe par l’effondrement de toutes les digues protectrices de l’enfant. Au lieu d’aborder cet enjeu de santé publique majeur, le CCNE prône la voie du « tout PMA » qui ferait basculer notre pays dans un marché de la procréation indigne de l’humanité. Nous prévenons l’Exécutif que ces annonces font avancer d’un grand pas la mobilisation de rue citoyenne. »

En l’absence de consensus national, Alliance VITA réitère sa demande au gouvernement de maintenir un statu quo sur la PMA et de faire de la lutte contre l’infertilité et sa prévention, une grande cause nationale prioritaire.

Alliance VITA lancera, dès le mois d’octobre, une grande campagne nationale de sensibilisation auprès du public pour l’informer sur les dangers du « tout PMA » et ses dérives vers un marché de la procréation où femmes et hommes sont traités en fournisseurs de matière première (sperme, ovocyte, utérus) et l’enfant comme un produit sur commande voire « sur mesure », comme l’a démontré dans son livre “Bébés sur mesure” Blanche Streb**, directrice de la Formation et de la Recherche d’Alliance VITA.

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* : cf. Le temps de l’Homme – pour une révolution de l’écologie humaine, Plon

** : cf. Bébés sur mesure – Le monde des meilleurs, Artège.

GPA : Otage de sa conception ?

GPA : Otage de sa conception ?

genealogie

“Je voudrais nous sortir ensemble d’un piège qui pollue le débat sur la gestation par autrui (GPA)  relancé ces jours-ci. Il s’agit du conséquentialisme.

Je propose un petit exercice pour expliquer ce mot, et le piège qui va avec. Considérons d’abord combien il est bon que chacun d’entre nous existe, quelle que soit la façon dont il a été conçu. La vie est un bien. Chaque vie est respectable, unique, irremplaçable. Le reconnaître et en tirer toutes les conséquences, c’est faire preuve d’humanité.

Ceci étant acquis, je propose ensuite à chacun de plonger dans sa généalogie (pour ce qu’il en connaît) : parents, grands-parents, arrière-grands-parents et tous nos aïeux jusqu’à l’émergence de la famille humaine… Voilà mes cousins – car la génétique nous apprend que nous sommes tous cousins – voilà une sacrée galerie de portraits plus ou moins flous. Or, il faut reconnaître qu’à un étage ou l’autre de cette généalogie, tout n’a pas été rose en matière de procréation. Le simple bon sens nous suffit pour imaginer que chacun doit vraisemblablement la vie à un accident, une injustice, une violence voire un crime commis ici ou là… Beaucoup d’entre nous n’existerions pas aujourd’hui, sans certaines abominations d’hier ! Faut-il pour autant les approuver ? Et sinon se renier ? Non. Si j’assume tout événement ayant abouti à ma précieuse existence, je ne le cautionne pas forcément. Ce serait tomber dans le piège du conséquentialisme, qui conduit à valider un acte dès lors que sa conséquence est bonne. Comme si la fin justifiait les moyens.

C’est exactement ce que les promoteurs de la GPA font désormais en brandissant les enfants nés de mères porteuses pour valider ce système procréatif. Un récent article du Parisien titre ainsi : Née d’une GPA : « Qui osera me dire : c’est horrible que tu existes ? » Or, personne ne dit ça. Surtout pas moi. Bienvenue à chacun. Mais pas à cette maltraitance originelle qui exploite et éclate la maternité. Puisque son résultat est la vie, disent ces étranges provie, c’est que le moyen est bon. Eh bien non ! Sinon, il faudrait cautionner par avance les utérus artificiels, et a posteriori les violences sexuelles ayant conçu la vie. Toute maltraitance est à récuser. Et ce qui vaut pour mes ancêtres vaut pour ma propre conception. Comme c’est dur à admettre pour les enfants nés d’une GPA, on se sert de leur amour de la vie et de leurs proches pour vanter cette technique dont ils sont à la fois les bons fruits et les victimes innocentes. Tragique conséquentialisme à déjouer !”

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Edito de Tugdual Derville du 21 septembre 2018 (RCF)

PMA/ bioéthique : étrange position de l’Ordre des médecins

PMA/ bioéthique : étrange position de l’Ordre des médecins

medecins

Les responsables du Conseil national de l’Ordre des médecins (CNOM), ont été auditionnés à l’Assemblée nationale, le 19 septembre, par la Commission sur la révision de la loi relative à la bioéthique.

Le docteur Jean-Marie Faroudja, président de la section éthique et déontologie a déclaré ne pas s’opposer à l’ouverture de la PMA aux femmes seules et aux couples de femmes. « Le rôle des médecins est d’apaiser les souffrances, qu’elles soient physiques ou psychologiques. Or, le désir d’enfant est une souffrance et le médecin est là pour l’entendre (…) Si la société veut une AMP élargie, nous estimons que c’est à elle de trancher », a déclaré le docteur Jean-Marie Faroudja, président de la section éthique et déontologie de ce Conseil national, à la Croix.

Or, l’Académie de médecine avait, elle, insisté sur « l’intérêt supérieur de l’enfant » dans un rapport qu’elle avait remis au CCNE en juillet dernier dans lequel on pouvait lire : « L’assistance médicale à la procréation avec donneur prive volontairement l’enfant de la relation structurante avec deux adultes de sexe différent. »

Le corps médical est loin d’être unanime sur des pratiques qui ne relèvent pas d’indication médicale.

De son côté, Bertrand Galichon, président du Centre catholique des médecins français voit une « remise en cause fondamentale de la place des soignants dans la société. (…) Allons-nous vers un horizon où les médecins seront simplement tenus de répondre aux demandes de la société sans pouvoir réfléchir sur leur fonction première ? »

C’est aussi la question que se pose cette jeune interne en médecine qui déplore, par ailleurs, le manque de formation des étudiants sur tous les sujets de bioéthique : « Si, au nom d’un désir sociétal, on demande à la médecine de considérer que l’incapacité physiologique d’un couple de femmes, ou d’une femme célibataire, à procréer, doit recevoir le même traitement «médical» et la même prise en charge «médicale» qu’un couple composé d’un homme et d’une femme, dont l’infertilité qui en résulte est pathologique, l’infertilité est-elle encore une pathologie ? Ne devient-elle pas un état de fait, issu d’une situation sociale, que l’on peut manipuler à sa guise ? »

Grande-Bretagne : polémique autour d’un enfant issu d’une insémination post mortem

Grande-Bretagne : polémique autour d’un enfant issu d’une insémination post mortem

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Récemment en Angleterre, une polémique a émergé lorsqu’a été révélé dans les médias qu’un riche couple britannique avait conservé le sperme de leur fils brutalement décédé dans un accident à 26 ans pour donner naissance à leur petit-fils par gestation pour autrui (GPA).
En Grande-Bretagne, il est illégal de congeler le sperme post mortem sans le consentement au préalable de la personne concernée. Le sperme a été envoyé en Californie, sans avoir reçu de consentement formel au prélèvement. Le couple de quinquagénaires a pu en plus choisir le sexe de leur petit-fils. Né grâce à un don d’ovocyte et à une mère porteuse, l’enfant serait aujourd’hui âgé de trois ans et vivrait en Angleterre.
« Le couple voulait un type de femme sur lequel leur fils aurait pu tomber » a confié le docteur David Smotrich, un médecin américain spécialiste de la fertilité contacté par le couple pour créer leur petit-fils « sur mesure ». « C’est très rare de mettre au monde un enfant avec le sperme d’une personne décédée », poursuit-il. « Je ne l’ai fait que cinq fois dans ma carrière. Ce couple était désespéré d’avoir un héritier. Ils ne voulaient qu’un garçon… ».
Cette histoire illustre de manière extrême ce que signifie le marché de la procréation et les bébés sur mesure.
En France, la loi interdit le transfert de gamètes ou d’embryons post mortem. En 2016, le Conseil d’Etat s’était dit favorable, à titre exceptionnel, au recours d’une femme espagnole qui demandait le transfert des gamètes de son mari décédé pour pratiquer une insémination post mortem en Espagne où cette pratique est légale.

Belgique : 98 retraits de déclarations d’euthanasie entre 2016 et 2017

Belgique : 98 retraits de déclarations d’euthanasie entre 2016 et 2017

euthanasie

Les quotidiens belges néerlandophones « De Standaard», «Het Nieuwsblad» et «Gazet van Antwerpen» ont publié des chiffres concernant l’annulation des déclarations d’euthanasie entre 2016 et 2017. 98 belges ont à cette période retiré leur déclaration anticipée d’euthanasie, formalité qui était rendue possible depuis 2008.

Pour Gert Huysmans, président de la fédération flamande des soins palliatifs, les gens « rédigent leur déclaration alors qu’ils sont en bonne santé et sous-estiment alors l’instinct de survie qui les animera quand ils seront malades. »

L’Institut européen de Bioéthique dans son bulletin du 6 septembre 2018 souligne qu’en 10 ans 382 personnes ont retiré leur déclaration anticipée d’euthanasie.

« En 10 ans, 170.942 déclarations anticipées ont été déposées, 128.291 sont toujours actives et 42.651 autres arrivées à échéance, puisque la validité de ce document est de 5 ans. Parmi ces déclarations arrivées à échéance, 29.842 enregistrements n’ont pas été confirmés, le reste émanait de personnes entre-temps décédées de mort naturelle. (…) A noter que pour la période 2016-2017, il y a eu 58 personnes qui ont quand même été euthanasiées par un médecin sur base d’une déclaration anticipée. Ces personnes se trouvaient dans un état d’inconscience avancé ou de coma jugé « irréversible ».

[CP] « États généraux de la bioéthique : Acte 2 » – Intervention de Blanche Streb

[CP] « États généraux de la bioéthique : Acte 2 » – Intervention de Blanche Streb

blanchestreb 15sept2018

Blanche Streb, Directrice de la formation d’Alliance VITA et auteur de « Bébés sur mesure – Le monde des meilleurs », interviendra lors de la journée de réflexion organisée par l’association lyonnaise Cosette et Gavroche.

Intitulée « États généraux de la bioéthique : Acte 2 », cette journée organisée par le Dr Nogier, président de l’association et à l’initiative du « Manifeste des médecins » co-signé par 1800 praticiens, sera consacrée à la problématique de la procréation médicalement assistée. Elle donnera la parole à de nombreux experts (philosophe, juriste, médecin, pédopsychiatre…) et autres spécialistes de l’enfance.

A la veille de la publication du rapport final du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), le 25 septembre, et de celui de l’Office Parlementaire d’Evaluation des Choix scientifiques et Technologiques (OPECST), prévu le 18 octobre, Blanche Streb rappellera les nombreux enjeux tapis derrière les potentielles modifications qui pourraient être apportées à la loi bioéthique :

« Je pense qu’il est essentiel de comprendre que les enjeux de l’assistance à la procréation vont encore bien au-delà de l’injustice déjà infiniment grave, de vouloir légaliser la fabrication d’enfants délibérément privés de leur père. Quitter le critère du couple homme-femme et de l’infertilité, c’est consacrer un droit à l’enfant, à tous prix et selon tous les procédés. C’est entériner l’asservissement de la médecine au service des désirs individuels et opérer un grave glissement vers le business procréatif et la marchandisation du corps et des gamètes.

Posons-nous les bonnes questions : jusqu’où ira la procréation artificielle ? Voulons-nous un pas supplémentaire vers le tri et la production d’êtres humains sur commande et sur mesure ? Ces techniques, la mentalité qu’elles impliquent et qu’elles induisent, transforment notre regard sur la procréation humaine, et donc sur l’embryon, sur l’enfant, sur autrui : comment cela ne pourrait-il pas ne pas avoir un impact majeur sur la société ? Il s’agit de réfléchir en vérité et en profondeur sur le modèle de société que nous voulons promouvoir. Celui qui sera, dans ce monde que nous vou­lons demain, compte sur nous ; il mérite mieux que de se savoir sur terre parce qu’il aura eu le droit de vivre grâce à certains de ses critères ».

Rappelons que la révision de la loi bioéthique, et notamment l’ouverture de l’accès à la PMA aux femmes seules et aux couples de femmes, sera discutée dans les prochains mois par le Parlement français.

Cette intervention de Blanche Streb annonce le début d’une mobilisation pour empêcher un basculement de société dangereux pour l’avenir de notre société.

[CP] 21e Université d’été d’Alliance VITA : Cultiver le goût de la vie pour le transmettre

[CP] 21e Université d’été d’Alliance VITA : Cultiver le goût de la vie pour le transmettre

université d'été 2018

300 membres d’Alliance VITA ont participé à son université d’été 2018 qui s’est déroulée cette année du 24 au 26 août à la Pommeraye, à quelques kilomètres d’Angers (49) avec pour thème : “Cultiver le goût de la vie”. Autour de François-Xavier Pérès, son président, de Tugdual Derville, délégué général, Caroline Roux, déléguée générale adjointe & directrice de VITA International, Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche, et des autres permanents de l’association, plusieurs personnalités amies étaient présentes, venues notamment du Portugal et de Belgique, ainsi qu’une délégation des VITA Jeunes qui revenaient de leur tour 2018 à la rencontre des personnes âgées.

Au programme de cette session de trois jours : bilans, exposés, formations et ateliers mis en place afin que les membres du réseau VITA puissent prendre le chemin de la rentrée avec une capacité accrue de défendre l’être humain avec toutes ses fragilités. Entre parcours de développement personnel, témoignages de vie et conférences, Alliance VITA a construit cette Université afin de répondre aux graves enjeux qui s’annoncent à partir de la rentrée.

Pour Alliance VITA, les résultats des Etats généraux de la bioéthique dénotent une forte volonté de ses participants de préserver l’intérêt supérieur des enfants face aux dérives de la procréation médicalement assistée (PMA). La révision de la loi de bioéthique, dont la phase parlementaire se prépare, devra respecter l’inaliénabilité du corps humain, de sa conception jusqu’à sa mort, le droit pour chaque enfant d’être conçu d’un père et d’une mère, et la protection de la vie des plus fragiles. L’écoute, par Alliance VITA, des personnes confrontées à des épreuves de début ou de fin de vie confirme l’importance de ces repères à toutes les générations.

Alliance VITA souhaite résister aux glissements des lois sociétales dont nos concitoyens les plus faibles font les frais. Parmi ces glissements actuellement en débat, l’accès à la PMA pour les femmes seules ou vivant à deux occulte trois enjeux majeurs :

  • Le vrai problème de l’infertilité qui touche de plus en plus de Français en âge de procréer, défi d’écologie humaine ;
  • L’aggravation de l’eugénisme par sélection anténatale qui tend à l’exigence inhumaine de l’enfant zéro défaut ;
  • L’isolement croissant des personnes âgées dépendantes, dont certaines subissent une forme « d’euthanasie sociale ».

C’est pour ces raisons qu’Alliance VITA appelle ses membres à faire rayonner le goût de la vie pour cette rentrée 2018 et à se préparer à la mobilisation si l’exécutif déclenche à nouveau une offensive sociétale.

2e édition du VITA Tour : « Entre générations, osons la découverte »

2e édition du VITA Tour : « Entre générations, osons la découverte »

vita tour

Après la réussite de la 1ère édition du VITA Tour en 2017, les VITA jeunes sont repartis sur les routes de France, le 23 juillet, pour rapprocher les générations et proposer à la société une image positive du grand âge.

Au cœur de l’initiative, une conviction forte : les personnes âgées, parfois isolées et éloignées de leurs proches, ont néanmoins de multiples trésors à transmettre aux jeunes générations. Un avis du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) pointait, le 17 mai dernier, les enjeux éthiques du vieillissement et spécialement les risques d’exclusion sociale.

Ainsi, dans chaque ville étape du VITA Tour, l’action des VITA Jeunes se déroule en deux temps : la rencontre et des temps de partage avec des personnes âgées en EHPAD ; puis, des moments de discussion avec les vacanciers sur les plages quant aux liens que ces derniers entretiennent avec le grand âge. Ces temps d’échanges sont aussi bien appréciés des personnes âgées et du personnel soignant que des vacanciers qui se réjouissent de cette initiative et encouragent les jeunes pour cette action.

« Une grande partie des problèmes que rencontrent nos sociétés, vient du cloisonnement et du manque de liens entre individus. Nous vivons de plus en plus “entre soi” et les générations se côtoient de moins en moins », constate Jean-Baptiste Rollet, responsable des VITA jeunes. Une VITA jeune résume : « je dirai que le Vita Tour cherche à faire prendre conscience que les jeunes générations ont besoin de leurs aînés et réciproquement…. Cette prise de conscience touche tout le monde, à commencer par nous-mêmes. »

Le VITA Tour est une action préparée et réalisée par les VITA Jeunes. Membres d’Alliance VITA, ces étudiants et jeunes professionnels veulent s’engager pour la défense des plus fragiles, par une formation approfondie et la participation aux actions de terrain de VITA.

Les étapes du VITA Tour 2018 :

  • Le 24 juillet : Les Sables-d’Olonne
  • Le 26 juillet : Noirmoutier
  • Le 28 juillet : Vannes
  • Le 31 juillet : Saint-Malo
  • Le 02 août : Le Mont-Saint-Michel
  • Le 04 août : Granville

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Ils en ont parlé : « Cet été, sur la plage, vous trouverez un trésor »

Suivez l’actualité du VITA Tour en vous connectant à la page facebook dédiée.

Euthanasie en Belgique : bilan de la Commission de contrôle pour 2016-2017

Euthanasie en Belgique : bilan de la Commission de contrôle pour 2016-2017

euthanasie belgique

Le 17 juillet dernier, la Commission fédérale chargée de contrôler les euthanasies en Belgique a remis son rapport biannuel au Parlement, mettant en lumière une nouvelle forte augmentation des cas déclarés par les médecins.

Selon la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie (CFCEE), 2.028 euthanasies ont été enregistrées en 2016 et 2.309 en 2017, ce qui représente une hausse de près de 14 % sur cette dernière année connue. Depuis le vote de la loi en 2002, le nombre d’euthanasies augmente systématiquement chaque année, comme en témoigne le graphique publié dans le rapport officiel :

euthanasiebelgique stats

Sont concernés autant d’hommes que de femmes, en général très âgés, mais environ 1/3 ayant moins de 70 ans. 78% des actes se passent en Flandre, contre 22% en Wallonie, cette forte disparité géographique étant vraisemblablement liée à des raisons culturelles.

45% des euthanasies sont pratiquées au domicile de la personne, 39% à l’hôpital et le reste dans des maisons de soins ou de retraite. Les cancers sont à l’origine de 64% des demandes, le reste étant lié à « une combinaison de plusieurs affections (polypathologies) », selon les termes du rapport, et dans 15% de ces divers cas, la personne n’est pas en fin de vie. Les demandes d’euthanasie sur la base de troubles mentaux et du comportement, pour lesquelles le discernement et l’autonomie de décision font souvent débat, représentent une quarantaine de cas par an.

Trois euthanasies de mineurs ont été enregistrées en 2016-2017, deux en Flandre et une en Wallonie. Les enfants étaient âgés de 9, 11 et 17 ans. Ces trois patients “souffraient à chaque fois d’affections incurables et particulièrement graves allant entraîner leur décès à brève échéance“, souligne la CFCEE dans son rapport. Ce sont les trois premiers cas depuis la loi de février 2014, la Belgique étant le seul pays au monde autorisant les euthanasies de mineurs sans aucune limite d’âge.

La hausse continuelle des cas d’euthanasie en Belgique inquiète certains parlementaires ou certains médecins, mais elle satisfait les partisans de cette pratique : pour Jacqueline Herremans, présidente de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD belge) et membre de la CFCEE, « l’euthanasie est clairement entrée dans les mœurs. Parmi les hypothèses expliquant cette augmentation, l’effet générationnel est évident : la loi, votée en 2002, est désormais mieux connue par les générations les plus concernées. Aujourd’hui, l’information est mieux diffusée. »

Aucune dérive n’est signalée officiellement. Le document de présentation du rapport se conclut par ces mots : « La Commission a estimé que toutes les déclarations reçues répondaient aux conditions essentielles de la loi et aucune n’a été transmise au procureur du Roi. La Commission estime qu’au cours des deux années écoulées, l’application de la loi n’a pas donné lieu à des difficultés majeures ou à des abus qui nécessiteraient des initiatives législatives. »

Dans la réalité, des controverses importantes ont surgi ces derniers mois sur la légitimité de certaines euthanasies, un membre de la Commission fédérale de contrôle ayant même démissionné pour exprimer son désaccord sur un cas très litigieux.

 

[CP] PMA : l’opinion prise en otage par une minorité !

[CP] PMA : l’opinion prise en otage par une minorité !

pma

Le député LREM Guillaume Chiche entend déposer une proposition de loi étendant la PMA (Procréation Médicalement Assistée) aux couples de femmes et aux femmes seules. Serait abandonné tout critère d’infertilité médicalement constatée pour accéder à la PMA qui serait pourtant remboursée par la sécurité sociale.

Alliance VITA dénonce cette prise en otage de l’opinion publique par certaines minorités, qu’elles soient de la société civile ou du Parlement, alors que ces mesures posent des questions éthiques majeures, spécialement pour le droit des enfants.

Ce sujet de fond mérite un débat de fond ; il ne doit pas être escamoté à coup de communiqués. Alliance VITA rappelle que l’extension du recours à la PMA serait :

  • Un déni de démocratie : les citoyens à l’issue de ces états généraux de la bioéthique ont clairement donné leur avis contre l’ouverture de la PMA sans père. Le sondage IFOP commandé par Alliance VITA à l’occasion de la fête des pères, le 14 juin dernier, a révélé que 61% des Français estiment qu’il faut « privilégier le besoin d’avoir un père en réservant la PMA aux couples homme-femme ayant un problème médical d’infertilité ». Cet avis s’élève chez les pères à 72%.
  • Une négation du sens de la paternité : la grande majorité des Français sont opposés à l’effacement du père dans la procréation. Le même sondage IFOP a montré que 93% d’entre eux considèrent que le père a « un rôle essentiel » à jouer pour les enfants et leur développement. Ils estiment à 73% que les rôles du père et de la mère sont différents et complémentaires. Pour 89% des sondés, cette absence est un événement « qui marque toute la vie » ; pour 85% d’entre eux, elle « peut entraîner chez l’enfant des difficultés personnelles ».
  • Un basculement vers le marché de la procréation : l’abandon du critère d’infertilité médicale pour accéder à la PMA ferait basculer la France dans le marché la procréation humaine.

Pour Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA :

« Comment peut-on ignorer que cette réforme de la PMA qu’on tente de justifier « au nom de l’égalité » s’étendra forcément à la GPA ? Si l’on suit la logique de Monsieur Chiche, de quel droit pouvons-nous céder la PMA aux femmes seules ou en couple et résister aux hommes pour la GPA ? Le député a déjà proposé que les « hommes transgenres » aient accès à cette PMA : on simulerait une « maternité masculine », tout en décourageant la vraie paternité ! C’est marcher sur la tête : on ne joue pas avec l’intérêt supérieur des enfants. Il faut aussi avoir conscience que, la demande de sperme explosant, l’Etat voudra créer et financer par l’impôt un marché des gamètes, en incitant les Français à donner leur sperme tout en s’en lavant les mains. Ce n’est pas le moment de déresponsabiliser les hommes, en matière de paternité. »

Alliance VITA s’oppose donc à toute marchandisation du corps humain et à tout changement de société reposant sur une minorité exigeant un droit à l’enfant primant sur le droit de l’enfant. Une mobilisation nationale se prépare.

[CP] De quel droit le Conseil d’Etat peut-il abandonner la protection des enfants au nom d’intérêts individuels ?

[CP] De quel droit le Conseil d’Etat peut-il abandonner la protection des enfants au nom d’intérêts individuels ?

enfant triste

Après la publication du rapport du Conseil d’Etat, Alliance VITA veut interpeller le Président de la République pour faire entendre la voix du grand oublié de ce rapport qu’est l’enfant : le Conseil d’Etat tend en effet à s’aligner sur certaines demandes sociétales en matière de procréation au détriment de l’intérêt supérieur de l’enfant.

En préconisant un nouveau type de filiation avec deux filiations maternelles, la France introduirait une grave discrimination pour les enfants privés définitivement par l’état civil de généalogie paternelle.

Une instance juridique supposée conseiller le gouvernement en matière de procréation accrédite des demandes sociétales d’adultes, à la fois transgressives et très minoritaires, au lieu d’évaluer la politique de prévention de l’infertilité (causes environnementales et comportementales), et de reconnaître les incidences de la banalisation de la PMA sur les droits de l’enfant.

Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, « Ces préconisations nouvelles donnent l’impression d’une instance peu soucieuse de cohérence juridique et de justice pour les plus faibles. Comme si des mobiles politiques l’obligeaient à revenir sur son travail passé… Comment se peut-il qu’en quelques années les principes protecteurs des enfants, revendiqués lors de la révision de la loi de 2011, tombent d’un coup ? Le Conseil d’Etat avait préconisé alors d’éviter « le risque de surenchère vers le moins disant éthique », de ne pas remettre en cause « l’exigence fondamentale de donner à l’enfant une famille comportant un père et une mère » et de ne pas « créer délibérément un enfant sans père, ce qui ne peut être considéré comme l’intérêt de l’enfant à naître ». Même constat, quand le Conseil d’Etat se positionne en faveur de la recherche sur l’embryon jusqu’au 13e jour. Cette bioéthique du glissement continu est incapable de sécuriser notre société. »

Alliance VITA note, sur le point qui aurait mérité un ajustement, que le Conseil d’Etat fait une proposition absurde qui ne répond pas aux demandes des enfants nés par assistance médicale avec donneur, éprouvés par l’anonymat du don de gamète et en quête de leurs origines. Cette quête est abordée sur la pointe des pieds, par une proposition d’accès des données non-identifiantes soumis au consentement du donneur et des parents. C’est scientifiquement absurde et pratiquement dérisoire. Car rien ne peut désormais s’opposer à l’accès d’un enfant à son origine.

Alliance VITA continue de demander que les grands principes qui gouvernent notre droit national et international soient respectés, en particulier l’art. 7 de la Convention des droits de l’enfant qui dispose que tout enfant a « dans la mesure du possible, le droit de connaître ses parents et d’être élevé par eux ».

Alliance VITA entend participer à la mobilisation pour l’enfant que tout projet de loi portant atteinte à son intérêt supérieur fera naître.

Infertilité : un rapport alarmant de l’Agence nationale de santé publique

Infertilité : un rapport alarmant de l’Agence nationale de santé publique

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L’Agence nationale de santé publique, Santé publique France, aborde dans son dernier bulletin épidémiologique paru le 3 juillet 2018 la question : « Santé reproductive et perturbateurs endocriniens ».

Ce rapport alarmant confirme des données inquiétantes sur l’infertilité croissante, déjà rapportées dans d’autres études. Les résultats globaux « reflètent une altération globale de la santé reproductive masculine en France, cohérente avec la littérature internationale ».

Fortement mis en cause, les facteurs environnementaux et l’exposition à des substances toxiques, comme certains perturbateurs endocriniens (PE) par exemple.

Pour la fertilité masculine, les éléments évalués sont les malformations de l’appareil génital, la qualité du sperme et l’incidence des cancers des testicules.

La qualité du sperme est en chute libre. La concentration en spermatozoïde baisse de 1.9% par an, soit de près de 32.2 % depuis 15 ans. Par ailleurs, le nombre de spermatozoïdes morphologiquement normaux baisse également.

Les cas de cancer des testicules sont malheureusement en augmentation de 1.5% par an. Au niveau de l’appareil génital masculin, l’absence d’un ou deux testicules chez les petits garçons augmente de 2.6% par an en France ; la cause est l’insuffisance d’imprégnation hormonale en androgène pouvant résulter d’une exposition de la mère à des perturbateurs endocriniens pendant la grossesse ou à des problèmes transgénérationnels, reflétant des expositions à des substances toxiques dans les générations précédentes.

Des phénomènes de « puberté précoce », ayant de possibles conséquences néfastes sur la santé et la fertilité, sont également observés depuis plusieurs années avec une forte disparité régionale. Les causes multiformes pourraient être reliées à d’autres facteurs que des facteurs environnementaux, comme des facteurs génétiques ou ethniques.

Les causes de l’infertilité sont multiformes et complexes. Il est essentiel que les études continuent et qu’elles soient suivies de campagnes d’information et de prévention. Il s’agit d’une cause majeure de santé publique.

Conseil d’Etat : les conditions actuelles de l’AMP ne sont pas contraires à l’égalité

[CP] Conseil d’Etat bioéthique : où est la justice ?

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Alliance VITA prend acte de la posture du Conseil d’Etat qui a décidé de s’aligner sur certaines demandes sociétales en matière de procréation au détriment de l’intérêt supérieur de l’enfant.

À la lecture des possibles évolutions sur l’assistance médicale à la procréation qui ont filtré dans les médias, nous pouvons être choqués qu’une instance supposée conseiller le gouvernement en matière de procréation prenne position en accréditant des demandes sociétales d’adultes, à la fois transgressives et très minoritaires, au lieu d’évaluer, d’une part, la politique de prévention de l’infertilité (causes environnementales et comportementales) et, d’autre part, de reconnaître les incidences de la banalisation de la PMA sur les droits de l’enfant.

Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, s’interroge :
« Ces préconisations nouvelles donnent l’impression d’une instance peu soucieuse de cohérence juridique et de justice pour les plus faibles. Comme si des mobiles politiques l’obligeaient à revenir sur son travail passé… Comment se peut-il qu’en quelques années les principes protecteurs des enfants, revendiqués lors de la révision de la loi de 2011, tombent d’un coup ? Le Conseil d’Etat avait préconisé alors d’éviter « le risque de surenchère vers le moins disant éthique », de ne pas remettre en cause « l’exigence fondamentale de donner à l’enfant une famille comportant un père et une mère » et de ne pas « créer délibérément un enfant sans père, ce qui ne peut être considéré comme l’intérêt de l’enfant à naître ». Cette bioéthique du glissement continu est incapable de sécuriser notre société. »
Alliance VITA note, sur le point qui aurait mérité un ajustement, que le Conseil d’Etat fait une proposition absurde qui ne répond pas aux demandes des enfants nés par assistance médicale avec donneur, éprouvés par l’anonymat du don de gamète et en quête de leurs origines. Cette quête est abordée sur la pointe des pieds, par une proposition d’accès des données non-identifiantes soumis au consentement du donneur et des parents. C’est scientifiquement absurde et pratiquement dérisoire. Car rien ne peut désormais s’opposer à l’accès d’un enfant à son origine.
Alliance VITA continue de demander que les grands principes qui gouvernent notre droit national et international soient respectés, en particulier l’article 7 de la Convention des droits de l’enfant qui dispose que tout enfant a « dans la mesure du possible, le droit de connaître ses parents et d’être élevé par eux ».
Alliance VITA entend participer à la mobilisation pour l’enfant que tout projet de loi portant atteinte à son intérêt supérieur fera naître.

Pornographie: l’appel des professionnels de santé pour protéger les mineurs

Pornographie: l’appel des professionnels de santé pour protéger les mineurs

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Le président du Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF), Israël Nisand et plusieurs professionnels de santé ont lancé un appel « solennel », le vendredi 15 juin, pour alerter les pouvoirs publics sur la surexposition des enfants et des adolescents à la pornographie.

Un nombre croissant de professionnels de santé est sensible à ce problème. Ils réclament le respect de la loi qui interdit déjà la pornographie aux moins de 18 ans. Israël Nisand déplore aussi « Aujourd’hui, c’est le business qui prime. Les fournisseurs d’accès ne peuvent pas, sous prétexte de la liberté du Net, s’affranchir de la protection des mineurs. ».

L’accès aujourd’hui de plus en plus facile des jeunes aux images et aux films pornographiques gratuits s’est généralisé avec les smartphones et ce, loin de la surveillance des parents. Cette surexposition peut avoir lieu dès le primaire et parfois même de façon imposée quand un élève est forcé de regarder par un camarade ou quand une fenêtre s’affiche inopinément.

Concernant les jeunes enfants, un rapport du ministère de la culture et de la communication datant de 2002 soulignait que « La réception d’une image crue et brutale par le cerveau d’un enfant qui sent confusément que se nichent là des tabous a autant d’effet qu’un abus sexuel. » Pour le professeur Israël Nisand, « la pornographie donne cette fausse idée que la performance sexuelle se mesure. Les femmes y sont considérées comme des objets. Les garçons n’ont aucune notion de ce qu’est le consentement ». Cette grande disponibilité des images pornographiques n’est pas étrangère à l’augmentation des viols par mineurs sur mineurs peut-on lire dans le dossier de presse détaillé du CNGOF.

La gynécologue, Ghada Hatem, dénonce de son côté « Nous voyons beaucoup d’adolescentes qui ne connaissent pas leur corps, en situation d’emprise, à qui leurs petits amis font faire des choses avec lesquelles elles ne sont pas d’accord », relate-t-elle. Elle dénonce par ailleurs l’accès généralisé à ces films constaté lors des séances d’éducation à la sexualité qu’elle dirige en Seine-Saint-Denis. Pour elle, ces films sont devenus un modèle et une norme à respecter dans l’intimité des partenaires sexuels. Ghada Hatem s’appuie sur sa rencontre avec des jeunes filles à la Maison des femmes de Saint-Denis (Seine-Saint-Denis), qui est chargée de prendre en charge des victimes de violences.

Plusieurs études récentes montrent la consommation grandissante de la pornographie chez les jeunes : Une étude de l’IFOP commandée par l’OPEN (Observatoire de la Parentalité et de l’Education Numérique) a été publiée le 20 mars 2017 ; elle concerne « la consommation de pornographie chez les adolescents et son influence sur les comportements sexuels » et les chiffres sont tout à fait alarmants. Un sondage Opinionway, publié en avril 2018, avait montré que 62% des jeunes adultes ont vu des images pornographiques avant 15 ans et parmi eux 11% avant 11 ans. Une enquête Ipsos, publiée le 8 juin 2018, par la Fondation pour l’innovation politique, a insisté sur ce fait. Elle a mis en lumière que 21% des jeunes de 14 à 24 ans interrogés regardaient du porno au moins une fois par semaine.

Le CNGOF réclame donc l’application de la loi sur la protection des mineurs avec des campagnes d’information et de sensibilisation pour les enfants, les adolescents et les parents, une généralisation des renseignements sur la sexualité en milieu scolaire. Le Professeur Nisand propose également de pénaliser les sites de diffusion en obligeant les consommateurs de ce type de film à donner leurs coordonnées de carte bancaire avant de les regarder, sous peine d’une lourde amende.

La question est de savoir si le courage politique sera au rendez-vous. Des annonces ont été faites par le gouvernement ces derniers mois. A l’occasion de la Journée internationale de lutte contre les violences faites aux femmes, le 25 novembre dernier, le président Macron a dévoilé un plan gouvernemental d’action qui comprenait un volet sur la lutte contre l’exposition des enfants aux contenus pornographiques sur Internet. Il annonçait souhaiter s’appuyer sur diverses instances, et étendre les pouvoirs du CSA sur les réseaux sociaux, les jeux vidéo et la pornographie en ligne, afin de contrôler les « contenus qui peuvent conduire à la violence contre les femmes ». Un groupe de travail est en cours au ministère de la santé.

Si cette prise de conscience que la pornographie violente gravement les enfants et les femmes est salutaire, elle doit aussi prendre en compte le fait qu’elle dégrade les hommes.

Séparation des parents : impact sur les enfants entrant dans l’âge adulte

Séparation des parents : impact sur les enfants entrant dans l’âge adulte

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Une étude de la Drees (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques), publiée le 29 juin 2018, analyse l’impact de la séparation des parents sur les enfants qui entrent dans l’âge adulte.
Fin 2014, 1,4 million de jeunes adultes âgés de 18 à 24 ans avaient leurs parents séparés, soit un jeune adulte sur quatre. Pour la plupart de ces jeunes, la séparation de leurs parents est intervenue avant l’âge de 18 ans (plus de 80%). La Drees observe que le fait de résider chez un seul de ses parents distend les relations avec l’autre parent. Ainsi, 31% des jeunes adultes dont les parents sont séparés n’ont plus de relation avec un de leurs parents, le plus souvent leur père (pour 27%). Lorsqu’ils n’ont plus de relation avec un de leurs parents, ces jeunes adultes déclarent que cela est lié à la séparation (49%), plus qu’à la distance géographique avec le parent (14%).
Les jeunes dont les parents sont séparés quittent plus fréquemment le domicile parental que les autres, surtout si le parent avec qui ils ont vécu après la séparation a eu un enfant d’une nouvelle union. 45% des jeunes dont les parents sont séparés poursuivent des études, contre 53% de ceux dont les parents forment un couple. La durée d’études des 18-24 ans dont les parents se sont séparés avant leur majorité serait réduite de six mois à un an en moyenne. Ils sont plus fréquemment inactifs ou au chômage. Ils sont également moins diplômés, sauf si leurs parents séparés entretiennent de bonnes relations. Les jeunes de parents séparés s’éloignent moins pour étudier et vivent un peu plus souvent en couple cohabitant.
Les relations avec le père sont plus particulièrement affectées par la séparation : un quart des jeunes adultes n’ont plus de relation avec leur père. D’autre part pour ceux qui ont encore des relations avec leur père, le fait que que ce dernier ait un enfant ou un bel enfant d’une nouvelle union provoque des tensions pour 40% des jeunes .« Quelle que soit la modalité de résidence après la séparation, les filles font plus souvent part de tensions relationnelles avec leur père ». Les résidences alternées et chez le père sont un peu plus fréquentes pour les garçons (21%) que pour les filles (16%). Les jeunes adultes de parents séparés, quand ils ont des relations avec leur père, discutent moins souvent avec lui que les autres jeunes d’argent, de loisirs, de politique, des études, de culture, de la vie quotidienne, de leur vie sentimentale ou sexuelle.

[CP] Bioéthique : audition d’Alliance VITA le 27 août sur la PMA et les biotechnologies

Loi de bioéthique : une mission d’information parlementaire à l’Assemblée

assembleenationale
Les députés Jean-Louis Touraine (La République En Marche) et Xavier Breton (Les Républicains) ont été désignés le 26 juin 2018 pour piloter la mission d’information sur la révision de la loi de Bioéthique.
Cette mission est composée de 35 membres de tous bords ; les travaux devront durer environ six mois, probablement jusqu’à la fin de l’année 2018, moment où le projet de loi devrait être présenté. Tous les deux très engagés sur les sujets de bioéthique, les copilotes de la mission, Xavier Breton (président de la mission) et Jean-Louis Touraine (rapporteur) en ont des visions radicalement différentes.
D’un côté, Xavier Breton, député de l’Ain, membre de l’Entente parlementaire pour la Famille, avait appelé à la création de cette mission, dans une lettre cosignée par 56 députés adressée au président de l’Assemblée en avril dernier, afin de préparer « cette révision qui va toucher à des sujets complexes et sensibles ». Critique à l’égard de l’extension de la PMA aux couples de femmes, il s’est exprimé ainsi : « avant de commencer un débat polémique, prenons le temps d’écouter, de poser les problèmes de la manière la plus cohérente. D’autant plus que l’Assemblée nationale a été très renouvelée et a besoin d’une information ».
De l’autre, Jean-Louis Touraine, député du Rhône et médecin de formation, est connu pour ses prises de position en faveur de la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté ainsi que pour l’extension de la PMA et la légalisation de la GPA. « Nous allons commencer à travailler maintenant, en veillant à ce que toutes les opinions soient respectées », a-t-il déclaré.
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Plus de précisions :

A l’Assemblée nationale, la commission des Affaires sociales et la commission des Lois avaient entamé un travail similaire depuis la mi-mai : un cycle d’auditions sur des sujets allant de la recherche génétique à la procréation (Retrouver ici le contenu des dernières auditions sur le thème « procréation et société »). C’est désormais à la mission d’information que doit revenir la tâche de poursuive la réflexion sur les enjeux de bioéthique ainsi que le cycle des auditions. Lorsque le projet de loi sera mis à l’ordre du jour des travaux de l’Assemblée, le travail en commission reprendra.

Décès d’Inès : arrêt des soins contre l’avis des parents

Décès d’Inès : arrêt des soins contre l’avis des parents

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La jeune Inès, adolescente de 14 ans dans le coma depuis un an, est décédée suite à un arrêt de traitement, en l’occurrence l’arrêt du respirateur artificiel. Cette décision préconisée par les médecins et validée par le Conseil d’Etat le 5 janvier 2018 a été appliquée le 19 juin 2018, malgré l’opposition de ses parents.

Inès souffrait d’une maladie rare neuromusculaire, une myasthénie auto-immune. Le 22 juin 2017, la jeune fille a fait, à son domicile, un arrêt cardiaque et a été réanimée par les secours puis conduite au CHRU de Nancy. Elle est demeurée depuis cette date inconsciente, dans un état stabilisé grâce à une respiration artificielle et une alimentation par sonde.

Le 3 août 2017, les parents ont été informés, par courrier, que le médecin responsable avait décidé, après une procédure collégiale,  l’arrêt de la ventilation mécanique et l’extubation d’Inès, considérant que la jeune fille était désormais dans une situation d’obstination déraisonnable. Il était cependant entendu que cette décision ne serait pas appliquée contre l’avis des parents.

Les parents ont alors intenté plusieurs recours. Le Conseil d’État, dans son avis de janvier 2018, avait rappelé que « selon le rapport des trois médecins experts rendu à la demande du tribunal administratif de Nancy, le pronostic neurologique de l’enfant est plus catastrophique et qu’elle se trouve dans un état végétatif persistant, incapable de communiquer avec son entourage, le caractère irréversible des lésions neurologiques étant certain dans l’état actuel de la science ». En conséquence, « il juge qu’en l’état de la science médicale, la poursuite des traitements est susceptible de caractériser une obstination déraisonnable ». La Cour européenne des Droits de l’Homme a conclu dans le même sens.

C’est le mardi 19 juin qu’a été fixé l’arrêt du respirateur qui devait s’accompagner de soins palliatifs de qualité. Il s’agit d’une procédure qui demeure violente et douloureuse pour l’entourage. Les parents ont intenté un ultime recours pour repousser l’échéance, finalement reportée en fin d’après-midi. La jeune fille est décédée au bout de 40 heures, le jeudi matin 20 juin. Ses deux parents ont dû être contrôlés par des forces de sécurité afin de ne pas empêcher le processus d’arrêt du respirateur artificiel.

Le rapport de l’IGAS sur l’évaluation de la loi fin de vie 2016 propose des pistes pour aider les équipes médicales et les familles en cas de persistance de conflits. Si l’initiative des décisions de limitations ou d’arrêts de traitement appartient le plus souvent, dans les faits, à l’équipe médicale, des patients ou des familles s’y opposent, persuadés de leur intérêt persistant : « la médecine se trouvant ainsi piégée par son propre discours sur le progrès médical » expliquent les rapporteurs.

Pour Alliance VITA, il est particulièrement délicat de se prononcer sur ces cas humains si douloureux. Nous retranscrivons néanmoins une réflexion conduite en janvier dernier par Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA, qui prenait le soin de ne pas entretenir de confusion avec la situation de Vincent Lambert, en état pauci-relationnel et dont l’état ne nécessite pas d’assistance respiratoire.

« La situation de la jeune Inès n’est pas forcément comparable à celle de Vincent Lambert. Ce n’est pas sans hésitation que nous nous prononçons sur des situations de conflit au sein des familles, ou entre les proches et les soignants, que leur médiatisation ou leur judiciarisation fait connaître à l’opinion. Nous sommes cependant intervenus à propos de Vincent Lambert pour souligner qu’à nos yeux la poursuite d’une alimentation entérale (une fois posée une sonde de gastrostomie) et d’une hydratation artificielle, toute deux indispensables à la vie d’un patient pauci-relationnel ou neurovégétatif ne relevaient pas de l’obstination déraisonnable, mais de soins de base, toujours dus à un patient (être chauffé, lavé, habillé, nourri, hydraté). Nous rappelions par ailleurs que Vincent Lambert n’est pas en situation de fin de vie, et qu’il respire spontanément.

Le cas de la jeune Inès, objet d’un douloureux conflit entre ses parents et l’équipe soignante, nous paraît d’un autre ordre. Car elle ne respire plus spontanément.

  • Il est possible que la préconisation d’un arrêt du respirateur artificiel qui la maintient en vie (après un arrêt cardio-respiratoire consécutif à l’évolution de sa maladie génétique fin juin) ait été faite de façon indélicate et précipitée, au début de l’été.
  • Cependant, il n’est pas du rôle de la médecine de maintenir un patient gravement malade et inconscient artificiellement en vie pendant des mois, en forçant sa fonction respiratoire, par une machine (le respirateur).
  • Par ailleurs, débrancher le respirateur – une fois sa situation stabilisée – laisse pour un patient la possibilité de respirer spontanément, si sa santé le lui permet.
  • Il ne s’agit donc pas en principe d’une euthanasie, dès lors que l’objectif n’est pas de provoquer sa mort, mais de cesser un traitement devenu disproportionné, qu’il n’est pas juste de lui imposer pour retarder la mort. Si le maintien au long cours d’un respirateur interdit pratiquement au patient de mourir, il peut s’apparenter à de la maltraitance et relever de l’obstination déraisonnable.

Selon la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, l’obstination est « déraisonnable » lorsque les actes « apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». Nous effectuons cette distinction et ces précisions, non pour trancher un cas particulier pour lequel nous ne pouvons pas nous prononcer, mais pour éviter d’entretenir une confusion.

La différence entre l’arrêt d’un respirateur et l’arrêt de l’alimentation/hydratation peut paraître ténue, mais elle est à nos yeux, comme à ceux de nos conseillers médicaux, essentielle, si la pratique médicale veut rester sur la ligne de crête des traitements proportionnés : « Ni acharnement thérapeutique, ni euthanasie. »»

Procréation artificielle : le commerce de la reproduction des Chinois

Procréation artificielle : le commerce de la reproduction des Chinois

chine

La fin de la politique de l’enfant unique en Chine a des conséquences inédites sur les recours à la PMA par les Chinois ;  certains vont à l’étranger pour contourner la législation nationale.

La plupart des couples ayant conçu un seul enfant par le passé souhaitent en avoir un deuxième mais soit ils sont trop âgés, soit ils veulent sélectionner le sexe ou s’assurer de l’absence de handicap, pratiques interdites en Chine comme le sont également la congélation d’ovocytes ou d’embryons.

Des couples contournent la législation chinoise en se dirigeant vers l’Asie du Sud-est. Rappelons qu’en Chine, près de 80 millions de femmes sont manquantes à cause de l’avortement sélectif selon le sexe, les familles chinoises privilégiant traditionnellement d’avoir un fils. En 40 ans, 330 millions d’avortements sélectifs auraient été pratiqués .La Chine prohibe aujourd’hui sévèrement cette pratique pour des raisons démographiques tandis que les organisations internationales et européennes la condamnent sévèrement au nom des droits humains.

Ce « tourisme de la reproduction » représentait l’an dernier 1,4 milliard de dollars et a augmenté de 22% cette année selon l’Institut étatique de recherche Qianzhan. “Une nouvelle chaîne industrielle s’est constituée dans la reproduction en Asie du Sud-Est”, déclare le président singapourien du Borderless Health Group qui prévoit de développer des banques de sperme et d’ovocytes en Thaïlande, en Australie et aux Etats-Unis, prioritairement destinées aux Chinois.

Journée mondiale du don d’organes : appel au don et interrogations éthiques

Journée mondiale du don d’organes : appel au don et interrogations éthiques

dondorgane

À l’occasion de la journée mondiale du don d’organes, le 22 juin, l’Agence de biomédecine lance une campagne d’information pour promouvoir le don avec comme objectif de clarifier la signification et le sens du don présumé que la loi Santé de 2016 est venue bousculer, faisant craindre notamment une nationalisation des corps.

Cette campagne se déroule alors que la question des dons d’organes était l’un des thèmes abordés lors des Etats généraux de la bioéthique. En France, d’après les statistiques de l’Agence de biomédecine, 5 891 greffes​ ont eu lieu en 2016, 14 500 patients​ étaient en attente d’ une greffe d’organes au 1er janvier 2017. En 10 ans, le nombre de greffes d’organes a augmenté de 29,8%.

Si le don est à encourager pour sauver des vies, son encadrement doit rester très précis. C’est un défi majeur pour respecter les personnes concernées, en particulier les plus vulnérables, et pour valoriser une pratique basée sur la confiance soignant-soigné.

Vincent Lambert : la nouvelle expertise remise en cause

Vincent Lambert : la nouvelle expertise remise en cause

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Le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne s’est interrogé, le 20 juin, sur la pertinence d’une nouvelle expertise pour établir l’état clinique actuel de Vincent Lambert, suite au tout récent désistement des trois médecins en charge de la conduire.

Ces trois médecins avaient été désignés, le 2 mai 2018, par le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne pour réaliser un « tableau clinique » de Vincent Lambert. Ils avaient un mois pour conduire leur examen. Le 14 juin dernier, ils ont fait part de leur désistement estimant ne pas avoir « la stature pour résister aux tentatives de manipulation et aux critiques diverses ». Ils ont souligné que « les trois experts n’ont aucun moyen de mettre de l’ordre dans cette procédure d’expertise et d’affirmer une autorité qui mettrait au pas ceux qui manient opprobre et dénigrement ou fausses vérités ». Enfin, ces médecins ont suggéré au tribunal la nomination d’« un collège d’experts faisant preuve d’une autorité tout à fait non contestable ».

L’audience du 20 juin avait pour objectif de déterminer « les modalités de cette expertise ». Le président du tribunal a expliqué que le tribunal avait « deux pistes de réflexion : soit rechercher trois nouveaux experts et réaliser l’expertise, soit tirer les conséquences de l’échec de la première expertise » et, dans ce cas, « statuer sans attendre » sur la décision d’arrêt des traitements.

D’un côté de la famille, « Nous réclamons cette expertise et surtout la vérité sur la situation médicale de Vincent Lambert » dont « l’état de conscience et d’éveil a évolué » a plaidé Maître Jean Paillot, un des avocats des parents qui demandent une expertise dans une unité spécialisée, hors de l’hôpital.

D’un autre côté, « l’expertise n’apportera rien au débat car les médecins sont allés au bout de leur logique, et seule compte l’obstination déraisonnable » a répliqué Maître Gérard Chemla, avocat de François Lambert (le neveu de Vincent Lambert) qui appelle à un arrêt des soins de son oncle avec d’autres membres de la famille dont l’épouse et tutrice, Rachel Lambert.

La date du délibéré n’est pas connue à ce jour.

 

Mise à jour du 2 juillet 2018 :

Le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne a ordonné le 2 juillet 2018 une nouvelle expertise « confiée à un collège de médecins désignés par le président du tribunal ». Il a ajouté que « l’examen du patient s’effectuera hors de la présence des parties » mais « celles-ci pourront être représentées par des médecins qui seront limités à un praticien pour l’ensemble des requérants et un praticien pour chacun des défendeurs, soit un total maximum de quatre médecins ».

Les délais pour les nominations et le rendu du rapport ne sont pas précisés.

 

Evaluation de la loi fin de vie : l’IGAS préconise des ajustements limités

Evaluation de la loi fin de vie : l’IGAS préconise des ajustements limités

findevie

L’IGAS a rendu public, le 12 juin 2018, son rapport sur l’évaluation de la loi fin de vie de 2016 : trente recommandations sont préconisées pour rendre son application plus homogène et renforcer la prise en compte des personnes les plus vulnérables.

Ce rapport, très attendu, a été demandé par la ministre de la Santé en novembre 2017 avec pour objectif « d’évaluer l’application de la loi notamment en ce qui concerne la formation des professionnels de santé, la mise en œuvre des directives anticipées, la désignation des personnes de confiance, l’accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire et de la mise en place de la sédation profonde en établissements sanitaires, en HAD mais aussi en EHPAD ou à domicile. »

Le rapport invite à « des ajustements limités des textes législatifs et réglementaires en vigueur » en rappelant que « la stabilité du cadre juridique est une condition de sa bonne appropriation par les professionnels et par les personnes en fin de vie, leur famille et leurs proches ». Selon les rapporteurs, « une dynamique encourageante dans la prise en charge de la fin de vie et la culture palliative a été impulsée par la loi du 2 février 2016 » dont les textes réglementaires ont été rapidement adoptés. Malgré le peu de recul pour évaluer l’application de la loi, seulement deux ans, ce travail riche s’inscrit dans la volonté d’améliorer la prise en charge de la fin de vie, sans gommer la complexité des situations.

Les rapporteurs soulignent en particulier l’urgence de mettre en place un système plus fiable de recueil des données sur les décisions médicales en fin de vie, notamment « le traçage spécifique pour les décisions de limitations et d’arrêts de traitement ainsi que pour les sédations profondes et continues jusqu’au décès » au plan national. Constatant le manque de recherche sur la fin de vie, le rapport recommande que la thématique “Soins palliatifs et fin de vie” soit confortée dans les appels à projets nationaux et dans les programmes des grands organismes de recherche. Observant ces déficiences, ainsi qu’un problème de gouvernance du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, la mission préconise un audit de ce Centre créé par la loi de 2016 « pour contribuer à une meilleure connaissance des soins palliatifs mais aussi pour contribuer au suivi et à l’évaluation des politiques publiques en matière de fin de vie ».

Même si des dispositions ont été prises ces dernières années en matière de formation en soins palliatifs, ces efforts doivent se poursuivre pour que la culture palliative puisse se diffuser et que les inégalités régionales s’estompent. Dans la suite des rapports et des études effectués ces derniers mois, le rapport insiste sur la nécessité de renforcer les soins palliatifs dans les EHPAD.

Les directives anticipées et la personne de confiance

Les personnes désignent plus facilement une personne de confiance qu’elles ne rédigent leurs directives anticipées. Si le recueil de ces dernières est « perfectible » et leur nombre encore réduit, les rapporteurs rappellent qu’elles ne sont pas obligatoires. « La multiplication des formulaires même de qualité inégale, doit être encouragée ». Certains patients privilégient le moins de cadrage possible, d’autres sont rassurés par des formulaires précis. La majorité des formulaires est rédigée sur papier libre. L’aspect contraignant des directives inscrit dans la loi est en réalité limité par des rédactions peu précises. Cependant, « la plupart des professionnels de santé rencontrés (médecins, soignants), libéraux et hospitaliers, convergent pour souligner que le dialogue sur la fin de vie avec les patients et leur entourage s’est ouvert, étoffé et amélioré car la loi du 2 février 2016 a permis de réduire les tabous et d’avoir davantage de marge de manœuvre pour parler de souffrance, d’accompagnement et de confort, de sédation, et d’adaptation dans le temps ».

La difficile qualification des situations d’obstination déraisonnable

Les remontées du terrain mettent en lumière la détection particulièrement complexe des situations d’obstination déraisonnable : « le caractère inutile ou disproportionné des traitements en question, laissant une marge d’interprétation ou d’incertitudes en fonction des situations. » Comme le soulignent les auteurs, l’enjeu réside « dans l’adaptation à chaque situation et dans la fluidité de la circulation de l’information afin de faciliter le consensus ». Si l’initiative des décisions des limitations ou d’arrêts de traitement appartient le plus souvent, dans les faits, à l’équipe médicale, des patients ou des familles s’y opposent, persuadés de leur intérêt persistant : « la médecine se trouvant ainsi piégée par son propre discours sur le progrès médical. »

Les cas conflictuels les plus actuels sont cités : ceux des jeunes Marwa et Inès mais aussi le cas de Vincent Lambert. Le rapport préconise dans ces situations la création d’une plateforme téléphonique permettant aux professionnels de terrain confrontés à des situations conflictuelles d’accéder à un consultant extérieur compétent, un professionnel de la médiation ou un expert des questions éthiques.

En particulier, la reconnaissance de la nutrition et l’hydratation artificielles comme un traitement qu’il est possible d’arrêter se révèle « délicat à déployer sur le terrain ». Cela concerne spécialement les personnes les plus vulnérables comme les patients Alzheimer ou les patients en situation pauci-relationnelle. Comme l’a souligné l’Union nationale des traumatisés crâniens (UNAFTC), la nutrition et l’hydratation artificielles « font partie intégrante du projet thérapeutique et de vie de ces patients et ne peuvent être présumées relever d’une obstination déraisonnable sauf volonté contraire exprimée par le patient par des directives anticipées ou recueillie par le témoignage de la personne de confiance ou à défaut de la famille ou des proches ou résultant de la survenue de complications. »

La sédation profonde et continue jusqu’au décès

Les demandes sont rares d’après les centres hospitaliers consultés. Une enquête quantitative a été lancée par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie qui a été contestée par la SFAP (Société Française d’accompagnement et de soins palliatifs). Des données plus précises devraient être connues en fin d’année.

La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié le 15 mars 2018 ses recommandations de bonne pratique pour la mise en œuvre de la « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès » qui sont venues clarifier ses contours. Les auteurs ont pris soin de bien différencier ce type de sédation qui demeure exceptionnelle de l’euthanasie qui a pour but de provoquer la mort. Selon certaines équipes interrogées, « ce nouveau droit avait permis d’ouvrir le dialogue avec les patients et aussi, parfois, de faire tomber des demandes d’euthanasie. ». Mais globalement plusieurs difficultés existent avec « la complexité pour les équipes de soins d’apprécier des concepts essentiels comme ceux de souffrance réfractaire, de souffrance insupportable, de pronostic vital engagé à court terme et de manier de façon adéquate les critères d’évaluation existants… »

En conclusion les rapporteurs rappellent qu’« il faut toujours garder à l’esprit le caractère profondément singulier, douloureux et complexe de chaque situation de fin de vie. »

[CP] Sondage "Fête des pères" : Le rôle du père largement plébiscité par les Français

[CP] Sondage "Fête des pères" : Le rôle du père largement plébiscité par les Français

paternite

À la veille de la fête des pères, selon un sondage IFOP[1] commandé par Alliance VITA, 93% des Français considèrent que « les pères ont un rôle essentiel pour les enfants ».

D’après cette même enquête, ce sont près des trois quarts des Français (73%) qui estiment que « les rôles du père et de la mère sont différents et complémentaires » par rapport à une minorité (27%) qui les jugent « identiques et interchangeables ».

Comme le constate Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA, « l’indifférenciation père-mère, promue par certains est largement rejetée et cela se confirme encore davantage quand sont pointées les conséquences de l’absence de père » : 89% des Français considèrent que celle-ci représente « quelque chose qui marque toute la vie » et 85% qu’elle « peut entraîner chez l’enfant des difficultés personnelles ».

Et lorsque l’on demande leur avis aux Français sur un point sensible du débat des Etats généraux de la bioéthique – l’ouverture de la PMA sans père aux femmes célibataires et couples de femmes – 61% des français pensent « qu’il faut privilégier le besoin de chaque enfant d’avoir un père en réservant la PMA aux couples homme-femme ayant un problème médical d’infertilité ». Et chez les pères, cet avis monte à 72%.

Pour Tugdual Derville, « Il apparaît aussi clairement que le fait de connaître son père relève de l’intérêt supérieur de l’enfant pour une majorité de nos concitoyens »

 

[1] Sondage réalisé par l’IFOP pour Alliance VITA, du 7 au 11 juin 2018, auprès d’un échantillon de 2016 personnes représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus.
Suisse : des directives pour « élargir » l’aide au suicide

Suisse : des directives pour « élargir » l’aide au suicide

suicideassiste

Le 6 juin 2018, l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM), organe qui donne un cadre éthique aux professionnels de la santé en Suisse, a publié de nouvelles directives sur l’« Attitude face à la fin de vie et à la mort » actualisant celles de 2004. L’une de ces directives vise à « assouplir » l’aide au suicide.

Ainsi, le médecin pourra désormais apporter une aide au suicide à un patient en proie à une « souffrance insupportable due à des symptômes de maladie et/ou à des limitations fonctionnelles », le critère venant remplacer celui de la « fin de vie ». Avant, le médecin ne pouvait prescrire la potion létale qu’à une personne malade dont la mort était imminente.

De son côté, la Fédération des médecins suisses (FMH) qui rassemble plus de 40 000 membres et fédère plus de 70 organisations médicales, s’y est opposée. « La notion est vague, ce qui pourrait poser des problèmes d’interprétation devant la commission de déontologie. C’est particulièrement problématique pour une décision si importante où aucun retour en arrière n’est possible », a déclaré son président Jürg Schlup. Il n’est pas sûr que cette nouvelle version soit intégrée dans leur code de déontologie même si l’association professionnelle entend prendre le temps d’examiner la situation.

L’un des membres de la sous-commission qui a rédigé ces directives sur la fin de vie, Samia Hurst, admet que la notion de souffrance insupportable est subjective. « Le critère repose sur une évaluation par le médecin. Il doit pour cela se forger la conviction, sur la base de l’histoire du patient et après des entretiens répétés, que ses souffrances sont insupportables. Quelles que soient ses conclusions, il conserve de toute manière le droit de refuser d’assister le suicide. Il garde d’ailleurs toujours cette liberté. On ne peut forcer personne.»

La commission bioéthique de la conférence des évêques de Suisse souligne un aspect très grave de ces directives qui se révélent aux antipodes de l’éthique en modifiant le sens même de la médecine. Chaque soignant pourrait désormais décider, lui-même, si le suicide assisté « intègre des objectifs médicaux ou non ». Jusqu’alors, les directives affirmaient clairement que l’assistance au suicide ne faisait pas partie de l’activité médicale, car « elle était contraire aux buts de la médecine ».

Depuis quelques années, le taux de suicides assistés est en forte hausse en Suisse. L’Observatoire suisse de la santé constate que « Le décès par suicide est un problème de santé publique souvent sous-estimé en Suisse. Il l’est non seulement en comparaison avec d’autres pays – la Suisse fait partie des pays d’Europe qui présentent un taux de suicide supérieur à la moyenne – mais aussi par rapport à d’autres problèmes de santé ».

Pour rappel et information :

En Suisse, l’aide au suicide est admise sous conditions, en se basant sur article 115 du Code pénal qui interdit d’inciter ou de prêter assistance au suicide pour « des motifs égoïstes ». L’euthanasie est interdite.

L’ASSM, créée en 1943, est reconnue par la Confédération comme « institution de promotion de la recherche » ; elle a notamment pour mission de réfléchir sur les questions éthiques. La Commission centrale d’éthique de l’ASSM élabore des directives médico-éthiques qui sont en principe intégrées au code déontologique de la Fédération des médecins suisses (FMH).

[CP ] PMA : Alliance VITA sensibilise sur les droits de l’enfant

[CP ] PMA : Alliance VITA sensibilise sur les droits de l’enfant

Dans toute la France, les membres d’Alliance VITA ont sensibilisé aujourd’hui les citoyens aux droits de l’enfant, en participant à une scénographie empreinte de gravité.

Simultanément, dans 60 villes de France, à 13h00 ce mardi 12 juin 2018, Alliance Vita lançait sa campagne nationale d’alerte et de sensibilisation contre le risque de basculement dans le marché de la procréation.

Alors que le débat bioéthique s’est focalisé depuis 6 mois sur la question de la PMA « pour toutes » ou « sans père », cette action vise à alerter les Français sur les droits de l’enfant, aujourd’hui menacés.

Autour d’un bébé marqué d’un grand code barre, esseulé sur un siège d’adulte, se sont couchés au sol des femmes et des hommes vêtus du noir du deuil et portant le masque blanc de l’anonymat. Ils portaient des panneaux : « PMA : adieu papa » ; « GPA : adieu maman », symbolisant les conséquences injustes et immédiates de ce projet.

Sous la banderole « Non au marché de la procréation », entouré d’autres personnes en tee-shirt d’Alliance VITA porteurs de pancartes, un porte-parole a prononcé le discours de lancement de cette campagne.

Légaliser la PMA hors indication médicale, pour les femmes seules et couples de femmes, en leur donnant accès au don de sperme, revient à encourager la conception d’enfants sans père. Or, de nombreux enfants souffrent déjà d’un manque de père et de nombreuses femmes subissent, déjà seules, la charge d’une famille monoparentale.

La légalisation de la “PMA pour toutes” entraînerait, au nom de la non-discrimination, une revendication d’accès à la GPA pour deux hommes, et priverait, cette fois de facto, l’enfant de mère.
La consécration d’un droit à l’enfant ferait basculer la procréation humaine dans un marché qu’il soit libéral ou étatisé qui considère les femmes et les hommes comme des fournisseurs de main-d’œuvre et des producteurs de matière première – ovocytes, sperme, utérus – pour fabriquer l’enfant sur commande, voire sur mesure.

Le basculement du droit de l’enfant vers un droit à l’enfant, transformerait celui-ci en produit que l’on peut s’offrir, et nous ferait entrer encore davantage dans l’eugénisme pour vérifier, trier, valider, éliminer ce fameux “produit”.

Or, la Convention internationale des droits de l’enfant reconnaît le droit de celui-ci à connaître ses parents et être élevé par eux, dans la mesure du possible. Pays des droits de l’Homme, la France doit encourager le monde à résister à l’utilitarisme anglo-saxon qui tend à faire de l’être humain et des produits de son corps des objets marchandisés.

Pour Alliance VITA, l’abandon du critère d’infertilité médicale pour accéder à la PMA franchirait une ligne rouge qui appelle une vaste mobilisation de toute la société, pour la protection de tout enfant et de son intérêt supérieur.

Rejoignez la mobilisation !

Ensemble faisons barrage au marché de la procréation !

PMA : protégeons les droits de l’enfant

PMA : protégeons les droits de l’enfant

Discours prononcé dans le cadre du lancement de la campagne nationale de sensibilisation contre le marché de la procréation, mardi 12 juin.

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Si nous sommes réunis aujourd’hui ici, et, au même moment dans 60 autres villes en France, c’est parce que la fin des Etats généraux de la bioéthique place notre société devant un choix lourd de conséquences pour les droits de l’enfant et l’avenir des familles.
Le gouvernement réfléchit à légaliser la PMA (Procréation Médicalement Assistée) pour les femmes seules ou les couples de femmes, c’est-à-dire la conception d’un enfant, avec donneur de sperme mais sans père.

Ce projet, appelé “PMA pour toutes” vise à détourner les techniques appliquées à des couples confrontés à une infertilité médicale, pour les utiliser comme un mode de procréation sur commande.

Derrière cette revendication ultra-minoritaire c’est tout simplement l’expulsion du père, réduit à l’état de donneur de sperme, de géniteur sans statut paternel.

Les désirs des adultes ne doivent pas porter préjudice aux plus fragiles, spécialement quand il s’agit des enfants…

Rappelons que la Convention internationale des droits de l’enfant proclame, pour tout enfant, le droit de connaître, dans la mesure du possible, ses parents et d’être élevé par eux. Ce texte juridique international a été ratifié par la France, ce qui exprime l’attachement de notre pays aux droits de l’enfant.
Déjà, beaucoup de familles et d’enfants subissent l’absence du père. Il ne s’agit aucunement de stigmatiser ces familles. Elles doivent être soutenues. Les responsabilités de ces situations sont partagées, mais ce sont le plus souvent les femmes qui assument les enfants, au risque de subir, avec eux, une précarisation.
Ce constat doit nous alerter et nous responsabiliser devant la décision qui doit être prise. Elle nous engage tous, personnellement et collectivement. Elle engage aussi les générations à venir.

Pouvons-nous décider d’organiser la fabrication d’enfants privés de père ? Comme si un enfant devait s’en passer sans que cela ne lui pose problème…

Par ailleurs, certains hommes expriment déjà que la « PMA pour toutes » les discriminerait : ils réclament le droit, pour deux hommes, à la gestation par autrui, c’est-à-dire l’accès à des mères « porteuses » louant leur utérus pendant 9 mois, avant de séparer définitivement l’enfant de celle qui l’a porté pour leur remettre. L’enfant voulu est, cette fois, privé de mère. Et des femmes sont traitées comme des machines à fabriquer des enfants.

Adieu papa ! Adieu maman !

Ce sont ces pratiques injustes et discriminatoires que nous avons choisi de symboliser ici, sous vos yeux, par ce bébé, seul, sans protection, marqué d’un code barre ; et à ses pieds, couchés sur le sol, des femmes et des hommes privés de leur maternité et de leur paternité, réduit au statut de donneur de matières premières, pour satisfaire une demande, alimenter un marché. Cette mise en scène explicite le risque d’un basculement de notre société française vers la procréation à la fois technicisée et marchande.

Avons-nous pris conscience de l’énorme bouleversement qu’on prépare ainsi ?

Jusqu’à présent la PMA par insémination est réservée aux couples homme-femme confrontés à une infertilité médicalement constatée. Est-il juste de demander aux médecins de la procréation d’utiliser les mêmes techniques, pour des personnes seules ou en couple de même sexe n’ayant pas de problème d’infertilité ? La médecine peut-elle être utilisée pour offrir un droit à l’enfant sans père, par PMA, ou sans mère, par GPA ? N’est-il pas plus juste de garantir aux enfants nés de PMA – comme la loi le prévoit aujourd’hui – le droit d’avoir un père et une mère vivant ensemble ?

A partir du moment où l’on fournit des enfants sur demande, sans qu’il y ait un problème médical d’infertilité, l’enfant n’est plus considéré comme une personne à accueillir mais comme un objet à réussir.

La conception de ces bébés ressemble alors à celle d’un produit industriel que l’on fabrique, que l’on sélectionne et que l’on trie, à partir de matières premières dont on doit garantir la qualité.
A l’heure où l’on dénonce les excès de la robotisation de certains modes de production, nous nous apprêtons à industrialiser nos modes de procréation. C’est pourtant une même question qui se pose à nous. Une question d’écologie…d’écologie humaine.
Voilà en quelques mots la raison de notre présence aujourd’hui.
Nous entamons, à cette heure, dans 60 villes, le lancement d’une campagne nationale d’alerte, d’information et de sensibilisation des Français pour dire :

Non au marché de la procréation qui fait de chacun de nous des producteurs de matières premières et de l’enfant un produit sur commande. 

Non à la fabrication d’enfants privés délibérément de père ou de mère.

⇒ Parce que l’être humain n’a pas de prix,

⇒ Parce que l’enfant n’est pas un droit,

Parce que chaque être humain mérite accueil et respect

Rejoignez la mobilisation !

Ensemble faisons barrage au marché de la procréation !